El Juzgado de lo Mercantil número 7 de Barcelona ha ordenado medidas cautelares contra Kern Pharma, Actavis España, Laboratorios Cinfa, Laboratorios Normon, Ratiopharm España, Sandoz Farmacéutcia, Tecnimede España Industria Farmacéutica, Teva Pharma, Mabo Farma, Laboratorios Q Pharma, Germed Farmacéutica, Farmalider, Genéricos Normon, Apotex España y GP-Pharm que prohíben la fabricación, importación a España, posesión y/o comercialización, directa o indirecta, de sildenafilo o cualquier composición farmacéutica que incorpore sildenafilo o una sal farmacéuticamente aceptable del mismo.
Pfizer es la titular de la patente de sildenafilo, un principio activo que comercializa en España para el tratamiento de la disfunción eréctil (Viagra) y la hipertensión arterial pulmonar (Revatio). “Estas medidas suponen una muestra del valor del trabajo de Pfizer y sobre todo un reconocimiento a nuestro compromiso y apuesta por la innovación y la investigación” declara Vicente Morales, director de la Unidad de Legal de Pfizer.
En particular, los medicamentos que deberán ser retirados cautelarmente del mercado, tan pronto Pfizer presente fianza por importe de 500.000 euros, son Vizarsin, Sildenafilo Kern Pharma, Sildenafilo Actavis, Sildenafilo Cinfa, Sildenafilo Normon, Galotam, Sildenafilo Ratiopharm, Sildenafilo Sandoz, Sildenafilo Tecnigen, Sildenafilo Teva, Fexion, Oximum, Sildenafilo Efarmes, Sildenafilo Farmalider, Sildenafilo Gobens, Sildenafilo Apotex y Zuandol.
Según las dictadas medidas cautelares, estos medicamentos, deberán ser retirados del tráfico económico y asimismo, se ordena también la retención y depósito de todas las unidades de los citados medicamentos.
Igualmente, se prohíbe cautelarmente transferir y/o ceder a terceros autorizaciones de comercialización de medicamentos que incorporen sildenafilo como principio activo y en los casos en los que dicha cesión o transmisión ya se haya realizado, las medidas cautelares ordenan que, de carácter inmediato, se lleven a cabo todos las acciones necesarias para recuperar la titularidad o el poder de disposición sobre dichas autorizaciones de comercialización.Este Auto no es firme y puede ser recurrido por las partes ante la Audiencia Provincial de Barcelona.
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29 February 2012
La E.S.PKU urge a los legisladores del Parlamento Europeo a cubrir las significativas lagunas en el cuidado a los pacientes con fenilcetonuria (PKU)
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y los Trastornos Asociados (E.S.PKU) ha exhortado a los legisladores a que cubran las significativas lagunas en el cuidado de la fenilcetonuria (PKU[[i]]) en toda Europa durante un almuerzo de trabajo en el Parlamento Europeo. La E.S.PKU ha presentado un conjunto de recomendaciones basadas en el primer informe de referencia de la PKU, "Closing the Gaps in Care"[[ii]] (Cubriendo las lagunas en el cuidado), que se dio a conocer en esta ocasión. El evento tuvo como anfitriones a los miembros del Parlamento Europeo (MEP) Esther de Lange y Antonyia Parvanova.
Esther de Lange, MEP, comentó al respecto: "Desafortunadamente, respecto a muchas enfermedades, como en el caso de la PKU, existe una gran diferencia entre los países de la Unión Europea (UE). Por ello, la Recomendación del Consejo de la UE sobre la implementación de planes para las enfermedades raras es una señal positiva. Invito a los gobiernos nacionales a incluir la PKU como ejemplo en estos planes e integrar una sólida orientación para la consecución de niveles altos de detección, cuidado y tratamiento".
"El nivel de falta de calidad en la salud a la que se enfrentan los pacientes que sufren PKU en Europa es inaceptable. Debatir estas cuestiones con los miembros del parlamento en Bruselas es un paso crucial para atraer la atención al hecho de que se trata de una de las enfermedades raras más habituales en Europa[[iii]]", comentó Eric Lange, Presidente de la E.S.PKU. "Mediante esta iniciativa, nos dirigimos a los legisladores europeos y otros encargados de la toma de decisiones para que podamos ofrecer a nuestros pacientes de PKU la misma oportunidad de vivir una vida sana y productiva, independientemente del lugar donde vivan."
Maria Gizewska, pediatra, de Polonia, puntualizó: "La comunidad médica es plenamente consciente de su responsabilidad y de su papel a la hora de encontrar un mayor consenso sobre el umbral terapéutico, los objetivos de tratamiento y la asesoría. A pesar de los recientes avances en muchos aspectos de la PKU, sigue habiendo, sin embargo, falta de información de referencia sobre la enfermedad desde un punto de vista global, y se necesitan más pruebas clínicas para superar esta laguna de conocimiento".
Eric Lange, de la E.S.PKU, concluyó: "Me dirijo a los aquí presentes en la sala para que incluyan la PKU en las actividades emprendidas a nivel de la UE, como las próximas iniciativas para la detección en recién nacidos, así como el informe de implementación en los planes nacionales. Asimismo, me gustaría animar concretamente a los profesionales de la salud a continuar con sus esfuerzos en el desarrollo de unas pautas clínicas muy necesarias, para asegurar que todos los pacientes de la PKU reciban el tratamiento óptimo que merecen."
El debate es el primero de una serie de iniciativas de la E.S.PKU para dar prioridad a la PKU como enfermedad rara en las agendas de la sanidad de cada país, así como para tratar el problema del acceso desigual al tratamiento y las lagunas en el reembolso. Estas iniciativas reciben el apoyo de una subvención sin restricciones de Merck Serono.
Esther de Lange, MEP, comentó al respecto: "Desafortunadamente, respecto a muchas enfermedades, como en el caso de la PKU, existe una gran diferencia entre los países de la Unión Europea (UE). Por ello, la Recomendación del Consejo de la UE sobre la implementación de planes para las enfermedades raras es una señal positiva. Invito a los gobiernos nacionales a incluir la PKU como ejemplo en estos planes e integrar una sólida orientación para la consecución de niveles altos de detección, cuidado y tratamiento".
"El nivel de falta de calidad en la salud a la que se enfrentan los pacientes que sufren PKU en Europa es inaceptable. Debatir estas cuestiones con los miembros del parlamento en Bruselas es un paso crucial para atraer la atención al hecho de que se trata de una de las enfermedades raras más habituales en Europa[[iii]]", comentó Eric Lange, Presidente de la E.S.PKU. "Mediante esta iniciativa, nos dirigimos a los legisladores europeos y otros encargados de la toma de decisiones para que podamos ofrecer a nuestros pacientes de PKU la misma oportunidad de vivir una vida sana y productiva, independientemente del lugar donde vivan."
Maria Gizewska, pediatra, de Polonia, puntualizó: "La comunidad médica es plenamente consciente de su responsabilidad y de su papel a la hora de encontrar un mayor consenso sobre el umbral terapéutico, los objetivos de tratamiento y la asesoría. A pesar de los recientes avances en muchos aspectos de la PKU, sigue habiendo, sin embargo, falta de información de referencia sobre la enfermedad desde un punto de vista global, y se necesitan más pruebas clínicas para superar esta laguna de conocimiento".
Eric Lange, de la E.S.PKU, concluyó: "Me dirijo a los aquí presentes en la sala para que incluyan la PKU en las actividades emprendidas a nivel de la UE, como las próximas iniciativas para la detección en recién nacidos, así como el informe de implementación en los planes nacionales. Asimismo, me gustaría animar concretamente a los profesionales de la salud a continuar con sus esfuerzos en el desarrollo de unas pautas clínicas muy necesarias, para asegurar que todos los pacientes de la PKU reciban el tratamiento óptimo que merecen."
El debate es el primero de una serie de iniciativas de la E.S.PKU para dar prioridad a la PKU como enfermedad rara en las agendas de la sanidad de cada país, así como para tratar el problema del acceso desigual al tratamiento y las lagunas en el reembolso. Estas iniciativas reciben el apoyo de una subvención sin restricciones de Merck Serono.
Los expertos señalan que las terapias biológicas constituyen el tratamiento más efectivo en artritis reumatoide
La artritis reumatoide es una enfermedad grave e incapacitante desde el punto de vista físico y laboral que afecta aproximadamente al uno por ciento de la población adulta en todo el mundo, mayoritariamente mujeres1
Según los especialistas, algunas de las terapias biológicas existentes muestran una menor inmunogenicidad, lo cual puede conllevar importantes consecuencias clínicas y económicas
Durante la jornada se han presentado datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado exclusivamente en pacientes con artritis reumatoide moderada activa, donde se demuestra que un alto porcentaje de pacientes en tratamiento con etanercept alcanzan la remisión clínica y radiológica
La inmunogenicidad, aspectos farmacoenómicos y de coste-efectividad de las diferentes terapias biológicas, así como los resultados del estudio PRESERVE, han sido los temas tratados durante la reunión multidisciplinar celebrada en Zafra, bajo el título: “Optimización de la terapia biológica”. La jornada, ha contado con el soporte de la compañía biomédica Pfizer, y ha reunido a reumatólogos e inmunólogos de Extremadura.
Según el doctor José Luis Álvarez Vega, reumatólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y coordinador de la jornada: “esta reunión nos ha permitido profundizar en el conocimiento de aspectos muy concretos de la terapia biológica, que constituye el grupo de fármacos más eficaces en el tratamiento de algunas de las principales patologías reumatológicas, entre las que se encuentra la artritis reumatoide”.
La inmunogenicidad continúa siendo el gran problema de las terapias biológicas, porque condiciona “la eficacia de los fármacos y su posible toxicidad” ha señalado el doctor Álvarez Vega.
Durante la celebración de la jornada, se han presentado los datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado a pacientes con artritis reumatoide moderada activa. El estudio “investiga la posibilidad de optimizar el tratamiento de los pacientes con AR moderada para mantener el control de la enfermedad, una vez que se ha alcanzado una buena respuesta clínica mantenida ha señaladoel doctor Eugenio Chamizo, jefe de Sección de Reumatología en el Hospital de Mérida. El estudio presenta “excelentes resultados de etanercept para el tratamiento de esta enfermedad”, ha destacado también el doctor Álvarez Vega.
-Coste farmaeconómico
Los tratamientos biológicos tienen un elevado coste y los recursos públicos son limitados, sobre todo en una situación de crisis económica como la actual. Por este motivo, los especialistas reunidos en Zafra han destacado la importancia de valorar “el coste de emplear estos agentes biológicos tan eficaces en los pacientes que los necesitan y enfrentarlo al coste de no emplearlos” ha señalado el doctor Chamizo. Entre las principales consecuencias de no utilizar este tratamiento ha destacado: “el deterioro irreversible de las articulaciones, complicaciones sistémicas, aumento del uso de prótesis articulares, incapacidad laboral, pérdida de productividad y de jornadas laborales”.
El encuentro se ha llevado a cabo desde un enfoque multidisciplinar y ha dado la oportunidad a reumatólogos clínicos, inmunólogos y especialistas en farmaeconomía, a abordar las terapias biológicas. A su vez, el doctor Álvarez ha destacado que “ha servido para continuar la formación del médico y profundizar en el conocimiento de aspectos concretos de su especialidad, lo que redundará en una mejor atención al paciente que padezca una patología reumatológica inflamatoria crónica
Según los especialistas, algunas de las terapias biológicas existentes muestran una menor inmunogenicidad, lo cual puede conllevar importantes consecuencias clínicas y económicas
Durante la jornada se han presentado datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado exclusivamente en pacientes con artritis reumatoide moderada activa, donde se demuestra que un alto porcentaje de pacientes en tratamiento con etanercept alcanzan la remisión clínica y radiológica
La inmunogenicidad, aspectos farmacoenómicos y de coste-efectividad de las diferentes terapias biológicas, así como los resultados del estudio PRESERVE, han sido los temas tratados durante la reunión multidisciplinar celebrada en Zafra, bajo el título: “Optimización de la terapia biológica”. La jornada, ha contado con el soporte de la compañía biomédica Pfizer, y ha reunido a reumatólogos e inmunólogos de Extremadura.
Según el doctor José Luis Álvarez Vega, reumatólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y coordinador de la jornada: “esta reunión nos ha permitido profundizar en el conocimiento de aspectos muy concretos de la terapia biológica, que constituye el grupo de fármacos más eficaces en el tratamiento de algunas de las principales patologías reumatológicas, entre las que se encuentra la artritis reumatoide”.
La inmunogenicidad continúa siendo el gran problema de las terapias biológicas, porque condiciona “la eficacia de los fármacos y su posible toxicidad” ha señalado el doctor Álvarez Vega.
Durante la celebración de la jornada, se han presentado los datos del estudio PRESERVE, el primer estudio realizado a pacientes con artritis reumatoide moderada activa. El estudio “investiga la posibilidad de optimizar el tratamiento de los pacientes con AR moderada para mantener el control de la enfermedad, una vez que se ha alcanzado una buena respuesta clínica mantenida ha señaladoel doctor Eugenio Chamizo, jefe de Sección de Reumatología en el Hospital de Mérida. El estudio presenta “excelentes resultados de etanercept para el tratamiento de esta enfermedad”, ha destacado también el doctor Álvarez Vega.
-Coste farmaeconómico
Los tratamientos biológicos tienen un elevado coste y los recursos públicos son limitados, sobre todo en una situación de crisis económica como la actual. Por este motivo, los especialistas reunidos en Zafra han destacado la importancia de valorar “el coste de emplear estos agentes biológicos tan eficaces en los pacientes que los necesitan y enfrentarlo al coste de no emplearlos” ha señalado el doctor Chamizo. Entre las principales consecuencias de no utilizar este tratamiento ha destacado: “el deterioro irreversible de las articulaciones, complicaciones sistémicas, aumento del uso de prótesis articulares, incapacidad laboral, pérdida de productividad y de jornadas laborales”.
El encuentro se ha llevado a cabo desde un enfoque multidisciplinar y ha dado la oportunidad a reumatólogos clínicos, inmunólogos y especialistas en farmaeconomía, a abordar las terapias biológicas. A su vez, el doctor Álvarez ha destacado que “ha servido para continuar la formación del médico y profundizar en el conocimiento de aspectos concretos de su especialidad, lo que redundará en una mejor atención al paciente que padezca una patología reumatológica inflamatoria crónica
El III Simposio Nacional de Hipertrigliceridemias se celebra desde el jueves en Segovia
La Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), con el patrocinio de Ferrer ha organizado el III El III Simposio Nacional de Hipertrigliceridemias reunirá el jueves en Segovia Nacional de Hipertrigliceridemias, que se celebrará el 1 y 2 de marzo en Segovia y que reunirá a los máximos expertos nacionales en factores de riesgo vascular.
La reunión científica, que comenzará mañana jueves a las 18.00 horas, analizará las principales novedades relacionadas con los triglicéridos, su metabolismo y las situaciones que cursan con un aumento su concentración en la sangre y que se acompañan de un elevado riesgo vascular, pudiendo desencadenar arteriosclerosis y dar lugar a infartos, ictus o fallos orgánicos.
Las jornadas se desarrollarán en forma de debates y talleres prácticos en los que se expondrán las claves del control de los pacientes con hipertrigliceridemia y se darán a conocer las nuevas guías sobre la materia. Además, se presentarán y discutirán casos clínicos.
Durante la celebración del Simposio Nacional tendrá lugar también la VIII Reunión del Registro de Hipertrigliceridemias, en donde se presentarán los nuevos resultados y análisis del registro de hipertrigliceridemias.
Ambas acciones científicas, que se celebrarán en el Parador Nacional de la Granja de San Idelfonso, contarán con la presencia del presidente de la SEA junto a varios miembros de la Sociedad Científica, así como otros especialistas nacionales en lípidos y riesgo vascular.
La reunión científica, que comenzará mañana jueves a las 18.00 horas, analizará las principales novedades relacionadas con los triglicéridos, su metabolismo y las situaciones que cursan con un aumento su concentración en la sangre y que se acompañan de un elevado riesgo vascular, pudiendo desencadenar arteriosclerosis y dar lugar a infartos, ictus o fallos orgánicos.
Las jornadas se desarrollarán en forma de debates y talleres prácticos en los que se expondrán las claves del control de los pacientes con hipertrigliceridemia y se darán a conocer las nuevas guías sobre la materia. Además, se presentarán y discutirán casos clínicos.
Durante la celebración del Simposio Nacional tendrá lugar también la VIII Reunión del Registro de Hipertrigliceridemias, en donde se presentarán los nuevos resultados y análisis del registro de hipertrigliceridemias.
Ambas acciones científicas, que se celebrarán en el Parador Nacional de la Granja de San Idelfonso, contarán con la presencia del presidente de la SEA junto a varios miembros de la Sociedad Científica, así como otros especialistas nacionales en lípidos y riesgo vascular.
La deshidratación puede alterar el proceso y rendimiento mental
La Prof. Dra. Marcela González-Gross ahonda en la relación entre determinados nutrientes y la función cognitiva durante el XII Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer (SAMEM) que se celebra del 29 de febrero al 2 de marzo en Madrid. Los antioxidantes, y la vitamina E en particular, pueden proteger al cerebro del daño causado por mecanismos oxidativos e inflamatorios.
Aunque la conexión profunda entre dieta y cerebro aún está sin desvelar, hoy sabemos que diversos nutrientes y otras sustancias pueden producir efectos positivos en la capacidad cognitiva. Aproximarse a esta relación es el objetivo de la intervención que la Prof. Dra. Marcela González-Gross realiza hoy en el XII Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer (SAMEM), que se está celebrando estos días en Madrid.
‘Necesidades para mejorar nuestro estilo de vida y rendimiento mental’ es el título de la ponencia en la que la Prof. Dra. Marcela González-Gross, Profesora titular de Fisiología del Ejercicio y Nutrición Deportiva de la Universidad Politécnica de Madrid, ahonda en la relación que determinados nutrientes pueden ejercer en nuestra función cognitiva.
En concreto, la especialista señala que el estado de hidratación puede influir en la capacidad cognitiva, y que cuando el organismo pierde más del 2% de líquidos se produce una disminución en el rendimiento mental, lo que afecta a la capacidad de atención, memoria a corto plazo y concentración.
Según la Profesora González-Gross, la deshidratación puede alterar diversos procesos mentales así como la rapidez perceptiva, produciendo modificaciones significativas en la función cognitiva (percepción, atención, memoria, pensamiento y lenguaje), y en la coordinación motora, tiempo de reacción y discriminación perceptiva. Este estado influye de forma especialmente negativa a la función cerebral de los ancianos.
La experta destaca en su intervención que “una correcta hidratación puede ayudarnos en la prevención de muchos accidentes laborales y situaciones de bajo rendimiento, así como mejorar la sensación de bienestar”.
-Antioxidantes y Vitaminas
Los antioxidantes y las vitaminas son otros de los nutrientes relacionados con el rendimiento mental. Debido a la gran actividad metabólica del cerebro, éste es especialmente vulnerable al daño oxidativo, y los antioxidantes, -y la vitamina E en particular-, pueden protegerlo del daño causado por mecanismos oxidativos e inflamatorios. A este respecto, existen estudios que muestran un menor riesgo de enfermedad de Alzheimer mediante una ingesta mayor de alimentos ricos en vitamina E, como aceites vegetales, nueces, almendras y semillas.
En cuanto a determinados déficits vitamínicos, la experta señala que “se han asociado a alteraciones neurológicas. Las deficiencias de B12, B6 y Folato conllevan un acúmulo de homocisteína que aumenta el riesgo de enfermedad cerebro-vascular. De hecho, existen evidencias epidemiológicas que relacionan la Enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular con la homocisteína”.
-Cafeína
Son ampliamente conocidos los efectos positivos que esta sustancia posee sobre el grado de atención y concentración mental. Junto a ellos, diversos estudios han puesto de manifiesto, en la actualidad, que la administración conjunta de cafeína y glucosa tiene efectos beneficiosos sobre la atención y el aprendizaje de las personas, así como sobre la memoria verbal. Además de mejorar el rendimiento en relación a la atención y la memoria de trabajo.
En concreto, la cafeína produce sobre el Sistema Nervioso Central (SNC) activación motriz, despertar y efectos reforzadores. Por lo que un hecho importante dado su potencial terapéutico, es que el consumo de cafeína produce más efectos beneficiosos sobre la capacidad de atención y la memoria cuando éstas presentan alteraciones o disfunciones, bien al aumentar la edad, o cuando existe estrés, fatiga, falta de sueño, etc. También hay indicios de que el consumo moderado de cafeína disminuye el riesgo de enfermedad de Alzheimer.
-Ácidos grasos
Otro buen ejemplo de nutrientes con influencia en la capacidad cognitiva, son los ácidos grasos poliinsaturados omega-3, esenciales para la función cerebral, especialmente el ácido docosahexaenoico (DHA). En este sentido, se han realizado múltiples estudios sobre la suplementación con omega-3 en niños con diversos grados de déficit cognitivos, encontrándose en general un aumento del rendimiento escolar. Por ello, el consumo regular de pescado, especialmente de pescado azul, se asocia con un 60% de reducción en el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. MANIFIESTO DE SEVILLA
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) han instalado esta mañana una carpa informativa en la capital sevillana con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
.
-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).
Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.
--MANIFIESTO DE SEVILLA
En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:
-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso
-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
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-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
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