Sólo el 10% de los menores que necesita atención al final de la vida la recibe

"Nosotros tenemos mejor recuerdo del fallecimiento de nuestro hijo que del nacimiento". Así de dura se empeña en ser a veces la realidad, como reconoce Ana Belén. Ella es una de las madres atendidas en España por una unidad de cuidados paliativos pediátricos; y aún pueden decir que tuvieron suerte: sólo el 10% de los niños que requiere de estos cuidados al final de la vida los recibe, denuncian los especialistas. En nuestro país existen únicamente tres unidades de cuidados paliativos infantiles para atender a los más de 6.000 niños que padecen enfermedades crónicas y debilitantes como el cáncer. Eso significa, tal y como denuncian los especialistas, que el 90% de los niños que necesita atención al final de la vida no la recibe. ¿Y el resto? El doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), reconoce a ELMUNDO.es que es difícil dar una fotografía fiable de lo que ocurre en la mayoría de los casos. "No hemos analizado caso por caso, pero podemos suponer que los niños que no son atendidos por equipos especializados mueren con más dolor, con más síntomas, con peor comunicación entre los médicos y sus familias, menor seguridad y menor calidad". El hijo de Ana Belén sufría una parálisis cerebral a consecuencia de una mala atención al parto. La suya fue una infancia de terapias, de rutinas hospitalarias, hasta que sus frecuentes crisis epilépticas le hicieron perder calidad de vida. "La primera vez que oyes hablar de cuidados paliativos, asusta", reconoce su madre. Ella y su marido escucharon las palabras del miedo de boca de su pediatra, pero superada la incertidumbre inicial sólo tienen palabras de agradecimiento para los especialistas que atendieron a su hijo en sus últimos 10 meses de vida. "No tuvimos que ir ni una vez al hospital", recuerda Ana Belén; "dispones de un teléfono de atención durante 24 horas al día y ellos vienen a casa para ver al niño, ajustar la medicación... Aunque al final tú misma te conviertes en enfermera". Hace un año que Jorge murió en su casa, rodeado de su familia. -Diferencias con los adultos Precisamente una de las diferencias con los paliativos de adultos es que en el caso de los niños suele tratarse de patologías con un curso mucho más largo (tampoco es el cáncer la más habitual, como en los mayores), por lo que convertir su casa en el centro del paciente es uno de los objetivos que persiguen los especialistas en este campo. "Unos 6.000 niños podrían ser atendidos al año por su propio pediatra de cabecera, pero para eso necesita unos conocimientos básicos en estos cuidados", explica el doctor Rocafort. "Lo ideal sería un seguimiento compartido entre el equipo específico de paliativos [compuesto por pediatras, psicólogos, asistentes sociales...] y su pediatra habitual. Muchos de estos pequeños no necesitan estar ingresados continuamente". Ana Belén no es capaz de contabilizar cuántas visitas a urgencias y cuántas horas de angustian se ahorraron gracias a estos profesionales. "Al principio da mucho miedo, y tienes que aprender a explicarles a los abuelos, por ejemplo, porqué no le llevas al hospital aunque se encuentre muy mal". Calidad y tranquilidad, así resume ella esos meses finales, con más información y comunicación que la que tuvo el día que nació Jorge. Ahora que el Gobierno prepara una nueva ley de paliativos y atención al final de la vida, el doctor Rocarfort subraya la importancia de no olvidarse de los niños en los trámites parlamentarios. "Es hora de poner el foco en ellos", concluye. Ana Belén y su marido siguen mientras tanto con ayuda psicológica para hacer frente a la pérdida de Jorge. Porque los cuidados paliativos ayudan, pero no les quitarán la pena de haber perdido a su hijo. **Publicado en "EL MUNDO"

Un Juzgado de Málaga determina que un médico de familia no puede objetar sobre el aborto

Un juez de Málaga ha desestimado la solicitud de un médico de familia de Antequera de declararse objetor de conciencia para informar y derivar a las mujeres que desean someterse a una interrupción voluntaria del embarazo (IVE), ya que considera que el facultativo no está implicado «directamente» en la realización de un aborto. El auto —recurrible— del juzgado de lo contencioso-administrativo número 3, firmado por el magistrado Óscar Pérez, cree «periférica» la forma en que estas tareas pueden afectar a la conciencia del médico y estima que debe «prevalecer» el interés público de la atención sanitaria. El origen del caso es una instrucción de la Dirección General de Asistencia Sanitaria que informó que la ley «no prevé» el derecho de objeción de conciencia en el proceso de información y derivación de usuarios, sí contemplado para los profesionales «directamente implicados» en una interrupción voluntaria del embarazo. El médico, que ejerce en un centro de salud de Antequera, se declaró objetor para quedar excluido de esas labores de información y derivación, postura que fue rechazada por la Gerencia del Área Sanitaria Norte de Málaga al considerar que no estaba amparado por la objeción de conciencia. El facultativo, entonces, acudió a un juzgado y dentro del procedimiento reclamó como medida cautelar la suspensión de esta resolución del Área Sanitaria. El juez pone «frente a frente» lo que considera una «afectación periférica» del ámbito de la conciencia del médico y «el interés público» que representa la atención adecuada en el sistema sanitario a las mujeres que desean información sobre el aborto, y estima que esto último «ha de tener prevalencia». El Colegio Oficial de Médicos de Málaga no comparte la argumentación del magistrado. El presidente de la Comisión Deontológica de este organismo, Joaquín Fernández-Crehuet, entiende que no debe existir confrontación y que tienen cabida los dos derechos, tanto el de la mujer como el del profesional. El Colegio apoyará al facultativo. **Publicado en "ABC"

NAVARRA LIDERA EL PROYECTO BIOMED PIRINEOS, UNA RED TRANSPIRENAICA DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

La Fundación Miguel Servet, dependiente del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, lidera la creación de la Red de Investigación Biomédica BIOMED Pirineos, cuyo objetivo es consolidar una red de investigación biomédica que sea referencia en el espacio transfronterizo pirenaico. Pamplona ha acogido a los representantes de diez entidades de investigación biomédica de las comunidades autónomas de Aragón, País Vasco, La Rioja y Navarra, y de las regiones francesas de Aquitania y Midi-Pyrénées para consolidar el proyecto de cooperación transfronteriza BIOMED Pirineos. El objetivo principal es la creación de una red de investigación biomédica que sea referencia en el espacio transfronterizo de los Pirineos para desarrollar proyectos de investigación competitivos a nivel europeo. La Fundación lleva desarrollando la idea desde el pasado mes de octubre, para presentar el proyecto al Programa Operativo de Cooperación Territorial España-Francia-Andorra 2007-2013 (POCTEFA), marco óptimo para impulsar la cooperación en investigación biomédica entre las dos vertientes de los Pirineos. -El proyecto contempla incidir en los siguientes aspectos: Mejora de la interconexión y complementariedad del tejido investigador bio-sanitario mediante la intensificación de la cooperación transfronteriza y la puesta en valor de su capital humano. Refuerzo de las capacidades investigadoras en el tema de salud del espacio transfronterizo, mejorando la imagen y competitividad a nivel internacional de los centros pertenecientes al proyecto. Mejora de la relación y potenciación de la vinculación entre centros de investigación, universidades y empresas, mediante la invitación a PYMEs y grandes empresas biosanitarias y farmacéuticas a participar en ciertas actividades del proyecto (workshops, eventos regionales y transfronterizos). Estimulación de la inversión privada en I+D a corto y medio plazo, mediante la ampliación de la red a PYMEs del sector sanitario. Contribución al desarrollo de nuevas actividades de gran valor añadido y posibilidad de aparición de empresas innovadoras de base tecnológica (EIBTs), como consecuencia de la futura apertura de la red a empresas. Contribución al desarrollo de la oferta de formación transfronteriza en temas biosanitarios, y a la implantación y consolidación de polos de formación e investigación biomédica en las regiones del proyecto. -Participantes El "partenariado" de la red estará formado por los siguientes centros de investigación, hospitalarios y universidades: FMS-CIB (Centro de Investigación Biomédica de Navarra), IACS (Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ), BIOEF (Fundación vasca de Innovación e investigación sanitaria), Instituto de Investigación Biodonostia, CIBIR (Centro de Investigación Biomédica de La Rioja), CHBB ( Centre Hospitalier de la Còte Basque de Bayona), Hospital de Hendaya, CHU-Toulouse (Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse), UPS (Université Paul- Sabatier de Toulouse) y el INSERM-Midi-Pirènèes (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). **Publicado en "ACTA SANITARIA"

Los 25 años de la Ley General de Sanidad, en el número de abril de la Revista EL MÉDICO

Los 25 años de la Ley General de Sanidad centran el número de abril de la Revista EL MÉDICO. Hace ahora 25 años, el 18 de marzo de 1986, el pleno del Congreso de los Diputados aprobó sin apenas debate el texto definitivo de la Ley General de la Sanidad, que sustituyó a la de Bases de la Sanidad Nacional de 1944. La norma entró en vigor pocos días después, el 25 de abril, un año después de ser aprobada en el Consejo de Ministros. Tras un cuarto de siglo la Ley, impulsada por Ernest Lluch, ha pasado a la historia por ser la que universalizó en España la asistencia sanitaria y permitía la libre elección de médico de cabecera y del pediatra, sentando las bases del actual Sistema Nacional de Salud.

Además, el número de abril cuenta con un destacado foro de expertos como Ildefonso Hernández, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Alicante y ex director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; Emilio Ignacio García, director del Proyecto Séneca y profesor de Gestión y Calidad Sanitaria en la Universidad de Cádiz; David Pozo Pérez, director científico del Programa Andaluz de Investigación en Nanomedicina, investigador principal en el CABIMER y profesor titular de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Sevilla; Moisés Robledo, secretario de Información dela Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); y José Antonio Bastos, presidente de Médicos Sin Fronteras.

La Revista EL MÉDICO publica también en este número varios reportajes en los que se abordan en profundidad temas de actualidad como un reportaje sobre el accidente de la Central Nuclear japonesa de Fukushima, elaborado por la Junta Directiva de la Sociedad Española de Protección Radiológica (SEPR); “Biotecnología, por unos sistemas de salud más eficaces, con mejor atención y menor coste”; “7 de abril, Día Mundial de la Salud”; “Cartera de Servicios en Atención Primaria: nuevas orientaciones y perspectivas”; “EL MÉDICO, presente en la Jornada sobre el sector farmacéutico en España, en la 16ª Reunión Nacional de la SEH-LELHA y en el XI Congreso Nacional de Salud y Medicina de la Mujer”.

El número de abril de la Revista incluye también una entrevista al presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Jerónimo Saiz; y a Antonio Pérez Rielo, gerente del Hospital Carlos Haya de Málaga. Otras secciones destacadas de la publicación en este número son “La actualidad del sector”, un repaso de las noticias sociosanitarias más destacadas acontecidas en el mes de marzo; “La instantánea médica”, con las noticias de investigación nacional e internacional más destacadas; “On-line”, que recoge las webs de interés para el sector; y "En previsión", con las citas de mayor interés para los profesionales sanitarios.

El 30% de la investigación clínica que se realiza en España se lleva a cabo en el área de Oncología

Barcelona ha acgido la celebración de la Jornada de Cooperación entre Empresas Farmacéuticas y Biotecnológicas en el área de Oncología, organizada por Farmaindustria, a través de la Plataforma Tecnológica Española Medicamentos Innovadores, y CataloniaBio dentro del acuerdo de colaboración entre ambas asociaciones. Se trata de la segunda sesión de una serie de encuentros en los que un grupo de empresas biotecnológicas preparan y presentan los resultados de sus hallazgos tecnológicos a las empresas farmacéuticas interesadas en la búsqueda de una oportunidad de cooperación para ser explorada por ambas partes. L La primera de las sesiones tuvo lugar el pasado mes de febrero, también en Barcelona, en torno al área terapéutica de Neurociencias.En la jornada, en la que se ha abordado con especial énfasis el desarrollo de nuevos fármacos de base biotecnológica para el tratamiento de distintos cánceres, han participado seis empresas biotecnológicas (Advancell, VCN Biosciencies, Aromics, Bioncotech, Lipopharma y Oryzon) que han presentado sus hallazgos tecnológicos en este área a 13 empresas farmacéuticas: Abbott, AstraZeneca, Bayer, Esteve, Faes, Ferrer, Ipsen, Lilly, MSD, Novartis, Pierre Fabre, Reig Jofré y Sanofi Aventis. El objetivo es generar un clima de interacción suficiente que permita identificar un valor añadido derivado del intercambio de información entre demanda y oferta biotecnológica, de suficiente contenido diferencial e innovador, en el ámbito de las nuevas terapias oncológicas. Según los últimos datos del Proyecto BEST de excelencia en investigación clínica de Farmaindustria, el 30 por ciento de la investigación clínica que se realiza en nuestro país se lleva a cabo en el área de oncología. Además, la Oncología es una de las principales áreas donde las empresas biotecnológicas centran su investigación. En Cataluña, más de 45 las compañías de este sector que apuestan por la investigación oncológica (un 41,6 por ciento del total, según el Informe Biocat 2009). El desarrollo e invención de nuevos fármacos oncológicos ha avanzado significativamente en los últimos 50 años. En un principio se apostaba por una química producto a producto y por el uso de especies animales. Posteriormente, se empezaron a desarrollar métodos rápidos de obtención de producto unidos a ensayos in vitro específicos, con el objetivo de disminuir el coste y el tiempo de las investigaciones. Actualmente, el desarrollo del conocimiento de los genes y las proteínas, y de sus funciones e interacciones, permite una nueva aproximación en la obtención de fármacos. Ello conlleva un nuevo arsenal de medicamentos mucho más selectivos, con menos efectos secundarios y que van a permitir la terapia en enfermedades hasta ahora muy difíciles de tratar.Está previsto que otras seis empresas biotecnológicas (tres de ellas de CataloniaBio) presenten sus avances a compañías farmacéuticas en el ámbito Oncológico en una nueva Jornada de Cooperación que se celebrará en Madrid el próximo mes de mayo.

Expertos en Medicina Interna e Intensiva se reúnen para mejorar el manejo de la sepsis grave en pacientes críticos

La mayor parte de los expertos españoles en sepsis se han reunido en San Sebastián el Curso Sepsis GTEI (Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas) de la SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna) y la SEMICYUC (Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias), y patrocinado por AstraZeneca. Se estima que en España requieren ingreso hospitalario por sepsis unas 400 personas por cada 100.000 habitantes y año, de las que un tercio presenta el estado grave de esta patología, según la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias. En estos casos, la mortalidad se acerca al 30 por ciento y alcanza hasta el 50 por ciento cuando se produce un shock séptico, estado en el que la presión arterial del paciente baja a un nivel que puede poner en peligro su vida. En los casos menos graves, la mortalidad oscila entre el 10 y el 30 por ciento a 30 días. Los expertos señalan que la actuación rápida, ordenada y multidisciplinar frente a una persona con sepsis puede resultar decisiva. Por ello, el principal fin de este curso es la actualización de los especialistas en Medicina Interna e Intensiva en terapéuticas que ayuden a mejorar el pronóstico de la sepsis.El Dr. Josep Antoni Capdevila, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina Interna, afirma que ”la sepsis es un síndrome clínico que necesita un abordaje multidisciplinar. Este curso en el que participan internistas e intensivistas expertos en enfermedades infecciosas, antibióticos y manejo del paciente crítico es una buena muestra de ello”. El tratamiento apropiado para un paciente con sepsis ha mejorado considerablemente en los últimos tiempos fruto de la puesta en marcha de protocolos de actuación que optimizan y benefician el estado de pacientes críticos con este síndrome, coinciden los expertos. **Publicado en "EL MEDICO INTERACTIVO"

El secretario gral de Calidad y Modernización de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía inaugura el “Foro Salud, Sociedad y Empresa"

La primera de las cinco sesiones, que el Foro Salud, Sociedad y Empresa tiene previsto celebrar durante este año, ha sido inaugurada por el Sr. D. José Luis Rocha, secretario general de Calidad y Modernización de la Junta de Andalucía. En el encuentro, han participado sociedades científicas, corporaciones profesionales, empresas pertenecientes al sector de la salud, pacientes y medios de comunicación. El Foro Salud, Sociedad y Empresa, organizado por Novartis, tiene como objetivo ser una plataforma dinamizadora que fomente el protagonismo de Andalucía en el ámbito de la salud, y que impulse el debate entre todos los actores participantes en el sistema sanitario. . Con una conferencia titulada Innovación y Sostenibilidad en el Sistema Público de Salud, el Sr. D. José Luis Rocha ha hecho hincapié en la necesidad de eludir tópicos sobre la sostenibilidad del sistema nacional de salud y realizar análisis rigurosos basados en comparaciones internacionales. En su intervención, ha descartado opciones como el copago por su ineficacia y sus efectos negativos sobre los más desfavorecidos, e identificó la innovación como la mejor vía para mejorar la eficiencia del sistema y garantizar su viabilidad futura sin renunciar a los valores de equidad y solidaridad, un objetivo en el que se mostraron de acuerdo los colectivos representados en el foro, administración, sociedades científicas, pacientes y agentes de la cadena del medicamento. En este sentido, Rocha subrayó las profundas transformaciones que ha sufrido el sistema sanitario público de Andalucía en la última década, a partir de una nueva visión del mismo como garante de derechos de la ciudadanía frente a la visión clásica de mero proveedor de atención sanitaria. Así, desgranó los cambios del modelo organizativo hacia una mayor autonomía profesional bajo la fórmula de la gestión clínica, la irrupción masiva de las tecnologías de la información o el impulso sin precedentes de la investigación. Destacó cómo la innovación y las nuevas tecnologías pueden mejorar la atención sanitaria y simultáneamente aumentar la eficiencia del sistema, logrando ahorros que pueden asegurar su sostenibilidad. Así, citó la reducción de casi 6 millones de consultas anuales en atención primaria gracias a la prescripción electrónica, el ahorro de más de 1.000 millones de euros en la última década en el gasto farmacéutico o la captación de fondos externos superiores a los 100 millones de euros gracias a la I+D biomédica. Finalmente, el Secretario General incidió en la necesidad de incorporar la cultura innovadora de forma sistemática en todos los agentes e impulsar medidas que favorezcan la corresponsabilidad de la ciudadanía para contribuir a la sostenibilidad del sistema de salud. Por su parte, Dña. Concha Marzo, Directora de Market Access de Novartis, destacó durante su intervención que “encuentros como este Foro son una muestra del compromiso de Novartis con los agentes sanitarios públicos y privados que están implicados en la mejora de la salud”. Además, concretó: “es por ello, que queremos convertir estos encuentros en una plataforma continuada de debate y participación que ayude a contribuir a la sostenibilidad del Sistema Sanitario”.

**En la imagen, representantes de las instituciones presentes en el Foro, entre los que se encuentran José Luis Rocha, secretario general de Calidad y Modernización de la Junta de Andalucía; José Luis Gutiérrez, director gerente del SAS; Concha Marzo, market Access Head de Novartis; Óscar González-Barba, director general de Antares; los presidentes de las Sociedades Científicas andaluzas de Atención Primaria: Carlos San Román (Sociedad Andaluza de Medicina Interna); Juan Sergio Fernández (Semergen Andalucía); Manuel Lubíán (Samfyc); y Diego Vargas (SEMG); representantes de algunas de las Sociedades Científicas de Atención Especializada: Francisco Casas, presidente de Neumosur; y Jesús Gómez, vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Infecciosas; Mariano Fernández, vicepresidente de Cecofar; Javier de Teresa, presidente del Consejo Andaluz de Médicos; Luis Cáceres, presidente del Consejo Andaluz de Dentistas; Juan Pedro Vaquero, vicesecretario del Consejo Andaluz de Farmacéuticos; Manuel Ojeda, vicepresidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ; y Carlos Javier González-Vilardell, presidente del Colegio de Médicos de Sevilla; entre otros.