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26 December 2013

Carrefour ayuda a niños con enfermedades raras a través de la campaña ‘Un Nuco, Una Esperanza’

En línea con su programa de responsabilidad social corporativa (RSC), la Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha el proyecto ‘Un Nuco, Una Esperanza’, cuyo principal objetivo es recaudar fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ayudar a niños con enfermedades poco frecuentes en España.
Campana_Carrefour_RSC 
Carrefour ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados 80.000 unidades del peluche Nuco, desarrollado por Famosa. Cada muñeco cuesta 2,90 euros y la compañía destinará un euro a esta iniciativa, que destinará sus fondos a dotar de ayudas técnicas a niños con enfermedades poco frecuentes en España, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y proporcionarles los recursos necesarios para un mejor desarrollo. En concreto, las ayudas se utilizarán para la adquisición de productos ortopédicos, ortoprotésicos y para la cobertura de servicios de logopedia, de rehabilitación o de fisioterapia.

La imagen de la campaña es la del pequeño Lucas, un niño que tiene Osteogénesis Imperfecta o la ‘enfermedad de los huesos de cristal’, con la que Carrefour y FEDER desean transmitir a la sociedad la importancia de ayudar a los niños con enfermedades raras de toda España.

La colaboración de Carrefour y su Fundación con FEDER no se limitará a la venta del ‘Nuco’ solidario, sino que ofrecerá la posibilidad de trabajar a lo largo de todo el año 2014 en beneficio de las enfermedades raras. Esta implicación permitirá continuar con el esfuerzo realizado por toda la sociedad en 2013, reconocido como Año Español de las Enfermedades Raras.

Sanidad presenta el primer Atlas de Mortalidad de Ceuta

La Consejería de Sanidad y Consumo ha terminado el Atlas de Mortalidad de Ceuta (1999-2008), un trabajo que tiene como objetivos generales conocer los patrones de distribución de la mortalidad general y por causas en el periodo que abarca; describir y comparar la evolución de la esperanza de vida en hombres y mujeres en Ceuta y el resto de España y, también, entre cada distrito censal; y fomentar la formulación de hipótesis etiológicas que ayuden a la definición de políticas sanitarias de vigilancia en salud pública.
El consejero del área, Abdelhakim Abdeselam, se ha mostrado "satisfecho" en la presentación de un documento "tan importante" como el Atlas de Mortalidad, que aporta una información fundamental con vistas a la programación del próximo Plan de Salud, que se presentará en próximas fechas. "Analiza, valora y sirve al diseño de la política sanitaria", ha explicado el consejero antes de avanzar algunas de las cuestiones descubiertas con este trabajo, del que se dará mayor detalle en unas jornadas técnicas específicas.
Abdeselam ha comentado, por ejemplo, que la esperanza de vida de hombres y mujeres en Ceuta es de 79 años, por debajo de los 81 años de esperanza de vida del país; y que dentro de Ceuta, la esperanza de vida es más alta en el centro que en la periferia. "En el centro hay una diferencia en relación a la periferia que no es atribuible a los accesos sanitarios sino a otras cuestiones, como la alimentación, los hábitos de vida... ", ha comentado. Otra diferencia que pone de manifiesto el Atlas es que el índice de natalidad es más bajo en el centro que en la periferia.
Entre las causas de muerte más frecuentes, tanto en Ceuta como en el conjunto del país, las tres primeras son las enfermedades cardiocirculatorias, las oncológicas y las respiratorias. Donde no hay coincidencia es en las dos siguientes, es decir, la cuarta y quinta causas de muerte más frecuentes: aquí, las enfermedades endocrinometabólicas, como la diabetes, y las infecciosas y parasitarias están por encima de la media nacional.
Autoría y estructura del trabajo
Los autores del Atlas de Mortalidad de Ceuta 1999-2008 son José María Sánchez Romero; jefe del Servicio de Prevención y Promoción de la Salud de la Consejería de Sanidad y Consumo; Rebeca Benarroch, jefa del Servicio de Sanidad Ambiental de la misma Consejería; y José Miguel Cantón, sociólogo y técnico de la Ciudad. Los tres han participado en la presentación del Atlas, en cuya elaboración han colaborado, además, el Instituto Nacional de Estadística y el profesor de la Universidad de Granada Aarón Cohen y Marc Marí Dell'Olmo, del Instituto de Salud Pública de Cataluña, con quienes la Consejería espera contar en las jornadas técnicas que organizará próximamente para seguir ahondando en este trabajo y cuya ayuda "inestimable" ha agradecido el consejero. En la presentación, además, la Consejería ha reconocido el impulso que dio a este trabajo la anterior responsable política del área, Adela Nieto, ahora, vicepresidenta primera de la Asamblea.
El trabajo se estructura en siete capítulos. El primero explica la metodología utilizada, el segundo contextualiza demográficamente el trabajo, describiendo las características principales de la población, su evolución y su distribución en las diferentes unidades territoriales; el tercer capítulo compara la esperanza de vida y los principales indicadores de mortalidad de Ceuta con los del resto de España para estudiar su evolución en los últimos años; el cuarto estudia la evolución de la esperanza de vida en los seis distritos censales de la ciudad por sexos y grupos de edad; el quinto describe la tendencia de la tasa de mortalidad específica por grupos de edad y por causas en todos los distritos entre 2004 y 2008; el sexto recoge las representaciones gráficas de aquellas secciones censales con un exceso de mortalidad significativo; y el séptimo lo integran las conclusiones.

EL HOSPITAL GALDAKAO-USANSOLO RECOGE 620 KILOS DE JUGUETES EN SU CAMPAÑA SOLIDARIA

El Hospital Galdakao-Usansolo ha recogido un total de 620 kilos de juguetes gracias a la solidaridad de los profesionales y usuarios del centro que han donado juguetes usados en buen estado para que ningún niño se quede sin regalos estas navidades.

La directora de personal, Pilar Uriarte, ha destacado que “la campaña ha sido todo un éxito ya que ha superado con creces nuestras expectativas”. “Queremos agradecer a todos su colaboración en esta iniciativa. El objetivo principal de la recogida era promover la reutilización y alargar la vida de los juguetes, darles una segunda vida, otra oportunidad”, ha señalado.

La campaña, realizada entre el 2 y el 20 de diciembre, en colaboración con la red de cooperativas sin ánimo de lucro Koopera, un centro de reutilización que promueve la inclusión sociolaboral de colectivos en situación o riesgo de exclusión social a través de actividades principalmente medioambientales, surgió para sensibilizar y concienciar a los profesionales y usuarios del centro, mediante su participación, de la situación de desigualdad social existente en las familias con escasos recursos económicos.

Los juguetes están siendo sometidos a un proceso de selección y tratamiento para su recuperación o reciclaje en la planta de tratamiento Koopera Reusing Center, ubicada en Mungia. El proceso de recogida, recuperación y reciclaje de los juguetes ha hecho que este proyecto sea pionero en el País Vasco porque promueve la recuperación de nuevos productos, conciencia a la ciudadanía de que es posible seguir avanzando en la mejora de nuestro entorno y evita que otros juguetes tengan que ser fabricados con el consiguiente ahorro de energía y de emisión de CO2, a la vez que se impulsa el consumo responsable.

Con una política de precios bajos —un ordenador infantil por cinco euros, una muñeca por dos euros y medio, por ejemplo—, se pretende que no haya un niño que se quede sin Olentzero o Reyes Magos este año. Los juguetes recogidos en el Hospital Galdakao-Usansolo saldrán a la venta con precios sostenibles en dos tiendas Koopera de Bilbao, y en otras dos ubicadas en Barakaldo y Santander.

Calendario social del Hospital Galdakao-Usansolo

La iniciativa de recogida de juguetes usados se enmarca dentro la política de Responsabilidad Social Corporativa del centro, y más concretamente, dentro de su apuesta por impulsar la sensibilización de temas del ámbito social a través del “Calendario Social”.


Este calendario recoge, a través de distintas fechas repartidas a lo largo del año, una serie de iniciativas de sensibilización tanto social como sanitaria y medioambiental, dirigidas a sus profesionales y a la sociedad en general.

Provocarle un infarto salvó la vida de un hombre que no habría llegado al trasplante de corazón

                                           

Eliminar la arritmia mediante la oclusión con alcohol de la pequeña arteria que irrigaba el territorio donde estaba localizada. Esta fue la forma de provocar de forma controlada un pequeño infarto con el que un equipo multidisciplinar del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, logró salvar una situación desesperada que conducía inevitablemente a la más que probable muerte del paciente, puesto que no hubiera resistido hasta la llegada de un trasplante cardíaco viable. 

El caso acaba de ser publicado por la revista Circulation, que además le dedica un editorial lleno de elogios. Se trataba de un hombre de 67 años que padecía una arritmia ventricular que no fue posible eliminar anteriormente ni mediante catéter intravascular, ni mediante cirugía cardíaca abierta. El problema que lo impedía era que el foco de la arritmia estaba localizado en el espesor de la pared y próximo a las arterias coronarias.
Las arritmias ventriculares, como la taquicardia y la fibrilación ventricular, son más frecuentes en pacientes con dilatación cardíaca o enfermedad de las arterias coronarias. Cuando se presentan son mortales en una elevada proporción de pacientes. Actualmente, los fármacos antiarrítmicos son ineficaces para prevenir y tratar estas arritmias.

El desfibrilador automático implantable (DAI) es el único método para poder provocar su cese, salvando de este modo la vida del paciente. El DAI tiene una forma parecida a un marcapasos y permite aplicar una descarga eléctrica dentro del corazón cuando ocurre una de estas arritmias ventriculares. El principal problema del DAI es que no evita que estas arritmias puedan volver a presentarse.

Puede llegarse incluso a lo que se denomina una “tormenta arrítmica”, repetidas arritmias ventriculares que obligan a que el paciente reciba múltiples descargas del DAI. Pero los choques son dolorosos y además cuando son muy repetidos, pueden empeorar el funcionamiento del corazón.
En esta situación, la única opción de tratamiento es intentar quemar el foco de la arritmia mediante un catéter, pero la localización y eliminación de las arritmias es compleja y en ocasiones no es posible.  Cuando esto sucede, se hace necesario el trasplante cardíaco, pero no siempre se llega a tiempo por falta de órganos, siendo entonces irremediable la muerte del paciente.

Este era el caso del paciente atendido por el equipo multidisciplinar de médicos del Hospital Gregorio Marañón que dirigidos por el Prof. Francisco Fernández-Avilés, ha encontrado una nueva estrategia de diagnóstico y tratamiento para las arritmias ventriculares en pacientes con miocardiopatías. El trabajo que publica Circulation describe la utilización combinada de distintas y novedosas técnicas de imagen, como la coronariografía, la resonancia magnética y los sistemas de navegación electroanatómica, que permitieron localizar el origen de la arritmia.

Por su complejidad, se requirió el trabajo combinado de los Servicios de Cardiología, Cirugía Cardíaca y Radiología del Hospital Gregorio Marañón con experiencia en el manejo de insuficiencia cardíaca avanzada y trasplante cardíaco, electrofisiólogos, hemodinamistas y cardiólogos especialistas en imagen cardíaca y resonancia magnética nuclear cardíaca. El Prof. Francisco Fernández-Avilés considera que “este  es un caso que demuestra cómo la concentración de la alta complejidad en un número reducido de centros sanitarios con gran experiencia multidisciplinar es muy rentable en términos de la calidad y del resultado del abordaje de pacientes con patologías complejas. Muchas veces la organización sanitaria fomenta la dispersión de la actividad en demasiadas unidades que realizan un volumen de actividad muy pequeño, lo que no garantiza la calidad necesaria de las actuaciones. Se piensa que la cercanía de los recursos favorece al paciente. Nada más lejos de la calidad cuando se afrontan patologías graves y complejas”.

Además de la coordinación por parte del primer autor del artículo científico, el Dr. Felipe Atienza, en este caso resultó fundamental la participación del grupo de la Prof. Ledesma-Carbayo, de la Universidad Politécnica de Madrid, responsables del diseño de las herramientas de computación necesarias para localizar el foco de la arritmia en las imágenes de resonancia magnética, y del Dr. Sánchez-Quintana, Catedrático de Anatomía Humana de la Universidad de Badajoz, cuyos extensos conocimientos de la anatomía cardíaca permitieron identificar la arteria objetivo.

“Sólo cuando los equipos son verdaderamente expertos porque manejan volúmenes elevados de este tipo de pacientes complejos, cuando saben caracterizar problemas concretos, aplicar la toma de decisiones adecuadas a estos casos excepcionales y realizar técnicas muy difíciles que requieren mucha experiencia, sólo bajo estas condiciones de trabajo de excelencia integrada es posible abordar con éxito un problema que hubiese derivado en la muerte del paciente” afirma Fernández-Avilés.
 

La tecnología de tratamiento de las imágenes cardíacas desarrollada y patentada por los científicos de la Red de Investigación Cardiovacular (RIC), todavía no está disponible para su utilización en otros centros, pero esperan que pronto pueda comercializarse y pueda ser utilizada por los electrofisiólogos responsables del tratamiento de estas arritmias tan complejas y con frecuencia letales.

24 December 2013

No oír bien, puede ser un problema… pero con solución

Aproximadamente un 25% de las personas de 65 a 74 años padecen una pérdida auditiva que limita y coarta sus relaciones sociales. En cuanto a los mayores de 75 años, los afectados son más de la mitad. Se trata de una afección normal dentro del proceso de envejecimiento, pero si el problema no se afronta con realismo puede convertirse en un verdadero obstáculo social.
A menudo una persona que empieza a sufrir sordera, niega el problema o tarda en reconocerlo. Su reacción puede ser dispar, puede optar por mantenerse al margen de las conversaciones aislándose, o bien tratar de llenar la charla con sus propias palabras proyectando una imagen de persona centrada en sí misma a quién no interesan las cosas que dicen los demás. Las sensaciones pueden agravarse: quiénes rodean a la persona con dificultades auditivas pueden sentirse molestos por un comportamiento inusual llegando incluso a irritarse y en contrapartida, el afectado puede empezar a desconfiar de quienes le rodean creyendo que hablan a sus espaldas o le critican.
Por esta razón, es primordial acudir a un especialista ante cualquier problema de audición para iniciar el tratamiento más adecuado para cada caso. Afortunadamente, la tecnología actual dispone de avances en el campo de los audífonos que proporcionan soluciones efectivísimas y discretas.
En la línea de favorecer la  normalización de estas necesarias revisiones surgen iniciativas como Nadie sin audífonos, que pone a disposición de todo el mundo un estudio completo, gratuito y sin compromiso y ofrece excepcionales precios (hasta un 75% por debajo de otros centros) en sus centros Audio-Factory
En línea con ese compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas con problemas auditivos, el área de Responsabilidad Social Corporativa está en contacto con los trabajadores sociales de Catalunya gestionando los cupos de donaciones a través de los Servicios Sociales.  

**Más información sobre Nadie sin audífonos ( www.nadiesinaudifonos.es)

El H.U. de Bellvitge lleva realizados 39 trasplantes dominó

El H.U. de Bellvitge realizó el primer trasplante dominó de España en 1999. En la actualidad ya lleva realizados 39, lo que lo convierte también en uno de los centros del Estado con una mayor experiencia en este tipo de intervención. Los hígados de las personas trasplantadas por una polineuropatía amiloidótica familiar, PAF, son aprovechados para practicar luego otro trasplante.
La PAF, también llamada enfermedad de Andrade, es una enfermedad hereditaria que, como consecuencia de una mutación genética, provoca que el hígado sintetice una proteína anómala –transtirretina-, que se va depositando en los tejidos produciendo disfunciones en el sistema nervioso. Todas estas alteraciones acaban comportando una incapacidad grave o la muerte antes de los 10-15 años del inicio de los síntomas. Aunque recientemente se han desarrollado nuevos fármacos que permiten retrasar la evolución de la enfermedad, a fecha de hoy, el único tratamiento que ha demostrado que puede detener su progresión es el trasplante hepático, ya que entre el 90% y el 95% de esta proteína anómala se produce en el hígado.
El trasplante dominó
“Los pacientes con PAF son jóvenes, entre los 20 y 30 años, por lo tanto su hígado es estructural y funcionalmente normal, excepto por la producción de la transtirretina anómala”, explica el Dr. Joan Fabregat, responsable de la Unidad de Trasplante Hepático del H.U. de Bellvitge. “Debido a que su hígado es apto para la donación, se produce lo que llamamos trasplante dominó. En este tipo de doble intervención, el paciente con PAF recibe un hígado de un donante cadáver y, acto seguido, el hígado que se le ha retirado es implantado a otro paciente”, añade.
“Lo más relevante del trasplante dominó es que permite ampliar el pool de donantes. Un aspecto de gran importancia en momentos como el actual, en el que hay una gran desproporción entre el número de donantes y los pacientes en lista de espera”, destaca el Dr. Fabregat. “Otra ventaja es que aporta a los receptores hígados con un funcionamiento muy bueno ya que provienen de donantes jóvenes sin otros problemas de salud”, añade.
El inconveniente principal de esta intervención es la posibilidad de transmisión de la polineuropatía al receptor. “Estudios internacionales y nuestra propia experiencia nos indican que la enfermedad se puede desencadenar en un porcentaje muy bajo de receptores. En estos casos se desarrolla a partir de los 7 años del trasplante en forma de neuropatía periférica leve. Sin embargo, este riesgo determina que se seleccionen como receptores de hígados dominó pacientes mayores de 65 años con cirrosis por virus de la hepatitis C y hepatocarcinoma”, asegura el Dr. Fabregat.
Sintomatología
El H.U. de Bellvitge realizó el primer trasplante de hígado de España en 1984, y desde entonces ha realizado 1.370 trasplantes hepáticos. La sintomatología principal de la enfermedad se manifiesta con bajadas de tensión arterial, alteraciones de la sensibilidad en las piernas, diarrea con malabsorción, incontinencia urinaria o trastornos de la conducción nerviosa en el corazón con arritmias y bloqueos. También puede producir alteraciones no neuropáticas, tales como miocardiopatía restrictiva, problemas de visión o insuficiencia renal. Con el trasplante hepático se elimina la fuente principal de esta proteína y la progresión de la enfermedad se interrumpe. Incluso, en algunos casos, se aprecia una mejoría clínica significativa.
Unidad multidisciplinar
Por otra parte, el carácter multisistémico de la PAF ha comportado la puesta en marcha en el Bellvitge de una unidad multidisciplinar que permite hacer el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes de una manera más coordinada y eficiente. Actualmente el hospital controla más de cien pacientes que cumplen los criterios de inclusión en esta unidad, que se ha puesto en funcionamiento este mes de noviembre.
Esta integra un neurólogo, una cirujana experta en trasplante hepático, una digestología, un cardiólogo, personal de enfermería especializado en técnicas neurofisiológicas y electrocardiográficas, patología neuromuscular, insuficiencia cardíaca y trasplante hepático, y especialistas consultores (oftalmólogo, urólogo/ nefrólogo, rehabilitador y genetista/patólogo).

La SEFH crea el grupo de trabajo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento en estas áreas, así como evaluar los resultados en salud y estudiar modelos innovadores de financiación de los tratamientos. Se calcula que en España existen actualmente entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, y unos tres millones de personas afectadas por las mismas. Según los expertos, es poco frecuente tener conocimiento de todas ellas, por lo que estos pacientes suelen tardar mucho en ser diagnosticados.
image__SEFH_soc_esp_farmacia_hospitalaria_4406005187853129074Según explica el doctor José Luis Poveda, presidente de la SEFH, “este grupo era necesario, dado que estas patologías, y sobre todo los medicamentos huérfanos, constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por la necesidad de tener más evidencias en la utilización de estos medicamentos en las  enfermedades raras como por su impacto económico.”
Los llamados “medicamentos huérfanos” son aquellos dirigidos a prevenir o tratar una enfermedad rara y cuya comercialización resulta poco probable sin incentivos adicionales. Cuentan, explica el doctor Poveda, con dos características fundamentales: la incertidumbre de sus resultados  y el alto impacto económico”.
Próximos pasos del Grupo
Entre las iniciativas que el Grupo prevé poner en marcha, se encuentran:
  • Revisión de fuentes de información y búsqueda de contenidos de interés.
  • Identificación de bases de datos relevantes.
  • Definición de procesos e identificación de los profesionales que intervienen en la gestión de diferentes ER.
  • Desarrollo de un entorno web que permita la cooperación e intercambio de conocimientos.
  • Difusión del conocimiento entre los farmacéuticos de hospital a través de una plataforma de trabajo.
  • Diseño y desarrollo de herramientas que faciliten la gestión de recursos en el diagnóstico y tratamiento de ER por parte del farmacéutico de hospital.
  • Promoción de estudios de investigación multicéntricos orientados a evaluar la eficacia de los tratamientos en términos de resultados de salud para los pacientes.

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