Dentro
de la adversidad, “Somos Patxi” es una historia, sumamente positiva. En parte
por esa filosofía de vida que tiene Patxi de luchar contra las adversidades, de
no resignarse, de arrancarle a la vida el mayor número de plenitudes posibles.
Esa fuerza de voluntad y de superación que él tiene. A mí me parece que ofrece una
pátina muy positiva a esta historia y entraña una lección de vida con la que yo
también me quedo: ese aliento a no rendirse a vivir el presente lo máximo
posible”. Así interpretó ayer, durante la rueda de
prensa, el escritor Fernando Aramburu -autor del séptimo relato de la colección
“Historias de la Clínica” que anualmente edita la Clínica Universidad de
Navarra- la experiencia de enfermedad y de vida del paciente navarro Patxi
Vicuña.
Fernando Aramburu (San
Sebastián, 1959) se licenció en Filología Hispánica por la Universidad de
Zaragoza y desde 1985 reside en Alemania. Es autor de tres libros de relatos:
No ser no duele (1997), Los peces de la amargura (2006) y El vigilante del
fiordo (2011), y de siete novelas: Fuegos con limón (1996), Los ojos vacíos
(2000), El trompetista del Utopía (2003), Bami sin sombra (2005), Viaje con
Clara por Alemania (2010), Años lentos (2012) y La gran Marivián (2013). Ha
ganado, entre otros, los premios Ramón Gómez de la Serna, Euskadi, Mario Vargas
Llosa, NH, Dulce Chacón, Real Academia Española y Tusquets de Novela. Además,
colabora semanalmente con el periódico El País.
El
protagonista y la evolución de su dolencia
Patxi Vicuña -protagonista
de “Somos Patxi”-, de 48 años, sufrió
un ictus el
8 de octubre de 2010, a los 45 años, que se manifestó clínicamente como un Síndrome de
Cautiverio y que se trató en el Hospital de Navarra.
Acudió
a la Clínica Universidad de Navarra el 13 de junio de 2011 presentando una
pérdida de capacidad de producir lenguaje (afasia motora importante), que hace que se comunique mediante un
tablero electrónico en el que forma palabras. En el momento de la valoración se decidió
continuar el tratamiento neurorrehabilitador intensivo, individual y
multidisciplinar, encaminado a conseguir una deambulación autónoma, una
alimentación oral y una mayor fonación (trabajo muscular para emitir sonidos).
En
este tiempo de tratamiento se ha conseguido una alimentación oral prácticamente
normalizada, una marcha segura para las distancias cortas con un punto de apoyo
y una comunicación mediante un sistema de comunicación digital, apreciándose
también una mejoría en la articulación y fonación pero que, de momento, no le
permite autonomía en ese sentido.
El
porqué del título
Ayer, durante la rueda de
prensa de presentación, el escritor Fernando Aramburu explicó las razones del
título del relato: “Somos Patxi”. “Surgió
de una anécdota que se cuenta en el libro, cuando Víctor (asistente moldavo de
Patxi), con su español precario, llamó al timbre de la casa y dijo por el
interfono como respuesta a la pregunta ¿quién es?: somos Patxi”. Esta
respuesta le pareció al escritor la síntesis adecuada para expresar cómo las
historias, y en particular ésta, “nos
permiten intercambiar perspectivas y, a través de ellas, nos encarnamos en la
persona que protagoniza la historia. De ahí “Somos Patxi”, “porque, conforme leemos, todos somos tú,
Patxi, el protagonista, y la narración nos hace ponernos en quien ha sufrido la
experiencia”, argumenta Aramburu.
Particularmente potente,
desde el punto de vista narrativo, le pareció al escritor, “la narración del ictus desde dentro, desde
la propia vivencia del ictus. Sabía que Patxi Vicuña podía expresarse mediante
el ipad y afortunadamente se pudo incorporar al relato la vivencia en primera
persona de este hombre que ha vivido un Síndrome de Cautiverio, que no se puede
mover y que no puede expresarse oralmente, pero que lo oye y lo entiende todo. El
resto de la narración lo ofrece la experiencia de los testigos”.
El escritor reiteró su
agradecimiento a las personas que le habían dado la oportunidad de escribir
este relato y calificó la experiencia de narrar la historia de Patxi Vicuña
como “una tarea muy enriquecedora para
mí, en todos los sentidos, aunque particularmente en el humano, en el sentido
cordial. Espero que el plato sea, si no del gusto de todo el mundo, sí de la
mayoría y, si no, que sea lo más nutritivo posible”.
Recuperación
del cerebro, sin límites
El doctor Manuel Murie,
director de la Unidad de Neurorrehabilitación de la Clínica y responsable del
tratamiento de Patxi mostró su total acuerdo con la elección del título “porque todos “Somos Patxi” y una muestra
es ver esta sala llena”. El facultativo hizo hincapié en la dificultad que
entraña para los médicos el tratamiento de este tipo de pacientes. “Existe la creencia –afirmó- de que el cerebro tiene un límite y que una
vez llegados a ese límite es imposible recuperar más. Incluso hay personas que
fijan ese límite en un plazo temporal, 3, 6 meses. Creo que con este libro y
con la historia de Patxi ha quedado claro que no existe un límite”.
El doctor Murie recordó la
conversación mantenida al respecto con el protagonista del libro hace un año. “Le dije a Patxi: yo no sé hasta dónde
vamos a poder recuperar. Lo que no puede ser es que por parte de los médicos y
responsables sanitarios falte la voluntad de poner todos los medios para
intentar recuperar al máximo. Y este es un reto para los que tenemos cierta
inquietud en este medio: ¿qué más puedo hacer yo por mejorar, en este caso, a
Patxi?”. En este sentido, el especialista confiesa que el protagonista se
lo puso muy fácil. “Él nos dijo o haces
todo lo que puedas, o yo me busco otra alternativa”. Comentario que le
pareció “de agradecer”. “Pero partiendo
de la sinceridad –advirtió- yo le
dije que existe la plasticidad cerebral y que por eso tenemos que intentar que
llegues al máximo de mejoría”. Tanto es así, que en la última reunión
facultativa semanal de la Unidad sobre el caso de Patxi, , “se reconoció la existencia de un avance en
cuanto a la posibilidad de la fonación, de articular la palabra por parte de
Patxi. Incluso a día de hoy seguimos obteniendo mejorías”.
El neurorrehabilitador
reconoció así que la publicación del caso de Patxi a través de este libro “supone un orgullo para nosotros porque
reconoce en buena medida las dificultades que pasamos y que como científicos
que somos tenemos la inquietud de seguir avanzando y mejorando. Esto lo sabe
Patxi. Además es un homenaje al resto de pacientes con los que trabajamos”.
Por este motivo, consideró que el relato “puede
ayudar a mucha gente ya que, personas que se encuentren en la misma situación,
pueden tener una ayuda extra de la que hasta hoy no disponíamos. Muchas
gracias, Patxi”.
“Ejemplo
en su capacidad de lucha”
El director de la Clínica,
José Andrés Gómez Cantero expresó, por su parte, la satisfacción de poder
compartir “con un escritor de primer
nivel esta modesta iniciativa que anualmente tenemos en la Clínica”.
Describió al paciente como “una persona
ejemplar por su tesón y su naturaleza”. Y tildó como muy dura la
experiencia vivida por el protagonista, de quien también destacó “su fuerza y capacidad de lucha que podrá
servir de ejemplo a muchos otros pacientes”. Tuvo palabras de
agradecimiento para los servicios de Neurología y Rehabilitación de la Clínica,
especialmente para la Unidad de Neurorrehabilitación.
Como representante del
centro hospitalario apuntó que, a través de estos relatos, “en la Clínica no nos gusta hablar de patologías, sino de pacientes a
los que tenemos que cuidar y de sus familias a las que queremos dar soporte”. Por
eso, continuó, “con estas historias no pretendemos
dar lecciones sino aprender y, a través de los pacientes, acercarnos a la
enfermedad con esperanza”.
Agradecimientos del paciente
Patxi Vicuña quiso agradecer a toda su familia
por su dedicación y paciencia y especialmente a sus hijos, Lucas y Arrate, “que son lo más importante en mi vida y los quiero hasta
morir”. Extendió los agradecimiento “a su madre que los cuida mucho y bien y a
mi nueva familia, los Martínez Díez, con la paciencia de Joaquín y el cariño de
todos sus miembros, a Ramón San Martín, por darme tanta fuerza siempre, a
Estíbaliz, Pedro y Patricia, por sus ánimos y cariños. Al doctor Murie y a la
doctora Casado, por su compromiso conmigo y un recuerdo muy especial para
Sandra y Tania, que son más malas que las brujas de Zugarramurdi, pero les
quiero con locura, como a mi Nerea, Patricia, Loli, Raquel, Belén y Rosa, por
todo lo que me vacilan, quieren y apoyan a diario. También a mi amiga Mireia
por su amor con mayúsculas, como Alejandro, cómo le quiero que es majísimo. Y
muchas gracias por todo querido Jesús”.
Otros títulos de la
colección
Como se recordará, la colección “Historias de
la Clínica” comenzó en 2007 con “La pierna de Peter Parker”,
de Juan Manuel de Prada, y continuó en 2008 con el relato de Soledad Puértolas
titulado “El clarinetista agradecido”. Siguió en 2009 con “Noticias de la Nieve” de Gustavo
Martín Garzo y en 2010 con “La batalla
de todos los días” de José María Merino.
Un año después, el quinto relato se tituló “Canto a la vida” de Mercedes Salisachs, para terminar con el sexto
libro, editado en 2012, titulado “Todo
suena” de Lorenzo Silva. Esta colección no pretende ser una recopilación de
casos médicos, sino un homenaje, a
través de sus historias, a las personas que sufren la enfermedad y que,
paradójicamente y gracias a ella, sacan lo mejor de sí mismas.
Ficha
técnica del libro:
Título: Somos Patxi
Autor: Fernando Aramburu
Páginas: 53
Ilustración portada: Diego Fermín
Número de ejemplares: 10.000
Edición no venal
Pie
de foto1: El
paciente protagonista, Patxi Vicuña, junto a la ilustración de la portada del
libro, rodeado por el doctor Manuel Murie y el escritor Fernando Aramburu. A la
derecha, la doctora Milagros Casado y el director de la Clínica Universidad de
Navarra, José Andrés Gómez Cantero.
