Around 5000 heart specialists are expected at the IFEMA, the Feria de Madrid congress centre, for EHRA EUROPACE 2011, the biannual congress of the European Heart Rhythm Association (EHRA). The association, which specialises in the treatment and prevention of abnormal heart rhythms through medical therapies and pacing devices, is Europe's leading organisation in 'electrophysiology', and one of five associations of European Society of Cardiology.
EHRA EUROPACE 2011 will take place on 26-29 June, and, says the EHRA President Professor Panos E Vardas, "will be the most important in the 35-year history of Europace".
The most common disorder of the heart's rhythm is atrial fibrillation, a condition in which heart beat 'flutters' rather than beats at regular intervals. And it is atrial fibrillation which specialists in the EHRA have recently described as reaching epidemic proportions. Prevalence is 'soaring', said the EHRA, because people are living to an older age and with more risk factors for heart disease. Indeed, the EHRA estimates that up to 2% of the general population currently suffers from atrial fibrillation, and prevalence is expected to double over the next two or three decades.
While many cases of atrial fibrillation are symptom-free, the condition still carries a greatly increased risk of stroke (up to seven-fold) and of sudden cardiac death (two-fold). The most common early symptoms are palpitations, fainting and chest pain. However, when the large chambers of the heart which pump blood around the body (known as the ventricles) go into a state of fibrillation, the result can be catastrophic as they lose their pumping action and fail to deliver oxygen to the brain.
Many of the studies of new therapies designed to treat atrial fibrillation and other heart rhythm disorders have been reported at previous EHRA EUROPACE congresses, and their implementation in everyday practice recommended in European guidelines. Medical treatments aim to slow heart rate or restore heart rhythm to normal. The latter may also be helped by the use of devices - such as pacemakers - which restore a regular heart rhythm using an electrical current - known as 'electrocardioversion'.
New developments to be reviewed at EHRA EUROPACE 2011 include new technologies in cardiac resynchronisation therapy, guidelines for treating atrial fibrillation and strategies to reduce the risk of sudden cardiac death.
24 June 2011
Niños trasplantados pasarán sus vacaciones con niños que acabarán recibiendo un trasplante y juntos jugarán a “Atrapa un Millón”
Han vivido la dura experiencia de recibir un trasplante de riñón y saben que les espera toda una vida por delante marcada por su enfermedad. Son 26 niños que van a pasar sus vacaciones compartiendo sus vivencias, enseñando y sirviendo de apoyo a otros 12 chicos que algún día tendrán que vivir esa experiencia de ser trasplantados.
Conocer a otros niños que han vivido o están viviendo su misma situación, intercambiar experiencias y compartir unos días de vacaciones con ellos, representa para estos niños un elemento de gran ayuda psicológica, emocional y afectiva para entender y aprender a llevar un estilo de vida al que les obliga su enfermedad.
Según el Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el Dr Rafael Matesanz, "Si hay una situación en que el trasplante de riñón tiene un especial significado es en los niños. Supone su total rehabilitación y desarrollo y sobre todo le da una perspectiva de vida claramente diferente de lo que significa la diálisis. Todos los esfuerzos que se hagan para fomentar el trasplante infantil están justificados"
Al ritmo que avanza la ciencia médica es imposible predecir cómo será la vida de estos niños dentro de 30 años, pero actualmente en contra de lo que la mayoría de la gente piensa, el trasplante es una forma más de tratamiento.
Respecto a la posibilidad de hacer trasplantes cruzados o en cadena con niños, el Dr Matesanz ha afirmado que actualmente ya existen dos hospitales, La Paz en Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona, que están incluidos en el programa de donación cruzada. Pero según el Director de la ONT, el problema es que al ser una lista de espera tan pequeña, la posibilidad de que se incluyan muchas parejas que permitan hacer trasplantes cruzados es muy reducida.
La Federación Nacional ALCER, como parte de su “Proyecto CRECE” creado para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal, ha organizado estas vacaciones desde el día 25 de junio al 3 de julio en el Centro de Convivencia Maristas de Lardero (Avda. de la Rioja nº 3 Lardero- Logroño). Un equipo de 8 enfermeros, 3 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, acompañarán a los niños durante sus vacaciones que además de lúdicas tienen un carácter socioeducativo.
Entre los principales objetivos para ALCER se encuentra el transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente vacacional, los chicos recibirán educación sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc.
Conocer a otros niños que han vivido o están viviendo su misma situación, intercambiar experiencias y compartir unos días de vacaciones con ellos, representa para estos niños un elemento de gran ayuda psicológica, emocional y afectiva para entender y aprender a llevar un estilo de vida al que les obliga su enfermedad.
Según el Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el Dr Rafael Matesanz, "Si hay una situación en que el trasplante de riñón tiene un especial significado es en los niños. Supone su total rehabilitación y desarrollo y sobre todo le da una perspectiva de vida claramente diferente de lo que significa la diálisis. Todos los esfuerzos que se hagan para fomentar el trasplante infantil están justificados"
Al ritmo que avanza la ciencia médica es imposible predecir cómo será la vida de estos niños dentro de 30 años, pero actualmente en contra de lo que la mayoría de la gente piensa, el trasplante es una forma más de tratamiento.
Respecto a la posibilidad de hacer trasplantes cruzados o en cadena con niños, el Dr Matesanz ha afirmado que actualmente ya existen dos hospitales, La Paz en Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona, que están incluidos en el programa de donación cruzada. Pero según el Director de la ONT, el problema es que al ser una lista de espera tan pequeña, la posibilidad de que se incluyan muchas parejas que permitan hacer trasplantes cruzados es muy reducida.
La Federación Nacional ALCER, como parte de su “Proyecto CRECE” creado para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal, ha organizado estas vacaciones desde el día 25 de junio al 3 de julio en el Centro de Convivencia Maristas de Lardero (Avda. de la Rioja nº 3 Lardero- Logroño). Un equipo de 8 enfermeros, 3 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, acompañarán a los niños durante sus vacaciones que además de lúdicas tienen un carácter socioeducativo.
Entre los principales objetivos para ALCER se encuentra el transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente vacacional, los chicos recibirán educación sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc.
-Atrapa un millón
El programa de moda que presenta Carlos Sobera ha sido la fórmula elegida para que los chicos trasplantados y los que acabarán estándolo, reciban educación sanitaria de la forma más divertida posible. Será el día 29 de 12,00 a 14,00 h, cuando simulando la dinámica del televisivo “Atrapa un millón”, los chicos formarán equipos y tendrán que responder a diferentes preguntas sobre aspectos relacionados con su enfermedad y hábitos de vida más recomendables.
Deberán saber dónde colocar los puntos que se les darán al principio y tras contestar a varias preguntas, según cuantos puntos consigan mantener al final, tendrán acceso a recibir determinados regalos. Entre estos se encuentran varias cámaras de fotos para quienes consigan más puntos.
No serán un millón, pero sí muchos los conceptos que los chicos asimilarán de una forma rápida y divertida, nociones que les serán útiles para el resto de la vida, dado el carácter crónico que tiene su enfermedad.
El programa de moda que presenta Carlos Sobera ha sido la fórmula elegida para que los chicos trasplantados y los que acabarán estándolo, reciban educación sanitaria de la forma más divertida posible. Será el día 29 de 12,00 a 14,00 h, cuando simulando la dinámica del televisivo “Atrapa un millón”, los chicos formarán equipos y tendrán que responder a diferentes preguntas sobre aspectos relacionados con su enfermedad y hábitos de vida más recomendables.
Deberán saber dónde colocar los puntos que se les darán al principio y tras contestar a varias preguntas, según cuantos puntos consigan mantener al final, tendrán acceso a recibir determinados regalos. Entre estos se encuentran varias cámaras de fotos para quienes consigan más puntos.
No serán un millón, pero sí muchos los conceptos que los chicos asimilarán de una forma rápida y divertida, nociones que les serán útiles para el resto de la vida, dado el carácter crónico que tiene su enfermedad.
-Estos niños tienen 65 veces más riesgo de padecer cáncer de piel
Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal y además desarrollan los cánceres a edades más tempranas.
El cáncer de piel resulta posible porque la piel tiene memoria para guardar en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioleta de toda nuestra vida. En una persona sana cuando el sol hace daño, el sistema inmunológico repara ese daño. En el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal.
Por eso ALCER ha querido que estos chicos tomen conciencia de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar en su piel y por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. El 29 de junio de 11,00 a 12,00 h conocerán cuáles son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.
Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal y además desarrollan los cánceres a edades más tempranas.
El cáncer de piel resulta posible porque la piel tiene memoria para guardar en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioleta de toda nuestra vida. En una persona sana cuando el sol hace daño, el sistema inmunológico repara ese daño. En el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal.
Por eso ALCER ha querido que estos chicos tomen conciencia de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar en su piel y por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. El 29 de junio de 11,00 a 12,00 h conocerán cuáles son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.
-Diversión y naturaleza
Pero las vacaciones son ante todo eso, vacaciones. Y para divertirse, además de las actividades que les organizarán los monitores de tiempo libre, visitarán el Parque La Grajera de Logroño, un embalse y espacio protegido de flora y fauna donde participarán en un taller medioambiental.
Está previsto igualmente que asistan al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde los chicos se convertirán en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda una serie de un conjunto de actividades.
Los niños serán recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrerán el casco antiguo, la casa etnográfica y visitarán al museo del vino de Vivanco. Finalmente asistirán a la Casa de las Ciencias de Logroño y darán un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad.
Pero las vacaciones son ante todo eso, vacaciones. Y para divertirse, además de las actividades que les organizarán los monitores de tiempo libre, visitarán el Parque La Grajera de Logroño, un embalse y espacio protegido de flora y fauna donde participarán en un taller medioambiental.
Está previsto igualmente que asistan al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde los chicos se convertirán en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda una serie de un conjunto de actividades.
Los niños serán recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrerán el casco antiguo, la casa etnográfica y visitarán al museo del vino de Vivanco. Finalmente asistirán a la Casa de las Ciencias de Logroño y darán un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad.
Expertos constatan un incremento de la incidencia del cáncer diferenciado de tiroides
Se ha presentado en el seno del XXXI Congreso de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM), que tiene lugar en Bilbao, el Manual Práctico de Tratamiento y Control del Cáncer Diferenciado de Tiroides, que ha surgido por iniciativa del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM. El manual ha sido elaborado por 29 especialistas, de diferentes áreas médicas y quirúrgicas, de 10 hospitales españoles y cuenta con el aval científico de la SEMNIM, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La obra consta de 10 capítulos donde se tratan tanto aspectos básicos como algunos de los temas más controvertidos del abordaje de este cáncer. La edición del libro ha sido patrocinada por Genzyme, Covidien y Ethicon Endo-Surgery.
“En los últimos años estamos constatando un incremento de la incidencia del cáncer diferenciado de tiroides y, de forma paralela, se están produciendo avances importantes en su caracterización histológica, diagnóstico y tratamiento, lo que ha llevado al establecimiento de grupos de riesgo con diferentes protocolos de tratamiento y seguimiento”, explica la doctora María Angustias Muros de Fuentes, del Servicio de Medicina Nuclear del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada, y coordinadora del manual. “El abordaje de esta enfermedad involucra a distintas especialidades médicas, cuyos profesionales son conscientes de la necesidad de dicho carácter multidisciplinar”, añade.
Según el doctor Javier Arbizu Lostao, jefe de sección del Servicio de Medicina Nuclear de la Clínica Universidad de Navarra y coordinador del manual, “todo esto está llevando a una colaboración cada vez más estrecha entre profesionales, mediante la constitución de diferentes grupos de trabajo que pretenden dar respuesta a los problemas relacionados con la terapia de estos pacientes”. El Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM es un claro ejemplo. En este manual participa un numeroso grupo de especialistas que, desde diferentes áreas médicas, ejercen su actividad asistencial e investigadora en torno a esta patología, donde “hasta ahora no hemos coincidido en una publicación conjunta”, explica.
“Pretendemos expresar, de forma multidisciplinar, aquellos aspectos prácticos básicos del tratamiento y seguimiento para un adecuado abordaje de los pacientes con carcinoma diferenciado de tiroides”, explica el experto. La evaluación de la opción quirúrgica, la estratificación del riesgo, el tratamiento con I-131, el seguimiento tras tratamiento inicial, el diagnóstico del paciente con evolución tórpida o el abordaje de la enfermedad en niños, son algunos de los temas que se abordan en el manual, que “pretende ser de gran utilidad para todos aquellos profesionales que se enfrentan a este cáncer en su labor asistencial, tanto los que cuentan con experiencia como los que se acercan por primera vez a la patología”.
“En los últimos años estamos constatando un incremento de la incidencia del cáncer diferenciado de tiroides y, de forma paralela, se están produciendo avances importantes en su caracterización histológica, diagnóstico y tratamiento, lo que ha llevado al establecimiento de grupos de riesgo con diferentes protocolos de tratamiento y seguimiento”, explica la doctora María Angustias Muros de Fuentes, del Servicio de Medicina Nuclear del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada, y coordinadora del manual. “El abordaje de esta enfermedad involucra a distintas especialidades médicas, cuyos profesionales son conscientes de la necesidad de dicho carácter multidisciplinar”, añade.
Según el doctor Javier Arbizu Lostao, jefe de sección del Servicio de Medicina Nuclear de la Clínica Universidad de Navarra y coordinador del manual, “todo esto está llevando a una colaboración cada vez más estrecha entre profesionales, mediante la constitución de diferentes grupos de trabajo que pretenden dar respuesta a los problemas relacionados con la terapia de estos pacientes”. El Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM es un claro ejemplo. En este manual participa un numeroso grupo de especialistas que, desde diferentes áreas médicas, ejercen su actividad asistencial e investigadora en torno a esta patología, donde “hasta ahora no hemos coincidido en una publicación conjunta”, explica.
“Pretendemos expresar, de forma multidisciplinar, aquellos aspectos prácticos básicos del tratamiento y seguimiento para un adecuado abordaje de los pacientes con carcinoma diferenciado de tiroides”, explica el experto. La evaluación de la opción quirúrgica, la estratificación del riesgo, el tratamiento con I-131, el seguimiento tras tratamiento inicial, el diagnóstico del paciente con evolución tórpida o el abordaje de la enfermedad en niños, son algunos de los temas que se abordan en el manual, que “pretende ser de gran utilidad para todos aquellos profesionales que se enfrentan a este cáncer en su labor asistencial, tanto los que cuentan con experiencia como los que se acercan por primera vez a la patología”.
La llegada del verano aumenta el riesgo para la salud de los ojos
Uno de los factores que irritan los ojos, es el agua del mar y las piscinas, que pueden ser causa de transmisión de enfermedades oculares. Los expertos recomiendan la previa hidratación de los ojos y desaconseja el uso de lentes de contactos por el aumento del riesgo de contraer estas infecciones y causantes de la sequedad ocular
Proteger la visión para que no sufra y prestar especial atención a los niños que están mas expuestos a agresiones externas durante la época estival.
Durante los meses de verano, el sol no es único factor de riesgo para la visión, dado que al disponer de más tiempo libre para actividades como la lectura o ver la televisión, ocasiona riesgos contraproducentes para la salud ocular.
Los expertos para paliar estos riesgos recomiendan el uso de gafas de sol homologadas y que garanticen una efectiva protección de los rayos solares. Aconsejan también, la graduación de las gafas solares en los casos que sea necesaria corrección óptica y el uso habitual para los más pequeños.
Uno de los factores que irritan los ojos, es el agua del mar y las piscinas, que pueden ser causa de transmisión de enfermedades oculares como la queratitis. Los expertos recomiendan la previa hidratación de los ojos y desaconseja el uso de lentes de contactos por el aumento del riesgo de contraer estas infecciones y causantes de la sequedad ocular.
En caso de que la arena entre en el ojo a causa del viento no se debe frotar, porque ello podría rayar el globo ocular.
Concienciarse de los buenos hábitos y adoptar una alimentación rica en carotenos y vitaminas A, E y C (beneficiosa para la salud visual), ayudará a llegar al final del verano sin haber hecho sufrir a la visión.
Proteger la visión para que no sufra y prestar especial atención a los niños que están mas expuestos a agresiones externas durante la época estival.
Durante los meses de verano, el sol no es único factor de riesgo para la visión, dado que al disponer de más tiempo libre para actividades como la lectura o ver la televisión, ocasiona riesgos contraproducentes para la salud ocular.
Los expertos para paliar estos riesgos recomiendan el uso de gafas de sol homologadas y que garanticen una efectiva protección de los rayos solares. Aconsejan también, la graduación de las gafas solares en los casos que sea necesaria corrección óptica y el uso habitual para los más pequeños.
Uno de los factores que irritan los ojos, es el agua del mar y las piscinas, que pueden ser causa de transmisión de enfermedades oculares como la queratitis. Los expertos recomiendan la previa hidratación de los ojos y desaconseja el uso de lentes de contactos por el aumento del riesgo de contraer estas infecciones y causantes de la sequedad ocular.
En caso de que la arena entre en el ojo a causa del viento no se debe frotar, porque ello podría rayar el globo ocular.
Concienciarse de los buenos hábitos y adoptar una alimentación rica en carotenos y vitaminas A, E y C (beneficiosa para la salud visual), ayudará a llegar al final del verano sin haber hecho sufrir a la visión.
Fontilles pone en marcha una campaña sensibilización sobre enfermedades olvidadas
Fontilles emprende este mes una campaña de sensibilización sobre enfermedades olvidadas y explicar la vinculación entre estas patologías y la pobreza así como su estrategia para frente a esta situación. Según ha informado la asociación, una de cada seis personas en el mundo sufre una o varias enfermedades olvidadas.
Según cifras del Programa Mundial de Alimentos de Naciones Unidas, "hay más de mil millones de personas desnutridas en todo el mundo, una cifra equivalente a la suma de la población de América del Norte y de Europa". Asimismo, la Organización Mundial de la Salud advierte por su parte de que alrededor de mil millones de personas, una de cada seis personas, "están afectadas por una o más enfermedades tropicales desatendidas".
"La coincidencia de cifras no es casual ya que el hambre hace que las personas estén más débiles frente a las enfermedades y, a su vez, la falta de salud tiene graves consecuencias para la economía familiar y para la economía del país", ha explicado Fontilles.
Con 100 años de historia, la asociación centra su trabajo actual en la cooperación sanitaria y en la lucha contra las enfermedades olvidadas que afectan a los más pobres y limitan sus posibilidades de desarrollo. Las acciones sanitarias se complementan con otras de carácter socio-económico que permitan unas mejores condiciones de vida a estas personas.
Según la asociación, enfermedades como la lepra "siguen presentes en muchos países y, a pesar de que en algunos casos se conoce un tratamiento eficaz, no se pueden erradicar por la falta de acceso a los servicios sanitarios o porque éstos no existen". Fontilles trabaja actualmente en 14 países en coordinación con organizaciones locales y con las autoridades sanitarias para reforzar su capacidad de respuesta ante la enfermedad.
Así, en India lleva a cabo seis proyectos de cooperación sanitaria que se centran en la rehabilitación física de los afectados por la lepra: cirugía reconstructiva, fisioterapia, y prevención de discapacidades. Todos los proyectos tienen además un componente socio-económico: formación ocupacional en Surat, Bihar y Sanawad; microcréditos en Orissa; integración en la comunidad en Harapanahalli y Jabalpur. Estas actividades ayudan a los afectados a salir de la pobreza y a contribuir al desarrollo de su comunidad.
En Haití, el objetivo del proyecto 'Salud Comunitaria en Carice' es la cobertura de las necesidades sanitarias como punto de partida para avanzar en otros campos. Para ello, es "fundamental la capacitación de personal sanitario y dotación de recursos, que se complementa con la puesta en marcha de un programa de nutrición que permite mejorar los hábitos alimenticios de la población y de un plan de mejora de las condiciones de higiene y salud en la comunidad y en las escuelas".
Por su parte, en Ghana se busca fortalecer el Programa Nacional de lucha contra la úlcera de Buruli mediante la búsqueda activa de casos y vigilancia; campañas de educación sanitaria, detección temprana y tratamiento; formación de promotores de salud; campaña en medios de comunicación para incrementar el conocimiento y la prevención ante la UB. Además, se está dando apoyo económico a las personas con discapacidades causadas por la úlcera de Buruli para su rehabilitación socioeconómica y que contribuyan al desarrollo de su comunidad.
También Fontilles está presente en Nicaragua donde la cooperación sanitaria se centra en la lucha contra la lepra y leishmaniasis, la salud materno infantil y la mejora nutricional. La parte sanitaria se complementa con la entrega de semillas y huertos para mejora nutricional y fondos rotatorios. También banco de aves para la mejora económica de las comunidades.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
Según cifras del Programa Mundial de Alimentos de Naciones Unidas, "hay más de mil millones de personas desnutridas en todo el mundo, una cifra equivalente a la suma de la población de América del Norte y de Europa". Asimismo, la Organización Mundial de la Salud advierte por su parte de que alrededor de mil millones de personas, una de cada seis personas, "están afectadas por una o más enfermedades tropicales desatendidas".
"La coincidencia de cifras no es casual ya que el hambre hace que las personas estén más débiles frente a las enfermedades y, a su vez, la falta de salud tiene graves consecuencias para la economía familiar y para la economía del país", ha explicado Fontilles.
Con 100 años de historia, la asociación centra su trabajo actual en la cooperación sanitaria y en la lucha contra las enfermedades olvidadas que afectan a los más pobres y limitan sus posibilidades de desarrollo. Las acciones sanitarias se complementan con otras de carácter socio-económico que permitan unas mejores condiciones de vida a estas personas.
Según la asociación, enfermedades como la lepra "siguen presentes en muchos países y, a pesar de que en algunos casos se conoce un tratamiento eficaz, no se pueden erradicar por la falta de acceso a los servicios sanitarios o porque éstos no existen". Fontilles trabaja actualmente en 14 países en coordinación con organizaciones locales y con las autoridades sanitarias para reforzar su capacidad de respuesta ante la enfermedad.
Así, en India lleva a cabo seis proyectos de cooperación sanitaria que se centran en la rehabilitación física de los afectados por la lepra: cirugía reconstructiva, fisioterapia, y prevención de discapacidades. Todos los proyectos tienen además un componente socio-económico: formación ocupacional en Surat, Bihar y Sanawad; microcréditos en Orissa; integración en la comunidad en Harapanahalli y Jabalpur. Estas actividades ayudan a los afectados a salir de la pobreza y a contribuir al desarrollo de su comunidad.
En Haití, el objetivo del proyecto 'Salud Comunitaria en Carice' es la cobertura de las necesidades sanitarias como punto de partida para avanzar en otros campos. Para ello, es "fundamental la capacitación de personal sanitario y dotación de recursos, que se complementa con la puesta en marcha de un programa de nutrición que permite mejorar los hábitos alimenticios de la población y de un plan de mejora de las condiciones de higiene y salud en la comunidad y en las escuelas".
Por su parte, en Ghana se busca fortalecer el Programa Nacional de lucha contra la úlcera de Buruli mediante la búsqueda activa de casos y vigilancia; campañas de educación sanitaria, detección temprana y tratamiento; formación de promotores de salud; campaña en medios de comunicación para incrementar el conocimiento y la prevención ante la UB. Además, se está dando apoyo económico a las personas con discapacidades causadas por la úlcera de Buruli para su rehabilitación socioeconómica y que contribuyan al desarrollo de su comunidad.
También Fontilles está presente en Nicaragua donde la cooperación sanitaria se centra en la lucha contra la lepra y leishmaniasis, la salud materno infantil y la mejora nutricional. La parte sanitaria se complementa con la entrega de semillas y huertos para mejora nutricional y fondos rotatorios. También banco de aves para la mejora económica de las comunidades.
**Publicado en "MEDICOS Y PACIENTES"
Amsterdam Molecular Therapeutics Receives Opinion on Glybera® Marketing Authorisation Application
Amsterdam Molecular Therapeutics (Euronext: AMT), a leader in the field of human gene therapy, today announced that it has received an opinion on its Marketing Authorisation Application (MAA) for Glybera® (alipogene tiparvovec) as a potential therapy for Lipoprotein Lipase Deficiency (“LPLD”). Following a recent meeting with the European Medicines Agency’s (EMA) Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP), AMT has been notified that, at this time, Glybera is not approvable.
Subsequent to a review of the CHMP’s letter, AMT believes that Glybera can receive a positive opinion subject to generating additional data from existing patients. AMT has therefore decided to ask for a re-examination of the clinical data package.
“From what we know today, despite the disappointment, we believe that there is an indication from the CHMP that Glybera could receive approval and that the current opinion at this time is a reflection of insufficient proof of clinical benefit of Glybera as a result of low patient numbers measured for chylomicron handling for at least 12 months post treatment. The CHMP also indicated that if certain additional data from already treated patients would confirm current results by the end of 2011, an approval may be possible,” noted Jörn Aldag, CEO of AMT. “In the dossier, we provided important data showing Glybera is safe and prevents episodes of pancreatitis, the major clinical complication of LPLD. We appreciate the CHMP’s responsibility for caution on such an advanced therapy, so we will work diligently to generate more information and, we hope, ensure that Glybera will still reach patients.”
-Next steps
As part of the MAA, AMT presented data to the CHMP on Glybera showing evidence in reducing the risk of pancreatitis. Also, the company demonstrated a clear signal of patients’ ability to break down large chylomicron molecules, the accumulation of which, after intake of dietary fat, seems to be responsible for the occurrence of pancreatitis in LPLD patients. AMT is initiating study CT-AMT-011-04 to examine further how already treated patients handle chylomicrons over time. In addition, AMT will continue to collect follow up data on pancreatitis incidence. AMT’s available funds will support its existing operations beyond the completion of the re-examination process into 2012.
“Based on communication from EMA, we understand that our technology platform using adeno-associated virus (AAV) vectors is approvable”, Mr. Aldag added. “While we pursue the re-examination of Glybera, we will also continue development of other products in our pipeline such as hemophilia B and GDNF gene therapy for Parkinson’s disease and Huntington’s disease. We will also continue our preparations for registrations in Canada and the US.”
Subsequent to a review of the CHMP’s letter, AMT believes that Glybera can receive a positive opinion subject to generating additional data from existing patients. AMT has therefore decided to ask for a re-examination of the clinical data package.
“From what we know today, despite the disappointment, we believe that there is an indication from the CHMP that Glybera could receive approval and that the current opinion at this time is a reflection of insufficient proof of clinical benefit of Glybera as a result of low patient numbers measured for chylomicron handling for at least 12 months post treatment. The CHMP also indicated that if certain additional data from already treated patients would confirm current results by the end of 2011, an approval may be possible,” noted Jörn Aldag, CEO of AMT. “In the dossier, we provided important data showing Glybera is safe and prevents episodes of pancreatitis, the major clinical complication of LPLD. We appreciate the CHMP’s responsibility for caution on such an advanced therapy, so we will work diligently to generate more information and, we hope, ensure that Glybera will still reach patients.”
-Next steps
As part of the MAA, AMT presented data to the CHMP on Glybera showing evidence in reducing the risk of pancreatitis. Also, the company demonstrated a clear signal of patients’ ability to break down large chylomicron molecules, the accumulation of which, after intake of dietary fat, seems to be responsible for the occurrence of pancreatitis in LPLD patients. AMT is initiating study CT-AMT-011-04 to examine further how already treated patients handle chylomicrons over time. In addition, AMT will continue to collect follow up data on pancreatitis incidence. AMT’s available funds will support its existing operations beyond the completion of the re-examination process into 2012.
“Based on communication from EMA, we understand that our technology platform using adeno-associated virus (AAV) vectors is approvable”, Mr. Aldag added. “While we pursue the re-examination of Glybera, we will also continue development of other products in our pipeline such as hemophilia B and GDNF gene therapy for Parkinson’s disease and Huntington’s disease. We will also continue our preparations for registrations in Canada and the US.”
Hereditary colon cancer syndrome marked by abnormally dense blood vessel growth in mouth
A team led by Johns Hopkins researchers has found that a hereditary colon cancer syndrome, familial adenomatous polyposis (FAP), is associated with abnormally dense blood vessel growth in the skin lining the mouth. The finding, reported in the June issue of Familial Cancer, could lead to a quick screening test for FAP, which is normally diagnosed with expensive DNA tests and colonoscopies, and sometimes goes unnoticed until cancer develops.
"This higher blood vessel density in the mouth may reflect an abnormal state of cells lining the digestive tract – including the oral cavity – that predisposes people to colorectal cancer and precancerous polyps," says Francis M. Giardiello, M.D., Johns G. Rangos Sr. Professor of Medicine at Johns Hopkins and director of Hopkins' Hereditary Colorectal Cancer Program.
People who have even one copy of the mutant gene that causes FAP develop hundreds of precancerous colorectal polyps, also known as adenomas, in their teens. Most have their colons removed after diagnosis to avoid what would otherwise be a near-100 percent risk of colon cancer by middle age.
In 2003, Italian researchers reported that a similar genetic condition, hereditary non-polyposis colorectal cancer (HNPCC), was linked to a greater complexity of blood vessels in the oral mucosa – the skin that lines the mouth. Daniel L. Edelstein, a senior research program coordinator at Johns Hopkins University School of Medicine, says he read the Italian report and brought it to Giardiello's attention.
Edelstein also contacted Jessica C. Ramella-Roman, an expert on bio-optics systems at The Catholic University of America. "She developed a cameralike device that enabled a direct and relatively automated measurement of this vascular density in the lining of the mouth," he says.
Using Ramella-Roman's device and associated image-analysis software, the researchers scanned a two-centimeter-square patch of oral mucosa inside the lower lip of 33 patients with FAP. All 33 were enrolled in the Johns Hopkins Hereditary Colorectal Cancer Registry. The team also scanned a similar tissue sample of 50 control subjects who were matched for age and other variables but had no personal or family history of colorectal cancer or adenoma(s). Each subject was screened to determine the density of visible blood vessels in their lower lip – a measure they called the "oral mucosal vascular density (OMVD)."
"The OMVD measures were significantly higher in FAP patients than in healthy controls," says Giardiello. "About 90 percent of FAP patients in this sample had OMVD values above a certain threshold, and about 90 percent of controls were below that threshold, so in principle, we could use that threshold for screening purposes." Differences in the OMVD results were unrelated to age or gender, according to the researchers.
To further investigate the technique's screening potential, the researchers gave the OMVD test to five of Giardiello's patients who had multiple polyps but no detectable mutation for FAP or HNPCC on genetic tests. "They might have other, unknown gene mutations predisposing them to polyp formation, or they might have FAP or HNPCC mutations that somehow weren't picked up in the tests," said Giardiello.
All five of these patients had OMVD scores above the high-risk threshold. "The results suggest that this high-OMVD condition may be an alternative marker for colon cancer risk, even when we can't find a gene mutation," Giardiello says.
Tumors typically promote the spread of new blood vessels in their vicinity to maintain their high growth rates. FAP mutations also boost the production of factors that increase new-vessel growth in the colon and other tissues. That could explain why people with FAP have higher vascular densities in their mouths, says Giardiello.
"While there seems to be a reason why FAP patients have this denser vessel growth, I don't yet have a plausible explanation for how HNPCC gene mutations could cause this overgrowth," says Giardiello. "It's something that we'd like to investigate further."
**Source: Johns Hopkins Medical Institutions
"This higher blood vessel density in the mouth may reflect an abnormal state of cells lining the digestive tract – including the oral cavity – that predisposes people to colorectal cancer and precancerous polyps," says Francis M. Giardiello, M.D., Johns G. Rangos Sr. Professor of Medicine at Johns Hopkins and director of Hopkins' Hereditary Colorectal Cancer Program.
People who have even one copy of the mutant gene that causes FAP develop hundreds of precancerous colorectal polyps, also known as adenomas, in their teens. Most have their colons removed after diagnosis to avoid what would otherwise be a near-100 percent risk of colon cancer by middle age.
In 2003, Italian researchers reported that a similar genetic condition, hereditary non-polyposis colorectal cancer (HNPCC), was linked to a greater complexity of blood vessels in the oral mucosa – the skin that lines the mouth. Daniel L. Edelstein, a senior research program coordinator at Johns Hopkins University School of Medicine, says he read the Italian report and brought it to Giardiello's attention.
Edelstein also contacted Jessica C. Ramella-Roman, an expert on bio-optics systems at The Catholic University of America. "She developed a cameralike device that enabled a direct and relatively automated measurement of this vascular density in the lining of the mouth," he says.
Using Ramella-Roman's device and associated image-analysis software, the researchers scanned a two-centimeter-square patch of oral mucosa inside the lower lip of 33 patients with FAP. All 33 were enrolled in the Johns Hopkins Hereditary Colorectal Cancer Registry. The team also scanned a similar tissue sample of 50 control subjects who were matched for age and other variables but had no personal or family history of colorectal cancer or adenoma(s). Each subject was screened to determine the density of visible blood vessels in their lower lip – a measure they called the "oral mucosal vascular density (OMVD)."
"The OMVD measures were significantly higher in FAP patients than in healthy controls," says Giardiello. "About 90 percent of FAP patients in this sample had OMVD values above a certain threshold, and about 90 percent of controls were below that threshold, so in principle, we could use that threshold for screening purposes." Differences in the OMVD results were unrelated to age or gender, according to the researchers.
To further investigate the technique's screening potential, the researchers gave the OMVD test to five of Giardiello's patients who had multiple polyps but no detectable mutation for FAP or HNPCC on genetic tests. "They might have other, unknown gene mutations predisposing them to polyp formation, or they might have FAP or HNPCC mutations that somehow weren't picked up in the tests," said Giardiello.
All five of these patients had OMVD scores above the high-risk threshold. "The results suggest that this high-OMVD condition may be an alternative marker for colon cancer risk, even when we can't find a gene mutation," Giardiello says.
Tumors typically promote the spread of new blood vessels in their vicinity to maintain their high growth rates. FAP mutations also boost the production of factors that increase new-vessel growth in the colon and other tissues. That could explain why people with FAP have higher vascular densities in their mouths, says Giardiello.
"While there seems to be a reason why FAP patients have this denser vessel growth, I don't yet have a plausible explanation for how HNPCC gene mutations could cause this overgrowth," says Giardiello. "It's something that we'd like to investigate further."
**Source: Johns Hopkins Medical Institutions
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