“Invertir en tratamientos para la hepatitis C en la actualidad supondría un ahorro clarísimo, en pocos años, en cuanto al manejo y tratamiento de las complicaciones asociadas a la enfermedad, como la cirrosis, el trasplante o el cáncer hepático, que conllevan un gasto muy superior al que se da tratando a tiempo la infección por el virus de la hepatitis C”. Así de contundente se ha mostrado Diego García, presidente del Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT) y coordinador de Adhara, en el marco de las VIII Jornadas sobre innovación terapéutica en el ámbito de la hepatitis C: ¿cómo mejorar el acceso?, organizadas por FEAT, Adhara y el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH),que se celebraron en Sevilla.
Más de un centenar de personas –médicos hepatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, personal de enfermería, farmacéuticos hospitalarios, miembros de asociaciones de pacientes y de ONG- se dieron cita en la ciudad hispalense para recordar que, en la actualidad, la hepatitis C se puede curar y para llamar la atención de los responsables de salud pública para que tomen conciencia de la importancia que tiene esta patología. “No en vano, se calcula que en España la hepatitis C afecta a unas 800.000 personas, pero sólo una cuarta parte de ellas sabe que tiene esta infección. Esto es así porque la hepatitis C, en la mayoría de pacientes, es asintomática”, explica el presidente de FEAT.
La investigación y desarrollo de fármacos contra la hepatitis C se encuentra en plena efervescencia: existen desde hace más de un año y medio tratamientos aprobados en España, que elevan de forma muy importante las probabilidades de curación de esta enfermedad en un número cada vez mayor de pacientes. Además, hay nuevas moléculas en investigación que están proporcionando resultados prometedores y que estarán disponibles en los próximos años. Sin embargo,muchas personas que se encuentran en estadios avanzados de la enfermedad no están accediendo a los fármacos ya disponibles en España y tampoco pueden esperar a la aprobación de nuevos medicamentos.
Por este motivo, tal y como explica Diego García, “en la edición de este año de las jornadas ponemos el foco en cómo mejorar el acceso de las personas con hepatitis C a la innovación terapéutica teniendo en cuenta que los recortes sanitarios en España y la disparidad de criterios en la financiación y distribución de estos fármacos en las distintas Comunidades Autónomas, están suponiendo en muchos casos un obstáculo importante para que los pacientes puedan beneficiarse de los últimos tratamientos. Y aunque somos perfectamente conscientes de la crisis económica, creemos que en ningún caso son las personas quienes tienen que sufrir en primera persona estos recortes”. Así, para armonizar y normalizar el acceso a los nuevos tratamientos para la hepatitis C a nivel estatal, las jornadas ponen en diálogo a todas las partes implicadas y recogen la visión de clínicos, responsables de gestión farmacéutica, farmacoeconomistas y de la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), entre otros.
Estrategias para acercar el tratamiento a personas con VHC
Los activistas del VIH y las hepatitis virales como FEAT, Adhara y gTt-VIH trabajaron, a través de jornadas como las que se celebran en Sevilla y otras muchas actividades, para que las personas con hepatitis C que más lo necesitan puedan acceder a los tratamientos -tanto aprobados y disponibles en España como a los que están en investigación- cuanto antes a través de los diferentes mecanismos disponibles y contemplados por la legislación sanitaria. Por ello, una parte importante de las jornadas son los talleres prácticos que se celebrarán durante el día 5 y que van dirigidos de manera específica al personal de enfermería y a los miembros de las ONG que trabajan en contacto directo con las personas tanto mono como coinfectadas por el virus de la hepatitis C. “Se trata de ofrecer un mayor conocimiento sobre el manejo de los nuevos fármacos disponibles y, además, dar a estas personas algunas claves para estar actualizados sobre el acceso a los tratamientos más actuales o en investigación”, apunta Diego Garcia.
Así, estos talleres abordarán cuestiones que van desde el papel de la enfermería en el manejo del paciente con hepatitis C hasta los aspectos básicos de la investigación clínica, las claves para saber cuándo se es candidato a participar en un ensayo clínico, pasando por el repaso a otros mecanismos de acceso a fármacos contra la hepatitis C como el uso compasivo de medicamentos en investigación o el uso de medicamentos en condiciones diferentes a las autorizadas.
El Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT) es un comité asesor comunitario formado por personas infectadas y afectadas por VIH y hepatitis virales que, desde sus organizaciones locales, trabajan en el campo de los tratamientos contra el VIH desde una perspectiva comunitaria. FEAT interactúa con los diferentes agentes implicados en los tratamientos (industria farmacéutica, sociedad médica, autoridades sanitarias y comunidad de afectados) para garantizar, entre otros objetivos, que las personas afectadas puedan tener un acceso precoz aterapias novedosas de la forma más segura. Actualmente FEAT cuenta con miembros de las asociaciones: ACASGI (San Sebastián), ADHARA (Sevilla), Asociación T4 (Bilbao), gTt-VIH (Barcelona), Itxarobide (Bilbao), Lazos pro Solidariedade (El Ferrol) y OMSIDA (Zaragoza).
