Más de la mitad de los niños con enfermedades reumáticas siguen precisando tratamiento para el control de la actividad de su patología al llegar a la adolescencia y a la edad adulta, “lo que justifica la necesaria implantación de consultas o Unidades de Transición”, según ha puesto de manifiesto la Dra. Mª Luz Gamir Gamir, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica y de Transición del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) y una de las coordinadoras del Curso de Reumatología Pediátrica de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se ha celebrado este fin de semana en Madrid, gracias a la colaboración de Roche.
A juicio de la experta, “hasta hace pocos años había un importante infradiagnóstico de estas enfermedades reumáticas entre la población infantil. Sin embargo, gracias a la experiencia clínica y asistencial acumulada en las Unidades especializadas; así como al mejor conocimiento de la fisiopatología del proceso inflamatorio y a los avances en el campo de la investigación en genética y en biología molecular, se ha logrado un reconocimiento temprano de la mayoría de estas enfermedades en la práctica clínica, evitando el retraso en el diagnóstico de estos procesos”.
En este sentido –añade la Dra. Gamir- gracias a los programas de formación, como es el caso del Curso de Reumatología Pediátrica de la SER y Roche, y a las rotaciones de los pediatras y médicos de Atención Primaria por los Servicios de Reumatología Pediátrica “se ha conseguido que la detección y la derivación de estos pacientes se realicen sin demora”. En este curso se han tratado temas de gran interés para mejorar la atención de los niños con enfermedades reumáticas, haciendo hincapié en el papel de la ecografía musculoesquelética, y en otras recomendaciones para la práctica clínica como el tema de las vacunaciones, dosimetría de fármacos, o aspectos legales, entre otros.
Además, la experta asegura que “el papel de las Unidades especializadas multidisciplinares de Reumatología Pediátrica y de Unidades de Transición es fundamental”.
Diagnóstico y tratamiento precoz, clave para la remisión
En concreto, se estima que en torno a uno de cada mil niños en España sufre artritis idiopática juvenil (AIJ), la más frecuente de este tipo de enfermedades de naturaleza autoinmune, y que supone “una importante causa de discapacidad a corto y largo plazo, si no se trata de forma precisa y precoz”. Por eso, en opinión de la experta, “en este grupo de pacientes lo más importante es favorecer la detección temprana para instaurar lo antes posible un tratamiento adecuado e individualizado que evite graves daños y secuelas que se pueden prolongar hasta la edad adulta”.
En concreto, la AIJ es una enfermedad muy heterogénea que se clasifica en siete categorías clínicas; que representan enfermedades diferentes, caracterizadas por distintas formas de presentación, manifestaciones clínicas, marcadores inmuno-genéticos, diferentes formas de evolución, gravedad, morbilidad, pronóstico y tratamientos. Su evolución natural tiende hacia la cronicidad, por lo que el diagnóstico y tratamiento precoz es primordial para obtener el objetivo ideal: la “remisión total sin secuelas”, según la Dra. Gamir.
La mejor atención en las artritis juveniles es realizar un seguimiento muy estrecho por el reumatólogo pediátrico en las Unidades especializadas multidisciplinares, con protocolos terapéuticos adecuados a cada momento de la evolución de la enfermedad. En algunas formas, la exploración oftalmológica reglada es fundamental para el diagnóstico precoz de la uveítis anterior crónica, grave complicación ocular si no se trata.
Con la disponibilidad actual de las nuevas terapias y los protocolos terapéuticos se puede minimizar el daño estructural, evitando las secuelas físicas y, por tanto, la discapacidad de los pacientes. De este modo, -precisa- el objetivo de todo tratamiento es controlar la actividad inflamatoria y obtener la remisión total sin secuelas.
Mejora de la formación de los especialistas
Por su parte, el Dr. Juan Carlos López Robledillo, otro de los coordinadores del Curso de Reumatología Pediátrica y jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid) asegura que “el curso tiene como objetivo central sensibilizar y familiarizar a los reumatólogos con la asistencia a niños y adolescentes con enfermedades reumáticas”.
En un primer bloque online, mediante un formato audiovisual, se han abordado las principales áreas de interés de la asistencia a niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, explica.
En el segundo bloque, presencial, los alumnos se han familiarizado con la entrevista clínica y la evaluación y seguimiento de los niños reumáticos. Asimismo, se han abordado particularidades del tratamiento farmacológico, de las inyecciones intraarticulares y de la ecografía musculoesquelética en niños y adolescentes.
En opinión del experto, “estos cursos, alineados con otras actuaciones, pueden contribuir al desarrollo y mejora de este área de capacitación de Reumatología”, ya que, entre otras circunstancias, los programas MIR de Reumatología no contemplan la formación reglada en Unidades específicas. Además, por otro lado, “las prioridades asistenciales, siempre respetables, de las diferentes unidades clínicas no han incluido, por lo general y salvo excepciones, la asistencia diferenciada a niños y adolescentes con enfermedades reumáticas”.