Los resultados de ATLAS, estudio de extensión abierto a largo plazo presentado en el ACR, destacan la repercusión de Humira en los signos y síntomas y otras medidas de la enfermedad en los pacientes con espondidlitis anquilosante activa.
Abbott ha anunciado los resultados a cinco años de la extensión abierta del estudio ATLAS, que evalúa la repercusión a largo plazo del tratamiento con Humira (adalimumab) en la actividad de la enfermedad, incluida la movilidad de la columna, en pacientes con espondilitis anquilosante (EA) activa. Las mejoras en la actividad de la enfermedad se midieron desde el momento inicial hasta el quinto año. Inicialmente y a los cinco años, el estudio mostró puntuaciones medias de la actividad de la enfermedad de espondilitis anquilosante de Bath (BASDAI por sus siglas en inglés) de 6,0 (+/-2,0) y 1,8 (+/-1,9), respectivamente. El BASDAI es una medida compuesta de la actividad de la enfermedad que evalúa la gravedad de la fatiga y el dolor en la columna y la articulación periférica, la sensibilidad localizada y rigidez matinal en una escala 0-10. En los pacientes que recibieron tratamiento abierto con HUMIRA hasta el quinto año, también se observaron mejoras en la movilidad de la columna y en la calidad de vida.
ATLAS (ensayo con adalimumab que evalúa la seguridad y eficacia a largo plazo en el tratamiento de la espondilitis anquilosante) se encuentra entre los primeros estudios con inhibidores del factor de necrosis tumoral (TNF) que evalúa cinco años de datos de eficacia y seguridad en la EA. Los resultados de ATLAS se presentaron en la reunión científica anual del American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting (ACR) en Chicago.
La espondilitis anquilosante es una enfermedad autoinmune que afecta hasta a un 1% de la población mundial. La EA afecta a la columna y las grandes articulaciones periféricas, incluidas las caderas, y puede ir acompañada de otras enfermedades inflamatorias de la piel, ojos e intestinos. Normalmente, los primeros síntomas de EA son sutiles y pueden consistir en dolor y rigidez frecuentes en la zona lumbar y los glúteos. En los casos más avanzados, la EA puede provocar la formación de hueso nuevo en la columna, pudiendo hacer que ésta se fusione en una posición fija con una movilidad gravemente limitada. La EA suele desarrollarse entre los 17 y 35 años de edad, y los hombres son entre dos y tres veces más propensos que las mujeres a sufrir la enfermedad.
“La EA es una enfermedad potencialmente incapacitante, que puede quedar sin diagnosticar durante un máximo de 10 años, por lo que es importante que las personas con síntomas acudan a un reumatólogo pronto para iniciar el tratamiento adecuado”, afirmó la catedrática Désirée van der Heijde del Leiden University Medical Center de Leiden, Holanda.
En el estudio ATLAS, se aleatorizó a los pacientes con EA activa a Humira 40 mg cada dos semanas o placebo durante 24 semanas, seguidos de una extensión abierta de un máximo de cinco años, durante los cuales se permitía a los pacientes llegar hasta una posología semanal. De los 125 pacientes que terminaron los cinco años de exposición a Humira, 30 (24%) recibieron dosis semanales. La dosis de Humira recomendada para el tratamiento de la EA es de 40 mg cada dos semanas por inyección subcutánea.
"La parte controlada del estudio ATLAS mostró una mejora de los signos y síntomas y otras medidas de la enfermedad con adalimumab," añadió la catedrática Désirée van der Heijde.
“Se ha evaluado la eficacia y la seguridad de HUMIRA en seis enfermedades de origen inmunológico y su uso en la artritis reumatoide se ha evaluado en numerosos estudios en los 14 últimos años”, afirmó el Dr. John Leonard, vicepresidente senior de Desarrollo e investigación farmacéutica global de Abbott. "El uso de HUMIRA en personas con EA está autorizado desde 2006 y con el estudio de extensión abierta del ensayo ATLAS, Humira se encuentra entre los primeros inhibidores de TNF en presentar datos de eficacia a cinco años en espondilitis anquilosante”.
05 December 2011
La Agencia Europea del Medicamento revisará su guía acerca de los biosimilares
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) tiene previsto actualizar su guía sobre los biosimilares en un proceso que podría alterar la forma en que éstos están autorizados.
La pauta actual, CHMP/437/04, entró en vigor en 2005 -antes de que los biosimilares fueran comercializados en la UE. Su objetivo era introducir el concepto de los biosimilares, definir los principios básicos que deben aplicarse y servir como guía de referencia para todos los actores implicados.
Sin embargo, en un documento consultivo, el comité científico de la agencia (CHMP) asegura que se utiliza en demasía el término "biosimilares" o "similares del medicamento biológico" y que "biosimilar" a menudo se utiliza inadecuadamente.
Como tal, el Comité indica que puede ser prudente el examinar la necesidad de establecer una correcta definición de biosimilar, más allá de lo expresado en la legislación de la UE (Directiva 2001/83/CE) y en la guía del CHMP.
El CHMP recomienda una serie de cuestiones que deben ser consideradas en la revisión de la directriz. Por ejemplo, se dice que los principios de biosimilaridad es posible que deban ser aclarados para que los lectores puedan entender fácilmente el objetivo de un programa de desarrollo de biosimilares, como son el de establecer similitudes con el producto de referencia.
El Comité también insta a un debate sobre si es factible seguir el fundamento jurídico de los medicamentos genéricos para algunos productos biológicos. Por otra parte, una evaluación puede ser necesaria para aclarar si existen circunstancias excepcionales en las que podría ser un biosimilar autorizado sobre solo la base de un estudio de bioequivalencia, combinado con un ejercicio de comparación de calidad extensa.
Además, hay partes específicas de las directrices existentes que necesitan discusión y perfeccionamiento, de acuerdo con el CHMP. Estas incluyen aspectos de eficacia y seguridad, el lenguaje farmacéutico, la fuerza y la vía de administración, y las referencias a numerosas directrices, algunas de las cuales son obsoletas.
Desde la introducción de la guía existente, el CHMP ha tenido considerable experiencia con los procedimientos de asesoramiento científico y la autorización de comercialización de biosimilares y espera que el documento refleje su mayor comprensión de estos productos, tanto conceptual como desde la perspectiva de los datos.
El CHMP espera dar a conocer un proyecto de directrices revisadas a lo largo del primer semestre de 2012.
La pauta actual, CHMP/437/04, entró en vigor en 2005 -antes de que los biosimilares fueran comercializados en la UE. Su objetivo era introducir el concepto de los biosimilares, definir los principios básicos que deben aplicarse y servir como guía de referencia para todos los actores implicados.
Sin embargo, en un documento consultivo, el comité científico de la agencia (CHMP) asegura que se utiliza en demasía el término "biosimilares" o "similares del medicamento biológico" y que "biosimilar" a menudo se utiliza inadecuadamente.
Como tal, el Comité indica que puede ser prudente el examinar la necesidad de establecer una correcta definición de biosimilar, más allá de lo expresado en la legislación de la UE (Directiva 2001/83/CE) y en la guía del CHMP.
El CHMP recomienda una serie de cuestiones que deben ser consideradas en la revisión de la directriz. Por ejemplo, se dice que los principios de biosimilaridad es posible que deban ser aclarados para que los lectores puedan entender fácilmente el objetivo de un programa de desarrollo de biosimilares, como son el de establecer similitudes con el producto de referencia.
El Comité también insta a un debate sobre si es factible seguir el fundamento jurídico de los medicamentos genéricos para algunos productos biológicos. Por otra parte, una evaluación puede ser necesaria para aclarar si existen circunstancias excepcionales en las que podría ser un biosimilar autorizado sobre solo la base de un estudio de bioequivalencia, combinado con un ejercicio de comparación de calidad extensa.
Además, hay partes específicas de las directrices existentes que necesitan discusión y perfeccionamiento, de acuerdo con el CHMP. Estas incluyen aspectos de eficacia y seguridad, el lenguaje farmacéutico, la fuerza y la vía de administración, y las referencias a numerosas directrices, algunas de las cuales son obsoletas.
Desde la introducción de la guía existente, el CHMP ha tenido considerable experiencia con los procedimientos de asesoramiento científico y la autorización de comercialización de biosimilares y espera que el documento refleje su mayor comprensión de estos productos, tanto conceptual como desde la perspectiva de los datos.
El CHMP espera dar a conocer un proyecto de directrices revisadas a lo largo del primer semestre de 2012.
Viajes: El primer chalet ecológico europeo se encuentra en Les Angles( Francia)
Primer establecimiento en recibir el sello Ecológico Europeo*, el Chalet Ana es una verdadera joya situada en plena naturaleza.
Enclavado entre pistas de esquí y lagos, esta casa de ensueño propone 8 alojamientos de prestigio con prestaciones hoteleras personalizadas en el corazón de Les Angles, en el Pirineo francés. Este remanso de paz y relax cuenta con spa, sauna y jardín.*Lugar de alojamiento turístico que contribuye de manera activa a la utilización de fuentes de energías renovables, al ahorro de agua, a la reducción de la producción de residuos y a la mejora del entorno local.
Enclavado entre pistas de esquí y lagos, esta casa de ensueño propone 8 alojamientos de prestigio con prestaciones hoteleras personalizadas en el corazón de Les Angles, en el Pirineo francés. Este remanso de paz y relax cuenta con spa, sauna y jardín.*Lugar de alojamiento turístico que contribuye de manera activa a la utilización de fuentes de energías renovables, al ahorro de agua, a la reducción de la producción de residuos y a la mejora del entorno local.
**Más información en: http://www.chalet-ana.com/
UNO DE CADA CUATRO EUROPEOS CREE QUE PUEDE SER ALÉRGICO PERO NUNCA HA SIDO DIAGNOSTICADO
Uno de cada cuatro europeos cree que puede ser alérgico pero nunca ha acudido a un médico para ser diagnosticado, según los resultados de la Encuesta europea sobre la alergia a los ácaros del polvo doméstico, elaborada por Stallergenes S.A. La encuesta, realizada entre más de 4.000 ciudadanos de España, Francia, Alemania e Italia, es la primera de estas características que se realiza en Europa. Los ácaros del polvo doméstico son los alérgenos más comunes, provocando aproximadamente el 49% de todos los casos de rinitis alérgica en Europa. Estas criaturas, invisibles al ojo humano, están presentes de forma inevitable en todos los hogares y la alergia que ocasionan es origen durante todo el año de síntomas como estornudos, moqueo, congestión nasal, lagrimeo y enrojecimiento de ojos, asma y sensación de falta de respiración. Además, tanto para niños asmáticos como para adultos la exposición crónica a los alérgenos domésticos está asociada no sólo con el riesgo de síntomas respiratorios, sino también con empeoramiento de la función pulmonar.
Según la encuesta, aunque la mayoría de los europeos aseguran estar bien o muy bien informados sobre estos síntomas y sus consecuencias negativas sobre la calidad de vida (67%), seis de cada diez consideran que podrían acostumbrarse a vivir con ellos sin tratamiento. Para el doctor Antonio Valero, presidente de la Societat Catalana d'Alergologia i Immunologia Clínica y alergólogo del Hospital Clínic de Barcelona, que los ciudadanos crean estar bien informados "puede conducir a conclusiones individuales sin una adecuada evaluación clínica. Consultar a un alergólogo en el caso de padecer síntomas compatibles con una alergia respiratoria es fundamental, sobre todo si consideramos que los síntomas de alergia suelen ser confundidos con la gripe común o catarro".
La encuesta también pone de manifiesto algunos falsos mitos en torno a la alergia a los ácaros del polvo doméstico, como considerar al polvo un alérgeno, cuando la alergia al polvo no existe, o estimar que sólo con medidas de limpieza es suficiente para controlar esta alergia, convicción que comparten nueve de cada diez europeos. Ante este creencia el doctor Valero explica que"en caso de padecer una rinitis de posible causa alérgica por ácaros se debe acudir al especialista para realizar un correcto diagnóstico e iniciar así un tratamiento integral adecuado mediante la administración de fármacos que mejoren los síntomas, la puesta en marcha de unas normas ambientales que disminuyan la exposición ambiental a los ácaros y, cuando está indicado, el tratamiento etiológico de la enfermedad mediante la administración de vacunas alergénicas". Además, al abordar los tratamientos para la alergia a los ácaros del polvo doméstico, los resultados de la encuesta revelan que uno de cada dos ciudadanos señala no estar bien informado y el 59% declara estar poco o muy poco informado sobre la inmunoterapia con alérgenos, que es el tratamiento empleado en pacientes con alergias respiratorias de moderadas a severas no controlados adecuadamente mediante medicación sintomática."La población general tiene un cierto conocimiento sobre la alergia respiratoria, dada su alta prevalencia, y todo el mundo ha oído hablar o tiene algún familiar o conocido con alergia, pero evidentemente no dispone de los conocimientos para reconocer la presentación clínica de la enfermedad. Dar información a la población sobre las enfermedades alérgicas es muy importante para poder mejorar el reconocimiento en fases iniciales de estas enfermedades, su diagnóstico precoz y su tratamiento", concluye el presidente de la Societat Catalana d'Alergologia i Immunologia Clínica.
-Metodología
La Encuesta europea sobre la alergia a los ácaros del polvo doméstico ha sido realizada por Stallergenes S.A. en Francia, Alemania, Italia y España. Una muestra representativa de 4.016 personas de edades a partir de 18 años tomó parte en dicha encuesta, con la siguiente distribución:· Francia: 1.001· Alemania: 1.002· Italia: 1.004· España: 1.009Los encuestados- muestra representativa de las poblaciones nacionales- respondieron a un cuestionario on line de 35 preguntas.En próximas fechas será presentada la segunda parte de los resultados de la encuesta, centrada en los datos de España.
Según la encuesta, aunque la mayoría de los europeos aseguran estar bien o muy bien informados sobre estos síntomas y sus consecuencias negativas sobre la calidad de vida (67%), seis de cada diez consideran que podrían acostumbrarse a vivir con ellos sin tratamiento. Para el doctor Antonio Valero, presidente de la Societat Catalana d'Alergologia i Immunologia Clínica y alergólogo del Hospital Clínic de Barcelona, que los ciudadanos crean estar bien informados "puede conducir a conclusiones individuales sin una adecuada evaluación clínica. Consultar a un alergólogo en el caso de padecer síntomas compatibles con una alergia respiratoria es fundamental, sobre todo si consideramos que los síntomas de alergia suelen ser confundidos con la gripe común o catarro".
La encuesta también pone de manifiesto algunos falsos mitos en torno a la alergia a los ácaros del polvo doméstico, como considerar al polvo un alérgeno, cuando la alergia al polvo no existe, o estimar que sólo con medidas de limpieza es suficiente para controlar esta alergia, convicción que comparten nueve de cada diez europeos. Ante este creencia el doctor Valero explica que"en caso de padecer una rinitis de posible causa alérgica por ácaros se debe acudir al especialista para realizar un correcto diagnóstico e iniciar así un tratamiento integral adecuado mediante la administración de fármacos que mejoren los síntomas, la puesta en marcha de unas normas ambientales que disminuyan la exposición ambiental a los ácaros y, cuando está indicado, el tratamiento etiológico de la enfermedad mediante la administración de vacunas alergénicas". Además, al abordar los tratamientos para la alergia a los ácaros del polvo doméstico, los resultados de la encuesta revelan que uno de cada dos ciudadanos señala no estar bien informado y el 59% declara estar poco o muy poco informado sobre la inmunoterapia con alérgenos, que es el tratamiento empleado en pacientes con alergias respiratorias de moderadas a severas no controlados adecuadamente mediante medicación sintomática."La población general tiene un cierto conocimiento sobre la alergia respiratoria, dada su alta prevalencia, y todo el mundo ha oído hablar o tiene algún familiar o conocido con alergia, pero evidentemente no dispone de los conocimientos para reconocer la presentación clínica de la enfermedad. Dar información a la población sobre las enfermedades alérgicas es muy importante para poder mejorar el reconocimiento en fases iniciales de estas enfermedades, su diagnóstico precoz y su tratamiento", concluye el presidente de la Societat Catalana d'Alergologia i Immunologia Clínica.
-Metodología
La Encuesta europea sobre la alergia a los ácaros del polvo doméstico ha sido realizada por Stallergenes S.A. en Francia, Alemania, Italia y España. Una muestra representativa de 4.016 personas de edades a partir de 18 años tomó parte en dicha encuesta, con la siguiente distribución:· Francia: 1.001· Alemania: 1.002· Italia: 1.004· España: 1.009Los encuestados- muestra representativa de las poblaciones nacionales- respondieron a un cuestionario on line de 35 preguntas.En próximas fechas será presentada la segunda parte de los resultados de la encuesta, centrada en los datos de España.
Encuentro Global sobre Hemofilia 2011 en Madrid
El tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Así se ha puesto de manifiesto durante el “Encuentro Global sobre Hemofilia 2011”, celebrado en Madrid y organizado por Pfizer bajo el lema ‘Managing haemophilia for life’ (Manejo de la hemofilia para la vida), ante más de 400 especialistas de todo el mundo, reunidos con el propósito de poner en común las últimas novedades en el tratamiento y diagnóstico de esta enfermedad.
La reunión ha estado coordinada por los doctores Víctor Jiménez-Yuste, jefe de sección de la Unidad de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia, y Claude Négrier, director del Departamento de Hematología del Hospital Universitario de Lyon en Francia.
Durante las jornadas se han revisado los últimos estudios sobre la optimización de la profilaxis, el manejo de los inhibidores y el futuro en la calidad de vida de los pacientes. Los especialistas han recordado que los últimos avances en este campo también pasan por la mejora de las condiciones de conservación y administración de los tratamientos, lo que supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes.
Igualmente, como indica el doctor Jiménez-Yuste, aunque hasta en el 30% de los casos de hemofilia no existen antecedentes familiares, “en aquellos en los que sí está presente esa herencia genética y por tanto son susceptibles de transmitir la enfermedad, es necesario realizar un consejo genético”. En este sentido, los especialistas destacaron que actualmente es posible realizar un diagnóstico prenatal de la enfermedad así como un diagnóstico genético preimplantacional que se lleva a cabo en embriones examinando la alteración en sus células y seleccionando el embrión sano para después implantarlo en el útero de la madre.
Respecto al tema de la profilaxis, según el doctor Négrier, “es recomendable que a partir del año y medio de vida, antes de los dos años de edad, cuando el niño con hemofilia comience a andar, reciba ya este tipo de tratamiento preventivo para evitar las posibles hemorragias producidas por esta enfermedad”. “Recientes estudios han comprobado también que la profilaxis en la hemofilia disminuye la aparición de inhibidores, que son la complicación más grave y dificulta mucho el manejo de estos pacientes”, concluye el doctor.
Por su parte, el doctor Jiménez-Yuste ha señalado que en los últimos diez años “se ha incrementado en España el porcentaje de tratamiento profiláctico en niños y en la actualidad en nuestro país se siguen las recomendaciones internacionales en las profilaxis para los niños con hemofilia”. Este especialista recuerda que “la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad”. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX).
La reunión ha estado coordinada por los doctores Víctor Jiménez-Yuste, jefe de sección de la Unidad de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia, y Claude Négrier, director del Departamento de Hematología del Hospital Universitario de Lyon en Francia.
Durante las jornadas se han revisado los últimos estudios sobre la optimización de la profilaxis, el manejo de los inhibidores y el futuro en la calidad de vida de los pacientes. Los especialistas han recordado que los últimos avances en este campo también pasan por la mejora de las condiciones de conservación y administración de los tratamientos, lo que supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes.
Igualmente, como indica el doctor Jiménez-Yuste, aunque hasta en el 30% de los casos de hemofilia no existen antecedentes familiares, “en aquellos en los que sí está presente esa herencia genética y por tanto son susceptibles de transmitir la enfermedad, es necesario realizar un consejo genético”. En este sentido, los especialistas destacaron que actualmente es posible realizar un diagnóstico prenatal de la enfermedad así como un diagnóstico genético preimplantacional que se lleva a cabo en embriones examinando la alteración en sus células y seleccionando el embrión sano para después implantarlo en el útero de la madre.
Respecto al tema de la profilaxis, según el doctor Négrier, “es recomendable que a partir del año y medio de vida, antes de los dos años de edad, cuando el niño con hemofilia comience a andar, reciba ya este tipo de tratamiento preventivo para evitar las posibles hemorragias producidas por esta enfermedad”. “Recientes estudios han comprobado también que la profilaxis en la hemofilia disminuye la aparición de inhibidores, que son la complicación más grave y dificulta mucho el manejo de estos pacientes”, concluye el doctor.
Por su parte, el doctor Jiménez-Yuste ha señalado que en los últimos diez años “se ha incrementado en España el porcentaje de tratamiento profiláctico en niños y en la actualidad en nuestro país se siguen las recomendaciones internacionales en las profilaxis para los niños con hemofilia”. Este especialista recuerda que “la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad”. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX).
El doctor Jiménez-Yuste destaca igualmente que el desarrollo de los inhibidores supone un reto terapéutico importante actualmente, “ya que su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida de los pacientes”.
El “Cuaderno de la enfermedad celíaca”, ayuda imprescindible
Después del éxito obtenido por la primera edición del “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca”, del que se distribuyeron 30.000 ejemplares y se realizaron 12.000 descargas desde la web, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) y el Instituto Tomás Pascual Sanz lo han publicado de nuevo, y recuerdan a pacientes y familiares la disponibilidad gratuita de este útil manual.
El “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca” se ha actualizado, tanto con las novedades científicas, como las legales, hasta convertirse en esta segunda edición en una guía imprescindible para los celíacos y sus allegados. Se estima que en España más de 450.000 personas sufren esta enfermedad, pero sólo un 10% está diagnosticado. Con el “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca”, FACE y el Instituto Tomás Pascual ofrecen solución a las dudas iniciales sobre la enfermedad, con pautas de comportamiento y guía de los lugares a los que acudir para más información y consulta personalizada.
“El Cuaderno de la Enfermedad Celíaca enseña, tanto a los celíacos como a los que no lo son, los conceptos básicos y los aspectos médicos de la enfermedad; y disipa temores e interrogantes sobre el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía”, afirma Mª Luz Ciriano, presidenta de FACE. Esta nueva edición aborda la nueva normativa de etiquetado, el papel de cada cereal, la diferencia entre intolerancia y alergia y amplía el recetario de cocina para los celíacos.
La gran acogida de la primera edición, enviada a asociaciones, médicos, colegios y empresas, en más de 30.000 ejemplares, ha obligado a esta reaparición del “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca” , para facilitar el mejor conocimiento del trastorno a todas los interesados, lo padezcan o no. Cosa posible gracias a los 15.000 nuevos ejemplares y la disponibilidad gratuita desde cualquier lugar en la página web de FACE http://www.celiacos.org/ y en la del Instituto Tomás Pascual http://www.institutotomaspascual.es/ incluso en innovador y manejable formato de libro electrónico.
--Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE)
Creada en 1994, con ámbito estatal como organización social no lucrativa , el objetivo fundamental de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción.
Entre los principales logros de FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía “Controlado por FACE”. FACE apoya a los fabricantes para crear productos sin gluten, y exige a las administraciones medidas a favor de los intolerantes al gluten. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación y medios de comunicación para fomentar el conocimiento de la enfermedad y normalizar la vida de los celíacos.
http://www.celiacos.org/
El “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca” se ha actualizado, tanto con las novedades científicas, como las legales, hasta convertirse en esta segunda edición en una guía imprescindible para los celíacos y sus allegados. Se estima que en España más de 450.000 personas sufren esta enfermedad, pero sólo un 10% está diagnosticado. Con el “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca”, FACE y el Instituto Tomás Pascual ofrecen solución a las dudas iniciales sobre la enfermedad, con pautas de comportamiento y guía de los lugares a los que acudir para más información y consulta personalizada.
“El Cuaderno de la Enfermedad Celíaca enseña, tanto a los celíacos como a los que no lo son, los conceptos básicos y los aspectos médicos de la enfermedad; y disipa temores e interrogantes sobre el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía”, afirma Mª Luz Ciriano, presidenta de FACE. Esta nueva edición aborda la nueva normativa de etiquetado, el papel de cada cereal, la diferencia entre intolerancia y alergia y amplía el recetario de cocina para los celíacos.
La gran acogida de la primera edición, enviada a asociaciones, médicos, colegios y empresas, en más de 30.000 ejemplares, ha obligado a esta reaparición del “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca” , para facilitar el mejor conocimiento del trastorno a todas los interesados, lo padezcan o no. Cosa posible gracias a los 15.000 nuevos ejemplares y la disponibilidad gratuita desde cualquier lugar en la página web de FACE http://www.celiacos.org/ y en la del Instituto Tomás Pascual http://www.institutotomaspascual.es/ incluso en innovador y manejable formato de libro electrónico.
--Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE)
Creada en 1994, con ámbito estatal como organización social no lucrativa , el objetivo fundamental de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción.
Entre los principales logros de FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía “Controlado por FACE”. FACE apoya a los fabricantes para crear productos sin gluten, y exige a las administraciones medidas a favor de los intolerantes al gluten. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación y medios de comunicación para fomentar el conocimiento de la enfermedad y normalizar la vida de los celíacos.
http://www.celiacos.org/
Viajes: Eslovenia, eminentemente natural
Con más de 11% de su territorio protegido bajo diversas categorías dentro de la Ley de Protección de Parques, (en total cuarenta y cuatro áreas amparadas; un parque nacional, tres parques regionales y cuarenta parques paisajísticos), Eslovenia es eminentemente un país natural. En un espacio muy reducido, Eslovenia ofrece un extraordinario mosaico de diversidad biótica, paisajística y cultural, un 35% de sus áreas protegidas lo están dentro del Marco Natura 2000 de la Unión Europea, estatus otorgado a 14.901 valiosas áreas naturales.
Las aguas vivas que recorren el país son una corriente inagotable de agua potable y están consideradas como una de las aguas más limpias de Europa. Este continuo flujo de agua, es una fuente de vida sin igual que otorga a Eslovenia el color verde de sus montañas, valles, parques y bosques, que cubren más del 60% de su territorio, el tercer país europeo con más terreno boscoso tras Suecia y Finlandia. Una naturaleza que ofrece un sin fin de oportunidades de entretenimiento y diversión al aire libre, siempre salvaguardando el entorno y siendo ecológicamente conscientes. El Parque Nacional de Triglav, ubicado dentro de los Alpes Julianos, al noroeste del país, en la frontera con Austria e Italia, es un icono de Eslovenia al tiempo que un importante recurso natural del medioambiente nacional. La combinación del clima Alpino y mediterráneo del parque hacen que la diversidad biológica sea muy rica- valles glaciales, desfiladeros alpinos y cascadas, páramos de altura, ciénagas y fauna y flora sea abundancia. Durante el verano, las zonas más elevadas se encuentran en plena floración así que el senderismo en esa temporada a veces es imposible. Situado en el corazón del Karst, en el sudoeste de Eslovenia, Skocjan es Patrimonio Mundial de la UNESCO y que este año celebran si vigésimo quinto aniversario en esta lista, el único de Eslovenia. El microclima del parque produce una combinación insólita de flora Alpina y Mediterránea. Podemos ver numerosos monumentos arqueológicos entre los cuales se encuentran lugares de adoración y de sacrificio que se remontan a la Edad del Bronce. Otra prueba de la importancia que la naturaleza tiene para Eslovenia es que en los últimos años diversos destinos turísticos eslovenos han recibido la calificación EDEN “European Destinations of Excellence”. Se trata de un proyecto de la Comisión Europea, en estrecha colaboración con las instituciones nacionales de turismo, en el que se elige un tema que destaque los diferentes aspectos y valores de las regiones europeas, y siempre están relacionados, de una u otra manera, con el desarrollo sostenible, ya sea desde el punto de vista cultural, económico, local o medioambiental. Los destinos participantes deben demostrar que han desarrollado un turismo viable económicamente, basado en el tema EDEN vigente cada año. En 2011 el tema ha sido “Turismo y Regeneración de Lugares Turísticos” e Idrija ha sido elegido el ganador por Eslovenia. La vida de Idrija está muy relacionada con la naturaleza y sobre todo con las aguas. El Parque paisajístico Zgornja Idrijca dispone de diferentes monumentos del pasado entre particularidades botánicas y todo ello unido al fluir de los ríos y arroyos. Si visitas Idrija, te fascinarán las altas barreras fluviales utilizadas para conducir las aguas río abajo denominadas klavže, y conocidas como las »pirámides de Idrija«. Sentirás el misterio de la naturaleza salvaje en el llamado por el mismo nombre, Lago Salvaje (Divje jezero), la fuente kárstica más grande en Eslovenia cuyas profundidades, que aún no han sido completamente investigadas, se esconde el olm (Proteus anguinus). Siguiendo el camino de los naturalistas llegarás hasta el Jardín Memorial de Scopoli con los tesoros naturales que descubrieron numerosos naturalistas y botánicos de gran prestigio a nivel europeo. Idrija es también un buen lugar para la investigación de rocas y otras particularidades geológicas. Además Idrija es un emplazamiento ideal para recorrer durante todo el año numerosos caminos de senderismo y rutas ciclistas. Durante el invierno, las posibilidades para practicar esquí, trineo o esquí de fondo, y también puedes pescar, cazar o montar a caballo. Una visita al balneario natural de Bela es realmente imprescindible. En la ciudad puedes experimentar una experiencia diferente durante todo el año: el internacionalmente conocido festival de encaje, eventos nocturnos en el castillo y diversos eventos etnológicos, deportivos, así como también otros acontecimientos.
Las aguas vivas que recorren el país son una corriente inagotable de agua potable y están consideradas como una de las aguas más limpias de Europa. Este continuo flujo de agua, es una fuente de vida sin igual que otorga a Eslovenia el color verde de sus montañas, valles, parques y bosques, que cubren más del 60% de su territorio, el tercer país europeo con más terreno boscoso tras Suecia y Finlandia. Una naturaleza que ofrece un sin fin de oportunidades de entretenimiento y diversión al aire libre, siempre salvaguardando el entorno y siendo ecológicamente conscientes. El Parque Nacional de Triglav, ubicado dentro de los Alpes Julianos, al noroeste del país, en la frontera con Austria e Italia, es un icono de Eslovenia al tiempo que un importante recurso natural del medioambiente nacional. La combinación del clima Alpino y mediterráneo del parque hacen que la diversidad biológica sea muy rica- valles glaciales, desfiladeros alpinos y cascadas, páramos de altura, ciénagas y fauna y flora sea abundancia. Durante el verano, las zonas más elevadas se encuentran en plena floración así que el senderismo en esa temporada a veces es imposible. Situado en el corazón del Karst, en el sudoeste de Eslovenia, Skocjan es Patrimonio Mundial de la UNESCO y que este año celebran si vigésimo quinto aniversario en esta lista, el único de Eslovenia. El microclima del parque produce una combinación insólita de flora Alpina y Mediterránea. Podemos ver numerosos monumentos arqueológicos entre los cuales se encuentran lugares de adoración y de sacrificio que se remontan a la Edad del Bronce. Otra prueba de la importancia que la naturaleza tiene para Eslovenia es que en los últimos años diversos destinos turísticos eslovenos han recibido la calificación EDEN “European Destinations of Excellence”. Se trata de un proyecto de la Comisión Europea, en estrecha colaboración con las instituciones nacionales de turismo, en el que se elige un tema que destaque los diferentes aspectos y valores de las regiones europeas, y siempre están relacionados, de una u otra manera, con el desarrollo sostenible, ya sea desde el punto de vista cultural, económico, local o medioambiental. Los destinos participantes deben demostrar que han desarrollado un turismo viable económicamente, basado en el tema EDEN vigente cada año. En 2011 el tema ha sido “Turismo y Regeneración de Lugares Turísticos” e Idrija ha sido elegido el ganador por Eslovenia. La vida de Idrija está muy relacionada con la naturaleza y sobre todo con las aguas. El Parque paisajístico Zgornja Idrijca dispone de diferentes monumentos del pasado entre particularidades botánicas y todo ello unido al fluir de los ríos y arroyos. Si visitas Idrija, te fascinarán las altas barreras fluviales utilizadas para conducir las aguas río abajo denominadas klavže, y conocidas como las »pirámides de Idrija«. Sentirás el misterio de la naturaleza salvaje en el llamado por el mismo nombre, Lago Salvaje (Divje jezero), la fuente kárstica más grande en Eslovenia cuyas profundidades, que aún no han sido completamente investigadas, se esconde el olm (Proteus anguinus). Siguiendo el camino de los naturalistas llegarás hasta el Jardín Memorial de Scopoli con los tesoros naturales que descubrieron numerosos naturalistas y botánicos de gran prestigio a nivel europeo. Idrija es también un buen lugar para la investigación de rocas y otras particularidades geológicas. Además Idrija es un emplazamiento ideal para recorrer durante todo el año numerosos caminos de senderismo y rutas ciclistas. Durante el invierno, las posibilidades para practicar esquí, trineo o esquí de fondo, y también puedes pescar, cazar o montar a caballo. Una visita al balneario natural de Bela es realmente imprescindible. En la ciudad puedes experimentar una experiencia diferente durante todo el año: el internacionalmente conocido festival de encaje, eventos nocturnos en el castillo y diversos eventos etnológicos, deportivos, así como también otros acontecimientos.
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