La Alcaldesa de Marbella visita la nueva tienda solidaria Piel de Mariposa en San Pedro

La Alcaldesa de Marbella, Mª Ángeles Muñoz ha visitado esta mañana la nueva tienda solidaria que la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) ha abierto recientemente en la Avenida Pablo Ruiz Picasso de San Pedro de Alcántara.

Durante la visita la Alcaldesa ha podido conocer charlar con las responsables de la tienda, la directora de la Asociación y varias voluntarias que le han explicado cómo funciona un establecimiento de este tipo. Una tienda solidaria se nutre de las donaciones de artículos por parte de particulares y privados que son vendidos a precios muy asequibles gracias a la ayuda de voluntarios que trabajan altruistamente en la tienda. Los fondos recaudados se destinan a los proyectos de apoyo a los afectados con Piel de Mariposa que DEBRA lleva a cabo por todo España. Por eso su lema es “comprando nos das alas”.

La Asociación Piel de Mariposa cuenta ya con otras 2 tiendas en Marbella, una en el casco antiguo (C/Mendoza) y otra en el centro (C/ Jacinto Benavente). También existen tiendas de la Asociación en Málaga, Madrid, Bilbao, Valencia y Alicante. Todas ellas consiguen recaudar más del 60% de los fondos de la entidad y sirven para dar a conocer la enfermedad de la Piel de Mariposa a pie de calle.

Los pacientes tratados con Pradaxa® tienen menor deterioro de la función renal a largo plazo en comparación con warfarina

Nuevos datos del estudio clínico RE-LY® indican que el deterioro de la función renal es menos pronunciado en pacientes con pulsaciones cardíacas arrítmicas, afección conocida como fibrilación auricular (FA), que reciben tratamiento, para la prevención del ictus y embolias sistémicas, con Pradaxa® (dabigatrán etexilato) en comparación con warfarina. Estos datos se conocen con la celebración del 5º aniversario de la presentación del estudio RE-LY®, de más de 18.000 pacientes, en el marco del Congreso organizado por la Sociedad Europea de Cardiología (ESC 2014) en Barcelona.

A los cinco años de la primera presentación del ensayo clínico fundamental RE-LY® de Pradaxa® (dabigatrán etexilato) como gran avance para la prevención del ictus en la fibrilación auricular no valvular (FANV), tanto los datos derivados de amplios ensayos clínicos como los del mundo real, corroboran el uso de Pradaxa® en diversas indicaciones y Boehringer Ingelheim sigue aumentando la evidencia científica sobre Pradaxa®. El objetivo de la compañía es mejorar la atención de los pacientes con riesgo de sufrir un ictus y por ello ha anunciado, además, el inicio de la fase III del programa del registro GLORIA^TM-AF en Norteamérica y Europa^.

Los datos derivan de un análisis explorador a posteriori del estudio realizado RE-LY®, que comparaba el cambio en la funcionalidad renal en los pacientes tratados con warfarina o Pradaxa® (110 mg o 150 mg, dos veces al día). Los resultados fueron significativamente diferentes a los de la warfarina para ambas dosis de Pradaxa® a los 30 meses de tratamiento, con patrones semejantes observados en los diferentes subgrupos. Los pacientes en tratamiento con warfarina mal controlada experimentaron una disminución pronunciada de la función renal en comparación con los pacientes que tomaron Pradaxa®. Los pacientes con diabetes, generalmente con mayor riesgo de padecer trastornos renales, demostraron ser especialmente susceptibles a los efectos de la warfarina y experimentaron mayores tasas de deterioro renal que los pacientes no diabéticos con AF.

Aunque aún está por identificar el mecanismo exacto que explique estas diferencias, existe una base fisiopatológica bien definida. Se sabe que la vitamina K protege frente a la acumulación de depósitos de calcio en los vasos sanguíneos, afección conocida como calcificación vascvular. que aumenta las lesiones del corazón. Pradaxa® es un inhibidor directo de la trombina que no interacciona con la vitamina K sino que reduce la formación de coágulos sanguíneos para proteger del ictus a los pacientes con fibrilación auricular no valvular mediante un mecanismo de acción diferente.

Nuevos avances que respaldan el uso de Pradaxa®

Se ha anunciado también durante el Congreso ESC 2014, el inicio de la fase III del programa del registro GLORIATM-AF en Norteamérica y Europa . Durante la fase final del programa del registro, se recogerán datos sobre la seguridad y eficacia global de los tratamientos antitrombóticos.

El amplio programa de investigación de Boehringer Ingelheim para Pradaxa®, que incluirá a  más de 100.000 pacientes de 50 países, integra: el registro GLORIA™-AF, los recién anunciados estudios RE-CIRCUIT™, RE-DUAL PCI™ y RE-SPECT ESUS™* para Pradaxa®^x y el ensayo clínico RE-VERSE AD™ para investigar el antídoto, (denominado idarucizumab⁺) en el ámbito clínico en pacientes que están recibiendo tratamiento con Pradaxa®.

El Grupo Hospitalario Quirón, presente en el Torneo de Polo de Sotogrande

Directivos de los hospitales Quirón: Tomás Urda (Marbella), Félix Mata (Málaga), la linense Pilar Serrano, directora gerente territorial y Antonio Feria (Campo de Gibraltar).

El Grupo Hospitalario Quirón protagonizó ayer un importante acto social en la Corporative Lounge zona del Santa María Polo Club de Sotogrande, con motivo de la final de la Copa de Plata del Torneo Land Rover de Polo 2014. Casi 200 invitados entre médicos, empresas aseguradoras, sector de hostelería y restauración, así como medios de comunicación de la zona. El principal grupo médico privado de España mostró los distintos servicios que ofrece en Andalucía( Marbella, Málaga, Los Barrios-Campo de Gibraltar y Sevilla) y los nuevos proyectos que se avecinan después del verano.
Como anfitriones estuvieron los directores gerentes de los Hospitales: Tomás Urda( Marbella), Félix Mata( Málaga), Antonio Feria( Campo de Gibraltar) y la linense, Pilar Serrano, directora gerente territorial.
La presencia del Grupo Quirón en el Polo de Sotogrande, según sus directivos, obedece a la implicación de la empresa en el mundo del deporte dentro de un Programa especial
que nace con la vocación de promocionar la práctica deportiva para el mantenimiento de una buena salud y un estilo de vida saludable. E implicarse en los más relevantes actos competitivos que se desarrollan en sus zonas de influencia. Según Antonio Feria “paso a paso vamos cumpliendo objetivos y el principal pasa por aumentar los servicios que ofrecemos a los andaluces”
A los presentes en Sotogrande se les presentó la campaña “cuidamos tu verano, bajo el lema “Este verano preocúpate solo de disfrutar. Nosotros cuidamos de ti y de los tuyos”. Así se divulga entre los ciudadanos el uso de los servicios de urgencias en una época del año durante la que, como consecuencia del incremento de los desplazamientos y viajes, las actividades al aire libre y la exposición al sol, se multiplican los riesgos de la población de sufrir algún suceso inoportuno.
Esta iniciativa, que incluye vídeos animados con situaciones habituales asociadas al verano que provocan una visita a urgencias, consejos prácticos e información útil, utiliza las redes sociales y Tumblr, plataforma digital de microblogging que grandes compañías multinacionales están empleando actualmente para sus campañas.
El acto contó con un servicio de catering realizado por Sodexo Prestige, que está comercializando la oferta hotelera de este verano en Santa María Polo Club a través de El Palenque y el AfterPolo

La Junta de Andalucía renueva los precios de su catálogo de ortopedia sin reducir prestaciones

La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha renovado los precios de su Catálogo General de Orprotésica de Andalucía con una orden que entrará en vigor el próximo 1 de agosto y que supone una bajada lineal del 10% de las tarifas en vigor, con el consiguiente ajuste del margen de beneficios para las empresas del sector. Esta reducción no afectará de ninguna manera al bolsillo de la ciudadanía y garantiza el mantenimiento de las prestaciones reconocidas actualmente por el Servicio Andaluz de Salud y la gratuidad de las mismas.
Tras más de un año de negociación con las dos asociaciones mayoritarias de empresas del sector Asoan y Ortoan por parte de la administración sanitaria andaluza, en la que se ha insistido en la necesidad de la reducción de tarifas como medida de sostenibilidad y en un esfuerzo similar al exigido a otras empresas proveedoras, profesionales y la propia administración, no ha sido posible llegar a un acuerdo, por lo que se ha publicado esta normativa.
Los empresarios que amenazan con movilizaciones olvidan que el esfuerzo debe exigirse por igual a todos. El sistema público de salud es un derecho de todos y deben ayudar a mantenerlo, al igual que están haciendo los trabajadores públicos o las empresas con las que tiene el SAS servicios concertados.
La Junta quiere recordar que, con esta orden, se está buscando la eficiencia del sistema pública y que no supone recorte en derechos ni prestaciones. En el contexto de crisis actual y de contención del déficit público impuesto por el Gobierno central, la Junta de Andalucía se ha visto obligada por imperativo legal a realizar este tipo de ajustes en los contratos con empresas proveedoras, entre ellas los establecimientos de ortopedia. Estos ajustes se han realizado sobre los costes de los productos y no sobre los servicios y prestaciones que se ofrecen a la población.

Por parte del Servicio Andaluz de Salud se han iniciado nuevamente las conversaciones con las asociaciones de empresarios de ortopedias para llegar a nuevos acuerdos que mejoren las prestaciones ortoprotésicas.

El Hospital Virgen de la Nieves incorpora una novedosa técnica que reduce los embarazos múltiples en la fecundación in vitro

El Hospital  Virgen de las Nieves de Granada ha incorporado una novedosa técnica que reduce los embarazos múltiples logrados a través de fecundación in vitro, derivada de un ensayo clínico de tres años de duración, que ha puesto de relieve que la transferencia embrionaria de un embrión seguida, en caso de no embarazo, de la implantación de otro embrión vitrificado consigue tasas de embarazo similares a la transferencia de dos embriones a la vez, disminuyendo el porcentaje de embarazo múltiple prácticamente a cero.
Este estudio, titulado “Transferencia de embrión único con criopreservación embrionaria versus transferencia de dos embriones en un programa de FIV/ICSI” y realizado por la Unidad de Reproducción del hospital granadino, ha sido presentado hoy por la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, y permite aumentar la seguridad y eficiencia de la Fecundación In Vitro.
En concreto, se trata de generar dos embriones, y en una primera fase implantar a la mujer uno de ellos y, en el caso de que no se consiga el embarazo, colocar unos meses después el otro embrión, que fue vitrificado para su conservación. En el caso de que la mujer quede embarazada con el primer embrión, la mujer podría usar en el futuro el restante para un embarazo posterior.
El ensayo clínico que ha dado lugar a esta novedosa técnica se ha publicado este mes en la edición online del European Journal of Obstetric, Ginecology and Reproductive Biology y sus conclusiones han sido recogidas en la nueva guía del Servicio Andaluz de Salud sobre Reproducción Humana Asistida, publicada a finales de febrero de este año. Dicha guía es pionera a nivel nacional en favorecer la transferencia de un único embrión.
De esta manera el Servicio Andaluz de Salud se sitúa, según ha subrayado la consejera, a la cabeza de países europeos como Bélgica o Suecia en favorecer esta medida que aumenta la seguridad de las técnicas de Fecundación In Vitro sin disminuir su eficacia.
En este sentido, Sánchez Rubio ha subrayado que el Sistema Sanitario Público de Andalucía hace una apuesta firme por la seguridad de los usuarios de estas técnicas, así como de los recién nacidos. Este nuevo protocolo más seguro, que es la técnica a seguir de forma general para la fecundación in Vitro, incrementa los embarazos de un único embrión y redunda en la disminución de costes en la asistencia sanitaria a los partos múltiples y la disminución de las secuelas y posibles discapacidades en los niños nacidos en este tipo de partos.
De hecho, la previsión para este año, es que utilizando esta técnica en el 30% de las mujeres que se someten a fecundación in Vitro, el ahorro será de 120.000 euros en Granada. Su aplicación en el SSPA a un 50% de las pacientes estériles permitiría un ahorro de 650.000 euros anuales sin disminuir las probabilidades de éxito de estas técnicas, según ha detallado la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.

En el primer semestre de 2013, 331 parejas se han sometido en el Hospital Virgen de las Nieves a una fecundación in vitro y 48 de ellas lo han hecho con esta técnica de implantación de embrión único vitrificado.

El Día Internacional por la enfermedad de Gaucher se celebra por primera vez

Las asociaciones de pacientes con enfermedad de Gaucher se han unido por primera vez para crear como Día Internacional de la enfermedad el 26 de julio. La compañía biofarmacéutica Shire ha querido unirse a esta celebración para mostrar su apoyo a los pacientes que padecen esta dolencia, así como expresar su compromiso en la investigación y tratamiento de esta patología.

 

En palabras de Javier Urcelay, Director General de Shire, “en este día tan importante queremos mostrar el compromiso de todos los que trabajamos en Shire, ya sea desde su función comercial, logística y médica. Asimismo, en nuestra apuesta por la innovación y la investigación, en Shire trabajamos cada día en el desarrollo de nuevas terapias para el tratamiento de este tipo de patologías, como la enfermedad de Gaucher, y sobre todo, para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”. 

 

La enfermedad de Gaucher es un trastorno hereditario y poco frecuente causado por la ausencia o deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, lo que conlleva la acumulación de lípidos en las células de algunos órganos como el hígado, bazo, la médula ósea y el cerebro,interfiriendo en su función. Es la patología más común de un grupo de enfermedades raras conocidas como enfermedades de depósito lisosomal (LSDs) y afecta, aproximadamente, a 1 de cada 40.000 personas en la población general . Concretamente, en España hay más de 300 pacientes diagnosticados.

 

Se trata de una patología muy heterogénea, es decir, no todos los pacientes presentan los mismos síntomas y la gravedad de los mismos también varía de un individuo a otro. La acumulación excesiva de glucocerebrósido puede dar lugar a esplenomegalia (abdomen hinchado hasta casi 30 veces su volumen normal) en el 95% de los pacientes, hepatomegalia (agrandamiento del hígado), anemia y/o fatiga causada por una baja concentración de hemoglobina[6], trombocitopenia (bajo recuento de plaquetas que causa hemorragias) afectación ósea (entre el 70-80% de los pacientes) y, el 20% de los pacientes pueden manifestar anomalías en pulmón, lo que les provoca dificultades para respirar[8].

 

Por lo que se refiere a la afectación ósea es una de las manifestaciones clínicas más comúnes, y la que mayores secuelas produce, por lo que su diagnóstico precoz es fundamental, sobre todo, en el caso de los niños, para evitar graves complicaciones futuras. Se conoce que más del 90% de los pacientes con enfermedad de Gaucher presentan osteopenia (disminución de la mineralización del hueso), lo que puede dar lugar a osteoporosis y fracturas, y en el caso de los niños puede interferir en su crecimiento .

 

Dada esta variedad de síntomas es necesario un enfoque médico multidisciplinar que permita una visión global del paciente. “Esta diversidad junto con el desconocimiento que rodea a esta patología tiene como consecuencia que la mayoría de los afectados tardan una media entre 10 y 20 años en ser diagnosticados. Por ello, quiero destacar la importante labor de Shire y otros laboratorios farmacéuticos, no solo en la investigación de nuevas terapias para la enfermedad de Gaucher, sino también su apoyo en múltiples actividades de concienciación sobre esta patología porque nos ayuda a darnos a conocer”, declara Serafín Martín, padre de afectada y presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG).

La terapia de sustitución enzimática, el tratamiento por elección

 

Respecto a las opciones terapéuticas, actualmente los pacientes de Gaucher no disponen de una cura para la enfermedad, sin embargo existen algunos tratamientos para paliar los síntomas principales como la terapia de reemplazo enzimático que funciona sustituyendo la enzima deficitaria. Para aquellos casos donde el tratamiento enzimático no es posible, está indicada la terapia de reducción de sustratos (TRS) que actúa reduciendo la producción de glucocerebrosido⁴. Asimismo, existe el tratamiento sintomático que incluye analgésicos para la reducción del dolor, transfusiones de sangre, cirugía ortopédica y, algunas veces, esplenectomía (extirpación del bazo); el tratamiento quirúrgico y el tratamiento con chaperonas (en fase de investigación).

 

Con el fin de que los profesionales contaran con una guía terapéutica a la hora de evaluar a los afectados por enfermedad de Gaucher y administrarle el tratamiento más adecuado para cada uno de ellos, en 2003 un grupo de expertos en esta patología, liderado por el Prof. Gregory Pastores, especialista en Neurología Pediátrica de la Universidad de Nueva York, establecieron siete objetivos terapéuticos (patología esquelética, trombocitopenia, anemia, esplenomegalia, crecimiento en niños, afectación pulmonar y bienestar y calidad de vida), según los síntomas que suelen presentar los  pacientes con enfermedad de Gaucher. Gracias a estos objetivos el profesional dispone de una visión global del paciente, conoce cómo evoluciona y puede ajustar el tratamiento a sus características individuales.

Teniendo en cuenta estos objetivos, recientemente se ha llevado a cabo el “Estudio epidemiológico sobre el estado actual de los pacientes con enfermedad de Gaucher tipo I en España evaluados mediante la Therapeutic Goals MAP (Monitor, Action and Progress) Tool”.  En él se pone en relieve que un 91,3% de los pacientes con enfermedad de Gaucher que son tratados con velaglucerasa alcanzan cinco de los siete objetivos terapéuticos marcados por los especialistas para conocer la evolución de los pacientes, y sólo un 4% de los pacientes cumplen todos los objetivos terapéuticos. Además, según este informe se desprende que un 97,2% de los pacientes consiguen unos niveles de hemoglobina adecuados.

El reto de la medicina del dolor en el siglo XXI es la erradicación de esta enfermedad

“Todos estamos, directa o indirectamente, implicados en el tratamiento de dolor: profesionales de Enfermería, médicos de todas las especialidades, gestores hospitalarios, políticos, familiares etc. De ahí, el gran logro de este Curso, que ha permitido reunir a diversos estamentos sociales y profesionales para ir, poco a poco, consiguiendo el reto de la medicina del dolor: extinguirlo”. Así lo ha destacado el doctor Juan Perez Cajaraville, director de la Unidad de Dolor de la Clínica Universidad de Navarra y vocal de la Junta Directiva de la Federación Europea de Dolor, durante el Curso de Verano “Retos de la medicina del dolor en el siglo XXI”, organizado por la Universidad Complutense de Madrid y patrocinado por la Fundación Grünenthal y la Fundación Española del Dolor.

La formación, un elemento clave

El objetivo de esta actividad formativa es reunir a todos los implicados en el estudio y tratamiento del dolor para presentar sus puntos de vista profesionales sobre los desafíos y las necesidades para paliar esta enfermedad. “El principal reto de la medicina del dolor en el siglo XXI es la desaparición de esta enfermedad, pero el camino hasta alcanzarlo es bastante difícil. Por eso, el primer paso, es conseguir su alivio”, comenta el doctor Juan Antonio Micó, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz y director de este curso.

Para conseguir este objetivo es necesaria una formación específica, continuada y multidisciplinar de todos los agentes implicados en el estudio y tratamientos del dolor. Por eso, el doctor Micó, considera que este tipo de actividades formativas son un complemento necesario para todos estos profesionales. “En nuestro país las horas destinadas a la formación específica sobre dolor deberían aumentarse, y este tipo de iniciativas suponen un aliciente importante para los profesionales de la salud”.

La importancia del desarrollo clínico

El doctor Cajaraville, comenta asimismo que, “otro de los elementos en los que hay que trabajar es el enfoque clínico. Durante los últimos años se han producido novedades en esta línea pero siguen siendo los medicamentos convencionales los que constituyen el grueso del tratamiento actual”. En este sentido, el doctor Micó  añade que, “para poder avanzar en este sentido y trabajar en nuevas líneas farmacológicas, es imprescindible el apoyo institucional para potenciar la investigación básica de nuevas moléculas”.

Vigilar el entorno del paciente es vital  para mejorar su calidad de vida. “Si bien se puede imaginar el impacto del dolor en la persona que lo sufre, hay un efecto que, a menudo, pasa desapercibido y que es reseñable: la presión sobre los seres queridos del paciente”, comenta el doctor Cajaraville.

El papel del sistema sanitario

Todos los profesionales asistentes coinciden en que para conseguir aliviar el dolor, “todo el esfuerzo debe ir encaminado a mejorar la calidad de vida de los pacientes mejorando la implicación de los gestores sanitarios y de los académicos, así como la coordinación entre todos los elementos que constituyen el SNS involucrados en su abordaje”.

Tal y como apunta el Dr. Cajaraville, “es conveniente la estructuración de los dispositivos asistenciales para su tratamiento, además de la necesidad de incrementar el número de las Unidades de Dolor en todo el territorio nacional y proveerlas adecuadamente tanto de personal como de equipamiento”.

El sistema sanitario debe garantizar que el correcto control del dolor se contemple entre las prestaciones que se ofrecen. Para ello “la existencia de mecanismos de coordinación asistencial que permitan la correcta comunicación entre los distintos niveles es muy importante”, asegura el doctor José María Ramón y Muñoz, jefe de la Unidad de Dolor y director médico del Hospital Universitario de La Paz, de Madrid, y añade, “para su correcto abordaje, es imprescindible una adecuada formación, desde el médico de Atención Primaria hasta los gestores sanitarios”.