LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA DE LA ADOLESCENCIA, SATISFECHA POR LA DECISIÓN DEL GOBIERNO DE AMPLIAR HASTA LOS 18 AÑOS LA EDAD DE ATENCIÓN PEDIÁTRICA EN UNIDADES HOSPITALARIAS

La Sociedad Española De Medicina De La Adolescencia (SEMA) ha querido manifestar su  satisfacción y apoyo  por  la decisión del Gobierno de ampliar hasta los 18 años la edad en que los niños puede ser atendidos en las unidades pediátricas de los hospitales, como parte del Plan de Infancia y Adolescencia 2013-2016 aprobado el día 5/04/2013 por el Consejo de Ministros a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 

La SEMA,  desde su fundación hace más de 25 años, siempre ha defendido que la edad pediátrica debía incluir hasta que el individuo completase  su desarrollo en todos los aspectos físicos, psicológicos y sociales, es decir, hasta  los 18 años. Esta opinión es coherente con lo que dicen organizaciones internacionales como UNICEF,  Naciones Unidas, OMS, y como sucede en los países de nuestro entorno, Estados Unidos y Sudamérica.

De esta forma se cumple con la Carta europea de los Derechos del Niño Hospitalizado y con la Orden Ministerial SCO/3148/2006, de 20 de septiembre, por la que se aprueba y publica el programa formativo de la especialidad de Pediatría y sus Áreas Específica: “Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo de la existencia humana desde la concepción hasta el fin de la adolescencia, época cuya singularidad reside en el fenómeno del crecimiento, maduración y desarrollo biológico, fisiológico y social que, en cada momento, se liga a la íntima interdependencia entre el patrimonio heredado y el medio ambiente en el que el niño y el adolescente se desenvuelven”.

Aun siendo el aumento de la edad pediátrica la medida que mayor impacto ha tenido en los medios de comunicación, otras medidas incluidas en el mismo Plan son también importantes como por ejemplo: contribuir a reforzar  la protección  del menor ante casos de violencia y en situaciones de riesgo y desamparo; elevar la edad de consentimiento sexual a los 16 años; homogenizar la edad de acceso al consumo de alcohol  a los 18 años;  reforzar los sistemas de protección en las nuevas tecnologías (internet), y favorecer los hábitos de vida saludables  (prevención de los trastornos alimentarios  como la obesidad  fomentado el ejercicio físico en los colegios). También es fundamental la estrategia de Salud Mental Infanto-juvenil y la incorporación de medidas de prevención de embarazos no deseados, así como de promoción de la salud durante el embarazo, con especial apoyo a las adolescentes gestantes y madres.  Todas esas medidas, en nuestra opinión, son  muy necesarias y adecuadas.

Este Plan responde  a  la demanda social de una mejor calidad asistencial y a una progresiva mejora en la atención a las necesidades de salud de la población.

Junta Directiva de la SEMA

Déficit de alfa-1 antitripsina: su descubrimiento e importancia

Los próximos 11, 12 y 13 de abril se celebrará en Barcelona la Conferencia Científica Internacional: Enfermedad Hepática por el déficit de alfa-1 antitripsina (AAT) y el IV Congreso Internacional de Pacientes de esta enfermedad, promovidos por la Fundación Alpha-1 de Norteamérica, por lo que Barcelona se convertirá esos días en la capital mundial de la salud pulmonar y la investigación hepática. El acto tendrá lugar en el hotel Hilton Diagonal Mar.

Es una ocasión especial, pues se conmemora el 50 aniversario del descubrimiento del déficit del alfa-1 antitripsina en 1963 por los investigadores suecos Carl-Bertil Laurell y Sten Eriksson. Se trata de una enfermedad hereditaria considerada rara según el baremo de la Unión Europea para catalogar este tipo de trastornos: patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes

Medio siglo después, Sten Eriksson recuerda como sucedió todo. 
En 1962, Sten Eriksson era un médico residente de 30 años de edad, en el personal del Hospital General de Malmo en Suecia. Atendía regularmente los pacientes en la clínica del hospital y era asistente de investigación de Carl-Bertil Laurell, jefe del laboratorio clínico.
 
Carl-Bertil Laurell
 Eriksson recuerda una llamada telefónica. "Un día Laurell me llamó y dijo: 'Ven aquí, quiero mostrarte algo." Y lo que me mostró fue un manojo de tiras de papel electroforéticos que él quería que yo viera para ver las concentraciones subnormales de la proteína alfa-1".

La electroforesis es una técnica, todavía hoy utilizada, que Laurell había perfeccionado para estudiar proteínas humanas en la sangre. Se utiliza un papel especial o gel y suero de la sangre. Se aplica una carga eléctrica que separa las proteínas en cinco categorías principales, siendo uno de ellas la alfa-1 antitripsina.

Laurell se había dado cuenta de las cantidades extremadamente pequeñas de alfa-1 en algunas de las tiras. La pregunta era por qué esto era así, y si era importante.
 
Comienza el estudio
Así que Eriksson y Laurell comenzaron un estudio. "Estudié 1.500 bandas electroforéticas no seleccionadas", dice Eriksson. "Quería saber cuántos casos de deficiencia de alfa-1 podría haber".

El resultado del estudio fue un artículo de 1963 en el Scandinavian Journal of Clinical Investigation y que el laboratorio que se convirtió en un punto de referencia: el descubrimiento de la alfa-1 antitripsina.

El estudio informaba sobre cinco pacientes con bajos niveles de la proteína, y tres de ellos con enfisema pulmonar. Con tan pocos pacientes, Eriksson y Laurell no hicieron ninguna conclusión definitiva, pero del estudio surgieron sugerencias muy precisas acerca de la naturaleza de la alfa-1: La deficiencia parecía ser de origen genético y tenía una "llamativa" conexión a una enfermedad pulmonar, aunquealgunas personas con Alfa-1 tenían una función pulmonar normal.

En 1963, Eriksson estudiaba la conexión de la familia con el Alfa-1. Comenzó con una familia numerosa. Un hallazgo importante: "... había varios hermanos de la misma familia con deficiencia alfa-1 que tenían enfisema." Comenzó a trabajar con muchos más pacientes Alfa-1 y cuando escribió su tesis doctoral en 1965, “Estudios de alfa-1-antitripsina”, Eriksson contaba con 33 pacientes y sus familias, cuya historia apoyó firmemente la base genética de alfa-1.
 
Una nueva era para la enfermedad pulmonar
Años más tarde, Eriksson apuntaría a 1963 como el comienzo de "una nueva era del estudio del enfisema. "Los investigadores comenzaron a construir pruebas de la verdadera causa biológica de enfisema,  que nunca se había entendido”.

En 1964, Paul Gross informó que una enzima llamada papaína podría crear enfisema en ratas. Pero normalmente, los pulmones no están sometidos a la papaína.

Después, en 1967, Aaron Janoff descubierto la enzima elastasa, que se lleva en los propios glóbulos blancos del cuerpo, y también pueden destruir el tejido pulmonar. Inmediatamente, se convirtió en una sospechosa lógica como la causa del enfisema.

En la década de 1970, los investigadores demostraron que la alfa-1  bloquea la acción destructiva de la elastasa de los neutrófilos. Y otros investigadores demostraron que el humo del cigarrillo destruyó el efecto protector de alfa-1 de proteína.

Todas estas investigaciones condujeron a la explicación actual del Alfa-1. Nuestros glóbulos blancos envían elastasa a los neutrófilos, que destruyen los gérmenes y limpian las células pulmonares viejas o dañadas. La proteína Alfa-1 neutraliza la elastasa antes de que pueda dañar el tejido pulmonar normal. Pero las personas con Alfa-1 no tienen la proteína protectora, por lo que la elastasa permanece en el tejido pulmonar, causando finalmente el enfisema, o EPOC.

Esto condujo también al tratamiento específico para la enfermedad de alfa-1, una terapia de aumento  de la cantidad de proteína alfa-1 en la sangre y los pulmones.
 
Nueva teoría general para explicar la EPOC
La investigación tras el descubrimiento de la deficiencia Alfa-1 inspiró una teoría general amplia para explicar no sólo la enfermedad pulmonar de alfa-1, sino también la EPOC en general. "Laurell y Eriksson hicieron el descubrimiento que nos llevó no sólo a comprender por qué se produce el enfisema en alfa-1-antitripsina, sino también a la comprensión de la EPOC en general y de los mecanismos detrás de ella", dice Robert (Sandy) Sandhaus, quien trabajó con Aaron Janoff y ahora es el director clínico de la Fundación Alpha-1 y director médico de AlphaNet.

Seis años después de Laurell y Eriksson, Harvey Sharp de la Universidad de Minnesota hizo historia al demostrar que la deficiencia de Alfa-1 también puede conducir a una enfermedad hepática.

Eriksson recuerda que ya tenía un paciente Alfa-1 enfermo del hígado y los pulmones en 1962, mucho antes del estudio de Sharp. "Ni Laurell ni yo lo entendíamos. Pensamos que tal vez se trataba de una deficiencia adquirida, y nunca escribió sobre el paciente".

Eriksson escribió cerca de 200 trabajos de investigación, muchos de ellos tanto sobre el pulmón y la enfermedad de hígado de Alfa-1. Uno de ellos fue un estudio de 1986 en el New England Journal of Medicine, que describe como aumenta el riesgo tanto de cirrosis hepática y cáncer de hígado en Alfa-1 conforme el paciente se hace mayor. Fue científico visitante en la unidad de gastroenterología de la Clínica Mayo en Minnesota en 1975 y finalmente se convirtió en profesor de medicina y gastroenterología del Hospital de Malmo antes de su retiro en 1997.

"Él es el padre de la Agencia Sueca de Investigación Alfa-1", dice Eeva Piitulainen, quien obtuvo su doctorado bajo la supervisión de Eriksson, le ayudó con el trabajo de la fundación en el Registro en 1990, y dirige hoy el registro sueco alpha-1.

Eriksson dice que siempre ha apreciado el campo de la investigación en la que hizo su carrera. "Me siento muy afortunado. A muchos investigadores les gustaría tener tanto reconocimiento. Muchos grandes hombres me trataron con gran amabilidad, como Laurell y Jan Waldenstrom, y yo tengo con ellos una deuda de gratitud".

Commission calls to invest in health

Investing in health not only improves the citizens’ health and quality of life, but also supports economic growth and can generate savings. These are the main conclusions of the «Investing in Health» paper, which is part of the «Social Investment Package» published by the European Commission.

The Commission recommends to EU countries reforming their health systems to ensure the twin aims of providing access to high quality healthcare and using public resources more efficiently. Accordingly, the paper covers 3 themes: investing in sustainable health systems; investing in people’s health; and investing in reducing health inequalities. Specific areas include strengthening primary care and encouraging the use of less expensive equivalent (generic) drugs. Commissioner Tonio Borg discussed the paper with the EU ministers at the Informal Health Council in Dublin, and presented it to 52 European public health organisations in the EU Health Policy Forum on 9 April 2013.

Horsemeat: EU Action Plan to tackle fraudulent food practices

Tonio Borg, Commissioner for Health and Consumer Policy, has proposed a 5-point Action Plan to address the shortcomings identified in Europe’s food supply chain. The Action Plan is a response to the recent horsemeat affair first identified by the Irish food inspectors who had found horsemeat in foods marketed as frozen «beef burgers» in a number of UK supermarkets.

The Plan includes the following actions to be implemented by 2014:

1. Develop synergies between enforcement authorities, ensure rapid exchange of information on intentional violations of food chain rules, promote the involvement of Europol in investigations;
2. Ensure that rules on horse passports are enforced correctly, that passports are delivered only by competent authorities and that national databases are created;
3. Require that financial penalties for intentional violations of food chain rules be established at sufficiently dissuasive levels, and that control plans in the Member States include unannounced controls;
4. Adopt rules on mandatory origin labelling of meat (sheep, goat, pig, poultry, horse, rabbit, etc.) and deliver a report in autumn 2013 on the possible extension of mandatory origin labelling to all types of meat used as ingredient in foods;
5. Present & assess the results of the controls currently carried out in the EU countries.

The controls were proposed by Commissioner Borg, and endorsed by the EU countries, in February. They are carried out to detect the presence of undeclared horsemeat in foods marketed as containing beef, as well as possible residues of phenylbutazone in
horsemeat. Phenylbutazone is an anti-inflammatory drug for the short term treatment of pain and fever in animals.

The European Commission will assess the results of these controls by the 15th of April. The first results show no evidence of any food safety concern, but point towards deceptive practices in several EU countries.

LOS DESCUBRIDORES DE LOS MECANISMOS CELULARES IMPLICADOS EN LA OVULACIÓN Y EN LA ENDOMETRIOSIS GANAN EL PREMIO DE LA FUNDACIÓN IVI

  

Los investigadores Martin Matzuk y Hugh S. Taylor han recibido el Premio Internacional de la Fundación IVI, patrocinado por el laboratorio MSD. Matzuk ha recibido el premio de investigación básica por su trayectoria científica, entre la que destaca la identificación de los mecanismos celulares implicados en la ovulación y por su continua aportación a la biología de la reproducción; y Taylor, editor de la revista Reproductive Science, con el premio de investigación clínica por su trayectoria científica centrada en la endometriosis y los mecanismos de regulación del ovario.

Los galardones han sido entregados en el transcurso del V Congreso IVI sobre Medicina Reproductiva por el director de la Fundación IVI, el profesor Carlos Simón y por Dolores Javato, directora de Ventas de MSD Salud de la Mujer, quien ha manifestado que “para MSD es un orgullo patrocinar estos Premios IVI, dedicados a reconocer la labor de los investigadores, ya que ellos son la base para poder lograr nuevos avances en reproducción asistida, un área con la que MSD tiene un fuerte compromiso, dirigido tanto a los especialistas como a los pacientes que necesitan ayuda para cumplir el sueño de tener un hijo”.

La V edición de estos premios, dotados de 25.000 euros cada uno, reconoce la labor de los grupos de excelencia de investigación en medicina reproductiva que han presentado trabajos de interés clínico.

El jurado de esta edición ha estado compuesto por destacadas personalidades del ámbito científico y académico: Prof. Antonio Pellicer, Presidente del Equipo IVI y Premio Jaime I de Medicina; Prof. Santiago Grisolía, Presidente de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados; Prof. Carlos Simón; Director Científico del Equipo IVI y Premio Jaime I de Medicina; Prof. Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia;Prof. Rafael Alexandre, Consejo Superior de Investigación (Universidad de Valencia) y el Prof. Hans Evers, Editor Jefe de la publicación Human Reproduction.

-Los Premiados:

Martin M.Matzuk, MD, Ph.D., es el director del Center for Drug Discovery,  director asociado del Center for Reproductive Medicine y profesor de Patología e Inmunología en el Baylor College of Medicine.

Hugh S.Taylor, MD, es profesor y catedrático de obstetricia, ginecología y ciencias reproductivas, y el director de endocrinología reproductiva e infertilidad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale en New Haven, Connecticut. También es profesor de Biología Molecular, Celular y del Desarrollo en la Universidad de Yale.

**Pie de foto de izquierda a derecha: Dolores Javato (directora de ventas de MSD Salud de la Mujer), Martin Matzuk (galardonado investigación básica), Hugh S. Taylor  (galardonado investigación clínica) y Carlos Simón (director Fundación IVI)

REUNIÓN DE EXPERTOS EN EL HOSPITAL NISA ALJARAFE PARA DEBATIR SOBRE CIRUGÍA DE CADERA

Este fin de semana ha tenido lugar en el Hospital Nisa Aljarafe el LXV Seminario SATO (Sociedad andaluza de traumatología y ortopedia), en el que han participado numerosos médicos especialistas en traumatología y ortopedia para debatir acerca de las técnicas empleadas para tratar los problemas de cadera en el adulto joven.

Recientemente han surgido nuevos conceptos patológicos en la cirugía de la cadera del adulto joven (como el choque fémoro acetabular) nuevas técnicas terapéuticas (como la extensión de la artroscopia a la cadera), nuevas intervenciones correctoras de las displasias (como las osteotomías pélvicas), nuevas concepciones de las prótesis (como los vástagos cortos y las de superficie) y un sin fin de procesos, técnicas terapéuticas e indicaciones.

El seminario ha supuesto un foro de discusión y un ejercicio crítico acerca de las técnicas que actualmente se utilizan en la cirugía de cadera del adulto joven, contando para ello con los conocimientos cualificados de especialistas andaluces, que abordaron de una manera crítica todos los temas del programa. Además, el seminario ha contado con la exposición del Dr. Oliver Marín Peña, experto en traumatología del Hospital Infanta Leonor de Madrid y miembro del Instituto de Cirugía de cadera de la Clínica La Luz de Madrid.

Los nuevos tratamientos biológicos logran que los períodos de remisión sean más prolongados para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), tanto con enfermedad de Crohn como con colitis ulcerosa o colitis indeterminada, ven afectada su calidad de vida en función del grado de gravedad de su enfermedad, de la eficacia de los tratamientos, de la información de que disponen y los cuidados que reciben, así como del apoyo de sus familiares y amigos, entre otros factores.

Con el objetivo de apoyar a los pacientes, ayudarles a llevar una vida normal y mejorar así su calidad de vida se fundó, en septiembre de 1992, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña, ACCU Catalunya que, en la actualidad, suma ya 800 miembros. Gracias al éxito de la primera reunión general de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa que tuvo lugar en Barcelona, esta asociación fue finalmente constituida en abril de 1993, cuando tuvo su primera asamblea general. Para conmemorar el momento de su constitución,  y hacer una retrospección de todos los hitos más importantes desde su fundación, ACCU Catalunya celebra hoy en Barcelona, bajo el lema “Pasado, presente y futuro de la EII a través de ACCU Catalunya”, su XX Aniversario en una jornada abierta a todos los pacientes, especialistas y otras personas que deseen asistir.

D. Manel Rivero, presidente de ACCU Catalunya, afirma que, “estamos muy ilusionados porque durante esta jornada nos acompañan médicos especialistas y enfermeros que han colaborado y nos han apoyado durante todos estos años. A todos ellos queremos darles las gracias, porque entre todos hemos demostrado que nuestro lema es real: Junts fem mès (¡Juntos hacemos más!)”. Y añade, “hablaremos de la historia de la asociación, de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica, de las técnicas diagnósticas, de nutrición, de investigación, de las Unidades Especializadas de los hospitales, del apoyo a los niños y adolescentes y de los jóvenes, entre otros temas”.

Evolución  epidemiológica, abordaje, diagnóstico y tratamientos de la EII

Durante los últimos 20 años se han producido en España importantes cambios en torno a la evolución de los diversos aspectos que tienen que ver con la enfermedad inflamatoria intestinal.

Según D. Manel Rivero, “la evolución epidemiológica de la EII en Cataluña es similar a la evolución en el resto de España. Si miramos el conjunto de España, según los datos que se dieron a conocer en el VIII Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) 2013, más de 15 de cada 100.000 españoles padecen enfermedad de Crohn y más de 10 de cada 100.000 personas colitis ulcerosa. Se diagnostican 2.000 nuevos casos al año de EII, con una incidencia cada vez mayor entre  adolescentes y niños. En concreto, la incidencia de la EII en pacientes menores de 18 años ha aumentado en España casi un 200% desde 1996 a 2009, según los datos revelados en el registro SPIRIT^[i]”.

En relación al abordaje clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal, las Unidades Especializadas de EII de los hospitales españoles desempeñan un papel fundamental. Así, Rivero explica que, “en estas unidades se da una atención muy completa, global y multidisciplinar por lo que el paciente se siente apoyado. En Cataluña contamos con varias Unidades Especializadas, sin embargo, aún quedan lugares en nuestra zona en los que se puede mejorar la calidad asistencial”.

“En estos momentos, como enfermos crónicos, una de las cosas que más nos preocupa son los recortes sanitarios, el copago, los fármacos excluidos de la financiación pública, etc., ya que dificultan la mejora de nuestra calidad de vida”, subraya igualmente Rivero.

Además, el diagnóstico de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal es fundamental. “Gracias a la mejora de las técnicas, el diagnóstico suele ser más rápido y fiable. Sin embargo, en algunos casos, y según refleja el “Estudio de las Emociones”^[ii] sobre la calidad de vida en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, 4 de cada 10 pacientes han tardado más de un año en ser diagnosticados, ya que la sintomatología es inespecífica, muy diversa y fácilmente atribuible a otras enfermedades”, afirma Rivero.

En el ámbito de los tratamientos, éstos han experimentado una constante evolución desde hace unos años. Según Rivero, “hace años, cuando te diagnosticaban EII te encontrabas con poca información y pocos tratamientos, por lo que era complicado convivir con la enfermedad. Se intentaba controlar los síntomas y tratar las gravísimas complicaciones. Ahora, seguimos sabiendo que no hay cura, pero se está investigando mucho y cada vez se tiende en mayor medida hacia un tratamiento más personalizado: cada paciente es distinto, pero los nuevos tratamientos biológicos y la experiencia hacen posible que los períodos de remisión sean más prolongados y controlados, y que mejore la calidad de vida del paciente”.