La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, una de cada cinco son menores de 50 años. Para la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.
“Existen tantas clases de párkinson diferentes como pacientes, un tratamiento adecuado es el que atiende a las necesidades de cada afectado y le proporciona herramientas, ya sea desde el punto de vista farmacológico o terapéutico, para facilitar su convivencia con esta enfermedad”, afirma Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson.
La entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones de Párkinson, han provocado que el acceso de los afectados de Párkinson al tratamiento que necesitan esté más limitado. Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que los afectados tengan derecho a recibir el tratamiento más adecuado para ellos. “hemos percibido que los afectados de párkinson avanzado no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de los afectados de párkinson avanzado están recibiendo estos tratamientos. Estos no se están ofreciendo, creemos que por tener un mayor coste a corto plazo sin tener en cuenta que a largo plazo resultarán más eficaces”, detalla Delgado.
Por su parte, el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de presidente del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián también reitera en el descenso de los tratamientos de párkinson avanzado. “Hay algunas terapias avanzadas como las infusiones de apomorfina y levodopa o la estimulación cerebral profunda que son muy eficaces para pacientes con problemas muy concretos que deben seguir un riguroso proceso de selección. Estas terapias avanzadas son costosas y se indican con control administrativo, que se ha hecho más estricto en esta época de crisis económica. Todo esto provoca que algunos pacientes puedan quedarse sin recibir terapias que podrían ser muy beneficiosas. Lo paradójico del asunto es que la relación coste-eficacia de alguna de estas terapias avanzadas es positivo y llama la atención que no se empleen por ahorrar”.
Por otro lado, Delgado defiende el derecho de los pacientes a continuar con su tratamiento si éste le estaba funcionando, sin importar su marca y destacó la importancia de mantener el mismo tratamiento siempre que éste funcione, especialmente en el caso de pacientes polimedicados como los afectados de Párkinson. “Aunque el párkinson no es exclusivo de personas mayores, gran parte de nuestros afectados son mayores de 65 años. Uno de los problemas a los que se enfrentan es la bioapariencia, cada marca utiliza una forma o color determinada aunque tengan el mismo principio activo, y esto puede llegar a crear confusión”.
La presidenta de la FEP apunta también que, el hecho de tratar de forma adecuada a un paciente, a largo plazo supondrá un ahorro al SNS. “Lo que nos interesa es que los afectados estén bien atendidos y tengan la mejor calidad de vida posible y nos es indiferente la marca de la medicación que se utilice para ello, pero lo que no podemos permitir es que personas que tenían controlada su patología vean mermada su salud cuando esto lo que va a suponer es un mayor coste al sistema, porque un paciente mal tratado va a necesitar más ayuda, más consultas y en algunos casos ingresos hospitalarios”.
La presidenta de la Federación también explicó que la semana pasada trasladaron estas demandas a Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo.
‘¡Rompe los mitos del Párkinson!’
A pesar del alto índice de prevalencia, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad desconocida en torno a la cual se han generado multitud de falsos mitos. Esto supone un gran hándicap para las personas que conviven con esta enfermedad. Por esta razón, la Federación Española de Párkinson lanza, con la colaboración de AbbVie, la campaña de sensibilización ‘¡Rompe los mitos del Párkinson!’. “Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización. Con la puesta en marcha de la campaña de este año, queremos mostrar una imagen más clara de lo que es el Párkinson.”, explica María Gálvez, directora general de la Federación Española de Párkinson.
Para ello, las asociaciones de Párkinson de toda España han convocado más de 40 actos de calle para invitar a la sociedad a que rompa literalmente los mitos del Párkinson. En ellos, afectados, voluntarios y trabajadores de las asociaciones estarán en la calle repartiendo unos sobres con los cinco mitos más extendidos y pedirán a los asistentes que los rompan.
También se han grabado cuatro spots publicitarios en los que han participado la actriz María Pujalte, el exdeportista profesional Miguel Indurain, la periodista Raquel Martos y el cómico Iñaki Urrutia. Ellos han sido los primeros en romper literalmente estos mitos. María Pujalte, que colabora con la Federación desde hace dos años, ha vivido de cerca esta patología. “Tenemos en la familia bastante conocimiento de la enfermedad. Tanto mis dos abuelos maternos como mi padre convivieron con el parkinson durante muchos años. Mi padre fue una persona muy activa en la puesta en marcha de la asociación en la Coruña. Era un defensor a ultranza de la gran labor de esta Federación y de la ayuda que ofrecen a los enfermos. En estos momentos, mi madre es la presidenta de la asociación y yo estoy poniendo un grano de arena”, confiesa.
“Hacemos un llamamiento a toda la sociedad para que participe en nuestra campaña: a través de los actos de calle, de las redes sociales, de las actividades y conferencias que organizan las asociaciones, les invitamos a romper los mitos del párkinson, a ir más allá”, anima Gálvez.
Los vídeos, la agenda de los actos de calle y las actividades que se organizarán en toda España estarán colgados en la web del Día Mundial: www.diamundialdelparkinson.org.
La importancia de un paciente informado
Desde las asociaciones de Párkinson de toda España y desde la Federación se desarrollan proyectos que tienen como principal objetivo informar y formar tanto a los afectados de Párkinson como a sus familiares. Esta línea de acción es especialmente importante para una patología tan desconocida como el Párkinson.
Los expertos destacan la importancia de un paciente informado no sólo durante la consulta facilitando la comunicación entre médico y paciente sino también a la hora de convivir con la enfermedad. “Es esencial desde el mismo momento del diagnóstico. Una información adecuada garantiza una comprensión realista del pronóstico del Párkinson y de lo que puede esperarse en cada momento, facilita el resultado de las intervenciones terapéuticas y todo ello redunda en una mejor calidad de vida. Esta información depende de la comunicación médico-paciente (muy relacionada con el tiempo de consulta) y puede reforzarse con información obtenida en las diferentes asociaciones que componen la FEP y en la propia Federación. Es importante filtrar la información obtenida desde internet porque abundan los timos. Mi consejo es recurrir a la Federación Española de Párkinson”, destaca Linazasoro.
