La identificación de esos genes posee un valor significativo en cuanto a la ayuda del diagnóstico temprano, la prevención e incluso el tratamiento de los desórdenes cognitivos.
El amplio margen de fallos genéticos puede conducir a un deterioro cognitivo o a una discapacidad intelectual, con más de 90 defectos identificados para el cromosoma X, relacionado solamente con la discapacidad intelectual. Sin embargo, se desconoce mucho más acerca de las discapacidades intelectuales autosómicas, que ascienden al 90 por ciento de casos de esa patología.
Para equilibrar la balanza del conocimiento, Hans Hilger Ropers y su equipo de investigadores del Instituto Max Planck de Genética Molecular de Berlín (Alemania) han realizado un exhaustivo mapa genético en 136 familias con discapacidades intelectuales autosómicas y han obtenido la relación genética.
**(Nature Genetics; DOI: 10.1038/nature 423).
22 September 2011
"Bullyng entre adultos. Agresores y víctimas", libro de Peter Randall
A menudo los niños acosadores se convierten en adultos acosadores.
El lugar de trabajo sustituye al colegio, pero las tácticas y los esquemas de recompensa permanecen.
La víctima adulta tiene poco o ningún poder más que la infantil, viéndose obligada con frecuencia a cambiar de tabajo para escapar del acosador.
La Clínica Universidad de Navarra, acreditada como centro de excelencia en Cirugía de la Obesidad por el Consejo Europeo de Acreditación
La Clínica Universidad de Navarra ha obtenido recientemente la acreditación como Centro de Excelencia en Cirugía Bariátrica y Metabólica concedida por el Consejo Europeo de Acreditación dependiente de la Federación Internacional para la Cirugía Bariátrica (IFSO, de su denominación en inglés, International Federation For the Surgery of Obesity and Metabolic Disorders), institución de mayor prestigio mundial en cirugía de la obesidad. Se trata de uno de los 14 centros que hasta la fecha han recibido esta credencial en Europa.
El objetivo de la certificación es reconocer la seguridad que ofrece el centro acreditado en el tratamiento quirúrgico de la obesidad. Se trata de un doble reconocimiento, por un lado a la institución y, por otro, al cirujano especialista, en este caso, al doctor Fernando Rotellar Sastre.
El Consejo de Acreditación Europea de Cirugía Bariátrica (EAC-BS) es la organización que estudia los medios institucionales y la calificación del cirujano, así como su experiencia, “con el fin de garantizar una gestión segura y eficaz para los pacientes con obesidad mórbida y con otros trastornos metabólicos que puedan ser tratados quirúrgicamente, como la diabetes tipo 2”, informa la organización.
El objetivo de la certificación radica, por tanto, en “garantizar la seguridad y mejorar la calidad de los servicios ofrecidos a los pacientes con obesidad severa en todo el mundo y al mismo tiempo alentar a los proveedores de atención sanitaria para mejorar sus servicios hasta alcanzar un nivel de excelencia”, aseguran desde la entidad acreditadora.
La acreditación tiene validez de cuatro años, hasta 2014, si bien la evaluación del centro seguirá un proceso de actualización hasta esa fecha. Durante este período de tiempo, un miembro del comité acreditador podrá realizar visitas de inspección al centro acreditado para corroborar que continúa cumpliendo con los requisitos exigidos.
Para obtener esta certificación internacional es necesario que, a partir del inicio del proceso acreditador, el hospital que lo ha solicitado realice al menos 50 intervenciones de cirugía bariátrica y las presente con un seguimiento mínimo de 6 meses a partir de la fecha de la operación.
-Más de una década de experiencia
Según subraya el doctor Rotellar “esta acreditación supone, sobre todo, una garantía para el paciente, ya que certifica los buenos resultados obtenidos por el centro acreditado y le asegura que cumple con todos los medios necesarios exigidos para proporcionarle una atención óptima”. Además, “viene a refrendar el buen hacer de la Clínica en la especialidad de cirugía bariátrica, con más de una década de experiencia, ya que para obtener la certificación no ha tenido que realizar ningún cambio en su modo de abordar esta patología y cuenta con un equipo muy consolidado”, destaca el especialista.
La obesidad mórbida es una enfermedad que a menudo presenta diversas patologías asociadas y que necesita, por tanto, un abordaje multidisciplinar. Actualmente, según el Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular en España, ENRICA, se calcula que el 39% de la población sufre sobrepeso, con un IMC (Índice de Masa Corporal) entre 25 y 30, y el 23% es obesa, con un IMC superior a 30. Los pacientes candidatos a una cirugía bariátrica deben presentar un IMC superior a 40 kg/m2 o mayor de 35kg/m2 si tienen patología grave asociada. La prevalencia de esta enfermedad ha aumentado de forma alarmante en los últimos años en los países occidentales.
Los procedimientos quirúrgicos que se emplean en la Clínica Universidad de Navarra para tratar los casos de obesidad mórbida se centran, principalmente, en el by pass gástrico y en la gastrectomía tubular, ambas realizadas por abordaje laparoscópico (http://www.cun.es/la-clinica/areas-multidisciplinares/departamento/unidad-obesidad). Conviene subrayar que no existe una técnica universal, ya que el empleo de cada una depende de las características particulares de cada paciente.
-Niveles máximos de atención
En la evaluación efectuada por el consejo certificador, además del buen hacer quirúrgico se valoran también múltiples factores, entre ellos, la existencia de camas adecuadas para el peso de un paciente obeso, ascensores apropiados, atención de urgencias las 24 horas del día, anestesistas especializados en cirugía bariátrica, sillas de ruedas adecuadas para este tipo de pacientes o ascensores alternativos.
En definitiva, “se trata de una valoración muy importante” ya que garantiza al paciente obeso que el centro acreditado “cumple con los niveles máximos de atención y que los resultados obtenidos por ese cirujano en ese centro han ofrecido un nivel mínimo de complicaciones”, indica el doctor Rotellar.
-Camino terapéutico nuevo y eficaz
El doctor Javier Salvador, director del Departamento de Endocrinología de la Clínica subraya que la certificación concedida por la IFSO a la Clínica Universidad de Navarra como Centro de Excelencia para la práctica de cirugía bariátrica viene a reconocer “los esfuerzos y resultados obtenidos por el equipo de trabajo multidisciplinar integrado por cirujanos, clínicos e investigadores desde su inicio, hace más de 10 años, hasta la actualidad, lo que ha permitido abrir un camino terapéutico nuevo, eficaz, seguro y con un gran futuro a un colectivo de personas que obtienen una repercusión inestimable sobre su calidad y expectativa de vida”.
Este especialista observa la necesidad de que la cirugía bariátrica, como cualquier procedimiento terapéutico, “mantenga un grado de eficacia y seguridad muy alto para ofrecer una buena relación riesgo-beneficio, que en este caso particular es especialmente necesaria debido a las características de los pacientes que deben ser intervenidos”. Por este motivo, considera imprescindible la labor que desempeñan algunas sociedades científicas de alto prestigio “para establecer, mediante certificaciones muy exigentes, la acreditación de equipos médicos que garanticen máxima experiencia y una óptima práctica clínico-quirúrgica”.
El doctor Rotellar concluye que la acreditación recibida “viene a valorar el resultado de un equipo. Estamos muy satisfechos en este sentido porque contamos con un equipo de trabajo muy consolidado, constituido por endocrinólogos, radiólogos, cardiólogos, endoscopistas, psiquiatras, anestesistas, UCI especializada, así como enfermería de quirófano, de planta y de anestesia, y dietistas entre otros”.
El objetivo de la certificación es reconocer la seguridad que ofrece el centro acreditado en el tratamiento quirúrgico de la obesidad. Se trata de un doble reconocimiento, por un lado a la institución y, por otro, al cirujano especialista, en este caso, al doctor Fernando Rotellar Sastre.
El Consejo de Acreditación Europea de Cirugía Bariátrica (EAC-BS) es la organización que estudia los medios institucionales y la calificación del cirujano, así como su experiencia, “con el fin de garantizar una gestión segura y eficaz para los pacientes con obesidad mórbida y con otros trastornos metabólicos que puedan ser tratados quirúrgicamente, como la diabetes tipo 2”, informa la organización.
El objetivo de la certificación radica, por tanto, en “garantizar la seguridad y mejorar la calidad de los servicios ofrecidos a los pacientes con obesidad severa en todo el mundo y al mismo tiempo alentar a los proveedores de atención sanitaria para mejorar sus servicios hasta alcanzar un nivel de excelencia”, aseguran desde la entidad acreditadora.
La acreditación tiene validez de cuatro años, hasta 2014, si bien la evaluación del centro seguirá un proceso de actualización hasta esa fecha. Durante este período de tiempo, un miembro del comité acreditador podrá realizar visitas de inspección al centro acreditado para corroborar que continúa cumpliendo con los requisitos exigidos.
Para obtener esta certificación internacional es necesario que, a partir del inicio del proceso acreditador, el hospital que lo ha solicitado realice al menos 50 intervenciones de cirugía bariátrica y las presente con un seguimiento mínimo de 6 meses a partir de la fecha de la operación.
-Más de una década de experiencia
Según subraya el doctor Rotellar “esta acreditación supone, sobre todo, una garantía para el paciente, ya que certifica los buenos resultados obtenidos por el centro acreditado y le asegura que cumple con todos los medios necesarios exigidos para proporcionarle una atención óptima”. Además, “viene a refrendar el buen hacer de la Clínica en la especialidad de cirugía bariátrica, con más de una década de experiencia, ya que para obtener la certificación no ha tenido que realizar ningún cambio en su modo de abordar esta patología y cuenta con un equipo muy consolidado”, destaca el especialista.
La obesidad mórbida es una enfermedad que a menudo presenta diversas patologías asociadas y que necesita, por tanto, un abordaje multidisciplinar. Actualmente, según el Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular en España, ENRICA, se calcula que el 39% de la población sufre sobrepeso, con un IMC (Índice de Masa Corporal) entre 25 y 30, y el 23% es obesa, con un IMC superior a 30. Los pacientes candidatos a una cirugía bariátrica deben presentar un IMC superior a 40 kg/m2 o mayor de 35kg/m2 si tienen patología grave asociada. La prevalencia de esta enfermedad ha aumentado de forma alarmante en los últimos años en los países occidentales.
Los procedimientos quirúrgicos que se emplean en la Clínica Universidad de Navarra para tratar los casos de obesidad mórbida se centran, principalmente, en el by pass gástrico y en la gastrectomía tubular, ambas realizadas por abordaje laparoscópico (http://www.cun.es/la-clinica/areas-multidisciplinares/departamento/unidad-obesidad). Conviene subrayar que no existe una técnica universal, ya que el empleo de cada una depende de las características particulares de cada paciente.
-Niveles máximos de atención
En la evaluación efectuada por el consejo certificador, además del buen hacer quirúrgico se valoran también múltiples factores, entre ellos, la existencia de camas adecuadas para el peso de un paciente obeso, ascensores apropiados, atención de urgencias las 24 horas del día, anestesistas especializados en cirugía bariátrica, sillas de ruedas adecuadas para este tipo de pacientes o ascensores alternativos.
En definitiva, “se trata de una valoración muy importante” ya que garantiza al paciente obeso que el centro acreditado “cumple con los niveles máximos de atención y que los resultados obtenidos por ese cirujano en ese centro han ofrecido un nivel mínimo de complicaciones”, indica el doctor Rotellar.
-Camino terapéutico nuevo y eficaz
El doctor Javier Salvador, director del Departamento de Endocrinología de la Clínica subraya que la certificación concedida por la IFSO a la Clínica Universidad de Navarra como Centro de Excelencia para la práctica de cirugía bariátrica viene a reconocer “los esfuerzos y resultados obtenidos por el equipo de trabajo multidisciplinar integrado por cirujanos, clínicos e investigadores desde su inicio, hace más de 10 años, hasta la actualidad, lo que ha permitido abrir un camino terapéutico nuevo, eficaz, seguro y con un gran futuro a un colectivo de personas que obtienen una repercusión inestimable sobre su calidad y expectativa de vida”.
Este especialista observa la necesidad de que la cirugía bariátrica, como cualquier procedimiento terapéutico, “mantenga un grado de eficacia y seguridad muy alto para ofrecer una buena relación riesgo-beneficio, que en este caso particular es especialmente necesaria debido a las características de los pacientes que deben ser intervenidos”. Por este motivo, considera imprescindible la labor que desempeñan algunas sociedades científicas de alto prestigio “para establecer, mediante certificaciones muy exigentes, la acreditación de equipos médicos que garanticen máxima experiencia y una óptima práctica clínico-quirúrgica”.
El doctor Rotellar concluye que la acreditación recibida “viene a valorar el resultado de un equipo. Estamos muy satisfechos en este sentido porque contamos con un equipo de trabajo muy consolidado, constituido por endocrinólogos, radiólogos, cardiólogos, endoscopistas, psiquiatras, anestesistas, UCI especializada, así como enfermería de quirófano, de planta y de anestesia, y dietistas entre otros”.
El próximo domingo se celebra el Día Mundial del Farmacéutico
El próximo domingo día 25 de septiembre se celebra el Día Mundial del Farmacéutico, organizado por la Federación Farmacéutica Internacional, FIP, cuyo lema este año es “Soy farmacéutico”. En España, bajo el lema de “Tu farmacia y el farmacéutico, siempre cerca de ti”, estará dedicado al papel que juega el farmacéutico como profesional sanitario más cercano y accesible al ciudadano, la labor que realiza en toda la vida del medicamento, desde su investigación a su dispensación, y la labor que ejercen en las 21.364 oficinas de farmacia.
En la actualidad hay 64.203 farmacéuticos colegiados en nuestro país, dos tercios de los cuales desarrollan su labor asistencial en las farmacias. Pero además, existen otras muchas salidas en las que trabajan estos profesionales. Así, alrededor de 3.000 farmacéuticos trabajan como analistas clínicos, 1.500 en la farmacia hospitalaria, 1.200 en la industria farmacéutica y 800 en la distribución de medicamentos. Además, miles de farmacéuticos trabajan en la Docencia, la Dermofarmacia, la Administración Pública, la Alimentación, la Óptica o la Ortopedia, entre otros. El perfil del licenciado en farmacia es femenino – ya que representan el 70,6% de los colegiados – y la mayoría – un 52,6% - tienen menos de 44 años.
-La Farmacia en España
La oficina de farmacia continua siendo la salida profesional que aglutina más farmacéuticos, en concreto en las 21.364 oficinas de farmacia españolas trabajan 43.682 licenciados, es decir una media de dos farmacéuticos por farmacia. Una de las características distintivas de la Farmacia española es su distribución, ya que gracias a criterios geográficos y demográficos recogidos en la legislación, se garantiza que el 99% de la población disponga de una farmacia donde vive. Esta planificación de la prestación farmacéutica es la que permite que el medicamento llegue en condiciones de igualdad al ciudadano, ya que el 63,4% de las farmacias está en poblaciones distintas de las capitales de provincia, y existen 2.078 en poblaciones de menos de 1.000 habitantes y 1.076 farmacias situadas en poblaciones de menos de 500.
España es uno de los países europeos que menos habitantes tiene por farmacia, unos 2.200 en el año 2010, lejos de países como Suecia con más de 10.000 habitantes por oficina de farmacia o Dinamarca con 17.000 o Reino Unido con 5.000 habitantes de media. Además es también uno de los países con los medicamentos más baratos, con una media de 12,6 euros, lejos de los 25,8 euros de Alemania o 16,6 euros en Grecia. Estos datos, unidos a la crisis y a las medidas de recorte aplicadas durante la última década al sector del medicamento, están provocando un deterioro progresivo en la economía de las farmacias, muchas de las cuales tienen ya su viabilidad económica comprometida.
-Asesoramiento
Cada día dos millones de personas acuden a las farmacias españolas y una de cada tres no adquiere nada porque así lo valora su farmacéutico. Además, las farmacias ofrecen al año más de 182 millones de consejos sanitarios. Este papel de promotor de la salud y de prevención de la enfermedad es reforzado con las numerosas campañas sanitarias dirigidas a la población en general que se ponen en marcha desde las farmacias, hasta un total de 81 en los últimos 10 años, sin contar las de los 52 Colegios de Farmacéuticos. Por otra parte, estas actuaciones, además de un valor social y sanitario reportan un ahorro económico, se valora que el Sistema Sanitario ahorra una media de 1.700 millones de euros anuales gracias a los consejos sanitarios de los farmacéuticos.
Estas son algunas de las razones por las que la Farmacia es un servicio muy valorado por la sociedad, y así lo demuestran las estadísticas de las organizaciones de consumidores, en las que las reclamaciones a la Farmacia sólo representan el 0,27% del total.
Dentro de las actividades organizadas con motivo de la celebración del Día Mundial del Farmacéutico, la FIP anima a todos los farmacéuticos a visitar la página web www.Iamapharmacist y posicionarse en el mapa mundial en el que se están reflejando los farmacéuticos de todo el mundo. Además, en facebook se ha creado una comunidad de farmacéuticos en la que poder compartir experiencias con los compañeros de todo el mundo.
Día Internacional de la Leucemia Mieloide Crónica: Factores físicos y psicológicos hacen de ella una patología compleja en su tratamiento
En España, AEAL - Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, www.aeal.es, se suma hoy a la celebración del Día Internacional de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), uno de los cuatro tipos más frecuentes de leucemia. “Con esta iniciativa se pretende llamar la atención en la población general sobre esta enfermedad, cómo se diagnostica y las diferentes alternativas de tratamiento existentes hoy en día. Y es que en muchas ocasiones el impacto emocional que sufren los pacientes al escuchar el diagnóstico no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre su enfermedad les está dando el facultativo. Asimismo, se insta a las autoridades sanitarias y profesionales médicos a trabajar juntos para favorecer su correcto abordaje”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Se estima que en nuestro país se diagnostican, cada año, alrededor de 600 nuevos casos de LMC, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos). Una de sus principales características es que si bien se conoce su base molecular, se desconoce por qué se origina, siendo los síntomas más evidentes, la pérdida del apetito, cansancio, sudoración excesiva, décimas de fiebre y dolor en el lado izquierdo del cuerpo por un aumento en el tamaño del bazo.
Precisamente la rareza y complejidad de esta enfermedad, más frecuente en hombres que en mujeres y que apenas se diagnostica en niños, ha hecho posible que su estudio juegue un papel clave en el camino hacia la medicina personalizada del cáncer. Y es que como apunta la doctora Carmen Burgaleta, presidenta electa de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la investigación de la LMC aporta datos esenciales para su manejo y tratamiento. De hecho, detalla esta experta, “la LMC es la primera enfermedad en la que se ha contado con los conocidos como “fármacos diana”, tratamientos selectivos y potentes que han modificado completamente el manejo de la enfermedad. Por tanto, hay que seguir fomentado su investigación”. En el caso de España se realiza una investigación fundamentalmente clínica a través de la participación en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos. El Grupo español de LMC, integrado por expertos de todas las comunidades, está desarrollando un Registro Nacional sobre la patología y participa en el proyecto europeo EUTOS con el fin de conseguir una cura para la enfermedad.
-El control y tratamiento de la enfermedad
Aunque la LMC es una patología que no es muy común en cuanto a incidencia, la doctora Raquel de Paz, del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, afirma que “sin embargo, la prevalencia esta aumentando rápidamente dado que los pacientes ahora tienen una supervivencia mayor comparada con tan solo hace una década. Y todo ellos gracias a los avances científicos en esta enfermedad que la han convertido en la Leucemia mejor caracterizada a nivel genético y molecular y en la primera enfermedad neoplásica para la cual se ha diseñado un tratamiento específico dirigido”.
En la mitad de los casos la leucemia mieloide crónica se diagnostica antes de que el paciente tenga síntomas o signos relacionados con la enfermedad. “En su fase inicial, la fase crónica, el paciente tratado con los nuevos fármacos diana, los denominados inhibidores de tirosín kinasa, consigue mantener cronificada la enfermedad durante años, permitiendo en la mayoría de los casos llevar una vida normal. Sin embargo, sin tratamiento evolucionará rápidamente hacia fases avanzadas Fase Acelerada/Crisis Blástica, requiriendo tratamientos más agresivos, lo que acortaría su supervivencia y empeoraría significativamente su calidad de vida”, indica la doctora De Paz.
El rasgo patogénico más importante en la leucemia mieloide crónica es la aparición de una alteración genética, denominada cromosoma Filadelfia, que corresponde a un cromosoma 22 más corto de lo normal. El mismo, se origina como consecuencia del intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y el propio 22 y da lugar a una proteína anormal, denominada Bcr-Abl, que provoca la proliferación de leucocitos anormales en la médula ósea. Un cromosoma que determina el tratamiento, el cual tiene como objetivo: por un lado, controlar los síntomas y signos de la LMC, reduciendo el número de leucocitos, plaquetas y el tamaño del bazo hasta su normalización y, por otro lado, cronificar esta enfermedad en el tiempo, dejándola dormida, y disminuyendo la carga de células leucémicas hasta hacerla prácticamente indetectable por las técnica moleculares más avanzadas para evitar así la progresión hacia fases más agudas. Sin embargo, como señala la doctora De Paz, “la curación de la enfermedad a día de hoy aún no es posible, puesto que estos nuevos fármacos no erradican completamente la célula madre leucémica portadora del cromosoma Filadelfia de la médula ósea”.
No obstante, “actualmente para los hematólogos –explica la doctora Burgaleta- los avances en los tratamientos están abriendo el abanico de posibilidades terapéuticas para tratar a los pacientes con LMC, así como el pronóstico a largo plazo. Una situación que hace necesaria la formación y actualización continua de los especialistas que controlamos a estos pacientes”. Por este motivo, desde la SEHH la realización de Guías y Documentos de Consenso es continuada para que todos los hematólogos puedan seguir fácilmente la pauta de tratamiento indicada en cada caso, así como conocer el manejo de complicaciones.
-La experiencia, apoyo para los recién diagnosticados
El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto ellos como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. “La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo, es fundamental que reciban el consejo y apoyo de quienes ya han pasado por una experiencia similar. Además, de este modo, el entorno más próximo al paciente puede comprender mejor el proceso por el cual está pasando su familiar y servir así mejor de apoyo”, afirma la presidenta de AEAL.
-Actividades entorno al Día Internacional de la LMC
La información y educación en torno a la enfermedad es uno de los objetivos más importantes del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, puesto que existe un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de la población y, por tanto, del propio paciente y de sus familiares en el momento del diagnóstico.
Así, desde AEAL y con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes y sus familiares, se ha organizado el primer Webminario sobre la patología: "Leucemia Mieloide Crónica: qué es y cómo se trata" (http://www.aeal.es/dialmc2011/index.php/seminario-online). Esta conferencia online para afectados tendrá lugar hoy jueves, 22 de septiembre, y será impartida por la doctora Raquel de Paz de 17 a 19 horas. Con este seminarios online se pretende conseguir, que los pacientes pueden hablar directamente con el hematólogo, resolviendo sus dudas puntuales sobre el diagnóstico, los tratamientos o hablando de sus inquietudes y miedos.
Se estima que en nuestro país se diagnostican, cada año, alrededor de 600 nuevos casos de LMC, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos). Una de sus principales características es que si bien se conoce su base molecular, se desconoce por qué se origina, siendo los síntomas más evidentes, la pérdida del apetito, cansancio, sudoración excesiva, décimas de fiebre y dolor en el lado izquierdo del cuerpo por un aumento en el tamaño del bazo.
Precisamente la rareza y complejidad de esta enfermedad, más frecuente en hombres que en mujeres y que apenas se diagnostica en niños, ha hecho posible que su estudio juegue un papel clave en el camino hacia la medicina personalizada del cáncer. Y es que como apunta la doctora Carmen Burgaleta, presidenta electa de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la investigación de la LMC aporta datos esenciales para su manejo y tratamiento. De hecho, detalla esta experta, “la LMC es la primera enfermedad en la que se ha contado con los conocidos como “fármacos diana”, tratamientos selectivos y potentes que han modificado completamente el manejo de la enfermedad. Por tanto, hay que seguir fomentado su investigación”. En el caso de España se realiza una investigación fundamentalmente clínica a través de la participación en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos. El Grupo español de LMC, integrado por expertos de todas las comunidades, está desarrollando un Registro Nacional sobre la patología y participa en el proyecto europeo EUTOS con el fin de conseguir una cura para la enfermedad.
-El control y tratamiento de la enfermedad
Aunque la LMC es una patología que no es muy común en cuanto a incidencia, la doctora Raquel de Paz, del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, afirma que “sin embargo, la prevalencia esta aumentando rápidamente dado que los pacientes ahora tienen una supervivencia mayor comparada con tan solo hace una década. Y todo ellos gracias a los avances científicos en esta enfermedad que la han convertido en la Leucemia mejor caracterizada a nivel genético y molecular y en la primera enfermedad neoplásica para la cual se ha diseñado un tratamiento específico dirigido”.
En la mitad de los casos la leucemia mieloide crónica se diagnostica antes de que el paciente tenga síntomas o signos relacionados con la enfermedad. “En su fase inicial, la fase crónica, el paciente tratado con los nuevos fármacos diana, los denominados inhibidores de tirosín kinasa, consigue mantener cronificada la enfermedad durante años, permitiendo en la mayoría de los casos llevar una vida normal. Sin embargo, sin tratamiento evolucionará rápidamente hacia fases avanzadas Fase Acelerada/Crisis Blástica, requiriendo tratamientos más agresivos, lo que acortaría su supervivencia y empeoraría significativamente su calidad de vida”, indica la doctora De Paz.
El rasgo patogénico más importante en la leucemia mieloide crónica es la aparición de una alteración genética, denominada cromosoma Filadelfia, que corresponde a un cromosoma 22 más corto de lo normal. El mismo, se origina como consecuencia del intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y el propio 22 y da lugar a una proteína anormal, denominada Bcr-Abl, que provoca la proliferación de leucocitos anormales en la médula ósea. Un cromosoma que determina el tratamiento, el cual tiene como objetivo: por un lado, controlar los síntomas y signos de la LMC, reduciendo el número de leucocitos, plaquetas y el tamaño del bazo hasta su normalización y, por otro lado, cronificar esta enfermedad en el tiempo, dejándola dormida, y disminuyendo la carga de células leucémicas hasta hacerla prácticamente indetectable por las técnica moleculares más avanzadas para evitar así la progresión hacia fases más agudas. Sin embargo, como señala la doctora De Paz, “la curación de la enfermedad a día de hoy aún no es posible, puesto que estos nuevos fármacos no erradican completamente la célula madre leucémica portadora del cromosoma Filadelfia de la médula ósea”.
No obstante, “actualmente para los hematólogos –explica la doctora Burgaleta- los avances en los tratamientos están abriendo el abanico de posibilidades terapéuticas para tratar a los pacientes con LMC, así como el pronóstico a largo plazo. Una situación que hace necesaria la formación y actualización continua de los especialistas que controlamos a estos pacientes”. Por este motivo, desde la SEHH la realización de Guías y Documentos de Consenso es continuada para que todos los hematólogos puedan seguir fácilmente la pauta de tratamiento indicada en cada caso, así como conocer el manejo de complicaciones.
-La experiencia, apoyo para los recién diagnosticados
El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto ellos como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. “La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo, es fundamental que reciban el consejo y apoyo de quienes ya han pasado por una experiencia similar. Además, de este modo, el entorno más próximo al paciente puede comprender mejor el proceso por el cual está pasando su familiar y servir así mejor de apoyo”, afirma la presidenta de AEAL.
-Actividades entorno al Día Internacional de la LMC
La información y educación en torno a la enfermedad es uno de los objetivos más importantes del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, puesto que existe un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de la población y, por tanto, del propio paciente y de sus familiares en el momento del diagnóstico.
Así, desde AEAL y con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes y sus familiares, se ha organizado el primer Webminario sobre la patología: "Leucemia Mieloide Crónica: qué es y cómo se trata" (http://www.aeal.es/dialmc2011/index.php/seminario-online). Esta conferencia online para afectados tendrá lugar hoy jueves, 22 de septiembre, y será impartida por la doctora Raquel de Paz de 17 a 19 horas. Con este seminarios online se pretende conseguir, que los pacientes pueden hablar directamente con el hematólogo, resolviendo sus dudas puntuales sobre el diagnóstico, los tratamientos o hablando de sus inquietudes y miedos.
El dr Allouche presenta en España el Método KOT, definido como saludable y eficaz para adelgazar sin efecto rebote
Existen multitud de dietas milagro que prometen la pérdida de peso rápido y sin esfuerzo. El tiempo demuestra que este tipo de dietas desequilibradas son perjudiciales para nuestro organismo y tienen un considerable efecto rebote. El método KOT, del Dr. Allouche, doctor en medicina y dietista- nutricionista es la solución equilibrada, funcional y científica: reduce la ingesta de calorías y proteínas animales y compensa esta reducción con productos saciantes.
-Qué es KOT
KOT es un régimen hipocalórico equilibrado, de Bajo Índice Glucémico y compensado en proteínas, dentro de los límites que nuestro cuerpo necesita, en forma de preparados de alto valor nutricional y máxima biodisponibilidad, siendo KOT una dieta normoproteica.
La proteína en grandes cantidades, como plantean las dietas hiperproteicas, presentan riesgos serios para nuestro organismo, que van desde el aumento del colesterol, más posibilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares, de ahí que el método KOT del Dr. Allouche rechace este tipo de tratamiento.
La dieta Kot está compensada en proteínas, su aporte está dentro de los niveles recomendados. El Dr. Allouche afirma: “KOT perfecciona las proteínas y las presenta en forma de sobre con un alto valor nutricional con los aminoácidos esenciales. Su composición favorece la sensación de saciedad y acabas comiendo de todo y reduciendo las cantidades”.
KOT es un régimen hipocalórico equilibrado, de Bajo Índice Glucémico y compensado en proteínas, dentro de los límites que nuestro cuerpo necesita, en forma de preparados de alto valor nutricional y máxima biodisponibilidad, siendo KOT una dieta normoproteica.
La proteína en grandes cantidades, como plantean las dietas hiperproteicas, presentan riesgos serios para nuestro organismo, que van desde el aumento del colesterol, más posibilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares, de ahí que el método KOT del Dr. Allouche rechace este tipo de tratamiento.
La dieta Kot está compensada en proteínas, su aporte está dentro de los niveles recomendados. El Dr. Allouche afirma: “KOT perfecciona las proteínas y las presenta en forma de sobre con un alto valor nutricional con los aminoácidos esenciales. Su composición favorece la sensación de saciedad y acabas comiendo de todo y reduciendo las cantidades”.
-La ciencia, al lado del método KOT
El método KOT está avalado por dos ensayos clínicos realizados entre 2006 y 2010 en los servicios de nutrición de los hospitales parisinos de renombre internacional, entre ellos, Centro Hospitalario Universitario de l’Hotêl Dieu y el hospital de la Pitié-Salpêtrière.
Ambos estudios clínicos se basan en un protocolo nutricional que utiliza los productos KOT según las recomendaciones de un enfoque personalizado para la pérdida de peso. Los resultados obtenidos demuestran los beneficios del Método KOT (Regimen P-IGBajo) al compararlo con una dieta hipocalórica convencional.
A igualdad de calorías (1200Kcal/día) el régimen hipocalórico de IG Bajo y compensado en proteínas KOT comparado con un régimen convencional muestra una reducción significativa del tamaño de los adipocitos (las células que almacenan las grasas).
--I+D nutricional, la clave de KOT
El Dr. Allouche hace hincapié en la importancia de la eficiencia de los componentes de los alimentos que garanticen la saciedad óptima y la preservación de la masa muscular así como “proponer un método que incorpore los últimos avances en I+D en salud y nutrición”. El Doctor señala la importancia del “placer y la recompensa a la hora de comer, no pasar hambre y controlar el peso a largo plazo”. La reeducación nutricional y el ejercicio físico son los valores fundamentales para conservar la línea después del método. “KOT ofrece asesoramiento personalizado por un profesional de la salud antes, durante y después del tratamiento”, por esta razón la seriedad y la rigurosidad científica avalan el método.
El método KOT está avalado por dos ensayos clínicos realizados entre 2006 y 2010 en los servicios de nutrición de los hospitales parisinos de renombre internacional, entre ellos, Centro Hospitalario Universitario de l’Hotêl Dieu y el hospital de la Pitié-Salpêtrière.
Ambos estudios clínicos se basan en un protocolo nutricional que utiliza los productos KOT según las recomendaciones de un enfoque personalizado para la pérdida de peso. Los resultados obtenidos demuestran los beneficios del Método KOT (Regimen P-IGBajo) al compararlo con una dieta hipocalórica convencional.
A igualdad de calorías (1200Kcal/día) el régimen hipocalórico de IG Bajo y compensado en proteínas KOT comparado con un régimen convencional muestra una reducción significativa del tamaño de los adipocitos (las células que almacenan las grasas).
--I+D nutricional, la clave de KOT
El Dr. Allouche hace hincapié en la importancia de la eficiencia de los componentes de los alimentos que garanticen la saciedad óptima y la preservación de la masa muscular así como “proponer un método que incorpore los últimos avances en I+D en salud y nutrición”. El Doctor señala la importancia del “placer y la recompensa a la hora de comer, no pasar hambre y controlar el peso a largo plazo”. La reeducación nutricional y el ejercicio físico son los valores fundamentales para conservar la línea después del método. “KOT ofrece asesoramiento personalizado por un profesional de la salud antes, durante y después del tratamiento”, por esta razón la seriedad y la rigurosidad científica avalan el método.
-El placer de comer (y adelgazar)
Isabelle Luzzato, maestra cocinera y discípulo del reputado chef francés Alain Ducasse, demuestra cómo integrar KOT en nuestro día a día y en el inicio de una dieta. Según Luzzato, “la calidad de los sobres KOT está no solo en la ciencia que conllevan sino también en la textura y el sabor que tienen”. La cocinera ha declarado que “acostumbro a cocinar con KOT porque sus alimentos son de calidad, sabrosos y saludables. Está claro que KOT es recomendable para perder peso pero también para mantenerse en forma”.
Isabelle Luzzato, maestra cocinera y discípulo del reputado chef francés Alain Ducasse, demuestra cómo integrar KOT en nuestro día a día y en el inicio de una dieta. Según Luzzato, “la calidad de los sobres KOT está no solo en la ciencia que conllevan sino también en la textura y el sabor que tienen”. La cocinera ha declarado que “acostumbro a cocinar con KOT porque sus alimentos son de calidad, sabrosos y saludables. Está claro que KOT es recomendable para perder peso pero también para mantenerse en forma”.
-Dr. Allouche, la experiencia y la profesionalidad de la ciencia
El Dr. Allouche es doctor en medicina y dietista- nutricionista francés. Además posee el título de ingeniero biomédico. Fundó KOT en 1998 en Francia, dónde arrasó en ventas sin invertir en publicidad.
Allouche ha sido Director de Sistemas de Información de la Asistencia Pública en los Hospitales de París AP – HP. Fue consultor en diabetes gestacional en Beaujon University Hospital y actualmente se dedica al tratamiento médico para hombres mayores de 50 años en cardiología, urología, nutrición y diabetes.
El Dr. Allouche es doctor en medicina y dietista- nutricionista francés. Además posee el título de ingeniero biomédico. Fundó KOT en 1998 en Francia, dónde arrasó en ventas sin invertir en publicidad.
Allouche ha sido Director de Sistemas de Información de la Asistencia Pública en los Hospitales de París AP – HP. Fue consultor en diabetes gestacional en Beaujon University Hospital y actualmente se dedica al tratamiento médico para hombres mayores de 50 años en cardiología, urología, nutrición y diabetes.
**Comunicado de "TINKLE"
Nuevos antecedentes familiares computarizados para detectar la posibilidad de nacimiento prematuro y otras enfermedades hereditarias
Una nueva herramienta computarizada para registro de antecedentes familiares, actualmente en proceso de prueba por parte de March of Dimes y sus asociados, puede ayudar a los proveedores de atención médica a consignar un historial familiar detallado durante la primera consulta prenatal, a fin de detectar afecciones hereditarias y antecedentes de nacimientos prematuros conforme a las recomendaciones emitidas a principios de este año por el Colegio Estadounidense de Obstetricia y Ginecología.
Junto con sus socios, la National Coalition for Health Professional Education in Genetics [Coalición Nacional para la Educación de Profesionales Sanitarios en Genética], la Genetic Alliance [Alianza Genética], y el Massachusetts General Hospital, March of Dimes comenzará el uso piloto de su nueva herramienta electrónica para registro de antecedentes familiares en diversos entornos clínicos, incluido un centro de salud financiado con fondos federales, lo que pondrá los antecedentes familiares al alcance de la mano de los médicos.
El desarrollo de esta nueva herramienta electrónico ha sido posibilitado por un subsidio de $1.2 millón a tres años de la Administración de Servicios y Recursos Sanitarios, División de Servicios Genéticos. Recientemente se completaron las pruebas iniciales de la herramienta en el Tufts Medical Center, y este año continuarán las pruebas de largo plazo en:
Massachusetts General Hospital, Boston, Massachusetts
Maine-Dartmouth Family Medicine Residency Program en Augusta y Fairfield, Maine.
Montefiore Medical Center Comprehensive Family Care Center, Bronx, Nueva York
Mountain Area Health Education Center, Asheville, Carolina del Norte
Community Health Network, Indianapolis, Indiana
"Nuestra meta es proveer esta nueva herramienta electrónica para antecedentes familiares para ayudar a los proveedores de atención médica a determinar el riesgo de las mujeres con respecto a problemas durante el embarazo, de modo de que puedan tomar medidas para aumentar las posibilidades de tener embarazos a término y bebés sanos", comentó la Dra. Siobhan Dolan, asesora de March of Dimes y obstetra-ginecóloga y geneticista clínica en el Montefiore Medical Center/Albert Einstein College of Medicine.
La guía sobre antecedentes familiares, publicada en el número de marzo de Obstetrics & Gynecology, es la primera declaración del Colegio que destaca el papel crucial que juegan los antecedentes familiares, la información sobre la salud de una personas y sus familiares cercanos, para evaluar el riesgo de problemas de salud, en particular en la atención obstétrica. El Cirujano General de los EE.UU. [Ministerio de Salud] lanzó en 2004 su propio Proyecto sobre Antecedentes Familiares, denominado My Family Health Portrait [Retrato de la salud de mi familia] (http://www.hhs.gov/familyhistory/portrait/index.html).
Los antecedentes familiares son un factor crítico para determinar el riesgo de una persona con respecto a problemas de salud como aborto espontáneo, nacimiento prematuro, defectos congénitos, enfermedades cardiacas, cáncer y diabetes, dice March of Dimes. Los antecedentes familiares pueden ayudar a que los proveedores de atención médica detecten y evalúen el riesgo de diversas afecciones genéticas, algunas de las cuales pueden identificarse a través de exámenes, y aún más importante, pueden ser tratadas mediante una intervención temprana.
Utilizando tecnología de última generación y apoyándose en la plataforma HughesRiskApp desarrollada en Partners Healthcare para el riesgo hereditario de cáncer, esta nueva herramienta les permite a los médicos aplicar una comprensión sofisticada de genómica y los antecedentes familiares para darles a los bebés un punto de partida más saludable en la vida. Las pacientes completarán un cuestionario estandarizado sobre antecedentes familiares en el consultorio del médico, utilizando una computadora de tipo tablet en lugar de papel y lápiz. La información será luego analizada en forma electrónica, y la herramienta dará "señales rojas" y recomendaciones a los proveedores de atención médica, en función de los lineamientos profesionales actuales. Sobre la base de esta información, puede que los profesionales sanitarios quieran formularle más preguntas a la paciente, o derivarla a un especialista en genética.
March of Dimes es la organización sin fines de lucro líder en embarazo y salud infantil. Con capítulos en todo el país, y su evento principal, March for Babies®, March of Dimes trabaja para mejorar la salud de los bebés previniendo los defectos congénitos, los nacimientos prematuros y la mortalidad infantil. Para conocer más información y los últimos recursos, visite marchofdimes.com o nacersano.org.
NCHPEG promueve la educación de los profesionales de la salud y la información sobre avances en genética humana a fin de mejorar la atención médica mediante la integración de la genética en la base de conocimientos de profesionales sanitarios y estudiantes de las profesiones de la salud, desarrollando herramientas educativas y recursos informativos para integrar la práctica de la genética en la práctica de los profesionales sanitarios, y reforzando y ampliando la comunidad interdisciplinaria de organizaciones e individuos comprometidos en la educación coordinada en genética para profesionales de la salud.
Guiado por las necesidades de los pacientes y sus familias, el Massachusetts General Hospital aspira a brindar la mejor atención médica en un entorno seguro y compasivo, a hacer progresar esa atención a través de la educación y la investigación innovadoras, y a mejorar la salud y el bienestar de las diversas comunidades a las que atiende.
Genetic Alliance transforma la salud a través de la genética, fomentando un entorno de apertura centrado en la salud de individuos, familias y comunidades. Genetic Alliance reúne a diversas partes interesadas que generan novedosas asociaciones para la promoción de causas; integra las perspectivas individuales, familiares y comunitarias para mejorar los sistemas de salud, y revoluciona el acceso a la información para permitir que las investigaciones se traduzcan en servicios y toma de decisiones individualizadas.
**Para obtener más información sobre Genetic Alliance, visite http://www.geneticalliance.org.
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