El 92% de las mujeres que han participado en la encuesta, dirigida a pacientes con cáncer de mama y promovida por la plataforma ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? considera que el cáncer de mama es uno de los tumores en los que más se ha avanzado en los últimos años. De igual manera, el 54% de las mismas asegura que los tratamientos existentes en la actualidad no son todavía suficientes. En este sentido, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama, la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), quien ha validado dicha encuesta, Roswitha Britz, ha explicado que “a las mujeres nos preocupa el futuro de la investigación pública, defendemos la investigación como la garantía para avanzar en los mejores y más fiables métodos de diagnóstico de una enfermedad donde su detección precoz es fundamental; para desarrollar las prácticas médicas y las terapias menos agresivas, más innovadoras y más eficaces; para disponer de los medicamentos contrastados como más adecuados y útiles y para avanzar en la corrección de los efectos adversos de la enfermedad”.
En opinión de las afectadas la detección precoz, la determinación del ganglio centinela y la determinación del Her2 son tres de los avances más relevantes producidos en los últimos 10 años. Sin embargo, la presidenta de la Federación ha explicado que en torno a la detección precoz del cáncer de mama, todavía quedan aspectos por mejorar ya que “a veces es el miedo el que nos hace actuar de una forma equivocada, y por miedo a que le detecten un cáncer puede que una mujer convocada para hacerse una mamografía, dentro del programa del cribado de cáncer de mama, no acuda a esta llamada. Hay que insistir más en el hecho de que con una detección precoz el tratamiento de un posible cáncer de mama puede ser menos agresivo e incluso puede salvar vidas”, explica Roswhita Britz. En este sentido, asegura Toñy Gimón, expresidenta de FECMA, “España es un país donde las campañas de detección precoz del cáncer de mama se pueden considerar satisfactorias, pero queda camino por recorrer para que el número de mujeres que participan en las campañas alcance el 80% y que todas esas campañas se desarrollen por el Sistema Nacional de Salud”.
La información un punto clave
Más de la mitad de las mujeres encuestadas considera que la información que recibió fue asequible, veraz y completa. Si bien es cierto que el 42% de las mujeres encuestadas asegura que al intervenir varios profesionales en el proceso la información recibida fue un poco dispersa, frente al 55% que no tuvo esa impresión. A este respecto, Roswhita Britz explica que “la mujer con cáncer de mama siempre debería tener una persona de confianza a la que puede dirigirse directamente en caso de duda, sea con el diagnóstico o con efectos secundarios del tratamiento. Esta persona bien podría ser una enfermera, formada para esta función”, propone la presidenta de FECMA. Con respecto a la información recibida, el 77% de las encuestadas considera que no fue suficiente la información recibida sobre las terapias innovadoras y los últimos avances producidos.
Otro dato interesante a destacar es que el 45% de las mujeres encuestadas no se ha planteado nunca la forma en la que ha sido o está siendo tratada, en contraposición al 38% que asegura haberlo pensado en más de una ocasión. “El Sistema Nacional de Salud español es uno de los mejores del mundo, de los menos costosos y más efectivos y así lo han venido demostrando multitud de datos y encuestas”, asegura Toñy Gimón, expresidenta de FECMA. “Lo triste es que las cosas están cambiando y por primera vez los ciudadanos comienzan a cuestionar la calidad del sistema, se sienten preocupados por el futuro de las prestaciones y detectan que los recortes están cuestionando la equidad, uno de los principios básicos del sistema. Los pacientes detectan nuevas sombras sobre el futuro de la sanidad pública española”, añade.
Las terapias innovadoras se perciben como las principales afectadas por la crisis
Por último, consideran que la situación de crisis económica está afectando a la atención sanitaria que reciben las pacientes con cáncer de mama de forma notable en un 38% y mucho en un 31%. “Lo grave es que las reformas o los ajustes presupuestarios pongan en riesgo la equidad del Sistema Nacional de Salud”, asegura Gimón.
La congelación de las plantillas de los profesionales de la sanidad, las persistencia de las listas de espera, los recortes en los presupuestos de la sanidad pública, la reducción en gasto sanitario entre 2012 y 2013, prevista en el Plan de Estabilidad presentado por el Gobierno de España a las Instituciones de la Unión Europea, es de 7.185 millones de euros, la falta de inversiones en infraestructuras y las diferencias en inversiones según la Comunidad Autónoma que analicemos; la exclusión de determinados colectivos del acceso a la sanidad pública, el nuevo copago farmacéutico que no es ni disuasorio ni recaudatorio, la disminución de fondos destinados a la investigación, son algunos temas que afectan y preocupan a todos los pacientes y usuarios de la sanidad, donde están incluidas las mujeres con cáncer de mama, citados por Toñy Gimon.
Las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras con un 66%, los programas de detección precoz (63,8% y las diferencias entre las CCAA y hospitales en la utilización de terapias innovadoras (62,8%) son los puntos en los que las entrevistadas perciben los recortes. “En estos momentos parece normal que un número importante de personas encuestadas afirme, que es en las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras donde más se notan los recortes en los presupuestos de la sanidad pública”, explica.
En este sentido, añade Gimón, “existe un consenso generalizado de que el futuro de la oncología pasa por la prevención primaria, por el incremento del diagnóstico precoz a través de campañas sistematizadas y evaluadas en sus resultados, en el aumento de la eficacia de los tratamientos y disminución de la toxicidad de los mismos, en los tratamientos personalizados, en los equipos multidisciplinares y, para todo ello, está claro que la innovación juega un papel fundamental”. “Si se valora la innovación clínica y la aplicación de los nuevos conocimientos, se evitarán las intervenciones más agresivas y se obtendrán las mejores tasas de supervivencia”, concluye.
¿Son suficientes los tratamientos actuales?
La encuesta también revela que el 46% de las mujeres encuestadas indica que considera que no son suficientes los tratamientos existentes actualmente para luchar contra el cáncer de mama. “A todas las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama les gustaría que existieran tratamientos que tuvieran la eficacia suficiente para dar por superada la enfermedad, pero lo que ocurre es que el cáncer de mama es una enfermedad con la que vivimos todos y cada uno de los días de nuestra vida, con la necesidad de superar pruebas periódicas y con el temor a una recaída”, indica Gimón.
Cada año en España se diagnostican entre 22.000 y 27.000 nuevos casos de cáncer de mama, lo que quiere decir que sigue siendo una enfermedad de fuerte incidencia, fundamentalmente entre las mujeres. “Las pacientes somos conscientes de que ello tiene importante coste socioeconómico, pero también somos conscientes de que la mayor supervivencia al cáncer se obtiene con un diagnóstico precoz, con terapias adecuadas, con fármacos eficientes y aplicando innovación y nuevos conocimientos- y añade-. Sabemos que los tratamientos innovadores y los nuevos fármacos tienen, en ocasiones, un coste económico elevado, por ello es normal que un número significativo de las mujeres encuestadas indique, que considera que no son suficientes los tratamientos existentes actualmente para luchar contra el cáncer de mama”.
“Solo queda reclamar más investigación y más innovación, para que sean posibles los mejores métodos de diagnóstico, los tratamientos más solventes y los medicamentos más eficaces”, concluye Gimón.
La encuesta
Dicha encuesta, de la que se recogieron un centenar de respuestas completas de pacientes afectadas por cáncer de mama, forma parte del proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?, una iniciativa impulsada por la Asociación de Afectados por Melanoma (aAMelanoma), Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Asociación de Afectados por un Tumor Cerebral
en España (Asate), EuropaColon España y Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y que cuenta con la colaboración de Roche
Proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?
El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? pretende ser un punto de encuentro creado por diversas asociaciones de afectados por cáncer en el que a través de sus testimonios intenta dar a conocer qué sienten los afectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio del tratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad.
A través de la web www.quesientenlospacientes.es el proyecto se mantendrá vivo con nuevas entrevistas en profundidad, nuevos vídeos y nuevos datos recogidos a través de la encuestas. Como no podía ser de otra manera, y con el objeto de llegar al mayor número de personas posible: pacientes, afectados, personas interesadas, profesionales sanitarios, autoridades políticas, etcétera ¿Qué sienten los pacientes? está presente en diversas redes sociales:
Quién hace ¿Qué sienten los pacientes con cáncer?
AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)
AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)
ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)
ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)
EuropaColon España
FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)
Con la colaboración de:
Roche
