Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen
lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal
que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a
la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se
desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la
primera hoja de ruta del paciente lúpico en España, la Federación Española de
Lupus (FELUPUS) ha presentado hoy, en el marco de la celebración del Día
Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto “17
visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, elaborado por esta federación con la colaboración de GSK.
Este
proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las
asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales federadas en
España, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las
asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza la necesidades de las
personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. “El trabajo que hoy
presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus y es
fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por
analizar cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras necesidades y
demandas, y qué propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las
que nos enfrentamos”, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.
El
análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y
nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal
problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras
que a nivel nacional sitúan en primera posición el desconocimiento social del
lupus.
“El
abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a
veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia
que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún
especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de
Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico
especialista en el paciente lúpico”, explica el Dr. Ángel Robles, del servicio
de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
A
nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema
el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus
como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el
estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la
falta de apoyo institucional.
“Llevamos
tiempo demandando a las autoridades que el lupus se
reconozca como enfermedad discapacitante”, señala la presidenta de
FELUPUS. En este sentido, según el Dr. Robles, “las secuelas graves de la
enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes
con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un
cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no
presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y,
precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales
pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones
que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente”. Además,
“tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposición solar pueden
hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, por lo que conviene
delimitar estos factores”, continúa.
Acceso a nuevas terapias
en lupus
Respecto al acceso a
nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que
otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel
autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el
porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de
acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de
los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa
que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.
“Es una realidad el momento económico en el que nos encontramos. No
obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los actuales
fármacos biológicos aprobados para el LES, o incluso otros por la vía del ‘uso
compasivo’, al menos en la Comunidad de Madrid”, afirma el Dr. Robles.
Reivindicaciones
y propuestas
Este
análisis recoge, además, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un
referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman
una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad,
para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes públicos y
privados para conseguir una mayor implicación económica. Con este apoyo, los
pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión de
fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos
de investigación y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.
En
segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgación de información
sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen
incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor
concienciación social y mediática.
La
tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el
diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los
diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes
proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de
encuentros informativos médicos.
Por último, los pacientes realizan un cuarto
reclamo doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos
tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para
solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los
pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción,
en los casos en que estén indicados, así como fomentar la formación
médico-paciente sobre las nuevas terapias.
“Esperamos que este documento sirva para hacer
un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a
la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los
pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta
patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles”, concluye la
presidenta de FELUPUS.
