La nueva guía GesEPOC plantea cuatro fenotipos diferenciales y establece pautas para el manejo de la enfermedad en Urgencias

 La nueva Guía Española GesEPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) se presenta como un revolucionario documento que, por primera vez, reconoce la heterogeneidad clínica de la patología y sugiere un abordaje terapéutico específico, según cuatro fenotipos clínicos. Asimismo, innova estableciendo unas pautas específicas para el manejo de la enfermedad en urgencias. Los resultados de este texto se han presentado en el IX Curso de actualización médica para el Servicio de Urgencias en los Hospitales Comarcales, organizado por Menarini España. Este foro cuenta con la participación de profesionales de 150 hospitales distintos y pretende dar a conocer las últimas novedades en el ámbito de las enfermedades pulmonares, abordando también otras patologías, como el asma o la neumonía.

La Guía Española de la EPOC (GesEPOC) es una iniciativa de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) que han elaborado conjuntamente las sociedades científicas implicadas en la atención a pacientes con EPOC y el Foro Español de Pacientes. “Se trata de un documento que cuenta con un amplio consenso, puesto que hay una decena de organizaciones implicadas, y que por primera basa el tratamiento en los fenotipos en base a las características clínicas”, explica el doctor Pascual Piñera, representante de SEMES en este consenso, que indica que estos fenotipos son el agudizador, el mixto EPOC-asma, enfisema y bronquitis crónica: “En función del grado de la gravedad de agudización se indica qué tipo de tratamiento aplicar en casa caso”, detalla. Piñera señala que “es la primera vez que una guía establece una clara definición de cómo tratar la enfermedad cuando el paciente llega a urgencias con unos parámetros concretos”.

Tratamiento de la EPOC

Aunque existen unos parámetros básicos sobre qué tratamientos deben recibir estos enfermos y que se centran básicamente en usar broncodilatadores, la guía también pone de manifiesto la importancia de aplicar otras técnicas, como la ventilación mecánica no invasiva: “La ventilación mecánica no invasiva precoz en las primeras cuatro horas de ingreso disminuye la mortalidad, el tiempo de estancia media y mejora los resultados obtenidos en estos enfermos”, indica el doctor.

En esta misma línea se expresa el doctor Miguel Mariné, responsable del IX Curso de actualización médica para el Servicio de Urgencias en los Hospitales Comarcales, que asegura que este tipo de asistencia evita la intubación: “Al utilizarla, estos pacientes no deben ser trasladados a la Unidad de Curas Intensivas (UCI), de forma que pueden recuperarse más rápido, pudiendo ir a planta directamente”, comenta.

Los especialistas también señalan que en determinados cuadros de EPOC puede ser útil el uso de antibióticos, por ejemplo si se detecta un incremento de productividad del esputo.

Una enfermedad de caro mantenimiento

Piñera asegura que en España existen aproximadamente unos 2.000.000 de enfermos que padecen EPOC y que el coste medio de un paciente con esta patología puede alcanzar los 3.000 euros anuales: “Cada año la sanidad pública española se gasta entre 700 y 1.000 millones de euros en atender a estos enfermos”, detalla Piñera.

“La EPOC no es como un cáncer, que puede actuar rápidamente, sino que es una enfermedad provocada por el consumo de tabaco, irreversible, y que limita la vida del paciente. Lo grave es que no recupera nunca la capacidad pulmonar que pierde”, señala el médico. Asimismo, advierte que estos enfermos presentan una media de 3 o 4 recaídas con ingreso al año y que la enfermedad puede llegar a limitar su vida tanto que puede dificultarles la realización de tareas tan sencillas como vestirse o ir al baño solos.

Consciente de la importancia de esta enfermedad, el laboratorio Menarini España ha lanzado recientemente el nuevo inhaladorBretaris Genuair®, un innovador tratamiento de mantenimiento para el alivio de los síntomas de la EPOC en pacientes adultos: “Se trata de un fármaco muy útil, que cubre un hueco que existía en el tratamiento de la EPOC y permite disminuir los episodios de crisis y los despertares nocturnos”, explica Piñera.

Asma y neumonía

En el marco de este curso también se expondrán algunas de las últimas novedades referentes al asma o la neumonía, dos patologías que, a diferencia de la EPOC -que en el 90% de los casos está causada por el consumo de tabaco- sí que permiten recuperar la capacidad pulmonar perdida con un tratamiento adecuado.

   

Los expertos han señalado que la gravedad de las crisis asmáticas varía en función del grado de respuesta y el estado en que el enfermo llega a urgencias. “Es muy importante definir los criterios de gravedad, la frecuencia cardiaca, la pulmonar, realizar una auscultación pulmonar, aplicar broncodilatadores de corta duración, oxígeno y corticoides sistémicos”, apunta Piñera.  

Respecto a la neumonía, se trata de una enfermedad infecciosa, con una incidencia en niños de entre 1.000 y 4.000 casos anuales. “La nueva guía de neumonía, de la que también se hablará en el curso, contempla nuevos antibióticos y microorganismos que están actuando y pueden ser problemáticos”.

La crisis en los hospitales comarcales

La mayoría de hospitales comarcales españoles son centros con un potente servicio de Medicina Interna que trabaja junto a especialistas que sólo realizan consultas en horarios específicos. Piñera se muestra convencido de que, a pesar de ello, se trata de centros con capacidad suficiente para atender adecuadamente a cualquier enfermo de asma, EPOC o neumonía que llegue a urgencias.

Aunque Piñera reconoce que la crisis económica ha afectado a estos centros sanitarios igual que al resto de hospitales de nuestro país, de forma que el presupuesto ha  descendido, remarca que los parámetros clínicos no se han visto alterados: “No podemos variar el manejo de una determinada patología en función del PIB del país”, asegura.

En esta misma línea se expresa el doctor Miguel Mariné, que asegura que igual que ocurre en los hospitales de referencia, la principal deficiencia de los servicios de urgencias de estos centros se basa en que no existe una especialización de la disciplina de urgencias: “Es un servicio que está integrado por profesionales que se han formado a lo largo de los años, como resultado de la atención a pacientes”, explica.

Asimismo, destaca que, en el actual contexto de crisis económica, es muy importante “que un laboratorio farmacéutico como Menarini España siga apostando por la formación de los profesionales, organizando un curso como éste”.

Xanit Hospital Internacional organiza la II Conferencia de Actualización en Patología Cardio-Vascular

Xanit Hospital Internacional organiza, para el próximo jueves, 18 de abril, a partir de las 19.00 horas, la II Conferencia de Actualización en Patología Cardio-Vascular.  En la primera jornada, dirigida por el Dr. Pedro J. Aranda, Coordinador del Área Vascular y Endovascular de Xanit Hospital Internacional, se discutieron las nuevas técnicas en el tratamiento de los Aneurismas de Aorta, así como el plan de asistencia urgente de los mismos.  En esta ocasión, el evento, que también coordina el Dr. Aranda, estará centrado en los problemas que genera la isquemia crítica de los miembros inferiores, así como en las herramientas disponibles para evitar las amputaciones.

La jornada está dirigida a profesionales médicos y de enfermería que estén interesados en el manejo de pacientes con problemas de circulación de miembros inferiores, úlceras vasculares y pie diabético. La entrada es gratuita, previa confirmación de asistencia a la dirección marita.ekman@xanit.net., y se expedirá certificado como discente.

La jornada será inaugurada por Mercedes Mengíbar, Consejera-Delegada y Directora-Gerente de Xanit Hospital Internacional y contará con la presencia de expertos en la materia; tales como el Dr. Pedro J. Aranda, Coordinador del Área Vascular y Endovascular; el Dr. Jose Joaquín Muñoz Ruiz-Canela, perteneciente al mismo área; el Dr. Manuel Pérez Delgado, Jefe de Servicio de la Unidad de Medicina Hiperbárica y el Dr. Javier Gutiérrez de Guzmán, Jefe del Servicio de Hematología; todos ellos médicos especialistas de Xanit Hospital Internacional.

Se sucederán a lo largo de la tarde un total de cinco ponencias. En la primera, el Dr. Pedro J. Aranda nos explicará el porqué de una Unidad de Pié Diabético y de Prevención de Amputaciones en Xanit; para continuar más tarde con otra ponencia en la que hablará sobre las nuevas técnicas menos invasivas en la revascularización de miembros inferiores. Después vendrá el turno del Dr. Jose Joaquín Muñoz Ruiz-Canela, que contará a los asistentes las novedades en la revascularización percutánea de miembros inferiores y que dará paso al Dr. Manuel Pérez Delgado, cuya conferencia se centra en los fundamentos y evidencias en el tratamiento de la isquemia crítica de los miembros, pie diabético y úlceras vasculares con Cámara Hiperbárica. Cerrará el turno de ponencias el Dr. Javier Gutiérrez de Guzmán, que explicará los fundamentos y evidencias en el tratamiento de la isquemia crítica de los miembros inferiores no revascularizables y de las úlceras vasculares con el uso de células madre, plasma rico en plaquetas y factores de crecimiento.

El evento finalizará con una mesa redonda en la que se discutirá sobre el programa Stop Amputaciones; a la que seguirá un cóctel con degustación de vinos de la Capuchina Vieja (Sierras de Málaga).

La obesidad y los efectos adversos, problemas actuales del dolor crónico

Según expertos reunidos en el X Congreso Nacional de la Sociedad Española del Dolor (SED) y XI Reunión Iberoamericana del Dolor en Granada

  

• Cuanto mayor es el Índice de Masa Corporal (IMC) mayor es la intensidad del dolor, muy especialmente si se trata de dolor articular o de espalada, aseguran los especialistas
• Una correcta sinergia analgésica puede aumentar el espectro para actuar sobre tipos diferentes de dolores y potenciar la eficacia del tratamiento, además de mejorar la tolerabilidad y la seguridad, y evitar interacciones perjudiciales
• El 45,4% de los efectos adversos más frecuentes en las unidades de dolor están relacionados con la medicación
• En el caso concreto de los pacientes con dolor, esta la telemedicina puede ser de enorme utilidad, ya que en muchos casos sus desplazamientos pueden resultar complejos, innecesarios y costosos

Andalucía comparte su experiencia en inclusión a través de la economía social con otras regiones europeas

La Consejería de Salud y Bienestar Social, a través de la Secretaria General de Calidad e Innovación, comparte su experiencia en economía social como fórmula de inclusión de colectivos en riesgo social en el marco del proyecto europeo Messe, un proyecto ideado para fomentar el desarrollo de la economía social como medio de reactivar una labor empresarial de la que se pueden beneficiar, entre otras, personas que se encuentran en situación de exclusión social.

El denominado Proyecto Messe es una actuación de cooperación interregional financiada por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional en el que se hace un análisis comparativo en nueve regiones de la UE, entre ellas Andalucía, sobre el marco legal que sustenta las empresas de economía social y las distintas experiencias y soluciones que se han dado para la mejora de ese sector. Ya se ha producido el segundo encuentro en Bucarest (Rumanía), en el que ha tenido lugar un intenso intercambio del marco legislativo con el fin de ampliar el conocimiento y las buenas prácticas en este ámbito.

El proyecto europeo MESSE se configura de este modo como un escaparate andaluz en el exterior en el que otras entidades europeas tendrán la oportunidad de informarse sobre reconocidas experiencias e incluso reproducirlas en su contexto. Hasta la fecha se han identificado una decena, entre las que cabe destacar la labor que vienen realizando la Escuela Andaluza de Economía Social, la apuesta por el crowdfunding de la empresa ‘Arte de mis manos’, o la creación de la cooperativa Aquasport, en Gerena, para la gestión de instalaciones de titularidad pública.

Uno de los principios orientadores de las entidades que actúan en el ámbito de la economía social es la inserción laboral e integración de colectivos con problemas de exclusión, un sector que en Andalucía destaca en la labor que llevan a cabo entidades que emplean a personas con alguna discapacidad, con problemas de drogodependencias o residentes en barrios de actuación preferente a causa de una situación de marginalidad.

En el ámbito andaluz, este proyecto se enmarca igualmente en los contenidos del III Pacto Andaluz por la Economía Social que firmó el pasado mes de diciembre la Junta de Andalucía con los sindicatos CCOO y UGT y la Confederación de Entidades para la Economía Social en Andalucía.

En el Proyecto Messe participan, además de la comunidad andaluza, el Ministerio de Empleo y Protección Social de Rumanía, la Asociación de Red de Negocios de Panonia (Hungría), el municipio de Sofía (Bulgaria), la Región Este de Suecia, el Centro de Educación para Adultos de Hannover (Alemania), Acción Comunitaria de Hampshire (Reino Unido), la Región Ática (Grecia) y la Región Véneto (Italia).

Investigadores andaluces crean un dispositivo que mejora la precisión en la radiación de tumores en movimiento

Un grupo de investigación del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha patentado y licenciado para su comercialización un sistema de control externo de la posición interna de los órganos y tumores para optimizar la radiación en pacientes que padecen algunos tipos de cáncer que se encuentran en fases iniciales o con un número limitado con metástasis. Estos dispositivos, ideados y diseñados para inmovilizar puntos concretos del tórax, abdomen y el cráneo, permiten concentrar la radiación en la zona dañada y evitar su incidencia en los tejidos sanos. Así lo ha anunciado hoy la consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero.

En concreto, los profesionales sanitarios han patentado y licenciado dos dispositivos para mejorar la eficacia de las sesiones de radioterapia. Uno de ellos se centra en la inmovilización del tronco y está destinado a pacientes que con el tipo más frecuente de cáncer de pulmón (carcinoma de pulmón no microcítico -de células no pequeñas- con una prevalencia del 80%), de cáncer hígado o de abdomen, entre otros. Este sistema, cuyo nombre comercial es Exacradle, tiene siete puntos de compresión para inmovilizar única y exclusivamente la zona afectada.

Se trata, por tanto, de “fijar la diana mediante un sistema de presiones focales individualizadas a cada paciente”, ha apuntado la jefa de servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Virgen del Rocío, María José Ortiz.

El otro dispositivo patentado añade unas máscaras de sujeción termoplástica que inmoviliza la cabeza y el cuello del paciente y se adapta completamente a su fisonomía. Esta estructura, que comercialmente se denomina Exaframe, se usa para la radioterapia de tumores en el cerebro, en el cuello o en la cabeza.

En ambos casos, los materiales que se han utilizado para crear los dispositivos son compatibles con los sistemas de toma de imágenes y no interfieren ni en la realización de TAC, ni de resonancia magnética nuclear, ni con los haces de radiación. Además, entre las ventajas más destacadas de sendos dispositivos es su carácter no invasivo ni doloroso para el paciente.

Procedimiento

Para mejorar la eficacia de estos dispositivos, los profesionales, procedentes de dos unidades de gestión clínica del Hospital Virgen del Rocío – de los servicios de radiofísica hospitalaria y oncología radioterápica-, han mejorado, además, los cálculos matemáticos y físicos que se realizan a cada paciente, previos al tratamiento oncológico, para localizar la zona a tratar, un procedimiento que incluye la variabilidad del movimiento interno de los órganos producto de la respiración natural que, hasta ahora, no se tenía en cuenta.

Según ha explicado uno de los radiofísicos del grupo de investigación y creador de los dispositivos Exaframe y Exacradle, Santiago Velázquez, los órganos se mueven de manera natural en el interior del organismo unos milímetros e incluso centímetros, por lo que el objetivo es predecir matemáticamente los desplazamientos de órganos internos del paciente durante la radioterapia para, así, prever posibles complicaciones durante el tratamiento. La oncóloga radioterápica de la unidad, Elena Montero, ha participado en el desarrollo e implementación clínica de los dispositivos.

Dicho movimiento se detecta e identifica mediante un TAC (Tomografía Axial Computarizada) ‘lento’, que permite tomar las imágenes a un ritmo menor a fin de captar los cambios internos de posición fruto de la respiración del paciente y, a partir de estas imágenes, realizar un diseño matemático del tratamiento. De esta manera, “se fija la posición del tumor para poder aplicar la radiación únicamente en la zona dañada, reduciendo la incidencia que se puede producir en los tejidos sanos de alrededor”, apunta Velázquez.

Con estos cálculos y los dispositivos de inmovilización se incrementa el control tumoral y se personaliza para cada paciente, según el movimiento interno de cada cual y la zona en la que se encuentra el tumor.

EL DECRETO-LEY VALENCIANO SOBRE EL CONCIERTO CON FARMACIAS AMENAZA LA IGUALDAD DE LA PRESTACIÓN FARMACÉUTICA

El Decreto-ley de la Comunidad Valenciana por el que se pretende modificar el sistema de concertación con las farmacias para la dispensación de los medicamentos financiados públicamente, no sólo ha generado preocupación entre los profesionales de las farmacias sino que, desde el punto de vista jurídico, resulta difícil de interpretar e, incluso, de cómo podrá llevarse a la práctica. Así se puso de manifiesto en la mesa redonda que, en las Jornadas Farmacéuticas Valencianas, se desarrolló en la tarde/noche de este jueves en Valencia, para la que se contó con la participación de cinco especialistas a fin de que analizaran desde el punto de vista jurídico el Decreto-Ley 2/2013, de actuaciones urgentes de gestión y eficiencia en prestación farmacéutica y ortoprotésica, y cuyo fondo, de acuerdo con lo expuesto a lo largo de la sesión, es imponer un nuevo concierto a las farmacias en condiciones económicas favorables para la Administración, en un momento en que sus finanzas se están resintiendo  hasta el punto de que, en este momento, todavía adeudan tres meses y medio de abono a las farmacias valencianas por los medicamentos dispensados con cargo a fondos públicos.

JORNADA PARTICIPATIVA
Aprobado y publicado el Decreto-Ley 2/2013 de la Generalidad Valenciana, e incluso comenzado a aplicar con carácter experimental en uno de sus puntos (el servicio a domicilio de productos farmacéuticos), la convocatoria de la primera mesa de las Jornadas Farmacéuticas Valencianas contó con una respuesta significativa del sector, como supuso que, en apoyo de las farmacias valencianas, la empresarial FEFE hubiera convocado para la mañana de ese mismo día su Asamblea General en Valencia y su junta directiva, con su presidente Fernando Redondo al frente se personara en dicha mesa. Y cabe citar, entre otros asistentes, a los presidentes de los Colegios de Farmacéuticos de Lugo, Ana Prieto, y de Sevilla, Manuel Pérez. Y entre los aspectos que con carácter general se pusieron de manifiesto a lo largo del acto fueron la referencia a que la norma aprobada se utilizaba como amenaza al sector, al tiempo que se había utilizado la forma del Decreto Ley para imponer las medidas, pues sólo puede ser recurrido ante el Tribunal Constitucional.


UNA FARMACIA UNIDA
En su intervención de apertura de la mesa, María Teresa Guardiola, la presidenta del Colegio de Farmacéuticos de Valencia y en estos momento del Consejo Autonómico de Colegios, después de haber calificado de injusto e innecesario el Decreto Ley, y que además llegaba cuando el problema de los impagos estaba en vías de solución, trató de responder de por qué se hacía esto a Valencia, dando a entender que no era un planteamiento aislado en la actual política general de sanidad. La respuesta, reiterada a lo largo de su intervención, era porque se pretendía generar la desunión entre los farmacéuticos en un momento en que están más unidos que nunca, como se había puesto de relieve a lo largo de las reclamaciones de los pagos por los medicamentos dispensados con recetas del Seguro. Nunca, afirmó la presidenta valenciana, había habido mayor representación de unidad. Y, por otro lado, se actúa sobre Valencia porque se ha convertido en modelo de referencia, como, en su día,  también se había demostrado con su decisión de sacar adelante una proposición de Ley de Iniciativa Popular (la ya conocida LIP), así como en su personación en Bruselas en defensa del modelo mediterráneo de farmacia. De todos modos, y ante la actual situación creada, María Teresa Guardiola se pronunció a favor de convivir con un decreto que calificó de ilegal, al tiempo que, en paralelo, se abre la vía de negociación para un nuevo concierto, que es lo que toca. Eso sí, con una serie de líneas rojas bien definidas (el pago de la deuda pendiente, la negociación de un concierto para todas las farmacias, la negativa al suministro a domicilio y el rechazo a la dispensación de medicamentos en centros de salud).

MESA REDONDA
Los intervinientes en la mesa redonda para el análisis jurídico del Decreto ley 2/2013 fueron Miguel Mancebo Monge, farmacéutico y abogado; José Marí, abogado del Estado; Rafael Ariño, profesor de Derecho Administrativo; José Antonio García Trevijano, profesor de Derecho Administrativo y letrado del Consejo de Estado; y Juan Rodríguez Cárcamo, abogado del Estado. Con carácter general, y dado que se insistió sobre la posible inconstitucionalidad de la norma, sí se advirtió que la misma era una especie de amenaza a fin de que, en la negociación del nuevo concierto, se aceptaran las condiciones impuestas por la Administración pues, de acuerdo con el texto legal, podría actuar de otra manera.    


CONCERTACIÓN. UNIDAD. INCONSTITUCIONALIDAD
José Marí, que intervino en primer lugar, consideró que el Decreto Ley tenía graves inconsistencias y que su objetivo era romper la unidad de los farmacéuticos tratando de romper el régimen único de concertación con las farmacias, pese a que éste supone una garantía para los pacientes; a su juicio, se quiebra el principio de igualdad en el acceso a la asistencia. Además, otorga una facultad omnímoda a un persona (no se sabe quién) para decir con quién se concierta o no. El problema de fondo radica en que, al tratarse de un Decreto Ley, sólo se puede actuar contra el mismo a través del Tribunal Constitucional. Sobre el aspecto de la constitucionalidad, José A. García Trevijano advirtió que el legislador tenía de su lado el que la Constitución no establece un modelo de farmacia y, por tanto, cuenta con margen para cambiarlo. De todos modos, la norma valenciana sí colisiona en algunos de sus contenidos (como la distribución domiciliaria) con la normativa estatal básica. Y sorprende que, a través del Decreto Ley, se pretenda actuar sobre el precio de los fármacos cuando el concierto lo único que regula es cómo el farmacéutico va a recuperar lo que ha adelantado a la Administración al dispensar medicamentos con cargo a fondos públicos. Y resulta llamativo, según García Trevijano, que el Decreto Ley mecanismos para la desaparición de los conciertos. Rafael Ariño fue el más contundente en manifestarse sobre la inconstitucionalidad de la norma, al considerar que empeora la asistencia, pues se supone que la labor del legislador autonómico se constriñe a la mejora de lo establecido con carácter general. Y para Ariño ni los algoritmos que delimitan la prescripción, ni la dispensación domiciliaria, ni la concertación individual mejoran la situación del paciente, sino que la empeoran. Desde otro punto de vista, Juan Rodríguez Cárcamo, que también se refirió a la concertación individual como indeseable, se pronunció por la vía jurídica contra algunos de los contenidos de la norma, con especial referencia a la entrega directa de productos farmacéuticos, pues no se cumplía con la legislación general en tal aspecto. Y dado que existe una normativa anterior sobre la concertación individual de las farmacias, la de Navarra, el jurista puso de manifiesto que, de momento, no se había aplicado y que, además, se encuentra en el Tribunal Constitucional. Finalmente, para Miguel Mancebo Monge, el Decreto Ley contraviene la legislación exclusiva del Estado, aunque deberá esperarse a su desarrollo, para su aplicación, a fin de actuar con el mismo.

**Fuente: COF VALENCIA

Se conmemoran los 50 años del descubrimiento del déficit de alfa-1 antitripsina

“Sólo con la unión real de la ciencia y la industria con los pacientes, el compromiso de la Administración en ayudar y la implicación de la sociedad es posible avanzar en la lucha contra las enfermedades raras”. Así se expresaba el Conseller de Salut del Govern de Catalunya, Boi Ruiz, en la inauguración está mañana del IV Congreso Internacional de pacientes de déficit alfa-1 antritipsina en Barcelona y la Conferencia Científica Internacional: Enfermedad Hepática por el déficit de alfa-1 antitripsina (AAT), promovidos por la Fundación Alpha-1 de Norteamérica y patrocinados por Grifols.

Barcelona es estos días la capital mundial de la salud pulmonar y la investigación hepática. Es una ocasión especial, pues se conmemora el 50 aniversario del descubrimiento del déficit del alfa-1 antitripsina en 1963 por los investigadores suecos Carl-Bertil Laurell y Sten Eriksson. Se trata de una enfermedad hereditaria considerada rara según el baremo de la Unión Europea: patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Boi Ruiz ha destacado la tradición científica e investigadora de Cataluña y el alto nivel de preocupación y compromiso que hay con la medicina y el cuidado a los pacientes, tanto desde la industria como desde la Administración. En el plan 2012-2015 las enfermedades raras ocupan un lugar muy destacado, con la creación de una guía de enfermedades crónicas y raras, registros de pacientes o impulsar nuevas investigaciones, entre otros muchos recursos. “Confío en que este Congreso cambié el conocimiento de la enfermedad y todos unidos, pacientes y científicos, puedan dar un paso adelante” añadió.

Por su parte, Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha resumido las actividades que el Ministerio desarrolla este año, que ha declarado oficialmente, el año de las enfermedades raras: una estrategia nacional contra las enfermedades raras; otorgar a las enfermedades raras la importancia que realmente tienen; crear un mapa de unidades de experiencia; dar mayor formación a los profesionales sanitarios que atiendes a estos enfermos y, por último,   participar activamente en los programas europeos en marcha.

Durante la ceremonia John Walsh, presidente de la Alpha-1 Foundation de USA, ha entregado a Sten Eriksson, científico sueco que hace 50 años descubrió la enfermedad, un galardón en reconocimiento a su trabajo. Eriksson ha recordado el proceso que se vivió tras la investigación de 1963 y ha dado las gracias a todos los asistentes.

También ha intervenido Victor Grifols, presidente y CEO del Grupo Grifols, el mayor fabricante del mundo del único tratamiento que existen para el déficit de alfa-1 antitripsina, que consiste en obtener la proteína a partir del plasma humano procedente de donaciones. Grifols ha querido destacar el papel fundamental de las personas que donan su sangre y su plasma. “Solo es USA y solo Grifols recibe la donación diaria de 25.000 personas. Es sin duda una cifra impresionante, sin la cual, la industria no podría trabajar y los enfermos no tendrían un tratamiento.”

Por su parte, John Walsh espera que este Congreso sirva para crear conciencia global de lo que supone el Alfa-1 para la vida de los enfermos y el conjunto de la sociedad. Además, animó a los representantes de organizaciones Alfa-1 de todo el mundo a debatir sobre el impacto y el estado de la enfermedad en cada país e identificar las necesidades no satisfechas. También destacó lo que supone que los principales investigadores de la enfermedad presenten sus últimos descubrimientos y que pacientes e investigadores se reúnan.