29 February 2012
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. MANIFIESTO DE SEVILLA
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) han instalado esta mañana una carpa informativa en la capital sevillana con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
.
-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
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-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
Se celebró el VIII Curso nacional de Broncoscopia Pediátrica en Málaga
Un total de 40 destacados especialistas de México, Panamá, Perú y España con dedicación específica a la atención infantil –Neumología, Cirugía Pediátrica, Otorrinolaringología (ORL), Pediatría- , así como neumólogos de adultos y profesores del Departamento de Anatomía y Medicina Legal de la Facultad de Medicina han participado en un ‘Curso teórico-práctico avanzado de broncoscopia pediátrica’.
El curso ha sido organizado por la Sección de Neumología Infantil de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno Infantil y la Universidad de Málaga.
La broncoscopia es un procedimiento que se sirve de un sistema óptico para poder ver, mediante una cámara, el interior del aparato respiratorio –laringe, tráquea o bronquios- introduciendo un tubo largo (broncoscopio) a través de las fosas nasales o la cavidad bucal.
En esta octava edición y, a través de mesas redondas, sesiones clínicas y talleres prácticos de técnicas de broncoscopia en modelos anatómicos de vías aéreas, se han revisado y actualizado las indicaciones de la técnica y los diferentes métodos de diagnóstico para distintas patologías.
Los docentes han dedicado una especial atención a las distintas técnicas intervencionistas que se utilizan como la aspiración de cuerpo extraño, la intubación traqueal compleja, la aplicación de endoprótesis, el bloqueo bronquial y la terapia con láser, entre otras.
La aspiración de cuerpo extraño es una emergencia médica que representa el 7% de los fallecimientos por accidente, en menores de 4 años. Para su resolución se utiliza la combinación de broncoscopia flexible y rígida que permite localizar el cuerpo extraño en las vías aéreas, y su extracción mediante pinzas dirigidas a través del broncoscopio.
El bloqueo bronquial se utiliza cuando existe un persistente escape de aire del pulmón en pacientes que están sometidos a ventilación mecánica. Esta situación se resuelve introduciendo a través del broncoscopio sondas que taponan el bronquio afectado. Son situaciones poco frecuentes, pero que requieren habilidad y pericia por parte del especialista que realiza la broncoscopia.
Algunas enfermedades poco frecuentes en pediatría, como la estenosis bronquial (estrechez de los bronquios) y malacias (debilidad de las paredes de la tráquea y los bronquios), pueden causar neumonías recurrentes o largos periodos de ventilación mecánica. En estos casos está indicada la colocación de prótesis en el interior del bronquio a través del broncoscopio para facilitar el paso del aire interrumpido. Son procedimientos poco frecuentes, y constituye un campo de trabajo por desarrollar en neumología infantil.
Durante el curso, y en los quirófanos del Hospital Materno Infantil, el doctor Andrés Clarós (de la Clínica Clarós de Barcelona) ha realizado tres broncoscopias a pacientes pediátricos con patología compleja de vías aéreas, en las que ha contado con la participación de facultativos de las Unidades de ORL, Anestesia Pediátrica y Neumología Infantil, y el personal asistencial de los quirófanos del centro sanitario.
El curso cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Neumosur y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP)
Los profesionales de Neumología Infantil del Hospital Regional de Málaga cuentan con una dilatada experiencia en la realización de broncoscopios – una media de 100 anuales- siendo un procedimiento que ha aumentado de forma progresiva en los últimos años.
El curso ha sido organizado por la Sección de Neumología Infantil de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno Infantil y la Universidad de Málaga.
La broncoscopia es un procedimiento que se sirve de un sistema óptico para poder ver, mediante una cámara, el interior del aparato respiratorio –laringe, tráquea o bronquios- introduciendo un tubo largo (broncoscopio) a través de las fosas nasales o la cavidad bucal.
En esta octava edición y, a través de mesas redondas, sesiones clínicas y talleres prácticos de técnicas de broncoscopia en modelos anatómicos de vías aéreas, se han revisado y actualizado las indicaciones de la técnica y los diferentes métodos de diagnóstico para distintas patologías.
Los docentes han dedicado una especial atención a las distintas técnicas intervencionistas que se utilizan como la aspiración de cuerpo extraño, la intubación traqueal compleja, la aplicación de endoprótesis, el bloqueo bronquial y la terapia con láser, entre otras.
La aspiración de cuerpo extraño es una emergencia médica que representa el 7% de los fallecimientos por accidente, en menores de 4 años. Para su resolución se utiliza la combinación de broncoscopia flexible y rígida que permite localizar el cuerpo extraño en las vías aéreas, y su extracción mediante pinzas dirigidas a través del broncoscopio.
El bloqueo bronquial se utiliza cuando existe un persistente escape de aire del pulmón en pacientes que están sometidos a ventilación mecánica. Esta situación se resuelve introduciendo a través del broncoscopio sondas que taponan el bronquio afectado. Son situaciones poco frecuentes, pero que requieren habilidad y pericia por parte del especialista que realiza la broncoscopia.
Algunas enfermedades poco frecuentes en pediatría, como la estenosis bronquial (estrechez de los bronquios) y malacias (debilidad de las paredes de la tráquea y los bronquios), pueden causar neumonías recurrentes o largos periodos de ventilación mecánica. En estos casos está indicada la colocación de prótesis en el interior del bronquio a través del broncoscopio para facilitar el paso del aire interrumpido. Son procedimientos poco frecuentes, y constituye un campo de trabajo por desarrollar en neumología infantil.
Durante el curso, y en los quirófanos del Hospital Materno Infantil, el doctor Andrés Clarós (de la Clínica Clarós de Barcelona) ha realizado tres broncoscopias a pacientes pediátricos con patología compleja de vías aéreas, en las que ha contado con la participación de facultativos de las Unidades de ORL, Anestesia Pediátrica y Neumología Infantil, y el personal asistencial de los quirófanos del centro sanitario.
El curso cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Neumosur y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP)
Los profesionales de Neumología Infantil del Hospital Regional de Málaga cuentan con una dilatada experiencia en la realización de broncoscopios – una media de 100 anuales- siendo un procedimiento que ha aumentado de forma progresiva en los últimos años.
EL OBSERVATORIO ZELTIA Y LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS CREAN LA CÁTEDRA "INNOVACIÓN, SALUD Y COMUNICACIÓN"
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Observatorio Zeltia y la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) han organizado el seminario “Presente y futuro de las enfermedades raras”, celebrado hoy en la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, ubicada en Alcorcón. Se trata de la primera actividad formativa enmarcada dentro de la recién creada Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación”, que tiene por objetivo la docencia, investigación, difusión e información en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, así como la identificación de necesidades y posibilidades de mejora en su funcionamiento, planificación y gestión.
La apertura del seminario ha corrido a cargo del profesor Ángel Gil de Miguel, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, y del doctor Fernando Mugarza, director de Comunicación del Grupo Zeltia, quienes han aprovechado para dar a conocer los objetivos y proyectos de la Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación” a los allí presentes y a la población general. Con esta iniciativa, se pretende fomentar y trasladar a la sociedad el espíritu gestor e innovador en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, estableciéndose los puentes necesarios entre todos los agentes implicados en la realidad administrativa de la sanidad española. Los profesores Gil de Miguel y Pilar Carrasco son los directores de la Cátedra.
Para el doctor Mugarza, “la Cátedra supone un acicate y un estímulo de cara a la difusión de los valores asociados a una comunicación adecuada en términos de innovación en el ámbito de la salud. El Grupo Zeltia es una organización comprometida con la investigación de nuevos fármacos y métodos diagnósticos a través de novedosas técnicas, como la genómica funcional, el RNA de interferencia o la búsqueda de derivados del sustrato marino, pero más allá de este compromiso figura el de difundir nuestra responsabilidad con la sociedad a través de iniciativas que traten de mejorar el conocimiento científico de la población, como la Cátedra ‘Salud, Innovación y Comunicación’. El Observatorio Zeltia cuenta ya con una trayectoria de dos años y con múltiples actividades desarrolladas dentro de su ámbito”.
Según el profesor Gil de Miguel, “con la creación de la Cátedra ‘Innovación, Salud y Comunicación’, se inicia una nueva andadura de colaboración entre una universidad pública y una empresa privada. Más concretamente, la URJC y Zeltia buscan estrechar lazos en la colaboración científico-técnica y en el ámbito docente. Para ello, la Cátedra desarrollará actividades docentes y de investigación que permitan ampliar el conocimiento no sólo de las enfermedades raras, como es el caso de este primer acto, sino también de todas aquellas otras áreas sanitarias que se consideren de interés a lo largo de 2012, tendiendo siempre como eje principal la salud de la población y la difusión y divulgación de los conocimientos al conjunto de la sociedad”.
Durante el seminario, el profesor Gil de Miguel ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes y ha dicho de ellas que, en general, “presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario”, explica. “La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta”, afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, “el desarrollo de nuevos tratamientos en este área requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos”.
Por su parte, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado, ha destacado “el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías”, de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos. Todas ellas tardan una media de cinco años en diagnosticarse. Las propuestas de los pacientes giran en torno a: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; el modelo asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar (Grupo Zeltia) los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, gracias a los avances producidos en la descripción molecular de los tumores, y si atendemos sólo a la frecuencia, “es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras”. Por tanto, “para identificar un tumor como raro, también debe tenerse en cuenta el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema sanitario”, apunta el experto. “En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes”.
La apertura del seminario ha corrido a cargo del profesor Ángel Gil de Miguel, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, y del doctor Fernando Mugarza, director de Comunicación del Grupo Zeltia, quienes han aprovechado para dar a conocer los objetivos y proyectos de la Cátedra “Innovación, Salud y Comunicación” a los allí presentes y a la población general. Con esta iniciativa, se pretende fomentar y trasladar a la sociedad el espíritu gestor e innovador en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, estableciéndose los puentes necesarios entre todos los agentes implicados en la realidad administrativa de la sanidad española. Los profesores Gil de Miguel y Pilar Carrasco son los directores de la Cátedra.
Para el doctor Mugarza, “la Cátedra supone un acicate y un estímulo de cara a la difusión de los valores asociados a una comunicación adecuada en términos de innovación en el ámbito de la salud. El Grupo Zeltia es una organización comprometida con la investigación de nuevos fármacos y métodos diagnósticos a través de novedosas técnicas, como la genómica funcional, el RNA de interferencia o la búsqueda de derivados del sustrato marino, pero más allá de este compromiso figura el de difundir nuestra responsabilidad con la sociedad a través de iniciativas que traten de mejorar el conocimiento científico de la población, como la Cátedra ‘Salud, Innovación y Comunicación’. El Observatorio Zeltia cuenta ya con una trayectoria de dos años y con múltiples actividades desarrolladas dentro de su ámbito”.
Según el profesor Gil de Miguel, “con la creación de la Cátedra ‘Innovación, Salud y Comunicación’, se inicia una nueva andadura de colaboración entre una universidad pública y una empresa privada. Más concretamente, la URJC y Zeltia buscan estrechar lazos en la colaboración científico-técnica y en el ámbito docente. Para ello, la Cátedra desarrollará actividades docentes y de investigación que permitan ampliar el conocimiento no sólo de las enfermedades raras, como es el caso de este primer acto, sino también de todas aquellas otras áreas sanitarias que se consideren de interés a lo largo de 2012, tendiendo siempre como eje principal la salud de la población y la difusión y divulgación de los conocimientos al conjunto de la sociedad”.
Durante el seminario, el profesor Gil de Miguel ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes y ha dicho de ellas que, en general, “presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario”, explica. “La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta”, afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, “el desarrollo de nuevos tratamientos en este área requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos”.
Por su parte, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado, ha destacado “el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías”, de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos. Todas ellas tardan una media de cinco años en diagnosticarse. Las propuestas de los pacientes giran en torno a: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; el modelo asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar (Grupo Zeltia) los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, gracias a los avances producidos en la descripción molecular de los tumores, y si atendemos sólo a la frecuencia, “es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras”. Por tanto, “para identificar un tumor como raro, también debe tenerse en cuenta el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema sanitario”, apunta el experto. “En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes”.
Sin políticas de igualdad perdemos oportunidades de crecimiento económico - GAES celebra la III Jornada de Igualdad
¿Existe la equidad de género en las empresas? Esta es la principal pregunta que se han planteado los participantes en la mesa redonda “Igualdad: una apuesta segura para empresas pioneras” organizada por GAES. El acto, celebrado en el auditorio de la sede corporativa de GAES en el 22@ de Barcelona, ha contado con la presencia de destacadas empresarias como la diseñadora Rosa Clará o la directora de ESADE Eugenia Bieto.
Conchita Gassó, presidenta del Comité de Igualdad de GAES, ha sido la moderadora de este acto que ha pretendido mostrar diferentes iniciativas y experiencias que demuestran que la igualdad en las empresas es posible y no está reñida con la productividad, ni con la eficiencia. “El 70% de la plantilla de GAES son mujeres, de las cuáles cerca de un 50% tienen hijos, pero en ningún caso hemos visto que su maternidad haya hecho descender su eficiencia” ha afirmado Conchita Gassó.
El acto se ha iniciado con la conferencia “Igualdad de género: Barcelona en Europa” impartida por Francina Vila, regidora de Mujer y Derechos Civiles del Ayuntamiento de Barcelona, quién ha hecho una radiografía de la situación actual en cuanto a políticas de igualdad en nuestro país y en el entorno europeo. “Tenemos la generación mejor formada de mujeres, pero está desaprovechada, las cifras indican que la mayoría trabajan por debajo de su cualificación y ocupan menos puestos de responsabilidad en las empresas” ha afirmado Francina Vila. La regidora ha apuntado que para promover las políticas de igualdad y que sean realmente efectivas es necesario que exista “consenso entre todos los agentes implicados y promover la corresponsabilidad para que las empresas implanten sus propios planes de igualdad”. Francina Vila ha advertido que “si no existen políticas de igualdad, estamos desaprovechando el talento de la mujer y perdemos oportunidades de crecimiento económico”.
Ante los datos ofrecidos por la regidora de la Mujer y Derechos Civiles del Ayuntamiento de Barcelona, Eugenia Bieto, directora general de ESADE, ha abierto la mesa redonda apostando por la necesidad de promover la diversidad. “La innovación se produce en equipos donde existe diversidad”. Bieto ha compartido su experiencia como directora de una escuela de negocios donde cada día comprueban que aunque en las aulas de los estudios de Grado hay una mayoría de chicas, en los estudios superiores de MBA empieza a disminuir progresivamente su presencia.
Por su parte, Rosa Clarà ha mostrado su experiencia como diseñadora de moda y empresaria de una compañía. “Somos una empresa femenina, el 80% de la plantilla son mujeres, pero en la cúpula directiva sólo el 33% son mujeres” ha explicado la diseñadora.
Imma Puig, psicóloga clínica, profesora y especialista en dinámica de grupos y comportamiento de personas, ha remarcado que “rendimiento e igualdad deben ir juntos” y ha propuesto cambiar el concepto de igualdad por el de equivalencia entre las personas para contemplar y respetar la singularidad de cada individuo. “Si queremos resultados, las empresas han de cuidar a las personas porque los resultados sólo pueden llegar a través de las personas” ha añadido Puig.
“En GAES Centros Auditivos desde hace más de 5 años trabajamos cada día para aumentar las medidas de conciliación y la igualdad en nuestra organización” comenta Manel Giménez, director del Área de Personas y Organización de GAES, quién ha apuntado que para fomentar la igualdad es imprescindible “la implicación de la empresa” y ha destacado la apuesta de GAES en este sentido “hace 6 años la representación de mujeres en el equipo directivo era 0, hoy hemos conseguido que sea de un 25%”.
-La apuesta por la igualdad en GAES
“Somos conscientes que aún queda mucho camino por recorrer y que probablemente ésta sea una carrera de fondo en la que nos tenemos que emplear al máximo”, remarca Conchita Gassó, directora del Familiy Office y Presidenta del Comité de Igualdad de GAES. “Esperamos algún día no tener que diferenciar cifras o datos por sexos, ya que nuestro camino tiende a establecer políticas de igualdad” ha añadido
GAES se preocupa por el bienestar de sus empleados y por eso, desde hace años aplica políticas de conciliación e igualdad para mejorar la satisfacción laboral. Además la compañía desempeña un importante papel en diferentes foros empresariales para fomentar este tipo de medidas en el ámbito empresarial. “Creemos en la igualdad y en la conciliación, porque en GAES las personas son nuestro mayor valor” ha afirmado Conchita Gassó.
Entre las medidas que la compañía ha implementado entre su plantilla para promover la igualdad y la conciliación están “la flexibilidad de horario en la entrada y salida con un margen de dos horas, el teletrabajo dos días a la semana o la mejora del horario comercial en nuestras tiendas”, con estas medidas afirma pretenden lograr que “el equipo humano de GAES trabaje más a gusto” explica Manel Giménez. Un objetivo que parece tienen bien encarrilado como lo demuestra el bajo índice de rotación voluntaria que se mantiene desde hace más de 5 años en torno a un 2,7%.
La compañía también está implementando medidas para garantizar la igualdad como la promoción de “una nueva cultura de elección de cargos por méritos sin discriminación de género o el desarrollo de programas de directivos orientados a la igualdad de oportunidades” explica Manel Giménez.
Conchita Gassó, presidenta del Comité de Igualdad de GAES, ha sido la moderadora de este acto que ha pretendido mostrar diferentes iniciativas y experiencias que demuestran que la igualdad en las empresas es posible y no está reñida con la productividad, ni con la eficiencia. “El 70% de la plantilla de GAES son mujeres, de las cuáles cerca de un 50% tienen hijos, pero en ningún caso hemos visto que su maternidad haya hecho descender su eficiencia” ha afirmado Conchita Gassó.
El acto se ha iniciado con la conferencia “Igualdad de género: Barcelona en Europa” impartida por Francina Vila, regidora de Mujer y Derechos Civiles del Ayuntamiento de Barcelona, quién ha hecho una radiografía de la situación actual en cuanto a políticas de igualdad en nuestro país y en el entorno europeo. “Tenemos la generación mejor formada de mujeres, pero está desaprovechada, las cifras indican que la mayoría trabajan por debajo de su cualificación y ocupan menos puestos de responsabilidad en las empresas” ha afirmado Francina Vila. La regidora ha apuntado que para promover las políticas de igualdad y que sean realmente efectivas es necesario que exista “consenso entre todos los agentes implicados y promover la corresponsabilidad para que las empresas implanten sus propios planes de igualdad”. Francina Vila ha advertido que “si no existen políticas de igualdad, estamos desaprovechando el talento de la mujer y perdemos oportunidades de crecimiento económico”.
Ante los datos ofrecidos por la regidora de la Mujer y Derechos Civiles del Ayuntamiento de Barcelona, Eugenia Bieto, directora general de ESADE, ha abierto la mesa redonda apostando por la necesidad de promover la diversidad. “La innovación se produce en equipos donde existe diversidad”. Bieto ha compartido su experiencia como directora de una escuela de negocios donde cada día comprueban que aunque en las aulas de los estudios de Grado hay una mayoría de chicas, en los estudios superiores de MBA empieza a disminuir progresivamente su presencia.
Por su parte, Rosa Clarà ha mostrado su experiencia como diseñadora de moda y empresaria de una compañía. “Somos una empresa femenina, el 80% de la plantilla son mujeres, pero en la cúpula directiva sólo el 33% son mujeres” ha explicado la diseñadora.
Imma Puig, psicóloga clínica, profesora y especialista en dinámica de grupos y comportamiento de personas, ha remarcado que “rendimiento e igualdad deben ir juntos” y ha propuesto cambiar el concepto de igualdad por el de equivalencia entre las personas para contemplar y respetar la singularidad de cada individuo. “Si queremos resultados, las empresas han de cuidar a las personas porque los resultados sólo pueden llegar a través de las personas” ha añadido Puig.
“En GAES Centros Auditivos desde hace más de 5 años trabajamos cada día para aumentar las medidas de conciliación y la igualdad en nuestra organización” comenta Manel Giménez, director del Área de Personas y Organización de GAES, quién ha apuntado que para fomentar la igualdad es imprescindible “la implicación de la empresa” y ha destacado la apuesta de GAES en este sentido “hace 6 años la representación de mujeres en el equipo directivo era 0, hoy hemos conseguido que sea de un 25%”.
-La apuesta por la igualdad en GAES
“Somos conscientes que aún queda mucho camino por recorrer y que probablemente ésta sea una carrera de fondo en la que nos tenemos que emplear al máximo”, remarca Conchita Gassó, directora del Familiy Office y Presidenta del Comité de Igualdad de GAES. “Esperamos algún día no tener que diferenciar cifras o datos por sexos, ya que nuestro camino tiende a establecer políticas de igualdad” ha añadido
GAES se preocupa por el bienestar de sus empleados y por eso, desde hace años aplica políticas de conciliación e igualdad para mejorar la satisfacción laboral. Además la compañía desempeña un importante papel en diferentes foros empresariales para fomentar este tipo de medidas en el ámbito empresarial. “Creemos en la igualdad y en la conciliación, porque en GAES las personas son nuestro mayor valor” ha afirmado Conchita Gassó.
Entre las medidas que la compañía ha implementado entre su plantilla para promover la igualdad y la conciliación están “la flexibilidad de horario en la entrada y salida con un margen de dos horas, el teletrabajo dos días a la semana o la mejora del horario comercial en nuestras tiendas”, con estas medidas afirma pretenden lograr que “el equipo humano de GAES trabaje más a gusto” explica Manel Giménez. Un objetivo que parece tienen bien encarrilado como lo demuestra el bajo índice de rotación voluntaria que se mantiene desde hace más de 5 años en torno a un 2,7%.
La compañía también está implementando medidas para garantizar la igualdad como la promoción de “una nueva cultura de elección de cargos por méritos sin discriminación de género o el desarrollo de programas de directivos orientados a la igualdad de oportunidades” explica Manel Giménez.
PERLAS RETINA 2012: I Jornada sobre nuevas técnicas de cirugía y tratamientos en el campo de la retina
El próximo jueves, 1 de marzo, Novartis Ophtalmics y Alcon® organizan Perlas Retina 2012, una nueva iniciativa en el campo de la retina médica y quirúrgica en la que oftalmólogos nacionales e internacionales abordarán temas como las novedades en la cirugía de la retina, experiencias sobre tratamientos que puedan ser de utilidad en la práctica diaria y diversos casos clínicos.
La Jornada se estructura en dos bloques clave, un bloque quirúrgico en el que se retransmitirá en directo y en 3D, a los asistentes a la jornada, una cirugía de Retinopatía Diabética grave y de membranas maculares con el uso de las últimas técnicas en microcirugía y un bloque médico en el que se tratarán diferentes casos clínicos y que se debatirá sobre los últimos tratamientos en enfermedades de la vista como el Edema Macular Diabético y la seguridad de los tratamientos intravítreos.
Esta primera edición de Perlas Retina está dirigida por la Dra. Amparo Navea, Directora Médico de la Fundación Oftalmológica del Mediterráneo y el Doctor Fernando González del Valle, Jefe de Servicio del Área Sanitaria de la Mancha y moderador del bloque quirúrgico y el Dr. Enrique Cervera, Jefe de Servicio de Oftalmología. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, quién será el moderador de la segunda parte, el bloque médico.
La Jornada se estructura en dos bloques clave, un bloque quirúrgico en el que se retransmitirá en directo y en 3D, a los asistentes a la jornada, una cirugía de Retinopatía Diabética grave y de membranas maculares con el uso de las últimas técnicas en microcirugía y un bloque médico en el que se tratarán diferentes casos clínicos y que se debatirá sobre los últimos tratamientos en enfermedades de la vista como el Edema Macular Diabético y la seguridad de los tratamientos intravítreos.
Esta primera edición de Perlas Retina está dirigida por la Dra. Amparo Navea, Directora Médico de la Fundación Oftalmológica del Mediterráneo y el Doctor Fernando González del Valle, Jefe de Servicio del Área Sanitaria de la Mancha y moderador del bloque quirúrgico y el Dr. Enrique Cervera, Jefe de Servicio de Oftalmología. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, quién será el moderador de la segunda parte, el bloque médico.
El futbolista David Villa graba un vídeo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El delantero del FC Barcelona David Villa se ha unido a 'DGenes' y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para, mediante un vídeo en el que aparece, sumarse al apoyo de ambas instituciones, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este miércoles.
De este modo, la campaña 'Un gol a las enfermedades raras' cuenta ya con cuatro emblemas de la selección española de fútbol, el entrenador Vicente del Bosque y los jugadores Fernando Torres, Andrés Iniesta y ahora David Villa, que serán un espaldarazo decisivo para dar a conocer a la sociedad los problemas a los que se enfrentan los más de tres millones de afectados aquejados de patologías poco comunes.
El gesto solidario del asturiano supone "un acicate para seguir luchando", según reconoció el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcía, Juan Carrión Tudela. "Raras son las enfermedades y no las personas que las padecen, como deja patente el futbolista de la selección española en el vídeo que ha grabado para dar su apoyo", valoró.
De este modo, la campaña 'Un gol a las enfermedades raras' cuenta ya con cuatro emblemas de la selección española de fútbol, el entrenador Vicente del Bosque y los jugadores Fernando Torres, Andrés Iniesta y ahora David Villa, que serán un espaldarazo decisivo para dar a conocer a la sociedad los problemas a los que se enfrentan los más de tres millones de afectados aquejados de patologías poco comunes.
El gesto solidario del asturiano supone "un acicate para seguir luchando", según reconoció el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcía, Juan Carrión Tudela. "Raras son las enfermedades y no las personas que las padecen, como deja patente el futbolista de la selección española en el vídeo que ha grabado para dar su apoyo", valoró.
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