Este martes toma posesión como nuevo miembro de la Academia Iberoamericana de Farmacia( Granada-Sevilla) el secretario del COF de Jaén, JUAN PEDRO RÍSQUEZ MADRIDEJOS. Su intervención será sobre "FARMACIA: DEL BINOMIO TITULARIDAD-PROPIEDAD A LA DEONTOLOGÍA PROFESIONAL”
La contestación correrá a cargo del presidente del Colegio y académico correspondiente, JOSÉ M. ARIAS DE SAAVEDRA ALÍAS.
El acto tendrá lugar en el Salón de Grados de la Facultad de Farmacia de Granada a partir de las 12´30 h
03 March 2014
EL CEFYL HACE UN LLAMAMIENTO PARA “FRENAR LA PRÁCTICA ILEGAL Y NO ESPECIALIZADA” EN LA ATENCIÓN A PROBLEMAS VENOSOS Y LINFÁTICOS
Con motivo de la celebración en toda España, el próximo lunes, 3 de marzo, del Día Nacional para la Prevención de las Enfermedades Venosas, el presidente del Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL) de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV), el doctor Vicente Ibáñez, ha realizado un llamamiento a las autoridades sanitarias, a los profesionales implicados y a los pacientes con problemas venosos y linfáticos “para frenar la práctica ilegal y no especializada” que existe actualmente en toda España.
Tal y como ha destacado, “desde la creación y puesta en marcha del Capítulo Español de Flebología y Linfología en España, hace ya 22 años, entre sus objetivos se encuentra el de velar por la veracidad de los contenidos publicitarios y otros medios de comunicación en lo referente a la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades venosas y linfáticas”.
A este respecto, ha manifestado que “nosotros los especialistas nos enfrentamos a diario con múltiples anuncios-reclamos de tratamientos milagrosos, que hacen desaparecer las varices con métodos, algunos dudosos, y por personas carentes de la titulación necesaria”.
Ello hace que “el abordaje terapéutico de estos pacientes y los diagnósticos, tratamientos y los posteriores resultados, puedan verse degradados por esta causa, al no encontrar soluciones definitivas y satisfactorias en esos centros”.
Todo ello, obliga a un trabajo conjunto para “frenar la práctica ilegal y no especializada, en enfermedades que pueden lastrar al paciente y que por tanto deben obtener el mejor tratamiento sanitario, practicado por un especialista debidamente cualificado”.
El presidente del Capítulo Español de Flebología y Linfología se ha referido especialmente “al tratamiento de las varices, al drenaje linfático manual (sobre el cual pocas personas saben aplicarlo correctamente) y a la parte estética de la Insuficiencia Venosa Crónica (y dentro de ésta las varices), que debe ser explorada previamente mediante ecodóppler y dirigir el tratamiento adecuado a su problema por un especialista, previo consentimiento informado”.
La situación anteriormente descrita repercute, además de sobre los pacientes, sobre los propios especialistas: “como consecuencia, nuestra especialidad se ve denostada, cuando no poco fiable ante los pacientes. Es preciso recordar”, ha continuado explicando el presidente del CEFyL “que en España no existe más que una especialidad que trata las enfermedades vasculares —arteriales, venosas y linfáticas—, y ella es la especialidad de Angiología y Cirugía Vascular”.
El presidente del CEFyL ha recalcado que “la situación actual debe cambiar y es obligación de nosotros como especialistas, de las autoridades sanitarias que deben poner tope a esos excesos incorrectos en la praxis médica y, como no, de los propios pacientes, que tienen la obligación de buscar el mejor centro y a un buen especialista, debidamente cualificado, y no decidirse por el primero que tienen al alcance”.
Se estima que en España, la Insuficiencia Venosa Crónica, cuya manifestación más común son las varices, afecta a una de cada tres personas.
LOS TÉCNICOS DE IMAGEN SOLICITAN MAYOR REPRESENTACIÓN DE LA TÉCNICA ECOGRÁFICA EN SU ETAPA FORMATIVA
“La ecografía es una disciplina de diagnóstico por imagen con una representación muy marginal en el currículum de las profesiones sanitarias”, señala Francisco Ordóñez Gil, técnico especialista en radiodiagnóstico y autor del libro Manual de técnica ecográfica: de la física a la práctica (editado por Elsevier), junto con María Rosa Gómez Carbonell, especialista en aplicaciones clínicas de ecografía. “Cuando el profesional titulado se enfrenta a la realización de exploraciones ecográficas, posee un conocimiento mínimo tanto de la física de los ultrasonidos como de la técnica exploratoria. Por ello, este manual ayudará a solventar estas carencias de forma sencilla”, comenta Ordóñez.
En este sentido, y según explica el autor, “la formación académica de los profesionales sanitarios no incluye de manera exhaustiva la técnica ecográfica, por lo que la mayoría de estos especialistas se tiene que enfrentar a esta técnica de imagen durante su vida laboral”. Así, Francisco Ordóñez remarca que, “el principal reto en la formación de esta especialidad consiste en obtener unos conocimientos sólidos que permitan avanzar en esta técnica sin grandes esfuerzos”.
Respecto a los principales avances producidos en este ámbito, los expertos hablan de dos técnicas de ultrasonografía diagnóstica que están planteando numerosos trabajos de investigación: ecografía 3D y elastografía. “Ambas poseen defensores y detractores, por lo que las conclusiones a las que lleguen estos estudios serán fundamentales para su posterior desarrollo”, vaticina Ordóñez.
Un manual muy necesario
El Manual de técnica ecográfica: de la física a la práctica está dirigido, principalmente, a estudiantes de los ciclos formativos de Imagen para el Diagnóstico, a los técnicos en ejercicio, siendo también de interés para todo profesional sanitario facultativo y no facultativo que desee formarse en el uso de esta técnica.
En palabras de su autor, “partiendo de la física del sonido, el manual nos invita a conocer el terreno de la ecografía diagnóstica de forma gradual. Así, en los primeros capítulos se analiza qué es un ecógrafo y qué partes lo constituyen, dando una especial relevancia a las sondas, sus componentes y utilidades. A continuación, se desarrollan los parámetros que nos van a definir la imagen. Cada uno de estos parámetros tiene una utilidad y el conocimiento de todos ellos es lo que va a marcar la diferencia entre una imagen diagnóstica y una exploración subóptima”.
Asimismo, se dedica una parte al control de calidad y al efecto biológico y la seguridad en el diagnóstico por ultrasonidos. También se abordan aplicaciones avanzadas, como 3D, 4D, elastografía o contraste.
“En otro punto del manual se realiza un recorrido por las técnicas exploratorias más frecuentes, primero desde un punto de vista anatómico, para analizar después las vías de abordaje adecuadas para cada exploración. Al final de cada capítulo se incluye un resumen con los datos técnicos de cada estudio”, expone el autor.
“La última parte del manual explica cómo una herramienta que poseen la mayoría de los ecógrafos y apenas es empleada (los virados cromáticos de la imagen) puede ser eficaz a la hora de definir los bordes o el interior de algunas lesiones”, concluye.
El 10% de los hematólogos se actualiza en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad ultra rara con muchos interrogantes pendientes
Se calcula que unos 250 españoles podrían padecer Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultra rara en la que si bien durante los últimos años se han producido importantes progresos en el diagnóstico y el tratamiento aún quedan muchos retos pendientes. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 10% de los hematólogos de España se han reunido en la 3ª Reunión del Sistema del Complemento para actualizar sus conocimientos y ver cómo abordar los principales desafíos de futuro en esta grave enfermedad, cuyas consecuencias son imprevisibles, sistémicas y ponen en serio peligro la vida de los pacientes.
Seguir avanzando en el conocimiento, en el diagnóstico y el adecuado tratamiento es una necesidad crucial y una reivindicación constante en enfermedades ultra raras como la HPN. Básicamente porque es una patología con consecuencias muy graves y que conlleva un alto índice de morbilidad y de mortalidad si no se detecta y trata a tiempo.
La 3ª Reunión del Sistema del Complemento ha girado en torno a “la HPN como enfermedad dinámica, la fisiopatología de la trombosis, una de las principales causas de muerte de los pacientes, y la relación de la HPN con la aplasia medular. Temas aún pendientes y que constituyen todo un reto”, explica la Dra. Ana Villegas, Catedrática de la Universidad Complutense de Madrid, Hospital Clínico Universitario San Carlos.
Los expertos definen a la HPN como una enfermedad dinámica porque es muy variable y heterogénea en síntomas y en evolución. “Hay afectados que fallecen a los pocos meses del diagnóstico y otros de larga evolución”, según el Dr. Josep Maria Ribera, jefe del Servicio de Hematología Clínica del ICO de Badalona. “La HPN es potencialmente grave y su curso clínico no siempre es predecible. Puede empezar de una manera, continuar de otra y acabar de otra: con una hemólisis continuada, un fallo renal, una trombosis o incluso una leucemia aguda, por ejemplo. Cada caso es distinto y puede cambiar de un día para otro. Por ello, el seguimiento de estos pacientes debe ser muy preciso”.
Los progresos en el conocimiento y abordaje de la HPN han sido constantes, sobre todo en los últimos años. Un elemento que ha cambiado “brutalmente” su manejo es la autorización del medicamento eculizumab, el primer inhibidor del sistema del complemento. Según el Dr. Emilio Ojeda, médico adjunto del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, “ha cambiado la historia natural de una enfermedad mortal y también su conocimiento. En las formas más clásicas y más típicas, la hemoglobina en la orina puede ser uno de los síntomas más característico de la HPN, con una orina negra, pero es una enfermedad con múltiples síntomas, y cada paciente presenta unos u otros”.
Aun así, los expertos coinciden en señalar que sigue siendo una patología ultra rara donde, a pesar de haber muchas novedades, todavía hay muchos retos.
Los expertos han subrayado la importancia de las reuniones de actualización. Según el Dr. Ojeda, “casi todos los hematólogos conocen la HPN, pero la mayoría no tiene un contacto directo con la enfermedad”. El Dr. Ribera añade que “el principal reto para el hematólogo a la hora del diagnóstico es pensar en la enfermedad ante diversas situaciones clínicas. Queda mucho por hacer porque es una enfermedad ultra rara y multisistémica”. Y el Dr. Alberto Orfao, Catedrático en Medicina y Director del Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca, señala que “es difícil que el médico con pacientes de HPN pueda tener esta actualización sólo en base a su experiencia”.
En la HPN, la activación incontrolada del sistema del complemento causa la destrucción crónica de los glóbulos rojos (proceso conocido como hemólisis) y conlleva consecuencias graves, “como trombosis y enfermedad renal crónica, con un gran impacto en la en la calidad de vida y supervivencia de los pacientes”, explica el Dr. Ojeda. “Estos pacientes se diagnostican en edad joven, sobre los 30 años y la HPN supone un pronóstico de vida muy desfavorable. Muchos afectados mueren antes de 10 o 15 años desde el diagnóstico, básicamente por la complicación más frecuente, que es la trombosis. Además, la calidad de vida queda muy afectada porque es una enfermedad multiorgánica”.
Un reto pendiente: las características de las trombosis en HPN
La trombosis es la principal complicación derivada de la HPN, así como la principal causa de muerte en estos pacientes. Según elDr. Ribera, “su aparición en el curso de la HPN es impredecible, con un riesgo constante. Además, puede entrañar un peligro vital, ya que puede tratarse tanto de trombosis venosas como arteriales y pueden afectar a órganos vitales como el cerebro, corazón, hígado o pulmones”.
Además, en pacientes con HPN la trombosis “es más venosa que arterial y puede presentarse en localizaciones inusuales, como las venas hepáticas, abdominales, cerebrales,…”, explica la Dra. Villegas. Sin embargo, como afirma el Dr. Orfao, “no debemos olvidar que estos pacientes también tienen trombosis en localizaciones típicas”. Ambos doctores coinciden en que lo más atípico es su aparición en pacientes adultos jóvenes sin ningún otro factor de riesgo.
El fármaco eculizumab ha supuesto un gran avance, al reducir de forma mantenida y significativa el riesgo de trombosis en un 92%%, equiparando la esperanza de vida de los pacientes con HPN al resto de población y mejorando drásticamente su calidad de vida. Esto ha hecho que se haya empezado a usar incluso en pacientes embarazadas que padecen esta patología.
A las mujeres en edad fértil con HPN generalmente se les desaconseja el embarazo por la elevada morbimortalidad que la gestación causa en la madre y el feto. Según la Dra. Anita Hill, profesora titular de la Universidad de Leeds (Reino Unido), “de por sí, el embarazo aumenta el riesgo de coagulación. Es un factor de riesgo de trombosis”.
En una mujer sin HPN la incidencia de trombosis es de 0,6 a 1,3 episodios por cada 1.000 partos y el riesgo de trombosis en las primeras 6 semanas postparto es 15 veces mayor comparado con la población general. Según la Dra. Villegas, “en una mujer con HPN embarazada se calcula que la mortalidad es del 6% al 20% y, además, debido a un aumento de la activación del sistema del complemento y de la hemólisis, el riesgo en el postparto es mayor. En relación con el feto, el 40% de los embarazos finalizan prematuramente y sólo el 30% de las mujeres tienen un parto natural”.
“Gracias al tratamiento con este fármaco, se ha visto que puede llevarse a término un embarazo normal, sin que aumente la morbimortalidad en la madre o en el feto si se toman ciertas precauciones y se controla muy de cerca el embarazo”. Por ello, laDra. Villegas y el Dr. Ribera coinciden en que primero es necesario evaluar cada caso individualmente.
HPN y aplasia medular: ¿cómo se interrelacionan?
Uno de los retos pendientes para los expertos es la interrelación existente entre la HPN y la aplasia medular (la médula no puede producir nuevas células sanguíneas de forma adecuada), aún no bien entendida. Según la Dra. Villegas, “Hasta un 25% de los casos de HPN tienen un precedente de aplasia medular. Y hasta un 50% de pacientes con aplasia medular pueden tener un clon de HPN”.
De hecho, una HPN puede desembocar, tras años de evolución, hacia una insuficiencia medular aplásica. Por otro lado, pacientes con aplasia medular pueden presentar una evolución clonal en forma de HPN. El Dr. Orfao señala que “la aplasia medular es algo inherente en todos los pacientes de HPN, todos la tienen en una forma más o menos severa. Es un aspecto importante que hasta ahora no se ha abordado directamente y que podría mejorar el pronóstico de la enfermedad”.
El diagnóstico diferencial de las microangiopatías trombóticas
Durante la reunión también se ha abordado el diagnóstico diferencial de las microangiopatías trombóticas (MAT), un grupo de enfermedades que cursan con alteraciones en los vasos sanguíneos periféricos que dan lugar a la formación de trombos que causan daños potencialmente catastróficos en órganos vitales.
Según el Dr. Miquel Lozano, jefe de sección de Hemoterapia del Hospital Clínic de Barcelona, “las MAT tienen unos parámetros analíticos muy característicos. En la sangre periférica vemos circulando unos hematíes fragmentados, los esquistocitos. Sin embargo, las causas pueden ser muy dispares y, por consiguiente, también los tratamientos. Es el principal desafío que plantean estas enfermedades”.
Entre las principales MAT figura el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), una enfermedad ultra rara que, al igual que la HPN, “está causada por una hiperactivación del sistema del complemento y que también se caracteriza por una morbilidad muy elevada”, así como la Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTT), otra enfermedad que tiene unos síntomas clínicos muy similares al SHUa pero con un origen muy diferente.. En este caso, “el diagnóstico diferencial es importante. Pero, sobre todo, el tratamiento adecuado de cara a la supervivencia y complicaciones a largo plazo”. En los ensayos clínicos de eculizumab en SHUa, hasta un 95% de los pacientes permanecían libres de MAT y hasta un 90% normalizaron los valores hematológicos a los 2 años de seguimiento.
‘Carrera M4M’, la donación de médula pone a prueba la solidaridad de los runners
Apenas faltan unas semanas para que Madrid muestre su compromiso con la donación de médula ósea. La I Carrera Solidaria Médula para Mateo se celebrará el próximo 29 de marzo y congregará a cientos de runners venidos de toda España que apoyarán el lema #MedulaparaTodos.
Esta carrera popular se adaptará a todo tipo de runners, con prueba de 5 kilómetros o de 10 kilómetros. También a las familias, ya que contará con carrera infantil. Los participantes de esta primera edición tendrán servicio de guardarropa, fisioterapia, avituallamiento y Welcome pack (camiseta técnica de la carrera, productos de los patrocinadores…)
La carrera será cronometrada con chip, y habrá trofeos, premios, diplomas y sorteos entre los participantes. Las inscripciones para los participantes se podrán hacer a través de la web oficial www.carreram4m.es o de forma directa en la web http://www.deporticket.com/. También de forma presencial en el departamento de deportes de El Corte Inglés de Castellana, Sanchinarro, Campo de las Naciones, Alcalá de Henares y Guadalajara.
El evento muestra su apoyo al movimiento ‘Médula para Mateo’ en la captación de donantes de médula ósea para todas las personas que lo necesitan, informando a todos los participantes de lo sencillo que resulta salvar la vida de muchas personas a través de un pequeño gesto. Se pone a disposición de los usuarios la opción de pedir cita previa en la página web oficial de la carrera, donde todos los participantes tendrán la oportunidad de inscribirse de forma online.
El padre de Mateo, Eduardo Schell, imagen del compromiso de la familia con la donación de médula ósea, indica que esta carrera “tiene un significado muy importante tanto para nuestra familia como para la familia del deporte” que ya ha manifestado su apoyo en numerosas ocasiones a través de la web http://medulaparamateo.com/ o de las redes sociales. Deportistas como Rafa Nadal o Pau Gasol ya han mostrado su solidaridad.
Para Carlos Fernández, Gerente de Sport and Balance, empresa organizadora de la carrera solidaria, “el deporte es la mejor forma de demostrar nuestro compromiso con la sociedad, nuestra solidaridad con todas las personas que están esperando la donación de médula ósea” por lo que “Madrid demostrará una vez más su implicación con este tipo de iniciativas, que de momento, en las redes sociales, está siendo abrumadora” asevera. “Ahora ha llegado la hora de demostrarlo en la calle a través de esta solidaria y festiva carrera popular”, sentencia el responsable de la organización.
El compromiso solidario de la carrera se eleva con cada inscripción que se haga ya que se donará un euro por cada una de ellas. De igual forma, se puede realizar una donación íntegra de 1,20€ a favor de la Fundación Cris enviando un SMS con la palabra CRIS al 28014.
La organización ha querido que esta festiva jornada que vivirá la capital, además, cuente con la competición ‘Solter@s VS Casad@s’. La primera cita será en Madrid el 29 de marzo, pero Castilla-La Mancha también tendrá su oportunidad de apoyar esta causa el sábado 12 de abril en Guadalajara.
Las redes sociales también son y serán protagonistas para esta ocasión. Imágenes con mensajes de apoyo y la propia carrera pueden ser seguidos por los usuarios de internet a través de Twitter o Instagram con los hashtags #MedulaparaMateo, #M4M y #CarreraM4M.
El evento cuenta con la colaboración de entidades como Hyundai Almoauto Motor, Font Vella, El Corte Ingles o Respiro Car Sharing, también con Parchís Mueble Infantil, Hitsbook, +Form@dos, Fisiohogar, Andaru Pharma, Natuzzi, Go Fundle, o Socialnius.
El periodo de hospitalización de los pacientes con colitis ulcerosa (CU) aumenta significativamente cuando se someten a una colectomía
Un equipo de gastroenterólogos españoles con la colaboración de AbbVie han presentado nuevos datos del estudio EPICURE (Epidemiology and hospital resources use in the treatment of ulcerative colitis at gatroenterology units in Spain). Este estudio ha llevado a cabo un análisis de los registros hospitalarios de pacientes con colitis ulcerosa en 58 servicios de gastroenterología de hospitales españoles durante el año 2011.
Entre las principales conclusiones, cabe destacar como los pacientes que se sometieron a una colectomía (extirpación quirúrgica o resección de una parte enferma del intestino grueso) casi duplicaron su periodo de estancia en el hospital, pasando de una media de 8 días a una media de 14 días.
Otro de los datos que revela este estudio, es que en 2011, 42.000 personas fueron atendidas por colitis ulcerosa en las unidades de gastroenterología de los hospitales españoles, de las cuales el 5% necesitó hospitalización debido a la gravedad de sus síntomas.
Hospitalización y colitis ulcerosa
Un total de 1.006 pacientes con colitis ulcerosa fueron hospitalizados en 2011 y 259 pacientes se sometieron a una colectomía. A pesar de ser pocos los pacientes que han sido sometidos a esta intervención quirúrgica durante 2011, es el segmento que más carga produce en las unidades de gastroenterología destinadas a tratar esta enfermedad. El estudio EPICURE revela también, que el periodo medio de hospitalización de los pacientes sometidos a cirugía es menor en aquellos hospitales en los que la Unidad de Gastroenterología se complementa con una unidad especializada quirúrgica.
“La colitis ulcerosa es una enfermedad que interfiere mucho en la vida social y laboral de los pacientes. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, disminuir las hospitalizaciones e intentar evitar la colectomía, que es una operación drástica con un alto impacto emocional. Hoy tenemos tratamientos sumamente eficaces que permiten evitarla en la mayoría de los casos. Confío en que cada vez serán menos los pacientes con colitis ulcerosa ostomizados”, comenta el Dr. Ignacio Marín Jiménez, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y uno de los autores del estudio.
SHIRE recibe el premio a la Responsabilidad Social Corporativa, otorgado por FEDER
Shire ha recibido el “Premio a la Responsabilidad Social Corporativa”, que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a aquella entidad que destaca por su calidad, excelencia y, sobre todo, por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes.
Javier Urcelay, Director General de Shire, fue el encargado de recoger el premio durante un Acto Oficial celebrado en el Senado de España el pasado 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, de manos de SAR la Princesa de Asturias, quien además inauguró el acto.
“Este premio es un reconocimiento a nuestra labor y compromiso , por lo tanto, supone para nosotros un honor y un motivo de alegría, a la vez que nos anima a seguir trabajando con más entrega y entusiasmo en nuevos proyectos que contribuyan a mejorar la salud de los pacientes con enfermedades raras”, destacó entusiasta Urcelay.
Shire es una compañía pionera cuya misión es desarrollar e impulsar tratamientos innovadores para personas con patologías minoritarias como enfermedad de Fabry, Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario, por lo que es una entidad con un fuerte compromiso adquirido en la mejora de la calidad de vida de las familias y pacientes con patologías genéticas de baja prevalencia.
Otros premios otorgados por FEDER fueron Premio al Embajador, a la Solidaridad, a la labor periodística, a Toda una vida por las enfermedades raras, a la promoción y defensa de los derechos, a la investigación, a la mejor iniciativa en el entorno educativo y el Premio Especial de FEDER.
En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “con estos premios anuales la Federación reconoce la contribución y constancia de aquellas personas y entidades que, como Shire, ayudan a estas personas con su trabajo y esfuerzo”.
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