Afectados por fibromialgia, fatiga crónica y SQM denuncian la desigual atención al paciente según la CCAA

La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) denuncian en un manifiesto, realizado con motivo del Día Mundial de esta patología que se celebró el pasado 12 de mayo, una atención desigual al paciente según la comunidad autónoma en la que es tratado

Esta patología implica procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen "de forma determinante" sobre los afectados tanto en su desarrollo personal y laboral como familiar y social. A pesar de que "algunas cosas van cambiando" en cuanto a la atención a los pacientes, éstas lo hacen de forma "demasiado lenta y desigual", según indicaron ambas asociaciones.

Además, lamentaron la "incomprensión e invisibilidad" a la que dicen estar sometidos los pacientes. Esto "impide el reconocimiento de la enfermedad y el acceso a un tratamiento y apoyo adecuados", señala el manifiesto. Por ello, exigen a las Administraciones un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

En el comunicado las asociaciones también piden al ministerio y los gobiernos autonómicos que pongan en marcha medidas "que radiquen las igualdades por padecer enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres". A su vez, ruegan al Instituto Nacional de la Seguridad Social a que reconozca estas patologías "como enfermedades crónicas que pueden llegar a ser invalidantes".

Por otro lado, se muestran accesibles a colaborar con la Secretaria de Estado de Igualdad e imploran a la comunidad médico-científica que tenga una actitud positiva respecto a la fibromialgia. Así, entienden, podría establecerse criterios comunes sobre el diagnóstico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Por último, los portavoces de AFIBROM y la confederación insistieron en abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos. "Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación y desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos", concluyeron.

Los médicos andaluces de AP abogan por la creación de Unidades Específicas en Tabaquismo

"Es necesaria la formación de nuestros médicos en el abordaje oportunista de fumadores, para la concienciación individual que permita el abordaje de la deshabituación tabáquica". Tal conclusión proviene del doctor José Ignacio Peis, presidente del comité organizador del VII Congreso Andaluz de Médicos de Atención Primaria SEMERGEN-Andalucía, que se celebra estos días en Úbeda, Jáen. En Andalucía mueren al año unas 10.000 personas a causa del tabaco.

Según Peis, que en este Congreso impartió un taller sobre Terapia grupal y farmacológica antitabaco, el 40% de los hombres y el 23% de las mujeres de la comunidad son fumadores, y es Jaén la provincia donde se ha registrado el mayor número de personas que fuman.

En su opinión, "todo este abordaje no puede soportarse únicamente sobre el voluntarismo de los médicos y requiere de la creación de Unidades Especificas en Tabaquismo, tanto en el ámbito hospitalario como en el de la Atención Primaria, que sean las que coordinen y se ocupen de forma específica de la intervención terapéutica".

La ley antitabaco, un avance

El tabaquismo es la primera causa de muerte evitable en nuestra sociedad. En 2002 murieron a nivel mundial 4,9 millones de personas de enfermedades relacionadas con el tabaco. De acuerdo con el presidente del comité organizador, "en Andalucía representa la causa directa del 14,6% de las muertes, lo que supone alrededor de unas 10.000 personas al año, una quinta parte de las muertes que se producen en el territorio nacional por este motivo".

En cuanto a la prevalencia, añade que "el consumo en Andalucía es del 31% (39% en hombres y 23% en mujeres); su distribución es desigual según las provincias: Jaén es donde hay más fumadores y Málaga donde menos. En lo que se refiere a la reciente aprobación de la nueva Ley antitabaco, para Peis "la prohibición total de fumar en los espacios públicos, supone un avance notable en nuestro país, sobre todo en sensibilización social y en la creación de espacios sin humo".

**Publicado en "ACTA SANITARIA" 

La Fundación Cofares reparte material sanitario para mejorar la calidad de las personas sin recursos

La Fundación Cofares ha puesto en marcha "La Ruta Cero", un proyecto de distribución de material sanitario a escala nacional con el objetivo de mejorar la calidad de las personas sin recursos de las distintas comunidades autónomas, proporcionando productos de parafarmacia, alimentación infantil y para adultos, material de cura y otros tipos de productos sanitarios.

La primera entrega de la furgoneta denominada "Ruta Cero" se llevó a cabor el viernes en Valencia, en la residencia de mayores de la Fundación de San Antonio de Benageber. Cofares tuvo conocimiento de la encomiable labor de esta residencia a través del socio de la cooperativa, Rafael Borrás, farmacéutico de Valencia. Fue creada en 1979, con la colaboración de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl.

Residencia de ancianos sin recursos

Esta residencia es un centro sin ánimo de lucro, que pertenece a Lares (Asociación de Residencias de la Comunidad Valenciana) y se dedica a la atención de sesenta mayores que padecen invalidez o una enfermedad crónica, y que carecen de los recursos económicos mínimos para envejecer con dignidad. En la Fundación San Antonio de Benageber colabora también un equipo de profesionales sanitarios, voluntarios y trabajadores sociales.

Los pacientes epilépticos siguen considerándose personas estigmatizadas

Los pacientes que sufren la enfermedad de la epilepsia o que padecen crisis epilépticas siguen siendo considerados como personas estigmatizadas a las que se suele marginar en los puestos de trabajo por creer que tienen un bajo nivel intelectual o algún tipo de trastorno psicológico.

   Una creencia que data desde hace siglos --en el Evangelio de San Marcos se incluye una descripción de una crisis epiléptica-- y que ha hecho que este tipo de pacientes sean vistos con recelo por la sociedad a pesar de que algunos personas ilustres como Santa Teresa de Jesús, Julio Cesar o Isaac Newton, lo padecieran.

   "La sociedad sigue sin estar concienciada y este tipo de pacientes están todavía marginados y estigmatizados. La gente cuando ve una crisis epiléptica generalizada se asusta mucho y a veces les es difícil trabajar con ellos cuando no existe ninguna prueba de que estos enfermos tienen un bajo nivel intelectual o un trastorno de conducta", asegura a Europa Press el neurólogo del Hospital USP San Camilo de Madrid Antonio Yuste.

   Concretamente, la epilepsia es una enfermedad crónica que se produce cuando un área de la corteza cerebral se irrita y deriva en una serie de síntomas que, dependiendo de la localización, se manifiesta de una forma u otra a nivel clínico. La más común es la epilepsia generalizada primaria y sólo se manifiesta con crisis epilépticas sin tener ningún otro tipo de trastorno intelectual o genético. Por el contrario, explica Yuste, existen las crisis epilépticas que son síntomas de múltiples enfermedades neurológicas y metabólicas como, por ejemplo, una baja glucosa en sangre.

   Asimismo, la epilepsia puede producir dos tipos de crisis: una generalizada en la que el paciente pierde el conocimiento, se pone azul durante unos segundos, expulsa saliva por la boca, se muerde la lengua, hace movimientos y, en ocasiones, se orina; y una crisis focal en la que en el enfermo puede mover el dedo de la mano durante uno o dos minutos sin perder la conciencia, o se queda mirando hacia el infinito haciendo movimientos con la boca, entre otras.

   En cuanto al tratamiento de esta patología, el 80 por ciento de los enfermos utilizan medicamentos antiepilépticos que no suelen producir ningún tipo de efectos secundarios. Ahora bien, si se le suministran dos o tres fármacos y no mejora y continua con crisis repetidas, el paciente es evaluado quirúrgicamente en centros muy especializados --formados por neurólogos, neurocirujanos y neurofisiólogos-- para que se le elimine el foco que genera la crisis en el caso en el que se pueda aislar del resto del cerebro.

   Asimismo, existen otras técnicas como son la estimulación del nervio vago que consiste en colocar unos electrodos en el nervio que pasa a través del cuello y que va directamente al tronco cerebral. Un tratamiento estimulativo con el que, en determinados pacientes, se consigue paliar una crisis epiléptica.

   "El tratamiento es individualizado y la cirugía se lleva a cabo una vez que el paciente ha estado bien diagnosticado y no ha respondido al tratamiento de los fármacos. No obstante, el 80 por ciento responde a la medicación y la mitad del 20 por ciento restante se puede someter a una intervención quirúrgica", recalca el neurólogo del Hospital USP San Camilo.

LOS NIÑOS Y LOS ANCIANOS SON LOS QUE MÁS LA PADECEN

   Las crisis epilépticas aparecen con más frecuencia en los niños, debido a su inmadurez cerebral, y en las personas mayores de 65 años. Además, determinadas enfermedades que provocan estos ataques tienen una tendencia hereditaria.

   "En la epilepsia generalizada primaria, la más frecuente, suele haber antecedentes familiares y sobretodo se reflejan con crisis febriles y de difícil control. Por ejemplo, en niños de entre 4 meses y 4 años estas crisis pueden ser benignas y desaparecen pero, en el caso en el que algún familiar las padezca, pueden ser indicadoras de una posible epilepsia en el futuro", señala Yuste.

   En este sentido, el experto destaca la importancia de que este tipo de enfermos no consuman ningún tipo de drogas ni alcohol a lo largo de su vida aunque reconoce que una supresión "brusca" de determinados medicamentos o de la ingesta de alcohol puede favorecer también la aparición de una de estas crisis epilépticas.

NO METER AL PACIENTE NADA EN LA BOCA Y DEJAR QUE ACABE EL ATAQUE

   Respecto a cómo las personas tienen que actuar ante uno de estos ataques, Yuste recomienda no meter "nada" en la boca del paciente, dejar que se acabe la crisis, quitarle todos los muebles que tenga alrededor en el caso en el que se haya desmayado y, en el momento en el que amaine la crisis --suele durar menos de dos minutos-- acostarle de medio lado para evitar que le obstruyan las vías respiratorias.

   "Hay que guardar la calma, no meterle nada en la boca, dejar que acabe la crisis y colocar al paciente de lado y, una vez que se le haya pasado y recupere la conciencia, llevarle a urgencias si es la primera vez que le ocurre o, si ha tenido más crisis, recomendarle que tranquilamente acuda a su neurólogo", concluye el experto.

**Texto y foto: EUROPA PRESS 

Google goes cancer: Researchers use search engine algorithm to find cancer biomarkers

The strategy used by Google to decide which pages are relevant for a search query can also be used to determine which proteins in a patient's cancer are relevant for the disease progression. Researchers from Dresden University of Technology, Germany, have used a modified version of Google's PageRank algorithm to rank about 20,000 proteins by their genetic relevance to the progression of pancreatic cancer. In their study, published in PLoS Computational Biology, they found seven proteins that can help to assess how aggressive a patient's tumor is and guide the clinician to decide if that patient should receive chemotherapy or not. The researcher's own version of the Google algorithm has been used in this study to find new cancer biomarkers, which are molecules produced by cancer cells. Biomarkers can help to detect cancer earlier in body fluids or directly in the cancer tissue obtained in an operation or biopsy. Finding these biomarkers is often difficult and time consuming. Another problem is that markers found in different studies for the same types of cancer almost never overlap.

This problem has been circumvented using the Google strategy, which takes into account the content of a web page and also how these pages are connected via hyperlinks. With this strategy as the model, the authors made use of the fact that proteins in a cell are connected through a network of physical and regulatory interactions; the 'protein Facebook' so to speak.

"Once we added the network information in our analysis, our biomarkers became more reproducible," said Christof Winter, the paper's first author. Using this network information and the Google Algorithm, a significant overlap was found with an earlier study from the University of North Carolina. There, a connection was made with a protein which can assess aggressiveness in pancreatic cancer.

Although the new biomarkers seem to mark an improvement over currently used diagnostic tools, they are far from perfect and still need to be validated in a larger follow-up study before they can be used in clinical practice. It remains an open problem to turn these insights into novel drugs which slow down cancer progression. A first step in this direction is the group's cooperation with the Dresden-based biotech company RESprotect, who are running a clinical trial on a pancreas cancer drug.

TU Dresden is a leading German university, whose Center for Regenerative Therapies was awarded excellence status in the national excellence initiative. The work was a cooperation between the bioinformatics group of Prof. Dr. Michael Schroeder and the medical groups of Dr. Christian Pilarsky and Prof. Robert Grützmann.

**Source: Public Library of Science

Fighting bacteria's strength in numbers

Scientists at The University of Nottingham have opened the way for more accurate research into new ways to fight dangerous bacterial infections by proving a long-held theory about how bacteria communicate with each other. Researchers in the University's School of Molecular Medical Sciences have shown for the first time that the effectiveness of the bacteria's communication method, a process called 'quorum sensing', directly depends on the density of the bacterial population. This work will help inform wider research into how to stop bacteria talking to each other with the aim of switching off their toxin production.

As some pathogenic organisms are increasingly resistant to traditional antibiotics, medical researchers around the world, including scientists at The University of Nottingham, are trying to find other ways of fighting infection. This new work involves using 'quorum quenching' compounds which interfere with bacterial signalling and disrupt their social lives.

Quorum sensing (QS) is the process by which bacteria communicate and co-operate using signal molecules which control, among other things, the production of toxins. QS is therefore an important factor in a number of bacterial species that cause serious infection in humans includingPseudomonas aeruginosa, a leading cause of death among cystic fibrosis sufferers, and MRSA which is a huge clinical problem in hospitals.

Leading the research at Nottingham, Dr Stephen Diggle said: "The fundamental assumption used to explain QS, is that the production of QS-controlled factors is not beneficial until a sufficient density of cells (a quorum) is present, and that the purpose of QS is to stimulate social behaviours only when high enough bacterial population densities are reached. For a pathogen this makes sense. Why produce toxins when there are not many cells around? Why not wait until a large number are present and coordinate production of toxin on mass which helps to overwhelm a host? This density assumption, upon which the entire QS field is based, has never been experimentally tested until now."

This ground-breaking research has just been published in the leading international journal, Proceedings of the National Academy of Sciences. It shows for the first time that cell density is an important factor in regulating QS in the opportunistic pathogen Pseudomonas aeruginosa. Using a combination of special growth media and molecular techniques, the work has shown that QS signalling occurs in low populations of cells but that there is no benefit to the bacteria of doing so. QS is therefore most useful to the bacteria at high cell densities.

A challenge for researchers in the future is to study this in more natural environments such as infections. Bacteria such as P. aeruginosa use QS to control toxin production and this new research helps to explain how certain infections can suddenly turn life threatening due to massive toxin release. This suggests that carefully controlling bacterial population density within infections could be helpful in avoiding toxin-related damage.

**Source: University of Nottingham

Babies' susceptibility to colds linked to immune response at birth

Innate differences in immunity can be detected at birth, according to new research at Washington University School of Medicine in St. Louis. And babies with a better innate response to viruses have fewer respiratory illnesses in the first year of life. "Viral respiratory infections are common during childhood," says first author Kaharu Sumino, MD, assistant professor of medicine. "Usually they are mild, but there's a wide range of responses -- from regular cold symptoms to severe lung infections and even, in rare instances, death. We wanted to look at whether the innate immune response -- the response to viruses that you're born with -- has any effect on the risk of getting respiratory infections during the baby's first year."

Reporting in the May issue of the Journal of Allergy and Clinical Immunology, Sumino and her colleagues found that newborns with a diminished immune response to viruses experienced more respiratory infections in their first year of life than newborns whose immune response was more robust.

Using umbilical cord blood samples taken in the delivery room, the researchers measured a specific immune system response to viral infection known as interferon-gamma (IFN-gamma). IFN-gamma is released by some cells of the immune system when they encounter a virus. An important weapon in the immune system's arsenal, IFN-gamma helps fight viruses by stopping them from replicating.

The researchers studied cord blood samples from 82 babies in St. Louis enrolled in the Urban Environment and Childhood Asthma (URECA) trial. Eighty-five percent of the infants were African-American, and all lived in an area where at least 20 percent of the residents were below the poverty level. All had at least one parent with allergies, asthma or eczema, putting them at higher risk for these conditions themselves.

As reported by their caregivers, the babies averaged four colds in their first year with 88 percent of them suffering at least one cold. But the range varied widely with some caregivers reporting no colds and a few reporting as many as nine or 10.

To measure the innate immune response, the blood samples were taken at birth, before any exposure to the environment could influence the child's immunity. The researchers isolated monocytes, a specific type of white blood cell, from the babies' cord blood, and infected these cells with a common respiratory virus. They then measured the amount of IFN-gamma produced by the monocytes in response to the virus.

In general, babies whose monocytes responded to the virus by producing higher levels of IFN-gamma had fewer reported colds. Likewise, babies whose monocytes produced lower IFN-gamma levels had more reported colds.

The scientists also found that newborns whose monocytes produced less IFN-gamma also experienced more ear infections, sinus infections, pneumonia, and hospitalizations due to respiratory illness during their first year. But low IFN-gamma levels were not associated with croup or "stomach flu," indicating that this system may be closely associated with respiratory viruses and not other types of infections.

In an effort to identify other indicators of viral response, the researchers measured amounts of two other immune molecules: chemokine CCL5 and STAT1. Unlike IFN-gamma, neither showed any correlation with the number of illnesses the babies experienced.

This study in infants, as well as research in mice and human cells, supports the idea that dialing up the body's IFN-gamma signaling system may help protect against viral infection. The report's senior author Michael J. Holtzman, MD, the Selma and Herman Seldin Professor of Medicine, is working on drug discovery in this area. Unlike a vaccine, which protects against a specific virus, a drug that improves the body's innate immunity could help fight a broad range of viruses, including the constantly evolving seasonal flu.

"Ideally, if these results are confirmed, we would like to be able to intervene based on knowledge of the innate IFN-gamma response," Sumino says. "We're not there yet -- measuring IFN-gamma levels is complex. But in the future, if we can develop a relatively easy way to find out if someone has a deficiency in this system, we would like to be able to give a drug that can boost the innate immune response."

*Source: Washington University in St. Louis