La Esclerosis Múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose la esperanza de vida al equivalente de 3 ó 4 meses cada año1.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La característica principal de esta patología, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.
Ante esta situación, y con el objetivo de reforzar su compromiso con la investigación, la innovación y el cuidado en el campo de la Neurociencia, Novartis ha organizado la II Reunión Nacional de Enfermería en Esclerosis Múltiple (EM), con el objetivo de ofrecer a los profesionales de enfermería formación necesaria para poder garantizar una atención integral a los pacientes con EM y favorecer el intercambio de experiencias sobre el cuidado de las personas con esta patología.
En palabras de Dña. Rosalía Horno, enfermera del servicio de Esclerosis Múltiple CEMCAT del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y coordinadora de la II Reunión Nacional de Enfermería en EM: “La EM es una enfermedad degenerativa que requiere mucha formación por parte de los profesionales, tanto del servicio médico como de enfermería, con el objetivo de poder atender a los pacientes durante todo el proceso de su enfermedad, que en la mayoría de los casos suele ser muy largo. En este sentido, a través de esta reunión, queremos ofrecer a los asistentes las herramientas necesarias para poder atender correctamente a los pacientes e insistir en la necesidad de que las administraciones reconozcan la importancia de una formación especializada para los profesionales dedicados a la EM”.
El encuentro, que ha contado con la presencia de 200 expertos en enfermería, ha girado en torno a cuatro temáticas principales relacionadas con la EM: Fisioterapia, comunicación, sexualidad y nutrición.
Fisioterapia y EM
La II Reunión Nacional de Enfermería en EM ha arrancado con una ponencia sobre fisioterapia. En palabras de Dña. Irene Bartolomé, coordinadora y fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM): “El objetivo general de la fisioterapia en el tratamiento de la EM es mejorar la autonomía y la calidad de vida de los pacientes, de sus cuidadores y familia, tratando de prevenir el deterioro, recuperar las capacidades funcionales y mantenerlas el mayor tiempo posible. Es importante que los enfermos mantengan una vida activa. Cuánto mejor sea su estado físico y mental, mejor podrán recuperarse de un posible brote o empeoramiento”.
En este sentido, Bartolomé añade que “nuestro reto principal es acercar la fisioterapia al paciente desde el diagnóstico, sin que esto signifique que una persona recién diagnosticada vaya a tener que hacer fisioterapia. Pero sí es necesario que un fisioterapeuta especializado pueda asesorarle e informarle sobre la importancia de mantenerse activo, qué deporte o ejercicio puede realizar (natación, yoga, pilates, baile,…), teniendo en cuenta la fatiga, y explicarle que ante la aparición de algún síntoma que no mejora, debe acudir al un profesional para que pueda encargarse de tratarlo”.
Por último, Dña. Irene Bartolomé también afirma que “de cara al futuro, otro reto que tenemos por delante es que los fisioterapeutas podamos dedicarnos a investigar más. De esta forma, tanto los neurólogos como los profesionales del servicio de enfermería que a día de hoy siguen siendo reticentes o que no derivan a fisioterapia, cambien su actitud al ver los resultados que se obtienen con el tratamiento”.
Comunicación y EM
Otro de los temas destacados de la reunión hace referencia a los síntomas psiquiátricos de la EM y la importancia del diálogo y la comunicación entre el médico y el paciente. El Dr. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, señala que “los síntomas psiquiátricos en los pacientes con EM son frecuentes e incapacitantes. El carácter imprevisible de esta enfermedad produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas, las cuales ven truncados sus planes de futuro. El enfermo, aunque es informado sobre las consecuencias de la enfermedad, se siente desamparado y no sabe qué puede hacer y si puede prevenir los brotes y recaídas”. En este sentido, afirma el Dr. García Campayo “todos estos cambios y pérdidas, así como la consiguiente incertidumbre o inseguridad que ellos conllevan, provocan la aparición de diversos trastornos psicológicos”.
En relación a la calidad de vida del paciente, el Dr. García Campayo señala que “ésta puede mejorar con un correcto tratamiento psiquiátrico, cuyos objetivos se centran en mejorar los síntomas psiquiátricos asociados a la enfermedad, facilitar el proceso de adaptación del paciente a este trastorno, ayudar a la familia a entender mejor la enfermedad, cuidar de forma adecuada al paciente y evitar el síndrome del cuidador, entre otros”.
Por último, el Dr. García Campayo hace referencia a los retos del futuro en el tratamiento de la EM desde el punto de vista psiquiátrico. En este sentido, afirma que “los retos de la psiquiatría en los pacientes con EM se centran en diagnosticar antes los trastornos psiquiátricos que aparecen en estos pacientes, ya que a veces los propios síntomas de la enfermedad dificultan el diagnóstico, y también en desarrollar intervenciones psicológicas más eficaces y específicas para este trastorno”.
Sexualidad y EM
La tercera ponencia de la II Reunión Nacional de Enfermería en EM, llevada a cabo por la fisioterapeuta Dña. Irene Bartolomé y Dña. Silvia García de Sola, psicóloga clínica de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), se ha centrado en el impacto que tiene la disfunción sexual en la calidad de vida de los pacientes y la importancia de la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en el campo de la EM.
En palabras de Dña. Silvia García de Sola: “El disfrutar de la sexualidad se considera actualmente como un importante objetivo vital a conseguir. La escasa formación sexual y la abundancia de “modelos sexuales” poco apropiados, contribuyen a crear confusión sobre la calidad de la propia sexualidad de los pacientes. Y esto, unido a la necesidad de una vida sexual óptima, hace que aumenten los problemas reales o subjetivos de los pacientes”.
En este sentido, García de Sola afirma que “muchos pacientes con EM que padecen disfunciones sexuales sienten vergüenza de comentarlo, no sólo con los profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, etc.), sino también con sus familiares y amigos. Por este motivo, es importante que los profesionales tratemos estos temas con naturalidad, haciendo ver al paciente que este tipo de problemas son más comunes de lo que puede pensar en un principio, ya que entre las mujeres con EM, el 40-80% presenta algún tipo de disfunción sexual, mientras que en los hombres la prevalencia es del 50-90%”.
Por su parte, Dña. Irene Bartolomé afirma que “la fisioterapia especializada en pelviperineología se encarga de tratar los problemas urinarios (urgencia, incontinencia o retención de orina), intestinales (estreñimiento, incontinencia fecal) y sexuales. Por eso, en los trastornos sexuales es clave la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en este campo”. Y añade que “las técnicas de fisioterapia pretenden armonizar la función erótica y vivencia sexual en el hombre y mujer adultos, con el fin de aumentar el rendimiento sexual y rehabilitarlo, cuando está en disfunción y activar la excitabilidad sexual”.
Como reto del futuro, García de Sola insiste “en la necesidad, por parte de los profesionales, de conseguir que las relaciones sexuales no sean un problema para los pacientes con EM para que puedan disfrutar de una vida sexual óptima sin miedos o preocupaciones asociadas. Mejorar su calidad de vida sexual significa mejorar su calidad de vida en general, ya que esto es algo muy valioso para este tipo de pacientes y para todos lo que padecen una enfermedad crónica”.
Nutrición y EM
La última intervención de la reunión ha destacado la importancia de la nutrición para el tratamiento de la EM. El Dr. Javier Olascoaga, coordinador y responsable de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del HUD (Hospital Universitario Donostia) / IBD (Instituto BIODONOSTIA) señala que “numerosos datos avalan la posibilidad de que en personas genéticamente susceptibles, el desencadenante del ataque autoinmune, que será el que ponga en marcha la enfermedad, puede estar relacionado con diversos agentes ambientales, entre ellos una dieta incorrecta”.
En este sentido, añade el Dr. Olascoaga “una alimentación sana y variada que consiga una adecuada nutrición sin llegar a un sobrepeso o a una pérdida de peso importante, son aspectos que todo paciente de EM debe tener en cuenta y que, a menudo, como en el caso de las personas no afectas, se descuida. De esta manera mejoraran ciertos aspectos importantes de la enfermedad como pueden ser, a modo de ejemplo, la fatiga, el grado de movilidad, o el ritmo y la calidad del sueño. Todo ello contribuirá a una mejora de su calidad de vida”.
En relación al futuro, el Dr. Olascoaga señala que el principal reto se centra en “conocer mejor las propiedades de los nutrientes y el papel que la flora intestinal está jugando en el sistema inmune. A partir de aquí se debería encontrar alguna fórmula, posiblemente a partir de una mezcla de moléculas con propiedades antioxidantes y protectoras, sinérgicas entre ellas, para lograr algún producto que sea realmente eficaz y seguro para las personas con EM. Este producto se podría utilizar desde el momento del diagnóstico como neuroprotector y, junto a los fármacos actuales, como tratamiento coadyuvante para mejorar los síntomas y frenar la progresión de la enfermedad”.
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