La fibromialgia, una enfermedad muy prevalente y poco reconocida

•  En España se estima que más de 900.000 personas pueden sufrir fibromialgia.
• El tratamiento con fármacos, la fisioterapia y las terapias psicológicas para aprender a gestionar las consecuencias de la enfermedad son las tres modalidades terapéuticas que han demostrado su eficacia.

 La fibromialgia (FM) es una enfermedad caracterizada por dolor musculoesquelético crónico generalizado causada por una alteración en los mecanismos y las vías que transmiten el dolor desde los receptores periféricos hasta el sistema nervioso central. Se incluye dentro de los denominados “síndromes de sensibilización”. A pesar de su elevada prevalencia situada en 2,4% de la población adulta en España, lo que supone más de 900.000 afectados en este país,  según el estudio EPISER, “siempre ha sido una enfermedad oculta, poco reconocida, estigmatizada por diferentes circunstancias e infravalorada por parte de las autoridades e incluso de los profesionales sanitarios, influyendo estos aspectos en una menor investigación en este campo”, según advierte el Dr. Josep Blanch, jefe emérito de Sección de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona.

 

En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra hoy, 12 de mayo, el especialista insiste en que “esta patología puede llegar a ser invalidante y afectar a la esfera biológica, psicológica y social, ocasionando un fuerte impacto en la vida diaria de las personas que padecen esta enfermedad, así como un alto gasto sanitario tanto de costes directos (atención médica y prescripción de medicamentos) como de indirectos (absentismo laboral, pérdida de trabajo, etcétera)”.

 

Durante el 51º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que arranca mañana en Madrid con una Jornada de Actualización, también se va a hablar de la fibromialgia como comorbilidad en las artritis inflamatorias crónicas, de la posible influencia de un componente autoinmune y de la prescripción de fármacos, entre otros aspectos. “En las consultas es necesario pensar en la fibromialgia ante los primeros síntomas, ya que en algunas ocasiones aparece como una comorbilidad asociada a otras enfermedades agravando el pronóstico. En este sentido, es fundamental establecer un diagnóstico temprano para un correcto abordaje de los síntomas que pueden ser muy variados, siendo los más comunes: fatiga, rigidez, problemas de sueño, ansiedad, depresión y dificultades cognitivas”, señala el Dr. Cayetano Alegre, reumatólogo del Hospital Universitari Dexeus del Grupo Quirónsalud.

“Su carácter multidimensional hace que requiera un abordaje multicomponente y global, siendo muchas veces un reto para los profesionales”, precisa el especialista, quien destaca también la importancia de llevar a cabo campañas de concienciación sobre esta patología que permitan una mayor percepción social.

 

Tratamiento basado en 3 pilares, siendo fundamental el ejercicio (#Reumafit)

En opinión del Dr. Alegre, “el tratamiento con fármacos, la fisioterapia y las terapias psicológicas para aprender a gestionar las consecuencias de la enfermedad son las tres modalidades terapéuticas que han demostrado una eficacia mayor en el control de los síntomas de la fibromialgia. Esta combinación de terapias es la que ha logrado obtener los mejores resultados”.

El ejercicio físico terapéutico, prescrito y pautado por un profesional, es la única estrategia que goza de un consenso en todas las recomendaciones de práctica clínica. En personas con fibromialgia el ejercicio físico ayuda a disminuir el dolor y la fatiga, mejora el trastorno del sueño, la funcionalidad y el estado de ánimo. A largo plazo, “aunque no hay suficiente evidencia de los efectos que podría tener en la reducción de la sintomatología de la FM, en general, podría ayudar a reducir tanto los síntomas ansiosos como depresivos. Si bien, siempre es fundamental individualizar la práctica de ejercicio físico, en función de cada paciente y sus comorbilidades”, sostiene.

 

Finalmente, el Dr. Blanch insiste en la importancia de la incorporación de hábitos saludables, siendo fundamental una alimentación sana y equilibrada, de forma que estos hábitos contribuyan a mejorar la evolución y el pronóstico de cualquier enfermedad crónica.

El Área Sanitaria Norte de Málaga pone en marcha dos nuevas ediciones de la Escuela de Salud de Fibromialgia

                       

 

El Área Sanitaria Norte de Málaga – Antequera imparte esta semana la primera de las dos ediciones con las que va a contar este año la Escuela de Salud de Fibromialgia, y que se van a celebrar en el Centro de Salud de Antequera. La alta demanda generada en la edición que se celebró en el último trimestre del pasado año, ha llevado a organizar este año dos ediciones consecutivas, con el fin de duplicar el alcance de las mismas.

Con esta iniciativa se pretende crear un espacio de información e intercambio de experiencias entre pacientes con esta enfermedad. Diversos profesionales del Área Sanitaria de medicina, fisioterapia, nutrición, psicología, etc., en colaboración con la Asociación de Fibromialgia, Enfermedades Reumáticas y Raras de Antequera (FIREUMAS), formarán durante las jornadas a las personas participantes en el adecuado manejo de su enfermedad. 

 

Durante cuatro semanas se abordarán en la Escuela de Salud aspectos fundamentales en la fibromialgia, como son el correcto diagnóstico de la enfermedad, la alimentación, el ejercicio físico adaptado al nivel sintomático o el manejo psicológico, así como la prevención de la depresión y la ansiedad. 

El formato grupal de estas intervenciones supone además un gran apoyo social y emocional en estas pacientes, generando un espacio de desahogo y apoyo mutuo. Además de instruir a las pacientes en estos temas, se pretende fomentar en ellas una actitud de afrontamiento activo ante la enfermedad, para hacerlas conscientes de lo mucho que pueden hacer ellas mismas para conseguir vivir bien, pese al dolor.

La captación de las participantes se ha realizado tanto desde los centros de salud del Área Sanitaria como desde FIREUMAS, que han derivado a las pacientes diagnosticadas que deseen participar en las diferentes ediciones. 

La Escuela de Salud del Área Sanitaria Norte de Málaga – Antequera consiste en un espacio para la educación sanitaria de pacientes con diferentes enfermedades, en el que profesionales de distintos ámbitos tanto del Hospital de Antequera como de los Centros de Salud de la comarca instruyen a pacientes con distintas patologías en el manejo de su enfermedad. 

Unas nuevas recomendaciones que van a mejorar el tratamiento de la fibromialgia

                                     

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por causar un dolor musculoesquelético generalizado de más de 3 meses de evolución; afectando sobre todo a músculos, ligamentos y articulaciones. En España se estima que la prevalencia de esta enfermedad se sitúa en el 2,4% de la población adulta, lo que supone cerca de 900.000 personas afectadas en nuestro país, según el estudio EPISER. “Se trata de una enfermedad de difícil tratamiento, por lo que es importante conocer tanto lo que hay que hacer como aquellas actuaciones más frecuentes en la práctica clínica que pueden perjudicar el pronóstico de estos pacientes”, según ha puesto de manifiesto el Dr. Javier Rivera, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de las nuevas ‘Recomendaciones SER sobre Fibromialgia’.

A juicio del especialista, era necesario actualizar el documento anterior de 2006, ya que “durante estos últimos años ha habido un desarrollo importante de los conocimientos sobre esta enfermedad que nos van a permitir manejarla en mejores condiciones”. La fibromialgia ha pasado de ser una enfermedad con manifestaciones clínicas inexplicables, a otra donde cada vez conocemos mejor qué les ocurre a estos pacientes, cuáles son sus síntomas y cómo manejarla en las mejores condiciones posibles. Además, -añade- “todo esto ha sido posible gracias a los hallazgos que se han producido en la última década en el área de la neurociencia que se está desarrollando a gran velocidad. En la actualidad, se ha demostrado que la educación e información del paciente mejora las expectativas de éxito, así como una correcta formación de los profesionales que tratan a estos pacientes. En el capítulo del tratamiento, hay menos novedades, pero hemos ido aprendiendo que algunos fármacos de uso muy frecuente no están indicados en la fibromialgia y es preferible no darlos para no empeorar la situación”.

“Otra sorpresa importante que nos hemos encontrado es que a estos pacientes se les practica un mayor número de cirugías que, por ejemplo, a los pacientes con artritis reumatoide. La revisión realizada para este documento de recomendaciones muestra que los pacientes con fibromialgia sufren más complicaciones médicas y quirúrgicas después de una intervención, y muestran también un grado menor de satisfacción con los resultados. En este sentido, se recomienda tener en cuenta estos hallazgos a la hora de establecer las indicaciones de cualquier cirugía en los pacientes con fibromialgia”, precisa el Dr. Rivera.

En el grupo que ha elaborado estas Recomendaciones han participado reumatólogos y también ha habido una representación de psicólogos, psiquiatras, enfermeras, pacientes y médicos de atención primaria, aportando cada uno su visión y conocimientos sobre la parte que les corresponde en la atención de estos pacientes.

Comorbilidad en muchas enfermedades

Hoy día, se sabe que la comorbilidad por fibromialgia en otras enfermedades llega a ser tan alta como del 23% en los pacientes con lupus eritematoso sistémico o del 15% en la artritis reumatoide, por poner solo dos ejemplos bien conocidos por los reumatólogos. Por eso, en opinión del Dr. Rivera, “hacer el diagnóstico de fibromialgia como comorbilidad asociada a una enfermedad inflamatoria cuando la hay, permite al clínico una visión más amplia de los síntomas del paciente y ajustar el tratamiento de una forma mucho más precisa”.

 

No obstante, precisa que cada día se utilizan mejor las diversas modalidades terapéuticas que han demostrado eficacia en el tratamiento de estos pacientes. De este modo, “sabemos que el tratamiento con algunos fármacos, ejercicio físico y algunas modalidades de psicoterapia, son las mejores opciones. El tratamiento multidisciplinar, tan de moda en otras enfermedades, es la modalidad terapéutica que siempre ha demostrado una mayor eficacia en la fibromialgia y en la actualidad es recomendada por todas las sociedades científicas”, sostiene el coordinador de las Recomendaciones SER sobre fibromialgia.

Guía ‘Aprendiendo a convivir con la fibromialgia’

También se ha presentado la guía ‘Aprendiendo a convivir con la fibromialgia’ que recoge información sobre la enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento; además incluye consejos sobre cómo manejar esta patología en el día a día y otros recursos de utilidad.

 

Entre las recomendaciones, en este documento se insiste en la importancia de realizar ejercicio físico aeróbico (de forma progresiva y moderada), en poner especial atención a la terapia psicológica y en la mejora del sueño, ya que son “pilares clave frente a la fibromialgia”. Asimismo, se aconseja seguir una dieta mediterránea y no fumar. Además, al ser una dolencia crónica, es fundamental tener controles periódicos para lograr una mejor adaptación del paciente a su entorno social, familiar y laboral.

Qué es la fibromialgia

El paciente con fibromialgia puede presentar síntomas como cansancio, alteraciones del sueño, pérdida de concentración, rigidez, ansiedad o depresión; Así como múltiples síntomas neurovegetativos como frío, calor, estreñimiento, diarrea, palpitaciones… Puede aparecer a cualquier edad (siendo más frecuente entre las mujeres de mediana edad) y su causa es desconocida, aunque al parecer, factores de tipo traumático, psicológico, infeccioso o emocional son capaces de desencadenar su aparición.

La fibromialgia, la depresión, la fatiga crónica o la ansiedad podrían tener su origen en el intestino debido a una mala alimentación

La fibromialgia, la fatiga crónica, el espectro autista, la ansiedad o la depresión son algunos ejemplos de trastornos típicos de la mente y el cuerpo que podrían estar relacionadas significativamente con un ambiente intestinal desordenado inducido por una mala alimentación. “Los últimos estudios que se están realizando indican que mantener un intestino sano podría ayudar a prevenir o minimizar estas enfermedades”, afirma el Dr. Barry Sears, presidente de la Inflammation Research Foundation en una visita realizada a nuestro país recientemente.

Estas patologías parecen estar aumentando al mismo tiempo que otros trastornos metabólicos como la obesidad, síndrome metabólico, hígado graso y diabetes, estos últimos causados claramente por la inflamación celular que puede aparecer cuando se come de manera desequilibrada, abusando de ciertos alimentos y olvidando otros fundamentales. “El intestino y el cerebro están conectados mediante el nervio vago, siendo éste una especie de autopista bidireccional por la que las bacterias intestinales pueden causar un efecto devastador en el cerebro si nuestro intestino está alterado", afirma el Dr. Sears.

Por ello es tan importante cuidar nuestra alimentación con el fin de evitar que se inflamen nuestras células, tanto las del cuerpo como las del cerebro. “Nuestras células pueden inflamarse a raíz de lo que comemos: esta inflamación celular es la razón por la que engordamos, sufrimos determinadas enfermedades y envejecemos antes. Cuando reducimos esta inflamación estamos estabilizando los niveles de glucosa en sangre, eliminamos el exceso de grasa corporal y mejoramos nuestra energía física y agudeza mental”, explica este especialista.

Es difícil determinar qué porcentaje de la población sufre inflamación celular “silenciosa” ya que, al ser asintomática, no suele haber un diagnóstico hasta que no aparece alguna complicación metabólica. No obstante, existen unos marcadores en sangre, las citoquinas y adipoquinas, que nos permiten saber si hay inflamación aunque la enfermedad aún no haya dado la cara. “Se estima que un porcentaje muy elevado de individuos obesos la padecen, con lo cual podríamos establecer una cifra superior al 20% de la población general”, explica el Dr. Sears.

En este sentido, los ácidos grasos Omega-3 son esenciales para la vida pero el organismo no es capaz de producirlos. “Los ácidos grasos Omega 3 pueden entrar en el cerebro para reducir la neuroinflamación y, asimismo, se está comprobando su capacidad y eficacia para reducir la inflamación en el intestino”, afirma el Dr. Sears. “Por ello deberíamos consumirlos diariamente, sin embargo, son los grandes olvidados, no solemos tomar la cantidad adecuada mediante la alimentación”, continúa. “Muchas enfermedades neurodegenerativas se han visto muy relacionadas por un consumo deficiente de Omega 3, presente en el pescado y otros productos como el lino, el cáñamo, determinadas algas o las nueces”, puntualiza.

Lo ideal sería consumir diariamente al menos 2,5 gramos de ácidos grasos Omega 3 de cadena larga para ayudar a mantener la visión en condiciones normales, lograr niveles medios de tensión arterial y controlar los niveles de triglicéridos. “El aporte de Omega 3 se ha relacionado además con el aumento de la saciedad, tiene una acción antiinflamatoria y regula la glucemia, lo que es clave en la pérdida de peso y en el control de la diabetes”, continúa este experto, quien recuerda que para conseguir todos estos beneficios lo ideal es tomar suplementos altamente concentrados y purificados. 

Más de 2.200 personas con fibromialgia se benefician de talleres sobre la enfermedad en la Escuela de Pacientes en Andalucía

Más de 2.200 personas con fibromialgia se han beneficiado de alguno de los 243 talleres celebrados hasta ahora en la Escuela de Pacientes, un proyecto formativo y participativo puesto en marcha en 2008 por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. La titular en funciones de este departamento de la Junta de Andalucía, María José Sánchez Rubio, ha subrayado hoy, en el Día Mundial de la Fibromialgia, el papel de esta iniciativa para mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología crónica, otorgándoles un papel más activo y responsable, de la mano de profesionales sanitarios y otros pacientes que han pasado por el mismo problema.

Sánchez Rubio, que ha visitado la mesa informativa sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica organizada por la Asociación Fibroaljarafe, ha ensalzado la labor del asociacionismo para visibilizar la enfermedad y conseguir una mayor concienciación sobre lo que representa este problema que padece entre el 1 y el 4% de la población, sobre todo mujeres. En este sentido, ha recordado el ejemplo de la Federación Alba Andalucía, premiada en la última edición del Premio Andaluz a las Buenas Prácticas en la Atención a las Personas con Discapacidad en la modalidad ‘Igualdad de oportunidades’, por hacer más visible la realidad y las necesidades de las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Sánchez Rubio ha manifestado que “el empuje y el compromiso de esta asociación, en la que se integra el trabajo de 66 asociaciones y más de 11.600 personas socias, la han convertido en una aliada para el desarrollo de acciones que redundan en una mayor calidad de vida y autonomía de las personas afectadas”. Es por todo ello que la implicación del asociacionismo, de las personas afectadas y las familias es fundamental para seguir avanzando en la lucha contra este problema de salud tanto en el ámbito sanitario como en el social.

En España, más de un millón de personas podrían sufrir fibromialgia, mientras que en Andalucía puede llegar a afectar a 200.000. Esta patología puede presentarse de manera aislada o asociada a otras enfermedades y se caracteriza por un estado de dolor crónico y generalizado, que presenta una elevada comorbilidad y afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen. Además, la fatiga es un síntoma muy frecuente en esta enfermedad.

Anne Igartiburu y Eli Pinedo presentan la Guía de debut en Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga y quienes la sufren padecen especial dolor en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Ante el desconocimiento de esta enfermedad, la Asociación Divulgación Fibromialgia ha publicado un libro, la Guía de Debut en Fibromialgia enfocado al paciente. Durante la presentación, la famosa presentadora de televisión Anne Igartiburu y la jugadora de balonmano, Eli Pinedo, han participado.

Salud edita una guía con ejercicios para personas con fibromialgia

Las personas afectadas por fibromialgia disponen de una guía específica con programas de ejercicio que contribuyen a mejorar su movilidad. La guía, elaborada por profesorado de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Granada, en colaboración con profesionales sanitarios, recoge de forma precisa qué modalidades y características de actividad física con beneficiosas para las personas afectadas de fibromialgia.

La fibromialgia es un síndrome de etiología desconocida, caracterizada por un estado de dolor crónico y generalizado, que presenta una elevada comorbilidad y afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen. Además, la fatiga es un síntoma muy frecuente en esta enfermedad.

Esta guía, disponible en la web de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, dentro del Plan para la Promoción de la Actividad Física y la Alimentación Equilibrada (PAFAE), permitirá a los profesionales sanitarios y de la actividad física conocer y aconsejar qué tipo de actividad es beneficiosa para las personas con fibromialgia.

El documento ofrece 30 sesiones de ejercicios a realizar en seco y 30 sesiones para realizar en agua, y se completa con varios anexos con ejercicios para mejorar la movilidad articular, realizar estiramientos en agua y en seco, cuatro circuitos de ejercicios de articulaciones, e indicaciones sobre cómo levantarse del suelo desde la posición de tumbado.

La práctica de actividad física en personas afectadas por fibromialgia produce los mismos efectos que en los individuos sanos. En este sentido, mejora de la función cardiorrespiratoria, reduce los factores de riesgo de enfermedad coronaria, disminuye la mortalidad y morbilidad cardiovascular y mejora de la función psicosocial. Asimismo, produce un incremento de la fuerza muscular y movilidad articular y mejoras en el equilibrio y control postural, facilitando una mejor capacidad funcional para el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana.

Respecto a los efectos del ejercicio físico sobre los síntomas propios de la enfermedad, la Sociedad Española de Reumatología afirma que el ejercicio físico aeróbico produce mejorías en el dolor, la salud mental en términos generales, el grado de ansiedad y el impacto global de la fibromialgia en la vida de la enferma.

Atención a la fibromialgia

El abordaje de la fibromialgia se realiza desde el sistema sanitario público andaluz con una perspectiva multidisciplinar entre los servicios de Atención Primaria y Especializada, tal y como queda recogido en el proceso asistencial de fibromialgia, un documento que tiene por objetivo reducir la variabilidad en la práctica clínica y facilitar el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales de los que actualmente dispone para el tratamiento de esta enfermedad.

Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde pueden ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible. En este sentido, el proceso de fibromialgia establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica.

Este modelo de organización garantiza la accesibilidad de los pacientes a los servicios sanitarios y favorece la continuidad asistencial gracias a la coordinación existente entre los servicios de Atención Primaria y Especializada.

Los peluqueros de Marbella ayudarán a la lucha contra la fibromialgia

El domingo 8 de marzo tendrá lugar en el Boulevard de San Pedro Alcántara un evento solidario, “A…ponerse bellas contra la fibromialgia”. En el mismo un amplio grupo de peluqueros de Marbella y la Costa del Sol( coordinado por Pablo Peluqueros) se unirán a Acedo Torregrosa Comunicación y EventEmmalaga para desarrollar casi seis horas de actividades. El objetivo será dar a conocer esta enfermedad y recaudar dinero para la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Marbella y San Pedro( AFIMAR y AFISAMP ). La jornada está apoyada por el Ayuntamiento de Marbella, a través de la Delegación de Bienestar Social que dirige Manuel Cardeña.

Los peluqueros ofrecerán un corte de pelo a todas las personas que acudan por un precio simbólico destinado a la Asociación. Durante el evento se celebrarán otras actividades para hacer el día más entretenido como: talleres informativos sobre Fibromialgia; actuación del grupo coral musical “Funky Vocals” compuesto por casi una treintena de artistas; talleres de automaquillaje; masajes solidarios; talleres sobre productos naturales; juegos para niños, etc. Esta iniciativa surge por primera vez en Marbella y se pretende hacerla anualmente por el colectivo de peluqueros para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, que según datos oficiales afecta a un 3% de la población española.

**Asesores de Comunicación( Francisco Acedo) 600520980

Afectados por fibromialgia, fatiga crónica y SQM denuncian la desigual atención al paciente según la CCAA

La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) denuncian en un manifiesto, realizado con motivo del Día Mundial de esta patología que se celebró el pasado 12 de mayo, una atención desigual al paciente según la comunidad autónoma en la que es tratado

Esta patología implica procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen "de forma determinante" sobre los afectados tanto en su desarrollo personal y laboral como familiar y social. A pesar de que "algunas cosas van cambiando" en cuanto a la atención a los pacientes, éstas lo hacen de forma "demasiado lenta y desigual", según indicaron ambas asociaciones.

Además, lamentaron la "incomprensión e invisibilidad" a la que dicen estar sometidos los pacientes. Esto "impide el reconocimiento de la enfermedad y el acceso a un tratamiento y apoyo adecuados", señala el manifiesto. Por ello, exigen a las Administraciones un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

En el comunicado las asociaciones también piden al ministerio y los gobiernos autonómicos que pongan en marcha medidas "que radiquen las igualdades por padecer enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres". A su vez, ruegan al Instituto Nacional de la Seguridad Social a que reconozca estas patologías "como enfermedades crónicas que pueden llegar a ser invalidantes".

Por otro lado, se muestran accesibles a colaborar con la Secretaria de Estado de Igualdad e imploran a la comunidad médico-científica que tenga una actitud positiva respecto a la fibromialgia. Así, entienden, podría establecerse criterios comunes sobre el diagnóstico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Por último, los portavoces de AFIBROM y la confederación insistieron en abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos. "Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación y desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos", concluyeron.

Dos tercios de los enfermos con fibromialgia causan baja laboral al menos una vez al año

Más de dos tercios de los enfermos con fibromialgia causan baja laboral al menos una vez al año, y un tercio de estos pacientes debe abandonar su trabajo definitivamente, según diversos estudios que se presentan en la jornada Deu anys amb la força del primer dia (Diez años con la fuerza del primer día) organizada por la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica en colaboración con Área Científica Menarini con motivo del Día International de estas enfermedades que se celebra mañana.

Un estudio publicado en la revista Rheumatology International y realizado por investigadores del Hospital Gregorio Marañón de Madrid revela que más de dos de cada tres pacientes con fibromialgia en activo (el 67,8%) tuvo que causar baja laboral en los últimos 12 meses. Además, un tercio dejó su trabajo de forma definitiva debido a la enfermedad. “Al eliminar la actividad laboral, se reducen las capacidades físicas del paciente y además le supone un gran golpe psicológico, puesto que el enfermo deja de sentirse útil”, según los autores de esta investigación, realizada a 301 pacientes de 15 centros españoles y publicada en noviembre del año pasado.

La fibromialgia es un proceso reumático crónico que se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. Afecta a muchos sistemas del organismo, “aunque incide de manera especial sobre el sistema nervioso y el autoinmune y tiene hasta 50 síntomas asociados”, según el doctor Joaquím Fernández, internista del Hospital Clínic  de Barcelona y uno de los organizadores en la jornada. Puede darse en todas las edades, razas y grupos socioeconómicos “pero afecta sobre todo a las mujeres”, explica. El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que provoca en el paciente un cansancio tan intenso que impide realizar las tareas diarias más habituales. El síntoma principal de esta enfermedad es una fatiga invalidante que dura más de 6 meses. “Las actividades físicas o mentales, a menudo, empeoran los síntomas, y el reposo por lo general no los mejora”, según el doctor Ferrán García, director científico del Servicio de Reumatología del Hospital CIMA e Investigador de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona. La incidencia de ambas enfermedades se ha mantenido estable desde que existen estudios científicos y hoy en día se calcula que entre ambas afectan a 1,65 millones de españoles (el 3,5% de la población).

El doctor Fernández también corrobora los problemas laborales de estos enfermos en su consulta. A su juicio, el 80% de los pacientes se ven incapacitados para realizar su actividad laboral en los cinco primeros años desde la aparición de la enfermedad, “y el resto se tienen que adaptar el entorno de trabajo a su nueva condición”.

Causas desconocidas

Las causas de estas enfermedades son desconocidas, “sin embargo, algunos las infecciones, situaciones traumáticas como un accidente de tráfico, o episodios de estrés muy fuerte pueden desencadenar la enfermedad”, explica el doctor García. Con estas patologías “se estimulan los receptores del dolor, que quedan activados crónicamente, y se observa un descenso de la serotonina y un aumento de la sustancia P, ambas reguladoras del dolor”, añade. Las investigaciones actuales se centran en el establecimiento de criterios diagnósticos internacionales y nuevos tratamientos biológicos, que todavía tienen una utilidad limitada y costes muy elevados. Tarde o temprano estos enfermos necesitan apoyo psicológico, “sobre todo por la falta de comprensión del entorno”, explica la doctora Anna Cuscó, presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Tras diez años al frente de la Fundació, su principal reto está en el pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades; así como en la concienciación de la sociedad para que “los afectados puedan seguir realizando sus tareas habituales”. Otros de los frentes batalla de los pacientes está en el reconocimiento del ámbito científico: “Los médicos deben comprender que estos pacientes requieren una dedicación de tiempo mayor a la de las consultas convencionales”, añade.

Una investigación presentada en la conferencia internacional de Síndrome de Fatiga Crónica celebrado en septiembre del año pasado en Otawa (Canadá) denuncia que la información para pacientes disponible disuade a estos enfermos de la posibilidad de continuar trabajando o de volver a su puesto laboral después de una época de baja. “Los pacientes obtienen muchos beneficios por permanecer trabajando y consiguen distraerse del dolor, y por eso, empresarios y autoridades deben impulsar su adaptación al entorno laboral”, según la autora de este estudio.

Cerca de un millar de personas con fibromialgia han aprendido a convivir con su enfermedad en Andalucía

Un total de 890 personas con fibromialgia han aprendido a convivir con su enfermedad gracias a los talleres formativos desarrollados por la Consejería de Salud y Bienestar Social a través de la Escuela de Pacientes. Esta es una de las estrategias puestas en marcha por la Administración para mejorar el conocimiento de los pacientes sobre sus enfermedades.

Se trata de talleres en los que se favorece el intercambio de conocimientos sobre la enfermedad entre pacientes y profesionales. La Escuela de Pacientes basa su actividad en la experiencia personal de cada paciente, por lo que personas con la enfermedad de la que es motivo el taller se convierten en formadores de otras.

En el área de fibromialgia de la Escuela de Pacientes se han realizado, desde su inicio en 2008, un total de 44 talleres de formación de los que se han beneficiado 890 personas con fibromialgia. De estos, tres se han llevado a cabo en 2012 con la participación de 66 personas. Por provincias, desde 2008, se han celebrado doce talleres en Cádiz con 245 personas y otra docena en Sevilla con 252 participantes; ocho en Córdoba con 113; cinco en Jaén con 129; dos en Málaga, Almería, Granada con 56, 18 y 59 participantes respectivamente; y uno en Huelva con 18.

La Escuela de Pacientes acoge aulas sobre diversas enfermedades y pone a disposición de los ciudadanos materiales educativo y divulgativo a través de su sitio web (www.escueladepacientes.es).

La fibromialgia es una afección común caracterizada por puntos de sensibilidad y dolor prolongados en todo el cuerpo, en las articulaciones, músculos y tendones. Esta patología, que celebra su Día Mundial el 12 de mayo, constituye un trastorno doloroso crónico, reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud a partir de 1992 y que afecta de forma generalizada a las zonas musculares y a la columna vertebral, principalmente en mujeres entre 20 y 50 años.

-Atención a la fibromialgia
El abordaje de la fibromialgia se realiza desde el sistema sanitario público andaluz con una perspectiva multidisciplinar entre los servicios de Atención Primaria y Especializada. En este sentido, la atención específica y especializada queda marcada por un proceso asistencial que nació con el objetivo de reducir la variabilidad en la práctica clínica y facilitar el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales de los que actualmente dispone para el tratamiento de esta enfermedad.

Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde pueden ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible. En este sentido, el proceso de fibromialgia establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica.

Este modelo de organización garantiza la accesibilidad de los pacientes a los servicios sanitarios y favorece la continuidad asistencial gracias a la coordinación existente entre los servicios de Atención Primaria y Especializada.

La Consejería de Salud y Bienestar Social colabora desde hace diez años con el movimiento asociativo de afectados por el síndrome de fibromialgia. Durante esta relación ya consolidada, estos organismos han mantenido numerosos encuentros que han propiciado la elaboración e implantación de mecanismos como el proceso asistencial. En los últimos siete años se han puesto en marcha 55 proyectos de participación y divulgación en colaboración con las asociaciones en los que la Consejería de Salud y Bienestar Social ha invertido cerca de 200.000 euros. Actualmente, se celebran reuniones anuales para realizar un seguimiento de las necesidades del colectivo.

-Más información
Además de garantizar el aspecto asistencial relacionado con esta patología, desde la Consejería de Salud y Bienestar Social se trabaja por mejorar la información sobre esta enfermedad. La plataforma multimedia Informarse.es Salud ofrece entre sus contenidos (más de 400 vídeos) información específica con consejos sobre fibromialgia. Este servicio, accesible a través de las pantallas informativas ubicadas en los centros sanitarios, está también disponible de forma permanente en Internet (www.informarseessalud.es) y a través de móviles de tercera generación (www.informarseessalud.es/movil), donde los ciudadanos pueden consultar el 100% de los vídeos disponibles.

En la misma línea, está el servicio de consejos sanitarios a través de Salud Responde, donde con una simple llamada de teléfono al 902 505 060, los ciudadanos pueden resolver sus dudas sobre esta patología las 24 horas del día, los 365 días del año.

El 90% de pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, según datos de la SEN

La fibromialgia hace referencia a un grupo de síntomas y signos, dentro de los cuales el más reconocido es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo. Se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la fibromialgia podría afectar a un 2-3% de la población española y a un 3-6% de las mujeres jóvenes, ya que ocurre más en mujeres que en hombres y, mayoritariamente, la edad de inicio se sitúa entre los 20 y los 50 años.

A pesar de que tradicionalmente la fibromialgia se consideraba un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico, las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes. Por esa razón, cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología, lo que ha llevado a la SEN no solo a dedicar una Jornada en su última Reunión Anual, sino a crear un Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia que pueda ayudar en la búsqueda de tratamientos y abordaje de estas enfermedades.

“Aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad”, explica el Dr. José Mª Gómez Argüelles, Coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN. “Debido al desconocimiento de estas patologías y que muchos de los síntomas son comunes de otros trastornos, se estima que el 90% de los pacientes están sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos”.

Las causas por las que se desarrolla la fibromialgia tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

“Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia, tienen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en la cama, pierden más días de trabajo -un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días-, lo que supone un gran impacto familiar, social y laboral”, señala el Dr. José Mª Gómez Argüelles. El dolor que experimentan, que por lo general empeora con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso, y la fatiga extrema que está presente en todas las actividades que realizan los pacientes, hace que sus tareas cotidianas se vean claramente dificultadas. “Si bien el grado de afectación varía en cada paciente, se estima que el 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% incapacidad muy severa”, comenta el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

Hoy por hoy, no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas. Otros síntomas adicionales pueden ser incontinencia urinaria, dificultad de concentración y mala memoria, hipersensibilidad táctil, sequedad de boca y ojos, alteraciones en la visión o falta de coordinación motora. “Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar. En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia (como la cefalea asociada) ya que, por ejemplo, se sabe que los analgésicos no son eficaces de acuerdo a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico”, concluye el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

En fibromialgia, se ha pasado del diagnóstico tardío al sobrediagnóstico

La fibromialgia afecta a 1,2 millones de personas en España, teniendo mayor riesgo de padecerla los familiares de pacientes con esta enfermedad y aquellas personas que sufren estrés crónico causado por circunstancias personales o ambientales. Hasta hace relativamente poco tiempo, la media de diagnóstico de la enfermedad era de entre 8 y 10 años, lo que provoca un deterioro importante en la calidad de vida del paciente y un pronóstico grave.

Hace tan solo 15 años los pacientes con fibromialgia tenían que pasar por un particular vía crucis de consultas y diferentes especialidades médicas hasta que eran diagnosticados de esta enfermedad. Este tortuoso camino, que desembocaba en un diagnóstico tardío y, por tanto, un pronóstico grave y complicado de la patología podía durar entre 8 y 10 años.
En el momento actual, el panorama se sitúa en el extremo contrario. “Hoy en día se realiza habitualmente un diagnóstico precoz y precipitado, lo que lleva al sobrediagnóstico de fibromialgia y a etiquetar a muchas personas con dolor crónico, pero que no cumplen los criterios”, apunta el Dr. Antonio Ponce Vargas, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, que ha participado en el XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Reumatología (SAR), celebrado este fin de semana en Almería.
“Sin duda alguna, este hecho ha influido en la gran epidemia de nuestro siglo de personas con diagnóstico de fibromialgia, que llega incluso a equipararse a la patología degenerativa, que era la más prevalente en Reumatología”, continúa el experto.
Según el Estudio EPISER, de la Sociedad Española de Reumatología (SER), esta enfermedad, que se caracteriza porque el paciente sufre un dolor difuso y generalizado que afecta a grandes áreas musculares, afecta en nuestro país a 1,2 millones de personas, es decir, al 2,4% de la población.
Estímulos agradables convertidos en dolor
“Estímulos que habitualmente podrían ser agradables para cualquier otra persona, en el caso de la fibromialgia provocan dolor”, subraya el Dr. Ponce Vargas. “De esta manera, un abrazo, el contacto corporal con una silla o un colchón duros o la caída del agua de la ducha se convierten en fuentes de padecimiento para estos pacientes”.
La fatiga, el cansancio, las alteraciones del sueño, el descanso nocturno poco reparador, así como alteraciones cognitivas tales como pérdidas de memoria, dificultad de concentración o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, son síntomas comunes a esta enfermedad que reducen sobremanera la calidad de vida de las personas con fibromialgia.

-Más casos en personas con estrés crónico
“El componente genético de esta patología reumática es importante, de hecho, los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad 8 veces superior a personas que no tienen estos antecedentes”, indica el Dr. Ponce Vargas.
De la misma forma, aquellas personas que, por sus circunstancias personales o ambientales, están sometidas a un importante estrés crónico tanto físico como psíquico, y tiene pocos recursos para adaptarse, tienen los más altos índices de enfermedad. “De esta forma, las personas con problemas sociales, o que han sufrido accidentes o abusos en su infancia tienen un mayor riesgo de sufrir fibromialgia, y, además, con una mayor severidad”, incide el experto.
Pero a pesar de que cada vez la enfermedad es más conocida, tanto por la Especialidad como por Atención Primaria, todavía existe poca receptividad hacia la misma. Según el Dr. Ponce Vargas, “a ningún médico le gusta trabajar con enfermos con pocos resultados terapéuticos y con síntomas tan alejados de nuestra especialidad y cuyo manejo terapéutico implica antidepresivos, antiparkinsonianos o anticonvulsionantes o hipnóticos”.

-Avances en el manejo del dolor
A lo largo de los últimos años el abordaje del dolor en fibromialgia ha sufrido un cambio trascendental, pasando del uso de analgésicos y antiinflamatorios a modular sustancias como las neuroaminas, que se encuentran alteradas y que intervienen de manera protagonista en el proceso doloroso.
“La resonancia magnética funcional y por emisión de positrones nos ha permitido también objetivar el dolor mediante imagen”, comenta el Dr. Ponce Vargas. “Podemos ir más allá de la percepción subjetiva del dolor que dicen tener quienes lo sufren mediante la cuantificación de la alodinia y la hiperalgesia, incluso podemos objetivar la fatiga y las alteraciones del sueño.
En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, sacando de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen, “y que ha sido la justificación de muchos médicos para no creer en la fibromialgia como enfermedad”.
Pero además del avance en el manejo del dolor, es necesario un cambio en el estilo de vida y una buena relación entre médico y paciente para que el pronóstico de la enfermedad mejore. “El paciente ha de ser protagonista de su recuperación, puesto que siendo consciente de los compromisos adquiridos es como se acaba triunfando”, advierte el Dr. Ponce Vargas.

**Publicado en "Médicos y pacientes"

Un manual señala el orígen de la fibromialgia, causada en un 80% por infecciones víricas

El 80% de las fibromialgias se deben a intolerancia a la lactosa y a infecciones crónicas por el virus Epstein Bar, según el libro Manual de Fibromialgia. Nuevas aportaciones, elaborado por el doctor José Rodríguez Moyano a partir de su experiencia durante más de 15 años con pacientes que sufren esta enfermedad. Se calcula que cerca de un millón y medio de españoles sufren fibromialgia, un síndrome que cursa con dolores articulares, musculares y tendinosos generalizados, cansancio, fatiga, rigidez matutina, cefaleas, mareos y trastornos en la región genitourinaria, intestinal y faringea. La principal aportación de este manual es sobre el origen de la fibromialgia. "Patologías de origen tóxico, infeccioso y alimentario que no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden derivar en un síndrome fibromiálgico", afirma Rodríguez Moyano.

Los pacientes a menudo pasan años sin ser diagnosticados y cuando reciben tratamiento suele estar basado en analgésicos y antiinflamatorios, que reducen los síntomas pero no solucionan el origen de la enfermedad. Por eso este especialista cordobés aboga por identificar la causa de los síntomas y utilizar medicamentos de origen natural, como la homeopatía compuesta o medicina biorreguladora, que depura el organismo de toxinas y actúa en el sistema inmune frente al dolor y la inflamación así como la medicina manual que corrige y armoniza los problemas estructurales u óseos

Tai Chi: Best Fibromyalgia Treatment?

Just 12 weeks of tai chi -- the slow-motion Chinese martial art -- relieved longstanding fibromyalgia symptoms and improved quality of life in a clinical trial.
Compared with patients who received wellness education and stretching exercises, those who practiced tai chi saw their fibromyalgia become much less severe. They also slept better, felt better, had less pain, had more energy, and had better physical and mental health, says study researcher Chenchen Wang, MD, of Tufts University School of Medicine.
"We definitely saw better results than reported in trials of drug treatments for fibromyalgia," Wang tells WebMD. "One patient with previous arthritis pain kept saying, 'No pain! No pain!'"
It wasn't for everyone. Wang says 10% to 20% of patients randomly assigned to tai chi did not feel it helped them. But he says 50% to 60% of the patients were "really engaged," and after about eight weeks began to feel better.
Improvement was gradual but steady. Patients who benefited from tai chi asked the researchers to continue the program when the 24-week study ended.
The Wang study was relatively small, with 66 patients evenly divided between the tai chi and education/stretching groups. Wang says the results should be confirmed in a larger trial.
Gloria Y. Yeh, MD, MPH, of Harvard Medical School, agrees.
But Yeh says patients should not wait to for the results of such studies.
"Tai chi may be an ideal exercise option for patients with fibromyalgia. It seems to be safe and effective," Yeh tells WebMD via email. "If you are a patient suffering with fibromyalgia without much relief from conventional options -- or are looking for more you can do for yourself -- there is no reason not to give tai chi a try."

Tai chi essentially is a mind/body exercise rooted in thousands of years of Chinese culture and philosophy. A basic tenet is that a healthy body requires a strong mind. Practice involves using meditation, breath control, and strong but gentle motions to direct the flow of physical and spiritual energy through the body.
Over the past decade, Wang's team has found that tai chi helps patients with a variety of long-term health conditions. That led them to their fibromyalgia clinical trial, which enrolled 66 patients who had suffered from fibromyalgia for 11 years on average.
The patients were told they were in a study of two different exercise regimens, in which one group would receive nutrition education. Wang says most patients had hoped to be included in the education/exercise group, which they were led to believe was the more sophisticated intervention. In reality, that was the comparison group, in which 33 patients received twice-weekly, hour-long wellness education and did stretching exercises.
The other group worked with tai chi master Ramel Rones of Boston's Mind-Body Therapies. Hour-long training sessions took place twice a week for 12 weeks. They included an explanation of tai chi theory and instruction in 10 "forms" of the classic Yang style of tai chi. Training also included training in meditation, breathing techniques, and relaxation. Patients were told to practice at home for at least 20 minutes a day.

**published in Web MD

Andalucía pilotará un programa de actividad física para personas con fibromialgias

El programa se realizará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud y se propondrá la utilización de los recursos comunitarios para su desarrollo
La Consejería de Salud pilotará un programa de actividad física para pacientes con fibromialgia. El programa, que se desarrollará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud, se propondrá la utilización de los recursos comunitarios existentes en cada municipio para su desarrollo.
Este programa, realizado con la colaboración de la Consejería de Comercio, Turismo y Deporte y con la Federación Andaluza de Fibromialgia, nace con el objetivo de entrenar y mejorar las capacidades motoras, la resistencia aeróbica, el equilibrio, la coordinación, la fuerza, la movilidad articular, el trabajo cognitivo y la expresión corporal, entre otras, en las personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica.
Para ello, especialistas de la Facultad de Actividad Física de Granada han desarrollado una serie de ejercicios específicamente pensados e ideados para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia o fatiga crónica. Se trata de diferentes sesiones, de una hora de duración cada una de ellas, en cuya elaboración han colaborado los propios pacientes.
Existe evidencia científica de que el ejercicio físico es una de las herramientas que mejor pueden ayudar a afrontar la sintomatología de esta enfermedad y, por tanto, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El programa desarrollado por la Consejería de Salud incluye, además, un proceso de capacitación de técnicos en actividad física y miembros de las asociaciones de fibromialgia de Andalucía para la puesta en marcha del mismo, quienes adquirirán los conocimientos necesarios para trabajar con este tipo de pacientes. Para ello, será necesaria la colaboración de las entidades locales al objeto de identificar los recursos comunitarios disponibles, así como de iniciar y mantener el programa.
La fibromialgia es un trastorno doloroso crónico, reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992, que afecta de forma generalizada a las zonas musculares y a la columna. Se estima que entre un 2,5% y un 3% de la población está afectada por esta patología, en su mayoría mujeres.

--Actividad física personalizada
El programa está compuesto por diferentes sesiones de sesenta minutos cada una de media. Cada sesión se distribuye en tres fases: una de calentamiento, una fase central en la que se realizarán las actividades diseñadas para trabajar cada una de las habilidades previstas en cada sesión, y una fase de estiramientos y relajación.
Todas las sesiones están ideadas para ser realizadas en grupo, si bien, se primará la intensidad de cada ejercicio en función de la situación personal de cada paciente. Para ello, los responsables de los grupos serán los encargados de realizar valoraciones individuales antes del inicio de la sesión al objeto de establecer la progresión de cada uno de los participantes.
Los ejercicios previstos permitirán mejorar o mantener la condición física de cada paciente. Para ello, se han diseñado sesiones en las que se desarrollarán las capacidades físicas de resistencia cardiorrespiratoria o aeróbica, fuerza y resistencia muscular, y flexibilidad (movilidad articular y elasticidad muscular). Además, deben desarrollar la coordinación, el equilibrio y la relajación, así como incluir trabajo cognitivo durante la realización de los ejercicios.

Formación, educación y ejercicio físico, pilares del tratamiento en fibromialgia

Dolor osteomuscular generalizado y crónico, acompañado de fatiga, problemas gastrointestinales, sensación de hormigueo o entumecimiento en distintas partes del cuerpo y trastornos del sueño pueden ser señales de fibromialgia, una patología reumática bautizada como la "enfermedad invisible" porque muchas veces sus síntomas no se aprecian a primera vista o tardan en salir a la luz.
El hecho de ser una enfermedad que produce alteraciones sensitivas y emocionales en áreas cerebrales que regulan las sensaciones y que, por lo tanto, dificulta a los que la sufren el desarrollo normal de sus actividades diarias a causa del exceso de dolor en el aparato locomotor, hace que en su abordaje se vean involucradas distintas especialidades médicas.
Hoy por hoy, la fibromialgia afecta en nuestro país a entre el 2,1% y el 5,7% de la población adulta. "Nos encontramos ante una enfermedad que constituye un grave problema sanitario, no sólo por su elevada prevalencia, sino también porque ocupa entre el 10 y el 20% de las consultas de Reumatología y casi el 8% de las de Atención Primaria", comenta Milena Gobbo, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología.
La unión de representantes de las diversas especialidades médicas relacionadas con esta patología y, por tanto, de sus diferentes puntos de vista, ha logrado que el ‘Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia’ que han elaborado conjuntamente sea un documento de gran valor, que se ha enfocado en individualizar las terapias lo máximo posible.

-Tratamientos diferenciados
"Sin duda alguna, no se puede tratar a todos los pacientes con fibromialgia como una entidad única, puesto que a cada uno se le presenta la enfermedad de una forma diferente y su desarrollo no es igual en unos y en otros", explica la experta, que ha participado en la elaboración de este documento. "En este sentido, es más apropiado utilizar clasificaciones donde existan subgrupos de pacientes con características distintivas, y así el tratamiento podrá ser mucho más apropiado y acertado".
Este consenso apuesta por una aproximación realista de la enfermedad, donde prima su utilidad para la práctica clínica diaria, por lo que, utilizando las muchas clasificaciones que ya se han hecho sobre las tipologías de pacientes, marca tres subgrupos claramente diferenciados por sintomatología, con el fin de sistematizar los tratamientos más eficaces para cada grupo y desechar un tratamiento único para todos los pacientes.
"Hemos de tener en cuenta que en el abordaje de la fibromialgia existe un pilar fundamental basado en el ejercicio físico, la rehabilitación y el pensamiento positivo hacia la enfermedad", comenta Milena Gobbo. "Asimismo, hay que resaltar que ante esta patología no existe ni un diagnóstico de certeza ni un tratamiento curativo y lo que se intenta es paliar y mejorar la calidad de vida del paciente, por eso creemos fundamental enseñar a convivir con la enfermedad".
Aunque también es importante, la terapia farmacológica, queda en un segundo plano dependiendo de si en el paciente priman más la ansiedad y depresión, el control del dolor o su sensibilidad hacia él. En este sentido, el documento hace gran énfasis en la no utilización de AINEs ni paracetamol en el tratamiento de este dolor, por su falta de eficacia.
"La implicación de Atención Primaria en este proyecto ha resultado fundamental para intentar abordar al paciente desde un primer momento con el tratamiento correcto", insiste. "Hoy por hoy el 90% de las personas que llegan a las consultas de Reumatología derivados desde el primer nivel asistencial ya trae consigo un tratamiento farmacológico, por lo que es importante que estos médicos estén concienciados de que estos fármacos no son válidos para fibromialgia".

-Nuevos criterios de clasificación
El último congreso de EULAR (Liga Europea Contra las Enfermedades Reumáticas) celebrado el pasado mes de junio en Roma, sirvió para poner sobre la mesa los nuevos criterios de clasificación de la fibromialgia. Estos son mucho más específicos que los existentes hasta el momento –marcados por el American Collegue of Rheumatology (ACR)- y con los que podía ocurrir que pacientes que no sufrían la enfermedad fueran diagnosticados de ella y viceversa, ya que tenían en cuenta principalmente el dolor y los puntos gatillo.
"En este tipo de patologías no existe una prueba diagnóstica que nos indique de forma cien por cien fiable que el paciente padece fibromialgia, por lo que tenemos que recurrir a criterios diferentes, como las escalas de dolor o de calidad de vida", apunta la especialista. "Con los criterios anteriores de la ACR puede haber un sobrediagnóstico de la enfermedad en algunos casos, y en otros puede que pacientes que sí sufren fibromialgia no sean diagnosticados como tales".
Éste es uno de los motivos por los que en estos nuevos criterios de clasificación se han incluido muchos aspectos de la sintomatología de esta patología reumática, como la fatiga o los trastornos gastrointestinales.
Para concluir, Milena Gobbo ha querido resaltar la importancia de aglutinar en un solo documento la opinión de diversas especialidades médicas, ya que "hasta ahora, cada especialista lo abordaba desde su enfoque y, por tanto, haciendo hincapié en su propia especialidad. Sin embargo, ahora se puede tratar de forma holística, es decir, en conjunto teniendo en cuenta todos los puntos de vista".

Más de 25 mujeres famosas en España crean un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia

Hoy se presentó un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia con el título "Los cuentos de Mingabe" impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración solidaria de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradores y actrices.
"Miles de personas en su mayor parte mujeres jóvenes, sometidas a esa tortura sin nombre. Las autoras se lo han puesto. Le llaman las cosas por su nombre. Al dolor, dolor, y al cansancio, cansancio. Y apelan a lo que sin duda es lo más importante: el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión y el apoyo de quienes los rodean y especialmente de los niños. Las mejores medicinas sin duda alguna para un mal en el que los remedios químicos todavía sirven por desdicha para poco", explica Ángeles Caso en el prólogo del libro.
En "Los cuentos de Mingabe" se hilan 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la enfermedad. "La fibromialgia afecta en un 90% a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad. En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos", afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.
En total, el libro consta de 6 cuentos sobre fibromialgia y un cómic acerca del síndrome de fatiga crónica, patologías que con frecuencia conviven juntas.
El prólogo es de Ángeles Caso y los cuentos de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.
Las ilustraciones son de Alicia C.Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta Lópiz.

--Las voces que han narrado los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.
La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 3% de la población. Los afectados, en su mayoría mujeres, poseen como rasgo característico un dolor que puede llegar a ser intenso y constante y que puede impedirles realizar su vida con normalidad.
Además de los síntomas propios de la enfermedad, los pacientes tienen una dificultad añadida a la hora de sobrellevar esta patología. "La fibromialgia carece de una prueba de diagnóstico objetivable que además de incomprensión genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas. Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos", señala Cecilia Peñacoba.
" Los Cuentos de Mingabe" podrá ser descargado gratuitamente en www.fibro.es
Desde el día de hoy, los relatos junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es.
Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.
Para aquellos que deseen poseer el libro de cuentos impreso en tapas duras, se editarán 2.000 ejemplares que saldrán próximamente a la venta en librerías.