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08 April 2013

CERCA DE 2 MILLONES DE PERSONAS EN ESPAÑA TIENEN ALERGIA A ALIMENTOS



La comparativa de los datos poblacionales recogidos en el Informe Alergológica, elaborado por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), durante los años 1992 y 2005 indican que en la última década ha aumentado el número de pacientes afectos por una reacción alérgica a los alimentos. Tal y como apunta el doctor Carmelo Escudero, alergólogo del Hospital Niño Jesús de Madrid  y miembro del Comité de Alergia a Alimentos de la SEAIC “la alergia a alimentos se ha duplicado en nuestro país en poco más de un decenio. En 1992 el 3.6% de las personas que acudían a una consulta de alergia lo hacían por alergia a alimentos. En 2005 la cifra pasó al 7.4%”.
El aumento en la prevalencia de la alergia alimentaria, en el número de los alimentos implicados y la gravedad de las reacciones, es motivo de preocupación tanto de consumidores, como de alergólogos y consecuentemente de las autoridades sanitarias, por las consecuencias socioeconómicas que se derivan de ella. En este sentido, y con el objetivo de poner de manifiesto la importancia de esta patología se celebra desde hoy la tercera edición de la Semana Mundial de la Alergia (8-14 de abril de 2013). La SEAIC se ha sumado a esta campaña puesta en marcha por la Organización Mundial de la Alergia (WAO, por sus siglas en inglés) reuniendo a prestigiosos cocineros, alergólogos, pacientes y responsables de empresas relacionadas con la restauración para que juntos aporten soluciones para convivir con la alergia a alimentos.

Alergia a…
Respecto al tipo de alimentos implicados, los datos varían según el grupo de edad sometido a estudio, el área geográfica y los hábitos alimenticios. En los niños, el huevo y la leche de vaca son los alimentos implicados con mayor frecuencia en todas esas investigaciones, en especial en los menores de 5 años. Ésta disminuye con la edad, lo que refleja el desarrollo de tolerancia a estos alimentos. Aparece también en los dos primeros años de vida la alergia al pescado, que es más persistente y por tanto permanece en niños mayores y en los adultos. La alergia a frutas y frutos secos es más habitual a partir de la adolescencia, y son los alimentos que producen más reacciones alérgicas en la población adulta. Aunque en las consultas de alergia infantil se ha observado, en los últimos años, que la alergia a frutos secos se manifiesta cada vez a edades más tempranas y con clínica grave.
El doctor Escudero detalla que “según el estudio Alergológica 2005, las frutas son el primer alimento causante de alergia en nuestro país, seguido de los frutos secos, los mariscos y los pescados. En Europa, al igual que en España, los principales alimentos son las frutas, aunque éstas varían según los países. En Estados Unidos, los alimentos más frecuentemente implicados en alergias en los adultos son el cacahuete y los frutos secos, pescados y mariscos”.
Puede curarse
Hasta hace algunos años el único “tratamiento” disponible para la alergia a los alimentos era la dieta de exclusión o evitación total del alimento. El problema radica en que el paciente alérgico puede exponerse de forma accidental al mismo y sufrir una reacción grave, además de suponer en muchos casos la renuncia a actividades sociales donde haya alimentos implicados por el miedo a sufrir una reacción.
Es muy importante saber que pueden existir "alimentos ocultos", es decir fuentes de alérgenos frente a los cuales se es alérgico y que pueden pasar inadvertidos al estar enmascarados o no contemplados en la etiqueta, sobre todo en los platos preparados. La doctora Paloma Ibáñez, jefe de Sección de Alergología del Hospital Niño Jesús de Madrid y coordinadora del Comité de Alergia Infantil de la SEAIC, recuerda que “una dieta exenta de algún alimento no es fácil y conlleva muchos problemas sociales, económicos, y para la propia salud, así como una disminución de la calidad de vida, siendo el problema aún más importante en el caso de personas alérgicas a más de un alimento. Afortunadamente, desde la década de los 90 se está investigando e implantando el  tratamiento activo para la alergia a los alimentos lo que se conoce como inmunoterapia  oral o desensibilización con alimentos”.
Tal y como revela la doctora, “someterse a inmunoterapia oral puede ayudar a solucionar este problema. Esta terapia que consiste en administrar cantidades progresivamente crecientes  del alérgeno (alimento o fracciones del mismo) con el fin de modular la respuesta inmunitaria para inducir la tolerancia a dichos alimentos, alcanza una tasa de éxito superior al 80%”.
Queremos “comer” con la alergia
Una vez realizado el diagnóstico de alergia a alimentos, el tratamiento indicado es la eliminación de éstos en la dieta. “El paciente y la familia, o los cuidadores en el caso de los niños, deben ser educados en el cumplimiento correcto de la dieta y en cómo evitar la toma inadvertida del alimento, aprendiendo a leer los etiquetados e identificar los ingredientes. Asimismo, es fundamental entrenar, tanto al paciente como a la familia, en el reconocimiento de síntomas ante la ingestión inadvertida del alimento y el tratamiento que deben seguir, sobre todo, los pacientes anafilácticos, es decir, aquellos que presentan síntomas graves”, explica la alergóloga.
Es muy importante estar familiarizados con situaciones en las que el alimento puede contaminar a otros a través de utensilios de cocina, batidoras, planchas e incluso aceites. De la misma manera, se deben evitar situaciones de riesgo como bufés, bollería, helados u otros alimentos no etiquetados. Hay que tener presente que las fiestas y reuniones, o aquellas situaciones fuera de lo habitual, son las de mayor peligro. Por este motivo, la SEAIC y los colectivos implicados afirman “querer comer con la alergia a alimentos”. “Los pacientes y sus familiares a menudo nos dicen que quieren comerse la monotonía cuando van a un restaurante, que quieren disfrutar sin riesgo cuando sus hijos van a un cumpleaños, que quieren hacer la compra sin tardar dos horas más de lo normal porque deben pararse a leer cada cartel, etcétera”, cuenta el doctor Escudero.
“Cuando hablamos de la alergia a los alimentos, los individuos que las padecen, sus familiares, amigos, compañeros de trabajo o del colegio  y profesionales de apoyo, todos describen el estrés y la frustración motivados por la necesidad constante de estar alerta y pendiente, el azoramiento que se produce en determinadas circunstancias sociales, la incomprensión o ignorancia de los demás y el deseo imperioso de ser «normal»”, añade la doctora Ibáñez.

Afortunadamente cada vez hay un mayor conocimiento y concienciación de este problema en el mundo de la restauración, con profesionales en restaurantes, empresas de catering o centros de investigación en alimentos, como la Fundación Alicia, que ponen en marcha todas las medidas para que los alérgicos puedan disfrutar de una comida placentera y segura, como el resto de los comensales.  Creencias populares como que retirando el alimento del plato, o que si no se ve, no pasa nada deben erradicarse con prontitud. Una reacción alérgica a un alimento puede aparecer incluso al inhalar los vapores de cocción del mismo, sin necesidad de comerlo, y en muy pocos minutos evolucionar hasta una situación de extrema gravedad.

Visión europea
A la vista de estos preocupantes datos estadísticos, la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI) lanzó la “Campaña Alergia a los Alimentos. ¡Stop a la anafilaxia!” en junio de 2012. El objetivo de la campaña es llamar la atención sobre el incremento de la anafilaxia (reacción alérgica grave), especialmente en los niños. Se propone educar al público para reconocer los síntomas y sus desencadenantes y explicar cómo reaccionar en caso de emergencia. El Comité de Organizaciones de Pacientes de la EAACI también apoya la Campaña de Alergia a los Alimentos, con más de 25 representantes de países de Europa, Norteamérica, Suramérica, Oriente Medio, Asia y Oceanía. “Este documento es un elemento clave de la campaña puesto que contiene una declaración pública de petición a los políticos de la Unión Europea (UE), los profesionales sanitarios y el público de adoptar las acciones concretas que mejoren el manejo y el tratamiento de las alergias alimentarias y la anafilaxia”, comenta la doctora.
Unas guías europeas para los profesionales sanitarios basadas en las pruebas científicas junto con una mejor formación de los profesionales sanitarios en el diagnóstico de las alergias alimentarias podrían mejorar la situación actual. A esta petición se suman otras que van desde el establecimiento de una normativa clara de etiquetado de los alérgenos en alimentos procesados hasta la colocación de autoinyectores de adrenalina en los colegios, hecho que disminuiría el riesgo de reacciones alérgicas y que puede salvar vidas.

La EAACI y la SEAIC abogan por una mayor investigación para ayudar a desarrollar estrategias de prevención y tratamiento y para mejorar la salud y la calidad de vida de los alérgicos a los alimentos. Los programas de investigación financiados por la Unión Europea deberían por tanto seguir apoyando el trabajo sobre las alergias alimentarias y aportar al mercado herramientas de diagnóstico y tratamiento más eficaces. La implementación de conocimientos de alergia a alimentos en el mundo de la restauración debería ser también una prioridad.

Concluye el II Programa de Liderazgo en Gestión Estratégica de Servicios Clínicos diseñado por Novartis, ESADE y Escuela Europea de Coaching para formar a jefes y futuros jefes de servicio

Una veintena de médicos de las áreas de trasplantes, enfermedades infecciosas y oftalmología de toda España ha finalizado con éxito la segunda edición del Programa de Liderazgo en Gestión Estratégica de Servicios Clínicos puesto en marcha por Novartis para optimizar las habilidades de mando y de dirección estratégica de los jefes y futuros jefes de servicio. Diseñado con la colaboración de ESADE Business School y la Escuela Europea de Coaching, este programa formativo ha concluido este fin de semana, tras doce meses de formación, con la exposición por parte de los participantes de los diferentes business plan, en los que han aplicado los conocimientos adquiridos durante el curso a unidades asistenciales específicas dentro de los campos de trasplantes, enfermedades infecciosas y oftalmología.

El Programa de Liderazgo en Gestión Estratégica de Servicios Clínicos proporciona a los especialistas médicos que lideran o aspiran a gestionar en el futuro una unidad asistencial una visión global del sistema de salud que les permite interpretar los cambios del entorno sanitario y sus impactos. Centrado en el desarrollo de las habilidades directivas y personales, el curso proporciona a los participantes novedosos instrumentos y técnicas de gestión a lo largo de ocho sesiones teórico-prácticas en grupo e individuales que emplean el coaching como base para optimizar las habilidades personales de los jefes y futuros jefes de servicio.

Para el Dr. Rafael Bañares, jefe de Sección de Trasplante Hepático del Hospital Gregorio Marañón de             Madrid “el Programa de Gestión Estratégica de Servicios Clínicos es muy útil para la planificación de un servicio clínico porque pone a disposición de los jefes y futuros jefes de servicio una serie de herramientas de gran utilidad para crear un mejor servicio o sección”. En su opinión “el curso proporciona una estructura de pensamiento y organización que es muy relevante porque, aunque muchos de los conceptos son de sentido común, están elaborados y adaptados a la gestión sanitaria, ámbito en el que existe una importante laguna durante la carrera de Medicina”.

El Dr. Josep Maria Cruzado, jefe de sección de la Unidad de Trasplante Renal del Servicio de Nefrología del barcelonés Hospital de Bellvitge, hace hincapié en este aspecto “los médicos tenemos un déficit formativo en temas de gestión; nuestra formación en medicina e investigación es muy extensa, pero nos faltan conocimientos en este sentido. Hasta ahora, teníamos que ir aprendiendo sobre la marcha cosas tan importantes como la gestión de recursos humanos y económicos, lo que siempre es importante, pero más aun en época de crisis”. Para él, el Programa de Gestión Estratégica de Servicios Clínicos “proporciona una panorámica del sistema de salud: te da las claves para relacionarte e interactuar con los colegas del servicio y cargos institucionales, las herramientas de gestión más útiles para el día a día y para la toma de decisiones estratégicas, la visión general del marco legislativo… es francamente interesante y creo que me va a ser muy útil en el futuro”.

En opinión del Dr. Emiliano Hernández Galilea, jefe de servicio de Oftalmología del  Hospital Clínico Universitario de Salamanca, la gestión eficiente de los servicios clínicos repercute muy positivamente en el servicio que se les da a los pacientes. “Aunque nuestra labor es fundamentalmente asistencial, hay una serie de reglas y teorías que ya están implementando otro tipo de organizaciones, como las empresariales, y que también son aplicables a la gestión de los servicios clínicos”, destaca. Para él, “este programa simplifica todas estas cuestiones, proporcionando una serie de contenidos de gestión y organización que no tenemos los clínicos y que, sin duda, podemos aplicar para dotar de una mayor calidad a nuestras unidades asistenciales y a la estructura sanitaria en la que se enmarcan, mejorando la atención a los pacientes”.

“La misión de Novartis es curar y cuidar”, tal y como señala la directora del área de Integrated Hospital Care de la farmacéutica, Begoña Gómez, “y por eso apostamos por  programas como este, que dan un paso más allá de la formación médica continuada tradicional para afrontar de una forma innovadora el nuevo escenario sanitario”. En su opinión “en tiempos como el que vivimos, saber gestionar eficazmente los recursos humanos, económicos y materiales es importante en cualquier sector, también en el sanitario”.

Medio centenar de profesionales médicos de toda España han participado ya en este programa formativo puesto en marcha por Novartis con la colaboración de ESADE Business School y la Escuela Europea de Coaching para mejorar sus habilidades de gestión. Para la compañía, apostar por la formación médica continuada además de por la investigación y desarrollo farmacéutico es parte de su compromiso con los profesionales sanitarios para ayudarles a liderar el cambio en el sistema nacional de salud.

200 profesionales de enfermería participan en la II Reunión Nacional de Enfermería en Esclerosis Múltiple, organizada por Novartis


La Esclerosis Múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose la esperanza de vida al equivalente de 3 ó 4 meses cada año1.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La característica principal de esta patología, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.

Ante esta situación, y con el objetivo de reforzar su compromiso con la investigación, la innovación y el cuidado en el campo de la Neurociencia, Novartis ha organizado la II Reunión Nacional de Enfermería en Esclerosis Múltiple (EM), con el objetivo de ofrecer a los profesionales de enfermería formación necesaria para poder garantizar una atención integral a los pacientes con EM y favorecer el intercambio de experiencias sobre el cuidado de las personas con  esta patología.

En palabras de Dña. Rosalía Horno, enfermera del servicio de Esclerosis Múltiple CEMCAT del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y coordinadora de la II Reunión Nacional de Enfermería en EM: “La EM es una enfermedad degenerativa que requiere mucha formación por parte de los profesionales, tanto del servicio médico como de enfermería, con el objetivo de poder atender a los pacientes durante todo el proceso de su enfermedad, que en la mayoría de los casos suele ser muy largo. En este sentido, a través de esta reunión, queremos ofrecer a los asistentes las herramientas necesarias para poder atender correctamente a los pacientes e insistir en la necesidad de que las administraciones reconozcan la importancia de una formación especializada para los profesionales dedicados a la EM”.


El encuentro, que ha contado con la presencia de 200 expertos en enfermería, ha girado en torno a cuatro temáticas principales relacionadas con la EM: Fisioterapia, comunicación, sexualidad y nutrición.


Fisioterapia y EM

La II Reunión Nacional de Enfermería en EM ha arrancado con una ponencia sobre fisioterapia. En palabras de Dña. Irene Bartolomé, coordinadora y fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM): “El objetivo general de la fisioterapia en el tratamiento de la EM es mejorar la autonomía y la calidad de vida de los pacientes, de sus cuidadores y familia, tratando de prevenir el deterioro, recuperar las capacidades funcionales y mantenerlas  el mayor tiempo posible. Es importante que los enfermos mantengan una vida activa. Cuánto mejor sea su estado físico y mental, mejor podrán recuperarse de un posible brote o empeoramiento”.

En este sentido, Bartolomé añade que “nuestro reto principal es acercar la fisioterapia al paciente desde el diagnóstico, sin que esto signifique que una persona recién diagnosticada vaya a tener que hacer fisioterapia. Pero sí es necesario que un fisioterapeuta especializado pueda asesorarle e informarle sobre la importancia de mantenerse activo, qué deporte o ejercicio puede realizar (natación, yoga, pilates, baile,…), teniendo en cuenta la fatiga, y explicarle que ante la aparición de algún síntoma que no mejora, debe acudir al un profesional para que pueda encargarse de tratarlo”.

Por último, Dña. Irene Bartolomé también afirma que “de cara al futuro, otro reto que tenemos por delante es que los fisioterapeutas podamos dedicarnos a investigar más. De esta forma, tanto los neurólogos como los profesionales del servicio de enfermería que a día de hoy siguen siendo reticentes o que no derivan a fisioterapia, cambien su actitud al ver los resultados que se obtienen con el tratamiento”.


Comunicación y EM

Otro de los temas destacados de la reunión hace referencia a los síntomas psiquiátricos de la EM y la importancia del diálogo y la comunicación entre el médico y el paciente. El Dr. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, señala que “los síntomas psiquiátricos en los pacientes con EM son frecuentes e incapacitantes. El carácter imprevisible de esta enfermedad produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas, las cuales ven truncados sus planes de futuro. El enfermo, aunque es informado sobre las consecuencias de la enfermedad, se siente desamparado y no sabe qué puede hacer y si puede prevenir los brotes y recaídas”. En este sentido, afirma el Dr. García Campayo “todos estos cambios y pérdidas, así como la consiguiente incertidumbre o inseguridad que ellos conllevan, provocan la aparición de diversos trastornos psicológicos”.

En relación a la calidad de vida del paciente, el Dr. García Campayo señala que “ésta puede mejorar con un correcto tratamiento psiquiátrico, cuyos objetivos se centran en mejorar los síntomas psiquiátricos asociados a la enfermedad, facilitar el proceso de adaptación del paciente a este trastorno, ayudar a la familia a entender mejor la enfermedad, cuidar de forma adecuada al paciente y evitar el síndrome del cuidador, entre otros”.

Por último, el Dr. García Campayo hace referencia a los retos del futuro en el tratamiento de la EM desde el punto de vista psiquiátrico. En este sentido, afirma que “los retos de la psiquiatría en los pacientes con EM se centran en diagnosticar antes los trastornos psiquiátricos que aparecen en estos pacientes, ya que a veces los propios síntomas de la enfermedad dificultan el diagnóstico, y también en desarrollar intervenciones psicológicas más eficaces y específicas para este trastorno”.


Sexualidad y EM

La tercera ponencia de la II Reunión Nacional de Enfermería en EM, llevada a cabo por la fisioterapeuta Dña. Irene Bartolomé y Dña. Silvia García de Sola, psicóloga clínica de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), se ha centrado en el impacto que tiene la disfunción sexual en la calidad de vida de los pacientes y la importancia de la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en el campo de la EM.

En palabras de Dña. Silvia García de Sola: “El disfrutar de la sexualidad se considera actualmente como un importante objetivo vital a conseguir. La escasa formación sexual y la abundancia de “modelos sexuales” poco apropiados, contribuyen a crear confusión sobre la calidad de la propia sexualidad de los pacientes. Y esto, unido a la necesidad de una vida sexual óptima, hace que aumenten los problemas reales o subjetivos de los pacientes”.

En este sentido, García de Sola afirma que “muchos pacientes con EM que padecen disfunciones sexuales sienten vergüenza de comentarlo, no sólo con los profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, etc.), sino también con sus familiares y amigos. Por este motivo, es importante que los profesionales tratemos estos temas con naturalidad, haciendo ver al paciente que este tipo de problemas son más comunes de lo que puede pensar en un principio, ya que entre las mujeres con EM, el 40-80% presenta algún tipo de disfunción sexual, mientras que en los hombres la prevalencia es del 50-90%”.

Por su parte, Dña. Irene Bartolomé afirma que “la fisioterapia especializada en pelviperineología se encarga de tratar los problemas urinarios (urgencia, incontinencia o retención de orina), intestinales (estreñimiento, incontinencia fecal) y sexuales. Por eso, en los trastornos sexuales es clave la actuación interdisciplinar de la psicología y la fisioterapia especializada en este campo”. Y añade que “las técnicas de fisioterapia pretenden armonizar la función erótica y vivencia sexual en el hombre y mujer adultos, con el fin de aumentar el rendimiento sexual y rehabilitarlo, cuando está en disfunción  y activar la excitabilidad sexual”.

Como reto del futuro, García de Sola insiste “en la necesidad, por parte de los profesionales, de conseguir que las relaciones sexuales no sean un problema para los pacientes con EM para que puedan disfrutar de una vida sexual óptima sin miedos o preocupaciones asociadas. Mejorar su calidad de vida sexual significa mejorar su calidad de vida en general, ya que esto es algo muy valioso para este tipo de pacientes y para todos lo que padecen una enfermedad crónica”.


Nutrición y EM

La última intervención de la reunión ha destacado la importancia de la nutrición para el tratamiento de la EM. El Dr. Javier Olascoaga, coordinador y responsable de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del HUD (Hospital Universitario Donostia) / IBD (Instituto BIODONOSTIA) señala que “numerosos datos avalan la posibilidad de que en personas genéticamente susceptibles, el desencadenante del ataque autoinmune, que será el que ponga en marcha la enfermedad, puede estar relacionado con diversos agentes ambientales, entre ellos una dieta incorrecta”.

En este sentido, añade el Dr. Olascoaga “una alimentación sana y variada que consiga una adecuada nutrición sin llegar a un sobrepeso o a una pérdida de peso importante, son aspectos que todo paciente de EM debe tener en cuenta y que, a menudo, como en el caso de las personas no afectas, se descuida. De esta manera mejoraran ciertos aspectos importantes de la enfermedad como pueden ser, a modo de ejemplo, la fatiga, el grado de movilidad, o el ritmo y la calidad del sueño. Todo ello contribuirá a una mejora de su calidad de vida”.

En relación al futuro, el Dr. Olascoaga señala que el principal reto se centra en “conocer mejor las propiedades de los nutrientes y el papel que la flora intestinal está jugando en el sistema inmune. A partir de aquí se debería encontrar alguna fórmula, posiblemente a partir de una mezcla de moléculas con propiedades antioxidantes y protectoras, sinérgicas entre ellas, para lograr algún producto que sea realmente eficaz y seguro para las personas con EM. Este producto se podría utilizar desde el momento del diagnóstico como neuroprotector y, junto a los fármacos actuales, como tratamiento coadyuvante para mejorar los síntomas y frenar la progresión de la enfermedad”.


Este comunicado contiene ciertas informaciones 

Expertos prevén que en 2015 unas 500 millones de personas usarán 'apps' médicas en todo el mundo

Expertos reunidos en el encuentro 'The App Date Health', organizado por Sanitas, aseguran que, teniendo en cuenta las cifras actuales, se prevé que en el año 2015 unas 500 millones de personas de todo el mundo estén utilizando alguna 'app' médica para contactar con su médico.

De hecho, según ha informado a Europa Press el responsable marketing 'on line' de Sanitas, Pablo Gómez Fernández-Quintanilla, actualmente existen más de 40.000 aplicaciones sanitarias para 'smartphone', de las cuales, más de 10.000 están disponibles en España.

"Actualmente hay dos tendencias: una que permite que las personas puedan acceder de forma sencilla a la información sobre el cuidado de su salud y otra que contribuye a que la comunicación con el profesional sanitario sea más participativa", ha destacado el experto.

En este sentido, Gómez Fernández-Quintanilla ha explicado que una de las principales características de estas aplicaciones y que las hacen diferenciarse del resto, es que cuentan con dispositivos que permiten medir "infinidad" de parámetros de la salud como, por ejemplo, los niveles de glucosa, las pulsaciones o las constantes vitales.

PRESENTACIÓN DE LA APLICACIÓN 'PRIMUM HEALTH IT'
Durante el encuentro se ha presentado la aplicación 'Primum Health IT', dirigida a los pacientes crónicos que tienen dificultades para desplazarse al hospital. Se trata, según ha explicado a Europa Press su fundador, David de Mena, de un sistema de telemonitorización domiciliar que permite a los doctores controlar el estado del paciente en cualquier momento.

No obstante, este sistema sólo se puede adquirir a través de una 'tablet' que será entregada a los pacientes por parte de sus doctores. Esta nueva forma de conectividad, ha señalado, garantiza la confidencialidad de los datos médicos y no los deja "al azar de la configuración del sistema" como pueden hacer otras aplicaciones.

"Es una aplicación que se sitúa dentro de un 'tablet' y que permite recoger los datos de una serie de sensores inalámbricos, como puede ser un tensiómetro o una balanza, y los envía a una plataforma donde el médico puede ver el seguimiento del paciente, la evolución de los datos e, incluso, recibir un mensaje si viera que algún dato no está correctamente indicado", ha comentado De Mena.

El sistema ha sido probado en varias clínicas de Sevilla, en Italia y el Salvador y ya se están "cerrando" los primeros acuerdos tanto en clínicas privadas como en residencias de ancianos.
**EUROPA PRESS

Más de 1000 personas contribuyen a cumplir el deseo de las afectadas por enfermedad de Fabry

 Más de 1000 personas contribuyen a conocer la realidad de la enfermedad Fabry y a cumplir el deseo de las mujeres afectadas al participar en la campaña 1000 mariposas para Fabry, organizada por la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndrome Relacionados, MPS España, con la colaboración de Shire.

Al haber conseguido el reto de las 1000 fotografías de mariposas de papel, la compañía biofarmacéutica Shire donará 2 € por cada una a MPS España, haciendo un total de 2000 €, con el afán de seguir luchando por mejorar la calidad de vida de los afectados.

La meta de esta iniciativa era que los usuarios de internet enviaran a la web www.fabryahora.com1000 fotografías con mariposas de papel, imagen de la campaña de concienciación social Fabry, organizado por la asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) y Ahora También Nosotras, cumpliendo así con la leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1000 figuras de origami se cumple un deseo: que las mujeres diagnosticadas con enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre y que aprendan a cuidarse a sí mismas como cuidan a su familia.

El resultado de la iniciativa 1000 mariposas para Fabry se dio a conocer durante el V Congreso Nacional Médico-Familiar<http://www.fabryahora.com/> dedicado a la enfermedad de Fabry, que se desarrolló este sábado en el marco del Primer Día Internacional de la Mujer Fabry. Durante esta jornada, además, profesionales de diversa índole debatieron sobre el curso de la enfermedad y cómo mejorar la calidad de vida a través del manejo del dolor asociado a Fabry.

Asimismo, tras la lectura del Manifiesto de la Mujer Fabry, de mano de María José del Olmo y María Caballero, pacientes y embajadoras de la campaña de concienciación social Fabry. Ahora También Nosotras, se recalcó la importancia de que las mujeres tomen conciencia de su enfermedad, que no son sólo portadoras como tradicionalmente se creía, sino que llegan a desarrollar los signos y síntomas de la enfermedad.

Bajo este paraguas, la asociación creó un clima de armonía y sintonía que permitió a los cerca de 100 asistentes intercambiar dudas, experiencias, exponer situaciones y estrechar lazos de amistad.

La enfermedad de Fabry es una enfermedad minoritaria que padece aproximadamente 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general[1]. Entre otros síntomas, la patología se puede manifestar con dolor, hipotensión ortostática (caída de la presión arterial sanguínea que viene como resultado de haber estado de pie durante un tiempo prolongado), angioqueratomas y anormalidades oculares. Además si no se mantiene bajo control, los pacientes pueden desarrollar daños en los órganos vitales, principalmente en el corazón, el cerebro y los riñones.

Acerca de Fabry. Ahora También Nosotras

“Fabry. Ahora también nosotras” nació porque la evidencia científica ha descubierto que las mujeres no sólo son portadoras de la enfermedad de Fabry, como se venía creyendo tradicionalmente. Hasta hace poco se hablaba de que la mujer sólo transmitía esta patología, pero que no sufría sus síntomas. Esta ha llevado al infradiagnóstico en mujeres con enfermedad de Fabry y a que hayan recibido su tratamiento tarde. Hoy en día se sabe que en muchos casos las mujeres también manifiestan sus síntomas y signos.

Por ello, “Fabry. Ahora también nosotras” se dirige especialmente a las mujeres afectadas por enfermedad de Fabry, con el objetivo principal de aportar luz a esta confusión y comunicar a estas mujeres la importancia de un diagnóstico precoz, así como de que sean tratadas desde las fases más tempranas de su enfermedad. Igualmente, esta iniciativa tiene por objetivo dar a conocer que, si estás afectada por la enfermedad de Fabry, existe un 50% de posibilidades de que tus hijos la hereden, por lo que conviene hacer un seguimiento a la descendencia.

Para más información: www.fabryahora.com<http://www.fabryahora.com>

Cuida tu salud y ayuda a cuidar a otros

La Universidad Rey Juan Carlos (URJC) pone en marcha la iniciativa “Salud y Solidaridad: Cuídate y nos ayudarás a cuidar a otros”, que se enmarca dentro del proyecto Universidad Saludable, creado por la integración de múltiples organismos e instituciones, que tienen como objetivo la mejora de la calidad de vida de diferentes comunidades. La iniciativa tiene un doble sentido; por un lado, quiere promover la salud integral de la comunidad universitaria y, por otro, ayudar a los más desfavorecidos a tener más recursos para el control de la salud. Todo ello a través de la Fundación EHAS (Enlace Hispano Americano de la Salud) y DBSS (Dry Blood Spot Screening, SL). El proyecto forma parte del programa "Making More Health", alianza mundial de Ashoka y Boehringer Ingelheim, que pretende apoyar iniciativas innovadoras, de emprendedores sociales y jóvenes talentos, que contribuyan a mejorar la salud de personas y comunidades. El próximo miércoles, 10 de abril, en el Campus Vicálvaro de la URJC, dará comienzo la iniciativa con la primera convocatoria de alumnos. De 11 a 12 horas contaremos con la presencia de Jordi Martí, director general de DBSS, y Carmen Gallardo, Vicerrectora de Política Social, Calidad ambiental y Universidad Saludable. Además, podrás ver in situ cómo los alumnos se adhieren a este programa solidario.

I Jornadas El Paciente del Siglo XXI, 8 y 9 de abril. Colegio Médico de Málaga



AMAPyP participará el día 9 de abril, de 9:00 a 10:00 h, en la 3ª Mesa: Necesidades y demandas de los pacientes con patologías crónicas, moderada por el Dr. José Antonio Ortega, donde el Dr. Marceliano Herranz, miembro de la Junta Directiva de nuestra Asociación, presentará la ponencia “La Poliomielitis y sus efectos tardíos”.
Haz clic aquí, para descargarte el programa y el boletín de inscripción.
FECHA: 8 – 9 de abril de 2013
LUGAR: COLEGIO MÉDICO DE MÁLAGA
C/ Curtidores, 1, 29006 Málaga (Ver mapa)
Teléfono:951 01 94 36
Parada: Cmno. San Rafael (EMT)
DIRIGIDO A: Asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, gestores y técnicos sanitarios, público en general.
PROGRAMA
LUNES 8
17,00 h.- Inauguración
17,30 a 18,30 h.1ª MESA: “LA PREVENCION: UN RETO “ 
Modera: Dr. Manuel García del Río
Participan:
  • “Unidades interdisciplinares”
D. Rafael García Pulido. Asociación malagueña de espina bífida. AMAEB
  • “Del diagnóstico precoz a la inclusión educativa”
Dª Pilar González Hernández. Asoc. de padres y amigos de niños sordos. ASPANSOR
18,30 h.- Café
19,00 a 20,00 h.2ª MESA: “UN NUEVA VISIÓN DE LA SALUD MENTAL” 
Modera: Dr. José María Porta Tovar
Participan:
  • “Salud mental, un derecho pendiente”
Dª Concepción Cuevas González. Asoc. de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de la Costa del Sol. AFESOL
D. José Moreno. Asociación Alzheimer Málaga
  • “Prevención de dependencias”
Dra. Ana Ríos. Asoc. malagueña de ayuda para la recuperación de enfermos alcohólicos. AREA
  • “La Atención Temprana”
Dª Pilar García Martínez . Asociación malagueña de padres de paralíticos cerebrales.AMAPPACE
MARTES 9
9,00 a 10,00 h.3ª MESA: “NECESIDADES Y DEMANDAS DE LOS PACIENTES CON PATOLOGÍAS CRÓNICAS” 
Modera: Dr. José Antonio Ortega
Participan:
  • “El presente de las enfermedades autoinmunes: la Artritis Reumatoide”.
Dª Remedios Gómez. Asociación malagueña de artritis reumatoide. AMARE
  • “Conviviendo con el Lupus”.
Dª María Banús Gallardo. Asociación de enfermos de lupus. ALA Málaga
  • “ La Poliomielitis y sus efectos tardíos”.
Dr. Marceliano Herranz. Asoc. Malagueña de Afectados Polio y Postpolio. AMAPyP
10,00 A 11,00 h.- 4ª MESA: “EL PACIENTE ANTE LA CRISIS” 
Modera: Dr. José Antonio Trujillo
Participan:
Dª Mercedes Carmona. Fundación CIRHMA
D. Alfredo de Pablo. AMFAI
Dª María Victoria Martín . Asociación de pacientes anticoagulados y coronarios de Málaga. APAM
11,00 a 11,30 h. Café
11,30 A 12,00 h. CONFERENCIA: “RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN EL SIGLO XXI”
Dr. Juan José Sánchez Luque. Presidente del Colegio Médico de Málaga
12,00 h.- Clausura

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