La secreción ácida gástrica es la patología gastrointestinal más prevalente en España

Las enfermedades gastrointestinales más prevalentes entre los españoles son aquellas relacionadas con la secreción ácida gástrica, como la Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico (ERGE) y la Enfermedad Ulcerosa Péptica. Asimismo, la endoscopia se ha convertido en una prueba totalmente rutinaria como método diagnóstico y terapéutico y ya se realiza hasta en el 80% de las consultas. Éstos son algunos de los temas que se abordaron durante el Curso de Gastroenterólogos y el Curso de Endoscopia para Gastroenterólogos en Formación impartidos en Madrid y patrocinados por AstraZeneca en el marco de la IV Semana de las Enfermedades Digestivas, a los que acudieron más de 250 Médicos Internos Residentes (MIR).

Así, Carlos Martín de Argila, médico adjunto del Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y director del Curso de Gastroenterólogos en Formación, señaló que las enfermedades del aparato digestivo representan un porcentaje muy importante entre todas las patologías que puede padecer el ser humano. “Destacan por su alta prevalencia entre los españoles las enfermedades relacionadas con la secreción ácida gástrica, como la Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico (ERGE) y la Enfermedad Ulcerosa Péptica”, manifestó.

A continuación, añadió, “las enfermedades que se presentan de forma más frecuente en la población son aquellas con un importante componente funcional (la dispepsia no ulcerosa y el Síndrome del Intestino Irritable), las hepatopatías causadas por el virus de la hepatitis C (VHC) y el virus de la hepatitis B (VHB) y la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (como la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn)”.

En este sentido, Martín de Argila reconoció que muchas de las enfermedades del aparato digestivo, como el cáncer de colon o las hepatitis virales, pueden prevenirse de un modo eficaz. “Para ello es preciso que la población general disponga de una mínima formación al respecto, es imprescindible también que haya una buena coordinación entre Atención Primaria y Especializada para elaborar y poner en marcha programas de prevención y, por último pero no menos importante, la necesidad de un compromiso y apoyo importante por parte de la Administración en materia de prevención”, explicó.

En la actualidad, continuó este especialista, “la especialidad de aparato digestivo goza de una estupenda salud con una magnífica actividad investigadora en sus distintas vertientes etiopatogénica, diagnóstica, terapéutica y preventiva de las distintas enfermedades que afectan al tracto gastrointestinal, hígado, páncreas y vías biliares”. No obstante, quiso matizar este experto, “aún es preciso ahondar en aspectos poco conocidos de ciertas enfermedades prevalentes e invalidantes, como son la etiología de la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, el hallazgo de tratamientos efectivos a largo plazo en las hepatitis virales y terapias eficaces para patologías funcionales (como la dispepsia no ulcerosa y el Síndrome de Intestino Irritable), entre otros”.

Por otra parte, Martín de Argila fue el encargado de realizar la introducción y la clausura de las tres mesas redondas que constituían el curso de formación, donde los Médicos Internos Residentes debatieron aspectos muy actuales y controvertidos de la especialidad. Asimismo, las tertulias estuvieron moderadas por tres figuras de élite dentro de la gastroenterología española. En primer lugar, el doctor Rodríguez Téllez se encargó de moderar la mesa de enfermedades del esófago, donde los MIR plantearon la necesidad o no de realizar un seguimiento endoscópico a todos los pacientes con esófago de Barrett, así como la posibilidad de llevar a cabo un tratamiento endoscópico o quirúrgico de la acalasia.

A continuación, el doctor Miguel Ángel Simón moderó la mesa de enfermedades del hígado, donde los MIR reflexionaron sobre la conveniencia del tratamiento antiviral en pacientes con transaminasas normales y el tratamiento médico o endoscópico de las varices esofágicas. Por último, el doctor Francesc Casellas moderó el debate sobre páncreas y Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en el que se analizó el drenaje percutáneo o endoscópico de los pseudoquistes de páncreas y los pros y contras de la introducción del tratamiento biológico precoz de la Enfermedad de Crohn.

-La endoscopia, presente en el 80% de las consultas

En el marco de la IV Semana de las Enfermedades Digestivas, los MIR también tuvieron la oportunidad de asistir al Curso de Endoscopia para Gastroenterólogos en Formación patrocinado por AstraZeneca. “Fue un curso de interés general dirigido a Residentes pero también impartido por algunos de ellos, que tuvieron la gran posibilidad de presentar ponencias en público, algo que les será útil de cara a toda su carrera profesional”, destacó Francisco Javier Jiménez, jefe de Sección de Endoscopia del Hospital de Navarra de Pamplona.

“La endoscopia es una técnica diagnóstica y terapéutica que sustituye a los estudios radiológicos con contrastes convencionales y que se ha convertido en una prueba totalmente rutinaria, ya sea en consultas ambulatorias o en asistencia hospitalaria”, describió Jiménez, quien matizó que hoy en día la endoscopia es una prueba que se realiza hasta en el 80% de las consultas.

Así, por ejemplo, “la endoscopia es una prueba que se hace a todos aquellos pacientes que acuden con sospechas fundadas de padecer la Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico, así como para hacer un diagnóstico precoz de cáncer de colon lo que se realiza es una colonoscopia”, explicó este experto.

Gracias a la esofagoscopia se visualiza el esófago, con la gastroscopia se visualiza el estómago, con la duodenoscopia el duodeno y con la colonoscopia el colon. “Son pruebas que permiten diagnosticar y tratar; por ello la endoscopia se ha convertido en una subespecialidad dentro de la especialidad del aparato digestivo y es de uso rutinario que conlleva avances continuos tanto en aparataje como en material accesorio”, concluye Jiménez.

Durante el curso se abordaron temas como la desinfección y esterilización de endoscopios y material auxiliar; los antiagregantes, anticoagulantes y profilaxis antibiótica en exploraciones endoscópicas; la endoscopia de alta definición; el tratamiento endoscópico de las varices esófago-gástricas; o el tratamiento endoscópico de las estenosis benignas del tracto digestivo.

**Pie de foto: (de izquierda a derecha)

Ricardo González, de AstraZeneca
Francesc Casellas Jordá, del Hospital Valle Hebrón de Barcelona.
María Yago Baenas, residente del Hospital La Fe de Valencia.
Carlos Martín de Argila, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Jorge Jara, de AstraZeneca.
Silvia Carrión Bolorino, residente del Hospital Universitario Germán Trías y Pujol de Badalona.
Juan Evangelio, de AstraZeneca.

Un tercio de los pacientes ingresados en los hospitales presenta una infección

Aproximadamente, un tercio de los pacientes ingresados en los hospitales presenta una infección. En el abordaje de estas patologías juegan un papel fundamental los profesionales de los Servicios de Medicina Interna. Por ello, con el objetivo de actualizar conocimientos, debatir los temas más novedosos y útiles para la asistencia diaria y presentar los trabajos y protocolos actualmente en marcha, el Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEM)) celebra los días 18 y 19 de junio en Valladolid la V Jornada en Enfermedades Infecciosas.

Y es que, tal y como explica el Dr. Josep A. Capdevila, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas de la SEMI y Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Mataró - Consorci Sanitari del Maresme, “en los Servicios de Medicina Interna se atiende gran parte de los procesos infecciosos graves de la comunidad”. Concretamente, aquellas infecciones que no precisen un tratamiento quirúrgico serán las que se deriven para ser tratadas en un Servicio de Medicina Interna o bien por médicos internistas expertos en el manejo de antibióticos.

Además de optimizar el manejo de los antibióticos, los integrantes de los Servicios de Medicina Interna pueden llevar a cabo un control exhaustivo de todas las patologías que puedan aparecer asociadas. Por eso, los expertos reivindican el papel del internista como experto en infecciones y su capacidad para colaborar con otros especialistas en este campo.

Como novedades de esta reunión científica de dos días de duración respecto a ediciones anteriores, el doctor Capdevila destaca la sesión de actualización sobre el tratamiento del VIH y las perspectivas de futuro. En este sentido, “como principales adelantos en el campo del tratamiento antirretroviral cabe señalar las nuevas dianas terapéuticas y los nuevos esquemas de tratamiento”, señala este experto.

Junto a este tema, este encuentro analizará los microorganismos multiresistentes: Infección por SARM (Staphylococcus aureus resistente a la meticilina) y enterobcterias productoras de betalactamasas de espectro extendido.

En la actualidad el Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas de la SEMI está llevando a cabo diversos estudios multicéntricos, como por ejemplo uno sobre el tratamiento de las enterobacterias productoras de BLEAS, que constituyen un problema relevante dentro de las enfermedades infecciosas tanto por su frecuencia creciente, como por la morbimortalidad que conllevan.

Asimismo, este Grupo tiene como objetivo “consolidar un registro general de enfermedades infecciosas y establecer líneas de trabajo cooperativo”, concluye el doctor Capdevila.

-Enfermedades nosocomiales, un ejemplo de infecciosas

De acuerdo con la definición de la OMS, las infecciones nosocomiales abarcan cualquier enfermedad infecciosa que afecte al paciente como consecuencia de un ingreso hospitalario. Estas infecciones continúan siendo un problema relevante en los hospitales españoles, a pesar de los buenos niveles de control conseguidos y de la elevada concienciación del personal sanitario. Esto se debe a múltiples factores como la mayor frecuencia de pacientes con alta susceptibilidad a las infecciones, el aumento en la complejidad de las intervenciones realizadas, la realización de procedimientos invasivos y la aparición de microorganismos resistentes a los antibióticos.

Entre el 10 y el 15% de los pacientes ingresados en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) contrae una infección nosocomial –siendo la sepsis la que presenta una mayor incidencia y mortalidad-. Por este motivo, los estudios en el abordaje de estas enfermedades se dirigen hacia la mejor utilización de los microbianos y los avances en el campo de la prevención.

El Hospital Vírgen del Rocío( Sevilla) galardonado con el Premio APMedical Direct 2009

El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha sido galardonado con el premio APMedicalDirect 2009, un reconocimiento que bien a poner en valor el seguimiento y control que el centro hace de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas. Junto a éste, ha sido premiados también el Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca y el Hospital de Ciudad Real.

El seguimiento exhaustivo del paciente mejora de forma significativa el cumplimiento terapéutico del mismo y, como consecuencia, su pronóstico. Conscientes de ello, Carburos Médica pone a disposición de los profesionales sanitarios la plataforma virtual APMedicalDirect. Este portal, que facilita a los profesionales sanitarios la gestión eficiente del paciente crónico, ha experimentado un importante aumento del número de usuarios que la utilizan, y de los servicios que ofrece: prescripción electrónica, navegación interactiva por los datos de los pacientes, informes a medida en tiempo real (consumos, pacientes activos, bajas o revisiones) y transmisión electrónica de pruebas diagnósticas, entre otros.

Hasta la fecha más de 700 usuarios, procedentes de 70 centros hospitalarios de referencia se benefician de sus servicios con el fin de mejorar, sobre todo, el seguimiento de los pacientes y poder estar, en cualquier momento, al tanto de su historia clínica y su evolución. Precisamente para distinguir y valorar la fidelidad, se han entregado estos premios, acto al que asistieron profesionales sanitarios (neumólogos, gestores y directores, entre otros) de centros hospitalarios de Andalucía, Castilla la Mancha, Comunidad Valenciana, País Vasco, Castilla y León y representantes de diferentes Servicios de Salud: SESCAM, SERMAS, IB Salut, de la Conselleria Valenciana y de Aragón.

-Nuevos servicios
Con el ánimo de continuar mejorando la herramienta, Carburos Médica ha ido dotándola desde su puesta en marcha de nuevos servicios. La última incorporación se conoce con el nombre de VisionOx y se trata de un innovador dispositivo que monitoriza el cumplimiento de la terapia por parte del paciente y, además permite informar al médico sobre los elementos más importantes de ese cumplimiento. También permite al paciente comprobar si está recibiendo en todo momento el flujo prescrito por su médico.

La adherencia al tratamiento es una necesidad fundamental de los pacientes con patologías respiratorias crónicas que precisan terapia con oxígeno para vivir y la realidad, según los especialistas, es que no siempre se cumplen los patrones de tratamiento adecuados. Los especialistas creen además que en ocasiones los ingresos hospitalarios de pacientes con patologías respiratorias crónicas, fundamentalmente enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), se deben a agudizaciones que podrían haberse evitado con un correcto cumplimiento de la terapia con oxígeno. Y en este sentido, el empleo del monitor VisionOx permitirá a los neumólogos un mejor control de los pacientes y los datos obtenidos les ayudarán en la labor de educación del paciente para un correcto uso de la terapia.

-Nuevos galardones
Junto a los premios TOP3, este año Carburos Médica ha querido reconocer la labor de otros centros y profesionales sanitarios en distintas modalidades. Así, el Hospital San Juan de Alicante y el Hospital Donosti, han recibido el Premio “Sueño”, concedido por la labor en la gestión electrónica de los procesos relacionados con la terapia del sueño. En la categoría “Oxígeno” el premiado ha sido el Hospital de León en reconocimiento a la buena gestión electrónica de los procesos relacionados con la oxigenoterapia.

Asimismo, en esta ocasión se han entregado también tres nuevos galardones: el Premio “Desafío” concedido a los hospitales que han participado en el Proyecto “One”, motor de la Integración de sistemas informáticos y de gestión entre los distintos Hospitales y Carburos Médica, ha recaído sobre el Hospital La Paz, el Hospital La Princesa y el Hospital Ramón y Cajal, todos de Madrid; el Premio “Avanza”, concedido al desarrollo, pilotaje y puesta en marcha del Visionox como herramienta pionera para control y seguimiento del cumplimiento terapéutico en pacientes con oxigenoterapia domiciliaria a través del portal de terapias APMedicalDirect, se ha concedido al Hospital Fundación Jiménez Díaz, de Madrid; y el Premio “Expansión”, concedido a la labor e impulso de la expansión de la herramienta hacia otros servicios de especialidades distintos de los de neumología, así como atención primaria, ha recaído sobre el Hospital General de Alicante y el Hospital Clínico, de Madrid.

Por último y como un galardón excepcional, el doctor Julio Ancoechea ha recibido el Premio Honorífico APMedical Direct en reconocimiento a su labor al frente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) durante los últimos años.

El cambio climático, el sedentarismo y el abandono de la dieta mediterránea aumentarán los casos de piedras en el riñón

Se prevé que el cambio climático, el sedentarismo y el abandono de la dieta mediterránea aumenten en los próximos años entre un 15-20% los casos de piedras en el riñón en todo el mundo. Los cálculos renales o litiasis siguen siendo uno de los principales motivos de consulta al urólogo. No es de extrañar teniendo en cuenta que afecta aproximadamente al 10% de la población, es decir a más 4 millones de españoles, según se puso de manifiesto en el LXXIV Congreso Nacional de la Asociación Española de Urología (AEU) que desde el 12 hasta el 15 de junio se desarrolló en el Centro de Congresos de Feria de Valencia.

“Aunque la formación de piedras tiene un origen multifactorial, la dieta y el estilo de vida son dos factores clave. Pese a que no existen estudios epidemiológicos determinantes, si se sabe que hay determinadas zonas donde es más frecuente, como es el caso de Baleares en España, y que el tipo de alimentación y los hábitos de vida actuales están incrementando el número de casos, que además ya se ha igualado entre hombres y mujeres. Un hecho que se explica por la progresiva incorporación de la mujer al ámbito laboral y a la adopción de hábitos similares a los del varón. Últimamente se habla, y ya se ha realizado algún estudio al respecto, de que el cambio climático podría aumentar los casos, ya que a más calor, debido a la sudoración, se orina menos, y se corre el peligro de que las sales de la orinase acumulen en el riñón”, afirma el doctor Juan A. Galán Llopis, coordinador del Grupo de litiasis de la AEU.

-Diversos factores como causa
La formación de piedras es debida a cambios en la composición de la orina, ya sea por exceso de sustancias que pueden cristalizar o por la disminución de los inhibidores de esta cristalización. Es frecuente en personas de entre 30 y 40 años y existe otro pico de incidencia entre los 50 y 60 años. “Últimamente”, explica el doctor Galán, “están apareciendo otros factores, que hasta hace poco no contemplábamos, como es en personas obesas que se están sometiendo a cirugía bariátrica para reducir su peso, y que tras la intervención presentan diarreas y ciertas alteraciones en la absorción de algunos nutrientes, lo que está incrementando los casos de litiasis en estos pacientes. Además, tenemos a las mujeres postmenopáusicas, en las que se unen, por un lado, la descalcificación propia de la menopausia y, por otro, la medicación que se les administra para la osteoporosis, suplementos de calcio y vitamina D, que también pueden aumentar, en algunos casos, el riesgo de sufrir de cálculos renales”.

Los factores genéticos también influyen, ya que se ha visto que las personas con antecedentes familiares tienen mayor predisposición a desarrollar piedras. Pero la dieta y los hábitos de vida son los factores más determinantes.

-Últimas técnicas de tratamiento
La mayor parte de los casos de litiasis se diagnostican cuando el paciente acude al servicio de urgencias con un cuadro de cólico nefrítico, que se manifiesta con un intenso dolor punzante en la zona lumbar, necesidad de orinar con frecuencia y escozor, o con la presencia de sangre en la orina (hematuria).

En el 70% de los casos los cálculos se expulsan de forma espontánea a través de la orina. Cuando no sucede así o se presentan complicaciones, existen técnicas capaces de fragmentar los cálculos y facilitar su posterior expulsión. De los que necesitan tratamiento, en un 65-70% se opta por la litotricia extracorpórea por ondas de choque, que sigue siendo la técnica de elección para el tratamiento de esta patología. Una intervención de carácter menos invasivo y mejor tolerada por el paciente. En un 20-25% se realiza una ureteroscopia, que consiste en introducir un tubo muy fino a través de la uretra hasta llegar al cálculo ureteral, que se extrae o fragmenta mediante ondas de choque; en un 10% se interviene por cirugía percutánea, de mínima invasión, y en el resto, cirugía abierta, que es muy poco frecuente hoy en día. En las litotricias, hasta en un 60% los cálculos vuelven a crecer.

Los cálculos que son más complejos, en relación a su tamaño, dureza o por existencia de anomalías en la vía urinaria, precisan de tratamiento con cirugía endoscópica (cirugía percutánea renal o ureterorrenoscopia). Estas técnicas consisten en introducir pequeños aparatos de 3 a 8 milímetros de diámetro a través de la propia vía urinaria hasta alcanzar la piedra. Una vez allí, se aplica una fuente de energía de forma directa sobre la piedra hasta fragmentarla. En los últimos años se han producido avances en el tratamiento con la introducción del láser de holmio que permite la fragmentación directa del cálculo con la aplicación de una delgada fibra.

Ante esta variedad de posibles tratamientos, el doctor Galán resalta la importancia de que los pacientes con litiasis “sean tratados en centros donde no manejen sólo una técnica en concreto, sino todas las opciones disponibles de tal modo que estén en condiciones de ofrecer al paciente la más adecuada en función de su caso concreto”. Por otro lado, este experto también destaca la necesidad de que en estos centros “no sólo se aborde de forma adecuada el tratamiento, sino también la prevención de la formación de piedras, mediante la realización de estudios metabólicos y el análisis pormenorizado de las piedras que forman estos pacientes”. Y es que en muchos casos, tras la litotricia, quedan cálculos residuales. Lo que sucede en aproximadamente un 30% de los pacientes, de los que en un 60% existe un alto riesgo de que las piedras vuelvan a crecer. “En estos casos”, añade el doctor Galán, “es crucial llevar a cabo un estudio metabólico para evitar los nuevos episodios”.

Las técnicas de diagnóstico por imagen, como la Tomografía Axial Computarizada (TAC), permiten conocer la composición de las piedras antes de decidir que tratamiento es el más adecuado.

-Guías básicas en urolitiasis
En el marco del congreso se llevó a cabo un curso de adiestramiento sobre las Guías básicas en urolitiasis, en el que participaron como panelistas los doctores Miguel Arrabal Martín, Antonio Conte Visús y el doctor Galán Llopis. “Un curso”, señala el doctor Galán, “de carácter eminentemente práctico, a través de cuál hemos pretendido dar una visión novedosa de esta patología. Los objetivos han sido que los asistentes salieran del curso sabiendo identificar, con tan sólo ver el cálculo, de qué tipo es, como se forman los cálculos, cual es la mejor forma de tratamiento, como estudiarlos y, muy importante, qué hacer para prevenirlos”.

Aumenta en España el tratamiento de angioplastias primarias

Actualizar las novedades que se han sucedido a lo largo de este último año en el campo de la cardiología intervencionista en uno de los principales objetivos de la XX Reunión Anual de la Sección de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), que hoy da comienzo en Palma de Mallorca.

La labor que desarrolla la Sección de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista se basa en el trabajo en equipo de los componentes, entre los que la enfermería juega un papel fundamental en colaboración directa con el cardiólogo intervencionista.

Asimismo, durante estos días se abordarán los temas más candentes de la especialidad, tal y como explica la Dra. Fina Mauri, presidenta de la Sección, entre los que destacan “el intervencionismo valvular aórtico al que se van a dedicar dos sesiones, el intervencionismo sobre el tronco Común, el intervencionismo en el infarto agudo de miocardio y las técnicas de diagnostico intracoronario”. Además de presentarse como es habitual los datos de actividad del año previo, se presentarán los primeros datos del Registro Nacional sobre el tratamiento del tronco común en España, el registro Renacimiento. Asimismo se va a hablar de lo que ha sido el intervencionismo en España, desde sus inicios hasta la actualidad.

La Angioplastia Primaria —técnica que “limpia” las arterias obstruidas de los pacientes que están sufriendo un ataque cardíaco— es una de las técnicas de la Cardiología Intervencionista que resulta fundamental para la supervivencia de estos pacientes. La angioplastia primaria se realiza con fin de abrir la arteria coronaria en la fase aguda de un infarto (síndrome coronario agudo con elevación del segmento ST) que es la responsable del problema agudo. La colocación de los stents, tras la apertura de la arteria coronaria, es la técnica empleada en este tipo de pacientes.

Desde La Sociedad Europea de Cardiología y en unión con las Secciones de Hemodinámica de los distintos países europeos, se está llevando a cabo el proyecto “Stent for life” que pretende mejorar el acceso de este tipo de pacientes a la angioplastia coronaria.

España es uno de los países que va a entrar en el proyecto “Stent for life”, señala la Dra. Mauri, “se realizaron 165 angioplastias primarias por cada millón de habitantes”, según los datos del Registro del 2007 publicado por la Sección de Hemodinámica de la SEC, y esta cifra debería aumentar según los estándares europeos.

En este mismo Congreso se darán a conocer los datos del año 2008, que presuponemos que representarán un incremento respecto al año pasado.

Respecto a los stents, el uso de stents de metal tradicionales podía causar problemas como la reestenosis intrastent, que suponía que un porcentaje relativamente elevado de pacientes debía ser sometido a una nueva revascularización por presentar angina estable o síndrome coronario agudo. La aparición de los stents farmacoactivos ha supuesto un cambio importante puesto que “son mucho más eficaces y se ha demostrado que tienen la misma seguridad que los no farmacoactivos”, señala la Dra. Mauri.

En este sentido, resulta clave la elección de los pacientes a los colocar los stents farmacoactivos, teniendo en cuenta que “hay que descartar los que puedan tener problemas para seguir un tratamiento antiagregante doble durante 6-12 meses”, matiza la presidenta de la Sección.

Pfizer se adhiere a la petición de un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras

La compañía biomédica Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaboran conjuntamente con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes. De esta forma, Pfizer se adhiere así al Pacto de Todos por las ER (Enfermedades Raras), impulsado por FEDER con el objetivo de reivindicar la urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las ER.

“Con esta adhesión, nos unimos a este mensaje mundial que tiene un único objetivo: que los afectados alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”, señala Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer en España.

Fruto del trabajo de concienciación de este Pacto de Todos por las ER, ha cristalizado la creación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, enmarcada dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y respaldada y consensuada tanto por el Ministerio de Sanidad y Política Social, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, como FEDER y representantes de otros ministerios.

En este sentido, y según palabras de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER “el documento de la Estrategia Nacional de ER constituye un primer marco de actuación para las comunidades autónomas y un punto de partida para seguir trabajando en la equidad sanitaria y social para los afectados por las ER, pero desde FEDER también valoramos globalmente que las medidas son insuficientes y poco concretas en relación a las expectativas y necesidades de los afectados”.

De acuerdo con el documento aprobado, los principales objetivos de la nueva Estrategia son la creación de centros de referencia de atención integral al paciente y a sus familiares, que contemplen el diagnóstico y detección precoz, así como las necesidades sociosanitarias, establecimiento de medidas que contribuyan a una mayor accesibilidad a medicamentos huérfanos u otro tipo de terapias, la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, el fomento de la investigación y de la formación de profesionales especializados en enfermedades raras y por último, la colaboración entre los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes.

-Papel de los pacientes y asociaciones de pacientes en la Estrategia Nacional
El papel de los pacientes en el desarrollo de la Estrategia Nacional ha consistido en hacer valer su voz mediante su representación o participación directa en asociaciones de pacientes que los representan.
FEDER ha constituido parte del grupo de Trabajo de Terapias que tiene como objetivo analizar la situación de las ER desde el punto de vista de los tratamientos y ha desarrollado el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados por ER (Estudio ENSERio), que tiene por objeto detectar las principales necesidades de los pacientes para que sean tenidas en cuenta en la elaboración de la Estrategia Nacional.

-Los “peregrinos” del Sistema Nacional de Salud
El Estudio ENSERio, llevado a cabo por FEDER, traza por primera vez una radiografía de la situación socio-sanitaria de los más de tres millones de afectados por ER en España.
Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER “los afectados por Enfermedades Raras se sienten aislados y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existentes sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, su tratamiento y ocasiona un tedioso peregrinaje para las familias por diferentes comunidades autónomas en busca de respuestas y recursos para la situación que están viviendo”.

El Estudio ENSERio asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Uno de los motivos principales de este peregrinaje es la obtención de una terapia adecuada; ya que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es escasa o nula. Por tanto, el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos de las familias, y que es reflejado en el dato que sólo el 6 por ciento de los afectados utiliza medicamentos huérfanos.

Los datos aportados por el Estudio ENSERio reflejan la urgente necesidad de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia para que puedan tener acceso cualquier afectado, con independencia de su comunidad autónoma de origen. La creación de estas unidades paliaría otro de los problemas principales como el diagnóstico. Según el informe, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.

Facilitando el entendimiento del cáncer a niños afectados, padres y maestros

La Fundació Josep Laporte en el marco de la Universidad de los Pacientes, recibió el pasado año una beca de la United Way International (UWI), en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”, con el fin de servir de apoyo social a enfermos oncológicos y sus familiares.

En esta ocasión, se presenta la ‘web’ infantil de este proyecto que pone a disposición de afectados y familiares una serie de recursos informativos, audiovisuales y educativos. La navegación de la página ‘web’ es intuitiva y fácil de utilizar, con una estructura de contenidos basada en iconos visuales. Se estructura en 4 islas: Mi enfermedad, El hospital, Mi tesoro, y Pruebas y tratamientos. Esta ‘web’ también dispone de secciones específicas con información útil para los padres y para los maestros.

Entre los recursos educativos de que se dispone, se incluye el libro “Bienvenido al Hospital”, dirigido a niños que deben ser hospitalizados. Su objetivo es ofrecer información clara y visual acerca de algunos temas relacionados con el ingreso hospitalario, como la organización del centro sanitario, los distintos profesionales que forman parte del equipo que les cuida, procedimientos y pruebas diagnósticas, horarios y servicios disponibles, además de información útil para la familia.

Los materiales han sido realizados por los profesionales de la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes, evaluados por el Comité Científico del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer” y pilotado de forma individualizada en 20 niños de diferentes edades. A éstos últimos se les ha concedido un diploma por el trabajo realizado.

El proyecto “Itinerario del Paciente con Cáncer” dispone de las siguientes páginas: http://www.pacienteconcancer.es/ y http://itineraridelpacientambcancer.org/

-¿Por qué es importante que los niños reciban información adaptada acerca de la propia enfermedad y del centro hospitalario?

La Dra. Paloma Galarón, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, explica que “el niño está en continuo crecimiento y, además, de intentar conseguir su curación con las menores secuelas físicas posibles, también necesita que el paréntesis que supone en su vida el período de tratamiento tenga las menores repercusiones posibles sobre su futuro, en cuanto a educación, secuelas psicológicas y relaciones familiares y personales”.

Dña. Adelaida Fisas, presidenta de la Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer, comenta que “a cada edad, se les puede explicar de una manera o de otra, pero es muy importante decirles siempre la verdad, y lo que les irá sucediendo a medida que vayan haciendo el tratamiento. Esto les ayuda a llevar mucho mejor la enfermedad y a luchar con más fuerza”. La experta puntualiza que “la actitud debe ser optimista y lo más relajada posible, pensando en el día a día y aprendiendo a salvar obstáculos de la mejor manera posible”.

-¿Cuáles son las necesidades de los niños con cáncer y su familia?

Según Dña. Adelaida Fisas, “el sistema sanitario cubre todo lo que se refiere a la curación del paciente, pero no hace lo propio con el entorno social; por ejemplo, la comida y la cama para el acompañante, la medicación que muchos de estos niños tienen, etc”.

Para la Dra. Paloma Galarón, “las principales necesidades de los niños con cáncer y de sus familias es la atención en un entorno adecuado a ellos, a cargo de un equipo multidisciplinar formado por oncólogos y cirujanos pediátricos, nutricionistas, enfermeras y auxiliares con experiencia en sus cuidados, todo dentro de un hospital pediátrico. El equipo debe incluir apoyo por parte de un psico-oncólogo, de forma regular y en momentos puntuales de mayor ansiedad, así como el contacto con sus padres/cuidadores las 24 horas del día y con la asistente social, si lo precisan”.

-¿Cuál es el rol de la escuela hospitalaria en la incorporación a la vida normal?

La Dra. Olga Lizasoáin, miembro fundador del Hospital Organization of Pedagogs in Europe (HOPE), opina que “la enfermedad y la hospitalización infantil suponen una crisis para toda la familia (se trata de una crisis accidental, imprevista, frente a otras crisis evolutivas que son esperadas como el comienzo de la escolarización o la llegada de la adolescencia, por dar algunos ejemplos). La escuela hospitalaria representa un puente que enlaza la situación de estar enfermo y hospitalizado con la normalización en la vida de ese niño. Su intervención educativa, a través de actividades lúdicas, escolares y de orientación personal, va encaminada a lograr objetivos tanto académicos como psicoafectivos (evitar el retraso escolar, desarrollar hábitos de estudio, qué se le puede exigir, brindar apoyo emocional, reducir temores, animarle, mejorar su autoconcepto, y proporcionarle seguridad, confianza)”.

-¿Por qué es necesario disponer de recursos educativos adaptados a los niños?

Según palabras de la Dra. Olga Lizasoáin, “los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto, tienen muchas ideas confundidas y una gran imaginación, por lo que están sujetos a falsas interpretaciones de las palabras. Además, es muy frecuente que interpreten su hospitalización como un castigo ante un mal comportamiento. Así, una necesidad fundamental que tienen es la de recibir información: si ésta está bien enfocada y adaptada a las necesidades del niño repercutirá, directamente y de manera positiva, sobre su estado emocional, la manera de enfrentarse a la enfermedad, su adhesión al tratamiento médico y, por lo tanto, repercute en su más pronta recuperación”.

-¿Cuáles son las mayores aportaciones de este proyecto?

Según la Dra. Mª Dolores Navarro, directora académica de la Universidad de los Pacientes, “se trata de una iniciativa única, ya que combina materiales para niños, eminentemente visuales, con contenidos para padres y educadores. También facilita la acogida del enfermo al centro hospitalario”.

Para Dña. Emilia Arrighi, psico-oncóloga de la Fundació Josep Laporte y responsable del proyecto, “las características de esta ‘web’, junto con el libro ‘Bienvenido al Hospital’, constituyen recursos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad y favorecer la reincorporación a la vida normal.

Para la Dra. Paloma Galarón este proyecto “utiliza una metodología muy atractiva, visual, y rápida de ejecutar, para recibir información adicional sobre su enfermedad; aclara dudas y preocupaciones que les van a surgir y creo que les ayudará a sentir que no están solos”.

Según las palabras de la Dra. Olga Lizasoáin, “este proyecto incide directamente en esta información tan necesaria mediante una herramienta pedagógica de gran utilidad y muy atrayente”.

Para Dña. Adelaida Fisas, “todas las herramientas que se creen con el objetivo de explicar a los niños cómo van a vivir la enfermedad es positivo, ayuda a los padres, a los hermanos y a la sociedad que rodea a la familia”.