Esclerosis Múltiple España (EME), junto con la colaboración de Novartis, ha organizado el I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple (EM), que ha tenido como objetivo principal compartir e intercambiar experiencias entre profesionales relacionados con la atención a pacientes con EM, así como actualizar conocimientos clínicos sobre la patología. En palabras de Pedro Carrascal, Director de EME, “este foro es una oportunidad para que un importante número de profesionales de las asociaciones de Esclerosis Múltiple puedan uniformizar y mejorar sus estándares en la atención integral a las personas con esta patología”.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con alto componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
En palabras del Dr. Rafael Arroyo, Neurólogo Coordinador de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid “la EM es uno de los campos que está teniendo una investigación más activa. En este sentido, España es pionera en la investigación clínica, obteniendo medicinas más eficaces y cómodas y con un mejor perfil de efectos adversos que mejorarán la calidad de vida del paciente”. El mismo Dr. ha comentado que “avances en el diagnóstico más temprano de la patología también nos ayudarán a que los pacientes seantratados de forma más temprana”.
Los pacientes con EM pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin EM1. Esta pérdida se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo.2,3
Entre las medidas clave de la EM, la pérdida de volumen cerebral se está convirtiendo en uno de los mejores marcadores de progresión de la discapacidad a largo plazo, y es una cuestión de gran interés dentro de la comunidad médica especializada en esta patología4.En este sentido, el Dr. Arroyo ha explicado que “el principal reto al que nos enfrentamos los especialistas es evitar la neurodegeneración. Aunque cada vez la conocemos mejor y lapodemos medir mejor, ser capaces de detener la neurodegeneración nos ayudará a mejorar el tratamiento y a la vez la calidad de vida del paciente”.
Finalmente, durante las jornadas, los participantes han contado con una serie de talleres prácticos, dirigidos por psicólogos, en los que se ha abordado el manejo del estrés para el personal sociosanitario en atención a la Esclerosis Múltiple, igualmente han podido asistir a una sesión sobre la importancia de cómo obtener información sanitaria a través de internet.
Según el Dr. Arroyo, “la EM, es una enfermedad compleja y muy diferente de un paciente a otro y encontrar una información de calidad en internet no es fácil”. El mismo Dr. Arroyo ha añadido que “internet se ha convertido en la gran fuente de información tanto para pacientes como para profesionales sanitarios y en el campo de la sanidad es importante tener una información adecuada y de alta calidad”.
La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean5. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años6, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de EM.
El director de EME ha explicado que “los conocimientos y las ayudas que ofrecen este tipo de encuentros repercuten en la mejora de los servicios de rehabilitación y sociales que tienen nuestras entidades, por lo que directamente también incide en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y de sus familiares”.
Finalmente, la Responsable del Área de Pacientes de Novartis, Raquel García Gordón, ha comentado que “desde Novartis, nuestro principal objetivo es el beneficio del paciente, paraesto creemos firmemente que fomentar la investigación y la formación médica esimprescindible para mejorar la calidad de vida del mismo”. Además, Raquel ha añadido que “este programa aporta a los profesionales del sector la oportunidad de saber gestionar y abordar de forma multidisciplinar las problemáticas que pueden surgir con el seguimiento y control de un paciente con EM, contribuyendo, así, en una mejor asistencia sanitaria”.