Tres de cada diez pacientes oncológicos requieren asistencia psíquica

No todas las personas aceptan del mismo modo la enfermedad. Cuando se trata del cáncer, el número de enfermos que logra asumir de una forma natural su dolencia disminuye de forma exponencial, llegando a necesitarse asistencia psicológica en tres de cada diez casos de pacientes oncológicos.

Ya sea por creencias irracionales o por valores socioculturales asociados, el diagnóstico de un cáncer suele generar en el paciente desajustes emocionales que, si se agravan, pueden derivar en ansiedad o depresión. "Un 30 % de enfermos oncológicos muestra algún tipo de afectación psicológica que requiere un tratamiento profesional", señala Raquel Calero, psicóloga del Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe.

El protocolo establecido y la naturaleza de le enfermedad también influyen: cuando un paciente concluye su tratamiento antioncológico no recibe el alta médica, sino una carta con fecha para la próxima revisión. "Ningún sanitario puede garantizar que no haya una recaída", advierte Calero. Pero a pesar de lo sensible del día a día en el enfermo de cáncer, aún existe una carencia de atención psicooncológica en los sistema de salud.

Así mimo lo ha expresado recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) mediante la publicación del Atlas Mundial de Cuidados Paliativos al Final de la Vida', organismo cuyo Consejo Ejecutivo pide a los estados que fortalezcan e integren unidades donde se aborde el tratamiento psicosocial y emocional de los pacientes. "Los psicólogos no solemos estar presentes de las unidades hospitalarias", se lamenta Calero, cuya labor sí tiene la ocasión de realizar en el Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe, donde existe una Unidad de Oncología.

Sólo un 10 % recibe ayuda psicológica
El estudio Salud mental y malestar emocional en pacientes con cáncer, publicado en la revista Psicooncología en 2012, mencionaba que "la evaluación y asistencia específica a estos problemas y necesidades psicológicas es deficitaria: sólo un 10% de pacientes con necesidad de ayuda psicológica la reciben". Con todo, subraya Raquel Calero, psicóloga del Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe, "la presencia de psicooncólogos sigue siendo escasa en la sanidad pública y privada".

Una unidad específica en el Hospital Nisa
La Unidad de Oncología del Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe tiene entre sus proyectos del año en curso poner en marcha una unidad específica de psicooncología. Serviría, explica Raquel Calero, psicóloga del hospital, para atender la intervención clínica con pacientes y familiares. "La psicooncología ofrece al paciente un acompañamiento eficaz y profesional desde su diagnóstico, lo que garantiza la ausencia de una patología psiquiátrica", indica Calero.

Talleres para pacientes y familias
La Unidad de Oncología del Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe desarrolla periódicamente talleres dirigidos a pacientes oncológicos. A su cargo, Raquel Calero, psicóloga del hospital. "El taller es un encuentro psicoeducativo para pacientes que han finalizado los tratamientos. Se trata de un punto de encuentro para reducir miedos y tensión su principal objetivo es facilitar el afrontamiento y adaptación al día a día cotidiano, tras el impacto de la enfermedad oncológica y sus tratamientos", explica Calero.

La psicooncología, definición y objetivos
La psicooncología vincula la ciencia biomédica con la psicología y se dirige a tres ejes de acción: el del profesional sanitario -proporcionando competencias comunicativas y de interacción con los pacientes-, el de los recursos -promoviendo servicios oncológicos eficaces y de calidad- y, en su foco quizá más importante, al paciente -prevención, diagnóstico, evaluación, rehabilitación o cuidados paliativos, entre otros-..

Instituto Roche, una década con la Medicina Personalizada

Desde su presentación oficial, en junio de 2004, el Instituto Roche se ha convertido en una fuente de formación e información para profesionales de la salud y para la población general sobre los progresos en investigación básica y en la aplicación clínica de la Medicina Personalizada.
Con motivo de la próxima celebración de su décimo aniversario, y como agradecimiento a la labor de divulgación y a la estrecha y fructífera relación que siempre ha mantenido con los medios de comunicación españoles y con sus periodistas especializados en salud, se ha convocado un Premio Periodístico Extraordinario de Medicina Personalizada”. Podrán presentarse al mismo todos aquellos periodistas (no médicos) que hayan publicado desde junio de 2004 y hasta junio de 2014 algún artículo relacionado con la Medicina Personalizada, ya sea en prensa escrita o digital.
Esta fundación, la primera de la empresa Roche a nivel mundial y pionera en la promoción y difusión de la Medicina Personalizada, surgió con el firme propósito de promover, aprovechar y difundir todos los avances en la secuenciación del genoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratar las enfermedades. Ahora, después de una década de trayectoria, se han alcanzado muchos de los objetivos pretendidos.  “La posibilidad de ofrecer diagnósticos y tratamientos personalizados ha dejado de ser un sueño”, afirma el Dr. Jaime del Barrio, que ha presidido el Instituto Roche desde su origen. A su juicio, “la Medicina Personalizada ha supuesto un cambio de paradigma en muchas áreas de nuestro Sistema Nacional de Salud, incorporándose progresivamente en la agenda de las autoridades sanitarias” Cuando el Instituto Roche dio sus primeros pasos, se intuía el interés de los profesionales de la salud, de las autoridades sanitarias, académicos, sociedades científicas, industria farmacéutica y población general por una nueva forma de afrontar no solo la constante lucha con la enfermedad, sino también la manera de prevenirla, predecirla, seguirla y ganarle nuevas batallas. Se vislumbraba también el poderío y trascendencia que podrían tener disciplinas emergentes, como la Farmacogenética o la Farmacogenómica. Se adivinaba, igualmente, un necesario cambio del modelo asistencial en nuestro país que, aunque exitoso, se había quedado obsoleto para hacer frente a las nuevas demandas sociales.  Hitos y obstáculos Ahora, una década después, el Director General del Instituto Roche asegura que “la promesa de aproximarnos a disponer de un tratamiento para cada paciente,
atendiendo a sus rasgos genéticos, con el fármaco más adecuado, a la dosis correcta, para obtener la máxima eficacia terapéutica con el mínimo riesgo y coste es ya una realidad”.  Pero, incluso, la Medicina Personalizada va más allá. Como advierte Jaime del Barrio, “no solo se han introducido inesperados y esperanzadores cambios en la capacidad de secuenciación de los genomas en los últimos años, sino que su precio se ha recudido considerablemente. No solo se ha modificado la forma de afrontar la enfermedad, sino que también se están registrando cambios organizativos y estructurales en los centros hospitalarios acordes con los nuevos conocimientos. No solo se cree ya firmemente en la necesidad de asumir los dictados de la Medicina Personalizada, sino que resulta ya una demanda social”.
El Proyecto Genoma Humano (PGH), iniciado en 1990 y concluido en 2003, fue un extraordinario esfuerzo que implicó muchos recursos y a muchos investigadores en muchos países, ofreciendo un mapa de ruta que aventuraba nuevos caminos para hacer frente a la enfermedad. Gracias a los trabajos derivados de este proyecto y a la puesta en marcha de numerosos proyectos a nivel mundial de caracterización del genoma, se ha avanzado extraordinariamente en el conocimiento de las bases genéticas y moleculares de las enfermedades complejas. Paralelamente, se ha progresado enormemente en la simplificación y abaratamiento de tecnologías clave que están acelerando el descubrimiento de nuevos biomarcadores y dianas moleculares, como los microarrays y la secuenciación. Han surgido disciplinas como la Farmacogenómica, que se ocupan de predecir la respuesta a un fármaco basado en la constitución genética del individuo, así como en diseñar nuevos fármacos en base a la información genética. Además, en los últimos años los estudios de asociación a escala genómica han comenzado a revelar las bases genéticas de la susceptibilidad a enfermedades complejas que dependen de la interacción de muchos genes, como la diabetes, el cáncer, la artritis y otras muchas. Gracias a estos estudios, se conocen mejor los mecanismos moleculares de las enfermedades complejas, así como innumerables nuevas dianas terapéuticas potenciales sobre las que basar el desarrollo de nuevas terapias. Pero también se han superado obstáculos sobrevenidos, como la crisis económica. Como apunta Jaime del Barrio, “hemos conseguido que la inversión en Medicina Personalizada pase de considerarse un obstáculo a situarse como alternativa coste-efectiva para la I+D farmacéutica y para la optimización de la atención sanitaria”. Un socio fiel y comprometido En este contexto, asegura el Dr. Jaime del Barrio, “el Instituto Roche se ha situado como referente en Medicina Personalizada, trabajando en estrecha colaboración con los profesionales de la salud, sociedades científicas, universidades, centros de investigación y hospitales, autoridades sanitarias y políticas y organizaciones ciudadanas”. Además, ha firmado convenios de colaboración con entidades de prestigio nacional e internacional, tanto del ámbito político como social, investigador, sanitario y/o universitario.  Durante esta década, la Fundación ha desarrollado, promovido y organizado más de doscientas actividades e iniciativas en el ámbito de la formación científica y divulgación social de la Medicina Personalizada. Se ha convertido en fuente de formación e información para profesionales de la salud sobre los progresos en investigación básica y en la aplicación clínica de la Medicina Personalizada, siempre en colaboración y con el aval de sociedades científicas e instituciones de prestigio.
El carácter pionero del Instituto Roche y su firme apuesta por el fomento y la difusión de la Medicina Personalizada le ha valido el reconocimiento de destacadas instituciones públicas y privadas, en forma de premios y menciones honoríficas. Con el fin de acercar la Medicina Personalizada a los profesionales de la salud y a la sociedad en general, el Instituto Roche ha asumido una ambiciosa estrategia de comunicación, con una sólida presencia en el entorno 2.0 y las redes sociales:  
 La web www.institutoroche.es se ha erigido en un referente nacional e internacional para la búsqueda de información sobre los avances en Genómica
  Creciente protagonismo en las redes sociales, con una intensa actividad en blogs (www.medicinapersonalizada.es) y canales como youtube (/www.youtube.com/user/institutoroche), Twitter (@InstitutoRoche) o Facebook (www.facebook.com/institutoroche)
 El Canal de Televisión MDI (www.canalmdi.com) emplea las más modernas tecnologías de la información (incorporando debates en red con expertos, entrevistas, videoconferencias,…) para dar respuesta a necesidades formativas
  El MDI campus (www.mdicampus.com) ofrece una amplia variedad de recursos formativos relacionados con la Medicina Personalizada y desarrollados por líderes de opinión y expertos   Puesta en marcha de plataformas virtuales propias específicas para facilitar el tratamiento individualizado de los pacientes oncológicos (www.oncobyg.com), informar sobre el cáncer hereditario (www.geneticaycancer.es) y formar en la determinación de marcadores moleculares y dianas terapéuticas (www.dianasterapeuticas.com)   Un futuro esperanzador Pero, a pesar de todo lo conseguido, “esto no ha hecho más que empezar”, resalta Jaime del Barrio, quien reconoce que “a  pesar de la crisis económica, que está suponiendo un obstáculo para implementar antes y de manera más generalizada un Medicina Personalizada en nuestro país, el futuro se presenta prometedor”.  
Con el horizonte del año 2020, asegura el Director General del Instituto Roche, “tenemos ante nosotros un futuro cercano tremendamente estimulante, con varias iniciativas en marcha que contribuirán próximamente a incrementar el caudal ingente de datos (Proyecto 1000 Genomas, el Cancer Genome Atlas, el ICGC…)”. Es más, predice, “la secuenciación del genoma completo formará  parte, en breve, de nuestra historia clínica electrónica como una prueba complementaria más, eso sí, que necesitará ser interpretada por expertos”.
El Instituto Roche seguirá siendo un socio fiel para que clínicos y pacientes adopten decisiones mejor informados sobre las estrategias de prevención, sobre los diagnósticos más certeros y sobre los tratamientos más adecuados y las dosis óptimas para conseguir la mayor eficacia con la mejor tolerancia.  

                             

LABCO introduce en España el diagnóstico preconcepcional que permite establecer el riesgo potencial de una pareja de transmitir trastornos genéticos a su futuro bebé

Cada ser humano cuenta en sus genes con múltiples mutaciones y rasgos propios. Algunos de ellos pueden portar una enfermedad genética  que no se haya desarrollado en el portador pero que sí pueda hacerlo en su descendencia, en función de cómo se combinen los genes de los progenitores. El nuevo test de diagnóstico preconcepcional de Labco, llamado Recombine, permite estudiar el material genético de dos personas para establecer el riesgo potencial de desarrollo de más de 200 enfermedades genéticas graves sus  descendientes directos.  
Este test es la prueba que más enfermedades cubre, ya que ha sido diseñado para detectar más de 1.000 mutaciones que abarcan más de 200 trastornos monogénicos. Recombine aporta información acerca de enfermedades hereditarias tanto autosómicas recesivas como ligadas al cromosoma X. Entre estas enfermedades se incluyen la fibrosis quística, el Síndrome de X frágil y la anemia falciforme.
Este test está indicado para futuros padres que teman que sus hijos hereden una enfermedad genética grave, ya sea por antecedentes familiares de dichas patologías o bien por desconocimiento de los antecedentes por desarraigo o por proceder de una familia adoptiva, por ejemplo. Asimismo, el test también puede ser muy útil para comprobar la compatibilidad con material genético de donantes anónimos en el caso de la fecundación in vitro.    

El test y la interpretación de resultados
El test consiste en un análisis del ADN de ambos miembros de la pareja a partir de una muestra de sangre o de saliva. Cada uno será identificado como portador o no portador de las variantes responsables de las enfermedades genéticas analizadas.  
Recombine estudia dos tipos de enfermedades monogénicas, las autosómicas recesivas y las ligadas al cromosoma X. Respecto a las enfermedades autosómicas recesivas, si ninguno de los miembros de la pareja es portador, éstas no van a ser desarrolladas por sus descendientes, mientras que si uno de los dos es portador y el otro no, la probabilidad de tener un hijo afectado por  este tipo de  enfermedades es baja. Si por el contrario, ambos miembros de la pareja son portadores de la misma enfermedad, el bebé tiene un 25% de probabilidades de padecerla.
En el caso de una herencia recesiva ligada al cromosoma X únicamente las mujeres pueden  ser portadoras sin desarrollar este tipo de patologías, ya que las mujeres tienen dos cromosomas X. Si la mujer es portadora, sus hijos varones, al tener un único cromosoma X heredado de la madre, tendrán el 50% de posibilidades de padecer dicha enfermedad genética.
Si nos encontramos con un resultado de alto riesgo, existen distintas opciones para evitar el desarrollo de la enfermedad en el futuro bebé: diagnóstico prenatal en el embarazo, tratamientos de fertilidad que incluyan Diagnóstico Genético Preimplantacional o bien recurrir a la donación de óvulos o esperma. Labco ofrece también consejo genético con expertos que aclaren las dudas en los resultados y aporten toda la información necesaria para hacerlos comprensibles.  

Las enfermedades monogénicas
El test Recombine estudia el riesgo de transmisión de enfermedades hereditarias monogénicas, que son aquellas producidas por alteraciones de un solo gen en la secuencia de ADN.
Las enfermedades monogénicas más comunes incluyen la fibrosis quística, el Síndrome de la X Frágil, la anemia falciforme, talasemias, hemocromatosis, Tay-Sachs, coroiderermia, la intolerancia hereditaria a la fructosa o la atrofia muscular espinal.  

Xanit Hospital Internacional celebra el Día Mundial Contra el Cáncer con la muestra fotográfica “Con otra Mirada” de la AECC

Xanit Hospital Internacional, en colaboración con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Fuengirola, Mijas y Benalmádena, inaugurará mañana a las 18 horas la exposición fotográfica “Con otra mirada” coincidiendo con el Día Mundial contra el Cáncer. Una muestra compuesta por 30 fotografías que transmiten el optimismo y la vitalidad de un grupo de mujeres y hombres que han pasado por la enfermedad.

La inauguración contará con la asistencia de Inmaculada Hernández, Concejal de Sanidad en el Ayuntamiento de Benalmádena; Ana María Macías, Concejal de Participación Ciudadana; el Concejal de Empleo y Deportes, Juan Olea; José Manuel Martín, Director Médico de Xanit Hospital Internacional; Paloma Gómez, Vicepresidenta y Coordinadora del programa “Mucho por vivir” de la AECC, y Paqui Guerrero, Presidenta de Acción Social de la AECC.

La temática de la muestra para este año es el cine, y es la misma que se ha utilizado para el calendario que realiza todos los años esta asociación. “En el cine todo lo real puede ser fantasía, solo depende de la actitud ante las cosas para que sean de un modo u otro”, explica Paqui Guerrero, quien añade que “las imágenes que componen esta exposición corresponden a mujeres y hombres que forman parte del programa `mucho por vivir´ que la Asociación Española Contra el Cáncer ofrece tanto a las personas diagnosticadas de cáncer como a sus familiares”.

La muestra fotográfica, que podrá visitarse en Xanit hasta el 21 de febrero, ya ha estado expuesta en el Ayuntamiento de Fuengirola, Parque Miramar, Galerías Martin y Reig, y en el Hospital Costa del Sol. Está inspirada en carteles de películas míticas como “La chica de la Cruz Roja”, “Sonrisas y Lágrimas”, entre otras. “Nos hacía mucha ilusión trabajar sobre esta temática, el cine, y era una propuesta que barajábamos desde hace un tiempo. Hemos hecho una selección de aquellas películas con mayor notoriedad en la historia del cine y que han formado parte de nuestras vidas”, explica Paqui Guerrero.

Para inaugurar esta exposición tendrá lugar en el salón de actos del hospital, una representación teatral en tono de humor de la Asociación Española Contra el Cáncer bajo el título “las ventajas de tener un cáncer”. Se trata de una puesta en escena en la que participan pacientes de cáncer y en la que su protagonista es una paciente del hospital Xanit. Posteriormente se proyectará el making-of, un video que muestra cómo se tomaron las fotografías.

En palabras de Paloma Gómez, “el objetivo de esta exposición es dar el mensaje de que siendo más personas implicadas en la lucha contra el cáncer, seremos más fuertes, además aunando tenacidad y trabajo será posible un mañana sin cáncer”. 

Para Mercedes Mengíbar, Consejera-Delegada y Directora-Gerente de Xanit Hospital Internacional, “es una satisfacción volver a colaborar un año más con esta exposición fotográfica en la que todos sus protagonistas transmiten una actitud positiva ante esta enfermedad”.

Los fotógrafos Maribel Martín, Martina Reich, Antonio Martín, José Acevedo, Kiko Martín, Sara Millán y Sergio Infante han sido los encargados de realizar estas 30 fotografías que componen la muestra y en las que han sabido mostrar el espíritu de superación de cada uno de ellos.

Xanit Hospital Internacional acoge esta exposición fotográfica enmarcándose dentro de la línea de Responsabilidad Social Corporativa del hospital, articulada por medio de la Fundación Álex, una organización no gubernamental que tiene entre sus objetivos conseguir la integración de personas discapacitadas y el acceso a tratamientos sanitarios de personas en riesgo de exclusión, gracias a su inmersión en el mundo laboral, financiación de tratamientos sanitarios y actividades deportivas.

Por otra parte, coincidiendo con el Día Mundial Contra el Cáncer, este año dedicado al paciente, se instalarán mesas informativas en Benalmádena, Fuengirola y Mijas bajo el lema “Si crees que estás solo no nos conoces” con el objetivo de informar sobre la práctica de hábitos saludables para la prevención de algunos tipos de cánceres y de los servicios que ofrece la AECC a familiares y pacientes. 

Janssen paga 18,3 millones de euros a Pharma Mar por Yondelis

La biofarmacéutica Pharma Mar, filial del Grupo Zeltia, ha recibido un cuarto pago de 18,3 millones de euros (25 millones de dólares) de Janssen dado el acuerdo firmado a finales de 2011 con lafarmacéutica para potenciar el fármaco antitumoralYondelis y su desarrollo en Estados Unidos. Es el cuarto pago desde 2011. La filial de Zeltia recibió un primer pago de 25 millones de dólares antes de finales de 2011, pactándose en el acuerdo otros cuatro pagos: 25 millones de dólares en 2012, 25 millones de dólares en 2013, 25 millones de dólares en 2014 y 10 millones de dólares en 2015.

La experiencia personal de un afectado de angioedema hereditario

El malagueño Pedro Martos sufre angioedema hereditario. Una enfermedad rara que afecta una de cada 10.000 personas en todo el mundo. En esta entrevista a NOTICIAS DE SALUD explica su experiencia vital que intenta dar a conocer a todo el mundo, a través de la Asociación AEDAF. En España ayuda a pacientes y familiares, organizando Talleres informativos y buscando concienciar a la sociedad sobre esta patología.

Málaga albergará la Reunión Valve en abril sobre Cardiología

Del 4 al 6 de abril tendrá lugar en un Hotel de Málaga la "Reunión Málaga Valve" sobre Cardiología, promovida por la Fundación ‘Málaga Health’. Un encuentro internacional con el objetivo de unir a los líderes más prominentes del mundo en Enfermedades cardiacas con el fin de compartir conocimientos, reforzar tanto los vínculos profesionales como personales personales y fomentar la práctica clínica de los últimos avances en el área de enfermedades de las valvulopatías.  Según indican los organizadores la Málaga Valve tiene la intención de atraer a los cardiólogos clínicos, cardiólogos , cirujanos cardiacos de imagen y todos los profesionales involucrados en el cuidado de los pacientes con enfermedades cardiacas.  La dirección del evento corre a cargo del  Dr. Miguel Such, del Servicio de Cirugía Cardiaca delo Hospital Universitario Virgen de la Victoria Málaga  **http://www.areadelcorazonhcvv.com/blog/wp-content/uploads/2013/12/4-5-april-Malaga-Valve-2014-tr%C3%ADptico-2.pdf