La
XXVII edición de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense de
Madrid, centrada en las ‘Estrategias actuales para el abordaje integral y
sostenible de la Esclerosis Múltiple (EM)’, ha reunido
este año a más de 50 profesionales de la salud relacionados con el
manejo del paciente con EM, así como a representantes de las
asociaciones de pacientes, que han puesto en común sus distintos puntos
de vista sobre el abordaje de la patología.
El curso, realizado en San Lorenzo del Escorial, ha tenido una duración de tres días y se ha estructurado en tres grandes temas:
Hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes, El deterioro cognitivo y la problemática de la adherencia al tratamiento en la EM, y
¿Cómo hacer sostenibles los costes en la EM?
Así,
el primer día se dedicó a la investigación en biomarcadores, con dos
ponencias por parte de los doctores Xavier Montalbán, Director del
Centro
de Esclerosis Múltiple de Cataluña, y Álex Rovira, Jefe de la Unidad de
Neurorradiología y Resonancia Magnética del Hospital Vall d’Hebron. Por
otro lado, la mesa redonda de la jornada trató sobre la mejora de la
calidad de vida de los pacientes con EM, y
estuvo moderada por el Dr. Rafael Arroyo, Coordinador de la Unidad de
EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y director del curso.
En
la mesa redonda participaron profesionales que tratan a las personas
con EM desde distintas disciplinas, como la fisioterapia y las
asociaciones
de pacientes, además de medicina y enfermería. Entre las propuestas más
interesantes que surgieron durante la sesión, el Dr. Arroyo destaca que
“la búsqueda de nuevos biomarcadores, como aquellos presentes en la
sangre, en el líquido cefaloraquídeo o en factores
genéticos, hace que los nuevos tratamientos presentes y futuros
evolucionen hacia la medicina individualizada, que a su vez resulta más
efectiva porque se centra en las necesidades de cada paciente”.
La
segunda jornada del curso se centró en la importancia de la adherencia
al tratamiento, y contó con una ponencia del Dr. Guillermo Izquierdo
Ayuso, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de la Macarena de
Sevilla, y una mesa redonda moderada por el Dr. Arroyo, quién en esta
ocasión, explica que “se ha demostrado que una elevada adherencia causa
un alto grado de efectividad en los tratamientos,
además de mejorar la calidad de vida de los pacientes”. El mismo Dr.
añade que “las nuevas tecnologías ayudan a comprobar la adherencia en
algunos tipos de tratamientos, pero otros todavía no pueden controlarse;
por ello, forma parte del trabajo del personal
sanitario, tanto en medicina como enfermería, motivar a los pacientes
para que no dejen la medicación”.
Por
otro lado, en la sesión también se discutió sobre el deterioro
cognitivo, “un factor que a lo largo de los años ha sido mal
diagnosticado
y poco seguido, y que influye en gran medida en la calidad de vida del
paciente, por lo que es importante que se tenga en cuenta en la
valoración global del paciente de EM”, afirma el Dr. Arroyo.
El tercer día del curso se centró en el impacto de la EM en el sistema sanitario a nivel económico,
tema
que abordó el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Jefe de Servicio de
Neurología del Hospital de Basurto de Bilbao. También en esta jornada el
Dr. Óscar Fernández, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital
Carlos Haya y Virgen de la Victoria de Málaga, realizó una ponencia
sobre el presente y futuro de la EM, en la que habló de los nuevos
tratamientos basados en el concepto NEDA (Not Evidence Disease
Activity), que se centran en un intento de eliminar la actividad
de la EM medida tanto en clínica como en resonancia magnética. El Dr.
Fernández también recalcó la necesidad de las estrategias terapéuticas y
el decálogo ‘Un fármaco para un paciente’, en el que ha reivindicado la
importancia de las terapias individualizadas.
Por
último, en la mesa redonda moderada por el Dr. Arroyo se reunieron los
doctores Óscar Fernández y Alfredo Rodríguez-Antigüedad, el abogado
Juan Suárez Fernández y Dña. Encarna Cruz, Subdirectora General de
Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad Autónoma de Madrid. En
esta ocasión se habló “del elevado impacto de la enfermedad a nivel
social, ya que influye en la vida laboral, personal
y familiar del paciente y en su calidad de vida a nivel físico y
cognitivo”, tal cómo explica el Dr Arroyo.
“Además,
los costes económicos de la patología son muy altos: los directos, que
derivan al sistema público sanitario y al gasto farmacéutico;
los indirectos, como la disminución de la productividad de estos
pacientes a nivel laboral, y los intangibles, que son los relacionados
con la pérdida de la calidad de vida del paciente. Estos costes se
sitúan entre 30.000 y 40.000 euros de media al año por
cada caso de EM, aunque pueden aumentar hasta los 60.000 en pacientes
con discapacidad grave” concluye el Dr. Arroyo.
Según
datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que
alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que
cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La
esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, consistente en
la aparición de lesiones
desmielinizantes,
neurodegenerativas
y crónicas del sistema nervioso central.
Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a
ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados.
La
característica principal de esta patología, es su gran variabilidad, ya
que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y
producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza
en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.),
lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente. Lo que es
común es que esta enfermedad produce un daño a la vaina de mielina, la
cubierta protectora que rodea las neuronas
y que es responsable de la correcta transmisión del impulso nervioso
entre las neuronas. Cuando ésta cubierta de los nervios se daña, los
impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Generalmente, el paciente
con EM puede presentar una serie de síntomas que
aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo.
El
70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo,
el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes.1
Se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos
afectados presentan formas diferentes de la enfermedad con el paso del
tiempo.
La
EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino
que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean2.
Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años3,
la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy
probablemente cambiará con un diagnóstico de EM. Para los jóvenes
adultos, la EM puede
suponer un gran impacto en las siguientes áreas: la identidad personal,
las relaciones y el futuro.
“Para
Novartis es una prioridad ofrecer las herramientas necesarias a los
profesionales sanitarios para que éstos puedan acceder
a la investigación y a los nuevos conocimientos, todo ello en beneficio
del paciente”, ha afirmado el Dr. Jorge Cuneo, Director Médico de
Novartis, quien ha añadido que “este programa aporta al especialista una
visión global de la Esclerosis Múltiple y de
sus principales avances, que sin duda ayudarán a mejorar la calidad
asistencial al paciente”.