Lundbeck y la Fundación ACE lanzan un comic para "abrir" el Alzheimer a los más pequeños

A Julio no le hace ni pizca de gracia pasar unos días con sus abuelos en el pequeño pueblo donde nacieron. Pese a ello, no tardará tiempo en descubrir que algo raro le sucede a su abuelo. Durante sus cortas vacaciones empieza 'el viaje' en el que descubre que tiene Alzheimer.
'Alzheimer: ¿qué tiene el abuelo?' es un cómic dirigido a niños y adolescentes de entre 10 y 16 años, que nace con el fin de ayudarles a comprender qué es la enfermedad. Y Mercè Boada, neuróloga y directora de la Fundación ACE, Instituto Catalán de Neurociencias Aplicadas, es su autora.
La doctora Boada ya ha estado involucrada en 'aventuras' similares . "Escribimos anteriormente varios relatos, como 'La memoria está en tus besos' o 'Cuando dos más dos no son cuatro'. Ambos sirven de guía para los familiares sobre qué es la enfermedad, además de aportar soluciones. Con el nuevo cómic pretendíamos acercarnos a un público más joven, en un formato amable, que fuera de rápida lectura pero muy divulgativo, dado que no existen experiencias similares salvo 'Arrugas', un cómic basado en la vejez y la enfermedad, del dibujante valenciano Paco Roca", aclara.
Pero, sobre todo, el objetivo de la autora "es que los menores aprendan a convivir con el envejecimiento y con la enfermedad. Y dentro de la enfermedad, con el Alzheimer".
Editado por la farmacéutica Lundbeck, narra la historia de Ramón, un abuelo que comienza a tener los primeros síntomas de la enfermedad y de su nieto, Julio, que convivirá con él unos días en la época estival. A través de las 18 páginas que lo componen, el adolescente de 13 años descubre que su abuelo está desorientado, olvidadizo y diferente. Es entonces cuando intenta averiguar qué es el Alzheimer y busca la fórmula para ayudarle.
"El objetivo era que el relato destacara dos ítems propios de la enfermedad: la falta de memoria y la incapacidad para gestionar los acontecimientos de la vida cotidiana. Este último síntoma es muy frecuente en los pacientes y suele pasar desapercibido por los familiares. El cómic refleja claramente cómo el abuelo no sabe gestionar las situaciones y por eso su nieto percibe que algo no va bien. Un hecho que pone en evidencia además que la convivencia puede servir para destapar este problema".
De hecho, la directora de la Fundación ACE reconoce que "el cuento muestra cómo los hijos de los pacientes, cuando no están en contacto con sus padres, no reconocen la enfermedad. Tal vez sea ésta la razón por la que el cómic está teniendo tanto éxito también entre los padres de los adolescentes a los que va dirigido", aclara.
La compañía "ha distribuido entre 8.000 y 10.000 ejemplares entre los especialistas, que los han repartido a los familiares de los pacientes, así como entre asociaciones. Nos ha llegado la buena acogida que ha tenido entre los hijos de afectados. El cómic puede leerse en castellano, catalán, gallego y euskera".
Mercé Boada ya tiene sus miras puestas en una nueva publicación dirigida, de nuevo, a los adolescentes. "Creemos que podemos realizar otros cómics que incluyan otros ítems. Este primero lo hemos elaborado contando con un medio rural porque puede adaptarse a cualquier parte de la geografía española. Siempre han existido abuelos que tienen casas en los pueblos. El próximo incluiría otros síntomas y el escenario sería la ciudad".
En breve espacio de tiempo, acudirá a un colegio a "leer el cuento. Es importante porque puedes hacer énfasis en las partes en las que quieres llamar la atención y sirve a los pequeños a aprender a asociar las cosas. Siempre he querido que el cómic llegara a las escuelas".

**Publicado en "El Mundo"

El intercambio de conocimientos y la experiencia de los profesionales, fundamentales en la prevención de los trastornos de comunicación

Con motivo de la celebración del DIA EUROPEO DE LA LOGOPEDIA, que tendrá lugar el día 6 de marzo, la Delegación de Sevilla del Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía, en colaboración con el Hospital Infanta Luisa, ha organizado hoy una mesa redonda con el tema "Los retos de audición en un mundo ruidoso – oír une" y en la que han participado Manuel Silva Grosso otorrinolaringólogo del Instituto ORL Dr. Galera; Mercedes Mayorga Aparicio, directora del Centro de Atención Infantil Temprana CAIT – Asociación Provincial de Padres y Amigos del Sordo de Sevilla ASPAS; Beatriz Moreno Macho, logopeda de ASPAS y Susan-Fae Peters Domonkos logopeda de la ONCE. Esta mesa ha sido moderada por Jörn Vogel, delegado de Sevilla del Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía.

-¿Se encuentra Ud. entre esas personas que forman parte del 15% de los españoles que por motivos muy diferentes tienen problemas con su audición, con su habla, con su voz o con su lenguaje?
No se trata de una cifra ni alta ni baja; en nuestro país, donde se hacen tantos chistes sobre sordos, tartamudos, mudos, gangosos,… y demás gente con un habla "…graciosa", existe ese alto porcentaje de personas que sufren con frecuencia o de forma crónica de estos problemas, problemas de la audición, problemas de la voz, el habla, el lenguaje y la deglución que tienen en la logopedia un lugar de tratamiento específico y especializado.
La Comisión de Enlace Permanente de Logopedas de la Comunidad Europea (CPLOL) creó en el 2004 el Día Europeo de la Logopedia con el fin de aumentar la información sobre la profesión en toda Europa. Se consideró esencial crear este día para desarrollar la conciencia pública acerca de los trastornos de comunicación, su efecto sobre la salud humana, los derechos de los pacientes con trastornos de comunicación y las formas de ayuda. El mensaje del Día Europeo de la Logopedia es que la prevención de los trastornos de la comunicación puede ganar con el intercambio de conocimientos y experiencia de los profesionales en toda Europa. Con esto en mente, cada año se propone un tema y un lema común, en este año 2011 "Los retos de audición en un mundo ruidoso – oír une." La CPLOL agrupa en la actualidad a 31 organismos profesionales de logopedas de 28 países europeos representando a más de 60.000 profesionales. En España se forman desde el 1992 en una diplomatura de 3 años y las modificaciones por el Plan Bolonia convierten la diplomatura en estudios de Grado de 4 años. En Andalucía se puede estudiar en Granada y Málaga. Actualmente hay 800 logopedas colegiados en Andalucía.

-¿Qué es la logopedia?
La Logopedia es una profesión que se ocupa de la salud tanto en el ámbito sanitario como educativo y cuyo campo es la prevención, detección, evaluación, diagnóstico y tratamiento de patologías/trastornos de la comunicación oral y escrita, del lenguaje, del habla, de la voz, de la deglución y de la audición.
Su ámbito de actuación abarca a la población infantil, a los adolescentes y a los adultos.
¿Quién es el logopeda?
Es un profesional debidamente titulado que previene, evalúa, diagnostica, asesora, investiga, trata y rehabilita los problemas del lenguaje hablado y escrito, de la articulación, de la audición, de la deglución y de la voz en todas las edades.
¿En que ámbitos trabaja un logopeda?
- en el sanitario (hospitales, clínicas, consultas médicas, Mutuas, gabinetes logopédicos)
- en centros educativos (Colegios, Guarderías, Universidad)
- Centros de atención de mayores, Asociaciones de Enfermos (Síndrome Down, Parálisis Cerebral, Parkinson, Esclerosis Múltiple y otras)
¿Qué trastornos atiende un logopeda?
En niños:
Atención temprana en niños de riesgo
Problemas de deglución, deglución atípica
Terapia miofuncional (en disfunciones buco-linguo-faciales)
Retrasos del lenguaje
Trastornos específicos del lenguaje
Problemas de articulación
Trastornos de la fluidez verbal/Tartamudez
Dificultades de lectura (dislexia) y de escritura
Problemas de voz
Problemas en educación bilingüe
Disfasias
Malformaciones de órganos articulatorios
Problemas de audición
Adquisición del lenguaje después de implante coclear
Déficit de memoria o atención auditiva
Trastornos generalizados del desarrollo (TGD)
Trastornos del lenguaje derivados de distintos síndromes que afectan a la capacidad mental y lingüística
Autismo
Parálisis Cerebral
Síndrome Down
Se puede resumir que el logopeda tiene actuación en todo aquello que hace relación al lenguaje, la audición y la deglución en unas edades en las que el niño desarrolla estas capacidades y su disfunción puede provocar serios problemas.
En adultos:
Problemas de deglución, disfagia
Sorderas adqueridas
Problemas de articulación
Trastornos de la fluidez verbal/Tartamudez
Dificultades de lectura (dislexia) y de escritura
Problemas de voz
Problemas para hablar, articular, tragar después de derrame cerebral o traumatismo cráneo-encefálico, Afasia
Trastornos derivados de la patología del cáncer de la laringe
Enfermedades neurodegenerativas como por ejemplo el Parkinson, el Alzheimer y la Esclerosis Múltiple
Problemas postoperatorios de neurología, otorrinolaringología, cirugía general, cervical y maxilofacial para hablar, tragar y/o respirar.
Logopedas también trabajan en áreas sin patología previa para mejorar aspectos o prevenir posibles alteraciones:
Prevención de riesgos laborales
Educación de la voz para profesionales de la voz (Escuelas de doblaje, interpretación, medios de comunicación)
Canto
Oratoria
Expresión verbal y no-verbal
¿Se encuentra entre esas personas que forman parte del 15% de los españoles que por motivos muy diferentes tienen problemas con su audición, con su habla, con su voz o con su lenguaje?

*Acude a un Logopeda www.coloan.es

Afectados y médicos piden la creación de Unidades de Referencia de Linfedema en la sanidad pública

Hoy sábado, 5 de marzo, de manera previa a la celebración en todo el mundo del Día Internacional del Linfedema (que este año se realiza el 6 de marzo), la Associació catalana d'afectats de linfedema-Asociación de afectados de linfedema de Cataluña (Limfacat) ha recorrido las calles de Barcelona en una marcha convocada “con el fin de sensibilizar a la población y sacar a la luz casos ocultos”. En el paseo han participado afectados, familiares, profesionales sanitarios y amigos y simpatizantes de este colectivo, que han ido ataviados con un peto hecho especialmente para la ocasión y han repartido folletos divulgativos con información sobre el linfedema.

En este sentido, José Román Escudero, presidente del Capítulo Español de Flebología, —la entidad médico-quirúrgica que agrupa a los profesionales que se ocupan del estudio, exploración, diagnóstico y tratamiento de las patologías de las venas y del sistema linfático—, ha reivindicado la constitución de “de unidades de referencia sobre el linfedema en la sanidad pública, con el fin de facilitar a los pacientes unos establecimientos sanitarios multidisciplinares donde los pacientes puedan obtener un correcto diagnóstico y tratamiento”.

José Román Escudero, que además es director del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular y Endovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha advertido de los eventuales perjuicios que la situación actual puede tener para los afectados, ya que en ocasiones, “estos pacientes, cansados de diagnósticos imprecisos y de tratamientos que en muchas ocasiones son inadecuados e ineficaces, salen del circuito y del control sanitario y acuden a masajistas sin la titulación adecuada y centros de estética, buscando una solución a su problema de salud”.

Por su parte Joana Pradas, presidenta de Limfacat, ha incidido igualmente en que “desde nuestra asociación estamos solicitando a los poderes públicos la creación de unidades de linfedema en todos los hospitales de tercer nivel, algo que actualmente no existe y que es muy necesario”.

Además, Pradas ha criticado la existencia “distintos tipos de tratamiento en función del hospital al que se acuda”, reivindicando el establecimiento de un consenso sanitario en el tratamiento del linfedema “para recibir siempre una atención óptima, de la máxima calidad y eficacia y de acuerdo con los últimos avances de la ciencia”.

En este sentido, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona es uno de los escasos centros sanitarios de todo el mundo que ofrece la técnica de supramicrocirugía del linfedema, una innovadora técnica quirúrgica “que se está aplicando en linfedemas secundarios y que, incluso, se ha comenzado a aplicar, en algunos casos, para el tratamiento de linfedemas primarios”, ha señalado Pradas.


-Sobre el linfedema
El linfedema es una patología crónica, caracterizada por la retención de líquidos y proteínas en los tejidos (hinchazón o edema), ocasionada por una alteración en el sistema linfático.

Dentro del linfedema se pueden distinguir el primario (de aparición espontánea o a partir de un desencadenante, por falta congénita de tejido linfático o anormalidad en el desarrollo del mismo, y hereditario o no hereditario); y, por otra parte, el secundario, causado por la obstrucción o interrupción del sistema linfático. Dentro del linfedema secundario, las causas más frecuentes son la postquirúrgica (mastectomía en las mujeres y prostatectomía en los hombres) y los traumatismos.

Tal y como ha indicado Joana Pradas, “se estima que sólo en linfedemas secundarios asociados a intervenciones de cáncer de mama, 3.000 mujeres cada año van a desarrollar linfedema en España. Además, se carece de datos epidemiológicos que cuantifiquen el número de casos totales de linfedema y, especialmente, la indidencia y prevalencia del linfedema primario”.

El carácter crónico de esta patología conduce al empeoramiento progresivo del linfedema cuando no se trata, llegando en algunos casos a cuadros de elefantiasis. El aumento del volumen del miembro, el endurecimiento cutáneo, la limitación de movilidad, las dificultades para vestirse y ponerse los zapatos etc.,, pueden conducir a estos pacientes a un estado de depresión que los aísla de su medio social y familiar.

Dos libros de experiencia personal en el cáncer de mama

Una psicoanalista argentina y una ginecóloga italiana son las autoras de los dos últimos libros que abordan desde ángulos bien distintos el cáncer de mama. 'Anoche soñé que tenía pechos' (La esfera de los libros) y 'Un dulce par de senos' (Maeva) entran de lleno en la enfermedad dando protagonismo a las mujeres y, por su puesto, a las primeras afectadas por la enfermedad: las mamas.
En la familia Badalamenti, protagonista de 'Un dulce par de senos' hay algo más que se transmite de generación en generación además de la receta de las 'cassatelle' (un dulce típico italiano en forma de seno): el cáncer de mama que acecha a varias de las mujeres de esta saga.
Luisa, bisabuela de la protagonista, Agatina, es la primera de las Badalamenti en notarse encima de la areola "un bultito redondo, duro, del tamaño de un cacahuete y de color rojo oscuro". Un bulto que primero trata de ocultar por temor a perder la pasión de su marido Gaetano por sus pechos jóvenes y que pronto se la llevará a la tumba en la transición del siglo XIX al XX.
Esa enfermedad, la sensualidad del pecho femenino y la tradicional reunión familiar el 5 de febrero para honrar a Santa Ágata son los tres hilos de conductores que marcan las peripecias de esta familia siciliana marcada por el cáncer de mama. Una patología que conoce bien su autora, la ginecóloga Giuseppina Torregrosa (Palermo, 1956), que sufrió el diagnóstico en sus propias carnes.
Igual que Michelena, que comienza 'Anoche soñé que tenía pechos' con una descripción muy parecida a la de la bisabuela italiana, aunque la suya datada en Madrid en octubre de 2008. "Hoy estoy con la muerte en los pezones. Anoche me descubrí un bultito en un pecho. Un bulto indiscutible que no conozco de nada. Lo toco y se mueve siguiendo el ritmo de mis dedos, pero por mucho que lo baile no se va. ¿Cómo es posible que estos pechos tan pequeños, que nunca me han valido ni para seducir ni para amamantar tengan un bulto?".
Esos pechos, que en la portada del libro se representan como dos guiones planos, horizontales, mudos, son también aquí los protagonistas de esta narración en primera persona en la que la autora rompe una lanza a favor del derecho al sufrimiento, "a pasarlo mal, a tener mucho miedo, a sentir rabia, a no entender por qué".
En esta especie de diario tragicómico, donde lágrimas y sonrisas conviven en paz, la autora ve cómo toda su vida personal y profesional se desmorona tras el hallazgo del famoso bultito. Y por eso protesta: "Sé que la urbanidad obliga a sonreír. ¡Pero si no pasa nada! Lo siento, sí pasa. No pasa todo".

**Publicado en "El Mundo"

Calcular la obesidad sin necesidad de báscula

La fórmula más común para calcular la obesidad de un individuo es el índice de masa corporal (IMC). Esta medida, que se obtiene al dividir el peso (en kilogramos) por la altura al cuadrado (en metros), permite evaluar la cantidad de grasa corporal que tiene almacenado un organismo teniendo en cuenta sus dimensiones.
Fue ideada en el siglo XIX por el belga Jacques Quetelet y ha sobrevivido hasta nuestros días como la mejor forma de evaluar los kilos de más, pese a que tiene algunas limitaciones, como el hecho de que no es útil en personas muy fibrosas -como los atletas- y tampoco puede utilizarse en todos los grupos étnicos.
Con la intención de suplir estas carencias, un equipo multidisciplinar ha diseñado una fórmula alternativa -el índice de adiposidad corporal (IAC)- que, aseguran, refleja de una forma mucho más precisa el porcentaje de grasa acumulada y es útil tanto en hombres como en mujeres de distintas razas.
Lo más llamativo de esta nueva medida es que hace innecesaria la báscula. Según su propuesta, tan sólo es necesario saber el diámetro de cadera y la altura de un individuo para calcular su grado de obesidad. En concreto, el IAC se calcula dividiendo la primera medida por la segunda elevada a la 1,5 potencia, una cifra a la que debe restársele 18.
"Uno de las resultados más sorprendentes de nuestro estudio es que el porcentaje de adiposidad se puede estimar de forma adecuada sin usar una medición electrónica o mecánica del peso corporal", explican los autores en la revista 'Obesity'. El resultado indica el porcentaje de grasa que se acumula en el cuerpo.
La ventaja de que sólo haga falta un metro, indican, es que "se podrá realizar un cálculo fiable del nivel de grasa incluso en los entornos más remotos dónde sólo los métodos más simples y baratos están disponibles".

-Búsqueda de la ecuación
Para diseñar la nueva herramienta, estos científicos examinaron a 1.700 estadounidenses de origen mexicano cuya grasa corporal se evaluó a través de densitometría. Este tipo de técnica permite realizar un cálculo preciso de la cantidad y la localización del tejido adiposo; sin embargo, sus características hacen complicada hoy en día su generalización en la práctica clínica.
Con estos datos en la mano, los investigadores intentaron obtener la misma información a través de la combinación de distintas variables: como el peso, la altura, el sexo la edad, o el perímetro abdominal y de cadera.
La citada relación entre la medida de la cadera y la altura parecía ser la fórmula más precisa para evaluar la grasa corporal pero, para estar seguros, los investigadores probaron la herramienta en una segunda muestra de población, esta vez estadounidenses de origen africano. La concordancia de las cifras también fue elevada, por lo que estos autores concluyen que su herramienta puede proponerse como "una nueva medida muy útil".
Pese a su optimismo, estos científicos reconocen que aún debe demostrarse la eficacia de la herramienta en otras poblaciones y como arma predictiva del riesgo cardiovascular.
Para Diego Bellido, endocrinólogo miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de la Fisiopatología de la Obesidad y la Nutrición (CIBERObn), la propuesta de un nuevo índice de medida es muy interesante, pero, antes de lanzar las campanas al vuelo "debe demostrarse su utilidad en otros trabajos", subraya.
Según este especialista, la aplicación de la herramienta en la práctica clínica no es sencilla ya que "las medidas de la cadera pueden ser muy variables".
"Parece que el perímetro es fácil de calcular, pero lo cierto es que colocar el metro un poco más arriba o más abajo arroja resultados diferentes", indica. "Hoy en día, aunque tenga algunas limitaciones, el IMC sigue siendo un índice objetivo para la gran mayoría de la población", concluye.

**Publicado en "El Mundo"

La Escuela de Pacientes tiene un canal en Youtube

http://www.youtube.com/escueladepacientes

Un fármaco para la migraña y la epilepsia aumenta el riesgo de defectos en el feto

La Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) ha alertado de que los fármacos cuyo principio activo es el topiramato aumentan el riesgo de defectos congénitos en el bebé -como labio leporino y paladar hendido- si la mujer los toma durante el embarazo.
Por eso, este organismo solicita a los médicos que antes de prescribir estos fármacos -tanto en su marca comercial Topamax como en sus versiones genéricas-, aprobados para tratar ciertos ataques en personas con epilepsia y también para prevenir algunos tipos de migraña, adviertan a las gestantes de los posibles riesgos que corre el feto.
"Los profesionales sanitarios deben sopesar seriamente los beneficios y riesgos que tienen estas medicinas y considerar otras alternativas menos dañinas", explica Russell Katz, director del departamento de productos neurológicos de la FDA.
Tanto el labio leporino como el paladar hendido son defectos de nacimiento en los que la boca no se ha desarrollado completamente. Pueden provocar múltiples problemas de desarrollo debido a que hacen casi imposible que los bebés reciban una nutrición adecuada. Normalmente, los niños afectados requieren cirugía para solucionar el problema y, tras varias operaciones, se suele solucionar.
Según los datos aportados por la FDA para lanzar su alerta, los fármacos con topiramato aumentan el riesgo de estos problemas durante el primer trimestre de embarazo. La prevalencia de labio leporino en los bebés expuestos a esta sustancia es de 1,4%, frente al 0,38% de los pequeños que no tuvieron exposición a la misma o el 0,55% de quienes estuvieron expuestos a otros fármacos antiepilépticos.
Con estas cifras, la FDA considera que estos medicamentos deben llevar en su etiqueta una alerta de estos riesgos. A partir de ahora, serán de categoría D, que indica que existe evidencia de posibles daños para el feto. No obstante, la Agencia también advierte que, en determinados casos, los beneficios de tomar topiramato pueden superar a los riesgos.

**Agencias