Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org).
En España
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1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares.
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Hay más de 150.000 personas con párkinson, de los que 1 de cada 5 tienen menos de 50 años.
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Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA.
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Cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 45.000 afectados.
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El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. Estas enfermedades además carecen de una “foto fija”: sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad.
Esta unión de los representantes de pacientes nace con el objetivo de defender los derechos e intereses delos afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español. La Neuroalianza aglutinará a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondránpara el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo deenfermedades más prevalentes en España. En este sentido las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.
Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza explica que, “en el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como la Neuroalianza, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no
afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones. Para ello, la Neuroalianza ha planteado variaslíneas de trabajo dirigidas a los diferentes agentes implicados en el manejo del paciente neurológico”.
Torredemer afirma que “para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas, es necesario disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos, con los que responder a un adecuado tratamiento de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos y la atención sociosanitaria y conocer y acceder a todos los apoyos que sirvan para mejorar su calidad de vida.”
En este sentido, los recortes en materia sanitaria y social y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones han provocado que el acceso de los afectados al tratamiento que necesitan esté más limitado. “Hemos percibido que hay afectados por enfermedades neurológicas que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos”.
Ámbito de actuación
En concreto, los responsables del proyecto han fijado como objetivos avanzar en el conocimiento ysensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para estas patologías, el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes así como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.
“Trabajar bajo la Neuroalianza es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las enfermedades neurológicas. Vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo. Es una alianza que va más allá de la colaboración puntual: es un compromiso a largo plazo de las cinco entidades con los pacientes, para que accedan a los recursos sanitarios que necesitan y merecen”,concluye Torredemer.