FEDER presenta un estudio para frenar el grave retraso diagnóstico en enfermedades raras

El próximo martes la FEDER( Federación Española de Enfermedades Raras) presentará el estudio ENSERio2, realizado gracias al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y con la colaboración de la Fundación ONCE.

El nuevo Patronato de la Fundación Salud 2000

El Patronato de la Fundación Salud 2000 se renueva con el objetivo de potenciar sus funciones como órgano de gobierno y continuar trabajando de forma eficaz y eficiente, presididos por Rogelio Ambrosi Herrera, director general de Merck Serono y director ejecutivo de Merck España.

El nuevo patronato incorpora cuatro nuevos patronos: Isabel Oriol Díaz de Bustamante, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer; Javier Urra, doctor en Psicología y Enfermería y primer Defensor del Menor; Jesús Sánchez Martos, doctor en Medicina y Cirugía y diplomado en Enfermería, y Rafael Cordón, director de Asuntos Corporativos de Merck España.

Las nuevas incorporaciones se suman a los miembros del Patronato que continúan sus actividades en la Fundación:



• Dr. Andrés Iñiguez, director del área de Cardiología del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo.

• Dr. Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal de Santiago de Compostela.

• Enrique Sánchez de León, abogado y ex ministro de Sanidad y Seguridad Social.

• Dr. Jesús García-Foncillas, director del departamento de Oncología y director de la Unidad de Investigación del Cáncer del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

• Francisco José Soto, gerente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

• Luis Valenciano, ex subsecretario del Ministerio de Sanidad.

• Dr. Rafael Carmena Rodríguez, jefe del Departamento de Endocrinología y Nutrición delHospital Clínico Universitario de Valencia y catedrático emérito de la Facultad de Medina de la Universidad de Valencia.

Con la nueva composición del Patronato, la Fundación pretende acercarse a los problemas sociales que tanto tienen que ver con el ámbito de la salud, mediante las relaciones con asociaciones destacadas, como es la Asociación Española contra el Cáncer.

Asimismo, la Fundación quiere seguir impulsando su visibilidad para que sus mensajes lleguen al mayor número posible de personas.


Pie de foto (de izda a dcha)
Rafael Cordón, Jesús Sánchez Martos, Enquique Sánchez de León, Javier Urra, Isabel Oriol, Carmen Gónzalez Madrid, Rogelio Ambrosi, Rafael Carmena, Luis Valenciano, Jesús García-Foncillas y José Francisco Soto. 

**Publicado en "CON SALUD.ES"

Estar de buen humor fomenta la potencia cerebral de las personas mayores

Cuando el estado de ánimo de las personas mayores mejora, también lo hace la potencia cerebral, sugiere una nueva investigación. Estar de buen humor parece mejorar la habilidad para tomar decisiones y la memoria de trabajo en las personas mayores, según un estudio publicado en la revista Cognition and Emotion.

Los autores del estudio sugirieron que incluso algo tan sencillo como una bolsa pequeña de dulces puede ayudar a las personas mayores a realizar mejor las pruebas conocidas como "cognitivas" o de habilidades del pensamiento.

"Se han realizado muchas investigaciones que muestran que los adultos jóvenes son más creativos y flexibles cognitivamente si están de buen humor. Pero, debido al declive (mental) que se produce al envejecer, no estábamos seguros de que el buen estado de ánimo sería capaz de ayudar a las personas mayores", afirmó la coautora del estudio Ellen Peters, profesora de psicología en la Universidad Estatal de Ohio. "Así que estos resultados son buenas noticias", añadió. "Las personas mayores tienen maneras de superar algunos de sus declives mentales provocados por el envejecimiento".

Para realizar el estudio, los investigadores dividieron a 46 personas de 63 a 85 años de edad en dos grupos iguales. A las personas del primer grupo se les proporcionó una nota de agradecimiento y dos bolsitas de dulces atadas con una cinta roja para estimular su estado de ánimo a la hora de hacer las pruebas de habilidades del pensamiento. A las del otro grupo no se les dio ni una nota de agradecimiento ni dulces.

Durante el experimento, los participantes a los que les habían dado los dulces usaron ordenadores con un fondo de pantalla de color azul celeste con soles sonrientes. En cambio, los que no recibieron dulces usaron ordenadores con imágenes redondas neutras, sin caras sonrientes en el fondo de color azul celeste.

El estudio mostró que las personas mayores a los que se alegró el ánimo con una nota de agradecimiento y dulces rindieron mucho mejor en las pruebas de toma de decisiones que los otros participantes.

Los participantes también realizaron una prueba de memoria. Escucharon una voz que leía en voz alta un grupo de números y letras al azar y ellos tenían que repetir la secuencia en orden numérico y alfabético. Por ejemplo, si escuchaban T9A3, tenían que repetir 39AT. Conforme progresaba la prueba, el nivel de dificultad aumentó para los participantes con secuencias más largas que habían de memorizar.

De nuevo, el estudio mostró que los participantes que habían recibido un regalo para levantar el ánimo consiguieron puntuaciones más altas.

Los investigadores comentaron que la velocidad de procesamiento y el vocabulario de los participantes no fueron afectados por el buen humor. Y aunque el estudio encontró una relación entre un mejor estado de ánimo y mejoras en las habilidades de pensamiento, no demostró que existiera causalidad.

FENIN quiere impulsar la marca "España" en innovación de cara a 2020

mpulsar la marca “España” en los programas de promoción y financiación de la innovación en biomedicina de la Unión Europea hasta el 2020, es el objetivo que se han fijado laFederación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), la Plataforma Española de Innovación en Tecnología Sanitaria y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para alcanzar una posición común y relevante en el Programa Horizonte 2020; una iniciativa de la Comisión Europea, dotada con 80.000 millones de euros para impulsar los mejores proyectos en salud comunitarios.

Con este fin, las citadas instituciones han promovido el 2º Foro Innovación en Salud celebrado en el Instituto de Salud Carlos III bajo el título “Programas de promoción y financiación de la innovación en Biomedicina de la Unión Europea hasta el 2020”; un punto de encuentro en el que se han dado a conocer los últimos avances en la preparación del Programa Horizonte 2020.

La I+D+i atraviesa un momento difícil y en este contexto, ahora más que nunca, es más evidente la necesidad de buscar nuevos modelos relacionales y participativos entre empresas, grupos de investigación y usuarios. “Esta nueva realidad, de la que las empresas españolas son cada día más conscientes, exige un cambio empresarial y éste pasa por establecer colaboraciones sólidas y efectivas con socios estratégicos para desarrollar productos y soluciones innovadoras”, tal y como ha señalado la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria.

La participación en proyectos internacionales de cooperación no solo supone una vía para la financiación de estos proyectos, sino que representa una oportunidad de apertura a nuevos mercados a través de la relación establecida con otros socios del consorcio.

El Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, el Centro de Diagnóstico Genético NIMGenetics y el Tecnológico Inspiralia son un ejemplo de perfecta sinergia entre innovación y colaboración. Sobre su experiencia en el VII Programa Marco han hablado en la jornada, en la que han explicado su caso particular y han animado al resto de asistentes a participar con proyectos innovadores.

Exportando marca

Con un porcentaje cercano al 60% de las empresas del sector y unas exportaciones que rondan los 1.800 millones de euros, el mercado internacional se postula como una oportunidad de crecimiento en un contexto económico y empresarial competitivo e inestable.

Cada vez son más las compañías nacionales que luchan por abrirse paso en los mercados internacionales y exportar la marca “España” fuera de nuestras fronteras. La tecnología sanitaria española es un sector de alto valor estratégico que goza de un gran reconocimiento internacional. No obstante, es importante intensificar los esfuerzos en este sentido para evitar que las empresas pierdan competitividad en los diferentes mercados.

Fenin, apoya a las empresas del sector a través de diferentes acciones que promueven la internacionalización de la innovación, en colaboración con instituciones públicas y privadas, así como servicios de asesoría y orientación hacia los mercados exteriores que presentan mayores oportunidades de negocio.

**Publicado en CON SALUD.ES

El diagnóstico y manejo adecuado de la HTA y las patologías asociadas a la hipertensión permiten un mejor tratamiento y control del paciente

Más de 60 residentes de Nefrología participan en el ‘VIII Curso de Hipertensión Arterial y Riesgo Cardiovascular’, organizado por la Sociedad Española de Nefrología S.E.N. y la Fundación SENEFRO en colaboración con Novartis.

El encuentro, que cuenta con la participación de numerosos expertos nacionales de gran prestigio, tiene como principal objetivo completar la formación de los residentes acerca de la hipertensión arterial y el manejo del paciente con riesgo cardiovascular. Se trata de unas jornadas de formación, eminentemente prácticas, basadas en la discusión de casos clínicos a partir de los que se abordan los contenidos de forma interactiva.

En palabras del Dr. Manuel Gorostidi, Médico Especialista en Nefrología del Hospital Universitario Central de Asturias y Director del encuentro: “Podríamos calificar este curso como un ciclo de actividades absolutamente enfocadas en la práctica clínica diaria. No hay sesiones convencionales, sino talleres de grupos pequeños donde un experto debate con ellos cada situación”.

Los distintos talleres del curso abordan un amplio abanico de temáticas, desde la evaluación general del paciente con hipertensión arterial y riesgo cardiovascular, las bases del tratamiento, hasta el manejo de los pacientes en situaciones especiales, así como, la hipertensión arterial en el embarazo, en la diabetes tipo 2, en la enfermedad renal crónica o en urgencias hipertensivas, entre otras.

En este sentido, la evaluación del paciente hipertenso y las nuevas técnicas para su control son algunos de los temas tratados en profundidad durante el encuentro. En este sentido, el Dr. Gorostidi ha señalado: “La evaluación del paciente con hipertensión es un clásico de la Medicina. No obstante, el médico se enfrenta a diario con situaciones cada vez más complejas por la enorme cantidad de patologías que se asocian a la hipertensión. Además, en los últimos años se han desarrollado nuevas técnicas de evaluación, que hoy en día consideramos básicas, como la medida de la presión arterial ambulatoria o la detección precoz del daño vascular silente asintomático, que precede a la enfermedad cardiovascular”.

Otro de los temas abordados en el curso hace referencia a las principales patologías que se asocian a la hipertensión, como la diabetes tipo 2 y la enfermedad renal crónica. En palabras del Dr. Alberto Martínez Castelao, Presidente de la S.E.N. y jefe de sección  del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Bellvitge “la HTA y a la diabetes son las causas más importantes, entre otras patologías, de la enfermedad renal crónica. En nefrología, casi todos los pacientes que tratamos son hipertensos y además muchos de ellos conviven con otras patologías asociadas. Por ello, saber diagnosticar y manejar adecuadamente la HTA y las patologías asociadas relacionadas con la hipertensión, uno de los factores más importantes de riesgo vascular, permite un adecuado manejo del paciente, mejorando su morbilidad y mortalidad. 

En este sentido, y en relación a los retos presentes y futuros de  la hipertensión arterial, la diabetes y el riesgo cardiorrenal, el Dr. Martínez Castelao ha añadido que “es importante desarrollar estudios que nos ayuden a mejorar el manejo global de estas enfermedades, dedicar dinero y recursos a la investigación, tanto para desarrollar nuevos fármacos como para mejorar los sistemas de detección, diagnóstico y tratamiento. El manejo de la HTA resistente o mal controlada, la lucha contra el nihilismo terapéutico, el diagnóstico precoz de las complicaciones de la diabetes, entre otras, contribuirán a frenar el número de pacientes afectos de enfermedad renal crónica y a preservar nuestro árbol vascular de todas las lesiones inducidas por estas enfermedades”.

Las instituciones implicadas en esta edición del encuentro han hecho hincapié en la relevancia de la formación del médico residente, así como en la formación continuada del profesional sanitario. “La formación continuada del médico es básica y un aspecto que debe cuidarse al máximo, pues una dedicación excesiva a la práctica meramente asistencial diaria lleva a un empobrecimiento de la labor del médico y de la calidad asistencial” según el Dr. Manuel Gorostidi. Y ha añadido que “el profesional sanitario, cuánto más conocimiento y experiencia tenga, mejor desarrollará su trabajo asistencial, lo que repercutirá de forma directa en la calidad asistencial”.

La participación de Novartis en este curso es una muestra más de su compromiso con la promoción de actividades que fomenten la formación de los profesionales sanitarios y contribuir así a la mejora de la calidad asistencial del paciente.

“LOS ANT-TNF SON UNO DE LOS FÁRMACOS MÁS EFICACES PARA LOGRAR LA REMISIÓN MANTENIDA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN PEDIÁTRICO”

Por décimo año consecutivo, y con una asistencia prevista de 200 personas, tiene lugar durante la jornada de hoy en Madrid el Encuentro Médico-Quirúrgico en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). De acuerdo con su coordinador, el doctor Javier de Oca de la Unidad de Cirugía Colorrectal del Hospital Universitario de Bellvitge “hoy en día está perfectamente asumido que la complejidad que reviste el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sólo se puede abordar desde una perspectiva multidisciplinar. En este sentido, los Encuentros Médico-Quirúrgicos en EII, han tenido como objetivo ofrecer un foro multidisciplinar en el que gastroenterólogos, cirujanos, pediatras, endoescopistas y radiólogos, puedan debatir sobre aquellos aspectos más novedosos y controvertidos que se plantean en el día a día acerca del tratamiento de la Enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa”.

En esta edición, dentro del programa científico y en palabras del doctor de Oca, “se abordará la optimización de los tratamientos existentes, en especial los fármacos biológicos y de aquellos fármacos que están a punto de llegar. Se hablará del impacto de la crisis económica en los planes terapéuticos desde el punto de vista médico, quirúrgico y de la dispensación de fármacos. Abordaremos aspectos quirúrgicos novedosos como el impacto de la apendicectomía en la evolución de la colitis ulcerosa, la prevención del fallo de sutura o la actualización de la cirugía de la colitis en los niños. Se revisarán aspectos clínicos controvertidos y otros novedosos como el abordaje de la psoriasis en estos pacientes y se prestará atención especial a los problemas laborales que afectan a los pacientes con EII”.

La enfermedad de Crohn Pediátrica: Abordaje  con anti-TNF

Dentro de los temas que se presentan este año se encuentra la actualidad en el tratamiento con medicamentos biológicos, en la que el doctor Javier Martín de Carpi, del Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona, aborda el tratamiento con anti-TNF en monoterapia de la enfermedad de Crohn en pacientes pediátricos, una población especialmente afectada por la enfermedad inflamatoria intestinal.

“Recientemente, en enero de 2013, se han publicado en la revista Inflammatory Bowel Diseases los resultados del estudio retrospectivo SPIRIT sobre cambios en la incidencia de la EII en nuestro país, realizado en el seno de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) con la participación de más de 70 centros españoles, en el que constatamos que, en el período 1996-2009, la incidencia de la EII en menores de 18 años se ha triplicado, encontrándose en la actualidad en torno a 3 casos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años por cada año”, afirma el doctor Martín de Carpi.

La enfermedad de Crohn pediátrica frente al caso del paciente adulto presenta unas connotaciones específicas, como un curso de la enfermedad habitualmente más grave, evolución tórpida y repercusión sobre el crecimiento y desarrollo, lo que hace que sea especialmente importante el lograr la remisión mantenida y duradera de una manera precoz. Los objetivos principales del tratamiento son: inducir y mantener un estado de remisión clínica, prevenir las recaídas, mantener una nutrición y desarrollo adecuados y reducir el número y duración de las recaídas. El tratamiento, por tanto, debe adaptarse a la gravedad, al segmento intestinal afectado, a la historia evolutiva, el estado nutricional y la existencia de complicaciones.

Según el doctor Martín de Carpi, “la enfermedad de Crohn en el niño es con frecuencia resistente a tratamientos como son los inmunosupresores tiopurínicos en el mantenimiento de la remisión obtenida con la nutrición enteral. En estas situaciones, es donde los pediatras tendemos cada vez más al inicio del tratamiento anti-TNF en fases precoces de la enfermedad, de cara a obtener la remisión rápida y frenar el deterioro progresivo que estos pacientes pueden presentar”. Y subraya, “la alta eficacia de estos fármacos los convierte en una de las medicaciones más potentes a la hora de lograr dicho objetivo, que será fundamental para asegurar un correcto crecimiento y maduración del paciente”.

Estrategia terapéutica mediante monoterapia con anti-TNF

Dentro de los posibles escenarios para el uso de los medicamentos biológicos en pacientes pediátricos, casi todos los pacientes llevarán en el momento de su inicio tratamiento con inmunosupresores, salvo en aquellos casos con intolerancia o efectos secundarios importantes en los que haya habido que suspenderlos. Tal y como explica Martín de Carpi acorde a su experiencia clínica, “si bien esta terapia combinada (anti-TNF e inmunosupresores) parece ser más eficaz a la hora de alcanzar y mantener la remisión y a la hora de prevenir reacciones de hipersensibilidad al fármaco anti-TNF, el uso prolongado de dos fármacos con acción inmunomoduladora no está exento de posibles complicaciones; por lo que habitualmente, tras un periodo de 6 meses/1 año de terapia combinada, se tiende al paso a monoterapia con anti-TNF,  tras haber comprobado la curación endoscópica e histológica”.

“Otra situación diferente es la de aquellos pacientes en que se inician ambos fármacos al mismo tiempo. En estos casos, tras un periodo de tratamiento mixto se podría, teóricamente, plantear monoterapia combinada con uno de los dos fármacos, en función de las características del paciente y de su enfermedad”.

Nueva alternativa para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn pediátrico

El doctor Martín de Carpi concluye “los anti-TNF cada vez juegan un papel más importante en el tratamiento de estos pacientes. La aprobación para el uso de adalimumab en nuestros pacientes amplía de manera importante el abanico de posibilidades al permitir el uso ambulatorio del mismo, con una buena tolerancia y eficacia. Al no necesitar acudir al hospital para la administración de la medicación, se logra una mayor normalización de la vida del paciente pediátrico, lo que sin duda redunda en una mejor adaptación escolar, social y familiar del niño”.

El "picar entre horas" y la tarde-noche, dos peligros para quienes padecen sobrepeso

Según un estudio interno realizado por el equipo médico formado por los Dres. Jorge C. Espinós y Jesús Turró -especialistas en endoscopia digestiva de Centro Médico Teknon y expertos en el tratamiento de la obesidad mediante técnicas endoscópicas-  el 88% de los pacientes con sobrepeso afirman "comer entre horas"

Para Maribel Sánchez, nutricionista del mismo equipo médico, "nos encontramos habitualmente con  pacientes que van aumentando la ingesta de alimentos a medida que avanza el día, de forma que suelen desayunar poco o de forma incompleta pero sin embargo van comiendo entre horas a lo largo del día produciéndose la mayor cantidad de ingesta calórica a última hora de la tarde y a la noche".

El mismo estudio determina que el  78% de los pacientes que reconoce "comer entre horas" lo hacen principalmente durante la tarde-noche.

Para los Dres. Turró y Espinós, "el tipo de dieta, el modo de comer, la vida sedentaria y los nuevos ritmos de vida junto con factores genéticos, ayudan al desarrollo de la enfermedad. En la mayoría de casos de pacientes con obesidad y/o sobrepeso se manifiestan también síntomas de ansiedad por la comida, siendo ésta un modo de "compensación" por otros factores de frustación o estrés que pueda presentar el paciente. De este modo, prácticamente el 50% de los pacientes dicen tener ansiedad por la comida, ya que a menudo los alimentos adquieren un fuerte contenido emocional en la vida del paciente".

Por ello, cuando el practicar ejercicio físico y el hacer dieta no son suficientes para controlar la ansiedad por la comida, es aconsejable acudir a tratamientos específicos o a cirugía para solucionar el problema antes de que el exceso de peso acabe provocando alguna de las muchas enfermedades que se asocian al sobrepeso.

 En este sentido técnicas como el balón intragástrico o la cirugía endoluminal ayudan al paciente en el cambio de hábitos alimenticios que debe llevar a cabo si realmente quiere perder peso. Ambos tratamientos, aunque distintos entre sí y con indicaciones diferentes, tienen en común el limitar la capacidad estomacal de modo que el paciente tenga una mayor sensación de saciedad que le ayude a reducir la ingestión de alimentos, a controlar la ansiedad y a facilitar el cambio de estilo de vida y alimentación necesarios para la pérdida de peso y su mantenimiento a largo plazo.

Según otro estudio realizado  por el mismo equipo médico entre más de 900 pacientes, las personas que han llevado a cabo un tratamiento con balón intragástrico, pierden de peso una media de 20kg.

En el caso del tratamiento quirúrgico denominado POSE (o Cirugía Primaria Endoluminal de la Obesidad), el equipo médico formado por los Dres. Turró y Espinós  es pionero en España en esta técnica, habiendo realizado más de 80 intervenciones con una reducción media del 50,3 % del exceso de peso durante los 6 primeros meses posteriores a la intervención.

**Más información: www.terapiasobesidad.es