Actualmente en España, cerca del 80% de los niños de 0 a 14 años que padecen un tumor cancerígeno superará su enfermedad. El índice de supervivencia a cinco años del diagnóstico de todos los tumores infantiles detectados en España se ha incrementado en un 43% en los últimos 20 años, a la par que se ha reducido en un 50% el riesgo de fracaso.
Estos datos son fruto de las nuevas técnicas de diagnóstico, de las mejoras en los tratamientos, del trabajo investigador y asistencial de los pediatras dedicados al área oncológica, y de la labor de control y coordinación que desarrolla el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) que puso en marcha en 1980 la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), en coordinación con el equipo de investigación de la Universidad de Valencia.
“En la actualidad –explica el doctor Tomás Acha, presidente de la SEHOP–, el pronóstico en los niños con tumores malignos es bueno, con una supervivencia a los cinco años de un 77-80%, que es más elevada que la que se consigue en los adultos. En parte, estos datos esperanzadores se deben a la proliferación de nuevas técnicas incorporadas en el diagnóstico, –sobre todo en el caso de los tumores cerebrales–, entre las que destaca la utilización de la Resonancia Magnética (RM) en el diagnóstico inicial y del PET (tomografía por emisión de positrones) para la valoración funcional de respuesta a algunos tratamientos o en caso de posibles recaídas, y a las mejoras en el tratamiento asistencial de estos niños. Pero esta evolución positiva se vincula además a un mayor control de los casos y una mejor captación de datos”.
El RNTI-SEHOP, bajo la dirección del doctor Rafael Peris, actúa como registro central y realiza el análisis y explotación de los datos que le facilitan las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles, que forman una red de 44 centros informantes, a los que se suman los Registros de Cáncer de Albacete, Asturias, Euskadi, Girona, Granada, Mallorca, Murcia, Navarra, Tarragona, Zaragoza y Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana, en total coordinación interregional, y diversos registros europeos.
“Con esos datos, el RNTI realiza estudios de supervivencia para estimar la efectividad de la asistencia, monitorizar el avance de la lucha contra el cáncer en la infancia en España y la posición de nuestro país en el contexto internacional, así como estudios de incidencia del cáncer infantil en España, de su distribución geográfica y evolución temporal, que contribuyen al análisis y conocimiento de las causas del cáncer infantil”, explica el Dr. Peris.
Así sabemos, por ejemplo, que el cáncer más frecuente en España en los niños de hasta los 14 años es la leucemia (25%), seguido por las neoplasias del Sistema Nervioso Central (19,6%) y de los linfomas (13,6%), y que la incidencia media de estos tumores en nuestro país está en línea con la de los países de nuestro entorno.
Primera causa de muerte
Pese a esta esperanzadora evolución, que sitúa a España en la media de la Unión Europea en índices de cáncer infantil, “el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en niños menores de 14 años”, recuerda la presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), Pilar Ortega. Por eso, esta Federación apoya desde hace años la reivindicación histórica de la AEP y la SEHOP para que se reconozca oficialmente la especialidad de oncología pediátrica. “La FEPNC está integrada por 16 Asociaciones que pertenecen a la casi totalidad del territorio español, y trabaja desde hace 23 años para conseguir los mejores tratamientos médicos y la mayor calidad de vida para los Niños y los Adolescentes con Cáncer, y sus familias”, explica Pilar Ortega.
“Para los pediatras españoles es fundamental la figura del especialista pediátrico en el cuidado del menor, más aún en patologías tan graves como los tumores”, señala el doctor Luis Madero, presidente de la Fundación Española de Pediatría. En su opinión, “es necesario reconocer la especialidad de oncología pediátrica para favorecer la investigación y dedicación asistencial a estos niños y adolescentes, ya que son estos profesionales los mejor formados para abordar sus problemas y para garantiza una correcta atención integral”.
“Todo paciente en edad pediátrica tiene derecho a ser asistido en instituciones que dispongan de los medios necesarios y por personal sanitario suficientemente cualificado en Hematología y Oncología Pediátricas, por lo que el seguimiento de los niños aquejados de cáncer hasta su desarrollo completo es otra de las reivindicaciones de los pediatras, que hemos acogido con satisfacción la reciente ampliación hasta los 18 años de la edad de atención pediátrica en unidades hospitalarias”, añade el doctor Acha.
