Existen más de 7.500 enfermedades poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en España. Según Luis Cruz, presidente de AELMHU, “aproximadamente sólo el 10% de las más de 7.500 enfermedades raras disponen de un mínimo conocimiento científico y menos todavía de algún tipo de tratamiento específico”. Por ello, uno de los principales retos es conseguir que la sociedad y el Gobierno apuesten por la investigación en los medicamentos huérfanos como ya hacen los laboratorios que forman AELMHU. La medicación adecuada ha permitido cambiar radicalmente la calidad de vida de los afectados pero aún hay una gran mayoría de pacientes que carecen de tratamiento específico.
El viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y también es la fecha que pone fin al Año Español de las Enfermedades Raras. Durante este periodo, AELMHU se ha convertido en un interlocutor clave dentro de su sector y ha establecido un acuerdo de colaboración con FEDER, la principal federación de asociaciones de pacientes, con quién comparte el objetivo de lograr la máxima equidad en el acceso a los tratamientos para todos los españoles.
A lo largo de este año, AELMHU también ha participado en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad con el objetivo de elaborar un documento que recoge las principales recomendaciones para la gestión de las enfermedades raras en España.
Objetivo 2014: equidad en el acceso a los tratamientos
Conseguir una mayor equidad en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes españoles, independientemente de su lugar de residencia y del centro sanitario que les corresponda, es el objetivo que AELMHU se ha fijado como prioritario durante el 2014. Para ello, la asociación propone la creación, en cada Comunidad Autónoma, de un fondo económico que permita afrontar los gastos que supone cada nuevo diagnóstico de enfermedades raras.
“Aunque los tratamientos de las enfermedades raras con medicamentos huérfanos suponen tan sólo algo más de un 3% del gasto sanitario total, es cierto que cada paciente que los recibe supone, en sí, un coste muy elevado para el territorio, e incluso para el propio centro sanitario correspondiente. En este sentido, la creación de un fondo específico autonómico ayudaría a paliar los desajustes presupuestarios que se producen y supondría una fuente de tranquilidad para la gestión sanitaria”, explica Luís Cruz.
El tratamiento de una enfermedad rara con un medicamento huérfano puede llegar a valer entre 30.000 y 300.000 euros al año, una inversión en salud que se debe a los elevados costes de investigación y desarrollo, producción (muchos de estos productos son de origen biotecnológico) y a los pocos pacientes que son beneficiarios. Estos costes los asume en su totalidad el sistema sanitario público de cada Comunidad Autónoma.
Otro de los objetivos fijados por AELMHU para el 2014 es agilizar el acceso a los tratamientos necesarios para los pacientes. Para ello, AELMHU trabaja para que los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos sean considerados prioritarios por el Sistema Nacional de Salud y así se acorten los plazos de negociación de precio y reembolso. Además, AELMHU quiere abogar para que los Informes de Posicionamiento Terapéutico que elabora la AEMPS sean vinculantes en todas las Comunidades Autónomas para que los medicamentos estén disponibles de manera más rápida. Actualmente los medicamentos huérfanos tienen que superar como mínimo tres filtros antes de estar disponibles en una ciudad española: han de ser aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), se ha de decidir el precio y reembolso por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ser re-evaluados por la Comunidad Autónoma correspondiente.
Además de todo ello, AELMHU trabaja para que se reconozca el valor social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos. En la mayoría de los casos la vida de los pacientes de enfermedades poco frecuentes está totalmente condicionada por su patología. A menudo les impide llevar una vida normal, trabajar, independizarse, formar una familia y, en definitiva, contribuir activamente a la sociedad. Sin embargo, con la ayuda de los medicamentos necesarios su calidad de vida puede mejorar mucho hasta llegar a estabilizarse, lo cual también reporta beneficios para sus familias y para la sociedad en general.
No obstante, el desarrollo de un medicamento eficaz para tratar una enfermedad rara conlleva un elevado coste económico y de tiempo. Según Luis Cruz, “la investigación para desarrollar un medicamento huérfano suele tener una duración de entre 10 y 15 años y un coste económico que oscila entre 1.500 y 15.000 millones de euros”. Si tenemos en cuenta que muchas de las empresas que se dedican a estos proyectos son pequeñas compañías, el esfuerzo económico es todavía mayor. Los laboratorios que apuestan por la investigación en este ámbito lo hacen con sus propios recursos y asumiendo un gran riesgo empresarial, pero para conseguir mayores resultados es necesario el apoyo de todos los actores implicados.
Los Desayunos AELMHU
Uno de los objetivos principales de AELMHU, desde su creación en 2011, es fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Con este objetivo, AELMHU promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para abordar las problemáticas que les afectan desde un punto de vista global buscando soluciones comunes e integradoras, para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas. Con esta voluntad, AELMHU organiza encuentros periódicos en distintas ciudades españolas, los “Desayunos AELMHU”, a los que invita a participar a los principales representantes vinculados al sector.
Los “Desayunos AELMHU” son un punto de encuentro para todos los agentes implicados en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Periódicamente, la Asociación convoca a profesionales sanitarios, pacientes, autoridades políticas, científicos y medios de comunicación con el objetivo de poner en común las diferentes perspectivas y problemáticas que afectan al sector, buscando soluciones globales e integradoras que mejoren la situación de los pacientes afectados por enfermedades raras y ultra-raras.
“Los desayunos buscan tender puentes de diálogo, generando un debate productivo que haga posible la puesta en marcha de medidas reales y efectivas para una mayor coordinación entre todos los actores del sector, desde las asociaciones de pacientes hasta la administración pública, pasando por los centros sanitarios y el sector farmacéutico”, explica el presidente de AELMHU.
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