La Enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda
enfermedad neurodegenerativa más frecuente y su prevalencia continuará
aumentando como consecuencia del envejecimiento de la población. Más de un 1.2
millones de personas la padecen en Europa y se prevé que su incidencia se triplique para el año 20502.
Diversos estudios han analizado la carga económica de esta patología, de donde
se deduce el fuerte impacto que supone: se calcula que el coste anual para el
sistema de salud europeo es de 13.900 millones de euros2 cifra que se incrementará a medida que aumente el número de personas afectadas en Europa.
En este sentido, según recoge un estudio
publicado por la Asociación Europea para la Enfermedad de
Parkinson (EPDA), éste es uno de los trastornos neurodegenerativos que
superará al cáncer dentro de las enfermedades más comunes en el año 2040.
En España, se estima que hay 150.000
afectados por la Enfermedad de Parkinson1. Según un
informe elaborado por la Fundación del Cerebro, organización perteneciente a la
Sociedad Española de Neurología, para evaluar el impacto social que supone en nuestro país,
el gasto anual promedio de un paciente supera los 17.000 euros anuales,
de lo que se podría estimar que en nuestro país supone un coste anual de más de
2.500 millones de euros.
En nuestro país son las asociaciones de
pacientes y los propios afectados y sus familias los que asumen gran parte del
gasto. “Los afectados de EP necesitan una
serie de cuidados y terapias específicos como son la logopedia, la
fisioterapia, el apoyo emocional y psicológico y la estimulación cognitiva.
Estos servicios son asumidos por las asociaciones que a través de subvenciones,
colaboraciones privadas y cuotas, en ocasiones simbólicas, contratan a
profesionales especializados y dotan sus instalaciones. En otras ocasiones, el
afectado no tiene acceso a una asociación cercana y tiene que pagárselo de su
propio bolsillo”, explica Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la
Federación Española de Párkinson (FEP)
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España
aproximadamente un 10% de los afectados presentan párkinson avanzado. Según
progresa la gravedad de la enfermedad, se produce un aumento de los costes
(consultas, hospitalizaciones, pruebas o jubilaciones anticipadas).4
Además, en esta etapa hay una relación entre el coste
total anual y el estado en “off” del paciente (estado que se produce cuando la
medicación deja de controlar los síntomas, éstos vuelven a aflorar y la función
motora del paciente se vuelve a ver dificultada). Según apuntan los estudios, los costes
totales al año aumentan en función de tiempo que el paciente pasa en un estado
“off”. En la fase avanzada los pacientes tienen serias dificultades para realizar sus actividades
diarias, viéndose obligados a depender de un cuidador. Estos
cuidadores, que suelen ser familiares de los afectados, soportan una gran carga
física y emocional derivada de la atención diaria del
paciente que en ocasiones, origina trastornos psicosociales como depresión y
ansiedad en el cuidador.
“Estimamos que
un 15% de los afectados de párkinson avanzado no recibe el tratamiento
adecuado. Desde la Federación defendemos que un paciente bien tratado supone un
menor coste al sistema, un paciente que no recibe el tratamiento adecuado va a
necesitar más ayuda, más consultas y, en algunos casos, ingresos hospitalarios”, afirma Delgado.
Síntomas
y calidad de vida
La Enfermedad de
Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que
cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que afectan a la calidad de
vida y autonomía del paciente y cuidador. Estos síntomas pueden provocar la hospitalización (hasta el 25% de los
pacientes con EP son hospitalizados cada año) lo que supone un mayor uso de la atención sanitaria y un incremento de la
carga económica.
Los afectados precisan además de una asistencia sanitaria
de un equipo médico multidisciplinar formado por neurólogos, geriatras,
logopedas, fisioterapeutas, especialistas en enfermería, nutricionistas y/o
psicólogos, así como una terapia personalizada que facilite la adherencia al
tratamiento. Además, al propio proceso de la enfermedad hay que sumar otros
factores como la pérdida de habilidades sociales o incapacidad laboral.
En este aspecto, las asociaciones facilitan a los
afectados y sus familiares el acceso a las terapias de rehabilitación llevadas
a cabo por profesionales especializados y les proporcionan información de
calidad sobre la patología. “La
enfermedad de Parkinson es una patología muy compleja en la que intervienen un
amplio abanico de síntomas. Las terapias de rehabilitación son importantísimas
para los afectados porque les ayudan a paliar los efectos de los síntomas de la
enfermedad. Por otro lado, otro de nuestros objetivos es proporcionarles
información fiable y de calidad y facilitarles una formación específica. Es muy
importante que sean conscientes, tanto los afectados como sus familiares, de
qué deben hacer y cómo deben cuidarse;
no sólo para mejorar su calidad de vida sino también para mejorar su adherencia
al tratamiento.”, opina Delgado.
La EP afecta al
sistema nervioso central en el área encargada de coordinar la actividad, el
tono muscular y los movimientos. De causa desconocida es una enfermedad
progresiva (que se desarrolla con el paso de los años) y que afecta en el día a
día de quienes la padecen y sus familiares. La edad media de aparición es 60
años, aunque en 1 de cada 5 personas es diagnosticada antes de los 50.
