Genzyme, una empresa de Sanofi (EURONEXT: SAN y NYSE: SNY), ha anunciado su respaldo al Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante la organización de una serie de eventos para celebrar y reconocer a la comunidad mundial de enfermedades raras. Celebrado anualmente el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras pretende llamar la atención sobre estas patologías como un problema de salud pública importante y fomentar el reconocimiento generalizado de la creciente necesidad de formación, investigación y tratamiento.
Como parte de sus actividades del Día Mundial, Genzyme se complace en anunciar el lanzamiento de su segundo programa mundial anual de ayudas, los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes (Premios PAL). Abierto ya el plazo de solicitudes, los Premios PAL de Genzyme pretenden apoyan a organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en pro de los pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal (EDL), un grupo de patologías raras hereditarias que causan problemas de salud progresivos y debilitantes. Gracias a la fantástica acogida del año pasado, que abarcaba ideas y programas para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la educación de los pacientes, la asistencia y las ayudas en todo el mundo, Genzyme ha duplicado la cantidad concedida este año hasta los 100.000 dólares en total. Los premios se concederán, mediante un proceso de solicitud competitivo, a las organizaciones que busquen financiación para nuevas iniciativas que respalden a la comunidad de pacientes con EDL.
“Iniciativas como el programa de Premios PAL subrayan el compromiso de Genzyme con la comunidad de enfermedades raras y demuestran la importancia de una mayor educación y un mejor conocimiento de estas patologías con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia a estos pacientes en todo el mundo”, apunta el Dr. Rogerio Vivaldi, Jefe de Enfermedades Raras de Genzyme. “Durante más de 30 años, Genzyme se ha enorgullecido de trabajar con asociaciones de pacientes para fomentar el acceso a la asistencia y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y necesidades médicas especiales no satisfechas”.
En 2011, más de 50 organizaciones de pacientes de todo el mundo se apuntaron al programa de Premios PAL de Genzyme y 11 fueron seleccionadas por el comité de revisión externa para ganar el Premio PAL.
“Somos una organización de pacientes joven con un gran corazón”, dijo Kenneth Mah, Vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Singapur. “Estamos orgullosos de que Genzyme lo haya reconocido y haya elegido a nuestra asociación como una de las 11 que van a recibir el Premio PAL de Genzyme. Los fondos del Premio PAL tienen un valor incalculable para la concienciación de la comunidad”.
-Otras iniciativas de Genzyme para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero de 2012 es el V Día Mundial de las Enfermedades Raras, creado por la organización de pacientes EURORDIS y con la participación de organizaciones de pacientes de todo el mundo. Hay cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas y muchas de ellas no disponen de tratamiento. Aunque cada enfermedad es única, en su conjunto afectan a millones de personas. Genzyme es un participante fijo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha organizado eventos en los emplazamientos de Genzyme de todo el mundo enfocados al tema de este año, “Solidaridad” Estos eventos abarcan:
Presentaciones y testimonios de pacientes con enfermedades raras en las sedes de Genzyme de todo el mundo;
Participación en el acto oficial de FEDER celebrado en el Consejo del Poder Judicial en Madrid y presidido por SAR la Princesa de Asturias, y otras autoridades del mundo de la política y la sanidad.
Participación en la campaña de la pulsera FEDER “Vacuna de la esperanza” con 1.400 empleados participantes en los centros de Sanofi y Genzyme, de España y Portugal.
Las oficinas locales de China, Serbia, Eslovenia, Croacia, Costa Rica, Japón e India colaborarán con los hospitales y las organizaciones locales en defensa del paciente para apoyar las actividades del día.
-Más sobre los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes
Las organizaciones pueden solicitar un Premio PAL de Genzyme para los programas que apoyan la concienciación sobre trastornos de depósito lisosómico, la defensa en pro de las comunidades de pacientes, la educación y la asistencia de los pacientes y las redes de apoyo y comunicación. Este programa de ayudas se complementa con el programa de ayudas existente de Genzyme y no sustituirá a las contribuciones realizadas localmente cada año en apoyo de los grupos de defensa. Las propuestas serán recibidas por un comité de revisión externo. Pueden presentarse las solicitudes hasta el 15 de junio de 2012, y se anunciarán los premiados el 30 de septiembre de 2012. Para obtener más información sobre el programa de Premios PAL de Genzyme, o para solicitar una ayuda, visite www.genzymeadvocacyawards.com.
01 March 2012
Rafael Rosell a EL PAIS: “Tratar el cáncer es como lanzar una batalla medieval”
No parece hipocondriaco, pero el doctor Rafael Rosell, referente internacional en la investigación sobre el cáncer de pulmón, arranca la comida buscando antídotos contra el tumor: alcachofas. “¡Alcachofas!”, señala sin desviar la mirada de la carta. Diez minutos después, ya ataca el plato a rebosar del alimento que estos meses centrará parte de sus investigaciones. “Estamos iniciando un proyecto para medir cómo las alcachofas inhiben el crecimiento de células cancerígenas”, detalla. “Es muy interesante: ahora que se desarrollan fármacos ultracaros y muy sofisticados... resulta que un alimento natural puede ser muy eficaz”, observa. El jamón de bellota que el camarero desliza sobre la mesa, lamentablemente, no tiene estas propiedades. “Tiene otros atributos... para las papilas gustativas”, celebra el doctor.
Rosell, recientemente galardonado por la comunidad científica con el premio Raymond Bourgine en reconocimiento a sus hallazgos en el campo de la oncología, ha contribuido a trazar una revolución en la lucha contra los tumores. “Para tratar el cáncer, lo normal no sirve de nada”, señala. “Lo normal es insuficiente. Hay que hacer mucho más: debemos plantearlo como una batalla medieval que requiere un trabajo exhaustivo de estratega. Elaborar una táctica militar adaptada para cada caso”, esboza mientras por su flanco izquierdo hace avanzar el cuchillo hasta desgajar por completo el carpaccio de atún.
El mundo de la oncología ha cambiado de arriba abajo desde que Rosell empezó a trabajar en este campo, allá a principios de la década de los ochenta. “Ahora parece otra profesión”, ilustra el doctor. Antaño, los doctores huían del cáncer de pulmón. “Trabajando en Nueva York me di cuenta de que este tipo de tumor, del que en España nadie quería saber nada, se empezaba a tratar”, refiere. “Es un tumor poco amable por su elevada tasa de mortalidad”, asume Rosell. Pero el doctor no se arredró, sino que lo convirtió en el centro de su carrera profesional. “Fue algo espontáneo”, recuerda.
Tres décadas después, aquella decisión aparentemente fortuita le ha colocado en primera línea de la investigación oncológica. Pero Rosell rehúye el concepto de la especialización excesiva. “Los avances de los últimos años muestran que el especialista limitado a un solo tipo de tumor está condenado a ser un analfabeto”, advierte.
Más allá de los tumores, la biología molecular ha retratado que muchas alteraciones genéticas emplean mecanismos similares. “Desde hace años se vislumbra que el cáncer, el alzhéimer, la diabetes... tienen una especie de mínimo común denominador. Un especialista pierde de vista esta perspectiva y quedará obsoleto en poco tiempo”, señala.
Entonces, ¿estos avances permitirán ganar la batalla contra el cáncer? “Los médicos de cabecera dispondrán de herramientas con las que tratar eficazmente el cáncer, alzhéimer, diabetes...”, confía el doctor. Pero hasta entonces... ¿qué? Rosell da dos consejos: alejarse del tabaco siempre que sea posible, y no ofuscarse con enfermedades como el cáncer. “No hay que obsesionarse”, asegura mientras deja a medio comer el plato de alcachofas.
**Publicado en "EL PAIS"
Rosell, recientemente galardonado por la comunidad científica con el premio Raymond Bourgine en reconocimiento a sus hallazgos en el campo de la oncología, ha contribuido a trazar una revolución en la lucha contra los tumores. “Para tratar el cáncer, lo normal no sirve de nada”, señala. “Lo normal es insuficiente. Hay que hacer mucho más: debemos plantearlo como una batalla medieval que requiere un trabajo exhaustivo de estratega. Elaborar una táctica militar adaptada para cada caso”, esboza mientras por su flanco izquierdo hace avanzar el cuchillo hasta desgajar por completo el carpaccio de atún.
El mundo de la oncología ha cambiado de arriba abajo desde que Rosell empezó a trabajar en este campo, allá a principios de la década de los ochenta. “Ahora parece otra profesión”, ilustra el doctor. Antaño, los doctores huían del cáncer de pulmón. “Trabajando en Nueva York me di cuenta de que este tipo de tumor, del que en España nadie quería saber nada, se empezaba a tratar”, refiere. “Es un tumor poco amable por su elevada tasa de mortalidad”, asume Rosell. Pero el doctor no se arredró, sino que lo convirtió en el centro de su carrera profesional. “Fue algo espontáneo”, recuerda.
Tres décadas después, aquella decisión aparentemente fortuita le ha colocado en primera línea de la investigación oncológica. Pero Rosell rehúye el concepto de la especialización excesiva. “Los avances de los últimos años muestran que el especialista limitado a un solo tipo de tumor está condenado a ser un analfabeto”, advierte.
Más allá de los tumores, la biología molecular ha retratado que muchas alteraciones genéticas emplean mecanismos similares. “Desde hace años se vislumbra que el cáncer, el alzhéimer, la diabetes... tienen una especie de mínimo común denominador. Un especialista pierde de vista esta perspectiva y quedará obsoleto en poco tiempo”, señala.
Entonces, ¿estos avances permitirán ganar la batalla contra el cáncer? “Los médicos de cabecera dispondrán de herramientas con las que tratar eficazmente el cáncer, alzhéimer, diabetes...”, confía el doctor. Pero hasta entonces... ¿qué? Rosell da dos consejos: alejarse del tabaco siempre que sea posible, y no ofuscarse con enfermedades como el cáncer. “No hay que obsesionarse”, asegura mientras deja a medio comer el plato de alcachofas.
**Publicado en "EL PAIS"
El Gobierno excluye de la Dependencia a 30.000 personas con derecho a una ayuda
Ya se conoce la cifra exacta: 29.838 personas con dependencia moderada reconocida no recibirán la ayuda a la que tienen derecho. El decreto de Rajoy del 30 de diciembre paralizó la Ley de Dependencia para estas personas durante todo 2012, pero no se sabía qué iba a ocurrir con los que ya tenían reconocido ese derecho durante este año. El Gobierno ha decidido que solo percibirán su ayuda los que tenían los trámites más avanzados, o sea, el documento donde se señala la ayuda que recibirán y aquellos que lo hayan solicitado y la comunidad haya excedido en seis meses el plazo para atenderlos. Si alguien lo solicita después del 1 de julio pierde el derecho porque la comunidad puede retrasarse seis meses sin ser penalizada.
Responsables del Ministerio de Sanidad se han reunido previamente con las comunidades para discutir entre todos el criterio que se utilizaría para decidir qué dependientes moderados tendrán sus ayudas y quiénes no. Y esta ha sido la decisión. Los famosos seis meses vienen del decreto anticrisis anunciado en mayor de 2010 por Zapatero. Entonces se concedió un plazo de seis meses a las comunidades autónomas para resolver el expediente de una persona con dependencia. Si en esos seis meses no se resuelve correrían con los pagos de los atrasos.
-La maniobra ha reducido artificialmente la lista de espera
Las asociaciones de profesionales no coinciden con el criterio usado para determinar la efectividad del derecho. “Creemos que deberían recibir su ayuda todos aquellos que durante 2011 estuvieran declarados dependientes moderados [grado I, nivel II], esa es la interpretación correcta. La justicia debería decidir esto, y esperamos que algún afectado o entidad lo recurra en tribunales”, dice el presidente de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, José Manuel Ramírez. “Es totalmente arbitrario que la efectividad del derecho dependa de la agilidad de cada comunidad al gestionar los trámites, pero así va a ser: las que han sido más diligentes habrán salvado a más dependientes”.
Sacar a 29.838 personas de la estadística mediante este procedimiento ha tenido el efecto de reducir artificialmente la lista de espera, que cae prácticamente en el mismo número. Ya no son 305.941 dependientes los que esperan su ayuda sino 276.028.
La medida apenas supone un ahorro del 1% del coste anual del sistema
A estos afectados hay que añadir alrededor de 30.000 más cuya entrada estaba prevista para 2012. Sumados todos y calculadas las ayudas que recibirían, el ahorro apenas supone el 1% del coste anual del sistema: unos 80 millones. Por lo demás, las estadísticas presentadas este miércoles, con casi un mes de retraso, indican la misma tendencia: la ley está paralizada y en retroceso, no solo para los dependientes moderados, sino para todos. En los últimos meses, desde mayo pasado, cuando se limpiaron las estadísticas, apenas cuatro comunidades sostienen los datos, Castilla y León, Andalucía, Madrid y País Vasco, que tienen un saldo positivo y relativamente alto de nuevos beneficiarios. En ese mismo periodo nueve comunidades tienen un saldo negativo, es decir, ingresan en el sistema menos personas de las que causan baja. Son Aragón, Castilla-La Mancha, Navarra, Asturias, Valencia, La Rioja, Extremadura, Baleares y Cantabria.
Por otro lado, las estadísticas hechas públicas demuestran las muchas deficiencias del sistema de información usado para esta ley. Se observan trampas como que en la Comunidad Valencia prácticamente coinciden el número de solicitudes con el de ciudadanos valorados, como si la valoración fuera inmediata, precisamente en una comunidad donde los plazos se alargan muchísimo. O que en Ceuta y Melilla haya más atendidos que personas con derecho, un claro error informático.
**Publicado en "EL PAIS"
Responsables del Ministerio de Sanidad se han reunido previamente con las comunidades para discutir entre todos el criterio que se utilizaría para decidir qué dependientes moderados tendrán sus ayudas y quiénes no. Y esta ha sido la decisión. Los famosos seis meses vienen del decreto anticrisis anunciado en mayor de 2010 por Zapatero. Entonces se concedió un plazo de seis meses a las comunidades autónomas para resolver el expediente de una persona con dependencia. Si en esos seis meses no se resuelve correrían con los pagos de los atrasos.
-La maniobra ha reducido artificialmente la lista de espera
Las asociaciones de profesionales no coinciden con el criterio usado para determinar la efectividad del derecho. “Creemos que deberían recibir su ayuda todos aquellos que durante 2011 estuvieran declarados dependientes moderados [grado I, nivel II], esa es la interpretación correcta. La justicia debería decidir esto, y esperamos que algún afectado o entidad lo recurra en tribunales”, dice el presidente de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, José Manuel Ramírez. “Es totalmente arbitrario que la efectividad del derecho dependa de la agilidad de cada comunidad al gestionar los trámites, pero así va a ser: las que han sido más diligentes habrán salvado a más dependientes”.
Sacar a 29.838 personas de la estadística mediante este procedimiento ha tenido el efecto de reducir artificialmente la lista de espera, que cae prácticamente en el mismo número. Ya no son 305.941 dependientes los que esperan su ayuda sino 276.028.
La medida apenas supone un ahorro del 1% del coste anual del sistema
A estos afectados hay que añadir alrededor de 30.000 más cuya entrada estaba prevista para 2012. Sumados todos y calculadas las ayudas que recibirían, el ahorro apenas supone el 1% del coste anual del sistema: unos 80 millones. Por lo demás, las estadísticas presentadas este miércoles, con casi un mes de retraso, indican la misma tendencia: la ley está paralizada y en retroceso, no solo para los dependientes moderados, sino para todos. En los últimos meses, desde mayo pasado, cuando se limpiaron las estadísticas, apenas cuatro comunidades sostienen los datos, Castilla y León, Andalucía, Madrid y País Vasco, que tienen un saldo positivo y relativamente alto de nuevos beneficiarios. En ese mismo periodo nueve comunidades tienen un saldo negativo, es decir, ingresan en el sistema menos personas de las que causan baja. Son Aragón, Castilla-La Mancha, Navarra, Asturias, Valencia, La Rioja, Extremadura, Baleares y Cantabria.
Por otro lado, las estadísticas hechas públicas demuestran las muchas deficiencias del sistema de información usado para esta ley. Se observan trampas como que en la Comunidad Valencia prácticamente coinciden el número de solicitudes con el de ciudadanos valorados, como si la valoración fuera inmediata, precisamente en una comunidad donde los plazos se alargan muchísimo. O que en Ceuta y Melilla haya más atendidos que personas con derecho, un claro error informático.
**Publicado en "EL PAIS"
Researchers Develop Gene Therapy That Could Correct a Common Form of Blindness
Several complex and costly steps remain before the gene therapy technique can be used in humans, but once at that stage, it has great potential to change lives.
"Imagine that you can't see or can just barely see, and that could be changed to function at some levels so that you could read, navigate, maybe even drive -- it would change your life considerably," said study co-author William W. Hauswirth, Ph.D., the Rybaczki-Bullard professor of ophthalmology in the UF College of Medicine and a professor and eminent scholar in department of molecular genetics and microbiology and the UF Genetics Institute. "Providing the gene that's missing is one of the ultimate ways of treating disease and restoring significant visual function."
The researchers tackled a condition called X-linked retinitis pigmentosa, a genetic defect that is passed from mothers to sons. Girls carry the trait, but do not have the kind of vision loss seen among boys. About 100,000 people in the U.S. have a form of retinitis pigmentosa, which is characterized by initial loss of peripheral vision and night vision, which eventually progresses to tunnel vision, then blindness. In some cases, loss of sight coincides with the appearance of dark-colored areas on the usually orange-colored retina.
The UF researchers previously had success pioneering the use of gene therapy in clinical trials to reverse a form of blindness known as Leber's congenital amaurosis. About 5 percent of people who have retinitis pigmentosa have this form, which affects the eye's inner lining.
"That was a great advance, which showed that gene therapy is safe and lasts for years in humans, but this new study has the potential for a bigger impact, because it is treating a form of the disease that affects many more people," said John G. Flannery, Ph.D., a professor of neurobiology at the University of California, Berkeley who is an expert in the design of viruses for delivering replacement genes. Flannery was not involved in the current study.
The X-linked form of retinitis pigmentosa addressed in the new study is the most common, and is caused by degeneration of light-sensitive cells in the eyes known as photoreceptor cells. It starts early in life, so though affected children are often born seeing, they gradually lose their vision.
"These children often go blind in the second decade of life, which is a very crucial period," said co-author Alfred S. Lewin, Ph.D., a professor in the UF College of Medicine department of molecular genetics and microbiology and a member of the UF Genetics Institute. "This is a compelling reason to try to develop a therapy, because this disease hinders people's ability to fully experience their world."
Both Lewin and Hauswirth are members of UF's Powell Gene Therapy Center.
The UF researchers and colleagues at the University of Pennsylvania performed the technically challenging task of cloning a working copy of the affected gene into a virus that served as a delivery vehicle to transport it to the appropriate part of the eye. They also cloned a genetic "switch" that would turn on the gene once it was in place, so it could start producing a protein needed for the damaged eye cells to function.
After laboratory tests proved successful, the researchers expanded their NIH-funded studies and were able to cure animals in which X-linked retinitis pigmentosa occurs naturally. The injected genes made their way only to the spot where they were needed, and not to any other places in the body. The study gave a good approximation of how the gene therapy might work in humans.
"The results are encouraging and the rescue of the damaged photoreceptor cells is quite convincing," said Flannery, who is on the scientific advisory board of the Foundation Fighting Blindness, which provided some funding for the study. "Since this type of study is often the step before applying a treatment to human patients, showing that it works is critical."
The researchers plan to repeat their studies on a larger scale over a longer term, and make a version of the virus that proves to be safe in humans. Once that is achieved, a pharmaceutical grade of the virus would have to be produced and tested before moving into clinical trials in humans. The researchers will be able to use much of the technology they have already developed and used successfully to restore vision.
**published in "SCIENCE DAILY"
"Imagine that you can't see or can just barely see, and that could be changed to function at some levels so that you could read, navigate, maybe even drive -- it would change your life considerably," said study co-author William W. Hauswirth, Ph.D., the Rybaczki-Bullard professor of ophthalmology in the UF College of Medicine and a professor and eminent scholar in department of molecular genetics and microbiology and the UF Genetics Institute. "Providing the gene that's missing is one of the ultimate ways of treating disease and restoring significant visual function."
The researchers tackled a condition called X-linked retinitis pigmentosa, a genetic defect that is passed from mothers to sons. Girls carry the trait, but do not have the kind of vision loss seen among boys. About 100,000 people in the U.S. have a form of retinitis pigmentosa, which is characterized by initial loss of peripheral vision and night vision, which eventually progresses to tunnel vision, then blindness. In some cases, loss of sight coincides with the appearance of dark-colored areas on the usually orange-colored retina.
The UF researchers previously had success pioneering the use of gene therapy in clinical trials to reverse a form of blindness known as Leber's congenital amaurosis. About 5 percent of people who have retinitis pigmentosa have this form, which affects the eye's inner lining.
"That was a great advance, which showed that gene therapy is safe and lasts for years in humans, but this new study has the potential for a bigger impact, because it is treating a form of the disease that affects many more people," said John G. Flannery, Ph.D., a professor of neurobiology at the University of California, Berkeley who is an expert in the design of viruses for delivering replacement genes. Flannery was not involved in the current study.
The X-linked form of retinitis pigmentosa addressed in the new study is the most common, and is caused by degeneration of light-sensitive cells in the eyes known as photoreceptor cells. It starts early in life, so though affected children are often born seeing, they gradually lose their vision.
"These children often go blind in the second decade of life, which is a very crucial period," said co-author Alfred S. Lewin, Ph.D., a professor in the UF College of Medicine department of molecular genetics and microbiology and a member of the UF Genetics Institute. "This is a compelling reason to try to develop a therapy, because this disease hinders people's ability to fully experience their world."
Both Lewin and Hauswirth are members of UF's Powell Gene Therapy Center.
The UF researchers and colleagues at the University of Pennsylvania performed the technically challenging task of cloning a working copy of the affected gene into a virus that served as a delivery vehicle to transport it to the appropriate part of the eye. They also cloned a genetic "switch" that would turn on the gene once it was in place, so it could start producing a protein needed for the damaged eye cells to function.
After laboratory tests proved successful, the researchers expanded their NIH-funded studies and were able to cure animals in which X-linked retinitis pigmentosa occurs naturally. The injected genes made their way only to the spot where they were needed, and not to any other places in the body. The study gave a good approximation of how the gene therapy might work in humans.
"The results are encouraging and the rescue of the damaged photoreceptor cells is quite convincing," said Flannery, who is on the scientific advisory board of the Foundation Fighting Blindness, which provided some funding for the study. "Since this type of study is often the step before applying a treatment to human patients, showing that it works is critical."
The researchers plan to repeat their studies on a larger scale over a longer term, and make a version of the virus that proves to be safe in humans. Once that is achieved, a pharmaceutical grade of the virus would have to be produced and tested before moving into clinical trials in humans. The researchers will be able to use much of the technology they have already developed and used successfully to restore vision.
**published in "SCIENCE DAILY"
El 24,5% de las personas con enfermedad mental ha sufrido un acto violento
Las personas con una enfermedad mental suelen ser a menudo relacionadas con conductas violentas cuando, proporcionalmente, este colectivo comete menos delitos que el resto de la población. Pero no queda ahí el desagravio. Según una revisión de estudios, una de cada cuatro personas con este tipo de trastornos ha sufrido un acto violento, lo que supone que sean cuatro veces más propensas que cualquier otro individuo a padecer un abuso.
En torno a medio millón de personas adultas muere cada año por un acto de violencia. Las personas con discapacidad (que suponen el 15% de los adultos de todo el mundo) parecen tener un mayor riesgo de sufrir un hecho violento por diferentes factores: exclusión de la educación y el empleo, necesidad de recibir asistencia personal en su vida diaria, menor defensa física y emocional, barreras en la comunicación, estigma social y discriminación.
"Comprender la magnitud de la violencia contra estos colectivos es el primer paso en salud pública para prevenir la violencia", señalan los autores de una revisión y metaanálisis de 26 estudios que incluían los datos de 21.500 personas con discapacidad de siete países: Australia, Canadá, Nueva Zelanda, Taiwán, Reino Unido, Estados Unidos y Sudáfrica.
Tal y como explica el principal autor de esta revisión, Mark Bellis, de la Universidad John Moores de Liverpool, "aproximadamente el 3% de las personas con un deterioro no específico [físico, mental o emocional, o problemas de salud que conlleven una restricción de las actividades] habrá sufrido un acto violento en los últimos 12 meses, aumentando a casi una cuarta parte cuando hablamos de personas con una enfermedad mental. El tiempo de exposición a la violencia y la proporción de estas personas que son directamente amenazadas o que viven con el temor de llegar a ser una víctima, son sustancialmente mayores de lo que pensábamos".
En concreto, lo que comprobaron al analizar los datos de este análisis, publicado en la revista 'The Lancet', fue que la prevalencia de cualquier acto violento (físico, sexual o de género) fue mayor tanto en los adultos con una enfermedad mental (24,3%) como en aquellos con un deterioro intelectual -deterioro cognitivo, retraso mental o de aprendizaje- (6,1%).
Otro hecho que denuncian los autores de esta revisión es que, a pesar de las cifras, existen pocos estudios que analicen este tipo de actos violentos desde diferentes puntos de vista y, en muchos de ellos, algunos colectivos de víctimas quedan fuera de su interés: "No encontramos ningún estudio sobre la violencia que sufren las personas con un deterioro cognitivo o de aprendizaje en centros institucionales, a pesar de que se considera a estas personas especialmente vulnerables a la violencia", explican. Por otro lado, también ponen de manifiesto que la calidad de los estudios analizados es moderada y la mayor parte de ellos se realiza en países desarrollados cuando las personas con discapacidad más vulnerables a la violencia están en los países de medios o bajos ingresos.
"Aunque se necesitan claramente más investigaciones sobre este tema, la revisión subraya la gravedad de la violencia contra los adultos con algún tipo de discapacidad y sugiere la importancia de coordinar esfuerzos para identificar y responder frente a estos actos violentos", señala un editorial de la revista 'The Lancet'. "Deberían implementarse métodos para detectar a estas víctimas en los centros de salud, programas para las mujeres que han sufrido abusos, y centros de acogida independientes para albergar a un amplio colectivo de personas con discapacidad que hayan experimentado abusos".
**Publicado en "EL MUNDO"
En torno a medio millón de personas adultas muere cada año por un acto de violencia. Las personas con discapacidad (que suponen el 15% de los adultos de todo el mundo) parecen tener un mayor riesgo de sufrir un hecho violento por diferentes factores: exclusión de la educación y el empleo, necesidad de recibir asistencia personal en su vida diaria, menor defensa física y emocional, barreras en la comunicación, estigma social y discriminación.
"Comprender la magnitud de la violencia contra estos colectivos es el primer paso en salud pública para prevenir la violencia", señalan los autores de una revisión y metaanálisis de 26 estudios que incluían los datos de 21.500 personas con discapacidad de siete países: Australia, Canadá, Nueva Zelanda, Taiwán, Reino Unido, Estados Unidos y Sudáfrica.
Tal y como explica el principal autor de esta revisión, Mark Bellis, de la Universidad John Moores de Liverpool, "aproximadamente el 3% de las personas con un deterioro no específico [físico, mental o emocional, o problemas de salud que conlleven una restricción de las actividades] habrá sufrido un acto violento en los últimos 12 meses, aumentando a casi una cuarta parte cuando hablamos de personas con una enfermedad mental. El tiempo de exposición a la violencia y la proporción de estas personas que son directamente amenazadas o que viven con el temor de llegar a ser una víctima, son sustancialmente mayores de lo que pensábamos".
En concreto, lo que comprobaron al analizar los datos de este análisis, publicado en la revista 'The Lancet', fue que la prevalencia de cualquier acto violento (físico, sexual o de género) fue mayor tanto en los adultos con una enfermedad mental (24,3%) como en aquellos con un deterioro intelectual -deterioro cognitivo, retraso mental o de aprendizaje- (6,1%).
Otro hecho que denuncian los autores de esta revisión es que, a pesar de las cifras, existen pocos estudios que analicen este tipo de actos violentos desde diferentes puntos de vista y, en muchos de ellos, algunos colectivos de víctimas quedan fuera de su interés: "No encontramos ningún estudio sobre la violencia que sufren las personas con un deterioro cognitivo o de aprendizaje en centros institucionales, a pesar de que se considera a estas personas especialmente vulnerables a la violencia", explican. Por otro lado, también ponen de manifiesto que la calidad de los estudios analizados es moderada y la mayor parte de ellos se realiza en países desarrollados cuando las personas con discapacidad más vulnerables a la violencia están en los países de medios o bajos ingresos.
"Aunque se necesitan claramente más investigaciones sobre este tema, la revisión subraya la gravedad de la violencia contra los adultos con algún tipo de discapacidad y sugiere la importancia de coordinar esfuerzos para identificar y responder frente a estos actos violentos", señala un editorial de la revista 'The Lancet'. "Deberían implementarse métodos para detectar a estas víctimas en los centros de salud, programas para las mujeres que han sufrido abusos, y centros de acogida independientes para albergar a un amplio colectivo de personas con discapacidad que hayan experimentado abusos".
**Publicado en "EL MUNDO"
Gluten-Free, Casein-Free Diet May Help Some Children With Autism, Research Suggests
A gluten-free, casein-free diet may lead to improvements in behavior and physiological symptoms in some children diagnosed with an autism spectrum disorder (ASD), according to researchers at Penn State. The research is the first to use survey data from parents to document the effectiveness of a gluten-free, casein-free diet on children with ASD.
"Research has shown that children with ASD commonly have GI [gastrointestinal] symptoms," said Christine Pennesi, medical student at Penn State College of Medicine. "Notably, a greater proportion of our study population reported GI and allergy symptoms than what is seen in the general pediatric population. Some experts have suggested that gluten- and casein-derived peptides cause an immune response in children with ASD, and others have proposed that the peptides could trigger GI symptoms and behavioral problems."
The team -- which included Laura Cousino Klein, associate professor of biobehavioral health and human development and family studies -- asked 387 parents or primary caregivers of children with ASD to complete a 90-item online survey about their children's GI symptoms, food allergy diagnoses, and suspected food sensitivities, as well as their children's degree of adherence to a gluten-free, casein-free diet. The team's results appeared online this month in the journal Nutritional Neuroscience.
Pennesi and Klein and their team found that a gluten-free, casein-free diet was more effective in improving ASD behaviors, physiological symptoms and social behaviors for those children with GI symptoms and with allergy symptoms compared to those without these symptoms. Specifically, parents noted improved GI symptoms in their children as well as increases in their children's social behaviors, such as language production, eye contact, engagement, attention span, requesting behavior and social responsiveness, when they strictly followed a gluten-free, casein-free diet.
According to Klein, autism may be more than a neurological disease -- it may involve the GI tract and the immune system.
"There are strong connections between the immune system and the brain, which are mediated through multiple physiological symptoms," Klein said. "A majority of the pain receptors in the body are located in the gut, so by adhering to a gluten-free, casein-free diet, you're reducing inflammation and discomfort that may alter brain processing, making the body more receptive to ASD therapies."
The team found that parents who eliminated all gluten and casein from their children's diets reported that a greater number of their children's ASD behaviors, physiological symptoms and social behaviors improved after starting the diet compared to children whose parents did not eliminate all gluten and casein. The team also found that parents who implemented the diet for six months or less reported that the diet was less effective in reducing their child's ASD behaviors.
According to the researchers, some of the parents who filled out the surveys had eliminated only gluten or only casein from their children's diets, but survey results suggested that parents who completely eliminated both gluten and casein from their child's diet reported the most benefit.
"While more rigorous research is needed, our findings suggest that a gluten-free, casein-free diet might be beneficial for some children on the autism spectrum," Pennesi said. "It is also possible that there are other proteins, such as soy, that are problematic for these children."
The reason Klein and Pennesi examined gluten and casein is because they are two of the most common "diet offenders."
"Gluten and casein seem to be the most immunoreactive," Klein said. "A child's skin and blood tests for gluten and casein allergies can be negative, but the child still can have a localized immune response in the gut that can lead to behavioral and psychological symptoms. When you add that in with autism you can get an exacerbation of effects."
Klein's advice to parents of children with ASD?
"If parents are going to try a gluten-free, casein-free diet with their children, they really need to stick to it in order to receive the possible benefits," she said. "It might give parents an opportunity to talk with their physicians about starting a gluten-free, casein-free diet with their children with ASD."
**Published in "SCIENCE DAILY"
"Research has shown that children with ASD commonly have GI [gastrointestinal] symptoms," said Christine Pennesi, medical student at Penn State College of Medicine. "Notably, a greater proportion of our study population reported GI and allergy symptoms than what is seen in the general pediatric population. Some experts have suggested that gluten- and casein-derived peptides cause an immune response in children with ASD, and others have proposed that the peptides could trigger GI symptoms and behavioral problems."
The team -- which included Laura Cousino Klein, associate professor of biobehavioral health and human development and family studies -- asked 387 parents or primary caregivers of children with ASD to complete a 90-item online survey about their children's GI symptoms, food allergy diagnoses, and suspected food sensitivities, as well as their children's degree of adherence to a gluten-free, casein-free diet. The team's results appeared online this month in the journal Nutritional Neuroscience.
Pennesi and Klein and their team found that a gluten-free, casein-free diet was more effective in improving ASD behaviors, physiological symptoms and social behaviors for those children with GI symptoms and with allergy symptoms compared to those without these symptoms. Specifically, parents noted improved GI symptoms in their children as well as increases in their children's social behaviors, such as language production, eye contact, engagement, attention span, requesting behavior and social responsiveness, when they strictly followed a gluten-free, casein-free diet.
According to Klein, autism may be more than a neurological disease -- it may involve the GI tract and the immune system.
"There are strong connections between the immune system and the brain, which are mediated through multiple physiological symptoms," Klein said. "A majority of the pain receptors in the body are located in the gut, so by adhering to a gluten-free, casein-free diet, you're reducing inflammation and discomfort that may alter brain processing, making the body more receptive to ASD therapies."
The team found that parents who eliminated all gluten and casein from their children's diets reported that a greater number of their children's ASD behaviors, physiological symptoms and social behaviors improved after starting the diet compared to children whose parents did not eliminate all gluten and casein. The team also found that parents who implemented the diet for six months or less reported that the diet was less effective in reducing their child's ASD behaviors.
According to the researchers, some of the parents who filled out the surveys had eliminated only gluten or only casein from their children's diets, but survey results suggested that parents who completely eliminated both gluten and casein from their child's diet reported the most benefit.
"While more rigorous research is needed, our findings suggest that a gluten-free, casein-free diet might be beneficial for some children on the autism spectrum," Pennesi said. "It is also possible that there are other proteins, such as soy, that are problematic for these children."
The reason Klein and Pennesi examined gluten and casein is because they are two of the most common "diet offenders."
"Gluten and casein seem to be the most immunoreactive," Klein said. "A child's skin and blood tests for gluten and casein allergies can be negative, but the child still can have a localized immune response in the gut that can lead to behavioral and psychological symptoms. When you add that in with autism you can get an exacerbation of effects."
Klein's advice to parents of children with ASD?
"If parents are going to try a gluten-free, casein-free diet with their children, they really need to stick to it in order to receive the possible benefits," she said. "It might give parents an opportunity to talk with their physicians about starting a gluten-free, casein-free diet with their children with ASD."
**Published in "SCIENCE DAILY"
Genetically Altered Bird Flu Virus Not as Dangerous as Believed, Its Maker Asserts
His new revelations have prompted the United States government to ask that the experiments be re-evaluated by a government advisory panel that recommended in December that certain details of the work be kept secret and not published, for fear that terrorists could use them to make bioweapons. Critics of the work had also warned that the virus might leak out of the lab accidentally and start a pandemic.
“We heard many times that this virus would spread like wildfire if it would come out of our facility,” said Ron Fouchier, the leader of the team that genetically altered the flu virus, at Erasmus Medical Center in Rotterdam, the Netherlands. “We do not think this is the case.”
Dr. Anthony Fauci, head of the National Institute for Allergy and Infectious Diseases, said he also thought that the danger might have been overstated. “There is a gross, pervasive misunderstanding out there,” he said, adding that he had recommended that the data be examined again by the National Science Advisory Board for Biosecurity, overseen by the National Institutes of Health. He said the board would probably reconvene in March.
The experiments involve a type of bird flu virus known as H5N1. It does not often infect people, but appears unusually deadly when it does. Of about 600 known cases since 1997, more than half have been fatal. The exact death rate is not known because some deaths and mild cases may go uncounted. But most researchers think the virus is more deadly than other flu viruses, even the notorious 1918 flu, which killed as many as 50 million people worldwide. But the 1918 flu was highly contagious; so far, bird flu has rarely spread from person to person. People who fall ill have nearly always caught it from poultry.
Dr. Fouchier’s experiments involved ferrets, which are considered a good model for flu research because they react to the virus in much the same way that people do. Researchers can infect ferrets with H5N1 by squirting the virus into their noses or lungs, but then the animals normally do not infect one another. Dr. Fouchier’s team altered the virus genetically so that it could become airborne, and spread from one ferret to another by coughing and sneezing.
Until recently, Dr. Fouchier had not revealed much about what happened to the infected ferrets, in part because he had agreed to keep the details secret until decisions could be made about how much of it to make public. But on Wednesday, at a meeting in Washington of the American Society for Microbiology, he said that when healthy ferrets were exposed to the coughs and sneezes of infected ones, not all became infected. Those that did become infected did not get very sick or die. In addition, he said, if the ferrets were previously exposed to a run-of-the-mill seasonal flu, they were immune to the bird flu.
Most adult humans have had some type of flu, and therefore, Dr. Fouchier said, they may also have some natural protection against bird flu.
But Michael Osterholm, a member of the biosecurity board, warned that ferrets were not a perfect model for what would happen in humans, and that it was impossible to tell how virulent or contagious the new virus would be in people. He said that the board would review any new information with great care and caution.
A version of this article appeared in print on March 1, 2012, on page A6 of the New York edition with the headline: Genetically Altered Bird Flu Virus Not as Dangerous as Believed, Its Maker Asserts.
**Published in "THE NEW YORK TIMES"
“We heard many times that this virus would spread like wildfire if it would come out of our facility,” said Ron Fouchier, the leader of the team that genetically altered the flu virus, at Erasmus Medical Center in Rotterdam, the Netherlands. “We do not think this is the case.”
Dr. Anthony Fauci, head of the National Institute for Allergy and Infectious Diseases, said he also thought that the danger might have been overstated. “There is a gross, pervasive misunderstanding out there,” he said, adding that he had recommended that the data be examined again by the National Science Advisory Board for Biosecurity, overseen by the National Institutes of Health. He said the board would probably reconvene in March.
The experiments involve a type of bird flu virus known as H5N1. It does not often infect people, but appears unusually deadly when it does. Of about 600 known cases since 1997, more than half have been fatal. The exact death rate is not known because some deaths and mild cases may go uncounted. But most researchers think the virus is more deadly than other flu viruses, even the notorious 1918 flu, which killed as many as 50 million people worldwide. But the 1918 flu was highly contagious; so far, bird flu has rarely spread from person to person. People who fall ill have nearly always caught it from poultry.
Dr. Fouchier’s experiments involved ferrets, which are considered a good model for flu research because they react to the virus in much the same way that people do. Researchers can infect ferrets with H5N1 by squirting the virus into their noses or lungs, but then the animals normally do not infect one another. Dr. Fouchier’s team altered the virus genetically so that it could become airborne, and spread from one ferret to another by coughing and sneezing.
Until recently, Dr. Fouchier had not revealed much about what happened to the infected ferrets, in part because he had agreed to keep the details secret until decisions could be made about how much of it to make public. But on Wednesday, at a meeting in Washington of the American Society for Microbiology, he said that when healthy ferrets were exposed to the coughs and sneezes of infected ones, not all became infected. Those that did become infected did not get very sick or die. In addition, he said, if the ferrets were previously exposed to a run-of-the-mill seasonal flu, they were immune to the bird flu.
Most adult humans have had some type of flu, and therefore, Dr. Fouchier said, they may also have some natural protection against bird flu.
But Michael Osterholm, a member of the biosecurity board, warned that ferrets were not a perfect model for what would happen in humans, and that it was impossible to tell how virulent or contagious the new virus would be in people. He said that the board would review any new information with great care and caution.
A version of this article appeared in print on March 1, 2012, on page A6 of the New York edition with the headline: Genetically Altered Bird Flu Virus Not as Dangerous as Believed, Its Maker Asserts.
**Published in "THE NEW YORK TIMES"
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