Patient safety and quality of care: Launch of public consultation from EU

Today the European Commission launches a consultation on patient safety and quality of care in the EU, which will run until 28 February 2014. This aim of the consultation is to receive opinions from citizens and stakeholders on:

• Whether patient safety measures included in the 2009 Recommendation on patient safety including the prevention and control of healthcare associated infections are implemented and contribute to improving patient safety in the EU;
• Which areas of patient safety are not covered by the Recommendation and should be;
• What should be done at EU level on patient safety beyond the Recommendation; and
• Whether quality of healthcare should be given more importance in the future EU activities.

Results of this consultation will contribute to the reflection on the future of EU policies on patient safety and quality of care.

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La Universidad Internacional de La Rioja pone en marcha un proyecto para facilitar la calidad de vida de los cuidadores

                                                                           

El proyecto 'UNIR Cuidadores' de la Universidad Internacional de La Rioja ha nacido con la intención de facilitar la calidad de vida de los cuidadores --tanto familiares, profesionales y cuidadores domésticos-- y, en consecuencia, de los dependientes, a través de una página web que selecciona y elabora información médica, psicológica, de investigación, ocio, ejercicio y terapia ocupacional.

En este sentido, el consejero delegado de 'UNIR Cuidadores', Aurelio López-Barajas, ha señalado que este proyecto "cubre las necesidades de atención, formación y asesoramiento a los cuidadores y familiares de personas con algún tipo de dependencia".

Entre los servicios que ofrece esta página web, la sección 'Cuéntame cómo cuidas' servirá como un espacio para que los cuidadores expresen y compartan sus experiencias con otros cuidadores.

Además, incluye una completa guía, sencilla y directa, para acompañar al cuidador en los complejos trámites legales a los que debe enfrentarse. También está incluida una sección de formación online para ayudar a los cuidadores que no tengan una asociación cerca de su casa a que sigan con su proceso formativo y de asesoramiento.

Los cuidadores también tendrán acceso a clases magistrales 'on line' en directo impartidas por expertos en las diferentes materias, así como una consulta 'on line' para acceder a los mejores expertos a través del correo, chat o videoconferencia para que éste intente solucionar todas las dudas o preocupaciones que le pueda surgir al cuidador.

De este modo y para completar aún más el proyecto y la formación de las personas, 'UNIR Cuidadores' también ofrecerá una bolsa de trabajo de cuidadores certificados para facilitar el acceso de estas personas al mundo laboral.

La labor de los cuidadores no es sólo importante en el plano fomativo, sino también en el psicológico, tal y como ha asegurado Charo, una mujer que cuidó a su padre, a su madre y a su hijo, a quien le diagnosticaron Parkinson con 24 años. "Cuidar es ponerse en la piel del otro que está sufriendo, no perder la fortaleza y entereza porque eres consciente de que tienes que ayudar al otro. Si tú pierdes tu fuerza, poco vas a hacer por él", ha señalado.

**AGENCIAS

Más de 1,5 millones de madrileños padecen una enfermedad reumática

 Se estima que en España una de cada cuatro personas mayores de 20 años padece algún tipo de enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en este país, de los cuales más de 1,5 millones residen en Madrid. Además, los expertos insisten en que este tipo de patologías se irán incrementando, ya que algunas de ellas están estrechamente ligadas al progresivo envejecimiento de la población; sin embargo, los reumatólogos madrileños destacan que “se ha avanzado enormemente en su diagnóstico y detección precoz”.

“Uno de los ámbitos que habría que mejorar con mayor urgencia es el gran desconocimiento general que hay sobre las enfermedades reumáticas, las cuales pueden llegar a ser muy discapacitantes”, según afirma el presidente de la SORCOM, el Dr. Santos Castañeda, reumatólogo del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.

A su juicio, “estas enfermedades tienen un impacto desfavorable dado que repercuten en la calidad de vida y laboral de los pacientes y sus familiares, y también inciden en la sociedad en general debido al alto coste que supone su atención, tratamiento y bajas e incapacidades laborales que ocasionan, entre otros aspectos”.

Con el objetivo de actualizar conocimientos y establecer un punto de encuentro para los reumatólogos madrileños, los días 12 y 13 de diciembre tendrá lugar el 17º  Congreso de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), centrado en gran medida en la gestión sanitaria y racionalización del gasto farmacéutico. En este encuentro se darán cita más de 220 especialistas de Madrid.

Este año, las principales novedades que se van a presentar están relacionadas con la hipertensión pulmonar en enfermedades autoinmunes sistémicas,  las nuevas terapias en artritis psoriásica, la repercusión de la patología periodontal en las enfermedades reumáticas, “asociación que se ha demostrado en los últimos años”, según el Dr. Castañeda, quien también destaca “la comunicación intercelular existente entre las distintas células del sistema inmune” y “la gestión de la Sanidad en el momento actual: convivencia entre lo público y/o privado”.

Riesgo para la atención de los pacientes

Por otra parte, el especialista resalta que las diversas iniciativas puestas en marcha desde la Administración con el único fin de reducir los costes, “tiene el riesgo de que no se traten adecuadamente los pacientes que lo necesitan por disparidad en los criterios utilizados para el empleo de tratamientos biológicos entre los distintos hospitales”. En este sentido, añade, “urge la implantación de un protocolo unificado del uso de las terapias más costosas, que permita evitar desigualdades e injusticias sanitarias”.

Entre las líneas estratégicas de la SORCOM, el Dr. Santos Castañeda insiste en “la necesidad de seguir fomentando la formación de los residentes de la especialidad y las políticas de ahorro con la idea de utilizar mejor los recursos disponibles y de forma más racional”. 

David Villa: embajador de SEMILLAS DE ESPERANZA en favor de las enfermedades raras.

7 de cada 100 personas padecen una enfermedad poco frecuente. En España hay 3 millones de afectados, representados por más de 250 asociaciones de pacientes a las que FEDER dirige sus servicios con el fin de mejorar su calidad de vida. 
En este vídeo David Villa nos anima a ser socios colaboradores de FEDER y a "plantar" una SEMILLA DE ESPERANZA en favor de todos ellos.

CHANGE PAIN lanza una encuesta a pacientes sobre su nivel de satisfacción en el abordaje de su dolor

¿Están satisfechos los pacientes que sufren dolor crónico con su papel en el abordaje de su dolor?, ¿Están realmente informados de todas las opciones disponibles para su tratamiento, de forma que puedan ser partícipes de su manejo? Estas son algunas de las preguntas que trata de responder la encuesta que la campaña internacional CHANGE PAIN, implementada en España por la Plataforma SinDOLOR, iniciativa conjunta de la Fundación Grünenthal y FUINSA, acaba de lanzar en España.

Hoy en día los médicos saben que involucrar a los pacientes que sufren dolor crónico en el plan de abordaje del mismo es uno de los factores clave para el éxito de la terapia. ¿Pero cuál es la realidad? Con esta encuesta, CHANGE PAIN trata de recoger información sobre cómo de satisfechos están los pacientes con su nivel de participación en el abordaje de su dolor. En particular, este cuestionario se centra en el derecho de este colectivo a estar adecuadamente informados sobre todas las opciones terapéuticas disponibles para el tratamiento de su dolor, con el fin de hacerles partícipes y así elegir la opción que más se ajuste a su bienestar y su situación personal.

La encuesta a pacientes de CHANGE PAIN dio comienzo en Italia y otros países europeos el pasado mes de septiembre, y llega ahora a España estando disponible ya en la web de la Universidad de Pacientes, en el  Aula Fundación Grünenthal de Dolor (http://www.universidadpacientes.org/dolor/). Próximamente también se podrá acceder a través de la página web de CHANGE PAIN  (www.changepain.org).

Este cuestionario consta de 11 preguntas agrupadas en distintos bloques, que buscan entender la relación del paciente con su médico, el lenguaje utilizado y la información facilitada, e identificar qué fuentes de información adicionales sirven de apoyo al paciente a la hora de manejar su dolor en el día a día.

Los resultados, que serán actualizados regularmente, ayudarán a CHANGE PAIN a lanzar más actividades y materiales centrados en el paciente, para darles apoyo en el mejor abordaje de su dolor crónico. Con el objetivo de permitir a los pacientes que desempeñen un papel más activo del abordaje de su enfermedad, esta campaña ha desarrollado materiales como una guía de manejo del dolor y ejercicios de higiene postural, que están accesibles en el apartado de herramientas de la web www.changepain.org.

Esta encuesta se une a otra realizada también por CHANGE PAIN a médicos en España y que tenía el objetivo de recabar información sobre las diferencias del abordaje del dolor crónico intenso entre las diversas especialidades médicas españolas. Los resultados de este cuestionario se dieron a conocer a lo largo de 2013 a través de diversas publicaciones científicas. Entre sus principales conclusiones hay que destacar la amplia variabilidad de las opciones de tratamiento en cada especialidad. Esto nos  indica que aún queda pendiente desarrollar unas directrices o guías claras que ayuden en la mejora del abordaje del dolor crónico. Asimismo, esta encuesta destacaba que es importante fomentar la comunicación médico-paciente para adaptar los tratamientos a la percepción y necesidades individuales de cada persona. Los resultados completos de esta encuesta pueden consultarse en la página web europea de CHANGE PAIN (www.change-pain.com) y estarán disponibles próximamente en la página española www.changepain.org.

La contaminación atmosférica puede aumentar la mortalidad incluso dentro de los límites permitidos

Un estudio internacional publicado en la revista The Lancet ha determinado que la exposición prolongada a determinados contaminantes atmosféricos puede relacionarse con unos mayores índices de mortalidad, incluso aunque la polución esté dentro de los niveles permitidos por la Unión Europea.

En concreto, y tras analizar datos de 22 estudios con un total de 367.251 personas, han visto que una diferencia en la exposición anual a partículas finas contaminantes del aire de 5 microgramos por metro cúbico hace que el riesgo de morir por causas naturales aumente un 7 por ciento.

Esta diferencia, según ha explicado el científico de la Universidad de Utrecht (Países Bajos) y principal autor del estudio, Rob Beelen, es la que puede encontrarse entre una población con carreteras con mucho tráfico y otra por la que apenas pasan vehículos.

Todos los participantes en el estudio fueron seguidos durante casi 14 años y, en ese periodo, se registraron 29.000 fallecimientos. Para analizar su exposición a la contaminación atmosférica, midieron en sus lugares de origen los niveles de dos tipos de partículas y la emisión de gases, al tiempo que también tuvieron en cuenta otros factores como su nivel socioeconómico, su actividad física, si eran fumadores, etcétera.

Las directrices de la Unión Europea establecen que la exposición máxima a partículas finas o PM 2,5, que son aquellas que miden menos de 2,5 microgramos, no ha de superar los 25 microgramos por metro cúbico al año. Sin embargo, en el estudio se vio que incluso en aquellas zonas donde la contaminación está por debajo de estos niveles, también hay un mayor porcentaje de muertes prematuras.

**AGENCIAS

El CSIC crea minigenes para diagnosticar y prevenir el cáncer de mama y ovario hereditarios

Un equipo liderado por científicos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado y patentado una nueva herramienta para llevar a cabo ensayos funcionales de procesamiento del ARN mensajero osplicing, una etapa esencial de la expresión génica en células eucariotas. Estos ensayos ex vivo ayudarán a identificar mutaciones de splicing de genes causantes del cáncer de mama y ovario hereditarios.

El splicing consiste en la eliminación precisa de los intrones del ARN mensajero precursor, y en la unión secuencial de los exones para dar lugar al ARN mensajero maduro. Una alta proporción de las mutaciones causantes de enfermedades genéticas está asociada a anomalías en el splicing de los genes responsables.

Los investigadores han desarrollado una herramienta, el vector de splicing pSAD (Splicing and disease), para la creación de minigenes híbridos (una versión simplificada y artificial de un gen) de casi todos los exones de BRCA1 y BRCA2, los dos principales genes de predisposición al cáncer de mama. El trabajo permitirá estudiar el efecto de cualquier mutación sobre el splicing sin necesidad de una muestra de ARN del paciente.

El equipo de científicos ha mostrado que más de un tercio de las mutaciones patogénicas afectan al procesamiento del pre‐ARN mensajero. "La identificación de alteraciones de los patrones de splicing en BRCA1 y BRCA2 aportará una información esencial para clarificar el espectro de susceptibilidad genética a cáncer de mama y ovario", señala Eladio Velasco, investigador del CSIC en el Instituto de Biología y Genética Molecular de Valladolid (CSIC‐Universidad de Valladolid).

Según el investigador del CSIC, en los rastreos de mutaciones de BRCA1 y BRCA2 dentro de los programas de prevención del cáncer hereditario, hasta un 15 por ciento de las pacientes presentan variantes de ADN de significado clínico desconocido, es decir, no saben si son patogénicas o neutras, y su clasificación es tremendamente complicada. "Nosotros ofrecemos la posibilidad de clasificarlas desde el punto de vista del splicing. La clasificación de una variante de ADN como mutación patogénica de splicing permite incrementar las familias que se benefician de los protocolos de prevención", explica.

El equipo dirigido por Velasco ha mostrado que más de un tercio de las mutaciones patogénicas afectan al procesamiento del pre‐ARN mensajero. "La identificación de alteraciones de los patrones de splicing en BRCA1 y BRCA2 y otros genes de predisposición aportará una información esencial para clarificar el espectro de susceptibilidad genética al cáncer de mama", señala el investigador del CSIC.

El pSAD ha sido utilizado en la construcción de un minigen de BRCA2, en colaboración con el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. El Instituto de Biología y Genética Molecular de Valladolid pondrá próximamente en marcha un servicio basado en estos minigenes en colaboración con la empresa AC‐Gen Reading Life.