Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Parkinson, este 11 de abril, la Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- ha presentado las principales conclusiones del Informe “Impacto Social de la enfermedad de Parkinson en España”. Elaborado por los Dres. Rocío García-Ramos, Eva López-Valdés, Loreto Ballesteros, Silvia Jesús y Pablo Mir, se trata del informe social más reciente que se realiza en nuestro país sobre la enfermedad de Parkinson (EP) en el que se analizan datos sobre epidemiología, morbimortalidad, impacto económico y asistencia de los pacientes.
Uno de los principales hallazgos del Informe es que, con la población actual y atendiendo a los nuevos resultados epidemiológicos de diversos estudios llevados a cabo en España y en Europa, en nuestro país podría haber al menos 300.000 pacientes con EP diagnosticados, unas cifras que duplican las cifras barajadas hasta la fecha. “Las estimaciones de prevalencia e incidencia de la EP en todo el mundo varían en los diferentes estudios, debido principalmente a diferencias metodológicas pero también a diferencias genéticas y ambientales en las diferentes poblaciones estudiadas”, explica la Dra. Rocío García-Ramos, Secretaria del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN. “Pero creemos que los datos apuntados por el Informe se acercan más a la realidad. Algo de especial importancia no solo como fuente de información epidemiológica, sino básico para planificar los recursos”.
Otro de los aspectos que señala en estudio es que, a pesar de que es la gravedad de la enfermedad, la discapacidad motora y las complicaciones motoras los factores que tienen mayor impacto mayor en los costes directos de la EP, son los síntomas no motores la principal causa de morbilidad e institucionalización en los pacientes con EP en España. “Aunque el Parkinson sea un trastorno motor, se ha visto que la discapacidad puede estar generada por múltiples factores. La depresión, la demencia, la psicosis y otros síntomas no motores de la enfermedad tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares, por lo que son éstos la principal causa de morbilidad y suponen el motivo de institucionalización e ingreso hospitalario en la mayoría de los casos”, comenta el Dr. David A. Pérez.
No obstante, el perfil del cuidador principal del paciente con Parkinson sigue siendo el de una mujer, esposa, ama de casa y dedicada en cuidado permanente al paciente. El Informe también apunta que, en conjunto, los cuidadores de pacientes con Parkinson desarrollan más ansiedad, depresión y peor estado de salud que la población general. “Los cuidadores pueden llegar a sufrir depresiones, apatía, agotamiento y aislamiento social. Por lo tanto es necesario con cuenten con un apoyo psicológico importante y que se les pueda proporcionar ayuda social e información”, señala el Dr. David A. Pérez. “En este sentido, las Asociaciones de Pacientes, cumplen un papel importantísimo”.
Respecto a la repercusión sociosanitaria de la EP, tanto por el gasto sanitario que genera, como por la disminución de la productividad laboral y el decremento de la calidad de vida, el Informe señala que el gasto anual promedio de un paciente con EP supone 17.000 euros. Además, los costes económicos van en aumento a medida que la enfermedad progresa, por lo que resulta de gran importancia la evaluación del uso de terapias avanzadas en EP. “Como previsión de futuro y teniendo en cuenta la tendencia al incremento en la esperanza de vida de la población, las perspectivas apuntan a un aumento en la demanda de recursos sociosanitarios relacionados con la EP. Resulta de gran importancia desarrollar y optimizar terapias, así como planes de salud, que puedan reducir el impacto socioeconómico que genera la EP en la población”, sostiene el Dr. David A. Pérez.
El Informe se ha completado con un análisis realizado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN con el objetivo de definir los recursos asistenciales públicos y privados con los que cuentan los afectados por la EP en España. Según los datos analizados, en todas las comunidades autónomas existe al menos una unidad especializada en EP y en las áreas con menos de 200.000 habitantes existen consultas monográficas. Por esa razón, se ha determinado que la atención superespecializada de la EP es posible en la mayoría de las provincias y la asistencia neurológica está bien cubierta en todas. No obstante, se ha detectado que existe una gran carencia en la prestación de otros tratamientos imprescindibles en el tratamiento completo de la enfermedad, como es la rehabilitación y el tratamiento psicológico y de enfermería. “Además, las listas de espera para los tratamientos quirúrgicos son muy elevadas y el paciente aún tarda mucho tiempo en llegar a la atención neurológica especializada desde atención primaria. Por lo que claramente son aspectos a mejorar”, mantiene la Dra. Rocío García-Ramos.
El Informe concluye señalando que, a pesar de que existe una creciente concienciación social y de las autoridades sanitarias por la necesidad de una asistencia de calidad y especializada de estos pacientes, aún queda mucho camino por recorrer para que una asistencia de calidad, eficaz y multidisciplinar sea universal para todos los pacientes con EP en España.
