GlaxoSmithKline (GSK) y Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) anuncian que el Comité de Productos Médicos para Uso Humano (CHMP, de sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) les ha otorgado la opinión positiva y la recomendación de comercialización para Benlysta® (belimumab) como tratamiento adyuvante en pacientes adultos con lupus eritematoso sistémico con autoanticuerpos positivos con alto grado de actividad de la enfermedad (por ejemplo: anti ADN dc positivo y bajo nivel de complemento) a pesar del tratamiento estándar.
El CHMP es el responsable de evaluar aquellos medicamentos para los que se solicita autorización de comercialización en los países de la Unión Europea. Como parte de la valoración llevada a cabo para determinar si belimumab reunía o no los requisitos necesarios en términos de calidad, seguridad y eficacia, el CHMP analizó los resultados de dos estudios pivotales en Fase III (BLISSS-52 y BLISS-76), que contaron con la participación de cerca de 1.700 pacientes adultos con lupus eritematoso sistémico que presentaban serología positiva a autoanticuerpos. Tras la opinión positiva del CHMP, la aprobación final de la Comisión Europea se espera para dentro de dos o tres meses.
"La recomendación positiva del CHMP es uno de los mayores hitos del programa de desarrollo clínico de Benlysta®. Estamos a la espera de la decisión final de la Comisión Europea sobre la autorización de comercialización y esperamos poder poner el fármaco a disposición de los pacientes europeos susceptibles de recibir este medicamento", asegura Moncef Slaoui, Ph.D, presidente de GSK Investigación y Desarrollo.
H. Thomas Watkins, presidente y CEO de HGS explica que "junto a GSK estamos trabajando para hacer que Benlysta® esté disponible en todo el mundo. Estamos preparados para poner en marcha a nuestro equipo de marketing en Europa y, contando con la aprobación por parte de la Comisión Europea, contentos de trabajar con GSK para poner a Benlysta® a disposición de los pacientes".
-Benlysta® (belimumab)
Belimumab es el primero de una nueva clase de medicamentos llamados inhibidores específicos de BLyS. Belimumab recibió la aprobación de la FDA el 9 de marzo de 2011. También se ha iniciado su proceso de autorización en Canadá, Australia, Suiza, Rusia, Brasil, Filipinas, Israel y Colombia.
25 May 2011
LA CIRUGÍA DEL FUTURO: MÍNIMO IMPACTO ESTÉTICO Y A LA CARTA
Han transcurrido más de treinta años desde que, en la década de los ochenta, los cirujanos emplearan por primera vez la laparoscopia como alternativa a la cirugía abierta (o convencional) en el abordaje de determinadas enfermedades. Desde entonces, la Cirugía ha evolucionado hacia técnicas cada vez más sofisticadas, como la endoscopia o la robótica, donde lo que prima es la recuperación funcional y estética del paciente. "En las próximas décadas, la tendencia es ir hacia una cirugía a la carta basada en la combinación de las cinco líneas de trabajo actuales – la cirugía laparoscópica convencional, cirugía por puerto único, NOTES, cirugía robótica y minilaparoscopia- de modo que podamos sacar el mayor partido de cada una de ellas en función de la patología y las peculiaridades concretas de cada paciente, tales como el índice de masa corporal, la edad o el estado de salud general", explica el doctor Salvador Morales, coordinador de la Sección de Cirugía Endoscópica de la Asociación Española de Cirujanos con motivo de la celebración de la IX Reunión Nacional de Cirugía que, del 25 al 27 de mayo, reúne en Barcelona a más de doscientos expertos.
-Indicaciones y contraindicaciones
Frente a la cirugía convencional, el abordaje quirúrgico por vía laparoscópica está siendo una gran revolución para los pacientes desde el punto de vista de seguridad y precisión. Tal ha sido su grado de implantación que, en la actualidad, ocho de cada diez cirugías que se llevan a cabo en los hospitales españoles son con esta técnica, lo que supone un menor tiempo de hospitalización y un mayor confort postoperatorio. Aún así, pese a las nuevas indicaciones en el donante vivo de riñón (lo que permite trasplantar el órgano sin dañarlo) o en el cáncer de hígado, su empleo suscita debate entre la comunidad científica quien, precisamente, analiza estos días el papel real de la laparoscopia en procedimientos quirúrgicos concretos, como la hernia inguinal.
"Con el sistema tradicional, las intervenciones de hernia inguinal se llevan a cabo con anestesia local mediante cirugía mayor ambulatoria. La laparoscopia implica anestesia general y, por lo tanto, ingreso hospitalario, lo que genera mucha discusión sobre el papel de la laparoscopia y la necesidad de someter al paciente a este tipo de cirugía, a pesar que el abordaje laparoscópica ha demostrado una más pronta recuperación del paciente sometido a este tipo de intervenciones", explica el doctor Salvador. Por el contrario, la cirugía laparoscópica se va consolidado en el tratamiento de patologías de la cavidad abdominal como el cáncer de recto o el de esófago. "Mediante esta vía se logra acceder mejor estos órganos que, por su posición, quedan casi ocultos de otra forma, al tiempo que ganamos en visión y detalles gracias al sistema de cámaras", continúa este experto.
Frente a la cirugía convencional, el abordaje quirúrgico por vía laparoscópica está siendo una gran revolución para los pacientes desde el punto de vista de seguridad y precisión. Tal ha sido su grado de implantación que, en la actualidad, ocho de cada diez cirugías que se llevan a cabo en los hospitales españoles son con esta técnica, lo que supone un menor tiempo de hospitalización y un mayor confort postoperatorio. Aún así, pese a las nuevas indicaciones en el donante vivo de riñón (lo que permite trasplantar el órgano sin dañarlo) o en el cáncer de hígado, su empleo suscita debate entre la comunidad científica quien, precisamente, analiza estos días el papel real de la laparoscopia en procedimientos quirúrgicos concretos, como la hernia inguinal.
"Con el sistema tradicional, las intervenciones de hernia inguinal se llevan a cabo con anestesia local mediante cirugía mayor ambulatoria. La laparoscopia implica anestesia general y, por lo tanto, ingreso hospitalario, lo que genera mucha discusión sobre el papel de la laparoscopia y la necesidad de someter al paciente a este tipo de cirugía, a pesar que el abordaje laparoscópica ha demostrado una más pronta recuperación del paciente sometido a este tipo de intervenciones", explica el doctor Salvador. Por el contrario, la cirugía laparoscópica se va consolidado en el tratamiento de patologías de la cavidad abdominal como el cáncer de recto o el de esófago. "Mediante esta vía se logra acceder mejor estos órganos que, por su posición, quedan casi ocultos de otra forma, al tiempo que ganamos en visión y detalles gracias al sistema de cámaras", continúa este experto.
-Cirugía metabólica
La cirugía de mínima invasión también se ha abierto paso en el tratamiento de la diabetes tipo 2 en pacientes con obesidad leve o moderada. A este respecto, diversas publicaciones actuales de la literatura médica han puesto de relieve que en estos pacientes, y como resultado de este tipo de cirugía, se logra una remisión de la diabetes en un 85% de los casos y mejoría en un 15%. "El objetivo principal de la cirugía de la obesidad es la salud y la calidad de vida del paciente", explica el doctor Morales. "Con esta medida se trata de mejorar las complicaciones del paciente derivadas de su sobrepeso tales como la diabetes, la hipertensión, la apnea del sueño, así como los problemas articulares, entre otras complicaciones".
Ahora bien, esta técnica plantea un nuevo dilema: su empleo en pacientes diabéticos con un Índice de Masa Corporal (IMC) normal, es decir, por debajo de 35; "situación que, hasta ahora, no se nos había planteado", aclara el coordinador de la Sección de Cirugía Endoscópica de la AEC. "Las indicaciones son clara y evidentes a este respecto, centradas hace muchos años en pacientes con esta enfermedad y con un IMC mayor de 35, asociado a cormobilidades o bien, un IMC mayor de 40, independientemente de la presencia de complicaciones".
-Cirugías en directo
Durante la IX Reunión Nacional de Cirugía Endoscópica, los asistentes tendrá la oportunidad de asistir a cirugías en directo por vía laparoscópica y puerto único (SILS), de la mano de destacados cirujanos del panorama nacional e internacional. El jueves, 26 de mayo, se llevarán a cabo dos cirugías: la primera, por el doctor Brice Gayet, de Francia, consistente en una cirugía de recto, seguida de una colecistectomía (extirpación de la vesícula biliar) a través del ombligo mediante el sistema SILS, por el doctor Óscar Vidal Pérez. Al día siguiente, último día del encuentro, el doctor Antonio M. Lacy Fortuny, de Barcelona, acometerá una cirugía de esófago. "Se tratan de casos de cirugías muy avanzadas durante las que se analizarán los detalles técnicos", puntualiza el doctor Salvador Morales.
La cirugía de mínima invasión también se ha abierto paso en el tratamiento de la diabetes tipo 2 en pacientes con obesidad leve o moderada. A este respecto, diversas publicaciones actuales de la literatura médica han puesto de relieve que en estos pacientes, y como resultado de este tipo de cirugía, se logra una remisión de la diabetes en un 85% de los casos y mejoría en un 15%. "El objetivo principal de la cirugía de la obesidad es la salud y la calidad de vida del paciente", explica el doctor Morales. "Con esta medida se trata de mejorar las complicaciones del paciente derivadas de su sobrepeso tales como la diabetes, la hipertensión, la apnea del sueño, así como los problemas articulares, entre otras complicaciones".
Ahora bien, esta técnica plantea un nuevo dilema: su empleo en pacientes diabéticos con un Índice de Masa Corporal (IMC) normal, es decir, por debajo de 35; "situación que, hasta ahora, no se nos había planteado", aclara el coordinador de la Sección de Cirugía Endoscópica de la AEC. "Las indicaciones son clara y evidentes a este respecto, centradas hace muchos años en pacientes con esta enfermedad y con un IMC mayor de 35, asociado a cormobilidades o bien, un IMC mayor de 40, independientemente de la presencia de complicaciones".
-Cirugías en directo
Durante la IX Reunión Nacional de Cirugía Endoscópica, los asistentes tendrá la oportunidad de asistir a cirugías en directo por vía laparoscópica y puerto único (SILS), de la mano de destacados cirujanos del panorama nacional e internacional. El jueves, 26 de mayo, se llevarán a cabo dos cirugías: la primera, por el doctor Brice Gayet, de Francia, consistente en una cirugía de recto, seguida de una colecistectomía (extirpación de la vesícula biliar) a través del ombligo mediante el sistema SILS, por el doctor Óscar Vidal Pérez. Al día siguiente, último día del encuentro, el doctor Antonio M. Lacy Fortuny, de Barcelona, acometerá una cirugía de esófago. "Se tratan de casos de cirugías muy avanzadas durante las que se analizarán los detalles técnicos", puntualiza el doctor Salvador Morales.
Ivabradina mejora de forma significativa la calidad de vida y la supervivencia en los pacientes con insuficiencia cardíaca crónica
Los resultados de un nuevo análisis procedentes del estudio SHIFT –el mayor jamás realizado sobre morbi-mortalidad en insuficiencia cardiaca crónica– han demostrado que el fármaco reductor de la frecuencia cardiaca Ivabradina mejora de forma significativa la calidad de vida1. Los nuevos datos del estudio SHIFT (Systolic Heart Failure Treatment with the If Inhibitor Ivabradine Trial), presentados el pasado domingo 22 de mayo en el Congreso de Insuficiencia cardiaca 2011 celebrado en Goteborg (Suecia), son particularmente relevantes debido a su impacto en la calidad de vida en pacientes con insuficiencia cardiaca congestiva.
"Estos datos muestran que mejorar los parámetros funcionales supone, en definitiva, mejorar la calidad de vida", ha señalado el doctor José Luis López Sendón, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. En su opinión, estos nuevos resultados "nos confirman los del estudio SHIFT, con una reducción de la morbimortalidad y una disminución significativa de las hospitalizaciones por insuficiencia cardiaca. Este datos, por sí mismo, ya eran un parámetro de calidad de vida que ahora se corroboran"
El estudio de calidad de vida de SHIFT ha implicado a 1.944 pacientes con insuficiencia cardiaca crónica procedentes de 24 países, que fueron elegidos de forma aleatoria para recibir Ivabradina o placebo además de la terapia estándar para la insuficiencia cardiaca. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó durante dos años utilizando el cuestionario de Kansas City Cardiomyopathy (KCCQ), una medida específica de la enfermedad que valida el estado funcional y la calidad de vida2. El KCCQ es un cuestionario de auto-evaluación que cuantifica varios aspectos de la vida diaria, como las limitaciones físicas, los síntomas, la auto-eficacia y el impacto social en los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica.
-Mejora con Ivabradina
Los resultados mostraron una mejora dentro del grupo de pacientes que recibió Ivabradina. En un análisis específico en el que se excluyeron a los pacientes fallecidos, el incremento fue dos veces mayor en el grupo tratado con Ivabradina tanto en la puntuación clínica (CSS) –que incluye los síntomas clínicos– como en la puntuación total (OSS), que incluye los aspectos clínicos y sociales.
Estos nuevos datos complementan los principales resultados del estudio SHIFT, que demostró que Ivabradina reduce el riesgo de hospitalización por agravamiento de la insuficiencia cardiaca en un 26% (p<0.0001) y la muerte por insuficiencia cardiaca también en un 26% (p<0.0001). A pesar de que los pacientes ya estaban siendo bien tratados, se observaron estos beneficios a los tres meses desde el inicio del tratamiento con Ivabradina.
-Gran impacto en la calidad de vida
La insuficiencia cardiaca crónica, que afecta a 15 millones de pacientes en Europa (entre el 2% y 3% de la población general), empeora la capacidad del corazón de bombear de forma eficaz y mantener la circulación suficiente para cumplir con las necesidades del organismo. La insuficiencia cardiaca tiene un gran impacto en el pronóstico y en el estilo de vida de los pacientes, además de suponer una carga importante para la salud y la economía. La insuficiencia cardiaca afecta a todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes, sobre todo en la movilidad y en las actividades habituales como las tareas domésticas y en las relaciones sociales. Aproximadamente la mitad de todos los pacientes con insuficiencia cardiaca fallecen en un periodo de cuatro años.
En comparación con otras enfermedades crónicas, los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica han demostrado la misma reducción de la calidad de vida que los pacientes con hemodiálisis crónica, depresión y hepatitis.
"Estos nuevos resultados sobre la calidad de vida suponen un apoyo más a la necesidad de utilizar Ivabradina en enfermos con insuficiencia cardiaca con diagnóstico clásico y con una frecuencia cardiaca por encima de los 70 latidos por minuto, que fueron los criterios de inclusión del estudio SHIFT", ha concluido el doctor López Sendón.
*En España, Ivabradina está comercializada por los Laboratorios Servier desde el año 2007 como Procoralan®.
"Estos datos muestran que mejorar los parámetros funcionales supone, en definitiva, mejorar la calidad de vida", ha señalado el doctor José Luis López Sendón, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. En su opinión, estos nuevos resultados "nos confirman los del estudio SHIFT, con una reducción de la morbimortalidad y una disminución significativa de las hospitalizaciones por insuficiencia cardiaca. Este datos, por sí mismo, ya eran un parámetro de calidad de vida que ahora se corroboran"
El estudio de calidad de vida de SHIFT ha implicado a 1.944 pacientes con insuficiencia cardiaca crónica procedentes de 24 países, que fueron elegidos de forma aleatoria para recibir Ivabradina o placebo además de la terapia estándar para la insuficiencia cardiaca. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó durante dos años utilizando el cuestionario de Kansas City Cardiomyopathy (KCCQ), una medida específica de la enfermedad que valida el estado funcional y la calidad de vida2. El KCCQ es un cuestionario de auto-evaluación que cuantifica varios aspectos de la vida diaria, como las limitaciones físicas, los síntomas, la auto-eficacia y el impacto social en los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica.
-Mejora con Ivabradina
Los resultados mostraron una mejora dentro del grupo de pacientes que recibió Ivabradina. En un análisis específico en el que se excluyeron a los pacientes fallecidos, el incremento fue dos veces mayor en el grupo tratado con Ivabradina tanto en la puntuación clínica (CSS) –que incluye los síntomas clínicos– como en la puntuación total (OSS), que incluye los aspectos clínicos y sociales.
Estos nuevos datos complementan los principales resultados del estudio SHIFT, que demostró que Ivabradina reduce el riesgo de hospitalización por agravamiento de la insuficiencia cardiaca en un 26% (p<0.0001) y la muerte por insuficiencia cardiaca también en un 26% (p<0.0001). A pesar de que los pacientes ya estaban siendo bien tratados, se observaron estos beneficios a los tres meses desde el inicio del tratamiento con Ivabradina.
-Gran impacto en la calidad de vida
La insuficiencia cardiaca crónica, que afecta a 15 millones de pacientes en Europa (entre el 2% y 3% de la población general), empeora la capacidad del corazón de bombear de forma eficaz y mantener la circulación suficiente para cumplir con las necesidades del organismo. La insuficiencia cardiaca tiene un gran impacto en el pronóstico y en el estilo de vida de los pacientes, además de suponer una carga importante para la salud y la economía. La insuficiencia cardiaca afecta a todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes, sobre todo en la movilidad y en las actividades habituales como las tareas domésticas y en las relaciones sociales. Aproximadamente la mitad de todos los pacientes con insuficiencia cardiaca fallecen en un periodo de cuatro años.
En comparación con otras enfermedades crónicas, los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica han demostrado la misma reducción de la calidad de vida que los pacientes con hemodiálisis crónica, depresión y hepatitis.
"Estos nuevos resultados sobre la calidad de vida suponen un apoyo más a la necesidad de utilizar Ivabradina en enfermos con insuficiencia cardiaca con diagnóstico clásico y con una frecuencia cardiaca por encima de los 70 latidos por minuto, que fueron los criterios de inclusión del estudio SHIFT", ha concluido el doctor López Sendón.
*En España, Ivabradina está comercializada por los Laboratorios Servier desde el año 2007 como Procoralan®.
EL SUDOR, UN ENEMIGO EN TUS RELACIONES SOCIALES Y PERSONALES
La primavera y el verano siempre son las estaciones en las que apetece relacionarse más, se encuentra pareja con más facilidad, pero muy frecuentemente el problema del sudor puede dificultar las relaciones. Es deseo de todos eliminar la transpiración y las manchas de sudor cueste lo que cueste. La mayoría de mujeres y hombres rechazaría a una posible pareja por el olor fuerte y por el sudor.
La empresa danesa Riemann & Co, fabricante de Perspirex, ha realizado un estudio, ‘Estudio de la Sudoración’ –llevado a cabo en Estados Unidos por Harris Interactive y la Sociedad Internacional de Hiperhidrosis (IHHS)- que muestra que el 87 por ciento de personas piensa que las manchas de sudor son desagradables o muy desagradables. Según este informe, aproximadamente un 25% de las personas que tienden a sudar evita el contacto con el sexo opuesto. El sudor puede llegar a ser un ‘asesino del amor’. ¿Cómo pueden llegar a tener éxito las relaciones que se construyen con este problema?
Perspirex te ayuda a que el sudor no sea un obstáculo en tus relaciones. Funciona como un auténtico protector contra la producción del sudor, de las manchas y del mal olor. Su fórmula de cloruro de aluminio en alcohol (sin agua) permite una eficacia de hasta cinco días. Dependiendo de la actividad de las glándulas sudoríparas, su uso es necesario sólo entre una y tres veces por semana. Esta protección a largo plazo convierte a Perspirex en el desodorante más eficaz frente a sudoración excesiva.
La empresa danesa Riemann & Co, fabricante de Perspirex, ha realizado un estudio, ‘Estudio de la Sudoración’ –llevado a cabo en Estados Unidos por Harris Interactive y la Sociedad Internacional de Hiperhidrosis (IHHS)- que muestra que el 87 por ciento de personas piensa que las manchas de sudor son desagradables o muy desagradables. Según este informe, aproximadamente un 25% de las personas que tienden a sudar evita el contacto con el sexo opuesto. El sudor puede llegar a ser un ‘asesino del amor’. ¿Cómo pueden llegar a tener éxito las relaciones que se construyen con este problema?
Perspirex te ayuda a que el sudor no sea un obstáculo en tus relaciones. Funciona como un auténtico protector contra la producción del sudor, de las manchas y del mal olor. Su fórmula de cloruro de aluminio en alcohol (sin agua) permite una eficacia de hasta cinco días. Dependiendo de la actividad de las glándulas sudoríparas, su uso es necesario sólo entre una y tres veces por semana. Esta protección a largo plazo convierte a Perspirex en el desodorante más eficaz frente a sudoración excesiva.
-Perspirex te ayuda en tus relaciones: evita sorpresas en axilas, manos y pies.
La densidad de glándulas de sudor es mayor en axilas, manos y pies.
Las manos sudorosas debido a los nervios en la primera cita, pueden dejar una imagen desagradable. Las manchas de sudor en la camisa y el olor son también enemigos de una cena de luz de las velas e incluso en los pies. Con Perspirex, los pies sudorosos son cosa del pasado.
Los productos Perspirex desarrollados para estas zonas permiten reducir la sudoración entre el 65% y el 70% 72 horas después de su uso.
Más ventajas: Perspirex no lleva otras fragancias, por tanto puede ser combinado con cualquier perfume o loción de afeitado. Además, no deja manchas en la ropa.
Debido a su dosificador y a sus efectos a largo plazo, Perspirex puede durar varios días.
Su fórmula original ha sido enriquecida con aluminio lactate, que ayuda a proteger la axila de piel sensible. Perspirex Manos y su loción para pies tiene una consistencia agradable que se absorbe rápidamente y sin ser grasa.
La densidad de glándulas de sudor es mayor en axilas, manos y pies.
Las manos sudorosas debido a los nervios en la primera cita, pueden dejar una imagen desagradable. Las manchas de sudor en la camisa y el olor son también enemigos de una cena de luz de las velas e incluso en los pies. Con Perspirex, los pies sudorosos son cosa del pasado.
Los productos Perspirex desarrollados para estas zonas permiten reducir la sudoración entre el 65% y el 70% 72 horas después de su uso.
Más ventajas: Perspirex no lleva otras fragancias, por tanto puede ser combinado con cualquier perfume o loción de afeitado. Además, no deja manchas en la ropa.
Debido a su dosificador y a sus efectos a largo plazo, Perspirex puede durar varios días.
Su fórmula original ha sido enriquecida con aluminio lactate, que ayuda a proteger la axila de piel sensible. Perspirex Manos y su loción para pies tiene una consistencia agradable que se absorbe rápidamente y sin ser grasa.
**Perspirex está disponible en versión Roll On (PVP: 14 euros) y en loción (PVP: 15 euros). Leer con atención el modo de uso.
-Nota de Medialuna.com
A partir de los 35 años, la vida del fumador se acorta en tres meses cada año
Tanto los neumólogos y cirujanos torácicos de SEPAR como los médicos de familia de SEMERGEN están de acuerdo con que abandonar el tabaco es la decisión más saludable que un fumador puede tomar. Sin embargo, numerosos estudios indican que cuando un fumador decide firmemente dejar de fumar y realiza un serio esfuerzo por dejarlo si no recibe ningún tipo de ayuda, es decir, lo hace por sí mismo, utilizando únicamente su fuerza de voluntad, sus posibilidades de éxito están en torno al 5%, como mucho alcanzarán un 10%. Por el contrario, cuando ese mismo sujeto realiza ese mismo intento firme por dejar de fumar con el acompañamiento médico adecuado sus posibilidades de éxito se multiplican por dos y hasta por tres.
Por este motivo, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN quieren hacer constar que la actual y reformada Ley del Tabaco, si bien ha supuesto una importante mejora para la salud pública, debe seguir avanzando a través de un mayor apoyo del Sistema Nacional de Salud a todos aquellos que quieren dejar de fumar. "En primer lugar cualquier persona fumadora que acude a una consulta debería recibir el consejo de su médico de que debe dejar este hábito y a continuación recibir información y ayuda para conseguirlo" explican el Dr. Carlos Jiménez, coordinador del área de Tabaquismo de la SEPAR. y el Dr. José Luis Díaz-Maroto, coordinador del grupo de tabaquismo de SEMERGEN. Para los responsables de Tabaquismo de ambas sociedades este apoyo debería dirigirse en tres direcciones.
En primer lugar la ayuda a los fumadores debe generalizarse, no limitarse solo a la atención primaria sino extenderse a la consultas especializadas y a los hospitales con lo cual, es importante procurar la mejor formación en diagnostico y tratamiento a todos los profesionales implicados en la salud. En segundo lugar, es importante la creación y desarrollo de Unidades Especializadas en Tabaquismo,
donde algunos fumadores puedan ser derivados y donde se lleven a cabo funciones de docencia e investigación. Y, por último, la financiación pública de los tratamientos del tabaquismo, como se financian los tratamientos de cualquier otra enfermedad crónica, debe ser obligatoria e igual en todas las comunidades autónomas para dar a todos los fumadores las mismas oportunidades.
"Tan importante como la prevención en los jóvenes es atender al fumador que quiere dejar de fumar para reducir el número de muertes prematuras asociadas al tabaco" alerta el Dr. José Luis Díaz-Maroto Hay estudios que demuestran que a partir de los 35 años de edad, por cada año que un fumador retrase el abandono definitivo del consumo del tabaco está perdiendo tres meses de vida. "Parece, pues, crucial que una vez que una persona fumadora ha tomado la determinación de dejar de fumar, reciba toda la ayuda necesaria porque con ello le estaremos aumentando su número de años de vida" apunta el Dr. Díaz Maroto.
En la misma línea, el Banco Mundial ha presentado una previsión estadística que contempla que de seguir las cosas tal y como están en estos momento en cuanto al hábito tabáquico en el mundo, hasta el año 2050 morirán por enfermedades asociadas al consumo del tabaco un total de 520 millones de fumadores. En este mismo estudio se asume que si en virtud de establecer adecuadas medidas de prevención se consiguiera reducir a la mitad el número de jóvenes que se iniciasen al consumo del tabaco antes del 2020, el número de muertes por enfermedades asociadas al tabaco sería de 500 millones en el año 2050. No obstante, si se establecen medidas encaminadas a ayudar a los fumadores a dejar de fumar, se conseguirá que el número de fumadores se reduzca a la mitad, es decir, en el año 2050, el número de muertes asociadas al consumo del tabaco sería de 340 millones.
"Lo importante de este estudio es que muestra la importancia de establecer medidas encaminadas al tratamiento del tabaquismo tal y como defienden nuestras dos sociedades" explica el Dr. Carlos Jiménez, "y es por este motivo que `pedimos a la Administración y al Sistema Nacional de Salud que atiendan las peticiones y ofrezcan ayuda a las personas fumadoras que quieren dejar de serlo".
Por este motivo, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN quieren hacer constar que la actual y reformada Ley del Tabaco, si bien ha supuesto una importante mejora para la salud pública, debe seguir avanzando a través de un mayor apoyo del Sistema Nacional de Salud a todos aquellos que quieren dejar de fumar. "En primer lugar cualquier persona fumadora que acude a una consulta debería recibir el consejo de su médico de que debe dejar este hábito y a continuación recibir información y ayuda para conseguirlo" explican el Dr. Carlos Jiménez, coordinador del área de Tabaquismo de la SEPAR. y el Dr. José Luis Díaz-Maroto, coordinador del grupo de tabaquismo de SEMERGEN. Para los responsables de Tabaquismo de ambas sociedades este apoyo debería dirigirse en tres direcciones.
En primer lugar la ayuda a los fumadores debe generalizarse, no limitarse solo a la atención primaria sino extenderse a la consultas especializadas y a los hospitales con lo cual, es importante procurar la mejor formación en diagnostico y tratamiento a todos los profesionales implicados en la salud. En segundo lugar, es importante la creación y desarrollo de Unidades Especializadas en Tabaquismo,
donde algunos fumadores puedan ser derivados y donde se lleven a cabo funciones de docencia e investigación. Y, por último, la financiación pública de los tratamientos del tabaquismo, como se financian los tratamientos de cualquier otra enfermedad crónica, debe ser obligatoria e igual en todas las comunidades autónomas para dar a todos los fumadores las mismas oportunidades.
"Tan importante como la prevención en los jóvenes es atender al fumador que quiere dejar de fumar para reducir el número de muertes prematuras asociadas al tabaco" alerta el Dr. José Luis Díaz-Maroto Hay estudios que demuestran que a partir de los 35 años de edad, por cada año que un fumador retrase el abandono definitivo del consumo del tabaco está perdiendo tres meses de vida. "Parece, pues, crucial que una vez que una persona fumadora ha tomado la determinación de dejar de fumar, reciba toda la ayuda necesaria porque con ello le estaremos aumentando su número de años de vida" apunta el Dr. Díaz Maroto.
En la misma línea, el Banco Mundial ha presentado una previsión estadística que contempla que de seguir las cosas tal y como están en estos momento en cuanto al hábito tabáquico en el mundo, hasta el año 2050 morirán por enfermedades asociadas al consumo del tabaco un total de 520 millones de fumadores. En este mismo estudio se asume que si en virtud de establecer adecuadas medidas de prevención se consiguiera reducir a la mitad el número de jóvenes que se iniciasen al consumo del tabaco antes del 2020, el número de muertes por enfermedades asociadas al tabaco sería de 500 millones en el año 2050. No obstante, si se establecen medidas encaminadas a ayudar a los fumadores a dejar de fumar, se conseguirá que el número de fumadores se reduzca a la mitad, es decir, en el año 2050, el número de muertes asociadas al consumo del tabaco sería de 340 millones.
"Lo importante de este estudio es que muestra la importancia de establecer medidas encaminadas al tratamiento del tabaquismo tal y como defienden nuestras dos sociedades" explica el Dr. Carlos Jiménez, "y es por este motivo que `pedimos a la Administración y al Sistema Nacional de Salud que atiendan las peticiones y ofrezcan ayuda a las personas fumadoras que quieren dejar de serlo".
Los pacientes demandan información cercana y práctica sobre el cáncer de tiroides
La Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides (AICCAT) ha pasado a denominarse Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y ha cambiado de logo y de sede para hacerse más accesible a la población española. Ambas acciones se enmarcan dentro de la estrategia de la nueva junta directiva, que tiene como principales objetivos incrementar la visibilidad social del cáncer de tiroides e informar a los pacientes sobre los aspectos prácticos del tratamiento de la enfermedad. Además, en los próximos meses se pondrá en marcha su nueva página web, proyecto para el que ha contado con el apoyo de Genzyme. “No existe ningún portal español que ofrezca a los afectados una información unificada y multidisciplinar sobre la patología”, explica Cristina Chamorro, presidenta de la AECAT.
Por otro lado, con el objetivo de contribuir a la generalización de los mejores tratamientos y prácticas posibles, la AECAT quiere apoyar el esfuerzo de los grupos de trabajo sobre la patología con que cuentan las distintas sociedades científicas implicadas en su abordaje (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular, Sociedad Española de Oncología Médica, Asociación Española de Cirugía, Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular, etc.) y hacer un esfuerzo de coordinación para dar visibilidad a todo el trabajo que se está realizando. “Queremos que la asociación sea un lugar de encuentro entre los distintos profesionales que abordan el cáncer de tiroides”. En este contexto, “es importante acercar las investigaciones y estudios en marcha a nuestros asociados y al público general mediante el uso de un lenguaje entendible para ellos”, señala. Una de las demandas que hace la AECAT a la Administración pública tiene que ver con la necesidad de crear centros de referencia en cáncer de tiroides para el abordaje de la enfermedad por parte de equipos médicos multidisciplinares.
Las dudas que presentan los pacientes con cáncer de tiroides dependen mucho de la fase en la que se encuentren. Así, una vez les es diagnosticada la enfermedad “han de ser capaces de integrarla en su vida diaria, más aún si se tiene en cuenta que se trata de un proceso largo y tedioso”, explica la presidenta de la AECAT. Por su parte, “el momento de la cirugía genera mucha ansiedad en tanto en cuanto servirá para conocer la extensión real de la enfermedad, y el tratamiento con yodo radiactivo posterior despierta mucha inseguridad por todo el trastorno que conlleva”, añade. Por todo esto, “queremos que la experiencia de quienes lo hemos padecido sirva a otros”, concluye.
El cáncer diferenciado de tiroides es el cáncer endocrinológico más frecuente y, sin embargo, es raro en comparación con otros tipos de cánceres. En general, la edad media del diagnóstico se sitúa entre los 40 y los 53 años, siendo especialmente frecuente entre las mujeres de raza blanca. Su prevalencia es baja, aunque va en aumento. Aunque el diagnóstico de cáncer suele ser aterrador, el pronóstico para los pacientes afectados de éste suele ser bueno, dado que la mayoría se cura tras cirugía (para extirpar la glándula tiroides) seguida de la ablación del tejido tiroideo residual con yodo radioactivo (para destruir los restos del tejido tiroideo). Además, en la actualidad es posible evitar las situaciones de hipotiroidismo.
El signo principal del cáncer de tiroides es la aparición de un bulto (nódulo) en la glándula tiroides, puesto que no se presentan síntomas en la mayoría de los casos. En cambio, éste suele descubrirse durante algún examen físico rutinario. Algunos pacientes con cáncer de tiroides se pueden quejar de dolor en el cuello, la mandíbula o el oído. La ecografía y la citología por Punción Aspirativa con Aguja Fina (PAAF) son las dos pruebas que suelen confirmar la enfermedad. Previamente al tratamiento con yodo radiactivo hay que conseguir niveles elevados de la hormona estimulante del tiroides (TSH), lo que puede hacerse de dos maneras: o se le deja al paciente en situación de hipotiroidismo, con las importantes consecuencias negativas que eso conlleva, o se le administra un medicamento que evita el hipotiroidismo, que consigue el mismo efecto sin tanto desgaste personal.
Desde la AECAT también se advierte de la importancia de no descuidar las revisiones posteriores al tratamiento dado que, en muchos casos, este tipo de tumor puede reaparecer al cabo de varios años y es importante detectarlo en sus inicios.
Por otro lado, con el objetivo de contribuir a la generalización de los mejores tratamientos y prácticas posibles, la AECAT quiere apoyar el esfuerzo de los grupos de trabajo sobre la patología con que cuentan las distintas sociedades científicas implicadas en su abordaje (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular, Sociedad Española de Oncología Médica, Asociación Española de Cirugía, Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular, etc.) y hacer un esfuerzo de coordinación para dar visibilidad a todo el trabajo que se está realizando. “Queremos que la asociación sea un lugar de encuentro entre los distintos profesionales que abordan el cáncer de tiroides”. En este contexto, “es importante acercar las investigaciones y estudios en marcha a nuestros asociados y al público general mediante el uso de un lenguaje entendible para ellos”, señala. Una de las demandas que hace la AECAT a la Administración pública tiene que ver con la necesidad de crear centros de referencia en cáncer de tiroides para el abordaje de la enfermedad por parte de equipos médicos multidisciplinares.
Las dudas que presentan los pacientes con cáncer de tiroides dependen mucho de la fase en la que se encuentren. Así, una vez les es diagnosticada la enfermedad “han de ser capaces de integrarla en su vida diaria, más aún si se tiene en cuenta que se trata de un proceso largo y tedioso”, explica la presidenta de la AECAT. Por su parte, “el momento de la cirugía genera mucha ansiedad en tanto en cuanto servirá para conocer la extensión real de la enfermedad, y el tratamiento con yodo radiactivo posterior despierta mucha inseguridad por todo el trastorno que conlleva”, añade. Por todo esto, “queremos que la experiencia de quienes lo hemos padecido sirva a otros”, concluye.
El cáncer diferenciado de tiroides es el cáncer endocrinológico más frecuente y, sin embargo, es raro en comparación con otros tipos de cánceres. En general, la edad media del diagnóstico se sitúa entre los 40 y los 53 años, siendo especialmente frecuente entre las mujeres de raza blanca. Su prevalencia es baja, aunque va en aumento. Aunque el diagnóstico de cáncer suele ser aterrador, el pronóstico para los pacientes afectados de éste suele ser bueno, dado que la mayoría se cura tras cirugía (para extirpar la glándula tiroides) seguida de la ablación del tejido tiroideo residual con yodo radioactivo (para destruir los restos del tejido tiroideo). Además, en la actualidad es posible evitar las situaciones de hipotiroidismo.
El signo principal del cáncer de tiroides es la aparición de un bulto (nódulo) en la glándula tiroides, puesto que no se presentan síntomas en la mayoría de los casos. En cambio, éste suele descubrirse durante algún examen físico rutinario. Algunos pacientes con cáncer de tiroides se pueden quejar de dolor en el cuello, la mandíbula o el oído. La ecografía y la citología por Punción Aspirativa con Aguja Fina (PAAF) son las dos pruebas que suelen confirmar la enfermedad. Previamente al tratamiento con yodo radiactivo hay que conseguir niveles elevados de la hormona estimulante del tiroides (TSH), lo que puede hacerse de dos maneras: o se le deja al paciente en situación de hipotiroidismo, con las importantes consecuencias negativas que eso conlleva, o se le administra un medicamento que evita el hipotiroidismo, que consigue el mismo efecto sin tanto desgaste personal.
Desde la AECAT también se advierte de la importancia de no descuidar las revisiones posteriores al tratamiento dado que, en muchos casos, este tipo de tumor puede reaparecer al cabo de varios años y es importante detectarlo en sus inicios.
NACE APTURE, LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR TUMORES RAROS EN ESPAÑA
Dar apoyo a las personas afectadas por un tumor raro y sus familiares, asesorar y dar orientación, así como apoyar la investigación y la difusión del conocimiento sobre estos tumores, es el principal objetivo de la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE) que se ha presentado hoy en Madrid. La misma también incluye entre sus prioridades favorecer la creación de una red de pacientes y familiares que fomente la investigación clínica y el mejor acceso a las pruebas diagnósticas y a las terapias por parte de estos pacientes que padecen tumores que son desconocidos para la mayoría de la población, los cuales precisan abordajes diagnósticos y terapéuticos clínicamente complejos. Nace así la primera asociación de pacientes con estas características que existe en España y lo hace con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
Para el doctor Albert Jovell, presidente de APTURE y del Foro Español de Pacientes, “al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de la enfermedad, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad”. Una situación que es necesario cambiar y que es la razón de ser de esta nueva Asociación. “APTURE”, añade su presidente, “nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos tumores, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y abordaje multidisciplinar. Asimismo, mantendremos una colaboración estrecha con todas aquellas entidades, públicas y privadas, que puedan fomentar la formación e investigación de los tumores raros”. “Si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más”, afirma Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), “de forma que se requiere más investigación y la aprobación temprana para medicamentos huérfanos, puesto que para muchos pacientes es la única posibilidad de recibir un tratamiento para la enfermedad que padecen”.
Fiel a su espíritu de favorecer la comunicación entre todos los actores implicados en el desarrollo de estrategias que permitan en última instancia mejorar la calidad de vida de los afectados, APTURE ya cuenta con una página web, http://www.apture.es/. La misma, pretende ser punto de encuentro para aquellos afectados, profesionales, etc. que buscan información de rigor sobre los tumores raros. Según el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), “hoy en día, las asociaciones de afectados por enfermedades oncológicas son claves desde el punto de vista del apoyo que prestan a los pacientes en todos los aspectos, así como a la hora de reivindicar mejoras en la práctica asistencial, lo que se complementa con la labor que desempeñamos los profesionales sanitarios”.
La SEOM ha creado recientemente el Grupo de Trabajo de Tumores Raros, “mediante este Grupo específico pretendemos obtener datos epidemiológicos en nuestro país y permitir la realización de trabajos que permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes”. En otros países europeos, como Francia o Alemania, ya existen centros de referencia específicos en el manejo de los tumores raros que permiten un diagnóstico y tratamiento de los pacientes más adecuado y favorecen la investigación clínica.
Para el doctor Albert Jovell, presidente de APTURE y del Foro Español de Pacientes, “al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de la enfermedad, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad”. Una situación que es necesario cambiar y que es la razón de ser de esta nueva Asociación. “APTURE”, añade su presidente, “nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos tumores, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y abordaje multidisciplinar. Asimismo, mantendremos una colaboración estrecha con todas aquellas entidades, públicas y privadas, que puedan fomentar la formación e investigación de los tumores raros”. “Si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más”, afirma Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), “de forma que se requiere más investigación y la aprobación temprana para medicamentos huérfanos, puesto que para muchos pacientes es la única posibilidad de recibir un tratamiento para la enfermedad que padecen”.
Fiel a su espíritu de favorecer la comunicación entre todos los actores implicados en el desarrollo de estrategias que permitan en última instancia mejorar la calidad de vida de los afectados, APTURE ya cuenta con una página web, http://www.apture.es/. La misma, pretende ser punto de encuentro para aquellos afectados, profesionales, etc. que buscan información de rigor sobre los tumores raros. Según el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), “hoy en día, las asociaciones de afectados por enfermedades oncológicas son claves desde el punto de vista del apoyo que prestan a los pacientes en todos los aspectos, así como a la hora de reivindicar mejoras en la práctica asistencial, lo que se complementa con la labor que desempeñamos los profesionales sanitarios”.
La SEOM ha creado recientemente el Grupo de Trabajo de Tumores Raros, “mediante este Grupo específico pretendemos obtener datos epidemiológicos en nuestro país y permitir la realización de trabajos que permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes”. En otros países europeos, como Francia o Alemania, ya existen centros de referencia específicos en el manejo de los tumores raros que permiten un diagnóstico y tratamiento de los pacientes más adecuado y favorecen la investigación clínica.
-Heterogéneos y “poco” comunes
Se consideran tumores raros aquellos que presentan una baja incidencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, a pesar de ser poco comunes, existe una amplia variabilidad con más de 1.000 tipos de tumores raros, y es que cada parte del cuerpo humano tiene su propio tumor raro. De forma que, todos los tumores raros suponen el 20% de todos los cánceres.
A este respecto, el doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, señala que, por tanto, “la identidad tumor raro supondría en su conjunto uno de los tumores con mayor incidencia tras los de mama, pulmón y colon. Sin embargo, su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo, en el que, además, “profesionales de distintas especialidades, como Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna o Hematología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raros”.
Entre la amplia variabilidad de tumores raros pueden encontrarse los tumores neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas, melanomas, etc. “Su presencia en lugares no típicos y su comportamiento clínico poco agresivo en muchas ocasiones, retrasan su diagnóstico lo que condiciona la posibilidad de cirugía en el paciente y, por tanto, de curación o de iniciar un tratamiento curativo”.
En palabras del doctor Ramón Salazar, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), “sin duda, es fundamental concienciar a la sociedad de la existencia de los tumores raros y difundir al máximo los conocimientos de la enfermedad y las opciones de un diagnóstico lo más precoz posible, el cual constituye uno de los factores de mayor eficacia terapéutica y mejor pronóstico de estos pacientes. Y, precisamente, los pacientes son una pieza clave para la concienciación de la sociedad y para fomentar que las compañías farmacéuticas y los entes públicos inviertan más recursos y esfuerzos para el mejor diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades”.
Se consideran tumores raros aquellos que presentan una baja incidencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, a pesar de ser poco comunes, existe una amplia variabilidad con más de 1.000 tipos de tumores raros, y es que cada parte del cuerpo humano tiene su propio tumor raro. De forma que, todos los tumores raros suponen el 20% de todos los cánceres.
A este respecto, el doctor Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, señala que, por tanto, “la identidad tumor raro supondría en su conjunto uno de los tumores con mayor incidencia tras los de mama, pulmón y colon. Sin embargo, su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje”. Esta situación hace que sea fundamental, más aún que en el resto de tumores, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo, en el que, además, “profesionales de distintas especialidades, como Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna o Hematología entre otras, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raros”.
Entre la amplia variabilidad de tumores raros pueden encontrarse los tumores neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas, melanomas, etc. “Su presencia en lugares no típicos y su comportamiento clínico poco agresivo en muchas ocasiones, retrasan su diagnóstico lo que condiciona la posibilidad de cirugía en el paciente y, por tanto, de curación o de iniciar un tratamiento curativo”.
En palabras del doctor Ramón Salazar, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), “sin duda, es fundamental concienciar a la sociedad de la existencia de los tumores raros y difundir al máximo los conocimientos de la enfermedad y las opciones de un diagnóstico lo más precoz posible, el cual constituye uno de los factores de mayor eficacia terapéutica y mejor pronóstico de estos pacientes. Y, precisamente, los pacientes son una pieza clave para la concienciación de la sociedad y para fomentar que las compañías farmacéuticas y los entes públicos inviertan más recursos y esfuerzos para el mejor diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades”.
-Retraso diagnóstico
El retraso en el diagnóstico es el principal problema al que se enfrentan hoy en día los pacientes con un tumor raro. Como explica el doctor Salazar, “sus propias características entrañan que su diagnóstico también sea peculiar. Mientras hay tumores raros, como los de tiroides, en los que su mejor conocimiento hace que la detección no sea tan problemática, en otros, como por ejemplo los tumores neuroendocrinos, lo habitual es tener un retraso en el diagnóstico de varios años”.
Como explica el doctor Grande, “que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”.
Para este experto, es clave el abordaje multidisciplinar. “No sólo debe estar formado y tener experiencia el profesional que va a tratar al paciente, sino también quien diagnostica la enfermedad, tanto desde el punto de vista clínico como patológico”.
El retraso en el diagnóstico es el principal problema al que se enfrentan hoy en día los pacientes con un tumor raro. Como explica el doctor Salazar, “sus propias características entrañan que su diagnóstico también sea peculiar. Mientras hay tumores raros, como los de tiroides, en los que su mejor conocimiento hace que la detección no sea tan problemática, en otros, como por ejemplo los tumores neuroendocrinos, lo habitual es tener un retraso en el diagnóstico de varios años”.
Como explica el doctor Grande, “que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Pero es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis”.
Para este experto, es clave el abordaje multidisciplinar. “No sólo debe estar formado y tener experiencia el profesional que va a tratar al paciente, sino también quien diagnostica la enfermedad, tanto desde el punto de vista clínico como patológico”.
-Nuevas dianas terapéuticas
Los pacientes con tumores raros requieren tratamientos muy específicos en función del tipo de tumor y de su localización. En la actualidad, se ha producido un importante progreso en el conocimiento de la anatomía patológica y las alteraciones moleculares que están en el origen de los tumores raros. Gracias a ello, “cuanto más conocemos de la biología molecular de estos tumores, más fácil es ofrecer a los pacientes los tratamientos dirigidos directamente hacia la alteración molecular que origina el tumor y no como hacíamos hace unos años, tratar de manera indiscriminada a los pacientes con quimioterapia, lo que ofrecía muy poca eficacia y provocaba mucha toxicidad”,
En este sentido, Ramón Salazar indica que, “el futuro del tratamiento está en la ultrasecuenciación genómica de todos los tumores y ver cuáles son las vías metabólicas que dirigen la progresión, la proliferación y la diseminación de estos tumores para poder desarrollar fármacos que inhiban estas vías”.
En definitiva, con este tipo de tumores, además de poder ofrecer una información clara y precisa a los pacientes, la investigación es un factor clave, tanto cuantitativa como cualitativamente, para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Los pacientes con tumores raros requieren tratamientos muy específicos en función del tipo de tumor y de su localización. En la actualidad, se ha producido un importante progreso en el conocimiento de la anatomía patológica y las alteraciones moleculares que están en el origen de los tumores raros. Gracias a ello, “cuanto más conocemos de la biología molecular de estos tumores, más fácil es ofrecer a los pacientes los tratamientos dirigidos directamente hacia la alteración molecular que origina el tumor y no como hacíamos hace unos años, tratar de manera indiscriminada a los pacientes con quimioterapia, lo que ofrecía muy poca eficacia y provocaba mucha toxicidad”,
En este sentido, Ramón Salazar indica que, “el futuro del tratamiento está en la ultrasecuenciación genómica de todos los tumores y ver cuáles son las vías metabólicas que dirigen la progresión, la proliferación y la diseminación de estos tumores para poder desarrollar fármacos que inhiban estas vías”.
En definitiva, con este tipo de tumores, además de poder ofrecer una información clara y precisa a los pacientes, la investigación es un factor clave, tanto cuantitativa como cualitativamente, para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
**FOTO: DE IZQUIERDA A DERECHA: DR. ENRIQUE GRANDE, DR. ALBERT JOVELL, BEGOÑA BARRAGÁN, DR. EMILIO ALBA
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