Novartis ha presentado esta mañana “El álbum de mamá”, un cuento infantil que pretende convertirse en una herramienta de ayuda para las madres con cáncer de mama metastásico a la hora de explicar la enfermedad a sus hijos, así como sus consecuencias. Se trata de una emotiva historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: Veloz, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre. “El álbum de mamá” cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuirá en hospitales y asociaciones de pacientes de toda España.
“Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 22.000 nuevos casos de cáncer de mama en España pero, por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico” afirma Roswitha Britz, Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). “De momento, los datos con los que contamos se calculan solo en base al registro que se hace en algunas comunidades autónomas”.
“Como Federación Española de Cáncer de Mama, defendemos los programas de detección precoz y apoyamos aquellos proyectos que puedan facilitar el día a día de las pacientes”, continúa Roswitha. “En este sentido, cuando Novartis nos invitó a colaborar con ellos para lanzar ‘El álbum de mamá’ y, conociendo la enfermedad de primera mano como la conozco, personalmente puedo decir que me encantó poder aportar mi granito en esta experiencia. Sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños.”
Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología, “las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas ya que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales. Por ello, la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psicooncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones juegan un papel muy importante.”
“Las pacientes que padecen cáncer de mama metastásico saben que no se van a poder curar como otras mujeres que empezaron con ellas o que conocen y necesitan prepararse física y emocionalmente para ello” explica la Dra. Almonacid. “En estos casos el aislamiento social y familiar puede producirse debido al miedo que sienten a la hora de hablar sobre su enfermedad; no quieren ser compadecidas ni sentirse diferentes al resto. El sentimiento de fracaso en su lucha contra la enfermedad puede aparecer y debemos estar preparados para ello”.
“La carga emocional de la enfermedad nos deja sin palabras. ‘El álbum de mamá’ pretende abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo”, finaliza la Dra. Almonacid.
Para Tatiana Massarrah Sánchez, Coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “En el marco del cáncer de mama metastásico existen dos grandes grupos de pacientes al diagnóstico de la enfermedad y por tanto dos puntos de vista diferentes, el de las pacientes que ya han padecido la enfermedad y luego reaparece con los años, y el de las pacientes a las que se le diagnostica por primera vez. En el primer caso su mayor foco de ansiedad es el miedo a la muerte dado que en ese momento ya no se habla de curación sino de estabilización de la enfermedad. Ya conocen algunos de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, lo que deriva muchas veces en síndromes ansiógenos-depresivos cuando han habido malas experiencias, que requerirán la intervención de psioncooncólogos.”
“En el caso de mujeres a las que se les diagnostica por primera vez cáncer de mama metastásico, nos encontramos ante una mayor resistencia a la aceptación de la enfermedad y más demanda de información sobre el pronóstico, pruebas diagnósticas tratamiento y efectos secundarios. Cómo afectará la enfermedad a su trabajo y a su economía familiar, la dependencia que supondrá de familiares y amigos son otras de las cuestiones que se suelen plantear”, continúa Tatiana Massarrah.
“Cada madre con cáncer de mama metastásico tiene su propia historia y su propia percepción de la enfermedad. ‘El álbum de mamá’ les ofrece la visión de la situación a través de los ojos de un niño utilizando un lenguaje común que facilitará la comunicación entre madre e hijo” finaliza Tatiana Massarrah.
Para la Dra. Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology “Uno de los retos prioritarios para Novartis Oncology es ayudar a las mujeres que se enfrentan al cáncer de mama metastásico, no solo con una potente investigación clínica (más de 10 moléculas y 40 ensayos clínicos abiertos en España) para que dispongan de más y mejores alternativas terapéuticas sino también con herramientas que las ayuden a vivir esta situación con la mayor normalidad posible. ‘El álbum de mamá’, elaborado en colaboración con expertos en Investigación Clínica, Psico-oncología y Asociaciones de pacientes, cuenta esta historia desde el punto de vista de un niño para ayudarle a entender los cambios que están ocurriendo en la vida de su madre y responde al compromiso que como compañía tenemos con las pacientes con cáncer de mama metastásico.
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