Coincidiendo con la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre de 2013, nace 'ADHD Alliance for Change (Alianza TDAH por el Cambio)', una iniciativa de ámbito europeo dirigida por un Comité de Dirección independiente formado por expertos en TDAH de 18 países de Europa, con el apoyo de Shire.
“Se trata de un proyecto europeo que recopilará historias reales de personas con TDAH, tanto afectados, como familiares, amigos, profesores, etc. El objetivo es presentar un informe en el Parlamento Europeo en abril de 2014, que recoja la situación de los pacientes de distintos países de Europa para generar cambios”, comenta Fulgencio Madrid, presidente de FEAADAH.
Uno de los primeros pasos de esta campaña será una recogida firmas de afectados con el fin de demostrar públicamente su apoyo a la ADHD Alliance for Change en Europa. Esta firma podrá realizarse desde la página web www.adhdallianceforchange.eu que contiene amplia información sobre la campaña. Las firmas recogidas serán presentadas ante el Parlamento Europeo en 2014.
Junto a este compromiso, la campaña ADHD Alliance for Change recopilará historias reales de personas afectadas por el TDAH, independientemente de que tengan o no TDAH, o de que se trate de uno de los padres, miembro familiar, profesor, médico o amigo de alguien con TDAH. Las personas que deseen participar podrán enviar sus historias de forma anónima a través de la página webwww.adhdallianceforchange.eu.
El resultado de este proyecto será la publicación de un informe, Voces reales, para los responsables políticos a nivel europeo, que presente las historias recopiladas durante la campaña, así como las sugerencias con el fin de generar cambios. Este informe se hará público y se presentará ante el Parlamento Europeo en abril de 2014 en presencia de los medios de comunicación europeos.
El TDAH en las aulas
El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Según, el Dr. Alberto Fernández Jaen, neuropediatra, jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid, “el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela”. A la hora de hacer el diagnóstico, el Dr. Fernández recuerda que “se trata de un trastorno con una marcada comorbilidad en el estado de ánimo, la conducta y el aprendizaje”.
El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Según, el Dr. Alberto Fernández Jaen, neuropediatra, jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid, “el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela”. A la hora de hacer el diagnóstico, el Dr. Fernández recuerda que “se trata de un trastorno con una marcada comorbilidad en el estado de ánimo, la conducta y el aprendizaje”.
En palabras de Isabel Orjales, profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), “el TDAH necesita un protocolo de actuación conjunta entre los ámbitos de Educación y Sanidad no sólo para el diagnóstico sino para coordinar un tratamiento eficaz. El protocolo debe tener en cuenta la complejidad del trastorno, la necesidad optimizar la recogida de información de cada caso por parte de todos los agentes implicados, tener en cuenta las peculiaridades del diagnóstico y el impacto de la comorbilidad. En la escuela, los problemas de un niño TDAH se derivan no sólo de los síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio sino también de la falta de comprensión de lo que le pasa por parte de los profesores.Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de un niño con TDAH, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los muchos mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería. El resultado será un profesor que, con la mejor intención, se esforzará en la aplicación de unas medidas que resultarán inefectivas, que contribuirán a su desgaste como docente y que generarán en el niño sentimientos de impotencia, frustración, incomprensión y estrés que agravarán su sintomatología”.
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| De izq. a dcha: Fulgencio Madrid (presidente de la FEAADAH), Isabel Orjales (profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la UNED) y Alberto Fernández (jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid). |
