Ryanair dona 10.000€ para el respiro de personas con Piel de Mariposa‏

Ryanair entrega 10,000€ obtenidos a través de las tarjetas Rasca y Gana "FlytoWin a la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) " para su programa de Hogar Respiro para afectados de Piel de Mariposa y sus familias.

Esta mañana Luis Fernández-Mellado, responsable de Marketing y Ventas de Ryanair para España, ha entregado a Evanina Morcillo, directora la Asociación un cheque por valor de 10.000€.  La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es la última entidad sin ánimo de lucro en recibir el apoyo de Ryanair a través de las tarjetas Rasca y Gana "FlytoWin" que la aerolínea vende a bordo en todos sus vuelos.

Los 10.000€ serán destinados a apoyar el programa Hogar Respiro que la Asociación lleva a cabo en Marbella. El objetivo de este proyecto es precisamente apoyar a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias a la hora de plantearse unas vacaciones, que en su caso están llenas de incertidumbres, miedos y dificultades. Se trata de ofrecer a las familias la posibilidad de pasar unos días de vacaciones en un “hogar” adaptado a sus necesidades, contando con el apoyo del equipo socio-sanitario de Asociación (enfermeras, psicóloga y trabajadora social).

La directora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) ha expresado su gratitud a Ryanair por esta generosa donación, y ha destacado como el proyecto de Hogar Respiro está de alguna manera relacionado con la misión de la aerolínea de hacer llegar a las personas a sus destinos de vacaciones.

Sólo el 10% de las más de 7.500 enfermedades raras dispone de un mínimo conocimiento científico

Existen más de 7.500 enfermedades poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en España. Según Luis Cruz, presidente de AELMHU, “aproximadamente sólo el 10% de las más de 7.500 enfermedades raras disponen de un mínimo conocimiento científico y menos todavía de algún tipo de tratamiento específico”. Por ello, uno de los principales retos es conseguir que la sociedad y el Gobierno apuesten por la investigación en los medicamentos huérfanos como ya hacen los laboratorios que forman AELMHU. La medicación adecuada ha permitido cambiar radicalmente la calidad de vida de los afectados pero aún hay una gran mayoría de pacientes que carecen de tratamiento específico.

El viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y también es la fecha que pone fin al Año Español de las Enfermedades Raras. Durante este periodo, AELMHU se ha convertido en un interlocutor clave dentro de su sector y ha establecido un acuerdo de colaboración con FEDER, la principal federación de asociaciones de pacientes, con quién comparte el objetivo de lograr la máxima equidad en el acceso a los tratamientos para todos los españoles.

A lo largo de este año, AELMHU también ha participado en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad con el objetivo de elaborar un documento que recoge las principales recomendaciones para la gestión de las enfermedades raras en España.

Objetivo 2014: equidad en el acceso a los tratamientos

Conseguir una mayor equidad en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes españoles, independientemente de su lugar de residencia y del centro sanitario que les corresponda, es el objetivo que AELMHU se ha fijado como prioritario durante el 2014. Para ello, la asociación propone la creación, en cada Comunidad Autónoma, de un fondo económico que permita afrontar los gastos que supone cada nuevo diagnóstico de enfermedades raras.

“Aunque los tratamientos de las enfermedades raras con medicamentos huérfanos suponen tan sólo algo más de un 3% del gasto sanitario total, es cierto que cada paciente que los recibe supone, en sí, un coste muy elevado para el territorio, e incluso para el propio centro sanitario correspondiente. En este sentido, la creación de un fondo específico autonómico ayudaría a paliar los desajustes presupuestarios que se producen y supondría una fuente de tranquilidad para la gestión sanitaria”, explica Luís Cruz.

El tratamiento de una enfermedad rara con un medicamento huérfano puede llegar a valer entre 30.000 y 300.000 euros al año, una inversión en salud que se debe a los elevados costes de investigación y desarrollo, producción (muchos de estos productos son de origen biotecnológico) y a los pocos pacientes que son beneficiarios. Estos costes los asume en su totalidad el sistema sanitario público de cada Comunidad Autónoma.

Otro de los objetivos fijados por AELMHU para el 2014 es agilizar el acceso a los tratamientos necesarios para los pacientes. Para ello, AELMHU trabaja para que los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos sean considerados prioritarios por el Sistema Nacional de Salud y así se acorten los plazos de negociación de precio y reembolso. Además, AELMHU quiere abogar para que los Informes de Posicionamiento Terapéutico que elabora la AEMPS sean vinculantes en todas las Comunidades Autónomas para que los medicamentos estén disponibles de manera más rápida. Actualmente los medicamentos huérfanos tienen que superar como mínimo tres filtros antes de estar disponibles en una ciudad española: han de ser aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), se ha de decidir el precio y reembolso por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad  y ser re-evaluados por la Comunidad Autónoma correspondiente. 

Además de todo ello, AELMHU trabaja para que se reconozca el valor social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos. En la mayoría de los casos la vida de los pacientes de enfermedades poco frecuentes está totalmente condicionada por su patología. A menudo les impide llevar una vida normal, trabajar, independizarse, formar una familia y, en definitiva, contribuir activamente a la sociedad. Sin embargo, con la ayuda de los medicamentos necesarios su calidad de vida puede mejorar mucho hasta llegar a estabilizarse, lo cual también reporta beneficios para sus familias y para la sociedad en general.  

No obstante, el desarrollo de un medicamento eficaz para tratar una enfermedad rara conlleva un elevado coste económico y de tiempo. Según Luis Cruz, “la investigación para desarrollar un medicamento huérfano suele tener una duración de entre 10 y 15 años y un coste económico que oscila entre 1.500 y 15.000 millones de euros”. Si tenemos en cuenta que muchas de las empresas que se dedican a estos proyectos son pequeñas compañías, el esfuerzo económico es todavía mayor. Los laboratorios que apuestan por la investigación en este ámbito lo hacen con sus propios recursos y asumiendo un gran riesgo empresarial, pero para conseguir mayores resultados es necesario el apoyo de todos los actores implicados.

Los Desayunos AELMHU

Uno de los objetivos principales de AELMHU, desde su creación en 2011, es fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Con este objetivo, AELMHU promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para abordar las problemáticas que les afectan desde un punto de vista global buscando soluciones comunes e integradoras, para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas. Con esta voluntad, AELMHU organiza encuentros periódicos en distintas ciudades españolas, los “Desayunos AELMHU”, a los que invita a participar a los principales representantes vinculados al sector.

Los “Desayunos AELMHU” son un punto de encuentro para todos los agentes implicados en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Periódicamente, la Asociación convoca a profesionales sanitarios, pacientes, autoridades políticas, científicos y medios de comunicación con el objetivo de poner en común las diferentes perspectivas y problemáticas que afectan al sector, buscando soluciones globales e integradoras que mejoren la situación de los pacientes afectados por enfermedades raras y ultra-raras.

“Los desayunos buscan tender puentes de diálogo, generando un debate productivo que haga posible la puesta en marcha de medidas reales y efectivas para una mayor coordinación entre todos los actores del sector, desde las asociaciones de pacientes hasta la administración pública, pasando por los centros sanitarios y el sector farmacéutico”, explica el presidente de AELMHU.

Los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática piden igualdad de acceso en todas las comunidades autónomas y hospitales al único fármaco contra ella

Casi tres años después de la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de pirfenidona, el único tratamiento farmacológico indicado para el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), nuestro país sigue siendo el único de los grandes de su entorno sin aprobación de precio y financiación del mismo por el Sistema Nacional de Salud, lo que dificulta acceder a él a diferencia de lo que ocurre en Francia, Alemania, Italia, Reino Unido y otros nueve países de la Unión Europea.

 Por ello, los pacientes españoles con FPI, agrupados en torno a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), aprovechan que mañana se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras para pedir que se normalice el acceso a pirfenidona y que esté disponible a través del Sistema Nacional de Salud.

 A día de hoy, el retraso en este proceso ocasiona que los enfermos de FPI sólo puedan acceder a pirfenidona, por intermediación de sus médicos, a través de su prescripción mediante el procedimiento de Medicamentos en Situaciones Especiales, cuya concesión depende de la decisión de cada hospital o, en ocasiones, de cada comunidad autónoma, lo que genera una gran desigualdad entre los pacientes.

Una enfermedad poco conocida pero letal

 La Fibrosis Pulmonar Idiopática se caracteriza por una cicatrización anómala del pulmón de causa desconocida. Por su condición de rara, es una enfermedad muy poco conocida por la ciudadanía en general y por los propios profesionales sanitarios. Sin embargo, es la variedad más frecuente de las denominadas enfermedades pulmonares intersticiales, un grupo de patologías que acarrean una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar.

 Según Carlos Lines, vicepresidente de AFEFPI, “dentro de las enfermedades raras, la Fibrosis Pulmonar Idiopática es una de las más crueles, tanto por su progresión como por el proceso que atraviesan los pacientes, muy duro al ir perdiendo capacidad respiratoria y necesitar, desde muy temprano, la ayuda de oxígeno. La situación actual del acceso a pirfenidona genera discriminaciones”.

 La supervivencia de quienes padecen FPI oscila entre los 2 y los 5 años, inferior a la mayoría de los tipos de cáncer, incluyendo los de colon, riñón, útero, mama y próstata. Su diagnóstico resulta complicado porque algunos de sus síntomas, como disnea (fatiga) o sensación de ahogo y tos, son similares a los de otras enfermedades respiratorias más comunes, como asma o EPOC.

 A esta complejidad se une el hecho de que los métodos actualmente empleados para diagnosticar la FPI -como la prueba funcional respiratoria completa, las analíticas con estudio inmunológico y alergológico, el TAC de alta resolución de tórax o la biopsia pulmonar- implican no sólo a neumólogos sino a otros muchos especialistas, como radiólogos, anatomopatólogos y cirujanos torácicos.

El diagnóstico, sin embargo, debería ser lo más precoz posible, ya que pirfenidona es eficaz sólo en fases leves o moderadas de la enfermedad, ralentizando su progresión o modificando su curso. En las fases avanzadas, la única alternativa es el trasplante de pulmón, al que difícilmente pueden acceder muchos pacientes por su edad o por la coexistencia de otras patologías que lo contraindican.

 El Dr. Julio Ancochea, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y Director del Programa Integrado de Investigación en EPID de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), explica que “los pacientes con FPI experimentan un deterioro progresivo de su función respiratoria, manifestada con disnea progresiva, que llega a producirse con pequeños esfuerzos o incluso en reposo”.

 “En las pruebas de función respiratoria -continúa el Dr. Ancochea-, los neumólogos medimos un parámetro que es la Capacidad Vital Forzada, cuya disminución es la norma en la evolución de esta enfermedad. En los pacientes que toman pirfenidona, el descenso de la Capacidad Vital Forzada es más lento que en los que no la toman, indicando una ralentización en la evolución de la enfermedad y preservando en estos pacientes su función respiratoria, lo que les permite mantener las actividades de la vida diaria”.   

Dos pacientes, dos realidades

Carlos Barrasa, un paciente madrileño de 73 años que recibe tratamiento con pirfenidona desde hace 5 meses, explica: “Han tardado en darme este fármaco, porque se suministra a través de la farmacia del hospital y mi neumólogo lo ha conseguido sólo después de meses de gestiones.  Ahora estoy percibiendo que mejoro y que ya no necesito utilizar con tanta frecuencia el apoyo con oxígeno. Me preocupa la incertidumbre de las personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática que no han podido acceder a pirfenidona”.

 Una de estas personas es José Aurelio Fernández, un paciente asturiano con FPI diagnosticada desde hace cuatro años, según el cual “los enfermos de FPI estamos abandonados. Hay poca investigación sobre nuestra enfermedad y los pocos avances que se consiguen, como la pirfenidona, se administran selectivamente, dependiendo de la comunidad en que se viva”.

Gebro Pharma firma un acuerdo con Recordati para la comercialización de Kentera® en España

La farmacéutica española Gebro Pharma y la compañía italiana Recordati han firmado un acuerdo para la distribución, promoción y comercialización en exclusiva de Kentera® en España.

Kentera® está indicado para el tratamiento sintomático de la incontinencia de urgencia y/o del aumento de la frecuencia y urgencia miccional en pacientes adultos con vejiga inestable.

Kentera® 3.9mg/24 horas es la formulación de liberación percutánea de oxibutinina y se aplica 2 veces por semana. La aplicación transdérmica presenta ventajas frente  la oxibutinina oral ya que reduce la tasa de efectos adversos anticolinérgicos, especialmente la sequedad bucal.

Con este acuerdo, Gebro Pharma refuerza su portfolio de fármacos en el área de  Urología donde ya comercializa Ialuril®, para el tratamiento de enfermedades crónicas inflamatorias de la vejiga causadas por el daño en la capa protectora del urotelio, y Vejicur® para el tratamiento del cáncer de vejiga no músculo invasivo.

Tal y como ha declarado el director general de Gebro Pharma España, Sergi Aulinas “estamos muy satisfechos con este acuerdo ya que nos permite ofrecer una nueva alternativa a los pacientes con incontinencia urinaria y ayudarlos a mejorar su calidad de vida. Además representa una solución económica-eficiente para la sostenibilidad del sistema público”.

El síndrome de Vejiga Hiperactiva (SVH) en España

El síndrome de vejiga hiperactiva se caracteriza por la presencia de contracciones involuntarias del músculo detrusor durante la fase de llenado. Su presentación clínica consiste en urgencia miccional con o sin incontinencia urinaria de urgencia, normalmente con frecuencia y nocturia. La prevalencia del SVH en España es del 11,9% en la población adulta, 10,8% hombres y 12,8% mujeres. En el grupo de edad mayor de 40 años la prevalencia aumenta considerablemente, hasta el 24,5% de la población, con una afectación del 17,4% de los hombres y el 25,6% de las mujeres.

La dolencias ginecológicas y digestivas latentes, entre las más favorecidas por la medicina preventiva

La prevención en salud ahorra costes. Atajar la enfermedad en un 
estadio temprano suele acarrear menor gasto que su posterior 
tratamiento, de ahí que la asistencia sanitaria actual se dirija de 
modo decidido hacia políticas basadas en la medicina preventiva: la 
identificación de los factores de riesgo, el análisis de los 
antecedentes personales y familiares o la detección precoz de las 
alteraciones hacen reversibles dolencias que, más tarde, podrían 
resultar irreversibles.

La medicina preventiva está vinculada a otra práctica sanitaria cada 
vez más extendida, la medicina personalizada, la que sitúa al paciente 
en el centro de la gestión asistencial. Un paciente, un tratamiento. 
Los facultativos dedicados a la medicina preventiva valoran el modelo de 
los reconocimientos médicos como una contribución capital al 
tratamiento individualzado de los pacientes. "Los chequeos ayudan a 
detectar patologías que, si no son tratadas adecuadamente, pueden 
derivar dolencias crónicas y de evolución tórpida del paciente", 
explica José Manuel Rojas Marcos, director de la Unidad de Chequeos del 
Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe.

Los chequeos médicos se diseñan en función de las patologías 
objetos de control y los distintos factores de riesgo presentados por el paciente. "Debemos repasar los hábitos de vida y antecedentes de forma personalizada", apunta el doctor Rojas Marcos, que enumera los mayores logros de la medicina preventiva: "Los chequeos ginecológicos, 
urológicos, descarte de procesos que conlleven riesgo cardiovascular y 
patologías digestivas latentes", señala el director de la Unidad de 
Chequeos del Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe.

La medicina preventiva, señala la Association of Teachers in 
Preventive Medicine Foundation (ATPHF), tiene como objeto el 
mantenimiento de la salud y la reducción del riesgo de enfermedad y, en 
definitiva, de muerte. La confluencia de estos graves conceptos provoca 
que los ciudadanos tiendan a solicitar chequeos discrecionalmente, 
extremo que los facultativos se encuentran en la obligación de evaluar 
con detenimiento. "Las exploraciones deben estar derivadas de 
pormenorizadas evaluaciones previas y en virtud del conocimiento de los 
antecedentes y los potenciales factores de riesgo", advierte Rojas 
Marcos.

Se presenta la primera aplicación móvil que facilitará el cumplimiento del calendario de vacunación‏

La Agència de Salut Pública de Catalunya y la
Fundació TicSalut, del Departamento de Salud, con el apoyo de la empresa
Sanofi Pasteur MSD, ha presentado en el marco del Mobile World Congress la
primera aplicación móvil que integra el calendario de vacunas de Cataluña y que
facilitará su seguimiento por parte de los ciudadanos. Cataluña se convierte así
pionera en la utilización de la tecnología para mejorar la atención sanitaria y la
información a la ciudadanía sobre las vacunas.

Se trata de una aplicación gratuita que cualquier ciudadano podrá descargarse
con facilidad en su teléfono móvil a partir del mes de mayo. Gracias a este carné
de vacunas electrónico, los usuarios podrán disponer de información válida y
permanente sobre las vacunas, consultar el calendario oficial de vacunación, así
como otras informaciones relevantes. Además, los usuarios podrán personalizar
la aplicación, recibir alertas para recordarles cuál es la vacuna que deben
administrarse o la siguiente dosis. De esta manera, además de mejorar el
seguimiento y el control del calendario de vacunación, se quiere aumentar las
coberturas vacunales.

Para las familias, esta aplicación aportará ventajas también múltiples ya que
permite registrar los calendarios de vacunación de todos los miembros de la
familia bajo un mismo código de acceso.


El secretario de Salud Pública catalán, Antoni Mateu, ha señalado que "las
nuevas tecnologías ofrecen una oportunidad única en el ámbito de la salud".
Mateu ha destacado también que el carné de vacunación electrónica
representará una oportunidad tanto para el profesional sanitario como para el
sistema y para el ciudadano. Mateu ha explicado que "la versión básica estará
disponible próximamente, permitiendo a los padres controlar las vacunaciones de
sus hijos, enviando recordatorios y recomendaciones, información sobre las
vacunas y las enfermedades que previenen, y ayudando a programar una agenda
con citas y alertas".

Por su parte, el director general de Sanofi Pasteur MSD, Ricardo Brage, ha
remarcado" el valor de la colaboración público-privada para el desarrollo de
proyectos de salud móvil".

Cada año, el Departamento de Salud catalán, a través de la Agència de Salut
Pública de Catalunya, compra alrededor de 3 millones de dosis de vacunas.
Profesionales de más de 800 centros sanitarios vacunan cada año más de 1,2
millones de personas. El calendario de vacunas se actualiza periódicamente y en
estos momentos actúa contra 14 antígenos diferentes. La mayoría de estas
vacunas se administran durante la infancia, básicamente durante los primeros 2
años de vida.

La Agència de Salut Pública del Departamento de Salud de Cataluña trabaja
conjuntamente con TICSalut con proyectos internacionales que estudian el uso
de dispositivos móviles y App para promover comportamientos saludables entre
adolescentes (Pegasus project). También el recientemente aprobado Plan
Interdepartamental de Salud Pública (PINSAP) prioriza el uso de app en la
promoción de la salud y prevención de enfermedades de transmisión sexual entre
adolescentes y personas jóvenes.

Los pediatras de Atención Primaria apoyan a los pacientes con Enfermedades Raras‏

Entre el 6 y el 8% de la población mundial padece una enfermedad rara (ER). La falta de información y el desconocimiento social dificulta el diagnóstico y más del 75% de los afectados y sus familias se sienten rechazados y discriminados.

 La incidencia de este tipo de patologías, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7% de la población mundial. Concretamente, en España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético.

En España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Este año, FEDER va a poner la mirada más crítica en el ámbito educativo. De esta forma, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, pretende dejar constancia de la situación del entorno educativo de los niños y jóvenes diagnosticados con una ER: un entorno que muchas veces no se adapta a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.

Los pediatras de AP destacan el valor de estas campañas de sensibilización porque ayudan a conocer el mundo de las Enfermedades Raras y favorecen un diagnostico temprano así como los recursos médicos, socio-sanitarios y de referencia para el abordaje necesario de las personas afectadas y de sus familiares y cuidadores.