-1) El asociacionismo de pacientes es un movimiento emergente que tiene que ver con las aportaciones a las mejoras de la calidad asistencial y al desarrollo de la investigación científica que pueden tener los pacientes en el futuro.
-2) Los pacientes tienen un grado alto de satisfacción con los aspectos que se refieren a la asistencia, a los tratamientos y las técnicas diagnósticas, así como con el personal médico y sanitario que les atienden, pero demandan un mayor grado de información, tanto sobre la enfermedad como sobre los tratamientos. Así, sólo el 39,3% de los encuestados cree que la información que reciben sobre los tratamientos es ‘buena’ y otro 39,3% considera que esta información sólo es ‘regular’.
-3) Las asociaciones reivindican que no se deje de lado el impacto emocional que produce la enfermedad en pacientes y familiares y, por tanto, la necesidad de ayudas psicológicas y sociales.
Para las asociaciones de cáncer, la situación de los pacientes en España se califica en general como "buena", pero con muchos aspectos mejorables en los que se califica de "regular" o incluso de "mala", como son los que tienen que ver con las dificultades para el acceso a su propio médico, con los gastos económicos que se generan, con su participación en ensayos clínicos, con su coparticipación en las decisiones terapéuticas e incluso conla toxicidad de los tratamientos.
-4) En general, los pacientes esperan mucho de los avances en investigación científica y sus expectativas son menores, por el contrario, en lo relativo a la asistencia a los largos supervivientes que gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento del cancer en los últimos años, es un área cada vez será más importante y para los que se vislumbra cierto déficit asistencial y de gestión.
-5) El impacto en la vida familiar, social, profesional/laboral y anímica de los pacientes es enorme y, en consecuencia, las asociaciones reclaman de forma mayoritaria ayudas psicológicas, pero también laborales/sociales o económicas en aras de paliar esta situación. Se es muy crítico respecto de estos aspectos u otros paralelos, como son la necesidad de medios para la rehabilitación.
-6) Las asociaciones de afectados llevan a cabo un gran número de actividades para cumplir sus objetivos. Entre ellas, destacan la facilitación de ayudas psicológicas, la realización de campañas de sensibilización, la educación y formación de sus asociados y también la reivindicación de mejoras ante las administraciones o la gestión y búsqueda de ayudas económicas y materiales para sus asociados.
-7) No obstante, se deberían cubrir más actividades que actualmente se realizan en menor proporción, como son las de fomento de la investigación científica, la rehabilitación o las tramitaciones de gestiones administrativas y laborales de sus socios. Quizá, esta situación se dé, a la luz de los resultados de la Encuesta, a una falta de recursos por parte de las asociaciones.
-8 )La gran mayoría de estas entidades llevan a cabo una función informativa y de sensibilización a la sociedad, algo que se sustenta en la importancia del factor de la prevención y la detección precoz en muchos tipos de cánceres, así como la necesidad de que se conozcan algunos de ellos en concreto. Un paso más allá de la propia concienciación social, es la reivindicación de mejoras a las Administraciones.
-9) Finalmente, las asociaciones de afectados oncológicos en España opinan que mejorarían su funcionamiento si dispusieran de financiación para sus actividades y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las Administraciones (para lo que se requiere que los políticos en general prestaran más atención a los problemas de cáncer y tuvieran un mayor compromiso con este tipo de patologías). Asimismo, también creen que deberían tener una mayor colaboración con las sociedades médicas y científicas.
A este respecto, en general, para las asociaciones de afectados oncológicos, la atención que recibe el cáncer por parte de los políticos es deficiente. Para nueve de cada 10 personas consultadas (el 91,1% de representantes de asociaciones) la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente.
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