Más de 1000 personas contribuyen a conocer la realidad de la enfermedad Fabry y a cumplir el deseo de las mujeres afectadas al participar en la campaña 1000 mariposas para Fabry, organizada por la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndrome Relacionados, MPS España, con la colaboración de Shire.
Al haber conseguido el reto de las 1000 fotografías de mariposas de papel, la compañía biofarmacéutica Shire donará 2 € por cada una a MPS España, haciendo un total de 2000 €, con el afán de seguir luchando por mejorar la calidad de vida de los afectados.
La meta de esta iniciativa era que los usuarios de internet enviaran a la web www.fabryahora.com1000 fotografías con mariposas de papel, imagen de la campaña de concienciación social Fabry, organizado por la asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) y Ahora También Nosotras, cumpliendo así con la leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1000 figuras de origami se cumple un deseo: que las mujeres diagnosticadas con enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre y que aprendan a cuidarse a sí mismas como cuidan a su familia.
El resultado de la iniciativa 1000 mariposas para Fabry se dio a conocer durante el V Congreso Nacional Médico-Familiar<http://www.fabryahora.com/> dedicado a la enfermedad de Fabry, que se desarrolló este sábado en el marco del Primer Día Internacional de la Mujer Fabry. Durante esta jornada, además, profesionales de diversa índole debatieron sobre el curso de la enfermedad y cómo mejorar la calidad de vida a través del manejo del dolor asociado a Fabry.
Asimismo, tras la lectura del Manifiesto de la Mujer Fabry, de mano de María José del Olmo y María Caballero, pacientes y embajadoras de la campaña de concienciación social Fabry. Ahora También Nosotras, se recalcó la importancia de que las mujeres tomen conciencia de su enfermedad, que no son sólo portadoras como tradicionalmente se creía, sino que llegan a desarrollar los signos y síntomas de la enfermedad.
Bajo este paraguas, la asociación creó un clima de armonía y sintonía que permitió a los cerca de 100 asistentes intercambiar dudas, experiencias, exponer situaciones y estrechar lazos de amistad.
La enfermedad de Fabry es una enfermedad minoritaria que padece aproximadamente 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general[1]. Entre otros síntomas, la patología se puede manifestar con dolor, hipotensión ortostática (caída de la presión arterial sanguínea que viene como resultado de haber estado de pie durante un tiempo prolongado), angioqueratomas y anormalidades oculares. Además si no se mantiene bajo control, los pacientes pueden desarrollar daños en los órganos vitales, principalmente en el corazón, el cerebro y los riñones.
Acerca de Fabry. Ahora También Nosotras
“Fabry. Ahora también nosotras” nació porque la evidencia científica ha descubierto que las mujeres no sólo son portadoras de la enfermedad de Fabry, como se venía creyendo tradicionalmente. Hasta hace poco se hablaba de que la mujer sólo transmitía esta patología, pero que no sufría sus síntomas. Esta ha llevado al infradiagnóstico en mujeres con enfermedad de Fabry y a que hayan recibido su tratamiento tarde. Hoy en día se sabe que en muchos casos las mujeres también manifiestan sus síntomas y signos.
Por ello, “Fabry. Ahora también nosotras” se dirige especialmente a las mujeres afectadas por enfermedad de Fabry, con el objetivo principal de aportar luz a esta confusión y comunicar a estas mujeres la importancia de un diagnóstico precoz, así como de que sean tratadas desde las fases más tempranas de su enfermedad. Igualmente, esta iniciativa tiene por objetivo dar a conocer que, si estás afectada por la enfermedad de Fabry, existe un 50% de posibilidades de que tus hijos la hereden, por lo que conviene hacer un seguimiento a la descendencia.
Para más información: www.fabryahora.com<http://www.fabryahora.com>
08 April 2013
Cuida tu salud y ayuda a cuidar a otros
La Universidad Rey Juan Carlos (URJC) pone en marcha la iniciativa “Salud y Solidaridad: Cuídate y nos ayudarás a cuidar a otros”, que se enmarca dentro del proyecto Universidad Saludable, creado por la integración de múltiples organismos e instituciones, que tienen como objetivo la mejora de la calidad de vida de diferentes comunidades.
La iniciativa tiene un doble sentido; por un lado, quiere promover la salud integral de la comunidad universitaria y, por otro, ayudar a los más desfavorecidos a tener más recursos para el control de la salud. Todo ello a través de la Fundación EHAS (Enlace Hispano Americano de la Salud) y DBSS (Dry Blood Spot Screening, SL).
El proyecto forma parte del programa "Making More Health", alianza mundial de Ashoka y Boehringer Ingelheim, que pretende apoyar iniciativas innovadoras, de emprendedores sociales y jóvenes talentos, que contribuyan a mejorar la salud de personas y comunidades.
El próximo miércoles, 10 de abril, en el Campus Vicálvaro de la URJC, dará comienzo la iniciativa con la primera convocatoria de alumnos. De 11 a 12 horas contaremos con la presencia de Jordi Martí, director general de DBSS, y Carmen Gallardo, Vicerrectora de Política Social, Calidad ambiental y Universidad Saludable. Además, podrás ver in situ cómo los alumnos se adhieren a este programa solidario.
I Jornadas El Paciente del Siglo XXI, 8 y 9 de abril. Colegio Médico de Málaga
AMAPyP participará el día 9 de abril, de 9:00 a 10:00 h, en la 3ª Mesa: Necesidades y demandas de los pacientes con patologías crónicas, moderada por el Dr. José Antonio Ortega, donde el Dr. Marceliano Herranz, miembro de la Junta Directiva de nuestra Asociación, presentará la ponencia “La Poliomielitis y sus efectos tardíos”.
Haz clic aquí, para descargarte el programa y el boletín de inscripción.
FECHA: 8 – 9 de abril de 2013
LUGAR: COLEGIO MÉDICO DE MÁLAGA
C/ Curtidores, 1, 29006 Málaga (Ver mapa)
Teléfono:951 01 94 36
Parada: Cmno. San Rafael (EMT)
LUGAR: COLEGIO MÉDICO DE MÁLAGA
C/ Curtidores, 1, 29006 Málaga (Ver mapa)
Teléfono:951 01 94 36
Parada: Cmno. San Rafael (EMT)
DIRIGIDO A: Asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, gestores y técnicos sanitarios, público en general.
PROGRAMA
LUNES 8
17,00 h.- Inauguración
17,30 a 18,30 h.- 1ª MESA: “LA PREVENCION: UN RETO “
Modera: Dr. Manuel García del Río
Participan:
Modera: Dr. Manuel García del Río
Participan:
- “Unidades interdisciplinares”
D. Rafael García Pulido. Asociación malagueña de espina bífida. AMAEB
- “Del diagnóstico precoz a la inclusión educativa”
Dª Pilar González Hernández. Asoc. de padres y amigos de niños sordos. ASPANSOR
18,30 h.- Café
19,00 a 20,00 h.- 2ª MESA: “UN NUEVA VISIÓN DE LA SALUD MENTAL”
Modera: Dr. José María Porta Tovar
Participan:
Modera: Dr. José María Porta Tovar
Participan:
- “Salud mental, un derecho pendiente”
Dª Concepción Cuevas González. Asoc. de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de la Costa del Sol. AFESOL
D. José Moreno. Asociación Alzheimer Málaga
D. José Moreno. Asociación Alzheimer Málaga
- “Prevención de dependencias”
Dra. Ana Ríos. Asoc. malagueña de ayuda para la recuperación de enfermos alcohólicos. AREA
- “La Atención Temprana”
Dª Pilar García Martínez . Asociación malagueña de padres de paralíticos cerebrales.AMAPPACE
MARTES 9
9,00 a 10,00 h.- 3ª MESA: “NECESIDADES Y DEMANDAS DE LOS PACIENTES CON PATOLOGÍAS CRÓNICAS”
Modera: Dr. José Antonio Ortega
Participan:
Modera: Dr. José Antonio Ortega
Participan:
- “El presente de las enfermedades autoinmunes: la Artritis Reumatoide”.
Dª Remedios Gómez. Asociación malagueña de artritis reumatoide. AMARE
- “Conviviendo con el Lupus”.
Dª María Banús Gallardo. Asociación de enfermos de lupus. ALA Málaga
- “ La Poliomielitis y sus efectos tardíos”.
Dr. Marceliano Herranz. Asoc. Malagueña de Afectados Polio y Postpolio. AMAPyP
10,00 A 11,00 h.- 4ª MESA: “EL PACIENTE ANTE LA CRISIS”
Modera: Dr. José Antonio Trujillo
Participan:
Dª Mercedes Carmona. Fundación CIRHMA
D. Alfredo de Pablo. AMFAI
Dª María Victoria Martín . Asociación de pacientes anticoagulados y coronarios de Málaga. APAM
Modera: Dr. José Antonio Trujillo
Participan:
Dª Mercedes Carmona. Fundación CIRHMA
D. Alfredo de Pablo. AMFAI
Dª María Victoria Martín . Asociación de pacientes anticoagulados y coronarios de Málaga. APAM
11,00 a 11,30 h. Café
11,30 A 12,00 h. CONFERENCIA: “RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN EL SIGLO XXI”
Dr. Juan José Sánchez Luque. Presidente del Colegio Médico de Málaga
Dr. Juan José Sánchez Luque. Presidente del Colegio Médico de Málaga
12,00 h.- Clausura
Los hombres que pierden pelo en la coronilla podrían tener más riesgo de sufrir problemas cardíacos según un informe
Los hombres que pierden pelo en la coronilla podrían tener más riesgo de sufrir problemas cardiacos, según recoge una investigación japonesa, que ha analizado a 37.000 personas, y que ha sido publicada en ‘British Medical Journal’.
Para llegar a esta conclusión, los autores del estudio recopilaron 850 trabajos realizados entre los años 1950 y 2012 sobre la relación entre la calvicie masculina y la enfermedad coronaria. De este modo, tres de las investigaciónes recogen el seguimiento de participantes calvos durante al menos once años.
"Encontramos una relación significativa aunque modesta entre la calvicie, por lo menos en la parte superior de la cabeza, y la cardiopatía coronaria", ha señalado Tomohide Yamada, de la Universidad de Tokio, entidad encargada del estudio, según recoge el diario BBC.
Así, el mayor riesgo de padecer esta problemática está vinculado con la pérdida de cabello en la parte alta de la cabeza en particular y no a la línea del pelo que va retrocediendo desde la frente.
No obstante, Yamada, ha señalado que no existe evidencia suficiente para recomendar que los hombres calvos se sometan a revisiones preventivas y ha reconocido que hasta la fecha se desconoce la causa de este fenómeno."Creemos que están vinculados pero su relación no es tan evidente como la del tabaquismo, la obesidad, el colesterol y la presión arterial", ha precisado.
No obstante, algunas hipótesis apuntan a que una mayor sensibilidad a las hormonas masculinas, resistencia a la insulina y la inflamación de los vasos sanguíneos tienen repercusiones tanto en la calvicie como en los problemas del corazón.
"Aunque los resultados planteados son interesantes, los hombres que han perdido su cabello no deben alarmarse", ha señalado Doireann Maddock, enfermera cardíaca de laFundación Británica del Corazón. En su opinión, "se requiere de una investigación mucho más amplia para poder confirmar un vínculo real entre calvicie masculina y cardiopatías”.
“Mientras tanto, es más importante concentrarse en mantener un estilo de vida saludable que preocuparse por la situación capilar", ha argumentado. De la misma opinión es Patrick Wolfe, profesor de estadística del University College, de Londres, quien ha apostado por cuidar la dieta, realizar más ejercicio físico y reducir otros factores de riesgo.
El Hospital Rey Juan Carlos, incluido en la iniciativa de la OMS y UNICEF que fomenta la lactancia materna
El Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, perteneciente a la red pública de hospitales de la Comunidad de Madrid, ha sido incluido, al año de ponerse en marcha, en el registro de centros reconocidos por la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN), un proyecto conjunto de la Organización Mundial de la Salud (OMS) yUNICEF, que fomenta que hospitales y servicios de salud adopten prácticas que protejan, promuevan y apoyen la lactancia materna exclusiva desde el nacimiento.
El proceso comienza con una auto evaluación por parte del propio centro que da pie al análisis de las prácticas que promueven o impiden la lactancia materna, con el fin de implementar los cambios necesarios.
En concreto, la iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia establece la lactancia materna como norma y forma óptima de alimentar a los bebés. Aspira a permitir a las madres una elección informada de cómo alimentar a sus recién nacidos, apoyar el inicio precoz de la lactancia materna, promover la lactancia materna exclusiva los primeros seis meses, asegurar el cese de donaciones o ventas a bajo coste de leches adaptadas a los hospitales y añadir otros aspectos de atención a la madre y al niño en posteriores estadios.
Para ser un hospital incluido en la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN) se ha de cumplir con una serie de criterios tales como disponer de una normativa escrita de lactancia que sistemáticamente se ponga en conocimiento de todo el personal y capacitarlo para que pueda poner en práctica la normativa, además de informar a todas las embarazadas acerca de los beneficios y manejo de la lactancia.
Otro de los requisitos es ayudar a las madres a iniciar la lactancia en la media hora siguiente al parto, mostrar a las madres cómo amamantar, y cómo mantener la lactancia incluso si tienen que separarse de sus hijos, no dar a los recién nacidos otro alimento o bebida que no sea leche materna, a no ser que esté médicamente indicado, practicar el alojamiento conjunto, alentar a las madres a amamantar a demanda, no dar a los niños alimentados al pecho biberones, tetinas o chupetes.
De igual modo, el hospital Rey Juan Carlos de Móstoles debe fomentar el establecimiento de grupos de apoyo a la lactancia natural y procurar que las madres se pongan en contacto con ellos a su salida del hospital, además de ofrecer a la madre los recursos de apoyo a la lactancia que existan en su área.
La farmacia rural desaparecería con el modelo farmacéutico que propone el Ministerio de Economía
Bajo el lema “La farmacia, garantía de acceso al medicamento y al servicio profesional” ha tenido lugar el VIII Foro de la Asociación para la Promoción de la Asistencia Farmacéutica (APROAFA) celebrado en Valladolid, con la colaboración del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) , y la Federación de Empresas de Distribución Mayoristas (FEDIFAR) . El encuentro ha analizado el papel de vertebración de las farmacias en el medio rural, como garantes del acceso al medicamento en pequeñas poblaciones.
“El modelo farmacéutico español data del siglo XII y desde entonces ha funcionado perfectamente” ha afirmado Carmen Peña, Presidenta del Consejo General de Farmacéuticos de España.
Nuestro país es un referente mundial, donde el farmacéutico, no sólo es el propietario y titular de la oficina de farmacia, sino que es un profesional sanitario imprescindible para el Sistema Nacional de Salud.
Del mismo modo, el Foro de APROAFA ha servido como plataforma para defender el actual modelo de farmacia español, para lo que ha contado con la participación y el apoyo de varios Consejeros de Sanidad autonómicos y altos cargos delMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Así, los asistentes han defendido el actual modelo de farmacia de propiedad y titularidad del farmacéutico, que también funciona en Alemania, Francia, Italia, Austria, Finlandia o Dinamarca, frente al de las cadenas multinacionales que opera en Inglaterra u Holanda.
Los cambios que se proponen no aportan valor alguno al crecimiento económico, ni a la reducción del déficit, por lo que no generaría ningún beneficio al usuario. Reformar por reformar no parece lógico, y más cuando es algo que funciona bien y es eficiente.
Sería “inaceptable” y generaría consecuencias “muy graves” introducir un modelo “supuestamente europeo”, en el que estrictos criterios de rentabilidad económica se impondrían a los de interés público sanitario, afirma el presidente de FEDIFAR
Por último, este representante ha considerado que sería “poco responsable” en un momento de grave desempleo, destruir puestos de trabajo en oficinas de farmacia y en el propio sector de la distribución farmacéutica. “Más aún cuando nos encontramos en un mercado fuertemente regulado, con precios autorizados por el Ministerio de Sanidad” , ha concluido.
ALICANTE : ¿Enfermo de Parkinson?' '¡No, ex hombre lobo!'
"Si Michael J.Fox tiene Parkinson y de joven fue hombre lobo, (al menos en la película 'Teen Wolf'), entonces puede que el Parkinson sea un efecto secundario que sólo sufre quien ha sido hombre lobo". De este falso silogismo surgió la campaña que la agencia gettingbetter ha creado para la Asociación Parkinson de Alicante, que se transforma así en la primer asociación ex hombres lobo del mundo.
La disparatada conclusión a la que llegaron los creativos no es más que una excusa, explican, "para hacer algo diferente para luchar contra la indiferencia" y sensibilizar a la sociedad sobre las dolencias que ocasionauna enfermedad cargada de tópicos.
Otra de las razones por las que se ha escogido este mítico actor como inspiración es porque vive su enfermedad sin ocultarla y la ha dado a conocer en todo el mundo. De hecho, más allá del temblor en reposo y del hecho que desde hace años la padece Michael J.Fox, la gente sabe muy poco sobre el Parkinson", explica Paloma Álvares, presidenta de la Asociación y hermana de Mari Carmen, afectada de Parkinson (o ex mujer lobo) desde hace 11 años.
La campaña, que pretende también recaudar fondos y captar nuevos socios en un año en que, debido a la crisis económica, se ha contado con menos ayudas, cuenta con el patrocinio del Ayuntamiento de Alicante y la colaboración de varias empresas de la provincia. Se difundirá de forma viral por las principales redes sociales.
La Asociación, declarada entidad de utilidad pública, lleva más de una década realizando labores de información y sensibilización sobre la enfermedad, pero es la primera vez que se embarca en una aventura parecida. Los propios asociados han participado en un 'spot' dirigido por el cineasta alicantino David Valero que cuenta la transformación del local, en "una experiencia divertida y enriquecedora que por sí sola, ya ha valido el esfuerzo".
Según explican los creadores de la campaña, "tras 10 años de existencia, era hora de actuar con decisión y con sentido del humor para llamar la atención de la sociedad y diseñar una acción que demuestre el espíritu de superación y transformación de un grupo humano que después de este tiempo no está dispuesta a rendirse".
Asociación de Ex Hombres Lobo de Alicante from GettingBetter Creative Studio on Vimeo.
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