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28 February 2011

Se lanza la campaña 'Pulmonary Hypertension... A Breathtaking Disease' en el Día de las Enfermedades Raras

Los eventos que se están celebrando hoy en Bruselas y Viena marcan el lanzamiento de una nueva campaña europea que pretende aumentar la concienciación sobre la hipertensión pulmonar (PH), una enfermedad caracterizada por una elevada presión arterial en las arterias de los pulmones que puede afectar a cualquier persona independientemente de su edad, pudiendo incluso matarla. La mejora de la diagnosis y la concienciación de PH necesitan realizarse de forma urgente con el fin de aumentar el conocimiento y ayudar a las personas que viven con esta grave enfermedad, que puede restringir de forma severa la capacidad de la persona de desarrollar actividades diarias normales y puede producir fallos cardíacos y causar la muerte. La tasa de mortalidad de la hipertensión arterial pulmonar (PAH), la forma más rara de PH, puede ser superior a la de algunas formas de cáncer, incluyendo el cáncer de mama y el colorrectal.

La campaña Breathtaking está liderada por la Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) y cuenta con el apoyo de Bayer HealthCare. Los eventos celebrados en las dos ciudades estarán seguidos de un abanico de actividades de concienciación que se realizarán en países de Europa*. Los eventos se celebrarán en la Estación Central de Bruselas y en Schwedenplatz, Viena. Las actividades realizadas en ambas localizaciones reflejan las dificultades a las que se enfrentan en su vida diaria los pacientes que sufren PAH.
"La mayor parte de las personas no ha oído hablar de la hipertensión arterial pulmonar ni tampoco conoce los síntomas ni comprende la enorme batalla a la que se deben enfrentar los pacientes que padecen esta enfermedad cada uno de los días con acciones tan habituales como subir una escalera", afirmó Gerry Fischer, director general de PHA Europe. "A pesar de que PAH es una enfermedad rara que tiene una prevalencia de en torno a 50 casos por millón, la concienciación y diagnosis primaria son problemas relevantes. Se trata de una campaña importante para PHA Europe, que tiene previsto mejorar la concienciación y proporcionar un conocimiento mayor de esta enfermedad mortal, al tiempo que trabajamos para dar un mejor apoyo y un futuro más brillante para los pacientes y sus familias".
PAH es una enfermedad rara pero progresiva que afecta a los pulmones y al corazón [2]. LA extrema y a menudo no esperada dificultad para respirar, debilidad y fatiga que causa la PAH posee un impacto enorme en la calidad de vida del paciente, haciendo que las sencillas tareas diarias, como subir una escalera, caminar distancias cortas y vestirse, sean difíciles para las personas que sufren esta enfermedad . Con una diagnosis y tratamiento más claros, casi las dos terceras partes de los pacientes con PAH podrán sobrevivir más de cinco años , pero a pesar de esto, la diagnosis a menudo se retrasa hasta en dos años.
"Los síntomas primarios de la hipertensión arterial pulmonar pueden ser vagos y poco específicos; las personas podrían sentir dificultades para respirar, sentirse débiles y cansadas", indicó el doctor Nazzareno Galiè, profesor asociado de cardiología de la Universidad de Bolonia. "En la actualidad, el conocimiento de las diferencias entre los diversos tipos de PH en la comunidad médica parece ser insuficiente, la falta de diagnosis diferenciadora precisa puede llevar a un uso inadecuado del etiquetado de los fármacos, que han recibido aprobación específica para las formas más raras de PH, PAH. Esto podría producir un aumento de los riesgos para los pacientes en lugar de esperar beneficios de las terapias médicas. La estricta observación de las Guidelines of the European Society of Cardiology and the European Respiratory Society on PH conjuntas en relación a la diagnosis y tratamiento es relevante para la optimización del tratamiento de los pacientes" .
A pesar de que se puede producir por sí sola, PAH a menudo suele estar asociada a otras enfermedades, como enfermedades cardíacas congénitas, enfermedad crónica de hígado o enfermedades de conexión de los tejidos. En la mayor parte de los casos PAH no tiene una causa conocida, y en casos muy poco corrientes puede ser hereditaria.
Existen cinco tipos principales de PH, todos ellos afectando a personas de modo diferente. PAH es el tipo más raro de PH (que cuenta con una prevalencia de cerca de 50 millones de casos por millón) y que es el único tipo para el que es eficaz y cuenta con medicaciones aprobadas existentes en la actualidad. A pesar de ello, los medicamentos disponibles actualmente para PAH tienen limitaciones importantes, y no hay medicamentos aprobados existentes para otros tipos de PH . Como resultado, hay una necesidad de disponer de una mayor investigación para mejorar el conocimiento sobre cómo los cinco tipos de PH se pueden diagnosticar y tratar de forma eficaz.

Excellence in Paediatrics 2011 in Istambul


The annual Excellence in Paediatrics (EiP) conference is a demand-driven, research- based and solution-focused conference providing the latest thinking and clinical solutions in the field of paediatrics.

Aiming for worldwide outreach, EiP2011 looks to establish the professional network in paediatrics. The end result is to further promote the continuous exchange of information within the medical community to help address issues that currently are of concern within this area of expertise.

An "excellent" Scientific Programme is being formed!

The scientific programme for EiP2011 is currently being shaped around 5 core themes consisting of:
Infectious diseases & vaccinations
Gastroenterology & Nutrition
Respiratory medicine
Dermatology - organized by the European Paediatric Association (EPA/UNEPSA) and the Cochrane Child Health Field
Adolescent medicine
With interactive workshops, plenary lectures, debates and case studies (to name a few), EiP aims to further build upon its foundations, providing an outstanding educational meeting for all to benefit. The outcome of this programme is to provide new insight into clinical applications that can be utilized in everyday clinical practice.

El consenso global demanda el mejor manejo de la salud del pie diabético

El consenso global publicado este mes en Medicina Diabética tiene como objetivo ayudar a las personas con diabetes y con bajo riesgo actual de tener complicaciones de pie para que efectúen un régimen básico de cuidados del pie y así reducir la probabilidad de desarrollar complicaciones de pie graves en el futuro. El consenso ha sido alcanzado por diez líderes innovadores mundiales para proporcionar un marco educativo práctico para todos los profesionales sanitarios que se encargan de asistir a los pacientes con diabetes. La información sobre la salud del pie y los auto-cuidados del pie para la gente con diabetes y con bajo riesgo de experimentar complicaciones de pie relacionadas con la diabetes es actualmente muy limitada. En respuesta a ello el consenso recomienda la implementación de un programa de cuidados, a realizar en cuatro pasos, para mejorar la salud del pie:
-- Mantenimiento de unos niveles buenos de glucosa sanguínea (según las recomendaciones de los profesionales sanitarios).
-- Asistir a un examen de inspección anual del pie con profesionales sanitarios.
-- Informar inmediatamente a los profesionales sanitarios de cualquier cambio en cuanto a sensación, coloración de la piel, fisuras en la piel, hinchazón o dolor.
-- Efectuar una simple rutina diaria de cuidados del pie mediante el lavado y secado entre los dedos, aplicación de crema hidratante, y comprobación de anormalidades.
"El consenso o acuerdo deberá convertirse en una guía destinada a los profesionales sanitarios para ayudar a transmitir la importancia del auto-cuidado básico del pie para toda la gente con diabetes, particularmente aquellos con bajo riesgo actual de padecer complicaciones de pie," comenta el autor del acuerdo Alistair McInnes, Universidad de Brighton, RU. "El cuidado básico del pie es simple, rápido y capacita al paciente a hacerse cargo de la salud de su pie de una manera más activa, y puede reducir la probabilidad de experimentar complicaciones más tarde."
Los profesionales sanitarios necesitan asesoramiento sobre la mejor forma de educar y apoyar a la gente con diabetes para que efectúen ellos mismos sus propios cuidados del pie. Es importante que la gente con diabetes puedan ellos solos hacerse cargo de la propia salud de su pie desde un estadio temprano, para así reducir el riesgo de complicaciones de pie en el futuro. La gente con diabetes que se halla actualmente en este grupo de bajo riesgo puede desarrollar complicaciones graves del pie en relativamente poco tiempo, en ausencia de un buen control glicémico y de los auto-cuidados habituales del pie, lo que en caso de hacerse puede facilitar la pronta identificación de los cambios en el pie. La diabetes puede llevar a que el pie se haga propenso a tener complicaciones y a riesgo de ulceraciones como resultado de la neuropatía periférica (daño del nervio) y los problemas circulatorios.
Las complicaciones del pie tienen un impacto significativo en los sistemas sanitarios de todo el mundo y son responsables de más días de ocupación de camas de hospital que todas las demás complicaciones diabéticas puestas juntas. Las úlceras de pie y las amputaciones constituyen un problema importante; un 12% de la gente con diabetes que ha tenido y se ha curado de una ulcera de pie experimentará una amputación en un periodo de cinco años.

Shire colaborará con el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011

Shire plc , la empresa farmacéutica global, ha anunciado su apoyo al Día de Mundial de las Enfermedades Raras, uniéndose a pacientes, profesionales y organizaciones que ofrecerán su apoyo al entendimiento y tratamiento de enfermedades raras.
El Día de Mundial de las Enfermedades Raras se celebra siempre el último día de febrero y está coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de las Enfermedades Raras y la Organización Nacional de los Trastornos Raros de los EE. UU. El objetivo es atraer la atención hacia las carencias médicas existentes para los pacientes y promover la colaboración y la búsqueda de soluciones a nivel internacional.
Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a aproximadamente 250 millones de personas. Como líder en el ámbito de las enfermedades huérfanas, Shire ha centrado sus esfuerzos en la investigación, desarrollo y comercialización de terapias para la enfermedad de Fabry, el angioedema hereditario, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Gaucher.
"Para muchos pacientes y sus familias, el proceso hasta el diagnóstico y el posterior tratamiento de una enfermedad rara puede ser largo y complicado", declaró Sylvie Grégoire, presidenta de Shire HGT. "El objetivo de Shire es permitir que las personas con enfermedades que alteren sus actividades cotidianas puedan vivir mejor y, para nosotros, esto incluye mejorar el acceso a la información así como proporcionar el tan necesitado tratamiento para las enfermedades raras. Nos enorgullece colaborar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y esperamos que este día sirva para destacar a las personas increíbles que forman parte de la comunidad de enfermedades raras y su situación única e importante como problema mundial de salud pública".
Iniciativas del Día de Mundial de las Enfermedades Raras de Shire
-- Ampliar BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com/), el centro de recursos en Internet cuyo objetivo es conectar a los pacientes y proveer información sobre las enfermedades raras.
-- Apoyar la campaña de Global Genes Project ( http://www.globalgenesproject.org/), un esfuerzo por usar pantalones vaqueros con el fin de concienciar sobre la existencia de trastornos genéticos raros.
-- Patrocinar del primer congreso "STOP RARE" en Lausana, así como el simposio "Wissen Heilt!" celebrado en Basilea el 26 de febrero.

Nuevos medicamentos huérfanos para los canadienses con enfermedades raras

Éric Gervais, vicepresidente ejecutivo de Medunik Canada ( http://medunikcanada.ca/en), se enorgullece al anunciar el equipo directivo (http://medunikcanada.ca/en/management) de esta empresa de reciente creación. Medunik Canada es una compañía farmacéutica de Québec con 60 empleados y una misión única - proporcionar nuevos medicamentos huérfanos a los canadienses con enfermedades raras. Para este propósito, la compañía está trabajando activamente para ofrecer asociaciones estratégicas a compañías internacionales de medicamentos huérfanos que contemplan introducir sus medicamentos huérfanos en el mercado canadiense.
El vicepresidente ejecutivo de Medunik Canada comentó: "Estamos orgullosos de tener un equipo cuyo compromiso y excelencia han permitido construir nuestro éxito. Además, el equipo de Medunik Canada posee un historial probado de comercialización de productos especializados en el mercado de pequeño tamaño para las poblaciones marginadas con necesidades médicas específicas. Los miembros del equipo de Medunik Canada están individual y colectivamente comprometidos a dedicar su experiencia y conocimientos para llevar los medicamentos huérfanos no disponibles actualmente a los canadienses con enfermedades raras".
El vicepresidente ejecutivo de Medunik Canada, explicó la aproximación empresarial de la compañía: "A través de asociaciones de concesión de licencias, Medunik Canada está reduciendo el vacío proporcionando operaciones llave en mano - que van desde la estrategia de aprobación normativa hasta las actividades para después de la aprobación - para asegurar el éxito comercial de los nuevos tratamientos huérfanos de los socios. Nuestro éxito desde hace tiempo en mercados especializados, junto con nuestro respaldo financiero sólido e independiente, nuestra infraestructura y la dedicación de nuestro equipo a poblaciones médicamente únicas hace de Medunik Canada una opción estratégica para nuestros socios con una estrategia global de medicamento huérfano".
El equipo de Medunik Canada se beneficia de la colaboración de un Comité Consultivo (http://www.medunikcanada.com/en/advisory-board) compuesto por Abbey S. Meyers, fundador y antiguo director general de US National Organization for Rare Disorders (NORD), Marlene E. Haffner, M.D., M.P.H., ex-directora de FDA del desarrollo de productos huérfanos y Jean F. Campbell, ex-vicepresidente, desarrollo de socios de NORD.
El vicepresidente ejecutivo de Medunik Canada, Éric Gervais fue presentado recientemente en la trigésimo novena edición de Zillion Business Review. Zillion Business Review está escrito para y sobre la orientación internacional de las empresas

El fármaco para migraña de Pozen no logra la ampliación de su patente

Pozen comunicó a los reguladores de salud americanos que no otorgará exclusividad pediátrica a su fármaco para migraña Treximet, una decisión que puede abrir la competencia genérica para el fármaco.
La exclusividad regulatoria del fármaco, el cual es comercializado por la socia de Prozen americana, GlaxoSmithKline, expirará el 15 de abril.
Pozen tiene tres patentes americanas sobre Treximet otorgadas a Glaxo en los EEUU. Dos de las patentes expiran en agosto de 2017 y una en octubre de 2025. Las patentes han sido desafiadas por cuatro farmacéuticas de genéricos: Par Pharmaceuticals Inc, Alphapharm Pty Ltd, Teva y Laboratorios Dr. Reddy’s Inc.
Pozen llegó a un acuerdo con Teva, pero la decisión sobre otro pleito con Par, Alphapharm y Dr. Reddy’s aún está pendiente. Las acciones de Pozen cayeron un 7% hasta los 5u$s después del cierre bursátil.

Se inaugura CITRE, el primer centro de investigación de Celgene, en cáncer, enfermedades inflamatorias y terapias avanzadas en Europa


Más de 100 personalidades de la ciencia, la medicina y la política a nivel nacional y europeo asisitieron el viernes a la inauguración internacional del Celgene Institute for Translational Research Europe (CITRE), la gran apuesta por la investigación traslacional y en terapias avanzadas de Celgene, una de las compañías biotecnológicas más importantes a nivel mundial por capitalización de mercado y uno de los líderes en hemato-oncología a nivel internacional gracias a su vocación investigadora.
CITRE es una empresa europea de capital privado estadounidense que centra su actividad en la investigación traslacional de nuevos medicamentos para el cáncer y las enfermedades raras, con el objetivo de que los avances a nivel laboratorio lleguen a los pacientes que lo necesitan, de forma personalizada, lo antes posible. El proyecto del centro se presentó hace exactamente un año y hoy es por fin una realidad. “CITRE es la primera compañía dedicada exclusivamente a la I+D+i de Celgene fuera de Estados Unidos y representa la gran apuesta de Celgene en alta tecnología en Europa que nos permitirá desarrollar las terapias innovadoras orales que se dirigen a la fuente de enfermedad. CITRE es el comienzo de una nueva era para la investigación médica en España, un modelo de unión, colaboración, comunicación y progreso”, señaló Thomas Daniel, president of Global Research Celgene Corporation.
El objetivo de Celgene es ayudar a transformar el cáncer y otras enfermedades malignas en dolencias crónicas y manejables. En este sentido, CITRE busca mejorar la eficiencia en investigación traslacional, aunando los esfuerzos de los sistemas público y privado, con el fin de trasladar los avances en investigación a la mejora de las condiciones de vida de las personas.
CITRE supone la primera alianza real entre los intereses de la Industria Farmacéutica y el sector público (la Administración y la Academia) que revertirá directamente en los pacientes. Lo que se pretende es reducir la brecha entre la investigación básica y la clínica para asegurar la transferencia de conocimientos y que los pacientes puedan beneficiarse de los descubrimientos científicos cuanto antes.
El Centro está localizado en el Parque Científico y Tecnológico Cartuja 93 de Sevilla, lo que responde al reconocimiento de la relevancia de Andalucía y Europa en la promoción de la investigación biomédica, la medicina regenerativa, la medicina personalizada y la investigación con células madre. En este sentido, CITRE representa la culminación del cambio paradigmático abordado por la Junta de Andalucía hace años al promover la investigación biomédica de alto nivel como máxima prioridad.

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