La importante carga asistencial de los especialistas y el desconocimiento del paciente dejan sin diagnosticar los síntomas no motores del Parkinson en el 59% de las consultas

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) la duración recomendable para una primera visita al neurólogo es de 45 minutos y de 20 minutos para las revisiones periódicas. “Sin embargo, el Parkinson es una patología con un espectro de síntomas tan amplio y variado que el tiempo de consulta no siempre permite preguntar por todos los síntomas relacionados con la enfermedad”, explica la Dra. Mª José Catalán, jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Por esta razón, con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra cada 11 de abril, UCB Iberia presenta la versión online de ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas de manera sencilla y eficaz , que ha sido elaborada en colaboración con la Federación Española de Parkinson.

Pese a que en el Parkinson los síntomas motores son los más conocidos, las complicaciones no motoras, como cambios de humor o problemas gastrointestinales y de memoria, pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad e influyen directamente en la calidad y expectativa de vida de los afectados. Sin embargo, la falta de tiempo en la consulta médica, sumada al hecho de que los pacientes no informan sobre estos síntomas, bien por vergüenza a la hora de contarlos bien por el desconocimiento de que guardan relación con la enfermedad, hacen que estas complicaciones no motoras queden sin diagnosticar en el 59% de las consultas de neurología. Ejemplo de ello son los trastornos del sueño, infradiagnosticados en el 40% de los casos.

Por esta razón, ’Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta pensada para ayudar a pacientes y especialistas a optimizar las consultas médicas. Con un diseño sencillo y manejable, este gráfico interactivo y online permite a los pacientes evaluar la gravedad y frecuencia de cada uno de los síntomas, de forma que con cada paso se va generando una imagen del estado global de la enfermedad.

“Al contar con un tiempo limitado en la consulta, generalmente nos centramos en los aspectos que más inquietan a cada persona para buscar el mejor tratamiento. Por eso, el hecho de que el paciente venga a la consulta con una autoevaluación previa de todos sus síntomas nos da una idea muy clara de dónde tenemos que incidir en esa visita y si debemos ajustar mejor los tratamientos o incorporar nuevas terapias”, explica la Dra. Catalán.

En palabras del Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB Iberia, “con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso por trabajar con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad”. De hecho, la herramienta ha sido desarrollada a nivel internacional por UCB en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la Federación Española de Párkinson.

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ permite además superponer las gráficas que el paciente realiza antes de cada consulta, para analizar la evolución de la enfermedad y ver qué aspectos han mejorado y cuáles han empeorado. “Es importante que los especialistas hagamos ver no solo las cosas que van mal, sino también las que están mejorando para animar al paciente y reforzar su implicación en el tratamiento”, explica la especialista.

Síntomas como el dolor pueden impedir a los pacientes caminar con autonomía; los problemas de memoria pueden llegar a impedirle desarrollar su vida diaria con normalidad; la depresión y ansiedad pueden determinar un auto-aislamiento social; mientras los trastornos del sueño, que generan cansancio, falta de concentración e incluso influyen en la eficacia de los tratamientos llegan muchas veces a limitar la calidad de vida de los enfermos mucho más que los trastornos motores del Parkinson.

‘Mis Síntomas con la enfermedad de Parkinson’ está disponible de manera gratuita en las web http://www.parkinsons-voices.eu y www.fedesparkinson.org.

Es importante cumplir con la pauta completa de vacunación frente al neumococo para evitar las infecciones por esta bacteria

 La vacunación de la población infantil con la vacuna antineumocócica conjugada trecevalente reduce de forma muy importante la tasa de incidencia de la enfermedad neumocócica cuando la vacuna se administra según la pauta de la ficha técnica y con una cobertura en torno al 95% de la población. De hecho, el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) recomienda la vacunación frente al neumococo en la población infantil para prevenir la enfermedad neumocócica invasiva (ENI), una de las principales causas de mortalidad prevenible mediante vacunación en niños menores de 5 años en todo el mundo. “La prevención de la enfermedad neumocócica invasiva con la vacuna conjugada trecevalente ha supuesto un importante descenso en el número de niños enfermos por neumococo, así como de las hospitalizaciones por esta causa. Así, en la Comunidad de Madrid se ha conseguido, en los dos primeros años tras la introducción en el calendario de esta vacuna, un descenso del 55% de las hospitalizaciones por ENI y una reducción del 72% del número de neumonías y de un 54% del número de meningitis en los niños vacunados”, ha afirmado la doctora Teresa Hernández-Sampelayo, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, durante el III Curso Interactivo de Urgencias en Enfermería Pediátrica que se ha celebrado el pasado fin de semana en Madrid.

Y es que para la doctora Hernández Sampelayo, la inmunización frente al neumococo es una cuestión “muy importante, tanto desde el punto de vista de la salud de los niños, al evitar morbilidad, mortalidad y secuelas, como desde el punto de vista del gasto sanitario, al reducirse como consecuencia del descenso de la enfermedad”. De la misma opinión es Carlos Torralba, enfermero de Urgencias del Hospital Niño Jesús de Madrid y Coordinador Nacional del Grupo de Pediatría de la Sociedad Española de Enfermería de Urgencias y Emergencias (SEEUE) quién durante el curso ha manifestado que “no incluir la vacunación antineumocócica en el calendario vacunal es un error que podría aumentar el número de casos y que, además, tendrá también consecuencias para el sistema sanitario, ya que a la larga va a suponer un mayor coste tratar a todos los niños infectados por neumococo que administrarles la vacuna”.

La enfermedad neumocócica es una de las principales causas de enfermedades infecciosas en niños. Produce infecciones leves (otitis o sinusitis) que podrían complicarse con meningitis y también infecciones graves (meningitis, neumonía, neumonía complicada con derrame pleural, mastoiditis, etc.) que incluso pueden llegar  a producir la muerte. Dentro de este curso de urgencias en enfermería pediátrica se ha abordado la enfermedad neumocócica pues, tal y como explica la doctora Hernández-Sampelayo, “es habitual que los niños con infecciones neumocócicas acudan a los servicios de urgencias pediátricas. Por ello, los médicos y enfermeros deben estar familiarizados con esta patología, su tratamiento y también la forma de prevenirla”.

Los expertos reunidos en este curso han destacado la importancia del papel de la enfermería en el abordaje de la enfermedad neumocócica invasiva. “El profesional de enfermería es una pieza imprescindible como parte fundamental de los programas de vacunación infantil. El equipo de enfermería informa a los padres sobre las vacunas y la importancia de su aplicación, pero también resuelve sus dudas y es responsable de la aplicación directa de las mismas”, ha explicado esta especialista.

Pero aparte de vacunar, el papel del enfermero es fundamental a la hora de asesorar y recordar a los padres la importancia de cumplir las pautas de vacunación, “especialmente en aquellos casos en que la vacuna supone una protección eficaz pero no está incluida en el calendario”, añade Carlos Torralba. Y es que, como explica este enfermero, “en el caso de la vacuna frente al neumococo es importante poner en valor a los padres la importancia de seguir una pauta correcta de aplicación e incluir las cuatro dosis para obtener la máxima protección. De lo contrario, aumentarán las infecciones por neumococo”. Concretamente, insiste en la necesidad de administrar las tres primeras dosis a los 2, 4 y 6 meses, separadas con un intervalo mínimo de un mes, y una dosis de refuerzo entre los 11 y los 15 meses.

Por último, en el caso de las enfermeras de los servicios de urgencias, la doctora Hernández-Sampelayo destaca que, “estas son el primer punto de contacto con el paciente y es importante que reconozcan la gravedad de los cuadros clínicos asociados a la enfermedad neumocócica invasiva y que detecten si los niños están, o no, bien vacunados frente al neumococo. Esto puede determinar cuál debe ser la actuación médica”.

Prevenar 13^®: cobertura de alta protección en niños

La vacuna antineumocócica conjugada trecevalente está indicada para la prevención de la enfermedad neumocócica invasiva, neumonía y otitis media aguda causadas por Streptococcus pneumoniae en lactantes y niños desde las seis semanas hasta los 5 años de edad.

La Comisión Europea autorizó en octubre de 2011 el uso de la vacuna antineumocócica conjugada trecevalente para la prevención de la enfermedad neumocócica invasora en adultos de 50 o más años, estando disponible en España desde julio de 2012.

Los pacientes alertan de que las familias tendrán que incluir el gasto sanitario dentro del presupuesto familiar

Los pacientes han sido muy contundentes con los recortes sanitarios y cómo están afectando al presupuesto familiar: “Si esto continúa así, las familias incluiremos en nuestros gastos comunes el coste de los servicios sanitarios”, dijo Alfredo De Pablo, secretario de la Asociación Malagueña de Físicos por la Adaptación y la Integración. De Pablo confesó que “están muy preocupados” aunque reconoció que los médicos no están dejando de atender a los pacientes pero sí que “notamos que les falta el tiempo necesario”.

En esta línea habló también la presidenta de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (Amare), Remedios Gómez, que alertó de que ya están notando un incremento en la lista de espera lo que va a crear un problema a largo plazo porque supondrá un retraso en el diagnóstico: “A la larga esto va a suponer mayor gasto sanitario”. Gómez fue contundente: “Jamás vamos a negociar con la salud”.

Los médicos han escuchado la voz de los pacientes en las I Jornadas ‘El paciente del siglo XXI’, organizadas por el Área de Relaciones con las Asociaciones de Enfermos del Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga), dirigidas por la Dra. María José Llamas con el fin de “conocer de primera mano la importante labor que realizan y cuáles son sus necesidades y reivindicaciones”. La conferencia de clausura del presidente del Colegio de Médicos de Málaga, Dr. Juan José Sánchez Luque, versó sobre la relación médico-paciente: “Tenemos que recuperar la confianza y una de las claves para lograrlo es que los profesionales contemos con más tiempo para dedicarlo a los pacientes. La profesión de médicos no es una profesión burocrática. La situación se está agravando por los recortes presupuestarios y esto puede dañar muy seriamente el estado de bienestar. No se puede tensar más la cuerda”.

Para los enfermos, la salud es innegociable. Las asociaciones de pacientes mostraron su inquietud por cómo los recortes sanitarios están afectando en las ayudas. Un ejemplo de ello es que la seguridad social no cubre los audífonos de las personas sordas a partir de los 16 años ni tampoco el mantenimiento de los implantes cocleares, como baterías, arreglos o repuestos, cuyo coste han de asumirlo las familias.

Asimismo, en la mesa de salud mental salió a relucir cómo la crisis económica está incrementado la incidencia de las enfermedades mentales así como un aumento de adicciones.  

Las Jornadas se han desarrollado en la sede del Colegio de Médicos durante la tarde de ayer y la mañana de hoy y han contado con la presencia de 12 asociaciones de pacientes que han participado en las mesas redondas coordinadas por los doctores Manuel García del Río, Carmen Gómez y José Antonio Trujillo. Prevención, salud mental, patologías crónicas y las repercusiones de la crisis económica en los pacientes han sido los temas principales que se han tratado.

‘Da+Visión’ un nuevo programa de apoyo y seguimiento de los pacientes con Degeneración Macular Asociada a la Edad

 

Los pacientes con enfermedades crónicas, como es la DMAE, necesitan un soporte continuado para seguir con el control de su enfermedad, y así, prevenir complicaciones y mantener su calidad de vida. Por ese motivo, desde Novartis, se ha desarrollado el programa ‘Da+Visión’, una nueva plataforma que tiene como objetivo principal dar apoyo, seguimiento y control a los pacientes con DMAE.

A diferencia de otros programas, ‘Da+Visión’ facilita, a las personas que padecen DMAE y a sus familiares y/o cuidadores, materiales educacionales sobre la patología, apoyo y seguimiento psicológico, así como una serie de recomendaciones, adaptaciones de ayudas visuales y ejercicios de baja visión para la mejora del resto visual que muchos de los afectados de DMAE tienen y no son conscientes.

“El programa ‘Da+Visión’ tiene como objetivo la mejora del seguimiento de la DMAE, ofreciendo materiales de carácter formativo y motivacional tanto para el paciente como para sus familiares y así poder entender y manejar mejor todas las fases de la enfermedad”  afirma el Dr. Jordi Monés, Coordinador del programa Da+Visión. “Con esta nueva plataforma, los oftalmólogos podremos mejorar los niveles de seguimiento y atención de nuestros pacientes, aportándoles una mejor asistencia médica” asegura el Dr. Monés.

Para el cumplimiento y la promoción del autocontrol entre pacientes con DMAE, el programa recoge una serie de iniciativas:

·         Materiales educativos y formativos: enfocados a informar al paciente sobre el programa y formarle sobre pautas sencillas para adquirir hábitos saludables.

·         Materiales para familiares y/o cuidadores: enfocados a informar al entorno del paciente para que puedan entender mejor que está pasándole a su familiar afectado de baja visión.

·         SMS de recuerdo: los pacientes recibirán un SMS semanal para mantener el compromiso y motivación.

·         Cartilla de seguimiento: el paciente podrá apuntar sus autocontroles de la visión con la Rejilla de Amsler y el seguimiento de las visitas al oftalmólogo.

·         Web de consultas: a través del portal www.damasvision.com los pacientes accederán a una página personal en la que tendrán información sobre su evolución, calendario, y acceso a los materiales.

Acompañamiento emocional Más allá de su propia discapacidad, la DMAE tiene un alto impacto social para el paciente, en algunas ocasiones puede provocar dificultad para llevar una vida normal, falta de adaptación en los puestos de trabajo, dificultad para incorporarse al mercado laboral y esto puede llevar a alguno de los pacientes a tener una baja autoestima y tener depresión.

“‘Da+Vision’ es un programa de acompañamiento al paciente y a sus familiares para optimizar y sacar el máximo rendimiento a los resultados visuales del paciente, y a la vez, ofrecerles todo el soporte emocional que algunos de los pacientes puedan necesitar” afirma el Dr. Jordi Monés.

Como novedad, ‘Da+Visión’ proporciona al paciente, y a sus familiares y/o cuidadores, un programa de apoyo psicológico específicamente diseñado para afrontar la enfermedad así como los aspectos relacionados con la baja visión, vivir con una mayor calidad de vida y ayudar al entorno a adaptarse mejor a la enfermedad, evitando riesgos psicológicos importantes como el denominado “síndrome del cuidador”.

“La sociedad no es consciente de las dificultades y el impacto que produce, una enfermedad como la DMAE, en pacientes y familiares, es una de las  patologías menos conocidas” asegura el Dr. Javier García-Campayo, Psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet. “La baja visión limita el día a día del paciente. Esto frecuentemente produce un proceso de duelo con síntomas depresivos, la autoestima baja porque el paciente no acepta la necesidad de llevar gafas o instrumentos de aumento y se siente una carga familiar Todo esto lleva al aislamiento y a la irritabilidad con la gente querida y la familia lo pasa mal porque ve sufrir al familiar y siente fustración porque no sabe cómo ayudar” comenta el Dr. García-Campayo.

Baja VisiónPor otro lado, las personas con DMAE mantienen una visión útil llamada resto visual, el cuál puede potenciarse mediante la adaptación de ayudas ópticas y no ópticas y mediante programas de rehabilitación visual.

“La baja visión es una especialidad que intenta rescatar el resto visual que muchos pacientes tiene que en ocasiones se desprecia” comenta Carol Camino Pons, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) y Optometrista del Instituto de Microcirugía Ocular. “Con un entrenamiento y rehabilitación acompañado de consejos para la visa diaria, podemos conseguir que los pacientes con baja visión puedan llevar una vida mucho más normal y llevadera” afirma la Presidenta.

Servicio Enfermería para los pacientes con baja visiónEl servicio de enfermería oftalmológica, será el encargado de gestionar y hacer el control de seguimiento del paciente, así como de proporcionar las ayudas para la mejora de su autonomía y calidad de vida.

Según Aurora Egido Cañas, Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oftalmológica y Enfermera del Hospital Universitario La Paz, “la continuidad de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas, como la baja visión, resulta imprescindible. Muchas veces, la presión asistencial y la actitud del paciente se unen para que no exista un seguimiento efectivo.” “Por otro lado, el cuidador se ve, en muchas ocasiones, sobrepasado al no saber gestionar adecuadamente los cuidados que requiere la persona que cuida. Con Da+Visión, podrán tener la oportunidad de conocer las demandas y tramitar de forma efectiva los cuidados que son necesarios” confirma la enfermera.

El ciclo del programa dura un año, aunque al finalizar se ofrece a los pacientes la oportunidad de seguir con el programa de forma indefinida, manteniendo la  misma dinámica de apoyo a través del call center, envío de SMS y la web.

Viajes: El Museo Van Gogh reabre al público con la muestra "Van Gogh y su proceso creativo"

• 

El 1 de mayo el Museo van Gogh, que este año celebra  su 40 aniversario, abre de nuevo sus puertas al público. Y lo hará con una nueva imagen y estructura, así como con una muestra muy especial,  “Van Gogh y su proceso creativo”, fruto de una investigación de ocho años.

Las obras del artista holandés, actualmente en exhibición en el museo Hermitage de Ámsterdam, volveran a su sede original, junto a la exposición "Van Gogh y su proceso creativo" (Van Gogh at work), que permitirá conocer de cerca la evolución artística del  pintor y admirar sus obras de arte.

La exposición se basa en un amplio y ambicioso programa de investigación llevado a cabo durante ocho años. Aproximadamente 200 obras arrojarán luz sobre el desarrollo de la pintura de Van Gogh y sus contemporáneos, piezas que forman parte de la colección del museo y de colecciones privadas. Además, se expondrán los dibujos en papel, cartas y objetos personales del artista, como sus cuadernos. Los visitantes podrán ver de cerca qué materiales fueron usados por el artista, sus condiciones de trabajo, sus fuentes de inspiración, con qué otros artistas compartía sus ideas y de dónde se proveía del material de trabajo.

Pero las sorpresas que el museo Van Gogh nos tiene reservadas no terminan aquí. Para 2014, se tiene programada la inauguración de un nuevo acceso al museo. Este proyecto tiene como objetivo conectar el espacio expositivo, diseñado por el arquitecto japonés Kisho Kurokawa en 1999, con el edificio principal del museo diseñado por Rietveld. De esta manera, el flujo de visitantes discurrirá de forma menos caótica, y permitirá el acceso directo al ala de exposiciones de Kurokawa, que suele albergar exposiciones temporales. La nueva entrada también se integrará a la perfección con los ingresos de los otros museos de la plaza Museumplein, el Stedelijk Museum y el Rijksmuseum, cuya reapertura se celebrará el 13 de abril.

Más información: www.vangoghmuseum.nl

Health Policy Forum focuses on investing in health

The EU Health Policy Forum composed of 52 umbrella organisations representing European stakeholders in the fields of public health and healthcare takes place in Brussels today. At the event, Tonio Borg, European Commissioner for Health and Consumer Policy, will discuss the key messages of the recent Commission Staff Working Document "Investing in Health" which was adopted as part of the Social Investment Package on 20 February. 
The agenda also includes a discussion on future public health research priorities, and updates on recent policy developments in areas such as chronic diseases, tobacco and the new Health Programme.

**For more information on the Health Policy Forum:
http://ec.europa.eu/health/interest_groups/eu_health_forum/policy_forum/index_en.htm

Un experimento con ratones demuestra que el ibuprofeno y la 'Aspirina' curan la tuberculosis

Investigadores del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona han logrado demostrar que la ingesta de ibuprofeno y 'Aspirina' ayuda a curar la tuberculosis, en un experimento pionero realizado con ratones y que publica este lunes la revista 'Journal of Infectious Diseases'.

En declaraciones a Europa Press, el director de la Unidad de Tuberculosis Experimental del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud del centro (IGTP), Pere-Joan Cardona, ha aplaudido el hallazgo, basado en una "prueba de concepto radical".

Los investigadores forzaron la infección de más de un centenar de ratones que, únicamente con un tratamiento a base de ibuprofeno y sin la ingesta de los antibióticos que habitualmente sirven para tratar la tuberculosis, lograron frenar la progresión de la enfermedad.

Éstos, en lugar de morir, eran capaces de sobrevivir hasta tres semanas más y, en la mitad de los casos, se mantenían con vida, por lo que el ibuprofeno, incluso estando a punto de morir, no solo salva a los ratones sinó que también "reduce la concentración bacteriana sin antibióticos".

Cardona ha celebrado el hallazgo porque, más allá de representar el descubrimiento de una nueva terapia aplicable a humanos, también ha servido para "demostrar cómo se genera la enfermedad".

La utilidad de ibuprofeno y ácido acetilsalicílico se centra en que ambos medicamentos reducen las inflamaciones, y es precisamente la inflamación que se genera para combatir la infección bacteriana en los pulmones la que provoca un aumento de la lesión tuberculosa y favorece el desarrollo de la patología.

El mismo grupo del Hospital Can Ruti ya publicó hace tres años un estudio que demostraba cómo 9 de cada 10 personas infectadas con la bacteria del género 'Mycobacterium' no desarrollaban la enfermedad, al envolver con fibras de colágeno las lesiones, y ahora han demostrado que, en el 10% de infecciones restantes, la inflamación juega un papel capital, por lo que es precisamente la ingesta de inflamatorios lo que la puede frenar en estos casos.

"Nos dimos cuenta de que hay un componente inflamatorio que no se había tenido en cuenta", ha subrayado Cardona, que ha defendido la posibilidad de iniciar un estudio en humanos para demostrar el mismo efecto que en ratones, por lo que ha confiado en lograr la financiación necesaria para ello --en mayo explicará el hallazgo en un congreso en Dinamarca y en junio lo hará en EE.UU.--.

SIN FRENAR LA INFECCIÓN
El investigador ha reconocido, no obstante, que el tratamiento con ibuprofeno o aspirina no lograr frenar la infección, aunque ha insistido en que el reducido precio de estos medicamentos y sus escasos efectos secundarios los convierten en unas fantásticos candidatos para completar el tratamiento habitual con antibióticos.

Cardona ha recordado que actualmente los tratamientos contra la tuberculosis se prolongan durante seis meses, hasta veinte en caso de presentar resistencias, y se ha mostrado convencido de que combinarlos con antiinflamatorios ayudarían a reducir los plazos y a mejorar los resultados.

El investigador del IGTP ha aplaudido el hallazgo de un "conclusión de aplicabilidad inmediata" que podría beneficiar a pacientes de tuberculosis con multirresistencia.

**EUROPA PRESS