04 March 2013
Hasta un 25% de los fármacos comercializados cuentan ya con algún tipo de información farmacogenética
El grado de incorporación de la Farmacogenética en nuestro país es actualmente muy heterogéneo, tanto por el tipo de servicios hospitalarios que utilizan estos recursos como por la distribución geográfica de los centros que los adoptan. Además, el tipo de determinaciones farmacogenéticas que se llevan a cabo en los servicios de Farmacia Hospitalaria de nuestro país es muy diferente, y depende fundamentalmente de liderazgos personales o afinidades con determinados servicios de cada centro.
Estas son algunas de las principales conclusiones que se han obtenido en una encuesta nacional, cuyos resultados se han mostrado en el transcurso de un curso de “Farmacogenética en la asistencia sanitaria. Desarrollo de la Medicina Personalizada”, que han organizado conjuntamente el Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada) y el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), con la colaboración del Instituto Roche.
- Pulsando la realidad
Con el objetivo de evaluar la situación actual de la Farmacogenética (FG) en los servicios de Farmacia nacionales, el Grupo de Farmacagonética y Farmacocinética Clínica de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha llevado a cabo una encuesta en la que finalmente han participado 32 centros hospitalarios, de los que aproximadamente la mitad (17) sí que llevaban a cabo Farmacogenética, ya fuese de carácter asistencial/investigadora (7), para investigación (7) o, al menos, estaban muy interesados en iniciar próximamente este tipo de pruebas (3).
Como principales hallazgos de esta encuesta, el Dr. Dr. Xavier Milara, del Grupo de Farmacocinética y Farmacogenética clínica PK-Gen de la SEFH, reconoce que “la FG es ya una realidad en la mayor parte de los grandes hospitales españoles”, aunque –advierte- “aún subsisten grandes barreras para su implantación y extensión definitiva en los servicios de Farmacia Hospitalaria”.
Entre los principales obstáculos encontrados, según el Dr. Milara, que trabaja en la Unidad de Investigación Clínica de la Fundación de Investigación Hospital General
Universitario de Valencia, “destaca la actitud reacia de los gestores hospitalarios, la escasa presencia de personal formado específicamente en Farmacogenética y Farmacia Hospitalaria, la dificultad para seleccionar las pruebas óptimas y los informes a realizar, la lenta aceptación y demanda por parte de los clínicos, y el alto coste inicial de infraestructuras y el controvertido coste/eficacia de las pruebas”.
- Mucho que aprender
A tenor de estas evidencias, resulta de especial interés y trascendencia un curso como éste, que ha reunido a un grupo selecto de profesionales y que pretende “dar a conocer las herramientas básicas para la implantación de la Farmacogenética al ámbito clínico, tanto en el laboratorio como en interpretación de test farmacogenéticos de predicción de la respuesta a fármacos en temas de especial relevancia clínica que permiten seleccionar a los pacientes que mejor van a responder al tratamiento, así como evitar costes innecesarios”, indica la Dra. María Sanjurjo, del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid) y co-coordinadora del encuentro.
Temas de relevancia y actualidad como el tratamiento de las enfermedades infecciosas (como la hepatitis C o el VIH), la anticoagulación oral, el cáncer de pulmón, el cáncer de colon o la artritis reumatoide se han abordado en el transcurso de esta reunión, en la que además se ha profundizado en los avances registrados en el uso de técnicas de bioinformática que permiten gestionar la información con máxima eficiencia y calidad.
En definitiva, como subraya el Dr. Miguel Ángel Calleja, del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada) y co-coordinador del curso, “esta cita sirve para determinar los beneficios y dificultades de la incorporación de la Farmacogenética en la asistencia sanitaria”.
En este sentido, resulta de especial interés los datos que arroja la encuesta de implantación de la Farmacogenética en hospitales nacionales, y que ha permitido conocer qué pruebas farmacogenéticas se hacen, quién las solicita y lleva a cabo, y cómo se realizan. Pero, además, señala la Dra. Sanjurjo, “el alumno aprenderá a realizar informes de predicción de respuesta a los nuevos inhibidores de la proteasa del virus de la hepatitis C (así como a la triple o doble terapia), a seleccionar el mejor fármaco para el paciente VIH, a usar correctamente irinotecan en cáncer de colon, a titular adecuadamente la dosis de metotrexato en pacientes con artritis reumatoide, o a conocer algunas claves básicas para la selección de pacientes para recibir terapias biológicas”.
Igualmente, se han aportado algunas recomendaciones básicas para implantar un área de farmacogenética hospitalaria y, sobre todo, se ha destacado la necesidad de que los servicios de Farmacia de Hospital lideren este proceso, al estar relacionados con el establecimiento de protocolos de uso de los medicamentos y criterios de selección de pacientes. Y es que, como expone la Dra. María Sanjurjo, “el Servicio de Farmacia debe jugar un papel esencial en la integración de la Farmacogenética en la asistencia sanitaria”, aconsejando también que “la organización de la Farmacogenética en el ámbito hospitalario debe hacerse desde un enfoque pluridisciplinar y en colaboración con las comisiones clínicas relacionadas con la farmacoterapia”.
- Una realidad
Para el Director General del Instituto Roche, el Dr. Jaime del Barrio, “no cabe duda que la aplicación de la Farmacogenética ayuda a seleccionar el mejor fármaco para cada paciente, haciendo posible una Medicina más personalizada”.
Como principal beneficio de esta práctica, según el Dr. Del Barrio, “se documenta una significativa reducción de efectos secundarios al tratamiento, así como un incremento de las tasas de eficacia de los fármacos prescritos en cada caso; esto supone, entre otras consecuencias, una reducción de costes asociados”.
El interés por implantar y extender el uso de la Farmacogenética en los hospitales españoles cuenta con argumentos de peso. Como subraya el Dr. Miguel Ángel Calleja, “la información farmacogenética nos permite tratar a los pacientes que realmente responderán, aporta mayor sostenibilidad al sistema, evita reacciones adversas a pacientes, evita tratamientos y reduce el tiempo dedicado a tratamientos a los que no responderá el paciente”.
Según se desprende de la base de datos PharmGKB, en estos momentos ya existe información farmacogenética de aproximadamente el 25% de los fármacos utilizados. En concreto, como resalta el Dr. Calleja, “disponemos de recomendaciones y conocemos la predicción de respuesta en más de 300 fármacos; aunque no en todos el nivel de evidencia es el máximo (IA), sí que es cierto que en todos ellos conocemos o intuimos la posible respuesta que va a manifestar el enfermo”. El análisis farmacogenético permite individualizar la farmacoterapia en las fases iniciales, tanto en la selección de las dosis de inicio como en alcanzar rápidamente el intervalo terapéutico. Por ello, según los expertos reunidos en este foro, los hallazgos farmacogenéticos deben ser considerados como un dato más a tener en cuenta, junto con otros, a la hora de efectuar las recomendaciones clínicas en cada paciente.
El Instituto Roche Nació en 2004 con el objetivo de promover y difundir todos los avances en la secuenciación del genoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratar las enfermedades. Es una institución independiente y sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la Medicina Individualizada. Para ello, pone todo su esfuerzo en acercar los avances en Genética, Genómica y Proteómica a la sociedad, con el fin de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.
Esta institución apuesta por la multidisciplinariedad y la excelencia en colaboración con los profesionales de la salud, sociedades científicas, universidades, centros de investigación y hospitales, autoridades sanitarias y políticas, y organizaciones ciudadanas, que aportan su experiencia y conocimiento desde diferentes ámbitos.
El estrés incrementa el riesgo de lesiones de los futbolistas
El estrés y la ansiedad incrementan el riesgo de lesiones en el fútbol, tanto profesional como aficionado, según los expertos reunidos hoy en la Real Federación Española de Fútbol (RFEF) en las Jornadas Médicas sobre Traumatología Aplicada al Fútbol. En ella participan el profesor Pedro Guillén, jefe del Servicio de Traumatología de la Clínica CEMTRO; y los doctores Tomás Fernández Jaén e Isabel Guillén, miembros de los servicios de Medicina del Deporte y de Traumatología, que recomiendan una buena alimentación, descanso y preparación física para prevenir las lesiones en los campos de fútbol.
Además del estrés deportivo (sobrecarga), los problemas de ansiedad y de estrés psicológico en la vida diaria son predictores significativos de las lesiones en los jugadores de fútbol profesional, según un estudio sueco publicado en febrero en la revista Journal of Sport Rehabilitation. El origen de ese trastorno puede estar dentro o fuera del campo. “En su vida diaria también pueden sufrir situaciones de estrés que luego les afecte en el juego y por tanto en las lesiones. Puede ser desde una acumulación de partidos y entrenamientos, lo que implica viajes y concentraciones, sobre todo en el fútbol profesional; hasta situaciones cotidianas que puedan afectar como a cualquier otra persona, es decir, el paro, la crisis, problemas familiares, etc.”, indica el doctor Fernández Jaén.
Las lesiones que provoca el estrés deportivo "son las que llamamos de sobrecarga, que se producen por descompensación entre la carga que recibe el cuerpo y lo que éste puede soportar. La lesión más benigna y conocida es la agujeta y la más grave la que llamamos fractura-estrés”, explica este experto. La sobrecarga provoca un dolor después de los entrenamientos, sin existir una causa traumática, que se incrementará con la actividad deportiva y el ejercicio, afectando al rendimiento del jugador. “En estos casos hay que saber pararle a tiempo porque puede desembocar en una fractura ósea completa”, advierte.
En el transcurso de un partido los jugadores de fútbol pueden tener situaciones de estrés psicológico “debido a un mal juego del equipo, una derrota, una cantada en el caso de los porteros o una sucesión de fallos de gol en el caso de los delanteros”, apunta el doctor Juan Espino, presidente de la Comisión Médica de la RFEF y organizador de las jornadas. La ansiedad que estas situaciones generan puede provocar “una serie de trastornos conductuales que desemboquen en una mala patada o una mala reacción ante un choque contra el adversario”, añade.
Los expertos en medicina del deporte advierten de la importancia de “una buena alimentación, hidratación y descanso para evitar lesiones”, señala el profesor Pedro Guillén. La preparación física y el calentamiento son fundamentales a la hora de preparar un partido de fútbol, para ello “hay que adecuar los entrenamientos y las cargas físicas a la capacidad que tenga el jugador para soportarlas”, indica.
Muchos futbolistas juegan dos o más partidos por semana sin tener tiempo para el descanso. El profesor Guillén advierte que es importante “regularizar los tiempos de entrenamiento y de partidos con los tiempos de recuperación y sobre todo, no forzar al jugador y detectar a tiempo las posibles lesiones de estrés cuando aparece el dolor después de los entrenamientos”.
Lesiones más frecuentes
Las lesiones más frecuentes en fútbol son las del miembro inferior, sobre todo después de cambios de botas o de tacos, señala el profesor Guillén. “Los músculos que más suelen resultar perjudicados son los isquiotibiales. En cuanto a las zonas articulares los más dañados son el tobillo y la rodilla, viéndose muy afectado el ligamento cruzado anterior. También son numerosas las del tercio distal de tibia, conocidas como periostitis”, apunta. Según el doctor, todas ellas pueden disminuirse con el control, la formación y la mejor preparación en los entrenamientos.
La mitad de los pacientes que ha sufrido una fractura osteoporótica tendrá otra en 10 años
La osteoporosis es una enfermedad esquelética que produce un aumento de la fragilidad ósea que predispone a un aumento de riesgo de fracturas, tanto es así, que “el 50% de pacientes que ha sufrido una fractura osteoporótica tendrá otra en los 10 años siguientes”, según ha asegurado la Dra. Pilar Peris Bernal, reumatóloga del Hospital Clínic de Barcelona, durante el Curso de Osteoporosis que la Sociedad Española de Reumatología ha celebrado este fin de semana en Madrid.
Por este motivo, “en estos pacientes está especialmente indicado iniciar el tratamiento antiosteoporótico”, asevera la doctora, quien reconoce que uno de los principales problemas en esta patología reumática es que “a pesar del amplio número de fracturas que se producen cada año en nuestro país –se estiman 25.000 fracturas osteoporóticas anuales- sólo un 25% de los pacientes con osteoporosis cumple con el tratamiento indicado por su médico un año después de haberlo iniciado”.
Los expertos reunidos en este encuentro, que ha contado con la colaboración de Amgen, han coincidido en señalar que con estos datos, la meta está en mejorar la comunicación con el paciente para garantizar una mayor adherencia al tratamiento. Entre los principales motivos del abandono, se encuentra la duración prolongada del proceso, la complejidad y a veces incomodidad a la hora de administrar algunas de las terapias, e incluso el temor de algunos pacientes a que los fármacos puedan provocar efectos secundarios.
Se estima que en España pueden padecer osteoporosis aproximadamente dos millones de mujeres, llegando a una prevalencia del 25% en la población postmenopáusica. Además, aunque es más frecuente en mujeres, se calcula que uno de cada cinco hombres mayores de 50 años sufrirá al menos una fractura osteoporótica en su vida.
La colaboración entre especialistas para un diagnóstico precoz
Según reconoce la Dra. Peris, “es aconsejable un abordaje multidisciplinar de esta patología. Así, es fundamental la colaboración con otros especialistas, no solo en la identificación de los pacientes con mayor riesgo de presentar complicaciones asociadas a este proceso, especialmente fracturas, sino también en su abordaje terapéutico”.
Además, tal y como ha precisado el Dr. Santos Castañeda Sanz, reumatólogo del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) y presidente de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), “la relación del reumatólogo con los profesionales de Atención Primaria es clave puesto que ellos son en primera instancia los que tienen en su mano la detección precoz de las personas con riesgo de sufrir fractura por osteoporosis”.
Ambos especialistas coinciden en señalar que el reumatólogo es el profesional de referencia para esta patología reumática puesto que está altamente experimentado en el manejo de la osteoporosis, tanto en la identificación de los pacientes de alto riesgo, como en el tratamiento y en el manejo de las limitaciones funcionales asociadas.
Imprescindible detectar fracturas de manera precoz
Para la prevención de fracturas es fundamental desarrollar una estrategia que identifique a las personas con mayor riesgo de fractura para centrar en ellas los recursos diagnósticos y terapéuticos, y esto es especialmente relevante en un entorno de recursos finitos, donde éstos deben situarse en la población que más pueda beneficiarse de ellos.
En concreto, “la estrategia para la prevención de fracturas debe basarse en proporcionar recomendaciones sobre hábitos saludables (ejercicio físico, dieta adecuada, no fumar), consejos específicos para la prevención de caídas (sobre todo en personas con edad avanzada) y en la valoración individual del riesgo de fractura considerando la edad, factores de riesgo clínico y la utilización de medidas de densidad mineral ósea”, ha especificado durante el curso la Dra. Pilar Aguado Acín, reumatóloga del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
En este sentido, la densidad mineral ósea (DMO) medida por DEXA (absorciometría fotónica dual de fuente radiológica) es una técnica que ha mostrado cierta capacidad de predecir el riesgo de fractura. Además permite explorar los sectores anatómicos donde asientan las fracturas osteoporóticas epidemiológicamente más relevantes (columna vertebral y cadera), tiene una precisión que permite un control evolutivo en un plazo razonable y la exposición radiológica es razonablemente baja. Sin embargo, tiene limitaciones como su baja sensibilidad y bajo poder predictivo que hacen que el uso de esta técnica no pueda generalizarse como prueba de cribado.
La experta ha insistido en que identificar a los pacientes con una baja masa ósea es muy importante, pero reconocer a los que tienen más probabilidades de fracturarse es más importante y también más difícil. “Hemos de centrar nuestros esfuerzos en estudiar cuáles son los factores de riesgo de fractura más predictivos, con el fin de poder detectar a personas con un elevado riesgo de fractura e iniciar medidas para evitarlo”, ha concretado la Dra. Aguado.
Actualización constante en Osteoporosis
En este Curso de Osteoporosis se han abordado los últimos avances en el ámbito de la osteoporosis, que en los últimos años han sido muy notables puesto que “se han definido mejor los mecanismos reguladores del remodelado óseo, ha aumentado el arsenal terapéutico disponible y se ha optimizado la toma de decisiones”, según ha explicado el coordinador del curso, el Dr. Joan Miquel Nolla Solé, reumatólogo del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).
Conscientes de esto, desde la SER, “seguimos apostando por la formación continuada en esta patología para que los reumatólogos sigan siendo los profesionales de referencia en este área”, concluye el Dr. Nolla.
El libro "Inhalando sonrisas", refleja con claridad las carencias sobre el uso de los inhaladores y el nivel de educación sanitaria de los pacientes
La
falta de destreza en el manejo de los inhaladores que se observa en muchos
pacientes es la responsable de un gran número de fracasos terapéuticos.
Son
muchas las situaciones anecdóticas que se dan, en el día a día, con el manejo
de los inhaladores; el paciente que usa el inhalador tapado, el paciente que
confunde la posología de su inhalador, o el paciente que presiona demasiadas
dosis.
Inhalando sonrisas. Algo
más sobre inhaladores,
coordinado por Esperanza Sánchez, del
Área de Enfermería y Fisioterapia de SEPAR, pretende reflejar con el idioma
universal de la sonrisa situaciones, en ocasiones anecdóticas y reales, producidas
en el día a día del trabajo de una enfermera asistencial.
El
libro, que ha contado con la colaboración de Chiesi, refleja con claridad las
carencias sobre el uso de la técnica de inhalación y el nivel de educación
sanitaria de nuestros pacientes.
“Aporta trabajos, estudios, conocimientos e información
de los nuevos avances en dispositivos (por ejemplo Nexthaler), para que se
pueda mejorar la Educación Sanitaria de los pacientes y la realización óptima
de la inhalación, técnica que como profesionales reconocemos como la más
rápida, sencilla y eficaz”, señala la coordinadora del libro.
La importancia de la
educación
El conocimiento de los prescriptores
sobre inhaladores y técnicas de inhalación sigue siendo insuficiente en España.
Distintos estudios demuestran que los profesionales sanitarios deben de estar
incluidos en programas de educación, al mejorar la técnica contribuyen a
mejorar el cumplimiento y alcanzar la eficacia terapéutica deseable. En
definitiva, el consenso entre el profesional sanitario y el paciente facilita
la adherencia al tratamiento.
Según
se pone de manifiesto en el libro, el profesional debe de informar claramente
de las ventajas e inconvenientes de cada sistema. El dispositivo debe ser de
uso y mantenimiento sencillo, resistente y que permita controlar las dosis
inhaladas y las restantes.
En
este sentido, la educación es un proceso progresivo y continuado, no se puede
sobrecargar al paciente con un exceso de información y el lenguaje debe ser
sencillo y directo con mensajes claros que se repitan constantemente.
La Fundación Unique acaba de lanzar dos nuevos proyectos de RSC para ayudar a familias con niños enfermos de cáncer y a que los jóvenes encuentren su primer empleo
Apenas cuatro meses después de su creación, la Fundación Unique –puesta en marcha por la empresa de recursos humanos Unique-, realiza un primer balance de sus actividades. “Pusimos en marcha la Fundación con mucho trabajo, ilusión y esperanza. Ahora, nos alegra ver que las primeras acciones están dando sus frutos”, comenta Javier Ayuso, director general de Unique.
La Fundación, que tiene como principal objetivo mejorar la empleabilidad de los colectivos con dificultades de inserción laboral, desarrolla su trabajo mayoritariamente en dos frentes: el asesoramiento gratuito a las empresas para que incorporen a trabajadores con algún tipo de discapacidad; y la ayuda a los colectivos con más dificultades en la inserción laboral (menores de 30 años, personas con discapacidad, mayores de 45 años y mujeres víctimas de violencia de género).
La Fundación Unique está trabajando, de forma directa y gratuita, en la contratación de personas con discapacidad en más de 20 compañías ubicadas en diferentes puntos de la geografía española: Madrid, Comunidad Valenciana, Cataluña, Galicia… Realiza labores de selección, asesoramiento y acompañamiento para adaptar los departamentos internos de las empresas a los criterios de diversidad, discapacidad y accesibilidad universal. Los perfiles más demandados son los de teleoperadores, administrativos y operarios en posesión del certificado de discapacidad.
“Es sorprendente el vacío que sienten algunas compañías a la hora de contratar personas con algún grado de discapacidad. Son muchas las que quieren hacerlo, pero no saben cómo. Queremos ayudarles”, puntualiza Javier Ayuso. Desde su nacimiento, la Fundación ya ha asesorado a decenas de empresas para facilitarles el cumplimiento de la LISMI (Ley de Integración Social del Minusválido).
Entre las actividades de reciente creación se encuentra también la firma de un acuerdo de colaboración con el Plan Incorpora de la Caixa en la Comunidad de Madrid.
Dos nuevos proyectos de RSC
De forma paralela, la Fundación Unique ha puesto en marcha dos programas de acción social encaminados a apoyar, formativa y emocionalmente, a las familias de niños con cáncer, y a asesorar a los estudiantes a punto de finalizar su formación en la búsqueda de su primer empleo.
Para ello, la Fundación ha lanzado un programa de recogida de móviles en desuso con el fin de obtener financiación económica para la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. También ha logrado involucrar en este mismo proyecto a otras treinta empresas ubicadas en diferentes comunidades autónomas.
Otro de los frentes en los que está actuando la Fundación es en un programa de voluntariado que realiza sesiones informativas y dinámicas de grupo en centros educativos a chicos y chicas que pronto se encontrarán ante el resto de encontrar su primer empleo.
La Fundación Unique cuenta con una página Web, http://www.fundacionunique.es, donde puede encontrar información más detallada.
Tiotropio*/Respimat® es eficaz en pacientes con asma sintomático independientemente de su estado alérgico
Tiotropio administrado una vez al día con el dispositivo Respimat™ mejora considerablemente la función pulmonar y reduce las exacerbaciones asmáticas en pacientes que siguen sintomáticos independientemente de su estado alérgico.
Este ha sido el hallazgo más importante obtenido de un nuevo subconjunto de datos1 del programa UniTinA-asthma® en fase III presentados en el marco de la Reunión Anual de la Academia Americana de Alergia, Asma e Inmunología (AAAAI).
“Los resultados de estos ensayos muestran que tiotropio consigue una broncodilatación adicional y reduce la tasa de exacerbaciones en pacientes asmáticos que permanecían sintomáticos con el tratamiento actual (como mínimo con LABA/CI) independientemente de su estado alérgico, demostrando así su beneficio potencial para los pacientes que necesiten un control adicional del asma.”, ha afirmado el doctor Mark Vandewalker, director médico de Investigación Clínica de Ozarks (Columbia, USA).
Por su parte, el Profesor Klaus Dugi, Vicepresidente Primero Corporativo de Medicina de Boehringer Ingelheim manifiesta que “el programa de ensayo UniTinA-asthmaTM investiga si tiotropio puede dar respuesta a las necesidades médicas de un gran número de pacientes asmáticos que siguen sintomáticos a pesar de las opciones terapéuticas disponibles.” Y añade “estos hallazgos nos dan confianza ya que aportan información sobre el potencial de tiotropio Respimat® en nuevos subgrupos de pacientes asmáticos.”
Más de 3.000 personas corrieron a favor de los derechos de las personas con Enfermedades Raras
Familiares, afectados, amigos, asociaciones, profesionales de la salud y personas interesadas en el “running” han querido solidarizarse en esta mañana de domingo con los más de 3 millones de españoles que padecen algún tipo de enfermedad minoritaria y con las dificultades que poseen en su día a día, situación que se ve agravada por los situación sociosanitaria que vivimos.
Largos peregrinajes, retrasos de diagnóstico de hasta 10 años, desplazamientos de una media de 520 kilómetros para recibir una atención sanitaria, gastos mensuales de hasta 800 euros o investigación escasa[i], son algunos de los problemas que sufren las familias con ER y que han movilizado a más de 3.000 personas en esta carrera organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día ,Kia y Fundación ONCE.
Esta cuarta edición de la carrera ha estado marcada por una llama especial que representaba la esperanza de los 3 millones de afectados, portada por el atleta Jesús España, así como por multitud de actividades lúdicas para disfrutar en familia como cuenta cuentos o talleres de títeres.
Al finalizar la carrera, representantes de FEDER y afectados han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguno de las 7.000 tipos de enfermedades raras que se conocen y que con motivo de la celebración del Día Mundial de las ER han querido alzar la voz para solicitar la puesta en marcha de medidas urgentes que garanticen una adecuada y pronta atención sanitaria y consecuentemente su calidad de vida y bienestar en el futuro.
La disponibilidad de centros de referencia, rutas de derivación, mapas de expertos, unidades multidisciplinarias y la eliminación del copago sanitario son algunas de las 13 propuestas que FEDER ha elaborado fruto del consenso de las 230 asociaciones de personas con enfermedades raras y que cómo afirma Juan Carrión, presidente de FEDER, son de cumplimiento obligado para este año 2013.
“En definitiva, hoy nos hemos reunido para apoyar a las familias con ER y luchar por avanzar en sus derechos. Las ER por su carácter crónico y con frecuencia progresivo, deben ser consideradas una prioridad sanitaria y todos aquellos implicados deben realizar actuaciones urgentes que impidan tragedias familiares”, señala Juan Carrión. “Las ER son más frecuentes de lo que imaginamos y todos somos vulnerables a estar en una situación similar”, añade.
Subscribe to:
Comments (Atom)