Con
el objetivo de disponer de información fiable y actualizada sobre cómo prevenir
y reconocer los brotes de lupus, cómo es la enfermedad, cómo está mejorando la
atención médica y sobre todo cómo son los nuevos tratamientos, la Asociación
Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) ha organizado la jornada “Innovación
y lupus: Domaremos al lobo!” en el Hospital Universitario La Paz, con la
colaboración de GlaxoSmithKline (GSK).
Blanca Rubio, presidenta de AMELYA, ha asegurado que “la escasez
de tiempo en las consultas médicas, y a menudo la falta de formación de los
pacientes provoca que muchos de los pacientes no lleguen a resolver sus dudas
sobre la enfermedad, por eso es importante que desde las asociaciones
promovamos estos encuentros”. En su opinión, “conocer tu enfermedad y cómo tu
actitud puede influir en determinados aspectos de su desarrollo, te enseña a
sustituir el miedo por respeto, y afrontar mejor esta enfermedad que pasa de
“mariposa a lobo” en solo un instante”
Actualmente
en España más de 40.000 personas padecen lupus, de las cuales alrededor de 19.000
sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más frecuente y más
grave. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza
autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos
por 100.000 habitantes/año, con una prevalencia de 34 por 100.000.
En
la Comunidad de Madrid son aproximadamente 6.500 las personas afectadas,
aunque, tal y como explica Blanca Rubio, “estos son solo los afectados directos
ya que si calculamos el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, social
o laboral estas cifras aumentarían a más de 100.000”.
Unidades de Enfermedades
Autoinmunes Sistémicas, clave en el manejo del paciente con lupus
“Manejar
correctamente un paciente con lupus exige una atención interdisciplinaria, lo
que ha conducido a la creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
en muchos hospitales donde participan, en ocasiones, hasta diez especialidades
diferentes como internistas, reumatólogos, nefrólogos, inmunólogos, pediatras,
ginecólogos, hematólogos, neurólogos, cardiólogos y oftalmólogos, entre otros”,
ha comentado el Dr. Antonio Gil Aguado, especialista en Medicina Interna
y asesor médico de AMELYA.
En
relación a estas unidades especializadas, este experto ha señalado que “su desarrollo
ha aportado un importante beneficio al manejo de los pacientes con LES. Hasta
hace unos años, su asistencia se limitaba a unos pocos hospitales de nuestro
país pero en la actualidad muchas de ellas están ya capacitadas para hacer
docencia e investigación. La mejoría en el tratamiento de estos pacientes no
sólo se basa en la introducción de nuevos agentes terapéuticos sino, lo que es
más importante, en un mejor conocimiento de la enfermedad y en la ordenación de
ese conocimiento”.
En
el Hospital Universitario de La Paz las consultas conjuntas de ginecología y
obstetricia con medicina interna encaminadas a una mejor planificación
preconcepcional y atención gestacional son una realidad, así como las de ginecología
y reumatología que trabajan conjuntamente en la profilaxis y tratamiento de la
osteoporosis que presentan estos pacientes derivadas del tratamiento o de la
menopausia precoz.
Por
último, el Dr. Gil Aguado ha hecho hincapié en que “es indudable que las
terapias biológicas como belimumab suponen un avance terapéutico importante en
los casos graves de LES, por lo que la investigación tiene que ir por este
camino. La identificación de nuevas dianas terapéuticas deberá conducir a
lograr una terapia eficaz con mejor tolerancia y seguridad”.
La importancia de los
blogs en el mundo de la salud
Otro
de los temas que se ha tratado en la jornada “Innovación y lupus: Domaremos al
lobo!” es la importancia de los blogs en el mundo de la salud. Nuria,
paciente y autora de http://tulupusesmilupus.com/,
ha apuntado que “lo importante no es que haya blogs de salud, sino que estos sean
serios y responsables y ofrezcan fuentes fidedignas de información que puedan
consultar los lectores”. En esta línea, ha argumentado que “cuando busco documentación
para escribir mis artículos, es bastante común encontrarme foros donde una
persona afectada pregunta algo serio y espera a que otra que no conoce le
responda, por lo que debemos preguntarnos hasta qué punto Dr. Google está en lo
cierto”.
Nuria
ha subrayado que ellos, los pacientes, saben algo que los médicos desconocen:
cómo es vivir con la enfermedad. Por ello, se esmera en que a través de su
blog, miles de personas afectadas como ella puedan encontrar respuesta a muchas
de sus preguntas. “Cuando se trata de una enfermedad tan compleja como el
lupus, es muy difícil encontrar información fiable y la que encontramos utiliza
un lenguaje que los pacientes no comprendemos porque los médicos a veces
olvidan que no tenemos por qué tener conocimientos de medicina”.
Después
de casi dos años trabajando en la red, Nuria ha manifestado que “los blogs
están cada vez más en auge aunque es fácil crearse una identidad falsa, por
esta razón cuando se trata de salud no hay que confiar en quién te dice que
escribe, sino en lo que escribe. En su opinión, “los médicos deberían “recetar
links” en sus consultas, facilitando así al paciente webs con información de
calidad y datos de contacto de la asociación de su localidad”.
El lupus como estigma
social
Las
enfermedades autoinmunes, sistémicas, de las que el lupus es prototipo, suponen
un reto no solo para la comunidad científica, sino sobre todo para los
afectados por la enfermedad. “A los problemas clínicos que presenta y que en
ocasiones producen diferentes grados de discapacidad, debemos resaltar el
aspecto social”, ha asentido Blanca Rubio, quien sostiene que “la sociedad no
conoce esta enfermedad, lo que puede ocasionar que lo desconocido produzca
miedo, o lo que es peor, rechazo”.
En
su opinión, “solo cuando se logre una normalización de la enfermedad de lupus,
los afectados dejarán de esconder que lo padecen y podrán desarrollar una vida
libre y plena”.
¿Qué es el lupus?
El
lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico, y potencialmente
fatal, de causa desconocida, que altera la vida y que consiste en que el sistema
inmunológico pierde la capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona
formando autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos
propios, lo que causa a menudo inflamación, dolor articular y daño crónico en
órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central
o el corazón. El 90% de las personas con lupus son mujeres.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus
más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.
Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en
Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.
