Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, ha dado a conocer los resultados del “Barómetro de la Psoriasis”, un estudio realizado con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitarios. El estudio se hallevado a cabo a 1.085 pacientes de toda España, durante los meses de julio a septiembre.
“Desde Acción Psoriasis reivindicamos la necesidad de acceso a tratamiento para todo el mundo y ofrecemos apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario. Por este motivo, a través del Barómetro de la Psoriasis hemos querido conocer las fortalezas y debilidades en la atención a los pacientes para poder trabajar sobre ello, con el objetivo de mejorar todo aquello que afecta de forma negativa a los pacientes”, comenta Celia Marín, defensora del afectado de psoriasis y artritis psoriásica y delegada de Acción Psoriasis.
Atención sanitaria
Una parte importante del estudio se ha centrado en la satisfacción con el sistema sanitario. Más de la mitad de los pacientes no están satisfechos con la asistencia sanitaria que reciben para hacer frente a la psoriasis, y 7 de cada 10 afirma haber notado las consecuencias de los recortes en la atención médica (35% manifiesta que los recortes han sido numerosos).
Otro de los datos que se desprenden del “Barómetro de la psoriasis” es la elección del tipo de centro para el tratamiento de la enfermedad por parte de los pacientes. Un 60% de los encuestados elige la Sanidad Pública para tratar su patología, frente al 15% que afirma hacerlo exclusivamente en la Sanidad Privada. Un 22% de los encuestados afirma, sin embargo, combinar ambos, aunque se acude en mayor medida al sistema público
Gasto sanitario
El Barómetro confirma que el gasto medio de los pacientes con psoriasis está en 536€ anuales, destinando la mayor parte a medicamentos, aunque no en exclusiva ya que necesitan invertir dinero en ropa especial, transporte para recibir tratamientos y aquellos que tratan su enfermedad en la Sanidad Privada destinan un alto porcentaje a pagar un seguro sanitario.
“Las personas con psoriasis se encuentran con una carga económica por una enfermedad crónica que les ha tocado vivir sin poder evitarlo. Frente a esto, desde la Asociación, vamos a estudiar posibles formas de minimizar el problema, puesto que estamos ante un gasto elevado que supone un impacto importante en la vida de quien lo sufre”, explica Celia Marín.
El Barómetro revela, además, que este gasto es similar con independencia del nivel de ingresos de los pacientes.
Relación con su médico y personal de enfermería
A pesar de las consecuencias de los recortes, los pacientes con psoriasis se muestran contentos con sus especialistas. El 61% están satisfechos con el médico que trata su enfermedad y prácticamente el 100% de los pacientes afirman mantener una comunicación muy fluida con su dermatólogo.
En cuanto al rol de la enfermería en el tratamiento de la psoriasis, el 69% de los pacientes manifiestan que no tratan con este profesional sanitario, sólo en 1 de cada 10 casos la figura de enfermería es muy relevante. Sin embargo, el Barómetro muestra que de los pacientes satisfechos con su médico, el 92% son tratados conjuntamente con enfermería. Ante esta situación, el 35% de los pacientes creen que la enfermería debería jugar un papel más relevante, el 25% de ellos al menos secundario.
Principales preocupaciones de los pacientes con psoriasis
El impacto de la psoriasis en la vida de los pacientes es elevado, ya que se trata de una enfermedad crónica y discapacitante, no solo por las comorbilidades asociadas sino también por su incidencia en el desarrollo de la vida diaria. Cerca del 70% de los encuestados afirma que la psoriasis limita el desarrollo de su vida en diversos ámbitos.
“Ésta es una patología que se ve y el paciente tiende a ocultarla. Dejas de ir a la piscina, al gimnasio y a cualquier sitio donde tu piel pueda exponerse a las miradas de los demás”,comenta Javier Garrido.
Los encuestados sitúan la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos como sus máximas preocupaciones. Tal como ha explicado Celia Marín “las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Pero, además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que se caracteriza por rigidez, dolor e inflamación en las articulaciones”.
