El 90% de las apps no están adaptadas para personas con problemas de movilidad

El 90% de las aplicaciones disponibles en las distintas tiendas virtuales no están pensadas para personas con problemas de movilidad. Así lo ha asegurado Antonio Cantalapiedra, director general de Mytaxi España, durante una mesa redonda sobre acceso a servicios a través de tecnología móvil, organizada por el Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC).

Por ello, Mytaxi "está adaptada  a todas las tecnologías y lectores de voz disponibles y busca integrar a todo el mundo", explica su responsable. "Las aplicaciones tienen que estar enfocadas también para personas con discapacidad y pueden compaginar usabilidad y accesibilidad con rendimiento comercial", admite Cantalapiedra.

Taxi: servicio público.

Con Mytaxi el usuario puede, entre otros, solicitar un eurotaxi adaptado para personas con sillas de ruedas, ver el recorrido, elegir el conductor y comprobar el tiempo de espera hasta que llegue su taxi. "Es una aplicación legal, con vocación de servicio público, colaborativa y transparente que conecta al usuario con el taxista sin intermediarios". En España funciona en Madrid y Barcelona y cuenta con una flota de 4000 taxis, pero también está implantada en Estados Unidos. "El colectivo del mundo del taxi está muy a favor de Mytaxi porque hemos transformado el sector y hemos aportado valor", reconoce Cantalapiedra.

Con respecto a otros sistemas de desplazamiento, el director de Mytaxi España cree que "hay aplicaciones para taxis que no ofrecen un servicio público". "El conflicto es si coches privados que utilizan estas tecnologías para transportar personas tienen seguros, licencias o pagan regulación". Hoy en día, "existe tecnología para que los taxis no estén vagando por las calles y generando contaminación", puntualiza.

Prospectos accesibles.

Otra de las aplicaciones móviles que se han presentado en la mesa redonda de CENTAC es Medicamento Accesible Plus, impulsada por la Fundación Vodafone España. Según Mari Satur Torre, directora de Innovación de la Fundación Vodafone España, "los prospectos de los medicamentos son una barrera para personas mayores, ciegas o con problemas de visión". Por ello Medicamento Accesible Plus es una aplicación gratuita dirigida a pacientes que permite acceder de forma accesible a la información de los medicamentos.

"Reconoce el código de barras del medicamento, pero también permite buscar nombre tanto en texto como voz", explica Torre. La aplicación, compatible con otros productos de apoyo, se lanzó en febrero de 2014, tiene alrededor de 8000 descargas y utiliza la base de datos del Consejo General  de Colegios Farmacéuticos. Cuenta también con el aval de Farmaindustria y la Agencia Española del Medicamento. "Es importante estar respaldados por entidades para "evitar riesgos", admite la directora de Innovación de Fundación Vodafone España.

Gestión de las emergencias.

Por su parte, Eugenio Herrero, creador de SafetyGPS, ha explicado que es una aplicación que pone en contacto a entidades con los usuarios "para que estén más informados". "Es la única plataforma de emergencias accesible en España y se está usando para conectar a personas con ayuntamientos", indica su creador.

SafetyGPS es "muy versátil" y permite a las personas con discapacidad "participar más de su ciudad". "Una persona sorda no tiene acceso al 112 de Emergencias", lamenta Herrero. Con SafetyGPS la administración puede enviar mensajes a la población. Es gratuita, hay 50 ayuntamientos españoles probándola, funciona en toda Europa y está implantada en Alcorcón, Madrid, "un referente en el mundo de las emergencias", según Eugenio Herrero.

A este respecto, Cristina Rodríguez, doctora en Informática en la Universidad Rey Juan Carlos ha declarado que en situaciones de emergencia "mueren al menos el doble de personas con discapacidad que sin discapacidad", de ahí la importancia de trabajar en este campo.

Rodríguez ha presentado el proyecto Ver con las manos, un sistema de guiado para que una persona, "con o sin discapacidad" se mueva por la ciudad. Para la responsable I+D del proyecto, "la guía está pensada para espacios interiores y exteriores". Nació con el objetivo de fomentar el turismo interactivo pero "también puede servir como servicio público", asegura Rodríguez. En situaciones de emergencia propone itinerarios para evacuar un edificio, "ya que las personas con discapacidad tienen más problemas", declara. La aplicación, a su vez, pretende potenciar las smartcities y el concepto de ciudadano empoderado que se mueve de manera autónoma y libre por la ciudad", concluye, Cristina Rodríguez.

El volumen de negocio de las oficinas de farmacia no cubierto por el SNS llega ya al 35%

La regulación de la cobertura farmacéutica pública está provocando una transformación de la naturaleza económica de la oficina de farmacia. Hace once años el volumen de negocio de las farmacias  no cubierto por el  Sistema Nacional de Salud (SNS) suponía un 26% del total, mientras que en la actualidad éste llega ya al 35%.  Así lo afirma un informe elaborado por el Observatorio del Medicamento de la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles (FEFE) de este mes.

El volumen de negocio de la distribución minorista de medicamentos, incluyendo tanto la venta libre como la facturación al SNS, ascendió en 2013 a 12.523 millones de euros. En los dos últimos años, dicho volumen  se ha reducido un 20%. La contracción sufrida en el periodo 2011-2013 por este sector ha sido muy superior a  la sufrida por la economía española en su conjunto.

Según explica el informe elaborado por FEFE a partir de datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), la principal razón de la caída del volumen de negocio de las oficinas de farmacia ha sido la reducción en la facturación al SNS.

“La creciente importancia de la actividad comercial frente a la asistencial debe ser tenida en cuenta por parte de los responsables de políticas públicas de salud, pues está provocando que la oficina de farmacia tenga cada vez menos incentivos económicos para participar activamente en el éxito de dichas políticas”, advierte el Observatorio.

Gasto en medicamentos del mes de mayo

Por segunda vez en los dos últimos años, el gasto aumentó en el acumulado interanual,  pasando de 9.124 millones en el año 2013 a 9.251 millones en el mes de mayo del presente año.  Este hecho refuerza, para  el Observatorio del Medicamento, la idea de un cambio de tendencia.

En cuanto a las recetas, su número descendió en mayo en 0,7 millones, con una cifra de 74,7 millones, lo que representa un 0,87% menos respecto al mismo mes del año anterior, cuando alcanzaron los 75,4 millones.

Siguiendo con el estudio sobre las causas que están influyendo en la demanda de medicamentos de las Comunidades Autónomas, este mes es el turno de Cantabria. En dicha Comunidad se ha producido una fuerte reducción de la demanda entre los años 2012 y 2013, que en el último año es inferior a la media nacional.

Por otra parte, los últimos datos del boletín epidemiológico del Carlos III evidencian un nuevo aumento de los casos de varicela: hasta la semana 21 los casos declarados en el acumulado anual suman un total de 9.320.

Por último, las previsiones a corto plazo señalan que en junio y julio puede aumentar el consumo de medicamentos, y con mayor intensidad en junio.

Las patologías urológicas son el segundo grupo de enfermedades que afectan la calidad de vida de la mujer

“Las patologías urológicas son el segundo grupo de enfermedades que afectan la calidad de vida de la mujer, por detrás de las patologías psiquiátricas”, según ha explicado el Dr. Manuel Esteban, jefe del servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Coordinador del Grupo de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Urología (AEU), en el desayuno informativo celebrado esta mañana sobre patologías urológicas que afectan a las mujeres, en el desayuno informativo organizado por la AEU y laboratorios Gebro Pharma.

Las pacientes que sufren estas patologías, “no pueden llevar a cabo una vida normal en todas sus dimensiones, desde la cotidiana, laboral, afectiva, social, sexual, o calidad de sueño… y además suele coexistir un trastorno depresivo como consecuencia de la sensación de fracaso laboral y personal”, ha detallado el experto.

Raquel Caballero lo sabe muy bien, tiene 42 años, y desde que tiene 1 año y medio sufre Síndrome de Dolor Vesical/Cistitis Intersticial (CI), una afección dolorosa debida a una inflamación de los tejidos de la pared de la vejiga y cuya causa se desconoce. “La enfermedad me obligó a dejar de trabajar, perdí muchos amigos en el camino, por falta de comprensión e desconocimiento de la enfermedad, no he podido tener más hijos. Además, tengo que visitar al médico con mucha frecuencia y hay muchas actividades que no puedo hacer, nada que suponga esfuerzos.”

Además, Raquel, que ha querido explicar su testimonio durante el desayuno, tiene que planificar su vida entorno a su enfermedad “antes de salir de casa hago un plan de a dónde voy, donde podré parar al baño, y cuanto tiempo voy a estar fuera para llevar más o menos medicación encima”.

En el encuentro, cuyo objetivo ha sido acercar estas patologías a la sociedad y dar voz a las mujeres que sufren estas enfermedades, se ha detallado qué tipo de enfermedades tratan los urólogos en las mujeres.

Normalmente, cuando hablamos de patologías urológicas, pensamos en enfermedades que afectan a los hombres, y en consecuencia relacionamos el urólogo como el médico de los hombres. Sin embargo esto no es del todo cierto, ya que las mujeres también pueden sufrir patologías que deben ser tratadas por estos especialistas.

Precisamente, esta idea y las falsas creencias hacen que muchas mujeres vean como se retarda su diagnóstico de una patología urológica. Así, ante la pregunta ¿las mujeres van al urólogo?, la respuesta es que si.

Consciente de esta situación, la AEU constituyó hace más de 30 años el  Grupo Nacional de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica, que aborda la investigación, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos de carácter funcional del tracto urinario femenino.

El conocimiento fisiopatológico por parte del urólogo del funcionamiento del aparato urinario con sus fases de llenado y vaciamiento hacen de estas enfermedades un campo esencial y básico de la Urología, rama conocida como Urología Funcional.

Desconocimiento de patologías urológicas femeninas

Actualmente, un 30% de las visitas de Urología en los  Actualmente, un 30% de las visitas de Urología en los hospitales son de mujeres, mientras que esta cifra aumenta hasta un 70% en las consultas de urología funcional. Pero todavía existe un desconocimiento entorno a las patologías urológicas que afectan a las mujeres que hace que enfermedades como el Síndrome de Dolor Vesical (SDV)/Cistitis Intersticial (CI), Ia Incontinencia Urinaria (IU) o las Infecciones de Tracto Urinario recurrentes (ITUr) sean confundidas, mal diagnosticadas y tarden años en tratarse adecuadamente.

El Síndrome Dolor Vesical (SDV) es una patología que agrupa muchos síntomas, como la frecuencia, la urgencia miccional, con el denominador común del dolor pélvico. “Los síntomas de urgencia y frecuencia son de día y de noche, las horas de sueño se interrumpen cada 45-50 minutos”. Un cansancio que pasa factura durante el día “me levanto cansada, con la sensación de no haber dormido. Así día tras día, desde que me levanto empieza ya un duro día”, detalla Raquel.

El síndrome de vejiga hiperactiva (SVH) o incontinencia urinaria afecta a un 12% de la población española y consiste en urgencia miccional con o sin incontinencia urinaria de urgencia, normalmente con frecuencia y nocturia, y se caracteriza por la presencia de contracciones involuntarias del músculo detrusor durante la fase de llenado vesical.

Otra patología urológica muy común en las mujeres es la infección del tracto urinario (ITU) y su probabilidad de recurrencia es alta. Se calcula que casi un 50% de las mujeres adultas tendrán al menos una infección del tracto urinario en algún momento de su vida, y de éstas, entre un 20-30% sufrirá infecciones recurrentes, la mayoría en los 3 o 6 meses siguientes a la infección inicial.

“El álbum de mamá”, un cuento para explicar el cáncer de mama metastásico a los niños

Novartis ha presentado esta mañana “El álbum de mamá”, un cuento infantil que pretende convertirse en una herramienta de ayuda para las madres con cáncer de mama metastásico a la hora de explicar la enfermedad a sus hijos, así como sus consecuencias. Se trata de una emotiva historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: Veloz, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre. “El álbum de mamá” cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuirá en hospitales y asociaciones de pacientes de toda España.
“Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 22.000 nuevos casos de cáncer de mama en España pero, por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico” afirma Roswitha Britz, Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). “De momento, los datos con los que contamos se calculan solo en base al registro que se hace en algunas comunidades autónomas”.
“Como Federación Española de Cáncer de Mama, defendemos los programas de detección precoz y apoyamos aquellos proyectos que puedan facilitar el día a día de las pacientes”, continúa Roswitha. “En este sentido, cuando Novartis nos invitó a colaborar con ellos para lanzar ‘El álbum de mamá’ y, conociendo la enfermedad de primera mano como la conozco, personalmente puedo decir que me encantó poder aportar mi granito en esta experiencia. Sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños.”
Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología, “las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas ya que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales. Por ello, la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psicooncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones juegan un papel muy importante.”
“Las pacientes que padecen cáncer de mama metastásico saben que no se van a poder curar como otras mujeres que empezaron con ellas o que conocen y necesitan prepararse física y emocionalmente para ello” explica la Dra. Almonacid. “En estos casos el aislamiento social y familiar puede producirse debido al miedo que sienten a la hora de hablar sobre su enfermedad; no quieren ser compadecidas ni sentirse diferentes al resto. El sentimiento de fracaso en su lucha contra la enfermedad puede aparecer y debemos estar preparados para ello”.
“La carga emocional de la enfermedad nos deja sin palabras. ‘El álbum de mamá’ pretende abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo”, finaliza la Dra. Almonacid.
Para Tatiana Massarrah Sánchez, Coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “En el marco del cáncer de mama metastásico existen dos grandes grupos de pacientes al diagnóstico de la enfermedad y por tanto dos puntos de vista diferentes, el de las pacientes que ya han padecido la enfermedad y luego reaparece con los años, y el de las pacientes a las que se le diagnostica por primera vez. En el primer caso su mayor foco de ansiedad es el miedo a la muerte dado que en ese momento ya no se habla de curación sino de estabilización de la enfermedad. Ya conocen algunos de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, lo que deriva muchas veces en síndromes ansiógenos-depresivos cuando han habido malas experiencias, que requerirán la intervención de psioncooncólogos.”
“En el caso de mujeres a las que se les diagnostica por primera vez cáncer de mama metastásico, nos encontramos ante una mayor resistencia a la aceptación de la enfermedad y más demanda de información sobre el pronóstico, pruebas diagnósticas tratamiento y efectos secundarios. Cómo afectará la enfermedad a su trabajo y a su economía familiar, la dependencia que supondrá de familiares y amigos son otras de las cuestiones que se suelen plantear”, continúa Tatiana Massarrah.
“Cada madre con cáncer de mama metastásico tiene su propia historia y su propia percepción de la enfermedad. ‘El álbum de mamá’ les ofrece la visión de la situación a través de los ojos de un niño utilizando un lenguaje común que facilitará la comunicación entre madre e hijo” finaliza Tatiana Massarrah.
Para la Dra. Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology “Uno de los retos prioritarios para Novartis Oncology es ayudar a las mujeres que se enfrentan al cáncer de mama metastásico,  no solo con una potente investigación clínica (más de 10 moléculas y 40 ensayos clínicos abiertos en España) para que dispongan de más y mejores alternativas terapéuticas sino también con herramientas que las ayuden a vivir esta situación con la mayor normalidad posible. ‘El álbum de mamá’, elaborado en colaboración con expertos en Investigación Clínica, Psico-oncología y Asociaciones de pacientes,  cuenta esta historia desde el punto  de vista de un  niño para ayudarle a entender los cambios que están ocurriendo en la vida de su madre y responde al compromiso que como compañía tenemos con las pacientes con cáncer de mama metastásico.

Un estudio revela que el 50% de los españoles no bebe suficiente agua

El estudio indica que un 50,4% de la población adulta en España no se hidrata correctamente y no cumple con las recomendaciones de la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) sobre el consumo de agua.  Los datos obtenidos reflejan que el 59% de los hombres y el 41% de las mujeres beben menos agua al día de la recomendada, aún siendo la bebida más consumida. Asimismo, el estudio destaca que el patrón de consumo de los españoles a lo largo del día no es regular, ya que cuando ingerimos más líquidos es durante las comidas. También los hábitos y estilo de vida parecen tener una influencia directa a la hora de hidratarnos correctamente y escoger nuestra bebida. Sucede lo mismo en el caso de personas que practican deporte habitualmente y que consumen más agua.

El estudio, que se presenta mañana en la XVI Reunión de la Sociedad Española de Nutrición (Pamplona), ha sido realizado por el profesor Jordi Salas-Salvadó, Catedrático de Nutrición y Bromatología de la Universitat Rovira i Virgili, en colaboración con el profesor Luis Moreno, Profesor de Salud Pública de la Universidad de Zaragoza. Y ha sido recientemente publicado por la revista científica Nutrición Hospitalaria.

“La cantidad de agua necesaria para el organismo varía en función de diversos factores como la edad, el sexo, el nivel de actividad física, la dieta o el clima. Un adulto sano, con un nivel de actividad física moderado y en un clima templado, debe tomar al día unos 2L de agua si es un hombre y 1,6L si es mujer, según recomendación de la EFSA” explica el profesor J. Salas-Salvadó “.

Una de las principales conclusiones del informe es que el agua es la principal bebida consumida. Si bien, en muchos casos no se alcanza el nivel de ingesta de agua recomendada, frente a la elevada ingesta de otro tipo de bebidas.

En relación con dichas conclusiones, el profesor L. Moreno afirma que “se hace imperativo promover el consumo de agua como la mejor forma de hidratarse en el día a día, sobre todo en niños y en personas mayores”. Y en este sentido, nos recuerda que “el agua mineral natural es, además proporciona una hidratación muy saludable, y es un alimento a incluir en nuestra dieta diaria de forma regular”.

La importancia de una hidratación saludable quedó patente en el estudio realizado por la Dra. Nathalie Pross, Neuropsicologa y especialista en Psicología cognitiva, publicado en el British Journal of Nutrition en abril de 2012, y que afirma que mantener una correcta hidratación resulta clave, ya que incluso una leve deshidratación a corto plazo está estrechamente relacionada con el desarrollo de síntomas como la fatiga, la falta de atención, los problemas cognitivos o la disminución de la memoria.

El Grupo Indukern consolida su facturación con 678 millones de euros

El Grupo Indukern cerró el año 2013 con una cifra de negocio consolidada de 677.691 millones de euros, lo que supone un leve incremento –en concreto un 0,3%– respecto al ejercicio anterior. Este resultado ha sido posible gracias a la diversificación de sus tres líneas de negocio –distribución química, salud animal y farma–, al aprovechamiento de las oportunidades que ofrecen los mercados en los que opera –tanto en España como en el exterior– y a la estrategia de expansión internacional. Respecto a este último punto, las ventas en el exterior alcanzaron el 58% de la facturación, en relación al 55% del año anterior. En España, el Grupo cerró el ejercicio con un 42% de ventas nacionales, frente al 45% de 2012.

Según Raúl Díaz-Varela, vicepresidente ejecutivo del Grupo Indukern, “los resultados del 2013 indican que fue un ejercicio de consolidación. Un año en el que hicimos inversiones que nos preparan para el futuro y que van a ser decisivas en nuestro plan de negocio de los próximos años. Somos cautos, sobre todo por el entorno en el que nos encontramos, pero confiamos en los que han sido siempre nuestras claves de crecimiento: la detección de oportunidades en los mercados en los que operamos, la diversificación de las tres empresas y la internacionalización”.

Datos por sociedades

Indukern, la empresa del Grupo dedicada a la distribución de productos químicos a nivel global, cerró 2013 con unas ventas consolidadas de 438 millones de euros. El 67% de esta facturación fue el resultado de las operaciones realizadas en el mercado exterior, principalmente en países de Europa (39%) y Latinoamérica (26%).

La división de Indukern que tuvo un mayor crecimiento fue la de Aromas y Fragancias que alcanzó una facturación de 36 millones de euros, lo que supuso un incremento del 20% respecto al año anterior. Esta división, creada en 2010, es una de las que ha tenido una mejor progresión y supone ya el 8% de la facturación total de la compañía. También destaca la facturación de la filial rusa, de 75 millones de euros, que ha crecido un 16% respecto a 2012.

Calier, cuya actividad se centra en la investigación, desarrollo, fabricación y comercialización de productos para la salud animal, obtuvo una facturación consolidada de 91 millones de euros, frente a los 82 millones de 2012. En esta compañía, el peso internacional es muy relevante y un 84% de las ventas proceden de fuera de España. De hecho, el 62% del negocio se concentra en Sudamérica, donde Calier ocupa una posición destacada en los rankings de empresas veterinarias en varios países. En Brasil, por ejemplo, ocupa el séptimo lugar por volumen de facturación, siendo el laboratorio del Top 10 que ha experimentado un mayor crecimiento en el último año (29%). En Uruguay y Venezuela ocupa la octava posición y en Argentina, la novena en el segmento de fármacos.

                              

Por su parte, Kern Pharma, la compañía farmacéutica del Grupo, obtuvo unas ventas consolidadas de 163 millones de euros, frente a los 168 millones del ejercicio anterior. Este descenso del 3% fue debido a la bajada de precios por parte del Gobierno, al tratarse de productos regulados. Para la compañía, su principal mercado sigue siendo España, donde se concentró el 76% de la cifra de negocio, aunque uno de sus objetivos sigue siendo incrementar las ventas en el extranjero.

La compañía, que este 2014 ha cumplido 15 años, cuenta ya con 150 productos en el mercado que se comercializan en 400 presentaciones distintas.

En 2013, batió su récord con 50 nuevos lanzamientos e inició la renovación de todos sus envases para facilitar la prescripción a los médicos, el almacenamiento y dispensación a los farmacéuticos y la toma de medicamentos a los pacientes.

40 niños con enfermedades reumáticas disfrutan ya del Campamento de Verano de la Sociedad Española de Reumatología

Por fin ha llegado el día de llamadas. Tres días han pasado desde que 40 niños empezaron el campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER). En ese tiempo de llamadas se podía oír cómo los pequeños tranquilizaban a sus padres con frases como “tranquila mamá, está siendo un verano genial” o “me lo estoy pasando muy bien. He aprendido a dar de comer a los animales, he recogido alimentos del huerto para hacer la comida y todos los días hacemos nuestros ejercicios con los médicos, que son súper divertidos”. Así de contentos y con esa madurez se expresaban los niños de entre 8 y 14 años que desde el 29 de junio y hasta el 13 de julio estarán en la granja escuela Albitana en Brunete (Madrid).

Nervios, ilusión, incertidumbre, alegría, emoción… Todo esto se reflejaba el domingo en Madrid en la cara de los niños que estaban a punto de subir al autobús. Más de 100 personas se congregaron para despedirse de sus hijos hasta el 13 de julio pero ¿quiénes estaban más nerviosos, los padres o los propios niños?

“Estaba deseando que llegara este día. El año pasado hizo muchos amigos y viene con una ilusión muy grande”. Esto nos decía la mamá de Elena, una niña con artritis reumatoide que disfrutó tanto con la experiencia que este año no ha dudado en repetir.

¿Qué aporta este campamento frente a otros?

El campamento organizado por la Sociedad Española de Reumatología tiene un valor añadido frente a otros, ya que permite que los niños aprendan a convivir con su enfermedad y, de este modo, ver que pueden hacer lo mismo que los otros niños, algo que les reporta muchísima autoestima y seguridad en sí mismos.

Varias veces al día tienen ejercicios específicos para ellos y según sus necesidades, como son los estiramientos, los masajes, el deporte… Con ellos, además de los monitores, están durante las 24 horas del día un reumatólogo, un fisioterapeuta y una enfermera, que también se encargan de darles sus medicinas, de observar la evolución de su enfermedad y de atender cualquiera de sus necesidades.

Uno de los padres del año pasado asegura que “nos ha ayudado, tanto a nosotros los padres, como a nuestra hija a entender, asumir y sobrellevar esta enfermedad, así como a normalizar esta situación nueva para nosotros diagnosticada  recientemente. Las instituciones públicas deberían implicarse más en estas causas, lo cual ayudaría en la investigación y mejora de los tratamientos de ciertas enfermedades raras. Esperemos que éstas y otras actividades relacionadas con esta enfermedad sirvan para darla a conocer a la sociedad y ayude a todos aquellos que no pueden tener acceso a tanta información como nosotros hemos tenido”.

Otra de las opiniones de una madre que este año ha confiado en el campamento de nuevo afirma que “esta experiencia ha supuesto para mi hijo un cambio radical para mejor. Antes era muy difícil animarle a hacer ningún tipo de actividad física, siempre tenía miedo a hacerse daño y a que le doliese la rodilla o cualquier otra articulación, a partir del campamento esto ha cambiado totalmente y ahora hace las mismas actividades que cualquier otro niño de su edad, sin miedo a dolores o lesiones”.

“Ha sido una experiencia maravillosa para mi hija que siempre se ha sentido un poco sola en su enfermedad –añade otra madre-. Después del campamento y de ver que hay más niños/as como ella se siente acompañada y por tanto más aliviada. Ha madurado bastante”.

Un equipo multidisciplinar

Pero no hay que olvidar que estos niños necesitan unos cuidados especiales. Por eso, la SER, desplaza durante estos quince días a un reumatólogo, un fisioterapeuta y una enfermera que convivirán con los niños hasta el 13 de julio. Durante estos quince días compartirán 24 horas y estarán pendientes de ellos en todo momento.

Hacen estiramientos varias veces al día, organizan sus medicinas y se convierten, durante estas dos semanas, en sus segundos padres. “Ahora mismo tenemos un niño con uveítis al que hay que echar gotas cada tres horas, así que nos turnamos cada noche para levantarnos y darle así el tratamiento adecuado”, nos comentan los profesionales.

Artritis, una enfermedad no sólo de gente mayor

Es frecuente que se identifique a la Reumatología con enfermedades que sólo afectan a personas mayores, lo que no es correcto. También los niños tienen patologías reumáticas, que pueden condicionar su vida de no tener un diagnóstico y un tratamiento tempranos.

La mayoría de las enfermedades reumáticas que afectan a los niños son crónicas, de manera que siguen activas al llegar a la vida adulta en alrededor del 70% de los casos. La patología reumática más habitual en niños es la artritis idiopática juvenil (AIJ), en todas sus variantes clínicas, ya que afecta a 80-90 de cada 100.000 niños. Aunque se desconoce la causa de esta enfermedad, “en los últimos años se han realizado grandes avances en su conocimiento y en su abordaje terapéutico”, según el presidente de la Sociedad Española de Reumatología, el doctor José Vicente Moreno Muelas.

Sin embargo, como se puede observar en el campamento, también existen otras enfermedades reumáticas que pueden afectar a los niños, como las enfermedades autoinmunes (lupus –juvenil y neonatal-, dermatomiositis…),  vasculitis, enfermedades metabólicas del hueso, patologías oculares o síndromes autoinflamatorios.

Muchos de estos niños presentan síntomas como lesiones cutáneas, fiebre, síntoma principal de la AIJ, dolor e inflamación articular, “que nos tienen que hacer pensar en que se está desarrollando una enfermedad reumática que precisará de asistencia especializada”, augura el presidente de la SER.