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02 December 2008

Aumentan las expectativas y la calidad de vida de los pacientes gracias a los avances en Tecnología médica



Hasta hace pocos años, el médico basaba sus posibilidades diagnósticas en una "exhaustiva anamnesis, en la inspección del paciente y en un pequeño apartado de pruebas complementarias, que se reducían básicamente a una radiología simple, un electrocardiograma y algunos parámetros analíticos", afirma el Dr. Juan Bosco Rodríguez Hurtado, director gerente del Hospital Xanit y moderador de una de las mesas redondas de la I Jornada "La medicina en el siglo XXI. Nuevos Retos de Futuro", celebrada en el Colegio de Médicos de Málaga.
Dado el vertiginoso avance que se ha producido tanto en el campo tecnológico como en el de la comunicación -experimentado en buena parte del siglo XX y de forma más acelerada en los primeros años del siglo XXI- la alta tecnología médica, junto con las pruebas tradicionales, ha "ganado un peso específico y se ha llegado a hacer imprescindible en la actividad cotidiana de los médicos, tanto para la prevención como para el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes", apunta el Dr. Rodríguez. Sin embargo, añade, "esto no nos ha hecho perder de vista la importancia que tiene la anamnesis y la correcta exploración de los pacientes".


En la actualidad, disponemos de herramientas que establecen los niveles de riesgo que tiene una persona a la hora de sufrir una determina da enfermedad. En este aspecto, el Hospital Xanit es el primer centro privado en Andalucía que "ofrece consejo genético a pacientes con antecedentes familiares de cáncer, fundamentalmente neoplasias de mama y de colon", indica el Dr. Rafael Trujillo, del Instituto Oncológico del Hospital Xanit.
Asimismo, la evolución tecnológica ha hecho que dispongamos de tecnología tan avanzada, por ejemplo en diagnóstico por imagen como PET-CT, lo que ha permitido fusionar la medicina nuclear (PET) y la radiología (CT). Este avance ha supuesto una mejora en el rendimiento diagnóstico de ambas exploraciones por separado y de esta manera ha mejorado el abordaje de la enfermedad tumoral", afirma la Dra. Cristina Ponce, facultativa especialista en Medicina Nuclear del Hospital Xanit.


Por su parte, el radiólogo intervencionista del Hospital Xanit, el Dr. José Joaquín Muñoz Ruiz-Canela, ha abordado los puntos clave que suponen las intervenciones quirúrgicas con técnicas mínimamente invasivas controladas mediante técnicas de imagen.
Con la mejora en la calidad de vida se ha llegado a la preocupación por el propio bienestar, para lo cual es fundamental estudiar los trastornos del sueño, puesto que "cada uno de nosotros empleamos una media de 27 años de nuestra vida durmiendo", señala el Dr. Daniel González Galvez, responsable del Servicio de Neurofisiología del Hospital Xanit. La apnea del sueño consiste en la aparición de episodios repetidos de pausas respiratorias (apneas) como consecuencia del colapso de la vía aérea superior durante el sueño. Esta patología también se asocia con un deterioro en la calidad de vida, la presencia de hipertensión arterial y el desarrollo de enfermedades cardiovasculares. Dada la importancia de la patología, la Unidad del Sueño del Hospital Xanit cuanto con profesionales altamente especializados, "capaces de elaborar un análisis de una parte muy importante de nuestra vida, como es el sueño", concluye el Dr. González. Este análisis no es sencillo y consta de diversas pruebas como: electroencefalograma, electro-oculograma, registros electromiográficos en músculos de miembros inferiores (tibial anterior) y mentón, electrocardiograma, flujo oro-nasal, expansión torácica y abdominal, y saturación de oxigeno en hemoglobina.


-El Colegio de Médicos como nexo de unión
Ante el panorama actual de la Medicina, con una relación médico-paciente deteriorada y unas altas expectativas por parte del usuario, el Dr. José María Cabra, director del Área de Comunicación del Commálaga y director del Distrito Sanitario Málaga (Servicio Andaluz de Salud) destaca que el Colegio de Médicos se convierte en el "nexo de unión entre los profesionales ahondando en lo que nos une y no en lo que lícitamente nos separa. También debe ser interlocutor entre profesionales y las instituciones". Recuerda que el Colegio debe garantizar el cumplimiento del código ético, certificaciones de competencias, etc. superando corporativismos -en el sentido peyorativo de la palabra y sin complejos. Por otra parte, el Dr. Cabra hace un análisis de la Medicina de Familia e insiste en que es una especialidad como cualquier otra y que se caracteriza principalmente por manejar la mayoría de los problemas de salud que afectan y/o preocupan a la población, "por lo tanto es una especialidad muy eficiente. Se trata del primer contacto, de la puerta de entrada con el sistema de salud".


-La objeción de conciencia del médico
El presidente de la Comisión Deontológica del Commálaga y catedrático de Medicina Preventiva de la Universidad de Málaga, Dr. Joaquín Fernández-Crehuet, en la ponencia de clausura de la I Jornada "La medicina en el siglo XXI. Nuevos Retos de Futuro" defiende el derecho del médico de acogerse a la objeción de conciencia: "En una sociedad avanzada constituida por hombres libres y responsables, con derechos y libertades nadie puede ser legítimamente obligado a ejecutar una acción que repugna seriamente a su conciencia moral", insiste. También recuerda que aquel médico colegiado que se acoja a la objeción de conciencia ante un tema concreto, debe hacerlo independientemente de que trabaje para la sanidad pública o privada. El Dr. Fernández-Crehuet aboga por la no discriminación de los médicos objetores y se compromete a defenderlos cuando sufran injustamente en razón de su recta conducta objetora.


-Deterioro de la relación médico-paciente
Uno de las grandes dificultades a las que se enfrenta el médico tiene que ver con el deterioro de la relación médico-paciente. En este sentido, el Dr. José Miguel Pena Andreu (psiquiatra), afirma que la "relación entre el médico y su paciente constituye el eje sobre el que pivotan los fundamentos de nuestra profesión". Se trata de una relación que ha estado basada históricamente en la honestidad y la confianza mutua que se ha visto dañada por la modificación de los roles sociales, la tecnificación, el uso político de los bienes sanitarios y la masificación de la asistencia. El Dr. Pena propone que se pongan en marcha reajustes que contemplen los vertiginosos cambios sociales que se están produciendo en el contexto del acto médico y destaca la apuesta que está realizando el Colegio de Médicos por reconducir esta situación.

La sostenibilidad del sistema sanitario español pasa por un sistema de copago




"El concepto actual de sanidad universal no es real porque no se puede dar la máxima tecnología e innovación terapéutica a todo el mundo y su solución pasa necesariamente por un sistema de copago en el sector público o por la segmentación de la prima en el privado", aseguró el Dr. Juan Abarca Cidón, director general del Grupo Hospital de Madrid (HM), durante su intervención en la mesa redonda "Modelo de sanidad privada: ¿Cuál es su papel en nuestro sistema sanitario", incluida en las I Jornadas Sanitarias de la Cámara de Comercio e Industria de Madrid que se celebraron recientemente en el Foro Internacional de la Salud, Fisalud.
"La sanidad pública funciona muy bien, pero desde el punto de vista de la gestión no tanto", añadió el Dr. Abarca Campal, defendiendo una diferenciación de la sanidad, no por su fuente de financiación, es decir, pública o privada, sino por ser "buena o mala". "Sea pública o privada -insistió-, lo que la sanidad nunca ha de perder es que lo primero es el paciente".


En el mismo sentido se posicionó el Dr. Juan Abarca Campal, consejero delegado del Grupo HM, que asistió a la conferencia y en una intervención afirmó que "si bien hasta ahora la sanidad privada ha sido la ‘cenicienta’ de la pública, actualmente la primera está avanzando mucho y dando pasos muy importantes porque son los médicos los que quieren que ésta sea buena, ya que saben que, por contra, la sanidad pública tiene un principio y un fin muy corto".
Movidos por esta filosofía, el Grupo HM puso en marcha su proyecto hace casi 20 años con los mismos objetivos que mantiene hoy en día: ofrecer la mejor asistencia sanitaria, personalizada, humana y multidisciplinar, con la gestión más eficaz posible; practicar una asistencia segura y lograr una calidad asistencial objetiva, "que prevalece incluso sobre la rentabilidad" y se concreta en la publicación tanto de indicadores de calidad como de resultados médicos; buscar la excelencia sanitaria mediante la integración de la actividad asistencial con la docencia y la I+D+i en unidades integrales, "lo que posibilita que la medicina traslacional se convierta realmente en medicina personalizada"; y tener un claro compromiso social y con el medioambiente, según explicó el Dr. Abarca Cidón.


-Sistema de Gestión Integral
"Si la sanidad privada representa el 30 por ciento del volumen de gasto sanitario de España, el Grupo HM representa en algunas áreas casi el 10 por ciento de la actividad sanitaria privada de la Comunidad de Madrid", recordó el director general de este grupo hospitalario, destacando que éste cuenta con "un modelo de gestión diferenciado que tiene un crecimiento sostenido a través de la creación de estructuras corporativas organizadas en tres áreas (técnica, administrativa y asistencial) que marcan las pautas en cada uno de los centros del Grupo HM".
Según explicó el Dr. Abarca Cidón, "esta coordinación se hace a través de un Sistema de Gestión Integral basado en la Norma ISO 9001:2000 de gestión de la calidad, tras la certificación del Hospital de Madrid Montepríncipe bajo esta normativa -el primer centro sanitario de España en recibirla para todos sus servicios- y su posterior ampliación al resto del Grupo HM".
Este sistema de gestión de la documentación corporativa y de procesos, Inc@web, se complementa con Hosma, programa de gestión clínica, y con la historia clínica electrónica, que ya tiene el Hospital de Madrid Norte Sanchinarro como centro piloto para su posterior incorporación al resto de hospitales del Grupo HM a lo largo de 2009, añadió.


-Servicios asistenciales corporativos
"Todo ello nos permite también tener servicios asistenciales corporativos o centralizados, como la Central Radiológica Virtual, que permite evitar problemas de falta de personal, disponer de guardias localizadas", señaló el director general del Grupo HM, asegurando: "Si no hubiéramos crecido de forma corporativa, aprovechando los recursos que teníamos, no habríamos podido mantener la calidad asistencial que damos, complementándola, además, con la mejor tecnología posible, la docencia y la investigación, que permiten dar de verdad una asistencia de excelencia y personalizada".
En palabras del Dr. Abarca Cidón, "la docencia contribuye a la excelencia en la medida que permite tener profesionales motivados, con conocimientos actualizados y con expectativas satisfechas, que no siempre son económicas, lo que posibilita que estén fidelizados, lo que se ha concretado en 754 estudiantes universitarios en 2007-2008".
En cuanto a la investigación, repercute en la excelencia porque "se traduce en una medicina personalizada, en innovación diagnóstica y terapéutica y en motivación adicional para los profesionales", declaró el director general del Grupo HM, adelantando que "la previsión de la Unidad Fases I CIOCC-START incluye unos diez ensayos clínicos fase I en el próximo año y alrededor de 40 en los próximos tres años".


-Un sector en crecimiento
En la mesa redonda "Modelo de sanidad privada: ¿Cuál es su papel en nuestro sistema sanitario" participó también Tomás Jiménez Escobar, director técnico de la consultora Áliad, quien destacó las posibilidades de la sanidad privada en nuestro país con datos contundentes: "El 3,3 por ciento de las empresas privadas en España se dedica a la sanidad y en la Comunidad de Madrid hay 2,5 empresas sanitarias por cada mil habitantes", aseguró aludiendo a los resultados de un estudio llevado a cabo por su consultora.
Asimismo, Jiménez Escobar recordó que "en España un 30 por ciento del volumen de gasto sanitario lo asume la sanidad privada y el volumen de facturación del sector sanitario privado supone aproximadamente el 2,52 por ciento del PIB del Estado, lo que equivale a la facturación del sector energético".
En un sector muy atomizado en el que la distribución por comunidades autónomas "no es homogénea, 78.000 de los 310.000 profesionales sanitarios que hay en la sanidad privada son médicos", afirmó el director técnico de Áliad, convencido de que "no faltan médicos, sino que su actividad y distribución no está optimizada". "La percepción del sector sanitario es que es un área en crecimiento, pese a las crisis, porque la asistencia sanitaria sigue siendo necesaria", concluyó.
Esta mesa redonda se celebró durante el transcurso de la V Edición del Foro Internacional de la Salud, Fisalud, que tuvo lugar entre los pasados días 27 y 30 de noviembre. El Grupo HM participó en esta iniciativa, que persigue promocionar la educación y prevención de la salud, con un stand por el que pasaron 7.200 visitantes de Fisalud, que conocieron de primera mano la oferta sanitaria y la tecnología de última generación que ofrece este grupo hospitalario. A éstas se suman su apuesta por la docencia y la investigación como prioridades del proyecto iniciado hace cerca de dos décadas por el doctor Juan Abarca Campal, consejero delegado del Grupo HM.

La integración laboral de los discapacitados: una asignatura pendiente



Mañana se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha que tiene como objetivo sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con cualquier tipo de discapacidad. El 3 de diciembre es también una fecha para reflexionar sobre los beneficios que se derivan de la integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.
Invest for children (www.investforchildren.org), fundación española sin ánimo de lucro que tiene el propósito de conseguir una vida mejor para las personas con discapacidad intelectual, pone de manifiesto el largo camino que aún queda por recorrer en uno de estos ámbitos: la inserción laboral.


Estudios recientes muestran que la Ley Social de Integración de Minusválidos (LISMI), que obliga a las empresas con más de 50 trabajadores a que el 2% de sus plantillas estén formadas por trabajadores con discapacidad, aún se incumple en numerosas empresas. Un elevado número de empresas desconocen la existencia de la Lismi, y muchas otras la aplican sólo parcialmente, sin llegar a contratar al mínimo de discapacitados que ordena la Ley. Actualmente hay en Europa más de 50 millones de discapacitados, y en España la cifra es de unos 3,5 millones, lo que supone que en una de cada cuatro familias uno de sus miembros tiene alguna discapacidad, según datos del estudio Discapacitados y Empresas: Un Análisis de la Productividad, promovido por la Fundación MAPFRE. De estas, el 40% se encuentran en edad laboral (lo que supone 1,4 millones), pero un millón de esas personas (2 de cada 3) están fuera del mercado laboral.
Carlo Umberto Bonomi, Presidente de Invest for children, comenta que "el trabajo es un paso fundamental para la integración social, aún más para las personas con discapacidad. Resulta fundamental que la sociedad sea flexible a la hora de integrar. Además, es muy importante que las empresas tanto públicas como privadas fomenten dicha práctica y sean conscientes de que se trata de una situación en la que todos ganan".


Coincidiendo con el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, desde Invest for children se hace hincapié en que, pese a los avances logrados en los últimos años, aún es necesario mejorar e intensificar las labores de integración. El lema de la Fundación, "entendemos la discapacidad y trabajamos por la integración" se dirige en este día tanto a la Administración Pública como a las empresas y a la propia sociedad civil.
Invest for children trabaja en numerosos proyectos en esta línea. El más reciente ha consistido en donar diez planes de pensiones a trabajadores con Síndrome de Dowm a través de Caja Navarra. Esta iniciativa, única en España, pretende fomentar la creación de productos financieros adaptados a personas con discapacidad. Estos empleados, debido a su incapacidad, en principio trabajan solo media jornada, lo que les supone recibir unas pensiones mínimas cuando llega su jubilación. El proyecto, además de contar con el respaldo de Caja Navarra, se ha realizado junto a la Fundación Projecte Aura, que se constituyó hace más de 20 años para defender los intereses de personas con discapacidad, ofreciéndoles un programa de inserción laboral y otros de formación continuada, aprendizaje y vida independiente.


Invest for children ha trabajado también con Icària Iniciatives Socials (www.icaria.biz), a la que ha apoyado en su plan de comunicación para promocionar el albergue INOUT Hostel (www.inouthostel.com), donde el 90% de los puestos de trabajo son ocupados por jóvenes discapacitados.
Para el Hospital Sant Joan de Déu, (www.hsjdbcn.org) Invest for children ha contratado a un becario para que analice, en la UCI, los beneficios que aporta a los niños la instalación en nuevo equipo de respiración asistida. También en el sector hospitalario, y por mediación de la Fundación Alex (www.fundacionalex.org), Invest for children ha contratado a un trabajador con discapacidad intelectual que desarrolla satisfactoriamente actividades laborales en Hospitales USP.

01 December 2008

14.000 empleados de "Roche" en todo el mundo han participado en una marcha solidaria para ayudar a los niños más necesitados



Un año más, la solidaridad y la buena voluntad de los empleados de Roche se han visto reflejadas hoy en la Marcha Solidaria por los niños, en la que han participado más de 14.000 trabajadores de todo el mundo. Este gran éxito de convocatoria, con más del 10% de nuevos participantes respecto al año pasado, ha sido resultado del trabajo y la dedicación de 100 centros de la compañía en todo el mundo.
El objetivo de la carrera es recaudar fondos para ayudar a los niños más necesitados y sus familias. Para ello, participan de forma activa todos los empleados de la compañía, caminando o corriendo, y aportando donativos propios y de familiares y amigos para colaborar con la causa. Por su parte, Roche duplica la cifra recaudada por su personal y se encarga de la distribución de las ayudas.


En el caso de Roche en España, donde han colaborado los 5 centros que la compañía tiene en nuestro país y participado más de 800 empleados, la mitad del dinero se destina a ayudar al proyecto global que la compañía desempeña con los niños huérfanos de Malawi con el fin de satisfacer las necesidades de educación primaria de estos niños en sus escuelas locales. Para ello, colabora con la European Coalition of Positive People (ECPP), la cual gestiona los donativos y los destina al proyecto "Escuelas para África", promulgado por UNICEF en colaboración con la Fundación Nelson Mandela y la Hamburg Society, a financiar los orfanatos y a proporcionar a estos niños alimentos y ropa.
La otra mitad del dinero se va a enviar, este año, a la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia de Barcelona, cuya misión es la de apoyar y responder a las necesidades que van surgiendo a los niños enfermos y sus familias durante las diversas fases de la enfermedad, y detectar y atender necesidades específicas, tanto materiales como psicosociales, buscando mejorar el entorno del paciente para que pueda convivir de la mejor manera posible con la enfermedad y con sus consecuencias. En este sentido, el fondo recaudado por Roche se destinará este año a facilitar pisos de acogida para que los familiares de niños con problemas oncológicos que deban trasladarse a otras ciudades para su tratamiento puedan estar al lado de sus hijos durante el tiempo en el cual busquen soluciones para su enfermedad.


-Ediciones anteriores
Este es el sexto año consecutivo que Roche celebra la Marcha Solidaria por los Niños, con muy buenos resultados. La primera de ellas, promovida por los propios empleados de la compañía, contó con la participación de tres centros y la implicación de más de 1000 empleados de Basilea, Nutley y Palo Alto. Consiguieron entregar a la ECPP, 195.000 euros.
Desde entonces, la iniciativa se ha hecho extensible a todos los centros de Roche en el mundo y, en la actualidad, son más de 100 los que colaboran en esta acción social.
En el caso de España, cada marcha solidaria ha ido superando a la anterior. En la pasada edición del año 2007, Roche recaudó un total de 35.040 euros que se destinaron a los niños huérfanos de Malawi y a la Fundación VIHda, para ayudar en programas de prevención de transmisión del SIDA en Kenia y a las Colonias de Adolescentes Seropositivos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Gracias a ello, se han construido pozos de agua potable en Malawi, se han preparado campos para cultivar maíz y se está ayudando a los niños con comida y educación.

Campaña para difundir los beneficios de los hábitos de vida cardiosaludables




El aumento de la incidencia de las enfermedades cardiovasculares y la modificación de los hábitos de vida —incremento del sedentarismo y de los cambios alimenticios de la población— es una realidad en nuestro país. Esta situación ha contribuido directamente a la firma de un acuerdo de colaboración entre la Fundación Española del Corazón (FEC) y el Instituto de Formación y Estudios Sociales (IFES) con el fin de "promover la salud cardiovascular mediante la promoción de hábitos de vida cardiosaludables a través de una vida físicamente más activa y una alimentación más variada y equilibrada", afirma el Dr. Eduardo de Teresa, presidente de la FEC.
Según datos de un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el sedentarismo ha aumentado globalmente hasta abarcar al 60% de la población adulta y además es responsable directo de 1.900.000 muertes y del 15% de los casos de cardiopatía isquémica, cáncer y diabetes. Estos cambios influyen directamente en la incidencia de las enfermedades cardiovasculares, así como en la de otras patologías directamente relacionadas como la obesidad y la diabetes.
Dado este panorama, "la implementación de estrategias que promuevan de forma activa un estilo de vida saludable son cada vez más necesarias y se convierten en un gran apoyo para alcanzar un objetivo común: la salud cardiovascular", apunta el Dr. de Teresa.

De esta manera la FEC e IFES consideran necesario establecer una colaboración que permita "difundir los beneficios de los hábitos de vida saludables para promocionar la salud cardiovascular, mejorar y aumentar el intercambio de conocimientos sociológicos, científicos, técnicos y el aprovechamiento de los recursos personales y materiales", señala Pedro González, director gerente del IFES.
Para ello ambas instituciones tienen previsto enmarcar sus acciones en el fomento de la prevención primaria y secundaria en el campo de las patologías cardiovasculares y en la transferencia de tecnología de formación en este campo, lo que incluye la participación en proyectos conjuntos en el ámbito de la investigación.

Cada año se diagnostican en España más de 500 casos de cáncer por cada millón de adolescentes y adultos jóvenes

En la actualidad, en España, la incidencia de cáncer en la población adolescente, que engloba a pacientes de entre 15 y 19 años, es de 200 casos por millón y año, cifra que aumenta hasta los 350 casos en la franja de edad entre los 20 y 25 años. A pesar de que el 50% de los tumores diagnosticados son clásicamente pediátricos, la mayoría de estos casos son tratados en unidades de adultos.

“Pese a los avances médicos, en esta población es en donde se ha conseguido una menor mejoría en la supervivencia al cáncer en los últimos años, de forma que este grupo de patologías supone la primera causa de muerte por enfermedad en adolescentes y adultos jóvenes”, afirma el doctor Luis Madero, responsable del Área de Oncología en el Adolescente y Adulto joven de Clínica La Luz.

Este área, creado con el fin de ofrecer una atención especial, integral y multidisciplinar a estos pacientes, que tienen peor supervivencia cuando son tratados en unidades de adultos, es la primera puesta en marcha en España y se ha originado en el seno de la Unidad Integral de Oncología de Clínica La Luz. En palabras del doctor Hernán Cortés-Funes, responsable de la Unidad de Oncología Médica de esta Clínica, “el nuevo Área creado tiene el objetivo principal de proporcionar la atención integral necesaria por parte del personal médico especializado en este tipo de pacientes, que aunque es objeto de la atención de los especialistas, hasta la fecha no ha sido uno de los grupos de pacientes incluidos tradicionalmente en la literatura científica, por ser una población minoritaria respecto al cáncer del adulto”.

El doctor Felipe A. Calvo, consultor de la Unidad de Oncología Integral añade que “la asistencia integral en este perfil de paciente oncológico requiere un especial esmero en el diseño de los tratamientos locales (cirugía y radioterapia) para optimizar los resultados en términos de máxima curación y mínimas secuelas sobre tejidos normales. Los adolescentes deben superar los tratamientos oncológicos con mínima discapacidad residual. Es decisivo para alcanzar este objetivo disponer de técnicas avanzadas en radioterapia de precisión (IMRT. IORT, braquiterapia de alta tasa de dosis, planificacion bio-dosimétrica con fusión de imagen PET-TAC-RM,etc.). La precisión radioterápica es de valor limitados si no se integra en un contexto de evaluación y tratamiento integral individualizado relizado por oncólogos expertos y sensibles a la singularidad del paciente oncológico adolescente”.

La creación del Área de Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer en pacientes adolescentes y adultos jóvenes, surge de la colaboración entre las especialidades de Oncología Pediátrica, Oncología Médica y Oncología Radioterápica, como un paso más en la apuesta de Clínica La Luz por ofrecer la mejor atención sanitaria especializada y personalizada a los pacientes”, destaca el director médico de la Clínica, el doctor Enrique Pérez Castro.

-Características propias
Uno de cada dos cánceres originados en adolescentes y adultos jóvenes son clásicamente pediátricos. Según el doctor Madero, “los tumores más frecuentes en este grupo de edad son linfomas, tumores del sistema nervioso central, melanomas, sarcomas de partes blandas, leucemias agudas y tumores gonadales y del tiroides”. Tradicionalmente, la supervivencia en el grupo de edad de 15-25 años ha sido más alta en relación a los grupos de edad pediátricos y mayores de 35-40 años, “por la alta incidencia de tumores potencialmente curables, como linfomas de Hodking, el melanoma y los tumores tiroideos”, explica este experto. “No obstante, pese a su buen pronóstico, la discreta mejora de la supervivencia se debe sobre todo a la escasez de recursos y esfuerzos tanto a nivel sanitario como en investigación dirigidos a estos pacientes”.

Por otra parte, en estas personas, el diagnóstico del cáncer se da en un momento de grandes cambios físicos y psicológicos, como inicio de estudios universitarios o de la vida laboral, independencia del hogar familiar, vida de pareja, etc., por lo que el equipo médico del Área de Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer en pacientes adolescentes y adultos jóvenes de Clínica La Luz, tiene como prioridad también ofrecer a los pacientes la información adecuada y adaptada a su edad y su situación personal. “Se trata de priorizar inquietudes y proyectos que en otras edades no son tan relevantes, como preservar su fertilidad, cambios en su imagen corporal o las relaciones interpersonales”, explica el doctor Madero.

La atención a estos pacientes, en cualquier caso, se engloba dentro del concepto de atención al paciente oncológico de Clínica La Luz desde que pusiera en marcha la Unidad Integral y Multidisciplinar de Oncología. A este respecto, según el doctor Cortés-Funes, “el concepto individual de los diferentes médicos tratantes del paciente oncológico ha evolucionado y, en el momento actual, no se entiende que un paciente deba ser tratado parcialmente por distintos terapeutas de acuerdo al momento en que se realice el diagnóstico y sobre todo de quién lo haya realizado y a quién se lo remita. De ello, surge el concepto de Oncología Integral, en el que el paciente con cáncer es estudiado y tratado de una manera coordinada entre los distintos especialistas participantes en su proceso”.

Asimismo, los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con algún tipo de cáncer también se beneficiarán del circuito asistencial integral de la Unidad de Oncología. “Desde el punto de vista asistencial” –explica el doctor Cortés Funes-, “la Unidad de Oncología de la Clínica dispone de un circuito asistencial integral que comienza desde el momento en que el paciente es dirigido a esta unidad desde su especialista y concluye cuando una vez finalizado el tratamiento es canalizado de nuevo a su médico original. En este proceso se pone a disposición del paciente una atención especializada con una evaluación interdisciplinar de su situación oncológica junto a la combinación de tecnología avanzada en diagnóstico y tratamiento”.

-Falta de ensayos clínicos
Junto con el hecho de que adolescentes y adultos jóvenes sean tratados en unidades oncológicas de adultos, los expertos apuntan al excepcionalmente bajo volumen de ensayos clínicos en este grupo de pacientes como otra de las razones que explica la menor mejoría en la supervivencia al cáncer con respecto a otros grupos de edad. En palabras del doctor Madero, “por una parte, debido a su edad, estos pacientes son demasiado mayores para entrar en los ensayos clínicos pediátricos y demasiado jóvenes para formar parte de los ensayos en adultos”. Asimismo, el doctor Madero destaca que “no todos los centros que atienden a estos pacientes tienen acceso a dichos ensayos clínicos”.

“También en este punto”, concluye el doctor Cortés Funes, “es fundamental la colaboración entre la oncología pediátrica y de adultos en el nuevo Área, de forma que se trabajará de forma conjunta para el desarrollo de nuevos tratamientos en estos pacientes, incluirlos en ensayos clínicos y determinar las características epidemiológicas y biológicas de los tumores más frecuentes”.

Los médicos de Familia se forman en el abordaje del cáncer hereditario

La demanda de atención sanitaria en cáncer hereditario (CH) ha aumentado espectacularmente en los últimos años. Cada día se conocen mejor las características clínicas, las bases moleculares y los riesgos asociados de un mayor número de síndromes de predisposición al cáncer. Este conocimiento hace que la población general demande atención cuando en su familia aparece algún signo que pueda hacer pensar en un posible síndrome de predisposición al cáncer. En consecuencia, “todo el circuito sanitario, desde el médico que primero entra en contacto con el paciente o la familia hasta aquel altamente especializado, debe conocer las características y las pautas de actuación ante un posible caso de CH”, afirma el Dr. Miguel Urioste, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) de Madrid y presidente de la Comisión de Cáncer Hereditario de la AEGH.

En este contexto, los Médicos de Familia juegan un papel esencial, ya que ven a los pacientes no como individuos aislados sino dentro de familias, lo cual facilita que conozcan bien el árbol genealógico de cada familia o paciente. “Su enfoque holístico o biopsicosocial es muy importante; además, están en una situación privilegiada para identificar precozmente los casos de posible cáncer hereditario y remitirlos cuanto antes a las unidades de referencia; esa rapidez en la asistencia es fundamental para un buen pronóstico del paciente”, indica el Dr. Francisco Camarelles, responsable de la sección de grupos de trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.

Partiendo de esta situación, se ha organizado este Curso de Formación en Cáncer Familiar para Médicos de Familia, en una iniciativa conjunta de la Comisión de Cáncer Hereditario de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), que tiene como principal objetivo promover la formación en Cáncer Hereditario (CH) entre aquellos profesionales sanitarios implicados en el proceso de identificación y atención de las familias y del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).

Esta iniciativa ha contado con la colaboración del Instituto Roche, ya que como apunta Jaime del Barrio, Director General de esta institución, “desde el Instituto Roche estamos abiertos a colaborar activamente en todas las actividades dirigidas a mejorar la formación y divulgación de conocimientos encaminados a instaurar y fomentar una medicina más predictiva, preventiva y personalizada”. Además, añade, “consideramos especialmente importante que los médicos de familia estén familiarizados con este nuevo concepto de Medicina que se está imponiendo”.

-Una iniciativa pionera
En el curso, entre otros aspectos, se han revisado pautas de identificación, prevención primaria y secundaria, y seguimiento clínico en pacientes con predisposición hereditaria a tumores tan frecuentes como el de cáncer de mama o colon.
En la reunión han participado médicos de Familia formadores, que han adquirido unos conocimientos específicos que luego difundirán entre otros médicos de Familia de su área de trabajo. Como destaca el Dr. Miguel Urioste, co-coordinador de esta cita científica, “se trata de incorporar al Médico de Familia al proceso asistencial del CH, apoyando su participación activa en la evaluación y manejo de las familias”.
Con una adecuada atención en cáncer hereditario se consigue que las familias accedan a una serie de medidas preventivas y de reducción del riesgo. Pero para poder llegar a esas medidas las familias deben ser, primero, identificadas y, en segundo término, estudiadas adecuadamente.

Sólo cuando las familias son correctamente evaluadas pueden beneficiarse de las medidas de vigilancia que han demostrado ser eficaces a la hora de prevenir o disminuir los efectos del cáncer. “Una mayor y mejor formación en CH entre los profesionales de la Medicina incrementará la capacidad de identificación de las familias, esto es, la probabilidad de sospechar un caso de CH y conducirlo al circuito adecuado”, subraya el Dr. Urioste.

Con esta iniciativa se trata, además, de superar un déficit importante, como es la falta de colaboración entre los médicos de Familia y expertos en cáncer hereditario. “Hasta ahora el nivel de colaboración es bajo, ya que el conocimiento del CH es reciente”, recuerda el Dr. Urioste.
Como resalta el Dr. Miguel García Ribes, coordinador del grupo semFYC de Genética Clínica y Enfermedades Raras, “este es un curso pionero, pues es la primera vez que se ha llevado a cabo en España un curso formativo sobre Cáncer Hereditario específico para Médicos de Familia”. En este sentido, “resulta importante porque existen grandes carencias formativas en cuanto al cáncer hereditario en los médicos de Familia españoles”.

Hace aproximadamente 15 años que empezaron a describirse los principales genes de predisposición, surgiendo así una disciplina nueva que, por lógica, necesita un tiempo considerable para incorporarse al circuito asistencial. Pero, además, ciertas peculiaridades de nuestro sistema sanitario y formativo están contribuyendo a enlentecer la definitiva incorporación de los conocimientos relacionados con el CH.

Aunque en el proceso global de atención del CH deben intervenir profesionales de muy distintas especialidades, no hay dudas que se trata de una enfermedad genética y que, por lo tanto, su abordaje debe hacerse desde una perspectiva genética. Sin embargo, como denuncia el Dr. Miguel Urioste, “en nuestro país no existe la especialidad de Genética, no hay una formación reglada en Genética y los cauces sanitarios para la atención de las patologías genéticas no son los óptimos en todos los casos. Las autoridades sanitarias de algunas CCAA han optado por desarrollar planes para la atención del CH, pero el panorama general es claramente deficitario en lo referente al CH y son muchos los aspectos que deben ser mejorados”.

También se apuntan importantes lagunas desde la semFYC en la detección y manejo del cáncer familiar. “No siempre los médicos de Familia conocen el circuito asistencial para remitir al paciente con un posible cáncer hereditario y no siempre conocen los criterios de remisión a las unidades de referencia; además, los Médicos de Familia deben desarrollar su rol de filtro de pacientes desde Primaria hacia estas Unidades”, asegura el Dr. García Ribes.

-Un objetivo común
Y es que la colaboración entre médicos de Familia y especialistas resulta especialmente necesaria y urgente en este ámbito. Como indica el Dr. Ignacio Blanco, de la Unidad de Consejo Genético del Instituto Catalán de Oncología de Barcelona, “la historia familiar es uno de los factores de riesgo para los cánceres más prevalentes en nuestra sociedad (cáncer de mama y cáncer colorrectal); por eso, es fundamental que el personal de Atención Primaria conozca los fundamentos de la susceptibilidad genética al cáncer, sea capaz de identificar a individuos / familias con mayor riesgo de desarrollar neoplasia y que conozca las medidas de prevención primaria y secundaria acordes para cada nivel de riesgo”.

Tal y como se ha insistido en este curso, el mayor conocimiento sobre la susceptibilidad genética al cáncer y la adquisición de competencias y habilidades en la identificación de individuos y familias con mayor riesgo de desarrollar cáncer redundará en una disminución del impacto del cáncer en nuestra sociedad.

Todo el material impartido en este curso estará disponible en Internet a través de la web http://cancerfamiliar.institutoroche.es

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