ASION, ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE MADRID, CUMPLE 25 AÑOS

ASION nace en Madrid en marzo de 1989 por la iniciativa de un grupo de padres con hijos enfermos de cáncer. ASION es reconocida como organización de utilidad pública en 1995 y desde su creación ha crecido y evolucionado hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.

El diagnostico de esta enfermedad en un hijo supone una crisis vital que afecta a todo el núcleo familiar. Los niños y adolescentes afectados y sus familias se enfrentan no solo al reto de la supervivencia y a la dureza de la enfermedad sino a otros muchos problemas que afectan a todos los aspectos de la vida cotidiana. Nuestra Asociación está convencida de que con unos adecuados recursos personales y apoyos sociales la calidad de vida del niño con cáncer será mejorada y la adaptación de la familia a la nueva situación será apropiada y evitará futuros problemas.

A lo largo de estos 25 años en ASION hemos puesto en marcha diversos Programas que dan respuesta a los principales problemas psicofísicos y sociales que surgen en el proceso de la enfermedad. Además del cáncer, los niños y adolescentes oncológicos tienen que enfrentarse a otros problemas: absentismo y retraso escolar, aislamiento de otros niños y futuro incierto. Nuestros Programas tienen como objetivo paliar estos problemas a la vez que conseguir la integración del niño y adolescente una vez superada la enfermedad.   

En el marco de nuestro Programa de Apoyo Social disponemos de Casas de Acogida que ofrecen alojamiento gratuito al niño enfermo y a sus padres desplazados desde otras provincias para recibir tratamiento oncológico en Madrid. NuestrosProgramas de Apoyo Emocional ofrecen apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua, atención específica para adolescentes y terapias dentro y fuera de los hospitales.   

Nuestro esfuerzo también está orientado a la educación, la rehabilitación de secuelas, el  ocio terapéutico y tiempo libre, fundamentales para el desarrollo psicosocial del niño y adolescente. Dedicamos una parte de nuestro trabajo a la organización de actividades dentro y fuera de los hospitales, talleres educativos, campamentos de verano o actividades deportivas adaptadas.

Apostamos, a pesar de la escasez de recursos, por apoyar la investigación y ensayos clínicos en cáncer infantil. Hemos consolidado nuestra área científica a través del Programa La Huchade Tomás con colaboraciones con el Instituto de Salud Carlos III y el Hospital del Niño Jesús.

Contamos con un grupo de profesionales, socios, voluntarios  y amigos que nos apoyan. Son muchas las organizaciones públicas y privadas que respaldan nuestro trabajo; gracias a ellos hoy seguimos adelante para cumplir con nuestros objetivos, continuar nuestro trabajo en la defensa de los derechos de los pacientes y conseguir la mejor atención para los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Nos enfrentamos a una etapa difícil. Para nuestra organización es un reto mantener nuestros programas de ayuda, ofrecer servicios y prestaciones para que nuestras actuaciones palien las dificultades actuales, pero tenemos proyectos y mantenemos la misma ilusión que en nuestros inicios. A lo largo de estos 25 años se han conseguido muchas mejoras en el ámbito del cáncer infantil, cambios legales, mejora en la atención hospitalaria y otras actuaciones,  pero las organizaciones somos conscientes del retroceso que puede darse y del trabajo que queda por hacer.

Este año es importante para ASION. Pondremos en marcha una serie de iniciativas que esperamos sean la voz de los niños enfermos de cáncer y de sus familias. La primera de ellas, como preámbulo a la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, será la celebración de una jornada de trabajo “Emociones familiares y cáncer infantil” en la que se presentará un estudio realizado con la Universidad de Comillas sobre la importancia del comportamiento de los padres durante el proceso de la enfermedad. El  objetivo es sensibilizar a las familias afectadas, a las instituciones sanitarias, a los profesionales y a la sociedad en general sobre la importancia del bienestar de los  padres y cuidadores  para la mejor calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Novartis y Merck negocian un canje de filiales por valor de 3.700 millones de euros

Las multinacionales farmacéuticas Novartis y Merck están en conversaciones para llevar a cabo una de las operaciones más innovadoras del sector farmacéutico en los últimos años. La suiza y la estadounidense negocian en las últimas semanas un intercambio de activos que pondría rondar los 3.700 millones de euros.

En concreto, Novartis -la más interesada en la transacción- estaría dispuesta a traspasar sus unidades de salud animal y de vacunas y obtener a cambio la filial de medicamentos sin receta de Merck (MSD en España).

El canje podría impulsar las ganancias por acción de ambas compañías en torno a un 3%, han asegurado varios analistas.

Las conversaciones, que se llevan en secreto, han sido desveladas en los últimos días por las agencias norteamericanas Bloomberg y Reuters, las cuales avanzan que el interés es mutuo aunque advierten de las dificultades de una operación de este tipo. Las mismas fuentes aseguran que la farmacéutica suiza no descarta aún la venta directa de estos activos a otras compañías interesadas, sin necesidad de intercambio de activos.

Si el intercambio esperado con Merck no funciona, Novartis optaría por una venta o permuta con otras farmacéuticas punteras en el sector de la salud animal, como Bayer, Zoetis , Sanofi, Eli Lilly o Boehringer Ingelheim, aseguran las fuentes conocedoras de la operación.

Lo que parece claro es que la compañía suiza está dispuesta a vender su unidad de salud animal e incluso ya habría abierto sus libros a la alemana Bayer. Sólo esta venta podría rondar una cifra de traspaso de unos 3.000 millones de euros.

Nueva estrategia
La posible operación no ha cogido por sorpresa a los analistas de la compañía suiza, sobre todo desde la llegada del nuevo presidente, Joerg Reinhardt, a principios del año pasado. El primer ejecutivo de la firma con sede en Basilea, sustituyó al anterior presidente, Daniel Vasella, tras 17 años de éste en el cargo. Desde su llegada, Reinhardt ha defendido una estrategia de diversificación de la empresa, aunque, eso sí, subrayando que Novartis sólo se aferrará a las empresas que se encuentren entre los líderes mundiales. Esta visión dejó desde entonces en el aire el futuro de las filiales con menor peso en la farmacéutica, como las de salud animal y vacunas, que serían objeto de la operación con Merck .

"Una división también debe ser lo suficientemente atractiva desde un punto de vista financiero para mantenerla en nuestra cartera. Está claro para mí que la gestión de carteras... debe proseguir activamente", ha llegado a firmar el jefe de Novartis en una reciente entrevista. En esa misma declaración, Reinhardt admitió la posibilidad de poder vender algunas unidades de negocio, como la de Vacunas, si bien señalaba que la empresa tenía la capacidad igualmente de realizar otra adquisición multimillonaria en este año.

En ese momento, se comentó la posibilidad de que fuera la también suiza Roche la que se hiciera con el negocio de vacunas de Novartis.

Negocios de Merck
Los analistas de Merck, por su parte, llevan tiempo anunciando que su división de medicamentos sin receta (OTC) carece de la dimensión suficiente para ser estratégica para el grupo. Esta cartera de productos de Merck encajarían bien en el negocio de Novartis en esta divisón, que está actualmente dominado por los remedios para la tos, los resfriados y dolor.

**Fuente: elEconomista.es

El IVI lanza una nueva aplicación de la revista INVIDA y un banco de imágenes gratuito

                                           

El IVI( Instituto Valenciano de Infertilidad) ha lanzado dos nuevos proyectos. El primero  es la digitalización de su revista INVIDA, disponible tanto para los sispositivos Apple como Android. La revista INVIDA es una publicación para pacientes, de periodicidad semestral (enero y julio), que intenta dar respuesta a las inquietudes y preguntas que manifiestan en la consulta, así como aportar otros contenidos que puedan ser de interés para un público más amplio. A partir de ahora estará disponible tanto en formato papel como digital de forma gratuita.
Incluye contenidos que puedan ser de interés para un público más amplio, como entrevistas a personajes de actualidad (Carmen Amoraga, Sandra Ibarra, Jaume San Llorente, Ainhoa Arteta, etc.) y “guías turísticas” redactadas por periodistas (Laura Garcés de Las Provincias nos enseña Valencia, Antonio Manfredi de Canal Sur recorre Sanlúcar la Mayor…).

El Hospital Rey Juan Carlos quiere convertirse en hospital de referencia con el Da Vinci

Desde que el 13 de diciembre de 2012 se realizara la primera intervención con el robot quirúrgico Da Vinci en el Hospital Rey Juan Carlos, de Móstoles, la curva de aprendizaje con esta tecnología “ha alcanzado una gran altura en muy poco tiempo”, ha explicado el doctor Miguel Sánchez Encinas, jefe del Servicio de Urología del hospital, por lo que el centro sanitario quiere convertirse en centro de referencia.
Asimismo, “los tiempos quirúrgicos que se han obtenido son muy razonables, ya que son de 3, 4 o 5 horas, cuando lo normal al empezar a operar con el robot son las 5 o 6 horas”, señala el doctor Sánchez. En este año que ha transcurrido desde la primera intervención, en el hospital mostoleño se ha empleado el robot para intervenciones en cáncer de próstata, de vejiga y de riñón, además de para Ginecología y Otorrinolaringología, con intervenciones menos comunes entre el resto de hospitales públicos que cuentan con el robot, como la intervención en tumores de base de lengua. Los mayores usuarios han sido los urólogos, con 35 prostatectomías radicales y tres colposacropexias. Y todo ello pese a que “el primer año del robot ha sido el de apertura del hospital, con una buena parte de la población sin fidelizar. Queremos llegar a realizar unas 80 o 90 cirugías urológicas con el robot al año”.
El futuro pasa por su extensión en 2014 a Cirugía General y Torácica, que están acabando la formación con el Da Vinci. Pero no sólo ha de extenderse su uso a otras especialidades del hospital: “Queremos convertirnos en centro de referencia en el uso del robot, incluso para otras regiones, y empezar a formar a profesionales más adelante”, confiesa el doctor Sánchez Encinas.
El robot quirúrgico Da Vinci es aún una rara avis en los hospitales españoles y, por eso, contar con él supone “que el centro disponga de una tecnología de alto nivel que tiene unos resultados oncológicos demostrados y que aporta un gran nivel de calidad de vida a los pacientes. Estos se recuperan en alrededor de dos días y necesitan menores transfusiones de sangre”, explica el doctor Sánchez Encinas, que concreta que en su especialidad: “Estamos obteniendo mejores resultados de continencia urinaria respecto a otras técnicas laparoscópicas”.
Precisamente, la práctica de la laparoscopia es la que ha permitido la rápida curva de aprendizaje en el Hospital Rey Juan Carlos. Pero el Da Vinci aporta diferencias con la laparoscopia tradicional, que el jefe de Urología del centro define: “La visión está magnificada, como si se viera a través de una lupa, y también tiene una mayor profundidad. Además, permite una gran versatilidad de movimientos, con instrumentos similares a los de la cirugía abierta”. Sin embargo, el doctor Sánchez Encinas advierte: “Requiere una gran percepción y experiencia”. De ahí la importancia de una rápida curva de aprendizaje, como la que se está dando en el Hospital Rey Juan Carlos.

El Grupo Hospitalario Quirón presenta la Unidad Multidisciplinar de Neurocirugía

Después de que el año pasado hubiera concluido una etapa de expansión y consolidación, con la adquisición de la Clínica Teknon (Barcelona), el Grupo Hospitalario Quirón inicia en este ejercicio otra de renovación que, de entrada, va a centrarse en la puesta en marcha de  la Unidad Especializada en el Diagnóstico y Tratamiento de patología de la Columna Vertebral, para la que se está habilitando un espacio en el Hospital  Quirón San Camilo (Madrid) y a cuyo frente figura el doctor Manuel J de la Torre.

María Cordón y Manuel de la Torre

El doctor de la Torre acompañó a la consejera delegada del grupo, María Cordón, en el acto de presentación de la nueva unidad. Y, junto a ellos, se encontraban la directora territorial de Madrid, Lucía Alonso, así como la directora médico del grupo, Patricia Lois. Un acto que sirvió además para que la consejera delegada ofreciera algunos datos del Grupo Hospitalario Quirón como que, en 2013, la facturación alcanzara los 730 millones de euros, de los que el 15% correspondieron a Madrid. O que, en los dos próximos años (2014/2015) tiene previstas unas inversiones de entre 50 y 60 millones de euros, de los que 20 millones van a ir a la remodelación de dos de sus hospitales en Madrid: San Camilo y San José, en el primero para potenciar su actividad quirúrgica y en el segundo, su función pediátrica.
María Cordón defendió el planteamiento de la asistencia privada del Grupo y comentó que el 30% de la facturación provenía de los privados propiamente dichos. Una asistencia privada que se extiende a pacientes provenientes de otros países, especialmente Rusia y Arabia. Y es que, como confesó, la asistencia sanitaria en España es barata. En este contexto, la consejera delegada elogió el papel del IDIS, el instituto que aglutina a los defensores de la sanidad privada y de la que forma parte Quirón.

Unidad Multidisciplinar de Neurocirugía

Sobre la Unidad Multidisciplinar de Neurocirugía existe una especial atención, no sólo por los nuevos equipos técnicos de que va a disponer, sino por el equipo profesional, encabezado Manuel J de la Torre. Una unidad integrada en el seno de un servicio de neurocirugía especializado al más alto nivel desde la que se realizará un enfoque multidisciplinar al fin de ofrecer un tratamiento único y personalizado.
La unidad ocupará una zona de 650 m² totalmente renovados dentro del hospital Quirón San Camilo, en Madrid. El nuevo espacio, cuyas obras de remodelación estarán totalmente concluidas en el mes de septiembre, dispondrá de una Unidad de Rehabilitación y de una Unidad del Dolor, así como de nuevos espacios para citación, nueve consultas con zonas de exploración y cuatro salas de espera; todo ello equipado de acuerdo a los criterios de excelencia y comodidad que requiere un servicio de estas características. La inversión total en obras y equipamiento de esta nueva unidad asciende a 3.100.000 euros.
La Unidad de Neurocirugía Multidisciplinar de Hospital Quirón San Camilo es la única en España que contará con dos equipos de imagen intraoperatoria O-Arm con capacidad de funcionamiento simultáneo. Aplicables a intervenciones de columna y cráneo, los equipos tienen integrado el modelo más avanzado de neuronavegador que existe en el mercado, de forma que la navegación se produce en tiempo real y no es necesario realizar un estudio previo. Durante la intervención quirúrgica, este sistema proporciona a los doctores imágenes multidimensionales y volumétricas, así como imágenes fluoroscópicas, todo ello en tiempo real. De esta manera, el cirujano puede ver la anatomía del paciente en todo momento, comprobar el estado de la cirugía y verificar los cambios quirúrgicos con una imagen volumétrica en 3D antes de que el paciente salga del quirófano.
La doctora Lucía Alonso, directora territorial del Grupo en Madrid, explicó que “la puesta en marcha de la Unidad Multidisciplinar de Neurocirugía es un paso fundamental en la implantación de este nuevo modelo de atención en el hospital Quirón San Camilo, basado en la creación de unidades multidisciplinares del más alto nivel, dirigidas por profesionales del prestigio del Dr. De la Torre. Una inversión en una unidad de estas características sitúa a la sanidad privada española a la vanguardia de la neurocirugía a nivel internacional, y lo hace de un modo accesible para gran parte de la población”.

Noticias de Salud recibe el PREMIO DARDOS del mes de enero

                                                 

El Blog de Entrenamiento y Nutrición nos ha concedido este mes de enero el ” Premio Dardos”, “Es un premio simbólico que se concede entre blogueros y que reconoce la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un blog…”.

Por supuesto que lo agradecemos y sirve para seguir adelante con esta iniciativa, abierta hace años, de acercar la rigurosa información de la SALUD al gran público. Y recordando que, por encima de todo, prevalece la opinión de los profesionales del sector.

Gracias Entrenamiento y Nutrición – @blognutridepor!!!!

Al aceptar el premio nos comprometemos a seguir unas normas:

• Mostrar la imagen del premio en el blog.

• Mencionar y enlazar el blog que me ha otorgado el Premio Dardos.

• Entregar el galardón a otros 15 blogs, de modo que los Dardos sigan caminando por la Blogosfera…

Los premiados de ENERO son:  

• Hospital Clinic @hospitalclinic

• Carpe Diem Teresa M. Migueláñez @MsConcu

• Diagnostrum @DrAlfonsoVidal

• Nuestra Enfermaria Fernando campaña @ferenfer

• El Gerente de Mediado @sminue

• Gabinete Psicología Positiva David Salinas España @psicopositivo

• Aula del Profesor Sanitario José Rodrigo Cerrillo Patiño @joserodrigocp

• Salud y Medicina @Salud_Medicina

• PulmónMadridTX @PulmonMadridTX

• Atención Primaria @ATPrimaria

• Miraquebé Mónica Moro @monicamoro

• Noticias de Salud Francisco Acedo @Acedotor

• El blog de Ricardo Ruiz de Adana Pérez @rruizdeadana

• Medicina, Historia y Sociedad @fresquet

• El Supositorio Vicente Baos @vbaosv

Expertos en Dermatología buscan un consenso para el tratamiento con terapias biológicas en el manejo de escenarios difíciles en psoriasis

El proyecto ‘Best on Psoriasis’, puesto en marcha en colaboración con Pfizer y coordinado por el doctor José Manuel Carrascosa, dermatólogo del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, se ha presentado en una reunión de ámbito nacional, organizada en Madrid, con dermatólogos especializados en el manejo de la psoriasis (Ps). Los expertos asistentes han debatido y clarificado las diversas situaciones de actualidad en las que es controvertida la toma de decisiones clínicas para el tratamiento con terapias biológicas de estas enfermedades.

 

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel crónica, recurrente y no contagiosa relacionada con el sistema inmunológico y que afecta a un 1,6% de la población española. Uno de cada tres pacientes con psoriasis presenta rigidez e inflamación en las articulaciones (artritis psoriásica). Esta enfermedad puede tener importantes consecuencias psicológicas en los pacientes y provoca un alto impacto en su calidad de vida, que puede afectar a los ámbitos laboral, social y sexual. Las terapias biológicas han demostrado ser eficaces y seguras para el tratamiento de la psoriasis, proporcionando una importante mejora en la calidad de vida de estos pacientes.

 

A pesar de la gran información científica disponible y de los estudios realizados, sigue habiendo algunas situaciones, relativamente frecuentes en la práctica clínica en las que la evidencia científica es limitada y resulta de gran utilidad consensuar la opinión de los expertos en psoriasis.

 

Todas las medidas que se apliquen ante estos casos especiales deben revertir en un beneficio para el paciente, sin perder la efectividad de los tratamientos ni disminuir la calidad de la asistencia médica. Por eso, la elección del tratamiento requiere de un manejo  personalizado en el que se tengan en cuenta  las necesidades de cada paciente para definir la estrategia y la terapia biológica más adecuada.

 

El objetivo de la iniciativa ‘Best on Psoriasis’, que también contará con varias reuniones regionales durante el primer semestre del año, es la de identificar y definir estas situaciones de interés para los dermatólogos españoles y resolver las controversias asociadas a cada escenario. “Con la introducción de las terapias biológicas, las perspectivas de respuesta terapéutica y de seguridad en el manejo de los pacientes con psoriasis moderada y grave han alcanzado altos estándares para la mayoría de pacientes. Sin embargo, y a pesar de la gran cantidad de información disponible sobre el tratamiento de la psoriasis moderada y grave, siguen existiendo situaciones concretas, a menudo frecuentes, en las que no son aplicables los criterios genéricos y en las que acaba primando la experiencia y la intuición de los especialistas para la toma de decisiones terapéuticas”, ha explicado el doctor Carrascosa.

 

El proyecto  ‘Best on Psoriasis’ tiene como objetivo revisar de forma sistemática, y bajo el tamiz de la evidencia científica, toda la información disponible en la literatura en esta situaciones y complementarla, cuando aquella sea insuficiente, con la opinión consensuada de los mejores expertos, recogida durante las reuniones y tras una encuesta con formato Delphi. El doctor Carrascosa ha comentado que “el objetivo es que las evidencias recogidas se presenten a través de casos clínicos representativos del tratamiento con terapias biológicas en psoriasis, con ejemplos prácticos y casos útiles de este tipo de situaciones que sirvan de ayuda y soporte a otros especialistas”. Además, se publicará un artículo de interés en Dermatología en una revista de prestigio.

 

Algunos de los escenarios que se han planteado en esta primera reunión del proyecto, están relacionados con la elección de terapias biológicas en un entorno de costes complicado; con la artritis psoriásica y la psoriasis activa tras un fallo de los medicamentos antiinflamatorios convencionales conocidos como FAME; con el “switching” -o cambio a un segundo tratamiento biológico- en pacientes con fallo primario o secundario; con el manejo de las terapias biológicas en pacientes ancianos (≥ 65 años); y con el uso de biológicos en situaciones especiales, como los casos de pacientes en gestación o con comorbilidades asociadas.

 

Situaciones difíciles en el manejo de la psoriasis y controversias asociadas

Para afrontar el difícil entorno económico y dar respuesta al control del gasto farmacéutico hospitalario, los expertos han expuesto las medidas de optimización aplicadas en el tratamiento con terapias biológicas. Una gestión eficiente de estos tratamientos para el control a largo plazo de la psoriasis resulta clave para la sostenibilidad del Sistema Sanitario.

 

También se han puesto en común las controversias en el supuesto de un fallo en el tratamiento con FAME en artritis psoriásica y psoriasis activa. Esta situación supone un indicador de cambio de tratamiento y es clave en la toma de decisiones. En esta línea, se ha destacado la necesidad de consenso para una correcta colaboración entre  Reumatología y Dermatología para decidir las estrategias terapéuticas adecuadas de forma multidisciplinar.

 

Otro de los escenarios de interés, ha sido la puesta en común de los estándares actuales del “switching” (cambio entre biológicos) en pacientes con fallo primario o secundario. El doctor Carrascosa ha asegurado que “a la hora de elegir entre un biológico u otro, no tenemos marcadores farmacogenéticos que indiquen cuál es la mejor opción para el “switching”. Por tanto, tendremos que seleccionar el que más probabilidades de éxito tenga en base a una serie de criterios clínicos y a nuestra experiencia”.

 

En este sentido, se ha comentado la importancia de incorporar la inmunogenicidad en la toma de decisiones y de medir los niveles de fármaco y de anticuerpos anti-fármaco de cada terapia biológica. Según los expertos, a la hora de elegir el tratamiento, hay que tener en cuenta la respuesta inmunitaria del paciente, ya que la inmunogenicidad puede reducir la eficacia y la seguridad de la terapia

 

En el caso de las pacientes con psoriasis a partir de los 65 años, se tendrá en cuenta la falta de evidencias disponibles en los ensayos clínicos que sirvan de referencia para el tratamiento con biológicos. La peculiaridad de estos pacientes es que necesitan tratamientos altamente eficaces y sobre todo muy seguros, por lo que estos dos aspectos cobran especial relevancia a la hora de seleccionar la terapia biológica adecuada para su tratamiento.

 

Asimismo, el proyecto ‘Best on Psoriasis’ pretende consensuar el tratamiento de la psoriasis en pacientes con situaciones especiales como antecedentes de comorbilidades cardiovasculares asociadas (HTA, DM, hígado graso, dislipemia) o pacientes gestantes. En este tipo de pacientes, será necesario valorar el impacto de las terapias biológicas para establecer el tratamiento adecuado.

 

Para el planteamiento de este proyecto, se ha realizado una rigurosa y sistemática revisión de la evidencia disponible facilitada por expertos independientes del grupo Nature.