Las asociaciones de afectados oncológicos en España opinan que su funcionamiento mejoraría si dispusieran de más recursos para sus actividades y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las administraciones, para lo cual, es necesario que los políticos presten más atención a los problemas de cáncer y adquieran un mayor compromiso con este tipo de patologías. En este sentido, los datos de la Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, muestran que nueve de cada diez pacientes considera que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente. "Un mayor compromiso político supondría una mejor planificación de los recursos sanitarios y el desarrollo de políticas equitativas para todos los pacientes. Además, aseguraría una atención oncológica de calidad en todo el territorio nacional. Es necesario detectar esas carencias que no son tan evidentes, pero que, sin embargo, sabemos existen entre diferentes comunidades autónomas y que harían que no todos los pacientes con cáncer de España reciban siempre el mejor tratamiento posible", indica Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.
"Como asociaciones de pacientes –añade Mª Antonia Gimón, presidenta de FECMA- debemos exigir a los políticos la defensa de la sanidad pública, la sostenibilidad financiera de nuestro Sistema Público de Salud y la extensión homogénea a todo el sistema de los mejores métodos de diagnóstico, las mejores prestaciones, los tratamientos más eficaces y los fármacos más útiles, todo ello, con un llamamiento a los políticos para que se tenga en cuenta en sus actuaciones la opinión de los pacientes". Asimismo, el presidente de AEACaP, Francisco Martínez, explica que "nuestros políticos deberían sensibilizarse ante las necesidades de un colectivo social tan amplio, que acumula tanto sufrimiento y realizar un ejercicio de empatía y escucha activa".
La Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, fruto del consenso entre la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), AEAL-Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, europacolon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes y del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), y el apoyo económico de Roche Farma.
Según la Encuesta, para las asociaciones de afectados por cáncer, la situación de los pacientes en España se califica en general como "buena", pero con muchos aspectos mejorables en los que se califica de "regular" o incluso de "mala", como son los que tienen que ver, con las dificultades para el acceso a su propio médico, con los gastos económicos que se generan, con su participación en ensayos clínicos y con su coparticipación en las decisiones terapéuticas e incluso con la toxicidad de los tratamientos. En este sentido, el presidente de AEACaP asegura que "se precisan mejoras en áreas tan importantes como el tiempo de establecimiento del diagnóstico, la calidad de vida del paciente o la información que los afectados reciben, a lo que hay que añadir el efecto de la fuerte recesión económica que estamos padeciendo, que conlleva recortes en el dinero destinado a la asistencia sanitaria y, lamentablemente, a la investigación, diseño y desarrollo de técnicas eficaces de detección precoz tan necesarias para el cáncer".
Sin duda, el hecho de que en España haya 17 comunidades autónomas que de forma diferente afrontan sus políticas de salud, es lo que lleva a pensar a los pacientes que "se pueden dar diferencias muy importantes en cuanto al tratamiento que reciben los pacientes oncológicos y sus familias", explica Carlos Hué, vicepresidente de europacolon España. "No obstante, podemos afirmar que el sistema sanitario español atiende con un alto nivel de eficacia a los pacientes en sus tratamientos quirúrgicos y farmacológicos. También se hace preciso señalar la alta formación y competencia en general de los especialistas en oncología, tanto en su faceta clínica como en su aspecto de acogida de pacientes y familiares".
En general, los pacientes esperan mucho de los avances en investigación científica, pero sus expectativas son menores, según reflejan las conclusiones de la Encuesta, en lo relativo a la asistencia a los largos supervivientes que gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer en los últimos años, es un área cada vez será más importante y para los que se vislumbra cierto déficit asistencial y de gestión.
-El papel de las asociaciones de pacientes
Sin duda, encuestas como ésta permiten identificar, entre otras cosas, el importante papel que las asociaciones de pacientes tienen en nuestra sociedad. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, subraya que "las asociaciones protegen a los afectados de uno de los estigmas más graves a efectos del cáncer: la estigmatización social. Una labor que ha de ser reconocida y cuyos planteamientos han de ser escuchados por los políticos sanitarios, ya que a través de documentos como éste se les explica qué tipo de atención oncológica existe y en qué aspectos se puede mejorar, qué necesidades deben ser atendidas y qué acciones deben llevarse a cabo para mejorarla". Esta visión, asegura Jovell, sólo pueden facilitarla los pacientes. "Ellos representan la experiencia de enfermar, por ello es crucial tener en cuanta su visión y darles voz en las estrategias nacionales y en los planes oncológicos estatales y autonómicos", concluye.
Entre las principales labores de estos colectivos se encuentran velar por que los pacientes con cáncer sean atendidos por equipos multidisciplinares clínicos, facilitar el acceso de los pacientes oncológicos a los ensayos clínicos, ofrecer la información adecuada a las necesidades del pacientes, luchar para que todos los pacientes sin excepción tengan acceso al mejor tratamiento existente, así como influir en la toma de decisiones políticas relativas a los afectados. En esta misma línea, Mª Antonia Gimón expone los siguientes como objetivos básicos de las asociaciones de pacientes oncológicos y de las de cáncer de mama en particular: "defender la importancia de la detección precoz, ayudar a las mujeres con esa enfermedad y tratar de que sean atendidas con los mejores tratamientos, con una asistencia integral. Eso lo hacen a través de publicaciones, campañas informativas, charlas, etc.".
Según la Encuesta, la gran mayoría de estas entidades llevan a cabo una función informativa y de sensibilización a la sociedad, algo que se sustenta en la importancia del factor de la prevención y la detección precoz en muchos tipos de cánceres, así como la necesidad de que se conozcan algunos de ellos en concreto. Un paso más allá de la propia concienciación social, indica los resultados de la Encuesta, es la reivindicación de mejoras a las Administraciones.
-Atención emocional
El documento también revela que una de las grandes reivindicaciones de los pacientes es un mayor grado de información, tanto sobre la enfermedad, como sobre los tratamientos disponibles. Para Carlos Hué, "el sistema público de salud adolece de tiempo suficiente para atender con profundidad a pacientes y familiares y, así, muchas veces éstos se sienten solos y con dificultades para enfrentar los aspectos emocionales de la enfermedad".
"Son todavía pocos los hospitales que cuentan con un servicio de Psico-oncología o con trabajadores sociales que les ayuden a enfrentar las consecuencias sociales y económicas de la enfermedad", asegura Mª de Carmen Carballo, de AEAL. El impacto que se produce en la vida familiar, social, profesional y anímica de los pacientes ante un diagnóstico de cáncer es enorme y, en consecuencia, las asociaciones continúan reclamando de forma mayoritaria ayudas psicológicas, pero también laborales y económicas. "No obstante, es necesario cubrir también otras actividades tales como el fomento de la investigación científica, la rehabilitación o las tramitaciones de gestiones administrativas y laborales de sus socios", afirma Carballo.
Precisamente, en relación con el impacto emocional se encuentra otra reivindicación de las asociaciones: sólo el 39% de los encuestados cree que la información que recibe es "buena" y otro 39,3% considera que esta información es sólo "regular". "La reivindicación de la información está más que justificada,- explica Barragán- en base al objetivo de convertir al afectado en co-partícipe, junto a su médico, en las decisiones terapéuticas que afectan a su tratamiento, así como a la hora de hacer frente al impacto emocional que supone enfrentarte a algo desconocido que produce miedo y vulnerabilidad".
