Lilly celebrará el mañana, 7 de octubre, la III edición del Día del Voluntariado, una jornada en la que más de 600 empleados se unirán para participar en varias actividades con el fin de lograr que la compañía realice una donación de 27.000 euros para proyectos solidarios. Además, los empleados de la red de ventas, distribuidos en toda España, se unirán a sus compañeros con una muestra fotográfica que recoja temas sociales de sus ciudades.
Por primera vez se unen a los empleados de Lilly cinco asociaciones- RAIS, APAMA, Fundación Theodora, AIDA y los mayores de Alcobendas- cuyos miembros colaborarán en las actividades para alcanzar este objetivo solidario. Así, se jugará al fútbol con los miembros de RAIS (Red de Apoyo a la Integración Sociolaboral) se hará un circuito de pruebas con los jóvenes de APAMA (Asociación de Padres de Alumnos con Discapacidad de Alcobendas), los mayores de Alcobendas enseñarán y jugarán a la petanca con los empleados de Lilly, y los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora (Payasos para nuestros niños hospitalizados) impartirán un taller de cuentacuentos. También como novedad, la compañía ha puesto en marcha una campaña de donación de libros usados, cuya venta irá destinada a que la Asociación AIDA (Ayuda, Intercambio y Desarrollo) pueda traer a operar España a niños con cardiopatías. Los empleados del turno de tarde y noche serán los encargados de clasificar y ordenar los libros donados por los trabajadores. De este modo, a los más de 400 empleados que participarán por la mañana, se unen sus compañeros de los turnos de tarde y noche.
Al igual que el pasado año, la Compañía destinará lo recaudado a un proyecto local, en este caso al Ayuntamiento de Alcobendas, para actividades de corte social, y a uno internacional, relacionado con Transferencia de Esperanza, la alianza internacional de Lilly que lucha contra la tuberculosis multirresistente. Este año, la Asociación AIDA, que tiene un proyecto contra SIDA y Tuberculosis en Guinea Bissau, será la beneficiaria de esta donación.
Además, y también por primera vez, parte de la donación se destina al ganador y al accésit de los Premios ONG del empleado, que este año celebran su primera edición, y que han recaído en Solidaridad Educación y Desarrollo y la Asociación de padres de Personas con Discapacidad Intelectual (APADIS), respectivamente, y que recibirán 6.000 y 3.000 euros de donación.
07 October 2010
Nuevo punto de encuentro para pacientes con trastorno bipolar y familiares
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar va a poner en marcha a partir del próximo 5 de octubre un programa de actividades para enfermos de trastorno bipolar y familiares, en Alicante, bajo el nombre de “Lloc de trovada mixt”.
Se trata de una dinámica de intervención grupal consistente en reuniones periódicas semi-estructuradas y abiertas a la integración de los solicitantes, conformando un grupo monitorizado por profesionales socio-sanitarios, para el entrenamiento en determinadas habilidades, con la pretensión de mejorar su calidad de vida y la prevención de recaídas en los enfermos.
Esta dinámica de trabajo tiene como objetivos mejorar el conocimiento y manejo de la enfermedad bipolar; el control emocional y el manejo del estrés; la resolución específica de situaciones; la mejora de la dinámica familiar; así como promover finalmente un estilo de vida más saludable.
Esta nueva iniciativa comenzará su andadura el próximo 5 de octubre, continuándose los días 2 de noviembre y 14 de diciembre y teniendo prevista su continuidad durante el año 2011 en fechas que se determinarán más adelante. Además, la actividad se complementa con la denominada “Encontre bipolar”, realizada en el Hospital Universitario Sant Joan, por profesionales de la psiquiatría y familiares de enfermos.
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar ha hecho un llamamiento a todos los pacientes y familiares para su participación en estos ebncuentros en la seguridad que este entrenamiento específico tendrá para la calidad de vida y la prevención de recaídas de estos pacientes.
Más información en avtbipolar@avtbipolar.org y en el teléfono: 626731598
Enviado por blog1 el Mié, 06/10/2010 - 07:56.-->-->
A partir del 5 de octubre en Alicante, los pacientes y familiares podrán compartir problemas y soluciones, información y formación, para mejorar su calidad de vida y evitar las recaídas
Valencia, 5 de octubre 2010 (medicosypacientes.com)
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar va a poner en marcha a partir del próximo 5 de octubre un programa de actividades para enfermos de trastorno bipolar y familiares, en Alicante, bajo el nombre de “Lloc de trovada mixt”.
Se trata de una dinámica de intervención grupal consistente en reuniones periódicas semi-estructuradas y abiertas a la integración de los solicitantes, conformando un grupo monitorizado por profesionales socio-sanitarios, para el entrenamiento en determinadas habilidades, con la pretensión de mejorar su calidad de vida y la prevención de recaídas en los enfermos.
Esta dinámica de trabajo tiene como objetivos mejorar el conocimiento y manejo de la enfermedad bipolar; el control emocional y el manejo del estrés; la resolución específica de situaciones; la mejora de la dinámica familiar; así como promover finalmente un estilo de vida más saludable.
Esta nueva iniciativa comenzará su andadura el próximo 5 de octubre, continuándose los días 2 de noviembre y 14 de diciembre y teniendo prevista su continuidad durante el año 2011 en fechas que se determinarán más adelante. Además, la actividad se complementa con la denominada “Encontre bipolar”, realizada en el Hospital Universitario Sant Joan, por profesionales de la psiquiatría y familiares de enfermos.
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar ha hecho un llamamiento a todos los pacientes y familiares para su participación en estos ebncuentros en la seguridad que este entrenamiento específico tendrá para la calidad de vida y la prevención de recaídas de estos pacientes.
Más información en avtbipolar@avtbipolar.org y en el teléfono: 626731598
Se trata de una dinámica de intervención grupal consistente en reuniones periódicas semi-estructuradas y abiertas a la integración de los solicitantes, conformando un grupo monitorizado por profesionales socio-sanitarios, para el entrenamiento en determinadas habilidades, con la pretensión de mejorar su calidad de vida y la prevención de recaídas en los enfermos.
Esta dinámica de trabajo tiene como objetivos mejorar el conocimiento y manejo de la enfermedad bipolar; el control emocional y el manejo del estrés; la resolución específica de situaciones; la mejora de la dinámica familiar; así como promover finalmente un estilo de vida más saludable.
Esta nueva iniciativa comenzará su andadura el próximo 5 de octubre, continuándose los días 2 de noviembre y 14 de diciembre y teniendo prevista su continuidad durante el año 2011 en fechas que se determinarán más adelante. Además, la actividad se complementa con la denominada “Encontre bipolar”, realizada en el Hospital Universitario Sant Joan, por profesionales de la psiquiatría y familiares de enfermos.
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar ha hecho un llamamiento a todos los pacientes y familiares para su participación en estos ebncuentros en la seguridad que este entrenamiento específico tendrá para la calidad de vida y la prevención de recaídas de estos pacientes.
Más información en avtbipolar@avtbipolar.org y en el teléfono: 626731598
Enviado por blog1 el Mié, 06/10/2010 - 07:56.-->-->
A partir del 5 de octubre en Alicante, los pacientes y familiares podrán compartir problemas y soluciones, información y formación, para mejorar su calidad de vida y evitar las recaídas
Valencia, 5 de octubre 2010 (medicosypacientes.com)
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar va a poner en marcha a partir del próximo 5 de octubre un programa de actividades para enfermos de trastorno bipolar y familiares, en Alicante, bajo el nombre de “Lloc de trovada mixt”.
Se trata de una dinámica de intervención grupal consistente en reuniones periódicas semi-estructuradas y abiertas a la integración de los solicitantes, conformando un grupo monitorizado por profesionales socio-sanitarios, para el entrenamiento en determinadas habilidades, con la pretensión de mejorar su calidad de vida y la prevención de recaídas en los enfermos.
Esta dinámica de trabajo tiene como objetivos mejorar el conocimiento y manejo de la enfermedad bipolar; el control emocional y el manejo del estrés; la resolución específica de situaciones; la mejora de la dinámica familiar; así como promover finalmente un estilo de vida más saludable.
Esta nueva iniciativa comenzará su andadura el próximo 5 de octubre, continuándose los días 2 de noviembre y 14 de diciembre y teniendo prevista su continuidad durante el año 2011 en fechas que se determinarán más adelante. Además, la actividad se complementa con la denominada “Encontre bipolar”, realizada en el Hospital Universitario Sant Joan, por profesionales de la psiquiatría y familiares de enfermos.
La Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar ha hecho un llamamiento a todos los pacientes y familiares para su participación en estos ebncuentros en la seguridad que este entrenamiento específico tendrá para la calidad de vida y la prevención de recaídas de estos pacientes.
Más información en avtbipolar@avtbipolar.org y en el teléfono: 626731598
Se pone en marcha la campaña “Octubre, mes de la artritis”
“El 80% de la población general desconoce qué es la Artritis Reumatoide, y esta falta de conocimiento por parte de la sociedad civil puede ocasionar un diagnóstico tardío, causando un daño irreversible de las articulaciones, impactando notablemente en la calidad de vida y aumentando el gasto sanitario” explica Marisa Balado, portavoz de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis).
Para dar una mayor visibilidad a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, ConArtritis pone en marcha la campaña ‘Octubre, Mes de la Artritis’, que tuvo como pistoletazo de salida la conmemoración del Día Nacional de la Artritis, el pasado viernes 1 de octubre, y cuyo colofón final será el encuentro de asociaciones de artritis reumatoide en Santiago de Compostela de los próximos 26 y 27 de octubre.
Entre las actividades que se llevarán a cabo durante el Mes de la Artritis, ConArtritis organiza mesas informativas en medio centenar de hospitales repartidos por la geografía española (se adjunta listado con fechas de celebración).
Además, una veintena de ciudades españolas (se adjunta listado con fechas de celebración) acogerán la VI Jornada Nacional de Artritis, en la que se abordarán temas de interés para los pacientes como la importancia del asociacionismo, la revolución que han supuesto las terapias biológicas en el tratamiento de esta enfermedad, la necesidad de combatir el dolor que sufren los pacientes desde diferentes perspectivas (medicación, rehabilitación, fisioterapia, etc.), o la relación existente entre Artritis Reumatoide y discapacidad e incapacidad temporal.
“Tanto las mesas informativas como las Jornadas van dirigidas no solo a los pacientes y a su entorno (familiares, cuidadores, etc.), sino también al personal sanitario y a la sociedad en general con el objetivo de dar a conocer diferentes aspectos de la enfermedad. Las charlas serán impartidas por reumatólogos, psicólogos, enfermeros… y están abiertas a cualquiera que tenga interés en saber algo más sobre la artritis”, afirma Marisa Balado.
--Desconocimiento de la población
A este respecto cabe destacar que a pesar del gran impacto personal, social, laboral y económico, existe un gran desconocimiento en la sociedad acerca de esta dolencia, y de hecho aún prevalecen entre la población falsos mitos o creencias, como por ejemplo su relación con la alimentación o el clima, y se tiende a confundir la artritis con la artrosis. De ahí que el lema elegido para la VI Jornada Nacional de Artritis sea ‘Conócela, Véncela’.
En este sentido, los pacientes consideran que un diagnóstico temprano y un tratamiento a tiempo son esenciales para retrasar y evitar la evolución progresiva de la enfermedad, por lo que “es fundamental concienciar a los profesionales de Atención Primaria para que al menor síntoma, a la menor sospecha, deriven rápidamente al paciente al reumatólogo y se hagan las pruebas pertinentes para diagnosticar cuanto antes para minimizar el deterioro físico y el impacto en su calidad de vida”, declara Marisa Balado.
Entre las principales reivindicaciones de los pacientes de Artritis Reumatoide está la adopción de medidas que contribuyan a minimizar el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de quienes la padecen, y consideran que queda mucho por hacer tanto a nivel asistencial como a nivel laboral y económico. “Deberíamos tener acceso a programas asistenciales que no sólo den apoyo al paciente sino a todo su entorno. A nivel laboral sería deseable una mayor flexibilidad que contemple desde una reducción de jornada a un cambio de puesto de trabajo a uno más acorde a las limitaciones del trabajador con artritis reumatoide de cara a poder mantenernos activos y no sufrir la pérdida de poder adquisitivo derivada por un lado de las bajas e incapacidades laborales y por otro de los gastos relativos a la medicación y a las reformas de adaptación de la vivienda que cuando la enfermedad se encuentra en un estado avanzado son indispensables”, concluye Marisa Balado.
Las mesas informativas han sido declaradas de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología (SER), mientras que la VI Jornada Nacional de Artritis ha sido declarada de interés científico por la SER.
Para dar una mayor visibilidad a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, ConArtritis pone en marcha la campaña ‘Octubre, Mes de la Artritis’, que tuvo como pistoletazo de salida la conmemoración del Día Nacional de la Artritis, el pasado viernes 1 de octubre, y cuyo colofón final será el encuentro de asociaciones de artritis reumatoide en Santiago de Compostela de los próximos 26 y 27 de octubre.
Entre las actividades que se llevarán a cabo durante el Mes de la Artritis, ConArtritis organiza mesas informativas en medio centenar de hospitales repartidos por la geografía española (se adjunta listado con fechas de celebración).
Además, una veintena de ciudades españolas (se adjunta listado con fechas de celebración) acogerán la VI Jornada Nacional de Artritis, en la que se abordarán temas de interés para los pacientes como la importancia del asociacionismo, la revolución que han supuesto las terapias biológicas en el tratamiento de esta enfermedad, la necesidad de combatir el dolor que sufren los pacientes desde diferentes perspectivas (medicación, rehabilitación, fisioterapia, etc.), o la relación existente entre Artritis Reumatoide y discapacidad e incapacidad temporal.
“Tanto las mesas informativas como las Jornadas van dirigidas no solo a los pacientes y a su entorno (familiares, cuidadores, etc.), sino también al personal sanitario y a la sociedad en general con el objetivo de dar a conocer diferentes aspectos de la enfermedad. Las charlas serán impartidas por reumatólogos, psicólogos, enfermeros… y están abiertas a cualquiera que tenga interés en saber algo más sobre la artritis”, afirma Marisa Balado.
--Desconocimiento de la población
A este respecto cabe destacar que a pesar del gran impacto personal, social, laboral y económico, existe un gran desconocimiento en la sociedad acerca de esta dolencia, y de hecho aún prevalecen entre la población falsos mitos o creencias, como por ejemplo su relación con la alimentación o el clima, y se tiende a confundir la artritis con la artrosis. De ahí que el lema elegido para la VI Jornada Nacional de Artritis sea ‘Conócela, Véncela’.
En este sentido, los pacientes consideran que un diagnóstico temprano y un tratamiento a tiempo son esenciales para retrasar y evitar la evolución progresiva de la enfermedad, por lo que “es fundamental concienciar a los profesionales de Atención Primaria para que al menor síntoma, a la menor sospecha, deriven rápidamente al paciente al reumatólogo y se hagan las pruebas pertinentes para diagnosticar cuanto antes para minimizar el deterioro físico y el impacto en su calidad de vida”, declara Marisa Balado.
Entre las principales reivindicaciones de los pacientes de Artritis Reumatoide está la adopción de medidas que contribuyan a minimizar el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de quienes la padecen, y consideran que queda mucho por hacer tanto a nivel asistencial como a nivel laboral y económico. “Deberíamos tener acceso a programas asistenciales que no sólo den apoyo al paciente sino a todo su entorno. A nivel laboral sería deseable una mayor flexibilidad que contemple desde una reducción de jornada a un cambio de puesto de trabajo a uno más acorde a las limitaciones del trabajador con artritis reumatoide de cara a poder mantenernos activos y no sufrir la pérdida de poder adquisitivo derivada por un lado de las bajas e incapacidades laborales y por otro de los gastos relativos a la medicación y a las reformas de adaptación de la vivienda que cuando la enfermedad se encuentra en un estado avanzado son indispensables”, concluye Marisa Balado.
Las mesas informativas han sido declaradas de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología (SER), mientras que la VI Jornada Nacional de Artritis ha sido declarada de interés científico por la SER.
UN COPAGO BASADO EN LA RENTA Y LA AUTONOMÍA DE GESTIÓN, MEDIDAS URGENTES PARA ASEGURAR LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
El futuro de la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) es un asunto que está de plena actualidad y del que cada vez se habla más dentro y fuera del sector sanitario. En este contexto, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) siempre ha intentado estar inmersa en todos y cada uno de los debates que se vienen organizando sobre el tema. Por ello, el 32 Congreso Nacional de SEMERGEN no podía quedarse atrás y ha incluido en su programa dos mesas redondas sobre sostenibilidad: una precongresual en la que participarán varios consejeros autonómicos de Sanidad y otra que abordará propuestas para el cambio y que se celebrará mañana.
Según datos aportados por el doctor Ignacio Cantero, vicesecretario de la Junta Directiva de SEMERGEN y responsable del DPC-AP, el sistema sanitario español es uno de los principales sectores productivos de la economía española. “Es sintomático que, si bien sólo el sector público supone más del 5% del PIB, el déficit de financiación acumulado por Sanidad entre 2003 y 2007 supusiera 11.000 millones de euros (un 20% de su presupuesto total en 2007)”, explica. El también responsable del Congreso Virtual AP-SEMERGEN ha hablado del “colapso” del SNS, motivado fundamentalmente por dos factores: el imparable incremento de la demanda de servicios sanitarios y la insuficiencia de los recursos sanitarios bajo el actual modelo.
“Para asegurar la sostenibilidad del SNS es imprescindible aumentar la responsabilidad de sus principales agentes”, señala el doctor Cantero. Así, por un lado, es necesaria una “mayor conciencia de los usuarios sobre su propia salud y sobre la excesiva utilización que hacen del sistema sanitario”, explica. A este respecto, cada español acudió al médico más de ocho veces al año, lo que supone un 40% más que la media de los países de la UE-15. Por otro lado, “los profesionales tienen que ser los catalizadores del cambio, aunque se parte de una situación en la que la mitad de ellos no se sienten valorados”, añade. Por último, “gestores y administradores deben hacer una utilización más eficiente y equitativa de los recursos públicos”.
En base a esto, SEMERGEN propone tres grandes bloques de medidas para contribuir a la sostenibilidad del SNS: la gestión activa de la demanda; la optimización de la calidad y del coste de la oferta, y la consolidación de la estructura del sistema sanitario y de un nuevo modelo de financiación. Dentro del primer bloque, “podría incrementarse la inversión en prevención y monitorizarse las enfermedades crónicas y sus causas en zonas de renta baja”, explica el experto. Por otro lado, para optimizar la oferta “es necesario reorganizar y redimensionar los servicios sanitarios, asegurando un nivel eficiente de infraestructuras, recursos humanos y tecnología”, añade. Por último, “sería bueno separar las funciones de financiación, compra y provisión de servicios sanitarios”, tal y como se está haciendo en la UE.
Resulta muy importante destacar que “cualquier reforma que se plantee sobre el SNS debe respetar de forma irrenunciable los principios básicos sobre los que se asienta el actual modelo: universalidad e igualdad de la atención sanitaria para todos los ciudadanos”. Entre las medidas más urgentes, el experto ha apuntado la implantación del copago por consulta, día de hospitalización o asistencia a urgencias, quedando excluidas las personas con pocos recursos y los enfermos crónicos. Igualmente, el doctor Cantero se ha referido al establecimiento de un sistema de pago farmacéutico en base a la situación económica del ciudadano y al fomento de la autonomía de gestión e incentivos.
Según datos aportados por el doctor Ignacio Cantero, vicesecretario de la Junta Directiva de SEMERGEN y responsable del DPC-AP, el sistema sanitario español es uno de los principales sectores productivos de la economía española. “Es sintomático que, si bien sólo el sector público supone más del 5% del PIB, el déficit de financiación acumulado por Sanidad entre 2003 y 2007 supusiera 11.000 millones de euros (un 20% de su presupuesto total en 2007)”, explica. El también responsable del Congreso Virtual AP-SEMERGEN ha hablado del “colapso” del SNS, motivado fundamentalmente por dos factores: el imparable incremento de la demanda de servicios sanitarios y la insuficiencia de los recursos sanitarios bajo el actual modelo.
“Para asegurar la sostenibilidad del SNS es imprescindible aumentar la responsabilidad de sus principales agentes”, señala el doctor Cantero. Así, por un lado, es necesaria una “mayor conciencia de los usuarios sobre su propia salud y sobre la excesiva utilización que hacen del sistema sanitario”, explica. A este respecto, cada español acudió al médico más de ocho veces al año, lo que supone un 40% más que la media de los países de la UE-15. Por otro lado, “los profesionales tienen que ser los catalizadores del cambio, aunque se parte de una situación en la que la mitad de ellos no se sienten valorados”, añade. Por último, “gestores y administradores deben hacer una utilización más eficiente y equitativa de los recursos públicos”.
En base a esto, SEMERGEN propone tres grandes bloques de medidas para contribuir a la sostenibilidad del SNS: la gestión activa de la demanda; la optimización de la calidad y del coste de la oferta, y la consolidación de la estructura del sistema sanitario y de un nuevo modelo de financiación. Dentro del primer bloque, “podría incrementarse la inversión en prevención y monitorizarse las enfermedades crónicas y sus causas en zonas de renta baja”, explica el experto. Por otro lado, para optimizar la oferta “es necesario reorganizar y redimensionar los servicios sanitarios, asegurando un nivel eficiente de infraestructuras, recursos humanos y tecnología”, añade. Por último, “sería bueno separar las funciones de financiación, compra y provisión de servicios sanitarios”, tal y como se está haciendo en la UE.
Resulta muy importante destacar que “cualquier reforma que se plantee sobre el SNS debe respetar de forma irrenunciable los principios básicos sobre los que se asienta el actual modelo: universalidad e igualdad de la atención sanitaria para todos los ciudadanos”. Entre las medidas más urgentes, el experto ha apuntado la implantación del copago por consulta, día de hospitalización o asistencia a urgencias, quedando excluidas las personas con pocos recursos y los enfermos crónicos. Igualmente, el doctor Cantero se ha referido al establecimiento de un sistema de pago farmacéutico en base a la situación económica del ciudadano y al fomento de la autonomía de gestión e incentivos.
**En la imagen, de izquierda a derecha, la consejera de Sanidad de Canarias, Mercedes Roldós, el presidente de SEMERGEN, Julio Zarco, y el consejero de Sanidad de Castilla y León, Francisco Javier Álvarez-Guisasola
Manifiesto de los pacientes con cáncer: "Nos prepcuamos por tí sin que tú lo sepas"
El cáncer es una de las enfermedades de mayor relevancia clínica y social en el mundo por su elevada incidencia, prevalencia y mortalidad. En España representa la segunda causa de muerte y es un problema de salud prioritario. En la actualidad, se calcula que la prevalencia total de cáncer en España es de más de 1.500.000 personas.
Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres se diagnosticarán de cáncer a lo largo de su vida. Cada año la incidencia del cáncer aumenta en España, pero también disminuye su mortalidad, lo cual refleja los avances en el diagnóstico precoz y el tratamiento. El envejecimiento de la población y la supervivencia cada vez mayor de los enfermos de cáncer han supuesto un aumento significativo del número de pacientes que tienen o han tenido cáncer, lo que también genera otro tipo de necesidades relacionadas con la atención psicológica, social y clínica de los denominados largos supervivientes o personas cuya supervivencia desde el primer diagnóstico se prolonga por más de 5 años.
Es por ello que hacemos un llamamiento a las administraciones públicas tanto de ámbito nacional como autonómico y local, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para afrontar las diez necesidades claves de las personas que vivimos con cáncer en España:
-1) Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia
El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico.
-2) Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia
Las necesidades de las personas que se enfrentan al cáncer y sus familiares son mejor atendidas por un equipo multidisciplinar de profesionales clínicos que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en el tratamiento de estas dolencias. La atención de los pacientes con cáncer debe incluir una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. A nivel clínico requiere la conjunción y el trabajo coordinado y en equipo de profesionales de atención primaria, biología molecular, anatomía patológica, radiodiagnóstico, cirugía, radioterapia, oncología y cuidados paliativos. A nivel emocional requiere la colaboración de psicología, psiquiatría y atención primaria. A nivel social requiere una legislación que favorezca la conciliación de la vida laboral con la enfermedad y una mayor implicación de los trabajadores sociales. Los pacientes deben tener como referente un oncólogo tutor, o profesional en el que éste delegue dicha función, con el propósito de centralizar en un único profesional la coordinación de los diferentes profesionales implicados en la atención que se le va a prestar. Asimismo, éste profesional se debe encargar en los casos complejos de la posible coordinación en la petición de una segunda opinión médica o el traslado de la historia clínica hacía un centro de referencia.
-3) Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
Hace falta facilitar a todos los pacientes y a sus familias una información precisa y fácil de entender acerca del cáncer y su diagnóstico y tratamiento. Los servicios de apoyo al paciente deben estar disponibles y accesibles a todos los que opten por ellos. Las organizaciones de defensa de los derechos de los pacientes deben aportar recursos para capacitar a los pacientes a desempeñar un papel activo en sus propios cuidados, teniendo que representar asimismo sus intereses ante las comunidades médica, científica y política.
-4)Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
La complejidad del cáncer precisa del desarrollo e implantación de registros de tumores que permitan evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer, estudiar la probable etiología de determinados tumores y facilitar el intercambio de información que facilite el estudio de los factores de riesgo, las posibles causas, un mejor consejo genético y el tipaje de la morfología biológica y molecular del tumor.
-5) Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
Todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, deben acceder al mejor tratamiento disponible para su estadio de la enfermedad. Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar los problemas de desigualdades en el acceso a un tratamiento efectivo y a una atención sanitaria de calidad, así como posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional. Los profesionales deben ser honestos y, como depositarios de la confianza del paciente en condiciones de vulnerabilidad y fragilidad, comunicar a las asociaciones de pacientes y al paciente individual si ven limitada su autonomía en el proceso de toma de decisiones clínicas, para que éstos puedan denunciar la discriminación ante las instancias que consideren oportunas. El criterio de decisión clínica corresponde al del profesional que se responsabiliza de la historia clínica y en el que los pacientes depositan su confianza. Las Autoridades Sanitarias no están legitimadas por los pacientes a variar la decisión tomada por un profesional o a limitar su autonomía, salvo en aquellos casos en que esta variación sea consentida por el paciente individual y constituya una mejor decisión clínica.
-6) Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
Los servicios de oncología y las instituciones que prestan atención a los pacientes con cáncer deben ser acreditados según criterios de calidad establecidos por las Autoridades Sanitarias, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes. Estos criterios deben ser públicos y evaluados de forma independiente. Los resultados de dichas evaluaciones deben formar parte de la Estrategia Nacional del Cáncer, así como las diferentes estrategias de las CC.AA, y ser comunicados a la opinión pública en el contexto de la Agencia de Calidad del SNS. Estos indicadores deben incluir variables de incidencia, accesibilidad, manejo clínico, trato humano, resultados clínicos y supervivencia.
-7) Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
La atención de los supervivientes es una necesidad emergente en el SNS, como consecuencia del impacto que ha tenido el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas tecnologías diagnósticas y la introducción de terapias más eficaces. Todas estas mejoras no están exentas de la aparición de nuevas necesidades específicas que precisan de investigaciones concretas y de protocolos de manejo clínico, como son la aparición de segundos tumores, la cronificación de determinados tipos de cánceres, la utilización prolongada de tecnología diagnóstica, la aparición de nuevos perfiles de efectos secundarios o interacciones farmacológicas, una mayor incidencia de factores de riesgo cardiovascular y la utilización crónica de nuevos tratamientos. La elevada prevalencia de supervivientes precisa de un esfuerzo coordinados entre los diferentes profesionales de la atención oncológica, la medicina interna, la farmacología clínica y la atención primaria, así como los dedicados a la atención de las necesidades psicológicas y sociales como para considerar la atención al superviviente un objetivo prioritario de la salud pública.
-8) Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica
Los políticos deben pasar a tener las necesidades de los pacientes de cáncer como prioridad destacada. A los pacientes de cáncer se les debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que les afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica. Asimismo, los pacientes deben participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria que les afectan de una forma directa. Todo ello desde el reconocimiento al hecho de que la experiencia de enfermar es algo consustancial al hecho de ser paciente.
-9) Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de cáncer y sus familias
Se debería poner a disposición de los pacientes el asesoramiento prestado por instituciones sanitarias y por otras organizaciones dedicadas al cáncer, con el fin de aliviar la situación de aislamiento y estigmatización en las que estos están sometidos por la enfermedad y sus consecuencias. Es por ello que desde GEPAC se valora positivamente el hecho de que personas relevantes de nuestra sociedad hayan hecho público su condición de enfermos de cáncer. Ello debería promover una mayor concienciación en torno a la disminución del impacto negativo que aún tiene en nuestra sociedad el cáncer y que implica la presencia de discriminaciones en el ámbito laboral tanto a pacientes como a familiares. Desde el sistema sanitario se pueden tomar decisiones que atemperen ese impacto negativo de la enfermedad y desde el sistema laboral se pueden promover las condiciones que favorezcan una mejor conciliación de la vida laboral con el hecho de sufrir un cáncer o convivir con un familiar afectado por la enfermedad.
-10) Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer
La elevada incidencia del cáncer debe evitar el hecho de dar una imagen del cáncer asociada a la caridad o a la beneficencia. Las instituciones y las empresas deben facilitar estrategias de ayuda a los trabajadores afectados por cáncer y a los familiares de las personas afectadas. Además, las empresas deben considerar destinar parte de sus presupuestos de Responsabilidad Social Corporativa a ayudar a la investigación oncológica y a atender las necesidades sociales de los pacientes con cáncer descritas en este Manifiesto como instrumento que las convierte en organizaciones más humanas, más comprometidas con el entorno social y más cercanas con sus empleados y sus clientes. Contribuir a la lucha contra el cáncer da un mayor valor social a la organización y a las personas que la dirigen.
Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres se diagnosticarán de cáncer a lo largo de su vida. Cada año la incidencia del cáncer aumenta en España, pero también disminuye su mortalidad, lo cual refleja los avances en el diagnóstico precoz y el tratamiento. El envejecimiento de la población y la supervivencia cada vez mayor de los enfermos de cáncer han supuesto un aumento significativo del número de pacientes que tienen o han tenido cáncer, lo que también genera otro tipo de necesidades relacionadas con la atención psicológica, social y clínica de los denominados largos supervivientes o personas cuya supervivencia desde el primer diagnóstico se prolonga por más de 5 años.
Es por ello que hacemos un llamamiento a las administraciones públicas tanto de ámbito nacional como autonómico y local, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para afrontar las diez necesidades claves de las personas que vivimos con cáncer en España:
-1) Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia
El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico.
-2) Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia
Las necesidades de las personas que se enfrentan al cáncer y sus familiares son mejor atendidas por un equipo multidisciplinar de profesionales clínicos que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en el tratamiento de estas dolencias. La atención de los pacientes con cáncer debe incluir una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. A nivel clínico requiere la conjunción y el trabajo coordinado y en equipo de profesionales de atención primaria, biología molecular, anatomía patológica, radiodiagnóstico, cirugía, radioterapia, oncología y cuidados paliativos. A nivel emocional requiere la colaboración de psicología, psiquiatría y atención primaria. A nivel social requiere una legislación que favorezca la conciliación de la vida laboral con la enfermedad y una mayor implicación de los trabajadores sociales. Los pacientes deben tener como referente un oncólogo tutor, o profesional en el que éste delegue dicha función, con el propósito de centralizar en un único profesional la coordinación de los diferentes profesionales implicados en la atención que se le va a prestar. Asimismo, éste profesional se debe encargar en los casos complejos de la posible coordinación en la petición de una segunda opinión médica o el traslado de la historia clínica hacía un centro de referencia.
-3) Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
Hace falta facilitar a todos los pacientes y a sus familias una información precisa y fácil de entender acerca del cáncer y su diagnóstico y tratamiento. Los servicios de apoyo al paciente deben estar disponibles y accesibles a todos los que opten por ellos. Las organizaciones de defensa de los derechos de los pacientes deben aportar recursos para capacitar a los pacientes a desempeñar un papel activo en sus propios cuidados, teniendo que representar asimismo sus intereses ante las comunidades médica, científica y política.
-4)Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
La complejidad del cáncer precisa del desarrollo e implantación de registros de tumores que permitan evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer, estudiar la probable etiología de determinados tumores y facilitar el intercambio de información que facilite el estudio de los factores de riesgo, las posibles causas, un mejor consejo genético y el tipaje de la morfología biológica y molecular del tumor.
-5) Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
Todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, deben acceder al mejor tratamiento disponible para su estadio de la enfermedad. Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar los problemas de desigualdades en el acceso a un tratamiento efectivo y a una atención sanitaria de calidad, así como posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional. Los profesionales deben ser honestos y, como depositarios de la confianza del paciente en condiciones de vulnerabilidad y fragilidad, comunicar a las asociaciones de pacientes y al paciente individual si ven limitada su autonomía en el proceso de toma de decisiones clínicas, para que éstos puedan denunciar la discriminación ante las instancias que consideren oportunas. El criterio de decisión clínica corresponde al del profesional que se responsabiliza de la historia clínica y en el que los pacientes depositan su confianza. Las Autoridades Sanitarias no están legitimadas por los pacientes a variar la decisión tomada por un profesional o a limitar su autonomía, salvo en aquellos casos en que esta variación sea consentida por el paciente individual y constituya una mejor decisión clínica.
-6) Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
Los servicios de oncología y las instituciones que prestan atención a los pacientes con cáncer deben ser acreditados según criterios de calidad establecidos por las Autoridades Sanitarias, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes. Estos criterios deben ser públicos y evaluados de forma independiente. Los resultados de dichas evaluaciones deben formar parte de la Estrategia Nacional del Cáncer, así como las diferentes estrategias de las CC.AA, y ser comunicados a la opinión pública en el contexto de la Agencia de Calidad del SNS. Estos indicadores deben incluir variables de incidencia, accesibilidad, manejo clínico, trato humano, resultados clínicos y supervivencia.
-7) Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
La atención de los supervivientes es una necesidad emergente en el SNS, como consecuencia del impacto que ha tenido el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas tecnologías diagnósticas y la introducción de terapias más eficaces. Todas estas mejoras no están exentas de la aparición de nuevas necesidades específicas que precisan de investigaciones concretas y de protocolos de manejo clínico, como son la aparición de segundos tumores, la cronificación de determinados tipos de cánceres, la utilización prolongada de tecnología diagnóstica, la aparición de nuevos perfiles de efectos secundarios o interacciones farmacológicas, una mayor incidencia de factores de riesgo cardiovascular y la utilización crónica de nuevos tratamientos. La elevada prevalencia de supervivientes precisa de un esfuerzo coordinados entre los diferentes profesionales de la atención oncológica, la medicina interna, la farmacología clínica y la atención primaria, así como los dedicados a la atención de las necesidades psicológicas y sociales como para considerar la atención al superviviente un objetivo prioritario de la salud pública.
-8) Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica
Los políticos deben pasar a tener las necesidades de los pacientes de cáncer como prioridad destacada. A los pacientes de cáncer se les debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que les afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica. Asimismo, los pacientes deben participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria que les afectan de una forma directa. Todo ello desde el reconocimiento al hecho de que la experiencia de enfermar es algo consustancial al hecho de ser paciente.
-9) Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de cáncer y sus familias
Se debería poner a disposición de los pacientes el asesoramiento prestado por instituciones sanitarias y por otras organizaciones dedicadas al cáncer, con el fin de aliviar la situación de aislamiento y estigmatización en las que estos están sometidos por la enfermedad y sus consecuencias. Es por ello que desde GEPAC se valora positivamente el hecho de que personas relevantes de nuestra sociedad hayan hecho público su condición de enfermos de cáncer. Ello debería promover una mayor concienciación en torno a la disminución del impacto negativo que aún tiene en nuestra sociedad el cáncer y que implica la presencia de discriminaciones en el ámbito laboral tanto a pacientes como a familiares. Desde el sistema sanitario se pueden tomar decisiones que atemperen ese impacto negativo de la enfermedad y desde el sistema laboral se pueden promover las condiciones que favorezcan una mejor conciliación de la vida laboral con el hecho de sufrir un cáncer o convivir con un familiar afectado por la enfermedad.
-10) Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer
La elevada incidencia del cáncer debe evitar el hecho de dar una imagen del cáncer asociada a la caridad o a la beneficencia. Las instituciones y las empresas deben facilitar estrategias de ayuda a los trabajadores afectados por cáncer y a los familiares de las personas afectadas. Además, las empresas deben considerar destinar parte de sus presupuestos de Responsabilidad Social Corporativa a ayudar a la investigación oncológica y a atender las necesidades sociales de los pacientes con cáncer descritas en este Manifiesto como instrumento que las convierte en organizaciones más humanas, más comprometidas con el entorno social y más cercanas con sus empleados y sus clientes. Contribuir a la lucha contra el cáncer da un mayor valor social a la organización y a las personas que la dirigen.
Se presenta el Grupo Español de Pacientes con cáncer (GEPAC) con el lema: ¡Poniéndole cara al cáncer!
Bajo el lema ¡Poniéndole Cara al Cáncer! hoy se ha presentado en sociedad el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), federación de asociaciones constituida en junio de 2010 e integrada por asociaciones de pacientes oncológicos. Por primera vez en España, los pacientes afectados por cáncer y sus familias han unido sus esfuerzos para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
GEPAC ha presentado sus objetivos en un Manifiesto por el que hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España.
Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, y el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, han refrendado con su presencia en la rueda de prensa el contenido de un Manifiesto resumido en 10 puntos que ha sido presentado por pacientes con cáncer pertenecientes a diferentes organizaciones que constituyen el GEPAC.
En palabras del Dr. Emilio Alba "para la Sociedad Española de Oncología Médica y para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos y esperanza" y en esa línea desde el GEPAC se pide el acceso a una investigación biomédica y clínica de excelencia que facilite el acceso a los ensayos clínicos y no prive a ningún paciente del beneficio del progreso científico.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y enferma de cáncer, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".
GEPAC ha presentado sus objetivos en un Manifiesto por el que hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España.
Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, y el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, han refrendado con su presencia en la rueda de prensa el contenido de un Manifiesto resumido en 10 puntos que ha sido presentado por pacientes con cáncer pertenecientes a diferentes organizaciones que constituyen el GEPAC.
En palabras del Dr. Emilio Alba "para la Sociedad Española de Oncología Médica y para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos y esperanza" y en esa línea desde el GEPAC se pide el acceso a una investigación biomédica y clínica de excelencia que facilite el acceso a los ensayos clínicos y no prive a ningún paciente del beneficio del progreso científico.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y enferma de cáncer, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".
-El Dr. Emilio Alba afirma que "La Sociedad Española de Oncología Médica tiene como uno de sus objetivos comunicar a la población qué es el cáncer, cómo se previene, cómo se diagnostica y cómo se puede tratar. En este marco, las asociaciones de pacientes nos permiten que podamos cumplir este objetivo con mayor facilidad". El manifiesto del GEPAC hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.
-En otro orden de cosas el Dr. Albert Jovell. Presidente del Foro Español de Pacientes, declara que "La crisis económica no tiene que afectar la equidad en la excelencia de la atención oncológica" y es por este motivo que el GEPAC exige que todos los pacientes con cáncer tengan acceso al mejor tratamiento disponible para su enfermedad y que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales responsables del paciente, destacando que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por un profesional o limitar su autonomía. Begoña Barragán añade "los pacientes que ya estamos organizados y vemos cómo la crisis está afectando a la sanidad española, estamos en estado de alerta para impedir que ningún paciente con cáncer sea discriminado en el acceso a los tratamientos por su lugar de residencia o por ningún otro aspecto"
-Begoña Barragán destaca también la importancia que tiene la evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad "de nada sirve redactar y escribir planes oncológicos si estos no son evaluados según criterios de calidad, los resultados conseguidos serán los que de verdad nos indiquen cómo se está atendiendo a los pacientes con cáncer".
"Que haya asociaciones formadas por pacientes es posible porque muchos cánceres se curan y otros se cronifican" explica el Dr. Albert Jovell, es por ello que cada vez se hace más necesario el que se establezcan planes de atención a las necesidades de los supervivientes de cáncer y políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.
Desde el GEPAC se pide que los pacientes con cáncer dispongan también de asesoramiento para aliviar la situación de aislamiento y estigmatización a la que están sometidos, que las personas públicas que padezcan cáncer hagan pública su situación y que se favorezca la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Así el Dr. Albert Jovell reconoce que "El paciente con cáncer está estigmatizado y, durante mucho tiempo, ha tenido que vivir un proceso de autoexclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo"
Afirma Begoña Barragán que "Es tiempo de luchar contra el cáncer también desde las empresas, de colaborar con la investigación y también con la ayuda a los pacientes y es tiempo de hacerlo desde la conciencia y la responsabilidad social, lejos de la pena y la caridad" y el Dr. Jovell concluye que "El Manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos"
Sin duda hoy se ha presentado un proyecto importante para los pacientes con cáncer que está siendo apoyado desde diversas instituciones. "SEOM no ha dudado en apoyar la creación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y está dispuesta a trabajar conjuntamente para hacer un frente común y crear una Alianza frente al Cáncer. Se trata de una alianza natural entre oncólogos y pacientes que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de sus familiares" manifiesta el Dr. Emilio Alba.
El Dr. Albert Jovell por su parte explica que "Una de las funciones del Foro Español de Pacientes es la de fomentar la formación de federaciones de asociaciones de pacientes que representan intereses comunes" y en relación a la presentación del GEPAC concluye que "El Manifiesto sirve para expresar la enorme generosidad que tienen los pacientes de cáncer hacia los demás".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España con la misión de representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y la visión de conseguir la normalización social del cáncer. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro y cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de septiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones con el número 595854. La asociación está compuesta, ya día de hoy, por veintitrés asociaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
"Que haya asociaciones formadas por pacientes es posible porque muchos cánceres se curan y otros se cronifican" explica el Dr. Albert Jovell, es por ello que cada vez se hace más necesario el que se establezcan planes de atención a las necesidades de los supervivientes de cáncer y políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.
Desde el GEPAC se pide que los pacientes con cáncer dispongan también de asesoramiento para aliviar la situación de aislamiento y estigmatización a la que están sometidos, que las personas públicas que padezcan cáncer hagan pública su situación y que se favorezca la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Así el Dr. Albert Jovell reconoce que "El paciente con cáncer está estigmatizado y, durante mucho tiempo, ha tenido que vivir un proceso de autoexclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo"
Afirma Begoña Barragán que "Es tiempo de luchar contra el cáncer también desde las empresas, de colaborar con la investigación y también con la ayuda a los pacientes y es tiempo de hacerlo desde la conciencia y la responsabilidad social, lejos de la pena y la caridad" y el Dr. Jovell concluye que "El Manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos"
Sin duda hoy se ha presentado un proyecto importante para los pacientes con cáncer que está siendo apoyado desde diversas instituciones. "SEOM no ha dudado en apoyar la creación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y está dispuesta a trabajar conjuntamente para hacer un frente común y crear una Alianza frente al Cáncer. Se trata de una alianza natural entre oncólogos y pacientes que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de sus familiares" manifiesta el Dr. Emilio Alba.
El Dr. Albert Jovell por su parte explica que "Una de las funciones del Foro Español de Pacientes es la de fomentar la formación de federaciones de asociaciones de pacientes que representan intereses comunes" y en relación a la presentación del GEPAC concluye que "El Manifiesto sirve para expresar la enorme generosidad que tienen los pacientes de cáncer hacia los demás".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España con la misión de representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y la visión de conseguir la normalización social del cáncer. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro y cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de septiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones con el número 595854. La asociación está compuesta, ya día de hoy, por veintitrés asociaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
--Son miembros del Grupo Español de Pacientes con Cáncer:
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Asociación Española de Afectados por Sarcomas
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España
Europacolon España
Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides
Asociación Oncológica Extremeña
Asociación de Laringectomizados de Extremadura
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (integrada por 15 asociaciones)
Asociación de Cáncer de Mama de Madrid
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Asociación Española de Afectados por Sarcomas
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España
Europacolon España
Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides
Asociación Oncológica Extremeña
Asociación de Laringectomizados de Extremadura
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (integrada por 15 asociaciones)
Asociación de Cáncer de Mama de Madrid
**Foto de izquierda a derecha): Albert Jovell, presidente del Foro Español de los Pacientes; Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, y Emilio Alba, presidente presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
“Muchas investigaciones que tienen un enorme interés para la salud de la sociedad no se realizan y el CAIBER ayudará a paliar este problema”
Catedrático, Jefe de Servicio de Cardiología y Coordinador de la RECAVA, el Prof Francisco Fernández-Avilés, uno de los científicos de mayor prestigio nacional e internacional, considera que “desde el punto de vista de la ciudadanía y de quienes nos dedicamos a la investigación clínica, la presentación del Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica en Red (CAIBER) que ha realizado la Ministra de Ciencia e Innovación es muy esperanzadora, ya que constituye una iniciativa sin precedentes en el camino hacia la necesaria aplicación con fines de salud de los conocimientos científicos biomédicos y a la facilitación del liderazgo de nuestro país en esta materia”.
Según ha explicado Fernández-Avilés, las innovaciones biomédicas acaban en soluciones prácticas de salud (fármacos, equipos y técnicas diagnosticas, herramientas tecnológicas y estrategias terapéuticas, etc.) aplicables a las personas después de un camino muy largo. La fase final y más compleja de este recorrido es la investigación clínica, es decir, la realización de los llamados ensayos clínicos, que son estudios con voluntarios sanos y con pacientes cuyo fin es propiciar o excluir definitivamente la aplicación de los descubrimientos científicos en la práctica médica diaria.
Según ha explicado Fernández-Avilés, las innovaciones biomédicas acaban en soluciones prácticas de salud (fármacos, equipos y técnicas diagnosticas, herramientas tecnológicas y estrategias terapéuticas, etc.) aplicables a las personas después de un camino muy largo. La fase final y más compleja de este recorrido es la investigación clínica, es decir, la realización de los llamados ensayos clínicos, que son estudios con voluntarios sanos y con pacientes cuyo fin es propiciar o excluir definitivamente la aplicación de los descubrimientos científicos en la práctica médica diaria.
-Investigar puede requerir la colaboración de 5.000 y 10.000 pacientes
“Por definición, la investigación clínica debe realizarse siempre en el entorno de la asistencia médica y depende sobre todo de la generosidad de los pacientes, ya que la realización de ensayos clínicos requiere en general la participación de un gran número de sujetos que deben ser sometidos a largos periodos de seguimiento con controles múltiples y muy rigurosos” ha declarado Fernández-Avilés. Este investigador pone el ejemplo, de que para comprobar la eficacia de tratamientos dirigidos a mejorar el pronóstico de la insuficiencia cardiaca, el número de pacientes que puede requerir un ensayo clínico oscila entre 5.000 y 10.000 pacientes con una duración mínima del seguimiento de 3 años, con revisiones exhaustivas cada 3 o 6 meses. Por el mismo motivo, los ensayos clínicos exceden las posibilidades de reclutamiento y seguimiento de un solo Centro Sanitario, requiriendo el concurso multidisciplinar de muchos profesionales que deben participar en redes nacionales e internacionales bien coordinadas, con múltiples centros de excelencia involucrados en el ensayo. Los requerimientos logísticos que todo ello conlleva son lógicamente enormes, así como las implicaciones normativas y metodológicas.
“Por definición, la investigación clínica debe realizarse siempre en el entorno de la asistencia médica y depende sobre todo de la generosidad de los pacientes, ya que la realización de ensayos clínicos requiere en general la participación de un gran número de sujetos que deben ser sometidos a largos periodos de seguimiento con controles múltiples y muy rigurosos” ha declarado Fernández-Avilés. Este investigador pone el ejemplo, de que para comprobar la eficacia de tratamientos dirigidos a mejorar el pronóstico de la insuficiencia cardiaca, el número de pacientes que puede requerir un ensayo clínico oscila entre 5.000 y 10.000 pacientes con una duración mínima del seguimiento de 3 años, con revisiones exhaustivas cada 3 o 6 meses. Por el mismo motivo, los ensayos clínicos exceden las posibilidades de reclutamiento y seguimiento de un solo Centro Sanitario, requiriendo el concurso multidisciplinar de muchos profesionales que deben participar en redes nacionales e internacionales bien coordinadas, con múltiples centros de excelencia involucrados en el ensayo. Los requerimientos logísticos que todo ello conlleva son lógicamente enormes, así como las implicaciones normativas y metodológicas.
-Las investigaciones que no se realizan
Todo lo anterior se traduce finalmente en un coste descomunal que generalmente solo puede ser afrontado por las grandes compañías de la industria relacionada con la fabricación de medicamentos, equipamiento médico o material médico. Por eso el Coordinador de la RECAVA subraya cómo “muchas investigaciones que tienen un enorme interés para la salud de la sociedad no se realizan, ya que al no conllevar la evaluación de herramientas comercialmente explotables no son de interés para la industria y su desarrollo suele exceder la capacidad económica y logísticas de las estructuras independientes de investigación. Es el caso de la investigaciones sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos, investigaciones sobre terapia celular y otras terapias avanzadas, estudios sobre estrategias diagnósticas o terapéuticas o investigaciones sobre servicios de salud”.
Todo lo anterior se traduce finalmente en un coste descomunal que generalmente solo puede ser afrontado por las grandes compañías de la industria relacionada con la fabricación de medicamentos, equipamiento médico o material médico. Por eso el Coordinador de la RECAVA subraya cómo “muchas investigaciones que tienen un enorme interés para la salud de la sociedad no se realizan, ya que al no conllevar la evaluación de herramientas comercialmente explotables no son de interés para la industria y su desarrollo suele exceder la capacidad económica y logísticas de las estructuras independientes de investigación. Es el caso de la investigaciones sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos, investigaciones sobre terapia celular y otras terapias avanzadas, estudios sobre estrategias diagnósticas o terapéuticas o investigaciones sobre servicios de salud”.
-La clave está en investigar en red
Las acciones de promoción de la investigación biomédica en red que se han realizado en España en los últimos años están teniendo resultados muy relevantes, al permitir el desarrollo de ensayos clínicos multicéntricos verdaderamente independientes y el liderazgo científico de proyectos colaborativos con la industria médica. El Prof. Francisco Fernández-Avilés destaca por ejemplo cómo “la existencia de RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular del Instituto de Salud Carlos III) ha permitido el desarrollo de ensayos clínicos independientes como los de la línea GRACIA (Grupo de Análisis de la Cardiopatía Isquémica Aguda), que han modificado las guías de actuación internacionales sobre manejo del infarto agudo de miocardio. También ha atraído la inversión de compañías extranjeras, como en el caso de estudio PRECISE sobre utilidad de las células de la grasa en la cardiopatía isquémica, liderado en España con la contribución de otros centros europeos y norteamericanos gracias al patrocinio de una compañía biotecnológica de California”.
Las acciones de promoción de la investigación biomédica en red que se han realizado en España en los últimos años están teniendo resultados muy relevantes, al permitir el desarrollo de ensayos clínicos multicéntricos verdaderamente independientes y el liderazgo científico de proyectos colaborativos con la industria médica. El Prof. Francisco Fernández-Avilés destaca por ejemplo cómo “la existencia de RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular del Instituto de Salud Carlos III) ha permitido el desarrollo de ensayos clínicos independientes como los de la línea GRACIA (Grupo de Análisis de la Cardiopatía Isquémica Aguda), que han modificado las guías de actuación internacionales sobre manejo del infarto agudo de miocardio. También ha atraído la inversión de compañías extranjeras, como en el caso de estudio PRECISE sobre utilidad de las células de la grasa en la cardiopatía isquémica, liderado en España con la contribución de otros centros europeos y norteamericanos gracias al patrocinio de una compañía biotecnológica de California”.
-España tiene un potencial de investigación demoledor
“El tejido asistencial de nuestro país es una plataforma de investigación clínica demoledora que no puede seguir desaprovechado” ha declarado Fernández-Avilés, para quien debe rentabilizarse al máximo a través de la coordinación de recursos y de la implementación en todos nuestros centros asistenciales de cambios estructurales y culturales en los que deben involucrarse a todos los agentes del sistema, incluyendo personal asistencial, investigadores, dirigentes, mecenas y representantes del sector productivo.
Las redes españolas de investigación que ya están desarrollando ensayos clínicos de forma heroica necesitan imperativamente herramientas de facilitación de las servidumbres logísticas, burocráticas y económicas que rodean a los ensayos clínicos y que, a día de hoy, sólo la industria puede superar. Así, y sólo así, podrán desarrollarse los estudios sin interés comercial que la sociedad necesita y demanda. Además, sólo de esta manera la industria del sector biomédico buscará la colaboración de nuestras estructuras para liderar sus iniciativas. En materia de ensayos clínicos, la participación internacional es imprescindible y debería poderse liderar desde España con herramientas que lo faciliten.
-El CAIBER es la innovación sensible a la ciudadanía
Los esfuerzos de investigación deben redundar en soluciones de salud aplicables a la ciudadanía El CAIBER plantea un plan estratégico concreto para abordar esta problemática. El modelo CAIBER extiende y profundiza las innovaciones previas de organización de la investigación biomédica (RETICs, CIBERs) con una plataforma estatal de ensayos clínicos que, abierta a todas las instituciones y el sector productivo, vertebra a los centros asistenciales más competitivos de toda la geografía nacional a través del reforzamiento de sus estructuras y de ayudas directas centradas en problemas de salud, que se están priorizando con una metodología muy rigurosa y participativa, lo que determinará las principales líneas longitudinales y transversales de investigación sobre las que hay que trabajar. La internacionalización es una acción particularmente importante que se ha materializado ya con la presencia del CAIBER en el mapa europeo de plataformas estatales de investigación (ECRIN) y en colaboraciones formales con el NIH de los EE UU y con otros países.
Por todo ello, el Prof. Francisco Fernández-Avilés resume su opinión con una sola frase “Tiene que salir bien”.
“El tejido asistencial de nuestro país es una plataforma de investigación clínica demoledora que no puede seguir desaprovechado” ha declarado Fernández-Avilés, para quien debe rentabilizarse al máximo a través de la coordinación de recursos y de la implementación en todos nuestros centros asistenciales de cambios estructurales y culturales en los que deben involucrarse a todos los agentes del sistema, incluyendo personal asistencial, investigadores, dirigentes, mecenas y representantes del sector productivo.
Las redes españolas de investigación que ya están desarrollando ensayos clínicos de forma heroica necesitan imperativamente herramientas de facilitación de las servidumbres logísticas, burocráticas y económicas que rodean a los ensayos clínicos y que, a día de hoy, sólo la industria puede superar. Así, y sólo así, podrán desarrollarse los estudios sin interés comercial que la sociedad necesita y demanda. Además, sólo de esta manera la industria del sector biomédico buscará la colaboración de nuestras estructuras para liderar sus iniciativas. En materia de ensayos clínicos, la participación internacional es imprescindible y debería poderse liderar desde España con herramientas que lo faciliten.
-El CAIBER es la innovación sensible a la ciudadanía
Los esfuerzos de investigación deben redundar en soluciones de salud aplicables a la ciudadanía El CAIBER plantea un plan estratégico concreto para abordar esta problemática. El modelo CAIBER extiende y profundiza las innovaciones previas de organización de la investigación biomédica (RETICs, CIBERs) con una plataforma estatal de ensayos clínicos que, abierta a todas las instituciones y el sector productivo, vertebra a los centros asistenciales más competitivos de toda la geografía nacional a través del reforzamiento de sus estructuras y de ayudas directas centradas en problemas de salud, que se están priorizando con una metodología muy rigurosa y participativa, lo que determinará las principales líneas longitudinales y transversales de investigación sobre las que hay que trabajar. La internacionalización es una acción particularmente importante que se ha materializado ya con la presencia del CAIBER en el mapa europeo de plataformas estatales de investigación (ECRIN) y en colaboraciones formales con el NIH de los EE UU y con otros países.
Por todo ello, el Prof. Francisco Fernández-Avilés resume su opinión con una sola frase “Tiene que salir bien”.
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